點滴在心頭

這一路走來，美雪經歷了曉雲學障鑑定上的挫折，小麟申請延長修業 年限的百般阻撓，但這一切的一切都沒有讓美雪有過一絲放棄的念頭。從 一開始積極修習特教相關的知能，加入學障協會等等，不斷充實自我，她 覺得該是自己的權益就要去爭取，但也不是強人所難，自己也要有所付出 與努力。如今，曉雲在國中美術資優班的入學考試中，考出優異的成績，

美雪心裏得到許多的安慰；此外，小麟在延長修業年限的這一年，美雪找 到了幫助小麟學習的策略，小麟在學習上有許多的進步，也藉此建立起學 習的自信心，在人際互動上也產生良好的效應。

一、支持的力量

小時候美雪家的經濟困頓，受盡人情冷暖，因此美雪建立起的堅毅、

有韌性，不向困難低頭的個性，愈是困難的環境愈是要去突破。長大成家 後，因有堅強的個性作為後盾，面對孩子們的學習障礙時，才能咬牙撐過 一切的困難與阻礙，突破一切的難關。

「小時候的那個環境，我算是很有韌性的人，一來是媽媽給我 們的教育啦，還有我從小那麼苦那種經歷…，我是在逆境裡面長大 的，而且逆境裡面是雖然是經歷不同的事情，可是都是想盡辦法要 去爭取的…，這是我的長才啦，好像人家說柳暗花明又一村這種感 覺，我自己有個哲學，很多事情都看起來沒有路我只要踏出一步我 就可以看到更多條的路，我就是這樣子，好多次這種經驗。」

【A070811-85】

因為孩子，是美雪生命中第二個轉捩點，她也因此成長了許多，以前

覺得不敢做的事，為了孩子只要是合理合法能幫助孩子的，她都願意去做。

她可以為了書中的一個訊息，就追追追探求源頭，即使遠在國外，只要有 必要她也會前往探求。

「其實講到孩子的障礙也是第二個影響我整個生活的改變，讀 師專是第一個改變。」【A070807-05】

「我以前都不敢，我覺得我一個人要離開台灣這個土地我會 怕，我會覺得除非有我先生，至少有一個可以依賴的人，可以一起 去這樣子，可是現在要叫我去美國，帶我兩個孩子去…，我會，反 正就是這麼破的英文，比手畫腳我也會，翻譯機拿去我也敢，以前 從來沒有想過…，我覺得最大的是語言上的阻饒。你看為了孩 子…，都不是問題，轉變就是為了這個力量來的，就覺得說非克 服…，我想說我帶去美國大概是這樣子，只是語言大概要多學一 點，可是我可以找一個依賴的人，頂多付錢翻譯嘛，第二個找一個 熟識的人嘛…，比如說我就投靠呂偉白（註⁸），比如說我終於認識一 個會講華文的人，一來請求，我是覺得只要開口請求別人，別人一 般都是心善的啦都會幫嘛，大概是這樣子。」【A070811-87.88】

「我就覺得說因為我有能力了，我這個能力就是說我有問的能 力，我有去探求的能力，比如說我本來誰都不認識嗎，比如說我不 認識曾世杰教授，我就去問啊…，我在這個環境我就去問啊…，可 是有些人就是說我要經過別人介紹啊，我才有辦法去跟這個人 touch 到，可是我不是啊，我就想辦法，今天就算我畢業的話，我 還是會去找洪儷瑜教授，現在最紅的就是她嘛…，如果必要的話我

註⁸ ：呂偉白女士：中華民國學習障礙協會創會理事長，著作有他們的故事：第一輯（國內篇）、他們 的故事：第二輯（國外篇）、和學習障礙打一場美好的勝仗等書。譯有探索學習障礙兒童、六個朋

就會做到這樣…，我不是有問呂偉白這個嗎，呂偉白跟我很沒有交 情你知道嗎…，因為我進去協會的時候他已經離開台灣去美國讀博 士了，只是在一次洪蘭演講時他回國，就只有見過一次面…，然後 你知道我就趕快跟人家要呂偉白的電話，她在台灣的時候我就跟她 通過電話，問她一些學障的東西，比如說妳怎樣去教你的孩子？妳 經過這樣子教以後，妳覺得再來一次你會怎麼做？因為等於說他們 已經有一些經驗嘛…，類似問這種或是國外熟悉的情形，之後就是 我寫信給他，我不是看了一本書嗎，就是美國一個學者啦，他的孩 子是很嚴重的自閉症兼學習障礙，反正就是反正他語言上的他就用 什麼的觀點引他孩子出來的就正常了，看這本書他也在那邊設了一 個類似診所這樣子，我就希望呂偉白去查一查是不是有這樣子的事 情…，因為他有想到我們學障生有很多是視優，對，我希望他去問，

那如果真的有，我會真的去美國…，我可能會為了一本書裡面有介 紹一個東西，就追追追追到那邊去。」【A070811-86】

「還跑去高雄的長庚醫院去找湯金樹醫師，我也不認識他啊，

就是因為他在一本書裡面寫序文。」【A070807-23】

在面對孩子們的困難，學障協會給了美雪許多的支持，參加協會的活 動，讓美雪對學習障礙有更深層的認識，也藉由與其他家長的互動獲得知 能與心靈上的支持、交流。

「從我女兒懷疑她是（學習障礙）的時候，2003 年開始加入協 會。」【A070811-79】

「在學障協會就聽過很多人演講囉，孟瑛如、洪儷瑜、王木榮 這幾位教授我都有聽過他們的演講。」【A070807-25】

「也有從那邊（學障協會）得到心裡上的支持。」【A070811-80】

「協會有很多的活動，比如說請專家來演講…，請教授甚至國 外的也有請來，我們可以現場去聽，洪儷瑜教授會現場翻譯啊，暑 假寒假的夏令營活動，還有家長成長的活動…，就是不定期的辦 理，還有去學校宣導學障的應該說倡導，好像說倡導這個名詞嘛，

倡導學障的觀念，因為發現很多老師都沒有這方面的觀念。」

【A070811-78】

「我現在還會參加，而且已經期許好他們也跟我約定說我只要 比較有空，這個學業完成本身要貢獻。」 【A070811-78】

從小生長在貧困家庭的美雪，培養出十分堅強有毅力的個性，在面對 兩個孩子的困難時，撐過一切，而學障協會的加入，讓美雪有機會和其他 家長互動分享彼此的心情，也藉由參加協會中的活動增進自己的專業知 能，靠著靠著堅強有毅力的個性、以及學障協會這兩股支持的力量，美雪 在兩位學障子女的教學上才有現在的成果。

二、對家庭的影響

孩子的學習障礙，也影響到美雪的夫妻關係，因為教育的觀點、看法 不同，而起了衝突。

「會啊，夫妻的關係影響可大的，那些壓力…，衝突當然會啊，

吵了很多次耶…，其實當夫妻這麼久了也沒什麼可以吵，大概都是 為了孩子教育的觀點和作法不同…，對事的認同和作法吧，像我這 樣一直追、一直追，像我去學東西或是或是一個案子我不放棄，我 認為那是對的可以做的，我就沒有放棄，可是他說他會受不了…，

一來是他說這樣生活壓力很大，他說可能還沒成功他就受不了了，

他說對家庭來說損失更大，譬如說他去自殺啦、去想不開啦這樣損 失更大啊，他說不要再追下去了好不好，相較就兩個看法不一樣。」

【A070811-82.83】

原本丈夫的雄心壯志，因在教育兩個孩子面臨的挫折，而十分地消沉。

而美雪在經歷延長修業年限的事件後，深刻體會到丈夫的壓力與挫折，也 起過一點輕生的念頭，所幸，堅強的個性讓美雪撐過難關。

「大概我們一般說家長的心路歷程都有，而且一直反覆反覆出 來，像我兒子又有了那時候好難受，那一年真的好難受，之前一個 這樣子現在又一個，一開始會否定啊。像我先生一開始每天喝 酒…，他以前就是很有鬥志，要當校長他要怎樣子治理一個學校，

但是為什麼自己的孩子這樣教不來，他很挫折。」【A070807-21】

「可是等到我兒子那樣子尤其要申請什麼的，在行政上百般受 阻的時候那時候就覺得很灰心…，我那時候開車開車會想哭耶，覺 得說怎麼會，覺得心靈受傷了…，我已經教孩子教的這麼累了，你 們還狠心的打擊我，我不是做什麼壞事情你要這樣子，我又沒有影 響別人，我又是為了孩子好…，你不贊成的還不打緊，你在行政上 還百般阻饒…，那感覺不知道怎麼講…，不是真的想死只是讓你知 道說我很痛苦，這樣讓我受了很大的痛苦，那時候真的很想去撞 車，撞了不是說死了就算了，就是很想撞了這樣子，就是很痛苦 啊，…常常想到還要跟他們抗爭那其實抗爭都很不好的，給人家的 壓力指數又太高了，如果我們的特教課或我們的特教行政是要幫助 孩子和家長的話，為什麼要給這麼大的壓力呢…，我也覺得說怎 麼，我也是個老百姓吧，你也不用這樣對我，更何況大家都在教育

「有時候也說我可以體會這個壓力很大，我一直都是滿堅強 的，就覺得這只是過程，我就把他當成這只是過程，到了就是…暑 假到了嘛，孩子又不明朗化有沒有什麼消息給我們，不通過也不 講，…只有找議員，議員給我們的消息就是不好的嘛，我不是說我 有時候都會想哭，然後很想去撞車，大概是那段時間，我突然體會 到說為什麼我先生會壓力那麼大…，連我也有這樣的感覺…，我說 到時候不是你出走是我出走，離開這個環境這個家庭，我先生說他 回來本來很高興的進到這個家裡，可是回到家裡是很沈重的，就孩 子就教啊又不會，就會罵啊，都記不起來，類似這個，真的壓力就 很大…，他也大概差不多有憂鬱症，說真的我叫他去看醫生他不 要…，其實他是一直往下沈，他跟他以前是不一樣的，像這個壓力，

要個性很有毅力，很有韌性，不然就是撐不了。」【A070811-83】

「很多人都是算了啦，我先生就是這樣子，算了啦！你看我們

「很多人都是算了啦，我先生就是這樣子，算了啦！你看我們