報告題名：台中市開懷協會組織變遷之研究
作者：葉思吟、楊慧文、吳思敏、邱琬馨、徐聖浲、陳家慧 系級：合作經濟學系四年級 學號：D9252006、D9221005、D9225960、D9252126、D9220982、D9252130 開課老師：郭迪賢老師、于躍門老師、李燊銘老師 課程名稱：非營利與合作事業綜合研究 開課系所：合作經濟學系 開課學年：九十五學年度 第一學期摘要
組織變遷的目的不外乎為提高組織績效，維繫組織生存。而現今組織應走向 有計畫性的組織變革，依組織本身長遠願景進行有計畫的調整。組織變遷的理論 很多，卻無法完全套用每個組織的變遷，因為組織都具有其獨特性。本報告採質 性研究，來探討何種理論可為｢台中市開懷協會｣的組織變遷做最佳論證，來解釋 組織與環境互動過程中，產生的結構變異以及展現的組織行為，並推導出策略性 變遷之可行性，期使有限的組織資源得到最大的組織變遷效果。 關鍵字：非營利組織、組織變革、組織變遷目錄
壹、 緒論………1
貳、 文獻探討………1
參、 理論基礎………3
肆、 研究設計
一、 研究對象………4
二、 研究方法………4
三、 研究工具………5
伍、 實證結果
一、
篳路藍縷創始期（82 年 10 月∼85 年 6 月）………6
二、
萌芽茁壯成長期（85 年 7 月∼87 年 9 月）………6
三、
心願成真轉型期（87 年 9 月∼89 年 12 月）………7
四、
持續前進穩定期（90 年 1 月∼92 年 12 月）………8
五、
再塑願景飛翔期（92 年 1 月∼迄今）………8
陸、 結論與建議………9
參考文獻………11
附件………12
壹、 緒論(研究動機與目的)
根據衛生署今年發布的最新報告顯示，我國平均每 12 分鐘，就有一個人罹 患癌症。而乳癌目前已是僅次於子宮頸癌的第二大女性惡性腫瘤，因此防治工作 也愈來愈重要。乳癌除了嚴重威脅女性生命，對社會、家庭結構的完整也造成重 大衝擊。由此可見，婦女的殺手─乳癌發生率劇增，一個服務乳癌病友與推廣乳 癌防治的非營利組織--「台中開懷協會」就此誕生。 組織變遷的目的不外乎為提高組織績效，維繫組織生存。台中市開懷協會（簡 稱開懷）的前身「開懷俱樂部」，是民國 83 年由台中榮民總醫院醫護與社工人員 協助成立的服務性組織，於民國 87 年獲台中市政府核准登記為台中市開懷協 會，92 年向台中地方法院登記為法人組織，現在「開懷」的會員已有 700 餘人， 皆為乳癌患者。開懷這一路走來經過了五個時期的轉變，而每個時期的組織運 作，都可以看出開懷掌握組織與環境互動過程中所產生的結構變異及組織行為。 本研究主要在探討「開懷」從「開懷俱樂部」到「開懷協會」這 10 年多來 組織在各方面的轉變，是以何種組織變遷理論作為其轉變依據，並推導出策略性 變遷之可行性，期使有限的組織資源得到最大的組織變遷效果。本研究目的有以下 三點： 一、何以從無到有，憑藉著一個使命，孕育出今日的開懷，並隨著社會變遷而平 順的轉型，由單一服務項目到多角化經營。 二、開懷協會在各個階段因應內部、外部環境變遷的調適措施，如組織結構與功 能的調整等，是否都達成其預期目標？未來應該再從事何種改善和變革，機 構才能進階提升經營績效。 三、處在非營利組織走向市場化、商品化的今日，應採用何種策略組織才能永續 生存。貳、 文獻探討
謝安田（1982）定義組織變遷，指組織受外在環境的衝突，並配合內在環境需要，而調整其內部的若干狀況，以維持本身的均衡，進而達到組織生存與發展 的調整過程。Barnett and Carroll（1995）定義組織變遷為一段時間內的組織 變化，主要的改變包括許多結構的因素或這些附著於一個結構因素根本的改變。 所以組織變遷，是因應內外在壓力，進行局部或整體調整的過程。而現今組織應 走向有計畫性的組織變革，依組織本身長遠的願景進行有計畫、有系統的調整。 組織與環境的關連性是組織變遷的理論基礎，｢權變理論｣認為組織與外在環 境保持互動的關係，形成了各種的關係模式或變數型態，權變途徑即試圖瞭解組 織如何在特定環境及不同條件下運作(吳定，1995)。｢群體生態觀｣視組織群體為 環境的構成單位，一群具有類似組織形式的組織，會為生存所需的資源而競爭， 而環境選擇了最能契合環境因素的組織結構。(Aldrich &Pfeffer，1976；朱楠 賢，1997)。｢組織學習論｣希望藉由組織學習的概念，使組織不斷學習一些新的 概念，成為學習型組織，與環境一同學習、改變(盧偉斯，1996)。Cameron 和 Whetten(1986) 將｢組織生命週期｣定義為可以預測組織從一種情況變遷到另一 種情況，組織的發展被假定會跟隨著先前的變遷，並非隨機的、有變化的發生。 這麼多的理論，卻無法完全的套用與解釋每個組織的變遷，因為每個組織都 具有其獨特性，唯一的共通點，只在於環境是影響組織的一項不可或缺因素。 Powell and Friedkin（1987）在「非營利組織的組織變遷」一文中，提出了三 種最適合解釋非營利機構的組織變遷理論，｢組織內部條件的改變論｣指出組織內 部的條件和程序，改變組織發展的歷史結果，再度反應到如績效、顧客或目標； ｢資源依賴理論｣認為組織會自外在環境輸入所需的資源而維持自身的生存，進而 和與其交易互動的環境因素形成相互依賴的關係（Aldrich&Pfeffer，1976；朱 楠賢，1997）；｢制度模式｣認為組織會反應出其所屬的大型社會結構，以及與之 合作（Meyer and Rowan，1977）。針對台中市開懷協會這個個案，｢組織內部條 件的改變論｣最能用來說明｢開懷｣組織與環境互動過程中，產生的結構變異以及 可能展現的組織行為。
參、 理論基礎
從文獻探討得到三個關鍵的理論，但是我們只採用了第一個內部條件改變論 來做為探討個案的理論基礎。因為組織變遷，組織受外在環境的衝突，並配合內 在環境需要，調整其內部的若干狀況，以維持本身的均衡，達到組織生存與發展 的調整過程，實現組織承諾，進而永續發展。「組織內部條件改變論」正好幫助 我們證實內部的條件和程序，改變組織發展的歷史結果、甚至反應到績效、顧客、 文化或目標等因素。也解釋組織變遷基本上是從內部條件的反應，特別由成長、 衰退和危險的觀點著手，從單一功能到多部門的形式，確立組織的發展方向，都 是組織內部系統需要去協調及管理的。 開懷在這十年來，經歷了五個階段的變遷。一開始附屬於台中榮總，由於會 員數激增、文書檔案快速累積、工作量增多，產生許多不便，再加上受限於醫院 的體制下無法擴大組織發展，因而成立台中市開懷協會，正式成為非營利組織的 人民團體。組織的轉型，確立了組織部門的設立，籌備計畫得以實行，隨之也增 加了許多服務項目，轉變成一個多元化服務的非營利組織。組織結構得以成長茁 壯，進一步的尋求擴大發展，建立組織網絡與其他組織間的聯繫，並與國外團體 交流，成為今日的開懷，因而我們採用｢組織內部條件的改變論｣來驗證內部條件 的改變進而實施組織變遷的模式。 資源依賴理論是指組織會從外在環境輸入所需的資源，而維持自身的生存， 進而與其交易互動的環境因素形成相互依賴的關係，但是我們訪查後的結果卻證 實了開懷協會完全不符合此論點，乃因開懷屬於先構想活動後，確定需要的募款 金額才進行計畫，而不是如資源依賴理論一般藉由募款得到的金額，才開始進行 規劃款項的使用計畫。 而制度模式則是指組織會反應出其所屬的大型社會結構，以及與之合作。 DiMaggio and Powell（1983）認為組織變遷在許多方面上可以解釋為制度同型， 是指在特定「組織領域」使得組織變成和別人更相似的過程，而非更有效率。在現代社會組織領域中因組織間的互動增加，加速了資訊交換，而可能導致特權和 管理制度之發展，進而奠定根基發展健全組織，這個過程協助創立了一個理想的 制度，使某些組織及其行為是被視為同一領域中的核心，這些核心的組織作為其 他組織的典範；然而開懷協會是屬於一個獨立的個體，他擁有健全的組織制度、 多元化的系統發展，當然也與其他國內外乳癌組織一直保持著良好的資訊交流關 係，但開懷最使人懾服的一點，畢竟還是他始終秉持著服務病患的忠實態度，並 沒有因為學習、效仿而忘卻自己的願景，儘管組織型態上做了改變，但是組織使 命卻從未更動，就是基於此種獨特性的精神，讓開懷協會創造出自我經營管理的 一套，使得其他非營利組織團體爭相效法、學習。 因此，綜合以上的論點，我們得知｢內部條件改變論｣才是最適合用來解釋開 懷組織變遷的理論，也作為我們實證的根基。
肆、 研究設計
一、研究對象
組織變遷的目的為提高組織績效，維繫組織生存。而現今組織應走向有計畫性 的組織變革，依組織本身長遠願景進行有計畫的調整。「台中市開懷協會」歷經 五個時期的轉變，而每個時期的組織運作，都可以看出開懷掌握組織與環境互動 過程中所產生的結構變異及組織行為。二、研究方法
本研究主要在探討「開懷」從「開懷俱樂部」到「開懷協會」這10年多來組 織在各方面的轉變，是以何種組織變遷理論作為其轉變依據，並推導出策略性變 遷之可行性，期使有限的組織資源得到最大的組織變遷效果。研究採取文獻分析及 深度訪談的方式，從文獻探討得到最適合的理論基礎，再從訪談中，尋求是否符 合假定之關鍵字，即可證明觀點成立。 （一）文獻分析法 本組針對主題，蒐集國內外文獻，如期刊、研究報告、論文、官方資料等，了解組織變遷的意涵及相關理論，透過資料彙整分析，作為本研究討論與深度訪 談的基礎。 （二）深度訪談法 文獻資料蒐集、分析的缺點在原始資料不足、不完整，以及有不能了解當時 情境之遺憾，本研究採先行整理台中市開懷協會十多年的歷史文獻，再依若干文 獻交代不足之處，針對協會軸心人物進行訪談，並將訪談的結果整理分析，藉以 增益文章的信度與效度。
三、研究工具
本研究使用的研究工具有：研究者本身、訪談大綱、相關文獻資料整合 （一）研究者本身 研究者透過訪談可以直接詢問受訪者自已對問題的看法，用自已的語言和概 念表達自已的觀點。此外，在研究關係和具體情境許可的情況下，訪談者還可以 對受訪者談論一些無法處理的敏感性話題，暸解他們對自已創造的實物意義。 （二）訪談大綱 針對訪談結構控制程度，訪談可分為三種類型:結構型、無結構型和半結構。 由於研究對訪談有一定的控制作用，但同時也允許受訪者積極參與，故本報告設 計半結構式訪談大綱，於事前拜訪協會請求受訪事宜，同時交遞訪談大綱於受訪 者，訪談過程以訪談大綱為指引，並對受訪者提出之要點做深入追蹤，以求得到 研究之所需。 本組報告訪談大綱的內容，是依研究動機、研究目的、相關理論等所擬出， 其內容如下： 1. 組織成立宗旨、服務對象、發展現況及活動內容。 2. 組織會員來源，以及動機與過程。 3. 開懷協會在各個階段因應內部、外部環境變遷的調適措施。 4. 隨著社會變遷而平順的轉型，由單一服務項目到多角化經營。5. 社會資源募集與分配之運作方式及資源管理方式。 6. 市場化、商品化的今日，應採用何種策略組織才能永續生存。 （三）相關文獻資料整合 本組將組織變遷相關書籍、協會出版品及研究報告等文獻加以彙整、分析， 訂定出最適合開懷組織變遷實證之理論基礎，再經由深度訪談使我們深入了解組 織內部的發展過程與轉型後組織行為之轉變，將獲得的資料經過理論基礎之分 析，針對我們的提問，他方回答若符合我們假定之關鍵字，即可得到實證結果。
伍、 實証結果
一、 篳路藍縷創始期（82 年 10 月∼85 年 6 月）
提問：成立開懷的關鍵因素為何？ 回答：成就開懷是一個機緣，過程或許平凡，卻是很多人共同努力的結晶，一開 始是因創始會長紫平的一個理念｢由病友關心病友｣，期望可以提供自己的親身經 驗，給病人鼓勵與支持，因而舉辦了｢第一次乳癌病友及家屬座談會｣，這個日子 具有很大的意義，因為開懷終於踏出了第一步，當天出席的病友和家屬有兩百多 人，場面非常盛大，顯示很多病友都有這種需要，整個過程熱烈溫馨而感人，在 會中對病友進行問卷調查後，幾乎全部的病友都認為有舉辦這類活動的必要，因 而我們展開了｢開懷俱樂部｣的籌備工作，在大家的支持與努力下，才奠定了我們 發展的基礎。開懷做了很多事，｢簡訊｣就是重要的一項，每年一冊，十年來不曾 中斷，｢簡訊｣對開懷具有重大的意義，因為他完整紀錄開懷的會務訊息，也刊載 許多醫療保健文章，更有無數會友的心情故事，｢簡訊｣都是免費贈送的，讓病友 了解有一個可以隨時支持她的團體，把開懷的光和熱散發出去。 由訪談中我們可以看到開懷的成立原因，及確立基礎之關鍵，因環境需要而 確立之後的發展方向，使得開懷可以持續成長，其回答符合我們所假定之關鍵 字，所以成立。二、 萌芽茁壯成長期（85 年 7 月∼87 年 9 月）
提問：開懷如何拓展組織規模？ 回答：在大家共同的努力之下，開懷逐漸的站穩腳步，依據年度計畫執行每一項 活動，建立會友對開懷的歸屬感與信心，也樹立了國內乳癌病友自助團體的運作 模式，在這同時，我們也在思考著能為病友們多做些什麼，如何才能將我們的愛 擴展出去，因而我們想出建立｢地區小組支持網路｣，將會員依居住地區分為小 組，每組邀請一位熱心會友擔任小組長，負責傳達訊息，相互關懷，這項措施得 到多數會友的認同，也確立了我們組織架構、功能與運作模式。而為了發揮更大 的服務功能，開懷在民國 86 年就開始與國內外病友支持團體互相交流，每次的 拜會，都進行工作報告及交換推動工作的經驗，這對每個團體來說，都是很好的 學習機會，而近年來我們很積極的與國外交流，就是希望我們可以串聯起來，結 合大家的資源，做更多的事，從它們身上我們可以學習到很多事，像它們就是因 為彼此結合而可以改變立法改變用藥，這是我想學習的。 由回答可知，在面臨組織需要擴大規模的情況下，組織本身會想出適應的方 式與改變的模式，並做自身的調整，建立起組織網絡，促進組織間的交流，此回 答也符合假定的關鍵字，所以成立。
三、 心願成真轉型期（87 年 9 月∼89 年 12 月）
提問：開懷轉型的契機? 回答：開懷成立以來，會友們同心協力，一起打拼，展現出團隊精神與工作默契， 但一開始我們是附屬於台中榮總，隨著會員數激增、文書檔案快速累積、工作量 增多，再加上受限於醫院的體制下無法擴大組織發展，為了把「開懷」這樣一個 優異的團體建立成永久性的組織，在民國 86 年底，我們向台中市政府申請成立 「台中市開懷協會」，獲得准許後，選出十一位會友為籌備委員，正式展開了籌 備工作。由紫平擔任理事長，我當總幹事，開懷因而完成了多年前的願景，以新 的型態繼續拓展為乳癌病友服務的各項工作計畫。在這同時，開懷有機會與美國 防癌協會北加州華人分會的龔振成主任及北加州乳癌社區教育工作負責人胡可立博士連絡，在他們的建議之下，開懷引進了「邁向康復」計畫，邁向康復是美 國防癌協會針對探訪志工所擬訂的系列訓練計畫，讓台灣的乳癌病友有一個學習 的機會。這促成了開懷第二次的美國學習之旅，開懷因而又完成了一次國際交 流，也使我們開懷的志工服務可以成為其他組織效仿的對象。 組織在面臨變遷環境，舊體制不再適合時，會自行尋求組織的改變，以求永 續經營之根基，而組織對外學習的結果，也影響之後組織制度之建立，此回答符 合假定的關鍵字，所以成立。
四、 持續前進穩定期（90 年 1 月∼92 年 12 月）
提問：開懷在轉型之後對病友的服務項目是否也跟著轉變？ 回答：開懷成立協會後，在新的架構與思維下，我們可以說是穩定前進，也因為 奠定了基礎，讓我們有時間可以來想為病友們多做些什麼。開懷雖然每年印製「簡 訊」，但從未出版比較專業性的書籍。美國防癌協會有一本寫給女性癌症患者和 她們伴侶的書，書名是《性生活與癌症》，在美國有很高的評價，我們徵得美國 原作者同意授權，由「開懷」於 90 年出版。這本書對乳癌病友的各項問題都有 詳細的解答，也可以增長病友對癌症的知識，是抗癌資訊的最佳參考書籍，相信 對很多病友及一般民眾都有很大的幫助。由於乳癌病友復發的病例日增，我們也 因此有了「乳癌復發病友支持團體」計畫，第一階段的「森林養生工作坊」包含 四個工作坊梯次，分別為自我探索、壓力紓解、家庭重塑與生死教育，每次工作 坊均邀請專業講師帶領，兼重身、心、靈的輔導，目的在讓參加的病友都能用更 開放的心靈面對自己所處的困境，希望需要的病友在接受正式的醫療之餘，可以 從心理與心靈層面的治療方式獲益，在艱辛的抗癌路上，用最開朗、最勇敢的態 度，在開懷的陪伴下努力前行。 組織的發展雖以健全，但仍持續找尋可為會員服務的方法，將組織宗旨發揚 光大，此回答符合假定的關鍵字，所以成立。五、 再塑願景飛翔期（92 年 1 月∼迄今）
提問：開懷如何永續經營？ 回答：我們是一個乳癌病友的團體，宗旨是結合醫護社工人員的專業知能與患者 的經驗及力量，服務乳癌病友，使其在心理、情緒、家庭及社會環境方面得以調 適，為此我們做了很多服務，比如說講座，會請醫師、護士來演講，還會辦旅行 的活動，癌症媽媽很喜歡去旅遊。定期去醫院做探訪，讓癌症媽媽們提供本身的 經驗，做心靈上的治療。我們還做教育推廣，去學校、社區、公司去宣導。而我 們的出版品是免費送給癌友看，讓她們可以對乳癌有更進一步的認識。此外還有 國際交流，串聯起大家的力量與資源，可以為病友們做更多的服務。所以，我們 可以說是站在組織承諾下，遵守著組織使命做著我們該做的事。為了做這些事 情，我們需要資金來源，所以這一、兩年做了政府的方案，並做出口碑來，我們 特別去推了一個方案，找上健保局，拜託他們在乳癌媽媽要去換重大傷病卡時， 送這本《無盡的愛》，告訴她們有這個團體在，永遠提供你們溫暖。 在實現組織承諾的同時，隨時思考組織變革之方向，以求組織永續發展，此 回答符合假定的關鍵字，所以成立。
陸、 結論與建議
從上述的實證結果可以得知開懷協會的組織變遷現象確實符合｢組織內部條 件的改變論｣的論點，開懷協會其實已經是一個組織結構健全且運作的很成功的 組織，未來開懷並不是希望自己能壯大成像是家扶基金會、董氏基金會等等如此 龐大的組織，而是在現有的組織結構下，能帶領其他的乳癌團體更上層樓，也能 使所有乳癌病患能得到最多最好的照顧，也讓台灣政府、一般民眾能夠更重視乳 癌。當開懷協會歷經一連串的組織變遷之後，組織的結構也漸漸趨於完整，現在 開懷協會的型態若要演進或改變應該藉由組織變革來到達；以下就組織變革提出 幾點未來發展的建議：一、 串連台灣乳癌團體
開懷協會現在算是台灣乳癌病友團體中，做的最成功，組織也最完整的一個團體，但是觀察台灣所有乳癌團體的現狀，似乎沒有一個串聯的感覺，這種狀況 對於病患以及團體本身都不是件好事，開懷未來如果可以串連台灣的乳癌病友團 體（甚至是亞洲的乳癌病友團體），就像是歐盟的癌症團體一樣，結合大家的力 量，進而影響對於癌症的立法、用藥等等。讓政府亦或是一般民眾能重視乳癌， 了解乳癌，對於乳癌有初步的瞭解及知道如何尋求協助。
二、 發行電子報
開懷從創立之初就有發行期刊「簡訊」，簡訊是寄給有乳癌的病友，裡面也 有劃撥單，可以捐款給開懷協會，但是除了有乳癌的病患之外很少人知道「簡訊」 以及捐款的途徑，所以開懷未來可以發行電子報，電子報節省了許多發行實物的 成本，而且也不受限於只發給乳癌病友，不僅推廣乳癌知識也替開懷擴大了服務 對象，不受地區限制，對於開懷協會的知名度及募款應該都有一定程度的幫助， 也會有更多志願幫助的民眾投入開懷的行列，也許他們不是乳癌患者，不能對乳 癌患者的生理心理有太大的助益，但是對於開懷其他事務上能有助力。三、 結合醫療體系
通常乳癌患者接觸到第一個專業的幫助者的都是醫生，如果開懷協會能與全 台的醫院的腫瘤科合作，當有乳癌患者時，介紹他們至開懷協會，或是就近當地 的乳癌組織(俱樂部或協會)，讓全台灣所有的乳癌患者都能在醫院及家庭之外， 還有一個尋求協助的場所。四、 高中推廣教育
罹患乳癌以女性居多，在高中的護理客通常多少都有教導關於乳癌方面的知 識，但是並不是所有的學校都有施行，開懷協會若是結合高中，在護理課中宣導 乳癌，甚至是能夠對於乳癌團體稍做介紹，對乳癌基礎的瞭解，以及知道哪裡有 尋求協助的管道，若是家中有乳癌病患時，也能有所幫助，請政府強制配合執行， 對於開懷甚至是其他的乳癌病友團體來說，不僅能夠很快的打響名號，而且對於 推廣教育的工作也能有很大的幫助。參考文獻
一、 中文文獻
1. 朱楠賢（1997），〈公共組織衰退與適應對策之研究〉，政治大學政治研究 所博士論文。 2. 吳光新（2003），〈台灣地區民間福利機構的組織變遷─以南投仁愛之家為 例〉，中正大學社會福利研究所碩士論文。 3. 吳定（1991），《組織發展與技術》，台北：順達。 4. 賈紫平（2004），開懷十年路，載於蔡央雪（主編），《台中市開懷協會十 年紀念專刊》（頁 26-45），台中市：社團法人台中市開懷協會。 5. 盧偉斯（1996），〈組織學習的理論性探究〉，政治大學公共行政研究所博 士論文。 6. 謝安田（1982），《企業管理》，台北：五南。二、 英文文獻
1. Barnett, William P. and Glenn R. Carroll (1995),《Modeling internal organizational change》,Annual Review of Sociology.
2. DiMaggio, Paul and Walter W. Powell (1983),《The iron cage revisited： Institutional isomorphism and collective rationality in organizational fields》, American Sociological Review.
3. Meyer, John W. and Brian Rowan(1977),《Institutionalized organizations：Formal structure as myth and ceremony》, American Journal of Sociology.
4. Powell Walter W. and Rebecca Friedkin (1987),《Politics and programs： Organizational factors in public television decision-making ,Nonprofit enterprise in the arts》,New York：Oxford University Press.
1. http://www.tchappy.org.tw/台中市開懷協會，引用開懷簡介
附件：訪談紀錄
提問:請問開懷永續經營的觀念? 回答:我們是一個乳癌病友的團體，一九九四年成立，由醫師及癌友成立，早期 是開懷俱樂部，一開始有四百多人，目前會員有七、八百位，多是癌症病人。那 我們以志工中心為團體，不像其他協會是醫生、專業人士及達官貴人，我們的運 作模式，目前是有三位工作人員及二位社工，及二個工讀生，將近六、七十位的 志工，開懷協會的經濟來源是募款，去年有七百多萬的總收入，總收入百分之四 十一是來自行政院衛生署，及會員的收入，企業有百分之二十幾，其它特殊收入 是百分之十。今年比較不一樣，要做一個全球華人的募款，大概企業占百分之四 十幾。 我們會不定期的辦一些活動，比如說講座，會請醫師、護士來演講，還會辦 旅行的活動，癌症媽媽很喜歡去旅遊。早期探訪一個星期會去二天，大概在八十 九年開始增加化療室的關懷，這對癌症媽媽是一個很大的挑戰，因為是重回現 場，一般的媽媽如果發現有癌，會去門診去做檢查，那我們志工會在門診病人較 多的地方做準備。這時後社工媽媽會看到人來做初診，及要做化療的媽媽，及像 我一樣康復的媽媽回去做固定檢查，社工媽媽會做心靈的治療，比如說，會詢問 說，這是第幾次的治療?第幾次化療?透過聊天讓癌症媽媽心情比較不緊張。 自從我們有辦公室後，二千零二年搬出來，志工媽媽就來接電話及打電話給 需要幫助的人，第二個服務的項目就是教育推廣，去學校、社區、公司去宣導， 這樣的工作也做了十一年，早期一年就三、四場，目前是一年六、七十場。我們 預計向孩子做教育推廣二○○五年至二○一○年到全台灣省一百多所的高中職 去做宣導。去年我們做了十五場，今年做了二十場。 第三個服務項目是做出版品，出版品是免費送給癌友看。二○○○年因為有 一些媽媽復發，所以我們開始增加一個復發癌友的照顧的方案，我們把復發癌友區隔開來，請特別的醫師來做醫學講座，因為復發可能是腦阿、肺阿、骨阿、肝 阿…。志工媽媽能做的就是形成一個網絡，做一個復發媽媽下午茶，去餐廳聊天， 我們去年安排一日遊，帶她們去一個安靜的地方，復發媽媽不用任何費用。所以 我們就請志工帶她們出去玩。 第四個方案就是，我們這一、兩年做了政府的方案，過去十一年沒拿政府的 方案，我們拿了政府方案做了一個口碑出來，一些團體就會來詢問說，怎麼成立 的、如何做得成功、你們怎麼運作的那麼好阿?還有七、八所大學、研究所來參 訪，滿多的。去年，我們特別去推了一個方案，因為我們思考了十幾年，服務的 不只中縣市的，我們做那麼多，是不是想做的癌症病人都服務得到，每年新增的 六千多癌病病人都是不是都有服務到?就想到，怎麼能才一網打盡，一但患疾病， 就會去換重大傷病卡，不然就會自費。所以就找上健保局，去健保局跟他們拜託， 要發這些書，請他們送這些書《無盡的愛》，打開通路。去年健保局都跟醫院有 連線，所以有病友去做開刀，醫生登錄，媽媽就不用到中央健保局去換卡，所以 我們百分之八十都送到大醫院。所以病人去開刀就一定會拿到書，這個通路對我 們是很好的，是我們很驕傲的方案。還有我們有做座談，去談生病後的婚姻、生 病後的心情及人際關係。跟諮商師做面談，一對一，還開了一個工作坊，十個媽 媽做二十四小時的工作。 我們還做了國外的交流，一九八八年開始跟美國不同城市有接觸，二○○四 去新加坡去參加乳癌病友全球大會，還去希臘、米蘭，今年是去中國大陸，有舉 辦一個全球華人病癌病友領導人會議。十三個國外城市，十七個國外團體，加上 國內大概四十幾個團體，一百零七個人或一百零五個人，在全國飯店有一個迎新 會，我們為什麼那麼辛苦，就是期待討論一個照顧癌症病人出發點，一個責任進 展到同樣都是華人，在不同的地區，華語不再是他們的語言，那裡也是有很多病 人，我們串聯起來，就是一個很大的資源，馬來西亞、新加坡團體都是超過十年 的組織，希望一個小小地方的組織，能做很多的市場，這樣對華人地區的媽媽是 一個很大的幫助，這些團體如果都能合作就是能做很多事情。
提問:你們交流的目的就是知道如何幫助那些人嗎? 回答:開會的目的第一就是，以前開懷跟日本、新加坡、紐約、韓國…有交流。 我就想說，乾脆將那些人叫來阿，基本上我們的出發點、責任就是將媽媽叫回來， 讓 A 認識 B，B 認識 C…。這些都是開玩笑的，因為我們有背後有一個很大的企 圖心，從二○○四年到二○○五年，我們跟很多英文系國家的乳癌團體做互動， 台灣目前有五、六萬病人，我看到歐盟將近有三百萬人口、美國有二百萬人口是 乳癌病人，我們們自已覺得做得很多。直到我去米蘭開會，才發現他們很厲害， 他們可以改變立法、改變用藥，這都是我們目前辦不到的，甚至他們還可以影響 選票。相對他們的勢力那麼大，才發現，我們還有別的方法可以做。其實我們自 已做得很好，在國內是有自信心的。但在外國，他們的發展史很長，他們發展的 程度、廣度是很好的，為什麼他們可以做的，我們不能做，事實上，有一個族群 是可以做的，歐盟媽媽就是串聯二十幾個國家的媽媽，所以勢力很大。他們歐盟 就是語言關係，所以就可以勢力那麼大。所以想到來串聯一個亞洲地區，發現最 大的點是中國大陸，但想說那邊很落後，就一直擺著沒去，之後是跟日本做聯繫， 但有時候因緣際會的，覺得路會慢慢走，剛好去年有媽媽去大陸，就認識大陸， 所以我們今年去中國大陸，去上海復旦大學附屬醫院，，他們一年醫院開發案例 就四千多，台灣一年六千多，他們一家醫院就占了台灣差不多四分之三，全上海 市的人口跟台灣人口，差不多都是二千三百萬多人，我們去的時後只是單純的去 看市場，我們會有一個圖說，如果大陸也有一個像開懷的團體，就會幫助很多媽 媽。 我講那麼多，是期待說，很多東西都可以合作，比如說每個團體都有網站， 不要說國內，這十五家國外的團體，都把它連起來，這樣很多癌友就可以多一點 選擇性，另外一個，就是做很多的出版品，就可以做交流。比如說開懷協會印兩 千本，如果很多人要，就印五萬本，大量印，成本就比較少。因為中國大陸還不 成氣侯，所以做不出東西來，台灣就變成一個重要的地方，開懷是一個契機點。 大會中還要建立認識，大家互相認識，開懷來做東，大家有長處、有短處，來做
一個比較精緻的學習，大會完畢之後，我們願意接待國外的志工，看看我們怎麼 工作，一個組織的領導人，來這裡看看東看看西，只要看到觀察，就可以評比作 業流程，又不用花很多錢，又可以增進服務的品質。 另外還有，雖然乳癌的用藥很多，我說過大眾是在白人的身上，但隨著時間 的流轉，我希望未來是可以拿來用來做華人的人體試驗，因為報告都是白人的報 告，沒有華人的樣本，我們可以結合學者，醫生來做，甚至來推動一個法案，我 們大家可以互相學習，如果說某國家做得很好，我們就去向他們學習，雖然每一 個團體的文化背景不一樣，但基本上概念是可以去複製的。可是完成這些東西， 基礎上是大家要認識，這樣才會繼續玩下去，所以大會的主軸是讓大家去認識。 提問:開懷在二○○二年以前都是在榮總裡嗎?這之前都在醫院工作嗎? 回答:一九九四年成立，志工媽媽都在社工室，榮總社工室，八十五年我做完化 療，我就在開懷當副會長，所以志工媽媽都來我家客廳，或書房。我們家就像個 小辦公室，我的小孩才四、五歲，開會、讀書都是來我家。到一九九八年，我們 立案之後，榮總外科主任就給我們一個會客室，三坪而已，那時後第一個工作人 員就來，還裝了一隻電話，很多社工媽媽就來小辦公室來找人，我們在小辦公室 四年，後來榮總人事變動，我們就搬出來了。那時後第一個房子在台中工業區， 開一個 OFFICE，但後來被法拍，所以後來才搬來這裡，三年了，有 OFFICE 跟沒 有 OFFICE，差很多。 提問:第二個問題是，可能比較專業，乳癌到底是怎麼形成，我在想，是不是心 理也會有影響、幾歲會發生? 回答:乳癌發生的原因，真正的原因，沒人知道，連醫生都不知道，國外研究是 說，幾個變數，體重過胖、月經、晚婚、沒餵母奶…。乳癌產生有二十幾種，但 我這幾年的經驗看來，是心理的因素，生活不開心、不一定是外界給的壓力，有 可能是自已追求完美、自已給自已壓力，可能有情緒的壓力，每個人身體裡的 DNA 就被引爆，就是被引爆肝癌、乳癌…等。 提問:那通常的發病年齡是?
回答:九五年我發病，十二年前，我進來當志工，我是裡面最年輕，我都是跟大 我十歲的媽媽工作，我在組織裡，一直是最小的。可是十年後到今天，很多志工 媽媽都是三十幾、四十幾歲，甚至有大學生。如果你上網去看就可以看到高峰表， 年齡層一直在下降，不是只有在台灣，全世界都是一樣。 提問:您前面有提到二○○五年到二○一○年會到高中職學校宣導，會不會太 早，是不是變成強迫學習? 回答:我可以解釋，很多人會有這樣的疑問，就是說，會不會把孩子都嚇死，可 是軍訓課本裡就有介紹，學校就是有這樣的課程。很多學校會提供模形來摸，你 說的那些文字，在網路上都找得到，但卻挑不到實際的腫塊，我們為什麼去校園， 第一個因素來說，我們去跟歐媽桑媽媽說，有什麼用，因為她們已經得病，再說 也只是一個恐慌，我們沒辦法教育一個三十幾、四十幾的媽媽，因為她們有很多 的角色在身上，媽媽、情人、老婆…等。她們很忙碌，這個社會角色是複雜，如 果是孩子的話，孩子還年輕，如果先給她觀念，她就會成為支持者，等十幾年後， 她們病發，就不會蒼慌失措，不知道該怎麼辦。第二個就是，歐盟跟美國，她們 是做很多青少年的教育，不然會太晚，她們是要被抓去做定期檢查。如果她們周 圍有人得病，那孩子還可以給她們心理的建設、建議。我們確實相信，以優質的 對待，等到她們有一天長大，如果她遇到，就可以知道有什麼管道可以詢求解答， 我們不去大學的原因是因為，你們上課時間不一樣，還會在上課時睡覺，很難掌 控、高三生的課業壓力大，高二還要分班，課業又多，所以唯一的就是高一，而 且我們發現高一課本也有教，所以我們就選擇高一生來宣導。 提問:政府有給予幫助嗎?金錢上的補助? 回答:政府就是給一個名字「協會」，我只是去立案而已，有個協會的名字，我們 去年的七百萬，都是募來的，會員收入只有百分之十。我們會辦使用者付費的活 動，其它不足的就是活動收入，像感恩聚餐。我們只要控制不要超過成本。 提問:你們資金來源?因為網站上並沒有很明確的一個捐錢的管道。 回答:我們沒有做行銷，去年政府的補助是百分之四十，所以去年我們是去提案，
寫計劃，還有口頭報告，每年都是不固定的，如果政府有招標，就去申請。服務 過的媽媽家屬也會捐錢，但錢比較少，會員也會捐，但一人五百，也只有百分之 五。 提問:乳癌媽媽如果沒錢又想參加活動呢? 回答:我們還有一個急難救助，每年會編百分之二十五的經費，每個媽媽二千塊。 還設立一個關懷委員會，如果知道有媽媽是低收入戶、可能是有問題，如果有符 合條件，我們就會給一筆二萬塊的錢。如果在會員裡面如果家庭不好，我們辦活 動的時後就會跟她說不用錢。 提問:像家扶中心、弘道，都有做策略聯盟，跟企業合作，那你們有嗎? 回答:他們市場有三億，我們還沒到那個層度，我們還是做很小很小經營的狀態。 提問:我覺得知名度很有關係，像王建民開球捐錢就是捐給家扶，像大學生中了 樂透，想到捐錢，可能就會捐給知名度較高的，像慈濟、家扶…等。 回答:慈濟一年三百億，你們逢甲大學才十億。 提問:所以我覺得知名度是很重要的。 回答:我們的確沒有知名度，但我們在某些地方就有知名度，對於乳癌病人我們 是第一品牌，但對於健康的人，我們就沒有知名度了。 提問:那你們不會想要擴大知名度嗎? 回答:我們會想要擴大知名度，我們想讓更多人知道這個組織存在，讓需要的人 知道我們這個組織，因為我們的資源有限，所以我們會集中在需要的人身上。我 們對於需要的人，我們給予的幫助，我們做得很好。但對於一般大眾，我們也想 要做，但我們沒有力氣。 提問:像我們家突然有一筆錢，但我們第一個想到的就是慈濟，但除了慈濟，我 們就在想，還可以捐給誰?所以知名度很重要，像你們找健保局合作就是對的。 回答:我們一直不要做錢的部份，而是我們服務的品質，因為我們一直 CARE 的是 生病的人，如果今天我是一個學者、一般的人。他會打響這個名號，所以過幾年 我們要請一個學者，去年年度，我們還想做，像是商周的公益廣告，但我們都還
要談，我們都有想到，但就是沒人可以去運作。 提問:那像你們人力就一直不足囉?九四年的收入是六百萬，人事費用是 23%但卻 只用來支付三個專業人員，一個人 3%，一個就一百五十萬，一年。三個人分一 百五十萬，很少。 回答:非營利組織要看到夠不夠嚴謹就是看它人事的支出上，像我們 23%還算高 了，因為企業給你錢，不是要你拿這些錢養很多的人，是需要你去做更多的服務， 像我們知道我們做的會計是電腦化的，我們每個月的財務報表是很清楚的，我們 在我們組織的結構上是很好的，我們還有做會計簽證。 提問:那你們至今有遇到困難嗎?比如說錢收得很少。 回答:像我們很多活動都是自已志工出動，唯一的成本就是場地、點心、運輸的 費用，都是很少的錢，像你們看坊間的書都是說要很多事情是要有錢才能做出來 的，但事實上不盡然，因為一個非營利組織是要鎖定組織的方向、宗旨有沒有做 出來，像開懷就是一個有活出組織精神的團體，我們後來需要錢就是搬離榮總的 時後就要錢，房租、電費都要錢，銀行才幾萬塊錢怎麼辦。但我們只要把組織做 好，宗旨做好，活出精神，就不用擔心錢的問題。我一直講說，課本有需要錢才 能做事，那是企業，但對於非營利組織不全然需要，如果你一開始就有很多的錢， 錢會讓一個組織腐敗。我們每年都會辦一個志工活動，早期第三屆的時後，五十 個人，目前則是一百五十多個人，全國的志工媽媽都有參與，吃、住，成本就要 很多，所以我們就去募這個錢。我的意思就是，我們並不會擔心手上沒有錢，我 們組織的特性就是「做了唄」，因為只要對組織有意義的，我們就去做，當我們 做了之後，錢就會慢慢的來，所以我們不會擔心沒有錢，當然我們還有去做募款。 像我為了印書，我去東海上課，那堂課是組織行銷，彭老師為了家暴、外籍 新娘，就去戶政事務所，因為任何新生兒要報戶口，都要到那裡去，這時他就會 請戶政事務所的人幫忙送書給外籍新娘，告訴她們，如果遇到家暴的話，就要打 「113」，有不同的語言，送給不同的人，後來我覺得這是一個不錯方案，就在想， 那我們自已的通路呢，就想到了健保局。我心理就在想說，如果有一天，媽媽去
換卡，就可以拿到這本書，這是很美的事情，而且幫助很多人，又不用花很大的 力氣。太好了，如果這樣就太好，還跟志工媽媽說、去跟很多人說這個想法。七、 八月份的時後，我就去跟政府部門說，然後政府部門就說，你寫個方案給我。就 這樣子阿，所以很多事情都要想清楚，很多服務對象的方案想到，再去找錢。而 不是說，先有了錢才去想說要幹嘛，也不是說為了搶錢，如果沒有錢我們就不去 做，不是的，我們不是這樣。我們就是一直做一直做，不知道對不對，不過這就 是我們的運作宗旨。 提問:那你們有想要改善的嗎?還是要以這條路繼續走? 回答:我們其實這第一個十年跟第二個十年不一樣，我們組織的基礎是一直在做 照顧，我們把經驗做複製，我們自已知道，我們再怎麼做，都只能給自已的族群， 如果其它地區、其它醫院想要這方面的事，我們可以去分享我們的經驗，所以我 們這二年分享了很多的經驗，也有很多人要來研究我們，我們都說好，像郭老師、 汪浩老師，汪浩老師有捐錢給我們，郭老師有來這我們這裡演講，所以說，我們 期待在台灣這個土地上，不只有一個開懷協會，而是另一個優質的服務，更進一 步的是，我們要在華人的地區提供一個像開懷的團體。像組織內部來講，我們需 要人來評鑑，我們一天到晚都有人來評鑑，政府也有來評鑑，不過我們真正需要 的是像郭老師這樣的學者來告訴我們哪些地方是需要再改善。另外是說，希望組 織的爆光率更高，那就要更多的人力進來，這樣就想要募更多的錢，但我們就是 沒有那樣的人、也沒有那個力氣，所以我們需要更多的人進來。我們並不會想要 變成像世展、家扶這樣上億的組織，我們會一直想要有自已的精神去做，讓組織 更好，也想要買下自已的房子，不用再擔心房租。我們也想到，硬體固然好，但 如果組織精神不在也是不好的，所以我們需要更多的人投入。我們很多媽媽因為 組織需要，都練了一身好武力，她們都學會辦活動、怎麼去設定行程，怎麼去出 書。很多媽媽會編輯，希望有天我們發行量能三萬，希望是乳癌病患的一半，這 樣就打開另一條通路，在整個華人圈，我們還做電子報，只是少了人力去行銷， 我們很多事情都準備好，只差人力了。未來我們希望媽媽不要生病，再把開懷的
內部結構做更好。 提問:全台灣各地的乳癌團體，你們之間有辦活動嗎? 回答:你看這本書的頁碼，一一六到一一九頁，你們可以看到很多的團體，看起 來很多，好像很好。像我們財務、行政都是獨立，做得很好。真正裡面這樣做的 大概只有三個，其它大部份組織也許操盤的人醫院的人，而不是乳癌病患、也有 去立案，也叫做協會。另一類型的是附屬於醫院的，沒有去立案，只是一個聯誼 會，它的獨立性就更差了，他們的錢都是醫院在管的。因為他們提供的服務品質 就沒那麼寬，沒那麼深，活動也不會那麼多。 提問:你們之間有什麼交流嗎? 回答:我們每年四月就會做一個全國志工培訓，我們會發一個公文，有一些團體 根本不會訓練阿，就會送來我們這邊。二○○二年之前，大概兩、三年，我們一 些團體就在想要不要形成一個大聯盟，成立之後，爆光率就會增加，我們形象就 會更好，大概就可以一起來募款，感情就會更好。像我們比較像是給方，我們季 刊出來，我們就去給一些團體。 提問:你們出的這本書，是給全台灣的人嗎?還是只有台中乳癌病友而已? 回答:全中華民國，因為有在健保局發放。 提問:那你們會員有變多嗎? 回答:沒有增加很多，因為我們並不需要那麼多的會員，如果有人需要，我們就 寄過去，他想要變會員，就加入。我們比較希望他們就近去入會員。我們會員收 入才百分之五，如果這個版圖很大，我們就會去做這個版圖，會員收入不是我們 最主要的收入。 提問:你們有考慮一般人的志工? 回答:不用，因為有些商業團體，像賣靈骨塔的、直銷，就會加入，結果我們都 慘兮兮的，所以三年前我們規定，如果有不是乳癌病患要加入的話，就需要至少 一個乳癌媽媽的背書，不然就亂七八糟的。還有另外一點，因為我們所提供的都 是為了乳癌病患，如果是一個健康的人，他沒有達到痛處，很難去做服務。除非
是長期的相處的人或是乳癌的家屬。伴侶的志工，叫他們去支援，他們就會去支 援，他們也不見得是志工，是屬於地下志工。 提問:在人力方面，有一些例如為行銷多注一點力，像電子報，如假設我們需要 這樣的能力，就要付錢嗎?還是有人願意做這方面的事。 回答:有阿，有人會願意這樣做，我們很多志工媽媽會做這方面的事，像有志工 媽媽會做網站。我們把活動的資料去給志工媽媽，然後再去做更新。只是少了人 去做貼的動作。 提問:那這樣不就互相矛盾，你希望有人來幫忙? 回答:我們花錢請人來，就可以控制品質阿。而且像網站的部落格，不可能是只 來一、二天，而是要常常來的，所以我們現在在談一個案子，比如說客戶管理， 我們就逢甲、僑光的老師設計軟體，也請他們來做志工，我不要志工只會聽電話， 因為接電話已經有人在做了。網站、會計、出版書，都是有人在做。還有幫忙翻 譯的志工。
