第二章 文獻探討
第四節 身心障礙兒童母親之教養經驗
每一個新生命通常是在父母及親友的引頸期盼之下開始，在懷胎十個月的過程裡，父 母都最盼望即是孩子能夠健康的誕生，此外對於孩子的樣貌、性格、未來的生活與發展願 景也充滿了無限想像與期待。然而，當身心障礙的孩子誕生時，帶給整個家庭的卻是強烈 的心理衝擊及長期的挑戰。故本節將討探討身心障礙兒童父母的失落經驗、悲傷反應及進 一步分析身心障礙兒童母親之母職經驗。
壹、身心障礙兒童父母之失落與悲傷
劉毓芬、胡心慈（2005）將自閉症兒童母親之心理歷程，依照自閉症兒童學習階段的 時間順序呈現，共區分為三期，含括探索期（上幼稚園前）、跨越期（上幼稚園）、分享 期（上小學）。比對不同時期之心理歷程圖可得知，負面心理歷程多集中發生於「探索期」
內，這必然是每位身心障礙兒童父母所必經的歷程，目前國內外均有針對身心障礙兒童父 母之負面心理歷程之研究，下列針對「失落經驗」及「悲傷反應」二部分說明之。首先，
「失落經驗」的部份，將參照張英熙（2002）與羅婉榛（2006）之分類方式並佐以其看法，
從六個層面探討身心障礙兒童父母之失落經驗：
一、失落經驗
（一）父母對孩子期望的失落
Luterman（1979）所指出，身心障礙兒童的父母最主要的失落感，是來自於對孩 子成就的期望永遠無法實現（引自羅婉榛，2006），即父母必需被迫失去一切對於 孩子的美好期望。此外，孩子的出生對於一個家庭而言，可能包含許多深層的涵義 與價值，例如：以孩子來改善不良的夫妻關係或婆媳關係、討好長輩、提升在家庭 中地位、改變家庭中的氣氛。然而，隨著身心障礙兒童的誕生，也讓父母原本理想 中的期待變了調，取而代之的是強烈的失落感。
（二）親職角色的失落
父母從與孩子的互動與教養過程中，能夠增加個人的重要感與意義感；良好的 親子關係，也能讓父母感受到成功扮演了社會所期待之「好爸爸」或「好媽媽」角
色時的愉悅感。但是對於身心障礙兒童的父母而言，與孩子的互動經驗卻是一連串 挫折感、失落感、無力感、羞愧感、自我懷疑等負面感受所堆砌而成的。以自閉症 兒童為例，其社會孤獨及缺乏正常附著行為的特徵，導致父母無法與其建立良好的 親子關係；固著行為與模仿困難的特徵，則讓父母在教養的過程中，備感挫折與無 能為力。
（三）父母自我的失落
孩子對父母的意義，包含了自己生命與理想的延續、個人能力的反映。因此，
當身心障礙兒童的父母意識到無法在孩子身上實現自己的理想時，會感覺到自己的 某一部分失落了，自己也因為孩子的障礙而變得較沒有價值。
（四）父母原有生活價值體系的失落
身心障礙兒童的出生，使父母對自己的人生處境產生困惑，同時對於孩子可能 無法延續家族生命而感到失落、焦慮及失去信心。
（五）父母原有家庭生活方式的失落
家庭的氣氛、作息方式及家庭成員的互動模式，都會因為身心障礙兒童出生而 產生變化，此變化所帶來的影響是全面性的，其中，對父母的影響甚鉅，包含雙方 爭執與衝突的增加，造成婚姻關係緊張、生活重心將全部投注於身心障礙兒童身上 以及母親可能必須割捨掉工作，全職負擔照顧身心障礙兒童的責任。上述都將導致 父母親的失落感。
（六）父母社會隸屬感的失落
父母社會隸屬感的失落包含因缺乏社會資源的協助和支持，而產生社會性的退 縮現象；亦或父母經驗到無法和其他家長共同分享子女的教養經驗時，會感受到自 己並不屬於一般的家長團體時，皆會使身心障礙兒童父母認為自己是被社會所遺忘
，且遭受到社會不公平的對待。
二、悲傷反應
下列將參照許瑛玿（2001）、曹瓊純、章玉玲（2007）、蘇玲慧（2003）對「悲傷反應」
之看法。
「失落」會引發個人的悲傷反應，中田洋二郎（1995）發現包含自閉症之慢性病患及發
展遲緩兒童的父母親，面臨孩子障礙事實時，會產生慢性悲傷循環。其特徵包含了負向的 情緒及心理狀態，如：緊張混亂、擔心徬徨、憤怒震驚、焦慮沮喪與逃避的悲傷反應（引 自曹瓊純、章玉玲，2007）。其中自閉症兒童因為其發展障礙、情緒困擾或特殊行為表現 等問題，需要父母親長期的照顧，因此，相較於其他障礙類型兒童的父母，自閉症兒童的 家長所承受的壓力較大；經歷悲傷循環的時期也較長。關於身心障礙兒童父母悲傷反應的 相關研究，因與親人死亡所引發的悲傷過程相似，故由此方面來探討。Kubler-Ross(1997) 統 整失落及悲傷模式，所提出的不同階段之悲傷反應，可用於說明身心障礙兒童父母經歷的 悲傷階段。悲傷階段並無特定之順序及可明確預測的發生時間；不同階段有可能同時存在，
抑或有某些階段不會發生，意即受到孩子障礙的程度及發展能力的不同，父母親的個性與 家庭內外在環境等因素之影響，每位身心障礙兒童的父母所會經歷的悲傷階段並不一致。
Kubler-Ross(1997)統整失落與悲傷模式，提出不同階段的悲傷反應（許瑛玿，2001；蘇玲慧，
2003）：
（一）震驚階段
父母面臨孩子障礙的事實時，伴隨而生的反應是震驚、堅決否認與拒絕所有的 訊息及事實。
（二）強烈的悲傷階段
當父母確認孩子的障礙是無法改變的事實後，會出現強烈的負向情緒反應與行 為，包含憤怒、內疚、傷心、沮喪、渴望。並且會試圖求助於上帝神祇、科技、醫 療，期待能換回一個完美、健康的孩子。
（三）重建生理與心理的平衡
在此階段，身心障礙兒童的父母雖然依舊懷著焦慮失望的情緒，但是最後仍然 必須接受孩子障礙的事實並設法調適及因應，以恢復身心的平衡狀態。
另外，Fallen和McGovern（1978）則提出身心障礙兒童父母悲傷反應的過程包含「拒 絕」、「覺知」、「調適接納」三個階段：
（一）拒絕：父母對孩子障礙的事實感到震驚，會拒絕接受診斷結果，否認孩子具有 醫生所診斷的症候，再者為了證明孩子是無病的，父母會一家家求診，並且努 力訓練孩子，期望改善孩子的狀況，以否定專家的診斷。
（二）覺知：父母會出現憤怒、歉疚、抑鬱、悲傷、沮喪、痛心、羞愧、抱怨等反應。
（三）調適與接納：在此階段，父母會開始重新安排生活時間表，留時間和精力給孩 子，對孩子抱持著合乎現實的期望，並且積極的與學校或有關機關合作及配合。
上述探討身心障礙兒童的父母之失落經驗與悲傷反應，能讓人了解其心理歷程，但是 心理歷程，並不能使人瞭解教養過程，與教養時所採取的策略是否成功。在身心障礙兒童 漫長的教養過程中，更重要為如何調適心境、走出悲傷，以邁向「分享期」之放心、加倍 信心、享受樂趣及經驗分享等正向的心理歷程，這也是本研究的所欲探討的主軸之一，故 欲經由與兩位自閉症兒童母親之深度訪談，透過其經驗分享，了解教導自閉症兒童之教養 態度與策略。
貳、身心障礙兒童母親之母職經驗
本研究將僅從「母親」的角度出發，探討自閉症兒童的教養態度及教養策略的運用，
原因如下：一、自閉症者可以獨立、自我照顧的比例極低，為20.72％，於各類身心障礙者 中位居倒數第二，僅次於失智症，可見其教養之困難（王國羽，2002）。故國外的研究發 現自閉症者的父母患有焦慮症、憂鬱症和社會恐懼症者，高於正常父母、唐氏症或其他障 礙者的父母（楊蕢芬，2006）。二、在身心障礙的兒童的家庭中，母親通常是身心障礙兒 童的主要照顧者。以自閉症者的家庭為例，Rodrigue 等人的研究發現，母親常是主要照顧 者，且負擔較多的照顧責任，故多數研究都將焦點關注在母親的壓力、情緒適應、因應方 式和健康等議題上（吳佳賢，2002）。故本節將從母職層面、壓力來源兩方面來探討身心 障礙兒童母親之教養經驗。
一、母職層面
「母職」是指母親的親職行為，包含照顧、教養子女等等社會性印象之中，作為母親或 代理母親者所需從事的任務（蔡麗玲，1998；蘇容瑾，2004）。傳統父權主義的社會中充 斥著母職的意識型態，認為母職是女性的天職。女性主義者Jeffner Allen認為是父權將「母 職」烙印在每個女性的身上，故「母職」並非一種自然的現象，且男性利用了母職的功能 及女性的身體，以達成進行父權體制的再製（藍佩嘉，1991）。這種母職意識型態的傳遞 形塑了女性對於母職的想法，認為「女性和母職是密不可分的」、「母親和孩子是一體的」
且「母職是對孩子愛的表現」等觀念（引自許靖敏，2001），促使女性在社會及心理雙重 因素的影響之下，不斷加深對於子女及家庭犧牲奉獻的信念。女性在家庭之中，多半擔任 關懷照顧的角色，但走入社會卻變成無權、無聲的一群（方志華，2004），皆是因為社會 中對母職的迷思，以「母性」的旗幟作為宣傳的口號，將母職合理化為親職，壓破女性主 體性的發展，並且排除及限制女性於家庭之外的活動。西蒙波娃（Simone de Beauvoir）認 為母職當中，對於「母性」與女性生育的意識形態，造就了女性屈居於下位，故應該將其 摒棄，她認為「母性」是經由後天學習而非與生俱來的，並且否定女性生育的功能，認為 女性生物的本能不等同於作母親的社會責任（陳惠娟、郭丁熒，1998；蔡麗玲，1998）。
由於女性主義的崛起，讓女性重新思考其在家庭和社會中所處的地位及角色，因而強
由於女性主義的崛起，讓女性重新思考其在家庭和社會中所處的地位及角色，因而強