臺灣愛滋病與支持團體之現況

一、愛滋病流行現況

西元 1981 年首先在美國發現罹患後天免疫不全症後群的愛滋病患，西元 1983 年發現了致病的人類免疫缺乏病毒與病毒感染的血清檢驗方法。自從愛滋 病被發現迄1999 年底，已經有一千八百八十萬人死於這個號稱人類二十世紀「黑 死病」的疾病。根據世界衛生組織的估計，到了二十一世紀初，全世界感染愛滋 病毒的人數將超過四千萬人，而他們也認為亞洲地區將是二十一世紀新增愛滋病 毒感染最為嚴重的地區（洪建清，2000）。而依據聯合國愛滋病防治計畫（United Nations Programme on HIV/AIDS，以下簡稱 UNAIDS）於 2015 年的統計估計，

全球約有3,400 萬愛滋感染人口（如表 2- 1），2015 年新增愛滋病毒感染人數達 190 萬人，當年度約有 100 萬件愛滋相關死亡案例。

表2- 1 UNAIDS 2015 年統計數據

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HIV 感染者 人數

所有HIV 感染者 36,700,000 15 歲以上的成人 34,900,000 15 歲以上的女性成人 17,800,000 15 歲以上的男性成人 17,200,000 0～14 歲的兒童 1,800,000

資料來源：參考UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from http://aidsinfo.unaids.org/製作

在UNAIDS 於 2015 年的統計中，亞洲的愛滋病毒感染人數僅次於非洲地區

（如圖2- 1）。但在近幾十年來，亞洲地區的感染者人數已經逐漸趨緩（如圖 2- 2）。

圖2- 1 UNAIDS 2015 年各區域統計

資料來源：UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from

http://aidsinfo.unaids.org/

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圖2- 2 UNAIDS 2015 年亞洲地區感染者人數統計

資料來源：UNAIDS. (2015). Global factsheets 2015. Retrieved from

http://aidsinfo.unaids.org/

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臺灣自1984 年首例愛滋病例以來，截自目前為止，衛生福利部在 2016 年的 統計報告（https://goo.gl/waqMT0）則顯示本國籍感染人類免疫缺乏病毒者為 33,428 人，2016 年新增感染人數為 2,400 人，去年度愛滋相關死亡案例則有 434 人（如圖2- 3）。

圖2- 3 衛生福利部疾病管制署愛滋病 2016 年統計資料

資料來源：衛福部（2017）。HIV 月報 105-12。取自

http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=7B56E6F932B49B90&nowtreei

d=2F13020F8A921CCB&tid=97D39D2BB81D32E9

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目前我國愛滋疫情主要透過不安全性行為感染而傳播，估計15-49 歲愛滋盛 行率為 0.2%，仍是屬低盛行率的國家。但疫情主要發生在年輕族群，另外在某 些特定群體高度蔓延中是目前最重要且迫切需要解決的問題。根據分析，問題包 括特定族群感受社會的歧視、不友善，使高風險族群害怕曝光、權益受損而不願 意接受篩檢及治療，同時藥物濫用造成不安全性行為感染人數增加等等。根據我 國的愛滋病防治中長程施政計畫，運用三段五級防治架構，中央部會、地方政府 及民間團體皆有密切合作。包含推動減害政策，如藥癮者愛滋篩檢、諮商及衛教、

清潔針具計畫、美沙冬替代治療，並有效控制注射藥癮者愛滋疫情；且推動孕婦 全面篩檢愛滋，提供陽性孕婦及其新生兒周產期預防投藥等預防措施（愛滋防治 第六期五年計畫，2016），自圖 2- 4 可以發現，1984 年至 2014 年之間愛滋母子 垂直感染通報數幾近於零（衛福部，2014）。

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圖2- 4 1984 年至 2014 年底 HIV 感染人數危險因子與性別統計表

資料來源：衛福部（2017）。HIV 月報 105-12。取自

http://www.cdc.gov.tw/professional/info.aspx?treeid=7B56E6F932B49B90&nowtreei

d=2F13020F8A921CCB&tid=97D39D2BB81D32E9

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紐約大學醫學院何大一博士在1995 年 8 月於「新英格蘭醫學期刊」首次提 出了在HIV 感染早期就使用多重藥物合併治療有可能治癒 HIV 感染的說法。該 治療法全名高活性抗反轉錄病毒療法（Highly Active Anti-Retrovirus Therapy），亦 稱複合性療法或雞尾酒療法，是一種合併數種不同作用機轉之抗 HIV 藥物以有

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病的強大心理壓力主因是來自生命的威脅，以及因為感染而被視為少數高危險群 團體的差別待遇（周妙純、李明濱，1993）。因此政府所提供的醫療服務之外，

民間團體也同時在社群防治及社福工作上扮演重要的角色。隨著2001 年行政院 跨部會成立了「愛滋病防制推動委員會」，以及民間「愛滋服務產業」的興起與 茁壯，愛滋防治從以往由國家單向主導逐漸演變為全面性合作（黃道明，2012）。 露德協會於2015 年臺灣地區愛滋感染者生活現況調查報告中則發現對於民間社 團照護資源之需求與看重（43.7%），比例首度大於知心好友（41.7%）與醫院個 管師（41.3%），並僅次於父母（47.6%）。除了表示感染者對於長期在第一線提供 服務的民間服務團體信任感增加；也代表民間團體所推出之服務符合感染者的需 求（露德協會，2015）。

二、臺灣愛滋病相關支持團體

所謂支持團體（support group）是指將有社會、情緒及健康等問題的人組織 起來，提供個人與環境上的資源，藉由成員相互關心與支持、經驗分享及交流訊 息來處理個人問題及維持有利的健康行為，進而提升生活品質（Gage & Kinney, 1995; Miller, 1998; Schopler & Galinsky, 1995; 黃漣華，1989；劉淑言，2001）。晏 涵文（1988）則提出應該要透過有組織的社會力量進行衛生教育，透過有組織的 社會力量來從事公共衛生工作，才能夠事半功倍；除了國軍與學校之外，也應該 要多與一般民間社團共同合作，藉由支持團體激發並增強成員的內外在資源，以 協助成員調適所面臨的社會心理困境，例如愛滋病患相互支持及經驗分享（張麗 玉、黃源協與陳快樂，2009）。在1997 年臺灣引進愛滋病毒療法後死亡率大幅降 低，但也因感染人數依然持續增加，因此社群防治工作的重要性也被關注。

19 器捐案引發的醫療爭議與社會恐慌中，強烈反對健保 IC 卡註記愛滋。Nettleton

（2006）曾在書中提到與病人相關的社會組織可分為「個人層次（individual level）」

及「集體層次（collective level）」，前者是指對病人情感上的支持，例如在罹患初 期協助克服社會隔離感與孤獨感，以及在護理方面提供實質的幫助；後者則可能

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表2- 2 同志健康社區服務中心

網站名稱 網址

1 彩虹酷兒健康文化中心 http://www.rainbowqueer.tw/

https://www.facebook.com/QrRainbow/

2 當我們同在一起 https://www.facebook.com/togethergay 3 性福巴士192-1 號 https://www.facebook.com/bus192.1 4 小桃宜蘭的家 https://www.facebook.com/LGBTeland/

5 G 籠同學會 https://www.facebook.com/keelungLGBT 6 桃緣彩虹居所 https://www.facebook.com/TYGHouse/

7 風城部屋

http://www.gisneyland.org/

https://www.facebook.com/GisneyLandHSC /

8 彩虹風城 https://www.facebook.com/rainbowhsinchu/

9 彩虹山城 https://www.facebook.com/RainbowMiaoli/

10 台中基地 http://www.gdi.org.tw/

https://www.facebook.com/TaichungGDi/

11 彩虹城堡 https://www.facebook.com/rainbowcastle.he alth.taichung.gov.tw/

12 彩虹奇蹟 https://www.facebook.com/rainbowmiracle2 014/

13 志投道合 https://www.facebook.com/志投道合-1546629828895736/

14 雲林彩虹工作坊 https://www.facebook.com/groups/1002590 689803250/

15 諸羅部屋

https://www.facebook.com/gisneylandchiayi /

http://www.lgbt.taiwanework.com 16 南方彩虹街6 號 http://southrainbowst6.blogspot.tw/

https://www.facebook.com/Srainbowst6/

17 陽光酷兒中心 http://www.sunshinequeer.tw/

https://www.facebook.com/sqc.tw/

18 彩虹逗陣聯盟 https://www.facebook.com/leagueofrainbow /

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網站名稱 網址

19 屏水相逢健康中心 https://www.facebook.com/屏水相逢-1591812107747293/

20 向日葵健康中心 https://www.facebook.com/向日葵健康中 心-605795252783044/

資料來源：本研究整理，檢索日期2017 年 11 月 1 日至 12 月 1 日。

表2- 3 臺灣愛滋民間組織

網站名稱 網址

1 台灣關愛之家協會與台灣關愛基金

會 http://www.hhat.org/

2 台北市愛慈社會福利基金會 http://www.aidscare.org.tw/

3 台灣露德協會 http://www.lourdes.org.tw/index.asp 4 台灣紅絲帶基金會 http://www.taiwanaids.org.tw/

5 台灣預防醫學學會 http://www.aids.org.tw/

7 中華民國愛滋感染者權益促進會 http://www.aids.org.tw/

8 台灣愛滋病學會 http://www.aids-care.org.tw/

9 台灣愛之希望協會 http://www.aids-care.org.tw/

10 台灣世界快樂聯盟 http://www.hiv.org.tw/hiv/

11 杏陵醫學基金會 http://www.sexedu.org.tw/

12 護理人員愛滋病防治基金會 http://www.sexedu.org.tw/

13 台灣愛滋病護理學會 http://www.sexedu.org.tw/

14 台灣同志諮詢熱線協會 http://www.sexedu.org.tw/

15 日日春關懷互助協會 http://coswas.org/

資料來源：本研究整理，檢索日期2017 年 11 月 1 日至 12 月 1 日。

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本研究在蒐集資料的過程中發現同志健康中心現今大部分是以粉絲專頁的 形式與受眾做互動，而一般民間團體大多是有專門網站來做資料的提供與組織。

美國加州健康照護基金會（California HealthCare Foundation）在 Pew Internet and American Life Project 的計畫中發現 80%的網路使用者有尋找健康資訊的經驗

（Fox, 2011），在 2013 年的報告裡更發現超過 35%的民眾有上網尋求健康醫療 資訊的經驗（Fox & Duggan, 2013）。另一方面，衛生教育媒體宣導是目前防 HIV/AIDS 傳播最可行的公共衛生政策。谷玲玲教授曾建議，從事愛滋病預防工 作者可以善用網路，將相關資訊公開於網路上，或與其他醫藥網站結合，再想辦 法吸引使用者瀏覽這些網站；由於網路相對於電視及報紙廣告來說較為便宜，因 此預算經費較不成問題，而且網路的發展性很大（李暐，2000）。國內外的調查 研究中皆指出一般社會大眾是從大眾傳播媒體來獲得愛滋病之資訊；另外若將大 眾傳播媒體作為管道來做衛生教育宣導，也可以有效改善一般大眾的行為，並藉 此降低愛滋病罹患率及死亡率（Maibach & Flora, 1993；Myhre & Flora, 2000；黃 蔚綱，1982；徐美苓，2001；徐美苓、黃淑貞，1997）。因此本研究為瞭解各相 關組織網站所提供之資訊與服務，以消費者健康資訊做為參考將各愛滋支持團體 及同志健康中心網站做詳細整理與分類。

三、愛滋相關網站整理與分類

衛生福利部疾病管制署專業版之第三類法定傳染病－人類免疫缺乏病毒感 染網頁其相關連結中（https://goo.gl/UlttcS）的同志健康社區服務中心與民間團體。

因現多以粉絲專頁的形式活動，但粉絲專頁難以觀察其特性，因此本研究僅收錄 非粉絲專頁形式的網站，另外也刪除對象特定且非愛滋相關人員之網站（如中華 民國女童軍總會、世界和平婦女會台灣總會、中華民國社會工作師公會全國聯合

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會等），整理共列出20 個相關網站，依照設置規模、團體性質、主要業務（推廣 預防教育、提供醫療照護及推動權益維護）、社群服務對象及更新頻率分類網站。

1. 設置規模

透過設置規模瞭解網站的正式組織成立過程與規模，經過表 2- 4 得知共有 12 家社團法人、4 家財團法人與 4 家同志健康社區服務中心。社團法人以人為基 礎；財團法人其設立與運作均以基金為基礎，對於非營利性團體而言，其基金則 不以營利為目的。在同志健康社區服務中心裡，彩虹酷兒健康文化中心隸屬社團 法人台灣預防醫學學會、風城部屋則隸屬財團法人台灣紅絲帶基金會，而南方彩

透過設置規模瞭解網站的正式組織成立過程與規模，經過表 2- 4 得知共有 12 家社團法人、4 家財團法人與 4 家同志健康社區服務中心。社團法人以人為基 礎；財團法人其設立與運作均以基金為基礎，對於非營利性團體而言，其基金則 不以營利為目的。在同志健康社區服務中心裡，彩虹酷兒健康文化中心隸屬社團 法人台灣預防醫學學會、風城部屋則隸屬財團法人台灣紅絲帶基金會，而南方彩