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孩子確實會改變父母的生活,而自閉症孩童父母的生活被改變得更多。我曾經 抗拒讓自閉症這三個字干擾我的生活,我試著想要牢牢抓住一些「自我的生活」,但 是這麼做一點用也沒有,因為抗拒本身就是一件難事,更何況在這其中本來就沒有 所謂「自我的生活」存在。所以我決定讓比利的自閉症成為「我的生活」,將原本抗 拒自閉症的生活,轉而讓自己成為自閉症生活中的一部分。

~奧爾嘉.賀藍~(引自『家裡就是一所學校 自力教養自閉兒實用指南』序)

上述的自白,來自於一位自閉症兒童的母親,文字中流露出面臨自閉症兒童所 帶來生活上的改變之無奈,卻又必須堅忍面對的心境。

以前,總是透過影片、報導或書籍來了解自閉症,直到三年前,研究者第一次 面對面接觸自閉症,一對雙胞胎自閉症兒童,他們所呈現出來的行為特質,迴避他 人的視線接觸、聲調缺乏變化、自我刺激等等,實際反應了從前研究者學習到關於 自閉症的概念。在一次和母親對談的過程中,母親提及了養育雙胞胎自閉症孩子艱 辛的過程,以及遭受醫療單位的刁難等狀況,回想起過去,平時看似堅忍、獨立形 象的母親,仍抵擋不了內心情緒的波動,這位母親所描述教養自閉症兒童的經驗,

讓我感到很震撼,經歷過這麼多悲傷、辛苦的歷程,如何能夠繼續樂觀的面對生活 呢?這位母親所描述的經歷和畫面,一直我腦海裡迴盪。每一個孩子都有獨特的性 格與氣質,再加上自閉症的特殊的行為特徵,會更增加教養上的困難度,自閉症兒 童的母親教養孩子的過程中,如何調適情緒走出悲傷?她們以什麼樣的態度教養孩 子?又是採取何種教養的策略來協助孩子適應生活呢?以上的疑問皆令研究者感到 疑惑,也非常希望能夠藉由自閉症兒童的母親教養孩子的經驗分享,能夠更了解自 閉症兒童,對研究者在教導自閉症兒童上有所助益,因此,激發起研究想法的開端。

往後,在一路教學的過程當中,又陸續與接觸到幾位自閉症兒童的母親,這群母親 如同奧爾嘉.賀藍,呈現出對正向、樂觀且堅忍的態度,故更進一步加深了研究者欲 研究有關自閉症兒童母親教養議題的動機。

第一節 研究動機

自閉症為一種神經系統的發展障礙,其主要的特徵是在人際互動及溝通能力上 呈現障礙,以及會表現出刻板且重複的行為。自閉症的發生跨越了種族、階級、社 會、文化等界線(GAPH),根據估計,2009年全球自閉症者的人數高達了約六千七 百萬人(2009 About Autism Brochure,n.d.),在美國每91位兒童當中,就有1位是自閉 症者;且男性的比例是女性的四倍,每58位男童中,即有1位是自閉症者(New Study in Pediatrics Puts Autism Prevalence at 1 In 91 American Children, 1 In 58 Boys, n.d.)。從 國內自閉症的統計數據來看,內政部統計處「98年6月底領有身心障礙手冊人統計」 2008年起將每年的四月二日訂定為World Autism Awareness Day-「世界自閉症日」

(UN World Autism Awareness Day Resolution,2007),並舉行相關活動以提高大眾對 於自閉症關切與認識。綜觀上述,自閉症為目前全球所關注的議題,發病率高且在

為了照顧孩子而辭掉工作(引自徐畢卿,2009),故不論是家人或身心障礙兒童都 是母親壓力的來源。研究者觀察所任教的身心障礙兒童之家長,發覺會議及活動的 出席,母親參與的比例佔了九成九;這群母親大多數同時身兼母職與職業婦女的角 色,故往往忙碌奔波於工作及孩子的照顧之中。

此外,因自閉症兒童具有人際互動的障礙,社會性發展狀況差、溝通能力發展 障礙以及缺乏基本的想像力,而表現出狹隘且同一性的興趣和活動(王海,2006)

等特殊的行為特徵,使得自閉症兒童的教養對母親而言更是艱辛且沉重,Shu等人

(2001)的研究顯示,自閉症兒童的母親,在照顧孩子的過程中,會覺得自己解決 問題的能力不足,會感到挫敗及失望,甚至會對自己是個好媽媽還是壞媽媽產生質 疑。自閉症兒童的行為特徵會增加教養上的難度,在教養孩子的過程中,自閉症兒 童母親是如何突破教養上的困難,採取什麼態度、方式和策略去教養孩子?此為研 究動機之三。

基於上述原因,研究者對於自閉症兒童的母親之教養議題產生了興趣。故本研 究欲以自閉症兒童的母親作為研究的主軸,選取兩位富有教養想法,且對於孩子的 教養非常用心的母親作為研究對象,並以訪談及文件資料進行資料的搜集。

第二節 研究目的與問題

綜上所述,本研究之研究目的與研究問題如下:

壹、研究目的

本研究欲探討自閉症兒童母親之教養經驗,具體研究目的如下:

一、了解自閉症兒童母親之失落經驗與悲傷反應。

二、了解自閉症兒童母親之教養態度。

三、了解自閉症兒童母親之教養策略。

四、了解自閉症兒童母親在教養上所面臨之困難與解決方式。

貳、研究問題

一、本研究個案中,自閉症兒童母親之失落經驗與悲傷反應為何?

二、本研究個案中,自閉症兒童母親之教養態度為何?

三、本研究個案中,自閉症兒童母親採取之教養策略為何?

四、本研究個案中,自閉症兒童母親在教養上所面臨之困難及解決方式為何?

第三節 名詞釋義

壹、自閉症兒童

本研究所謂之「自閉症兒童」係指經由專業團隊鑑定及評估而領有身心障礙證 明,目前就讀國小的三位輕度自閉症兒童。依據《身心障礙等級》,本研究所謂「輕 度自閉症」是指,社會適應能力輕度障礙,或語言功能輕度障礙。通常智能在一般 範圍內,仍需要特殊教育和矯治訓練後,才能在適當的環境下工作者。

貳、教養經驗

教養經驗為教養子女的經歷與體驗,教養是一個動態的過程,其為經驗之累績,

故與經驗的關係密不可分(徐美漪,2009)。本研究所謂之「教養經驗」係指自閉 症兒童母親的失落經驗和悲傷反應,以及在教養過程中所抱持的教養態度、所採取 的教養策略,和教養中所面臨的困難。

參、教養態度

本研究所謂之「教養態度」係指母親在教導自閉症兒童溝通能力、生活自理能 力、社會互動能力、生活規範等方面時的所展現的態度、信念、價值觀。

肆、教養策略

本研究所謂「教養策略」係指,母親面對自閉症兒童的特殊行為和情緒問題時,

所運用的教導技巧及處理方法,以協助自閉症兒童學習、發展溝通能力、生活自理 能力與社會互動能力。

伍、廣泛性的發展障礙

本研究所謂「廣泛性發展障礙」是指,在社會互動技巧及語言溝通技巧發展上,

有嚴重且廣泛的能力損傷。此外,會表現出不符合其心智年齡或發展之重複且僵化 的興趣、行為、活動(鄒國蘇,2005)。

陸、身心障礙兒童

根據《身心障礙者權益保障法》第 一 章第五條,所稱身心障礙者,指下列各款 身體系統構造或功能有損傷或不全,導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會 生活,經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團 隊鑑定及評估,領有身心障礙證明者:

一、神經系統構造及精神、心智功能。

二、眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛。

三、涉及聲音與言語構造及其功能。

四、循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能。

五、消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能。

六、泌尿與生殖系統相關構造及其功能。

七、神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能。

八、皮膚與相關構造及其功能。

本研究所謂「身心障礙兒童」是指領有身心障礙證明之未滿十二歲的人。

第四節 研究範圍與限制

壹、研究範圍

本研究旨在探討自閉症兒童的母親之教養經驗,包含面臨孩子障礙的事實時,

所經歷的悲傷反應和失落經驗;以及,在教養孩子的過程中的教養態度、所採取協 助自閉症兒童發展溝通能力、生活自理能力與社會互動能力之策略,及教養過程中 所面臨的困難及解決方式。研究者雖力求研究之周延,但受限於研究者本身之能力 與研究時間因素,本研究的範圍與限制說明如下:

一、研究主題

本研究的焦點在於自閉症兒童母親教養自閉症兒童之悲傷反應和失落經驗 、態度與教導其子女在溝通能力、生活自理能力、社會互動能力三個層面時所 採取的策略,及教養過程中所面臨的困難及解決方式。其餘不在本研究的範圍 之內。

二、研究對象

本研究以深度訪談的方式進行,研究對象為自閉症兒童的母親,「自閉症 兒童的主要照顧者」是研究對象篩選的標準,對象來自於學校教師推薦兩位在 教養上很用心及備受肯定的自閉症兒童母親。

三、研究時間

本研究預定從九十八年七月開始至九十九年六月結束,進行文獻探討、個案 訪談與資料整理。

貳、研究限制

本研究欲探討兩位自閉症兒童母親之教養經驗,在研究設計上力求嚴謹,在資 料蒐集及分析上力求正確,但仍有研究上的限制,說明如下:

一、研究範圍之限制:教養的層面極廣,但受限時間,故本研究僅針對自閉症兒童 之溝通能力、生活自理與社會互動三大基本能力的培養上,母親所採取之教養 策略,進行深入的探究。

二、自閉症兒童的具有個別差異,其特質各不相同,相同的教養策略,用於不同孩 子的身上,可能產生截然不同的效果。故本研究所提出之教養策略,並不一定 適用於其他自閉症的兒童。

三、受限時間、人力,故本研究無法長時間自實際生活中,觀察母親與自閉症兒童 的互動,瞭解母親的教養態度與教養策略。

三、受限時間、人力,故本研究無法長時間自實際生活中,觀察母親與自閉症兒童 的互動,瞭解母親的教養態度與教養策略。