第四章 自閉症兒童母親教養經驗之詮釋
第二節 芳真的故事
壹、心路歷程
一、懷疑階段
（一）易哭鬧、不會喊爸爸、媽媽
芳真在29 歲時生下雯雯，嬰兒時期的雯雯時常哭鬧、需要人抱著才能入睡，難 帶的程度讓身為新手媽媽的芳真，幾乎每天都呈現精疲力竭的狀態。但讓芳真開始 懷疑孩子的狀況是在雯雯大約兩歲時，當時，雯雯有一個大她約二個月的表哥，在 雯雯這個歲數時，已經會開口叫「爸爸」、「媽媽」，或是有其他的行為表現，但 是雯雯卻還不會。
因為她有一個表哥啦，他（表哥）大她不概幾個月吧、二個月吧，然後他那個表哥的 反應截然不同。他表哥會叫爸爸媽媽了，她（雯雯）後來追到（已經成長到）那個月 份的時候還不會，然後想說有的小孩子比較慢，再延一段時間（但是）還是不會，很 怪就對了。（訪B20100427）
（二）眼神無法對焦
親戚告訴芳真，她是以拿照片指認給孩子看的方式，來教導孩子學會認與說「爸 爸」及「媽媽」，芳真聽了之後也採取同樣的方式來教導雯雯，但是這時候卻發覺 雯雯的眼神完全不會對焦在照片的人物上：
（一般）小孩子你拿照片給他，他會ＦＯＣＵＳ在那個照片上面……反正就拿（照片）
給她看，為什麼會發現她跟一般小孩不一樣（是因為），你拿照片給他看的時候…【模 仿雯雯的眼神】對，她是完全不看的，然後你（用手）把她（頭）固定。對，就是那 個不對焦，而且…太怪異了。她就完全不對焦那樣你知道嗎，（我）想說怎麼會這樣 那樣子？那時候就覺得很怪異……。（訪B20100427）
芳真帶雯雯至醫院進行新生兒健檢時，也將心中的疑問包括雯雯特別容易哭
鬧，以及還不會叫「爸爸」、「媽媽」的狀況，詢問小兒科醫生：
那時候新生兒都有那個…健檢，免費的…一個月回去一次，其實那時候陸陸續續有也 都跟那個小兒科醫生反應阿!說：「她（雯雯）怎麼…前面（階段）好像特別安靜，後 面（階段）好像特別吵鬧吧！」然後…後來不知道到哪一個年歲的時候，小孩子不是 都會開口喊爸爸、媽媽，她怎麼都不會？…那些其實那時候心裡也都有打問號這樣 子，……那醫生講說：「那比較聰明的小孩都比較不容易安撫之類的（話）。」我覺 得…聽那醫生這樣子講，我自己也就不疑有他啦。（訪B20100619）
（三）符合評估表中項目
直到雯雯兩歲左右的某天，芳真看到有關母親育兒的電視節目，當次的主題正 好是談到自閉症，節目中條列出簡易的自閉症評估項目，讓芳真驚覺到雯雯符合其 中約四分之三的項目，這才讓芳真心中產生強烈的懷疑，趕緊帶雯雯到醫院進行鑑 定：
它列了十幾點，我心想怎麼幾乎都符合這樣，所以我那時候就強烈的懷疑她是（自閉 症），然後就趕快帶他去看醫生。（訪B20100427）
二、接受鑑定階段
在接受鑑定的過程當中，芳真和前夫在前後半年之內，一共帶著雯雯跑了三間醫院，
第一次到平平醫院（化名），被鑑定為高功能自閉症，伴隨過動的症狀。隔了一、兩個月，
芳真和前夫為了確認雯雯是否就是自閉症，因此決定帶雯雯到台北的大醫院再進行一次鑑 定。台北千千醫院（化名）也確診雯雯為高功能自閉症，同時伴隨過動的症狀：
第一次是去平平醫院，復健科…那個主任……說她是高功能自閉（症），然後那時候就有做 語言治療…早療，阿後來就是…她去平平醫院沒有多久，我們（和前夫）就計畫說，我們要 到高雄或台北去…再去做複診，就是比較大間的醫院，所以就…大概過個一、兩個月吧！……
就到台北去…千千醫院…台北千千醫院，然後那時候呢千千醫院的醫生也說她是高功能自閉 （症）……。（訪B20100619）
在平平醫院確認為自閉症後，雯雯就開始同步進行早療，包含語言治療及感覺統合訓 練：
（早療的進行）平平醫院那邊也做一段時間語言訓練，然後還有做那個感統治療，可是他的語 言訓練部份，那個語言師很快就讓他畢業了，看你不用再來了。為什麼？其實因為這裡的早 療的資源有限，可是這裡的個案滿多的，所以他很快就被那個踢出來了，你這樣可以馬馬虎 虎ＯＫ過關，剩下的就是家長可能後續要自己去教導，所以他很快就從馬階語言師那邊畢業 出來，感統的話也是畢業的樣子。（訪B20100427）
繼平平醫院和台北千千醫院後，芳真又帶著雯雯至昌何醫院（化名）門診及進行團體 治療約兩個月：
後來我們回來以後又去昌何醫院，昌何醫院那邊是說…那邊就說她是亞斯伯格，其實亞斯伯格 和高功能自閉（症）的差異性…它是有不太一樣的地方，我是我覺得…【苦笑】對媽媽的角度 而言，就是…她已經跟一般正常小孩已經做區隔了……。（訪B20100619）
平平醫院（語言治療及感統訓練）畢業後，就轉到昌何醫院，昌何醫院的醫生心理師，他不做 語言治療，他做團體治療……（進行了）就一個暑假吧，後來就畢業了，很快就畢業了……。
（訪B20100619）
而雯雯的身心障礙手冊是，直到幼稚園約中班至大班期間才申請辦理，原因為鑑定後，
前夫考量到雯雯的將來，認為孩子也許有一天會好起來，領有手冊可能會影響將來進行婚 配，因此對於辦理手冊這件事，感到非常排斥的。芳真擔憂的則是雯雯的學習，也期望透 過學習雯雯能夠有所改變，顯示當時夫妻兩人都對「孩子也許可能會變好」抱持著希望，
不願意接受孩子是身心障礙者的事實：
……那時候有那個…有說要再幫她辦那個手冊那樣，他爸就對這個手冊蠻打叉叉的，他想說 她（雯雯）是高功能（自閉症），說不定哪一天她會好…都到了這樣子的期許，說不定哪一 天她會好，（若是哪天）好的時候要是他有手冊，假設她到婚嫁年齡的時候，人家知道說…
喔（是身心障礙者），人家搞不好就不要怎樣怎樣，他爸就也想得滿遠的。……我覺得重點 不在手冊，我覺得當媽媽都比較心急，重點是看到他的學習，透過學習，而能不能有所改變
這樣子，所以手冊部份我覺得那是枝尾末節問題……。（訪B20100427）
直到上小學前，芳真聽從心理醫生的建議，考量到若是雯雯領有手冊，能夠獲得較多 的特殊教育服務及資源，故和前夫討論後，才幫雯雯辦理了身心障礙手冊。
心理師跟我講說，這是她們應得的福利這樣子。我心想，嗯！對啦，從這個角度來看也是對！
所以後來就有辦，而且那時候小學的時候，她必須要有手冊才能…會、那個叫什麼人員…巡迴 什麼…什麼的，……那個心理師說，她會得到比較多的資源的照顧這樣，我心想也對，所以那 時候就有把這觀念跟他爸爸討論，他爸爸說：「也好啦！」，所以那時候就有辦手冊。（訪 B20100427）
提到辦理身心障礙手冊，大多數身心障礙孩子的家長會擔憂孩子因此被貼上「特 殊」的標籤，若是家長們能夠理解，手冊是孩子應得的福利，從孩子所能獲得的福利及資 源的角度出發，父母比較能夠接受孩子領有手冊這件事。
三、失落、悲傷與壓力
（一）對自我生命延續的失落
父母會將孩子視為自己生命的延續，對孩子的將來抱持許多的期待。大學時期 就讀中文系的芳真，一直認為語言是她所擅長的領域及自豪的專長，但是當她面臨 女兒是具有語言及溝通障礙的自閉症兒童時，似乎宣告了女兒無法繼續延續她的生 命，她所懷有的語言長才，女兒也無法繼承衣缽，因此造成她的內心強烈的衝擊。
同時，一想到雯雯這輩子可能無法體會人生的各種樂趣，讓當時感性的她，感到非 常的失落及挫敗。
……我覺得自閉這個部份，是我覺得對我而言是比較大的打擊！……因為我本身我是 唸中文系的，我覺得語言是我的工具，然後我會覺得說，而且語言跟人際關係是綁在 一起的，我會覺得說我這麼一路走來，我經歷了很多，當然也經歷了人生路嘛，風雨、
艷陽高照也都有，我覺得…我覺得不論是好的、是壞的，可是我覺得這是一種人生體 驗，這就是人生的樂趣所在阿。然後想說天阿！醫生說他是自閉，然後我想說那他不 就沒有辦法領會那種喜怒哀樂，那種愛恨情仇，那種…人生的妙趣，對他而言是…就
是…這東西對他而言是不可能的，……，然後我會覺得說那他的人生跟我的人生根本 是兩回事，我曾經為了這個很難過很挫敗。（訪B20100427）
（二）強烈悲傷階段－求神問卜
對於女兒障礙的事實，芳真感到極度的悲傷，「（我）哭了好幾回，眼淚掉了一 缸」（訪 A20100427）。此時身旁的朋友紛紛提供各式各樣的偏方，包含到廟裡求符 咒、念經等等，讓個性理智的芳真，在當時也都願意試圖去嘗試：
甚至於那時候很迷信去求神拜佛什麼什麼，反正什麼招術怪招術都用了那樣子，我覺 得我當一個媽媽的心情是，很多人跟我介紹說什麼什麼，用什麼神怪的方法那樣子，
其實我真的也都試了……。（訪B20100427）
同事他們看到我…那個過程當中的情緒，他們會想要幫忙……然後還有幫我算紫微斗 數的、算未來，然後還有就是說有哪間廟阿，很靈驗阿…（同事說）妳要用感應的方 式，用宗教的方式去解決這個問題，有阿（我）都有去阿，然後拜一拜、弄一弄，然 後拿回去，還弄什麼符咒放在枕頭底下，這些都有搞阿！……然後還有信佛的說，妳 要回向給她，唸經文回向給她，我大概唸個兩三天吧就不唸了，我很認真的唸，唸的 過程當中，很認真的唸，可是唸完之後心裡還是很掙扎……。（訪B20100619）
（三）壓力來源
離婚前，芳真承受著來自長輩、丈夫及教養雯雯的三方面的壓力。首先，家中 長輩面對於雯雯的狀況，常常會有意無意的唸個幾句或與小姑的孩子做比較，讓同
離婚前，芳真承受著來自長輩、丈夫及教養雯雯的三方面的壓力。首先，家中 長輩面對於雯雯的狀況，常常會有意無意的唸個幾句或與小姑的孩子做比較，讓同