第四章 自閉症兒童母親教養經驗之詮釋
第三節 綜合分析
壹、經歷失落經驗
一、在教養自閉症兒童的過程中，皆經歷失落經驗
當失去一個正常的孩子時，會引發父母親在不同層面上的失落（Leick& Davidsen -Nielsen,1991)，隨著孩子的成長過程，父母會經驗包含父母期望的失落、親職角色的失落、
父母自我的失落、對原有生存價值體系的失落、原有家庭生活的失落、社會隸屬感的失落
（羅婉榛，2006；張英熙，2002）六個層面的失落經驗。本研究中，兩位自閉症兒童母親，
一路教養自閉症孩子的過程中，皆歷經了部份層面的失落經驗，下列分別就兩位研究個案 經歷的失落經驗說明之：
（一）雅欣的失落經驗－「親職角色」、「原有家庭生活」、「社會隸屬感」的失落 雅欣在「親職角色的失落」、「原有家庭生活的失落」、「社會隸屬感的失落」層 面上感受強烈。Ross（1978）指出孩子的障礙，可能使父母失去因親職角色所帶來 的重要感、成就感及意義感（引自張英熙，2002），對照雅欣育有四名孩子，扮演了 十七年全職家庭主婦的角色，在生下阿國與阿洋前，已經具備豐富的母職經驗，教 養孩子的能力備受肯定。但是雙胞胎自閉症孩子的誕生，讓向來和孩子之間保持密 切互動關係雅欣，因無法與自閉症孩子建立良好親子互動關係而感到落寞，同時，
在教養過程中，因自閉症孩子的特徵增添了教養的困難度，需要花費比較養一般兒 童更多的心力，且要經過長期的奮戰和反覆的訓練，再加上芳真必須獨自一對二，
教養雙胞胎，時常讓她蠟燭兩頭燒精疲力盡，挫敗感更加深了她對於親職角色的失 落。
其次，原有的家庭生活，因自閉症孩子的誕生而完全改變，雅欣將所有的時間、
精力、心力都花費在阿國與阿洋身上，長期身處疲勞、緊繃的精神狀態之中，連同 大兒子及二兒子也都投入協助照顧弟弟們的工作，因而犧牲了自己的時間，也打亂 了原有的生活步調。再者，Poewrs（1993）指出，當醫療、教育、經濟和家庭的資 源與支持度不足時，將會造成身心障礙兒童父母次級的失落。從前述雅欣的故事中 得知，她曾多次面臨醫護人員不友善的態度，以及孩子就學時遭到學校拒收的情況，
沒有得到適當的醫療及教育的資源與協助，讓她感到既氣憤、孤單又無助，這些事 件也引發了她在社會隸屬層面上的失落。
（二）芳真的失落經驗－「父母期望」、「父母自我」的失落
芳真在「父母期望」、「父母自我」層面上，感受到強烈的失落。由於雯雯是芳 真的第一個小孩，初為人母對於孩子的到來必是充滿了期待與美好的憧憬，再加上 雯雯是前夫家族中的長孫，公公和婆婆也非常期待其能夠含飴弄孫的狀況之下，雯 雯障礙的事實對芳真造成了很大的衝擊，且家中長輩有意無意的挖苦奚落，更重重 的加深了芳真的壓力。
再者，孩子是父母自我的一部分（Klass,D., 1988），父母也將孩子視為自己生命 的延續。雯雯語言及溝通上的障礙，對於擅長語言，以語言做為謀生工具的芳真而 言，無疑是宣告了女兒無法繼續延續她的生命，無法繼承她的專長，這部份對於她 造成了極大的衝擊，在訪談過程中，芳真多次提及了雯雯「欠缺語言工具」、「語 言是雯雯的濫工具」，能明顯的感受到芳真對於雯雯欠缺語言這項工具的、無奈與 失落感。
貳、孩子障礙的事實，引發母親的悲傷反應
根據第二章的文獻顯示，悲傷階段無特定順序及時間；不同階段可能並存或不會發 生。受到孩子障礙的程度、母親的個性、家庭內外在環境等因素之影響，每位身心障礙兒 童的母親所會經歷的悲傷階段並不一致。依據 Fallen 和 McGovern（1978）所稱，身心障礙 兒童父母悲傷反應的過程包含「拒絕」、「覺知」、「調適接納」三個階段，分析本研究 中兩位自閉症兒童母親的悲傷反應，可知兩人皆經歷過這三個悲傷反應的階段，說明如下：
一、「拒絕承認」孩子的障礙階段
在孩子的鑑定過程中，雅欣在親戚的安排下，帶孩子到樂樂醫院（化名）鑑定，雖然 對評估結果感到震驚，但是沒有再到其他醫院求診。而芳真的不同點在於，面對孩子的障 礙程度是高功能自閉症，而非典型自閉症的結果，她仍懷抱著女兒的表現可能只是比一般 孩子差一點，也許不是自閉症的希望，因此多次更換不同醫院，一而再的想要確認孩子障 礙的事實。
二、「覺知」孩子的障礙階段
其次，在「覺知」孩子是自閉症的事實時，哭泣、沮喪、悲傷是兩人共同的情緒反應。
Luterman（1979）研究顯示，父母在覺知孩子障礙的事實後，也開始了失落哀傷的歷程（引 自羅婉榛，2006），如同前述雅欣和芳真也開始歷經了不同層面的失落經驗，各種負向的心 理反應也油然而生。
根據研究顯示，因自閉症兒童的發展障礙、情緒困擾或特殊行為表現等問題，導致自 閉症兒童的家長所承受的壓力較大；經歷悲傷循環的時期也較長（曹瓊純、章玉玲，2007）。
在本研究中，兩位研究個案能自「覺知」階段過渡至「調適」階段，其原因為：
（一）個人特質：
在訪談過程中，雅欣和芳真分別都表示自己的個性是「正向」、「樂觀」、「理智」， 兩人面對孩子障礙的事實，雖然感到難過、失落和沮喪，但是一想到孩子需要幫助，
她們都積極的調適自我的情緒，以正向的態度面對後續孩子的教養問題。
（二）配偶的支持：
配偶的支持是雅欣教養雙胞胎自閉症孩子的動力，提到先生，雅欣對他充滿了 肯定，一開始面對孩子是自閉症以及教養上的挫敗，雅欣情緒低落時，先生總是會 設法立即到她身邊安慰她、給予她正向的鼓勵，讓雅欣擁有十足的穩定力量，及繼 續向前邁進的動力。
（三）母性力量的驅使：
「為母則剛」、「母性的驅力」是芳真在訪談過程中，多次提及自己教養自閉症 孩子的動力，她認為因為雯雯的誕生，激發她母性的力量，同時，也不斷的驅使她 必須積極投入，嘗試各種方法去教導雯雯。因為教養雯雯，讓她沒時間繼續抱持各 種悲觀想法在過生活，而是必須把所有的精神及心力都投注在教養工作上。
三、「調適」階段
到了調適階段，父母會開始重新的安排生活時間表、對孩子抱持合乎現實的期望、支 持與配合孩子的教育工作。雅欣及芳真經過心理及情緒的「調適」後，均開始將心力放在 教養上，為了教養孩子而努力。此兩人的相同之處，在於均積極的尋求教養自閉症孩子的 方法，並且自行為孩子設計了訓練課程，利用時間在家執行，雅欣設計了認知、語言及精
細動作的訓練課程；芳真則是幫雯雯安排了每日的功課表，包含感統訓練及遊戲等。顯示 在此階段，兩人都開始以建設性的活動，投入孩子的教養和訓練工作。
参、自閉症兒童母親之教養態度
從Schaefer於1959年研究分析之父母教養態度的環狀圖中，共區分成四個象限，包括：
自主關愛、控制關愛、控制敵意、自主敵意（林梅琴，2005）。對照本研究中兩名自閉症 兒童母親的教養態度，可知：
一、「自主關愛型」－雅欣
依據前述文獻顯示「自主關愛型」教養態度的特質為父母給予子女獨立自主權、關愛 與支持（林梅琴，2005）。雅欣教養自閉症孩子的態度為，一、注重孩子的需求，但不讓孩 子予取予求：重視孩子的需求，但是會和孩子清楚的訂定標準和規則。二、尊重孩子的個 性、意願及選擇：注重孩子的個別差異。三、「講」「懲」並用：平時會和孩子溝通，若孩 子出現錯誤行為必要時會使用懲罰的方式。由上述可將雅新的教養態度歸類為「自主關愛 型」的教養態度。
二、「控制關愛型」－芳真
在訪談過程中，芳真明白的表示自己對雯雯的教養採取「軍事化的管理」及「權威」
的方式，教養態度是偏向「控制關愛型」。依據前述文獻顯示「控制關愛型」教養態度的 特質為父母既關愛子女，但是又想要支配其行為。對照芳真教養自閉症孩子的態度為「採 取權威、制約的教養方式」、「有條件的滿足孩子的需求」、「和孩子講道理，以理服之」，
符合「控制關愛型」的教養態度中，關愛及控制孩子行為的特質。
三、教養態度上的相同之處
（一）兩人均會和孩子溝通，雖然孩子具有語言表達和溝通的障礙，但兩位母親仍會 以詢問的方式了解孩子的想法，並清楚明確的告訴孩子，讓他知道什麼事可以做、
什麼不能做。
（二）在設有條件的前提之下，滿足孩子的需求。
（三）對於孩子不當的行為表現，均會給予懲罰，且使用增強原則。
肆、自閉症兒童母親之教養策略
表 4-2 個案教導自閉症孩子生活自理能力的策略之異同點
所示：
強物，只要考試及格就能得到獎勵。
二、社會互動層面
自閉症孩子在人際互動上呈現「質的缺損」、難以和他人建立關係，因此，孩子的人際 互動問題也是令兩位母親既煩惱、擔心又不知道應該如何解決的問題。包含：
（一）阿國、阿洋在學校會遭到部分同儕的拒絕、排斥與欺負。
（二）雯雯透露她對朋友的渴望，但不得其門而入。
三、人力與經濟層面
在訪談過程中，雅欣透露缺乏協助的人手與家庭經濟壓力兩項困難，而芳真並沒有遭 遇這兩項困難的可能原因為：
（一）家庭結構
雅欣的家庭為六人結構的家庭，丈夫因工作的緣故，近幾年來必須到中國大陸 上班，雅欣因此必須獨自負擔起照顧四個孩子的重擔，再加上雅欣的親戚們都居住 在其他縣市，當發生緊急狀況時，身邊就會找不到能夠協助的人手。反觀芳真在結 束婚姻後，獨生女雯雯跟著前夫家人居住，生活照護的人手較充足。
雅欣的家庭為六人結構的家庭，丈夫因工作的緣故，近幾年來必須到中國大陸 上班，雅欣因此必須獨自負擔起照顧四個孩子的重擔，再加上雅欣的親戚們都居住 在其他縣市，當發生緊急狀況時，身邊就會找不到能夠協助的人手。反觀芳真在結 束婚姻後，獨生女雯雯跟著前夫家人居住，生活照護的人手較充足。