第一節 研究背景與動機
一進入研究所就讀後，同學、教授們上課的焦點都關注在論文此話題，
有些同學很快地就決定好自己研究的方向，而筆者卻因工作職務的改變，
一時半刻無法釐清自己想要研究的主題與方向，惶惶不安的情緒隨著暑期 課程的結束而加劇。此時，故事的主角－美雪，也是我研究所的同學，主 動提議要我把她當作研究對象，美雪就讀研究所的目的，一開始就和我們 很不一樣，雖然她和所有同學一樣都是教師，但她還有另一個身份，她是 學習障礙學生的家長，美雪是為了她的一對子女投入特教的領域，她的「心 理歷程故事」同學們和老師都稍微知道，但一路走來的心酸歷程，卻非課 堂報告上三言兩語所能說明白。當美雪主動提起願意當筆者的個案時，很 感謝她給了我一個研究的方向。
「原本我是想寫自己的故事，但總覺得自己寫不太恰當，而且 我也已經決定好自己的研究主題。我一直很希望有人能幫我將這幾 年來的故事寫出來，若你有興趣就試試看吧，我會全力配合。」
【D070715-1】
她的「故事」雖然在許多機緣下聽了一些，斷斷續續卻不夠完整，藉 這個機會採用深度訪談的方式，將這整個「故事」脈絡做清楚的整理。美 雪教育學障子女的歷程，從一開始對特殊教育、學障障礙名詞的陌生到熟 悉，利用夜間、假日進修，為的就是想幫助自己的孩子學習、找到適合自
在的成果。
身為母親的天職，讓她毅然犧牲自己在自然科學的興趣，全心投入特 殊教育的領域。
「我以前從沒想過自己會進入特教的領域，原本我是想要繼續 研究我喜愛的植物，這些就只能等以後再說了。」【D070715-2】
美雪在教育子女上的用心，是我幾年教學生涯中少見的，我遇過願意 花錢請家教來教的家長，遇過全力配合老師的家長，也遇過用心指導子女 功課的家長，但是美雪不僅擔任子女的家教、用心指導功課，她更投入心 血找答案，她想知道她的孩子到底發生了什麼事，要怎麼做才能幫助他們。
這篇論文不僅是在說「美雪的故事」，也是在提供學障家長教育子女的資 訊，更是給學障家長的鼓勵，讓他們知道只要找對方法，孩子是能進步的，
心血絕對不會白費。
「我以前在教導學障孩子走過很多錯誤的冤枉路，在學障協會 裡很多都跟我一樣，甚至比我更努力，但他們的故事很少人知道，
也許我將我的故事告訴大家，可以讓其他學障的家長，少走一些冤 枉路。」【D070715-1】
美雪走過的路，許多學障家長也走過，而這條路、這個故事，不僅是
「故事」，它還是現在進行式，隨著孩子年齡的增長，學習內容的不斷加深 加廣，新的考驗也一一浮現，找到現階段問題的解決策略，下一階段問題 還是會出現，美雪的故事並不會因單一問題的解決而結束。
「學習障礙的特徵，我找到的教學策略只能治標，學障最根源 的問題是在大腦神經的問題，現階段我能做的就是當他們出現一個
問題時，幫他們找到解決的策略，當下一個問題出現時，再找下一 個策略，最好的情況是訓練他們自己找到解決問題的策略，若是自 己做不到就要靠我們家長自己來做。」【D070715-1】
除了在教育孩子上面臨的考驗，在職場上也必須面對同事的閒言閒 語，為了申請延長修業年限，還要對抗鑑輔會的強大壓力。
「你知道我還被同事在背後說為什麼她沒課的時間都在教她 的孩子，她是一個偉大的母親，可是她是一個偉大的老師嗎？」
【D071114-3】
「我覺得當時我們夫妻幫我兒子申請延長修業年限是正確 的，現在成熟多了，以前很多講了又講就是弄不明白的，現在一講 就明白了。可是我們在這過程遭受多少的阻礙，我們夫妻倆都在教 育界，和許多督學都認識，這樣還遇到這麼多阻礙，其他和我們有 相同遭遇的家長，根本不知道要怎麼爭取自己的權利。」
【D070816-2】
學障學生的教育在特教領域中是較晚發展的，對教師、家長而言，許 多的問題都還是無解，雖然許多學生都被診斷、鑑定為學習障礙，但每位 孩子的困難卻大不相同，一個方法不能套在所有學障學生身上，要怎樣將 理論和實務結合，還有待家長與實際特教工作者共同的努力與摸索。
家長參與或是父母參與這名詞在近幾年內經常受到討論，不論是特殊 教育或普通教育都受到極大的重視，陳明聰（2000）指出父母參與泛指父 母對子女學習歷程的參與。以現今教育現況，家長是學校最重視的力量，
不僅在學校事務上的參與，許多家長在孩子的教育歷程盡心盡力的付出，
然而家長過度干預學校教學或行政事務的案例也時有所聞，也就是說並非
每位家長的力量都能成為助力，當然也並非每位父母都能參與兒童的學習 歷程。在身心障礙兒童的教育裡，同樣的存在著這種現象，陳明聰對於影 響身心障礙兒童父母的因素歸納出以下幾個要點：障礙類別、安置型態、
年齡、障礙程度、家庭社經地位、父母參與態度、家庭支持、家庭壓力、
父母傳統角色的差異、學校的父母參與政策與活動設計、教師對父母參與 態度。由此可知，身心障礙兒童家長能否有效參與兒童的學習歷程，是有 許多可以調整的向度，家長參與的深度該到哪？如何使家長在身心障礙兒 童的教育中發揮最大效益，還有許多可以努力的空間。
探討過去學習障礙名人，包含發明家愛迪生、童話故事作家安徒生、
畫家達文西、物理學家愛因斯坦、影星湯姆克魯斯、前英國首相邱吉爾等 人，都是十分有成就的學習障礙者，而這些學障名人，若非家庭在背後扮 演扶持的角色，又豈能有現在的成就呢？因此，家長應先站穩自己的腳步，
不要小看自己的影響力，重視自己的力量，成為孩子學習路途上重要的扶 持者。
和家長接觸是身為教職必然的工作，過去雖然有許多和家長面對面的 溝通的機會，但心靈的接觸卻是遙遠的，甚至在心裡默默祈禱家長不要太 常來找我，寫一個「家長」的故事也是我始料未及的。以往總是用半旁觀 者的立場和家長接觸，傾聽家長的話、聽家長抱怨、聽家長說著家裡發生 過雜七雜八的事，筆者總是靜靜聽著，除了回應學生教育上的意見外，其 他的事都是聽聽罷了，偶爾回應個一兩句，現在回想起來，那些「抱怨」、
「雜七雜八的事」都是一種求救訊號，當時，若我能更用心傾聽提供意見，
也許家長也就不會那麼煩惱了。
認識美雪後，第一次和「家長」身分的人心靈那麼接近，原來家長和 老師可以不是諜對諜的關係，只要寬心看待彼此的努力，對於彼此的話語
不要過度解讀，家長也可以是你的好伙伴，一切就從用心傾聽、用心回應 開始吧。這個研究是個新的開始，調整自己與家長互動的心態，重新開始、
從心出發。
因就讀研究所的機緣下認識研究對象－美雪，把握這個機會將美雪的
「故事」寫出來，當他們在面對孩子的困難，除了抱怨、怨天尤人、無助… 之外，知道其實家長還可以有另一個努力的方向，改變面對障礙的態度與 方法，也會有柳暗花明的時候，此為我進行本研究的第一個研究動機。
當不是以一個老師的身分來認識家長時，筆者發現自己過去在與家長 互動的想法和態度，有許多需要調整與改變的地方，我總以老師的立場來 感受家長的心情，這同時這也是許多特教教師、普通教師的盲點，我想，
這是我為何要以這位母親為研究對象的緣由，同時這也是筆者進行本研究 的第二個動機。
本論文研究方向朝向透過障礙兒母親的現身說法，進一步瞭解在社會 深處弱勢不利的個案，如何對抗不公益的主流霸權？障礙兒母親如何轉化 困境，自我增能的積極策略與心路歷程，研究者運用敘說研究的方式探究 學習障礙兒童母親教養的歷程，是此論文研究探討的重要課題。