研究結論

壹、自閉症兒童母親的失落經驗與悲傷反應 一、經歷不同層面的失落經驗

在得知孩子為自閉症之後，引發了本研究兩位個案在不同層面的失落經驗：

（一）個案 A（雅欣）經歷了「親職角色的失落」、「原有家庭生活的失落」、「社會隸 屬感的失落」。

（二）個案 B（芳真）經歷了「父母期望的失落」以及「父母自我的失落」。

二、經歷「拒絕承認→覺知→調適」三個階段的悲傷反應過程

本研究兩位個案同樣經歷了「拒絕承認→覺知→調適」的悲傷歷程。在「拒絕承認」

階段，個案的反應都是對孩子障礙的事實感到震驚，而個案 B（芳真）因為孩子的障礙屬 於輕度，她多次更換不同醫院，一而再的想確認孩子障礙的事實是否正確。在「覺知」階 段，哭泣、沮喪、悲傷是兩位個案共同的情緒反應。 在「調適」階段兩位個案均積極的尋 求教養自閉症孩子的方法，並且自行為孩子設計了訓練課程，將所有的心力都放在教養孩 子上。

貳、自閉症兒童母親的教養態度

一、個案A（雅欣）：教養態度包含「注重孩子的需求，但不讓孩子予取予求」、「尊重孩子 的個性、意願及選擇」、「講」「懲」並用，可歸類為「自主關愛型」。

二、個案B（芳真）：教養態度包含「採取權威、制約的教養方式」、「有條件的滿足孩子的 需求」、「和孩子講道理，以理服之」，可歸類為「控制關愛型」的教養態度。

參、自閉症兒童母親的教養策略

一、教導「語言表達和溝通能力」的策略

（一）個案A（雅欣）：在真實生活情境中進行；使用視覺性的教材－「字卡」；透過 家人「示範」、「角色扮演和情境扮演」。

（二）個案 B（芳真）：使用視覺性的教材－「圖片搭配字卡」；使用「簡短、明確的 語句」。

二、教導「生活自理能力」的策略

訓練自閉症兒童的生活自理能力，是讓照顧者覺得最有壓力的部份，同時也必須花費 許多的時間（蔡敏芝、王明泉，2007）。本研究中兩位個案，在教導孩子生活自理能力上，

皆強調要長期訓練及反覆練習。

（一）個案A（雅欣）在「生活自理能力」的教養策略為： 1.如廁訓練：首先第一要 務為「戒尿布」，褪除孩子對尿布的依賴；建立排洩和廁所的關連，明確且不斷的 告訴孩子大小便要到上廁所；示範動作。2.刷牙與漱口：營造孩子對於刷牙的習慣 性，常常孩子去刷牙誘導；示範動作；利用數字口訣。3.洗澡：拉著孩子的手，帶 著他們一起洗；使用動作分析表；使用口訣；示範動作。4.穿衣服：教導孩子分辨 衣服正反面時，要「帶領孩子去看、去摸衣服的縫線」。教導孩子扣釦子時，先以 精細動作訓練打基礎；再從扣一個釦子開始，逐漸增加數量；並且從較容易的扣暗 釦開始練習。

（二）個案 B（芳真）在「生活自理能力」的教養策略為：1.洗澡：以示範和分解步驟 教孩子洗澡。2.穿衣服：透過用筷子夾豆子、彈鋼琴訓練精細動作；協助孩子將衣 物擺放到正確位置後，再讓孩子穿上。

三、教導「社會互動能力」的策略

（一）個案 A（雅欣）在「社會互動能力」的教養策略為：在日常生活中進行、讓孩 子直接面對人群；並且孩子若出現不正確的行為表現時，要當機立斷，立即教導正 確行為表現的方式。

（二）個案B（芳真）在「社會互動能力」的教養策略為：在真實生活情境中進行；

替孩子營造人際互動的真實情境。

肆、自閉症兒童母親在教養上所面臨之困難與解決方式 一、個案A（雅欣）

（一）缺乏協助的人手：因為先生在大陸工作，雅欣獨自肩付起照顧雙胞胎的責任，

若碰到突發事件或緊急狀況時，身邊常常缺乏可以協助的人手。解決方式為拜託熟 識的家長、教友或老師幫忙。

（二）青春期生理及情緒的問題：孩子目前已經開始進入青春期，如何教導孩子面對、

處理生理上的反應、生殖器的清潔、情緒問題是目前最令雅欣頭痛的問題。解決方 式包含透過自閉症協會及社工等人，尋求教導孩子面對和處理生理上的反應可行的 作法。再者，生殖器的清潔則需要請丈夫或大兒子協助教導，而孩子因身體的敏感，

以及不被了解而導致有自傷的行為產生，雅欣不知道如何處理，僅能見招拆招，不 斷嘗試各種方法設法去解決。

（三）課業問題：課程內容與以前差異度大，有許多內容是雅欣所不熟悉的，因此也 不知道如何教孩子。解決方式為將課業交由學校老師、資源班老師指導。

（四）同儕對孩子不接納與不友善的態度：同儕對孩子不友善的態度或嫌惡的眼神，

看在雅欣的感到很難釋懷，同時也煩惱孩子上國中後，可能會遭遇到霸凌事件，甚 至被他人利用去做壞事。

（五）經濟壓力：經濟讓育有四名孩子的雅欣和先生，備感壓力與負擔，先生目前因 考量經濟問題遠赴大陸工作，雅欣也在待業十七年後，於九十六年間重新回到職場 工作

（六）社會支持度的不足：包含帶孩子就醫時，遭受到醫護人員不友善的態度、學校 拒收孩子，以及政府的不重視。

二、個案B（芳真）

（一）學習的門檻：雯雯在學習新事物時，會遭遇無法突破的瓶頸，必須要花費一段 長久的時間才能學會，解決方式為盡量給予示範和協助。

（二）反覆行為的問題：雯雯的反覆性行為和固定的語言等行為模式，讓芳真感到束 手無策。

（四）學業問題：課程的內容及評量的方式對於雯雯的學習是一大挑戰和挫敗。解決

方式為給予雯雯鼓勵、放寬標準，並且以增強物做為通過標準後的獎勵。

（五）人際互動：雯雯對於朋友懷有渴望，但是因為缺乏社交能力，難以和他人建立 友誼，也讓孩子感到挫折。

（六）面臨新環境時的退化性行為：雯雯在進入一個學習的新環境，都曾出現退化性 的行為，因此在孩子要更換新的學習環境前，要事先和老師溝通孩子的狀況，並且 事先帶孩子去認識、熟悉新環境。

伍、省思

從兩位研究個案教養自閉症兒童的經驗中，除了顯示母親教養自閉症孩子過程中，所 面臨的悲傷、失落、教養態度、教養策略以及所面臨的困難之外，更值得深入反思作為母 親的角色，母職經驗對自閉症兒童母親帶來的煎熬。

首先，在傳統社會文化中將母職型塑為女性的天職，此種意識形態將母親與孩子是為 一體，而造成當孩子為障礙者時，母親就成為家庭中被責難的對象，以芳真為例，長輩認 為雯雯的狀況是家醜不可外揚且三步五時的冷言冷語，都加深了芳真身、心上的壓力及煎 熬。顯示此種謬誤的意識形態，將孩子的狀況全都怪罪於生殖者角色的母親身上，加深母 親的自責感及愧疚感，也讓母親無形當中成為了受害最深的被害者。但母職並非天職，將 女性定位為生殖者、照顧者的錯誤迷思，不應該是女性或做為母親者的原罪；也不應該成 為責難女性或做為母親者的的利器，應予以摒棄。

其次，配偶在自閉症兒童母親教養孩子的過程中，扮演著重要的角色，以雅欣為例，

丈夫的鼓勵是她最重要的精神支柱，也陪伴她度過面臨孩子障礙事實的悲傷及失落階段。

在多數自閉症兒童的家庭中，父親所扮演的是經濟支持者的角色，而在教養的區塊上，父 親的身影及角色較為模糊、參與程度較低，其原因可能為：

一、可能受傳統父權主義的意識型態的影響，認為男主外、女主內，男性就應該外出賺錢，

即使是另一半是職業婦女，家務並非男性該負的責任，家庭及孩子應該交由女性負責？

二、可能缺乏對父職的認知以及對父職的知能？

三、可能面對孩子障礙的事實，抱持著逃避的心態，不願正視及面對後續的問題？

再者，雅欣和芳真在訪談過程中，均不約而同的提及了「為母則強」這句話，除了顯 示母性的偉大之外，更值得思考的是做為母親為什麼必須變得堅強？可能是在母職意識形

態之下，深重了母親身為生殖者角色，對孩子產生的強烈罪惡感及愧疚感，而必須讓自己 變得堅強，以面對後續的教養、醫療、教育問題？其次，可能是在缺乏家庭、配偶的支持 及協助之下，母親不得不一肩扛起所有照顧及教育孩子的責任？