第四章 自閉症兒童母親教養經驗之詮釋
第一節 雅欣的故事
在36 歲那年，雅欣懷胎生下雙胞胎，讓本原育有兩個兒子，共四人的小家庭再度加入 了新成員－阿國、阿洋。這對雙胞胎的到來，讓擔任家庭主婦的雅欣生活更加的忙碌，每 天的工作就是負責照料四個孩子的生活起居，丈夫則負擔起家庭的經濟的重擔。
壹、 心路歷程
一、 懷疑階段
（一）與過往經驗的連結
阿國與阿洋幼時因父親工作的緣故，一家人都居住在隆隆大學（化名）校園裡 的宿舍，隆隆大學校園廣闊，在校園中活動面對危險狀況時，他們不怕危險、對母 親的呼喚沒反應的情況下，不禁讓雅欣開始產生懷疑。
到十一個半月的時候，你叫他，他沒有什麼反應。然後因為小孩子已經開始學走路 了，…… 他會走路的時候，他在校園裡面如果到一個就是開放的空間，他碰到危險，
你叫他，他並不會回頭、就沒有反應，那時候是想說會不會是自閉症，我那時候其實 就在懷疑了。……每年隆隆大學會讓自閉症協會在哪裡辦夏令營，……我就看過志工 在拉小孩，然後我就覺得我在叫他們、在拉他們那個畫面很像那個自閉症夏令營的志 工在拉小孩。（訪 A20100320）
雅欣將想法和先生討論，但先生認為，在雅欣必須獨自照顧兩個孩子、沒有他 人支援的情況之下，孩子能出門的機會很少，故可能因此缺乏戶外環境中的危險知 識和經驗。
（二）無語言行為
兩人的語言表達曾在十個月時，短暫出現過，「實際上以前他十個月的時候本來 是有語言行為的……會叫哥哥、哥哥，但是突然又不見了。」（訪 A20100320），之後，
直到接近三歲，兩人的語言行為卻沒有再出現。
二、 接受鑑定階段
在某次家庭聚會中，雅欣趁機將她對於孩子快三歲仍無語言的疑問，詢問一位任職於 大學語言治療系的親戚，親戚認為不論孩子是不是自閉症，語言表達是很重要的，故必須 盡快進行語言治療及鑑定。
他就告訴我說，如果是語言發展遟緩三歲治療是一個很重要的階段，他就建議我說先不要管 他是不是自閉症，但是（孩子）的語言一定要出來，所以他就幫我們安排到樂樂醫院（化名）
去做語言治療，然後同時間也做鑑定。（訪 A20100320）
雅欣夫妻聽從親戚的建議，在阿國與阿洋兩歲多時，開始同步進行治療與鑑定流程，
經由鑑定確認為中度自閉症，並領到身心障礙手冊。兩人於 96 年重新鑑定後確認為輕度自 閉症，日前領有輕度自閉症之身心障礙手冊（文A1）。
所以在醫療、鑑定跟治療，應該就是大概是還不到三歲的時候，但真正確定的時候我其實已 經不記得了，但是我記得應該是在三歲半的時候，就確定拿到手冊。（訪 A20100320）
三、 調整情緒－尋求資源
面對孩子障礙的事實，身心障礙兒童的父母可能會經歷一連串的情緒波動（劉毓芬、
胡心慈，2005），包含拒絕、悲傷、焦慮失望等負向的情緒反應。但悲傷歷程呈現多樣性 與複雜性（羅婉榛，2006），會受到個性、環境、孩子障礙程度等因素之影響。雅欣在面臨 孩子確認為自閉症時，同樣產生了包含了悲傷、沮喪、情緒低落等負向的心理歷程，但其 本身具有理智、積極和樂觀的個人特質：
我不太喜歡自己一直陷在那裡，很會鑽牛角尖，可是我通常都會馬上告訴自己說這是沒有用
的，我會立即就是說想辦法。（訪 A20100320）
因此，她努力調整自己的情緒，以進入重建生理與心理的平衡階段，雖然難過但是更 積極思考孩子的未來，以及如何提供孩子所需的資源、給予孩子必要的協助。
等到確定三歲半拿到手冊的時候，當然是很難過啊！難過就先哭一哭啊！哭完了再想說，眼 淚擦乾站起來想說：「我應該做一些對他們有幫助的事，而不是一直陷在那個…心情不好的 那個情緒裡面。」所以就開始去尋找所有的資源，包括上網去找資料啦，包括去問自閉症協 會這樣的單位，開始到處去尋求幫助。（訪 A20100320）
四、 支持的力量→向前邁進的動力
在教養身心障礙兒童艱辛的過程當中，不論家庭的支持，亦或是正式、非正式的社會 支持，對於身心障礙兒童的父母而言，均是一股情緒穩定及情感支持上的正向力量，能減 緩教養時所必須面臨的龐大壓力。在同時撫養兩位自閉症孩子的情況之下，雅欣所承受的 壓力，必然會多過於其他身心障礙兒童的父母，在教養一雙自閉症孩子的過程中，家庭與 宗教的支持給予雅欣許多穩定的力量。
（一）家庭的支持
提到另一半，雅欣充滿了對先生的肯定，雖然長期因為先生工作的關係，兩人 必須分隔兩地生活，而教養孩子的重擔必須完全落在雅欣一個人的肩上，但是從訪 談過程中與研究者觀察，可以感覺到夫妻兩人的感情十分融洽，面對問題時，兩人 會採取相互討論、彼此給予正向鼓勵的方式處理。
因為我們夫妻關係非常好，所以我心情不好我通常…我那時候沒有在上班，我先生在 牛奶加工廠，……我就會打電話跟他講，……我覺得我們夫妻有一個很好的好處，就
是說當一方心情不好或家裡碰到問題的時候，我們會商量，就是會彼此正向的鼓勵。
……我先生給我的支持真的是，我…我真的講坦白話，從這孩子出生到現在，他從來 不曾給我任何的壓力，……他們那個大便到處塗的那個情形，……我就是蹲在那角落 哭了，打電話叫他回來，我印象很深刻他回家第一句話說：「你不要哭啦！阿老天爺 就是知道妳特別細心，所以才會放心的把他們交給妳。」……我先生他…他…這中間
當然我們會有一些對執啦、衝突，因為孩子的一些…嗯教養方式意見不同，可是實際 上對我在精神上的支持真的沒話講。（訪 A20100320）
雅欣講到孩子要上小學時，遭到學校拒絕、及辛苦的教養經驗時，難過的哭了起來，
先生靜靜的坐在她身旁，遞上衛生紙安慰說：「這些都過去了……。」（觀 A20090912）
在雅欣情緒低落時，先生及時的一句話，不但是雅欣情緒支持的力量，也是對 最她的肯定及認同，故先生是她教養自閉症孩子的過程中，首要的精神支柱。本研 究個案中，雅欣和先生婚姻關係良好，給予了她有效的支持，是促使她能夠調適好 自己的心理及情緒的因素之一。同時，也應證相關研究結果指出，婚姻滿意度是預 測身心障礙兒童父母調適行為的最佳指標（引自梁偉岳，2004）。
除此之外，20歲的大兒子和18歲的二兒子在日常生活中的協助，無形中也分擔 了雅欣的壓力：
我一個人在台灣的時候，大部分都是二哥哥在幫忙，他是一個很好的幫手，他會幫他 們洗澡、看功課，甚至做早餐都會……然後，大哥哥現在也都很幫忙，啊爸爸如果（從 大陸）回來的話，我要求他配合。（訪A20100320）
在教育兩個自閉症孩子時，大兒子和二兒子則會適時配合，扮演示範的角色，
例如：示範上廁所、刷牙的方式，以及如何表達自己的需求等等。
小便就是就是一直跟他講，有時候他都可是他那時候語言又不發達，可是他會聽，還 有一件事情就是小哥哥去尿給他看（當作示範），……哥哥要尿尿的時候，就帶他來 看，尿尿要尿在這裡，所以那很好訓練。……上廁所、刷牙、洗澡是要每天進行，剛 開始都是我每天教他，可是久了我很累，我沒有辦法，身體變差以後，我就是會叫手 足－他的哥哥來幫他。…… （在教導社會互動及溝通能力時）叫哥哥做給他看，有
時候我會故意偷偷的跟哥哥說：「媽媽給我什麼，我要做什麼，譬如說給我十塊錢我 要買什麼東西……」。（訪 A20091129）
先生在外地工作的期間，二兒子不但是雅欣身旁最佳的幫手，同時，在參與教 導兩個弟弟的過程中，也學習到了許多教育自閉症的方法和經驗，故能夠負擔照顧 和教導弟弟的責任。
（上）ABA 行為治療（課程時）……會要求家長要陪同，……我一個人在台灣，所以 我只能找二哥哥禮拜三那時候一起去，二哥哥就當家長這樣，所以二哥哥學蠻多的，
二哥哥在這方面算是小小特教專家，呵呵！他現在教得都比我還嚴格還嚴厲。
（訪 A20091129）
大兒子和二兒子能體會媽媽照顧兩個自閉症弟弟的辛苦，且適時、主動的幫 忙照顧弟弟，讓雅欣感到非常欣慰，同時也增添了雅欣在心理及實際上的支持力
量：
我覺得蠻安慰的是說，老大老二也比較懂事了，知道媽媽的辛苦，帶出門可以幫忙看，
他們願意看的時候，啊就一個（哥哥）看（著）一個（弟弟）。（訪 A20100320）
（二）宗教的支持與教友的協助
在本研究個案中，雅欣在長期獨自教養自閉症雙胞胎孩子的過程中，經歷許多 次緊急的狀況，包含阿國發燒不退必須住院、阿國兩次自兩、三層樓上墜落等情況。
那時丈夫及大兒子不在身旁的她感到十分無助，幸虧有教友的協助及幫忙照顧孩 子，才讓分身乏術的雅欣，暫時化解問題。
阿國發燒兩個禮拜都沒退（必須住院觀察）…【哭泣】……那時候阿洋也在燒啊，可 是他沒有逹到住院的程度……那時候我真的蹲在路邊哭，我不知道要找誰幫忙（照顧 兩個在家的孩子或住院的阿國）…【哽咽】……【哭泣】，然後大醫院姿態又擺很高……，
時間己經過了，不給我掛號…【哽咽】，我當場就哭出來求她，我說：「難道沒有看 到我兩個孩子異常嗎？難道就不能通融一下嗎？」我打電話給教會的一個姐妹，拜託 她來幫我照顧阿洋，……我那姐妹就拜託裡面的一個弟兄，他也是醫師，……後來才 讓我掛號。（訪 A20100320）
再度提及就醫求診時所遭遇的不良經驗，讓雅欣的情緒產生了很大的波動，顯
再度提及就醫求診時所遭遇的不良經驗，讓雅欣的情緒產生了很大的波動，顯