以家長觀點探討特殊需求幼兒與一般發展手足共同就學之看法

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(1) . 國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文指導教授：吳佩芳博士 . 以家長觀點探討特殊需求幼兒與一般發展手足共同就學之看法 . 研究生：廖恬漪撰中華民國一零三年一月 . .

(2) . 謝. 辭. 誠摯感謝在我生命中的每個人，過去、現在與未來。衷心感謝指導教授吳佩芳老師不厭其煩的指導與無比的包容，在您百忙之餘，還得容忍我的拙劣文筆與任性要求；並感謝口試委員張秀玉老師、王淑娟老師及阮震亞老師一針見血的指出研究弱點及改進方向，且不忘給我加油打氣！也感謝林雅容老師與林巾凱老師在課程中的傳道、授業、解惑與分享，讓我在早療學習道路上，可以不斷進步。特別感謝參與研究的六個個案家庭，因為有您們的信任與寶貴意見，讓我得以分享您們的生命經驗。也感謝提供協助的老師們，因為您們的熱心與積極，才能讓研究順利完成。真誠感謝關老師把我當女兒般照顧與教導；感謝麗莉老師總是像大姊姊般，給我最溫暖的支持；感謝工作上的所有夥伴，在我忙不過來的時候，給我最多的方便與幫忙。由衷感謝所有關心我的好朋友們，羿伊、連湲、志偉、詩凱，謝謝你們懂我，不必多說，卻能心意相通；謝謝 CS Yi Girls，每次與你們聚會，總是可以給我滿滿能量；謝謝奕宇，一路以來的陪伴，好的、壞的、酸甜苦辣，有你概括承受，成為我的強力後盾。最最最…要感謝我的家人，姑姑、妹妹、外婆、表弟和表妹，謝謝你們在我生命中每一個重要時刻，都能無私的給我最大的支持與關愛，使我得以有勇氣繼續面對所有挑戰。謹將我的一點點成就與你們分享，希望能讓你們以我為榮。最後，謹以此論文獻給我永遠懷念的恩師，傅秀媚老師。謝謝您！廖恬漪. . 謹誌於民國一零三年一月.

(3) . 以家長觀點探討特殊需求幼兒與一般發展手足共同就學之看法摘要本研究旨在從家長的角度來探究特殊需求幼兒家長將其特殊需求及一般發展的孩子安置在相同或者是不同所幼兒園就學之原因與觀點。再者，從家長的觀點探增討進安置的選擇是否會影響手足關係的發展。研究結果如下：一、家長選擇讓特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀不同園所之原因家長除了依據孩子的個別能力及需求選擇不同園所，家長更期望藉由讓一般發展幼兒就讀精英式的幼兒園，以培養一般發展幼兒未來可以照顧其特殊需求手足。二、家長選擇讓特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀相同園所之原因家長認同園所的教育理念與提供的服務足以提供特殊需求與一般發展幼兒就讀，更希望一般發展幼兒能夠在園所裡就近照顧特殊需求手足。三、手足共同就學對於手足關係及家庭關係之影響手足共同就學對家中的特殊需求幼兒和其一般發展手足的影響是正向且提昇手足感情的；但手足共同就學對一般發展幼兒而言，則是延續了家中的親職照顧責任至學校。另外，家長對於特殊需求幼兒及其一般發展手足關係之現階段期待皆是正向的，且都對於家中的一般發展幼兒抱有相當大的期望，然而，這樣的期望與盼望卻是造成一般發展幼兒壓力的來源。最後，研究者針對手足共同就學之境與家長處理與一般發展幼兒之親子關係提出建議。關鍵字：手足共同就學、手足壓力 . I .

(4) . A Research on Parent’s Perception of Children with Special Needs Go to Same School with Their Typical Development Siblings. Abstract The purpose of this study was to investigate the factors that influence parents’ choose to place their child with special needs with their typical developing sibling in the same or different school setting. In addition, if the parents place two children in the same school setting, from parent’s point of view on the effects of the relationship on the two siblings and their family . Data was collected through detail interviewing with six parents with children with special needs in central part of Taiwan, which is including three children with special needs go to the same kindergarten with typical developing siblings but no other three. Research data were view and analyzed carefully by researcher of the study, the findings of this research are as following: 1. Parents chose kindergarten based on children’s abilities, and hoped the normal children would take care of their special need sibling in the future by giving them more exquisite education. 2. Parents chose kindergarten based on the school’s philosophy of education and the services, and hoped the normal children would take care of their special need sibling in the kindergarten. 3. The sibling ships between normal children and their special need sibling which go to the same kindergarten are positive, and the elder normal children show more caring behaviors to their younger special need sibling, and they usually continue to carry out the caring responsibilities to the school. Moreover, the caring responsibilities are released and it makes the family relationship better. According to the results, researcher raises further suggestions regarding the practical advice for parents to improve the parent-child relationships with their normal children and for increasing a much friendlier environment for early childhood inclusion.. . Keywords: Siblings go to same school, Siblings’ pressure. II .

(5) . 目次中文摘要……………………………………………………………………………………………Ⅰ 英文摘要……………………………………………………………………………………………Ⅱ 目次…………………………………………………………………………………………………Ⅲ 表次…………………………………………………………………………………………………Ⅴ 圖次…………………………………………………………………………………………………Ⅵ 第一章. 緒論 …………………………………………………………………………………… 1. 第一節. 研究背景與動機 ……………………………………………………………………1. 第二節. 研究目的與問題 ……………………………………………………………………4. 第三節. 名詞釋義 ……………………………………………………………………………5. 第二章. 文獻回顧 ……………………………………………………………………………… 7. 第一節. 特殊需求幼兒之定義與特質 ………………………………………………………7. 第二節. 特殊需求幼兒對其家庭及手足互動的影響………………………………………10. 第三節. 特殊需求幼兒其一般發展手足之壓力……………………………………………22. 第三章. 研究方法 ………………………………………………………………………………29. 第一節. 研究方法……………………………………………………………………………29. 第二節. 研究參與對象………………………………………………………………………31. 第三節. 研究資料之蒐集與分析……………………………………………………………33. III .

(6) . 第四節. 研究之信度與效度…………………………………………………………………36. 第五節. 研究倫理……………………………………………………………………………38. 第四章. 結果與討論 ……………………………………………………………………………41. 第一節. 受訪者家庭背景介紹………………………………………………………………41. 第二節. 家長選擇讓特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀的考量………………………46. 第三節. 共同就學對於手足及家庭關係之影響……………………………………………57. 第五章. 結論與建議 ……………………………………………………………………………71. 第一節. 研究結論……………………………………………………………………………71. 第二節. 研究建議……………………………………………………………………………74. 第三節. 研究限制與未來研究之建議………………………………………………………77. 參考文獻……………………………………………………………………………………………79 中文部分………………………………………………………………………………………79 西文部分………………………………………………………………………………………85 附錄…………………………………………………………………………………………………91 附錄一. 訪談同意書…………………………………………………………………………91. 附錄二. 訪談大綱……………………………………………………………………………93. IV .

(7) . 表次表 3-1. 參與訪談家庭基本資料表………………………………………………………………42. 表 3-2. 訪談地點與日期一覽表…………………………………………………………………44. 表 3-3. 訪談資料代碼說明表……………………………………………………………………45 . V .

(8) . 圖次圖 2-1. 家庭系統圖………………………………………………………………………………11. 圖 2-2. 家庭系統概念架構………………………………………………………………………13. 圖 2-3. 手足關係品質之相關因素………………………………………………………………21 . . VI .

(9) . 第一章緒論本章就本研究的研究背景與動機、研究目的與問題、名詞釋義等，分節敘述如後。第一節為研究背景與動機；第二節為研究目的與問題；第三節為名詞釋義。. 第一節研究背景與動機一個家庭動力的改變因為新生命的降臨是必然的，當有特殊需求的孩子誕生在家庭中，影響的不只是父母之間的關係，也影響了家庭中所有成員之間微妙的互動。再者，特殊需求幼兒往往引發一般發展手足的心理困擾，或伴隨許多問題行為，其原因可能來自於家長要求一般發展幼兒替代母職行為，或對於一般發展幼兒有過高的期待與要求(李麗玲，1995；詹珮宜，2000)。何華國（2004）與 Murray (2002) 認為在特殊需求幼兒正值兒童早期（0-5 歲）時，因父母花較少的時間與精神來滿足一般發展幼兒，或手足間產生的衝突與嫉妒等行為，進而使一般發展手足感覺到壓力或不受重視。一般發展幼兒除了要學習接納和包容有特殊需求的手足之外，也會在發展的過程當中察覺到自身與其手足有差異性的存在，並且有失掉玩伴的感覺；在與其特殊需求手足頻繁的互動成長歷程中所擔任的責任多元，可能直接影響往後的自我概念的發展以及角色認同的混淆，與其他同齡的同儕比較起來也可能少了一般社交活動的時間 (Thomas,1994；何華國，2004) 。早期療育服務的核心價值之一是以家庭為中心 (Family-Centered) ，此模式立基於家庭是兒童生長的主要環境，家庭環境與兒童是交相影響，兒童與家庭是「一體」，看重兒童的同時，也要視整個家庭為介入對象，不可忽略父母及其他成員的需求（周月清，1994、2001；. 1 .

(10) . 郭靜晃，2001；Bredekamp & Copple,1997）。國內研究者亦建議，應發展以家庭為中心的模式，以創造家庭脈絡的療育活動，協助激發家庭動力（施怡廷，1998；蕭美珠，2004）。將整個家庭納入早療的服務系統中，除了接受早療服務的特殊需求幼兒年紀較小，大多需仰賴家人們的支持外，以家庭為中心的概念，也希望能夠使家長成為主動參與者，並瞭解自己在早期療育系統的中樞及長期性角色 (Dunst, 2002) 。 Turnbull 與 Turnbull (2000) 提出身心障礙者家庭系統的觀點，將整個家庭視為一個生命共同體，希望藉由服務整個家庭，使早期療育的服務能達到最高的效益。家庭系統理論強調，家庭對個人而言，關係甚為密切。以家庭為一個大系統而言，家庭孕育了夫妻、親子、手足等親密關係，形成了各種次系統，而各種次系統的親密關係正滿足了個體生理與心理的需求。家庭中個體的一切不再是單獨存在，而是各個次系統相互影響所產生的結果 (Minuchin, 1974)。根據上述的哲學，「以家庭為中心」的服務實務具有四項主要特質：一、在決策、計畫以及評估之際，將家庭成員納入其中；二、提供整體家庭成員服務，而非僅針對兒童；三、由家庭成員決定服務或目標的優先順序；四、尊重家庭成員所做的選擇。此外，目前國內學制的規定，國民小學及國民中學為國民義務教育階段，需依照戶籍地規劃之學區就讀。因此，若特殊需求幼兒家中有年紀相近之手足，大多會就讀同一所學校，除非家中之特殊需求幼兒的障礙程度較重，無法在學區內找到適當之班級安置，則需跨區到特教班或特教學校就學。以目前幾乎每校皆有資源班或巡迴輔導教師提供特教服務的情況下，特殊需求幼兒與其一般發展手足在同一所學校共同就學的情形，在義務教育階段是相當. 2 .

(11) . 普遍的。反觀學前教育階段，因尚未被納入義務教育的體系之中，加上目前幼兒園的選擇性多，家長可自由選擇是否讓家中特殊需求幼兒與其一般發展手足同一園所一起就學。依據特殊教育法第十條規定：「學前教育階段及國民教育階段，特殊教育學生以就近入學為原則」（教育部，2013）。同時，根據特殊教育法施行細則第七條規定：「身心障礙兒童早期療育，直轄市、縣（市）政府應普設學前特殊教育設施，提供適當之相關服務」（教育部，2013）。意即，在 0-6 歲的特殊需求幼兒們，皆應與一般發展幼兒共同就學。許多家有特殊需求幼兒的家長願意將孩子送到一般幼兒園就讀，讓孩子能在融合教育的環境中，與同齡的孩子一起接受教育。特殊需求幼兒因學習能力上的限制，在生活自理、就學以及社會參與都需要他人適切的支持與輔助，對課程也需要更多時間反覆不斷的練習。在學校，我們可以運用學校教師、助理人員、行政人員及同儕的力量來協助。在家中，所有的家庭成員只要經過訓練或引導，都可以來協助跟支持特殊需求幼兒，也因此能延續特殊需求幼兒接受教育的時間。如此一來，他們的學習不僅在學校，亦能延續至家庭中，那麼孩子將可有效的類化學校所學之能力到家庭裡。家庭成員中，與特殊需求幼兒切身相關的人，除了父母之外，一般發展手足也是其中之一。家人若能針對特殊需求幼兒的行為或學習問題，進行有效的引導以及互動，不僅能增進特殊需求幼兒的學習成效、人際關係，而且還能提昇他們的自信心，更能激發強烈的學習動機。研究者本身任教於一所融合幼兒園，陸續接觸了一些家長同意讓特殊需求幼兒與其一般. 3 .

(12) . 發展手足共同就學的個案，發現多數家長仍不希望其一般發展幼兒與其特殊需求手足安置在同一園所，這樣的現況，引發研究者對此議題的興趣。故本研究希望從家長的角度來探究特殊需求幼兒之家長希望將特殊需求孩子安置在一般幼兒園，希望讓其特殊需求幼兒能和一般發展的同儕有一起接受教育的機會，但卻不一定讓其一般發展的孩子在同一所幼兒園就學之觀點及原因。再者，以家長的觀點認為當特殊需求幼兒和其一般發展手足就讀同一園所時，對於手足關係與家庭關係的影響為何。. 第二節研究目的與問題一、研究目的（一）瞭解家長未讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之看法。（二）瞭解家長願意讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之看法。（三）共同就讀同一幼兒園對於手足及家庭關係之影響。二、研究問題（一）瞭解家長未讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之看法。 1-1 家長未讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之想法為何？ 1-2 家長在為一般發展孩子選擇其他園所的考量為何？（二）瞭解家長願意讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之看法。 2-1 家長願意讓一般發展幼兒與特殊需求幼兒在同一所幼兒園就學之想法為何？ 2-2 家長在為孩子選擇園所的考量為何？. 4 .

(13) . （三）共同就讀同一幼兒園對於手足及家庭關係之影響。 3-1 特殊需求幼兒與一般手足一同就學情形下，對於手足關係之影響為何？ 3-2 特殊需求幼兒與一般手足一同就學情形下，對於家庭關係之影響為何？. 第三節名詞釋義茲將本研究所提之相關重要名詞，概念性定義界定如下：一、特殊需求幼兒根據特殊教育法第三條：所稱身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者（教育部，2013）。同時，根據身心障礙者權益保障法第五條：所稱身心障礙者，指身體系統構造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與社會生活，經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估，領有身心障礙證明者（衛生福利部，2013）。由於對建立疑似身心障礙六歲以下嬰幼兒早期發現通報系統之強調，因此，六歲以下之嬰幼兒若有特殊教育法和身心障礙者權益保護法所稱之身心障礙狀況，皆是提供療育與服務之對象（何華國，2007）。本研究所稱之特殊需求幼兒係指領有身心障礙手冊或發展遲緩證明，並登錄於特教通報網之六歲以下嬰幼兒。二、一般發展手足手足一詞，依教育部重編國語辭典修訂版定義：本指身體的手部和腳部，但亦用以比喻. 5 .

(14) . 同胞兄弟的意思。而本研究所稱一般發展手足係指特殊需求幼兒之兄弟姊妹，並無生理或心理障礙，亦無接受特殊教育服務，且為學前幼兒教育階段之學童。三、特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀同一幼兒園本研究所指之特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀同一幼兒園，為現階段特殊需求幼兒與其一般發展手足同時在同一所幼兒園就讀。. 6 .

(15) . 第二章文獻探討本章將針對特殊需求幼兒及其家庭與手足關係做文獻的回顧與探討，並進一步延伸探討特殊需求幼兒的一般發展手足所會面臨的壓力與心聲，探究融合的學校環境是否會影響手足之間的關係。第一節將從特殊需求幼兒之特質分析與推論其對家庭及手足造成的影響，第二節則從家庭系統理論瞭解特殊需求幼兒對於家庭及手足所產生的互動及影響，第三節深入探究特殊需求幼兒對一般發展手足所產生的壓力。. 第一節特殊需求幼兒之定義與特質特殊需求幼兒泛指所有各類別身心障礙嬰幼兒。身心障礙係指因生理或心理之顯著障礙，以致需特殊教育及相關特殊教育服務措施之協助者。而發展遲緩 (Developmental Delay) 幼兒一詞尤指六歲以下之特殊需求幼兒，且在認知、語言、動作、社會情緒等各方面的發展，皆較一般兒童來得落後。目前在早療領域裡，特殊需求幼兒及其相關服務涵括了發展遲緩幼兒與身心障礙嬰幼兒所需之適性教育與服務。以下就發展遲緩幼兒的定義、分類及特質分別說明之。一、發展遲緩幼兒之定義根據身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法第十三條將發展遲緩幼兒定義為：未滿六歲之兒童，因生理、心理或社會環境因素，在知覺、認知、動作、溝通、社會情緒或自理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩，且其障礙類別無法確定者；其鑑定依兒童發展及養育環境評估等資料，綜合研判之（教育部，2013）。又依兒童及少年福利與權益保障法施行細則第九條所. 7 .

(16) . 稱：發展遲緩兒童，指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。經評估為發展遲緩兒童，每年至少應再評估一次（衛生福利部，2012）。簡單的說，發展遲緩意指兒童在認知、語言、動作等發展面向，發生遲緩的現象，有些兒童僅有單項遲緩，有些兒童則合併多種遲緩同時存在，其未來的發展狀況，並無法準確預期（翁菁菁、鄒國蘇，2005；傅秀媚，1996；黃榮真、盧台華，2003）。由此，在上述各類發展領域有部份或全面性的成熟速度延緩或異常等情形，以致影響學習成效及生活適應之學齡前幼兒，經醫療院所開立證明，以及各縣市特殊教育鑑定及就學輔導委員會判定，便可鑑定為發展遲緩幼兒，並可接受適性之早期療育服務。二、發展遲緩的分類及其特質發展遲緩的原因多發生在生命的早期，其成因目前約有 25％被確定，但大多數仍是未知。在已知原因當中，發展遲緩幼兒可能由於遺傳、神經病變、疾病、環境刺激不足或心理因素而使其呈現遲緩現象（傅秀媚，1996）。一般幼兒在二歲時語言和認知技能迅速成長，使他們面對周遭事物會開始思考如何解決問題。三到五歲的學齡前幼兒表現越來越獨立，可以掌握許多運動技巧和開發更成熟且充足的社會技巧和情感，充滿想像力、創造性和好奇心。發展遲緩幼兒可能缺乏與一般發展幼兒相同之成長與表現，而是顯現更自我中心和過分要求的行為特徵 (Enotes, 2006) 。郭煌宗（1998）的研究中提出，發展遲緩的主要類別之間，實際上即存在著重疊性，例. 8 .

(17) . 如語言可能包括在認知範疇內、社會適應也部份與認知和語言相關，但由於各自具有獨特性而獨立為一個類別，也可以說明一位兒童在發展遲緩的功能性診斷類別上常常是具有多重性的。由於發展遲緩幼兒可能有存在一種或兩種以上的問題，而從臨床上來看，發展遲緩的種類依功能分類可分為認知發展遲緩、生理（動作）發展遲緩、語言及溝通發展遲緩、社會情緒發展障礙及非特定性發展遲緩，其中，認知發展遲緩指個人對事物、概念及邏輯、記憶、理解等，較同年齡兒童落後；生理（動作）發展遲緩包括粗動作、精細動作及動作靈巧與協調度等；語言及溝通發展遲緩包括說話、語言表達、語言理解等；社會情緒發展障礙包括情緒失調及社會適應等，如：自閉症等；非特定性發展遲緩包括視知覺、聽知覺及感覺統合等。此外，發展遲緩幼兒具有下列幾項特質，在感覺—動作能力方面，可能會有感官能力缺陷或感覺動作發展遲緩；在學習方面，常有概念化與抽象化之能力不佳、辨認學習的能力較弱、反射機制不足、注意廣度較狹窄、短期記憶功能較差、不善組織學習內容、學習動機低落等問題；人格特質方面，缺乏自信心或臨機應變能力不足；行為方面，自我照顧及生活自理能力不足、與人互動少或伴隨負向行為（攻擊行為、自我傷害行為）；語言方面，語言理解及溝通表達的能力不佳或語言發展較一般兒童慢 (Bowe, 1995 ; CEC, 1998 ; Lerner, Mardell–Czadnowski & Goldenberg, 1987)。發展遲緩兒童與身心障礙兒童差異之處在於，身心障礙兒童可能因其障礙和功能的限制，如聽力視力的喪失，產生兒童發展遲緩的狀況；然而，發展遲緩兒童並不一定具有不可恢復的生理障礙，其障礙可經由改變不良因素而予以去除或改善，意即發展遲緩兒童有趕上. 9 .

(18) . 正常發展兒童的潛力與機會，但是若不透過適當的協助，則可能變成身心障礙兒童（何華國， 2004）。也因此早期介入顯得相當重要。然而，發展遲緩兒童仍然有其潛力的限制，雖然部分發展遲緩兒童得以趕上一般正常兒童的發展進度，但大部分兒童仍然與一般兒童有明顯的差距（施怡廷，1998）。. 第二節特殊需求幼兒對其家庭及手足互動的影響迎接孩子新生命到來，本來應該是件充滿幸福的事，但若是誕生下來的是位慢飛天使，是否仍是可被接受、喜愛且期待的？如果將家庭視為一個小型社會、一個互動的單位，家庭成員與家庭之間的關係有著單純的線性連結，也有著角色互相依賴且互為影響的複雜網絡關係。當家庭中的成員發生改變時，其生活在同一家庭中的所有成員亦皆會受其影響。當家庭中出現特殊需求的孩子時，對整個家庭以及家庭中其他成員勢必會造成極大的壓力與衝擊。然而，特殊需求幼兒之一般發展手足所經歷的家庭關係與心理、生活、學習等層面的體驗，應該是獨特的、有別於家裡兄弟姊妹皆是一般身心正常孩子的。就因為這種獨特的感受，家庭中身心正常的兄弟姊妹可能引發的情緒反應（包括憤怒、怨恨、罪惡感、恐懼、孤獨、認同、迷惑等）或其他問題行為（外顯負向行為、學業成就低落、親子與同儕互動不佳等）是相當複雜且難以精確的加以歸類 (Drew, Hardman & Logan, 1996; Marsh, 1992，引自何華國， 2004) 。以下就特殊需求幼兒對家庭及手足所產生的互動及影響分別討論。一、特殊需求幼兒與家庭的互動（一）家庭系統理論架構。. 10 .

(19) . 從 Minuchin (1974) 所提出的家庭系統 (Family Systems Theory) 觀點來看，家庭包含了三個次系統（如圖 2-1），配偶關係次系統 (The Spouse Subsystem) 、親子關係次系統 (The Parental Subsystem) 、手足關係次系統 (The Sibling Subsystem) 。家庭形成之初是由配偶次系統構成，當第一個孩子出生，即形成親子關係次系統；第二個孩子出生後，增加手足關係次系統，這三個系統間交互影響 (Minuchin, 1974)。家庭成員間彼此的互動關係，如同一個社會系統，各個次體系是互相關連的，家庭成員間彼此相互依賴、相互影響，而且當任何家庭成員出現特殊的成長問題時，皆將影響互動次系統中成員之間的衝突與壓力（徐光國， 2003）。施怡廷（1998）亦從家庭系統觀點來看家有特殊需求幼兒的家庭，由於系統之間是相互影響的，若是家中有特殊需求幼兒，將會影響其他成員，同時，其他成員也會對特殊需求幼兒造成一定的影響。. 家庭系統圖 2-1 家庭系統圖資料來源：修改自 Minuchin (1974). Families and Family Therapy. Harvard University Press.. 11 .

(20) . 針對特殊需求幼兒及其家庭，Turnbull 與 Turnbull (2000) 提出身心障礙者家庭系統架構（如圖 2-2）中，分別為家庭特質 (Family Characteristics) 、家庭互動 (Family Interaction) 、家庭功能 (Family Functions) 及家庭生命週期 (Family Life Cycle) 。家庭特質主要描述家庭的背景變項，例如障礙程度、家庭文化背景等；這些變項將成為家庭互動的輸入項目，這些因素將影響其家庭互動。家庭互動則是家庭關係持續進行的過程，它將受到家庭與家庭中的個人需求之影響。另外，家庭功能意指家庭滿足個人需求的種類，例如經濟或健康需求。並以家庭生命週期代表影響家庭改變的順序，從幼兒期、學齡階段直到青少年期與成人期。以上幾個變項皆與整個家庭系統及其各次系統相互影響，舉例來說，當家庭中出現特殊需求幼兒，家庭的經濟付出及其他家庭功能必定因為其需求而改變，也影響了家庭的生命週期及順序。家庭原本計畫好的事情，也許將因特殊需求幼兒的各發展階段而有所調整，又倘若家庭特質是較悲觀或缺乏資源的，則更容易因而影響了家庭間各次系統的互動。. 12 .

(21) . 家庭特質家庭特質個人特質特殊的挑戰. 輸入. 家庭互動. 父母. 適應性. 凝聚力. 過程. 擴展家庭. 婚姻. 家庭生命週期發展階段轉銜. 手足改變. 輸出. 家庭功能情感自尊經濟日常照顧. 社會化休閒教育. 圖 2-2 家庭系統概念架構資料來源：修改自 Turnbull, A. P., & Turnbull H.R. (2000). Family, professionals and exceptionality: A special partnership. New York: Merrill Publishing Company.. 13 .

(22) . 家庭生態系統可視為一個變動且相互影響的共生體，亦可將家庭各階段的變動及相互影響視為一個生命過程。家庭特質會影響家庭功能以及家庭成員的需求，因此，家庭成員之間的互動及關係也會隨之變動。而家庭成員之間的相互支持，可為家庭帶來穩定以及安全感，但倘若家庭出現變動，家庭支持的型態也將隨之改變。（二）特殊需求幼兒對家庭之影響。特殊需求幼兒的誕生，對其家庭系統產生了關係的轉變，此種非連續性的轉變，將可能影響家庭正常的發展和家庭成員間的互動關係，如壓力源的增加、家庭結構角色的改變和家庭人際網絡的改變等。研究指出特殊需求孩子的出現，對整個家庭及個別家庭成員的功能確實會有顯著的影響 (Bischoff & Tingstorm, 1991; Shiechel, 2007)。特殊需求兒童的家庭經常面臨的問題包括：對發展遲緩事實之抗拒、雙親照顧人力不足、父母雙方心理壓力調適問題、早期療育服務資源之缺乏、家長不知道該如何尋找及運用相關早期療育資源、家庭支持系統不足、因為孩子療育延伸出之經濟與學習相關教養知能之需求等（張秀玉，2003）。特殊需求幼兒因其不同的障礙類別、障礙程度、障礙成因，而有不同的身心特質；舉例來說，語言發展遲緩及人際互動上的困難是大多數特殊需求幼兒的身心特質。然而有些重度的智能障礙、自閉症、多重障礙以及發展遲緩幼兒會伴隨一些負向的自我傷害行為，因而對父母造成不同程度上的困擾。是故，孩子的身心特質也影響了父母教養孩子的行為，如果再加上環境不利的因素，更易造成生活適應上的困難，導致親子衝突。若能有效的處理及因應，必能改善其行為，增進親子之間的互動關係以及減少衝突的發生。. 14 .

(23) . 在洪碧芬（1990）的研究則發現，家中不論是否有慢性病童的手足，親子關係均未達顯著差異。而在國外 Stoneman, Brody, Davis,與 Grapps（1987）的研究則發現，智障兒童的男性手足與母親的互動明顯多於一般家庭。Taunt 與 Hastings (2002) 調查結果發現，身心障礙者的家長，認為身心障礙子女對自己、家庭以及家中其他子女有正面的影響；而且對於身心障礙子女與家庭的未來也持有正向的看法。 Stoneman (2005) 指出特殊需求幼兒家庭雖會遭遇更多的狀況及壓力，但面對該壓力源的態度和想法會為家庭產生不同的危機或者轉機。危機是指家中的特殊需求子女所需的多重治療伴隨而來大量的壓力進而導致父母親之間的爭執。父母親會因爭吵或教養意見不合而感到焦慮，並轉向對一般發展幼兒失去耐心，而容易出現責難和處罰的行徑，以致引起一般發展幼兒的不滿情緒，更使得一般發展幼兒不願面對自己的特殊需求手足。Stoneman (2005) 的研究也發現，有時特殊需求幼兒與其一般發展手足的系統界線常是模糊的，因為手足可能被賦予過多的照顧責任，因而造成手足減少或失去參與課外活動的機會，進而影響心理的調適；在這個研究中亦提出解決此問題的方法，可藉由家長提供其一般發展子女一個緊密依存及相互支持的機會，經由共同為家中特殊需求者努力，進而使家庭的凝聚力更為堅定，也成為處理家庭危機的轉機。二、特殊需求幼兒與手足的互動多數身心障礙家庭的研究，以往，大多聚焦在父母身上，近年來，許多研究才逐漸關注到特殊需求兒童之一般發展手足的心理需求、手足壓力、自我概念、生活適應及社會支持等. 15 .

(24) . 現象 (Bischoff & Tingstorm, 1991; Pit-ten Cate & Loots, 2000；梁淑娟，1991；張素貞，1999；詹珮宜，2000；廖文如，2002；鄭偉琪，1994；鄭雅薇，2002；鍾易錚，1999)。然而，在討論特殊需求幼兒與其一般發展手足的互動關係前，必須先瞭解一般發展手足間的關係為何，再進一步探討特殊需求幼兒及其一般發展手足間的關係，是否同於或異於一般的手足關係。（一）手足互動關係的特質。「手足」一詞係指個體間相當緊密，如同股肱一般的關係，而對個體來說，手足關係不只是一種圖像，同時也是生活裡的基礎。手足關係是個體一生所經歷最長的人際關係 (Cicirelli, 1995) ，Wong (1995) 也曾提到手足關係中最獨特的部分是在於其持續的時間，手足關係是一種與他人維持最長久的關係，甚至可維持至終身，通常是 50-80 年（引自林安麗，2000，p.5）。家庭關係對任何一個孩子的生活來說，都是重要的部分，這些關係在生命早期時就已形成，並且在一個人的一生中持續運轉；同時，手足關係也是一種特殊的同儕關係，成長於同一個家庭，有共同的血緣，也有相似的生活脈絡和經驗。手足有時候是親密而相互支持的正向關係，有時則是衝突不斷且相互傷害的負向關係 (Johnsey, 2000) 。探討手足的互動關係之前，首先必須瞭解人際的互動關係，而最早提出人際間具有相互性 (Reciprocal) 和補充性 (Complementary) 兩種互動特質的兩位學者是 1953 年 Sullivan 和 1965 年 Piaget 這兩位學者認為「兒童─兒童間的互動」和「兒童─成人間的互動」之間有一個重要的差異，前者為相互性互動，後者為補充性互動 (Dunn, 1983) 。所謂的相互性互動，是指同儕互動時，互動的雙方並沒有權威上的差異，雙方以彼此平等的角色來進行互動；而補充性的互動，則是在形. 16 .

(25) . 容成人與兒童互動之際，由於雙方權力地位的不等，成人以「可被依賴的角色」出現在兒童的面前與之互動。Dunn (1983) 同時提出，手足互動不僅具有同儕互動的相互性特質，同時也兼具成人與兒童互動時的補充性特質。手足可能是依附經驗中重要的對象，或是扮演老師的角色，亦或是發揮同伴的功能，這是於其他團體中無法取代的，無論在社會化的學習歷程或在認知發展、智能發展方面、情感的依附上，手足的角色都具有正面的影響性 (Amitia & Hesser, 1993；Teachman, 1987；引自林瑞基，2004；陳昌蘭，2000；Howe, Aquan-Assee, & Bukowski, 2006) 。另外，白玉玲、王雅貞(2006) ; Erel, Margolin & John (1998) ; Garner, Jones & Palmer (1994) 與 Maynard (2002) 在有關手足研究中均指出，手足提供個體發展社會理解和處理衝突與對立的機會，且能藉由手足關係瞭解個人社會化技巧的內涵，特別在於利社會行為與情緒反應之上，進一步促進幼兒能在不同的環境當中健康適應。 Goetting (1986) 指出，手足關係是無法取代親子關係的，但手足之間卻能以最直接的策略去幫助發展較不成熟的手足，雖然常缺乏有效的幫助技巧。連婅妢（2011）的研究中，透過一對一深度訪談的方式，蒐集發展遲緩兒童正常手足及母親各四位的研究資料，整理出一般發展幼兒與特殊需求手足的互動與對立情形，其中一般發展幼兒與特殊需求手足的正向互動包括：符合社會規範行為，例如：教導、模仿、分享、協助、合作、手足扮演替代母職的角色、手足間有競爭的關係存在。另外，手足之間會有關係不佳或者對立的情形，例如：具體的行為表現是吵架、打架、爭奪物品、對立、競爭、相互理論等、擔心別人發現自己手. 17 .

(26) . 足遲緩的狀態、常需要忍受同儕的異樣眼光、受到同儕間的排斥和取笑、特殊需求幼兒之手足需承受比一般人更多的壓力。綜合國內外學者的觀點，可得知手足關係是既親密又衝突，並且是正反互動特質均存在，是個人一生中最長久，也最具有影響力的一種持續不斷的關係 (Gallagher, Powell, & Rhodes, 2006；林如萍，2001) 。手足關係大致可以分成三個面向為正向特質、負向特質、代理親職特質等。正向特質所指的是模仿、共同興趣、分享、合作、關懷、安慰、讚美等；負向特質則為敵意、競爭、衝突、支配等；而代理親職特質則有互補、照顧、管理、依附、教導、處遇、幫助等 (Furman & Buhrmester, 1985; 林如萍，2001; 陳昌蘭，2000; 詹珮宜，2000; 鄭偉琪，1994; 蘇建文，1991) 。手足關係的特質又受許多因素影響，如：性別、出生序與年齡差距等。首先，多數研究支持女孩在手足關係上的表現出較多親密特質、利社會特質，而男孩則表現出較多負向行為（陳若男，1993）。陳若男（1993）提出同性別手足常被期待表現相同的行為，以致彼此既是對方的參照對象，亦同時存在競爭；因此同性別的手足互動兼具模仿與競爭關係。另外在出生序上，排行老大在手足互動中傾向表現出照顧與支配的特質，但排行老大在權利及責任感交織下，對弟妹亦存在矛盾情懷（陳若男，1993）。最後，當手足年齡差距較小的時，較易出現「衝突／敵意」及「競爭」的現象，但其在「情感利社會」與「被手足照顧」知覺也較高，一般發展手足較常表現出分享、寬容、關懷與幫助等利社會行為，而特殊需求幼兒對於被一般發展手足照顧的意識感也較高，尤其若當手足年齡差距大於兩歲半時，則易出現照顧的正向行為（余巧芸，1997；陳若男，1993；黃迺毓等，2001）。綜. 18 .

(27) . 觀相關研究得知，手足關係的複雜多變，對家庭中每一個成員都有重要影響，然而這樣的影響也會因為家庭內各種因素而有所不同。（二）特殊需求幼兒與一般發展手足相互影響。家有特殊需求幼兒對於其手足關係的影響是非常複雜且深遠的，而特殊需求幼兒的手足關係是否較一般幼兒的手足關係多衝突或不和諧，至今也尚無定論。擁有特殊需求手足常必須應付包括角色和責任的改變，以及與一般人不同的手足關係。過去有關擁有特殊需求手足者之適應的研究，以靜態人口學變項的調查居多，如年齡、出生序、性別及障礙程度等，然而，最近的研究焦點則著重在檢驗歷程變項的中介影響因素，如家庭角色、關係、態度、期待和非特殊需求手足心理社會功能等，這些研究結果讓手足支持和家庭訓練的方案等類與家庭介入相關的研究，更具有實徵性的支持 (Sgandurra & Fish, 2001)。家有特殊需求幼兒的手足關係相較於一般家庭更顯複雜，而且影響的變項可能很多 (Bischoff & Tingstorm, 1991)。Furman 與 Buhrmester (1985) 提出影響手足關係的主要因素模式，可分為家庭變項、親子關係、手足關係及兒童個人特質等四個變項，並認為親子關係、孩童的認知能力、社會能力與人格特質是影響手足關係較重要的因素（參考圖 2-3）。舉例來說，手足之間若有一名智能障礙幼兒，因其認知能力較弱，對於其他一般發展手足而言，其手足關係的經驗，比起一般家庭中的孩子，可能有極大的差異。一般發展幼兒會因其智能障礙手足而學習憐憫、協助；但也可能因此出現適應不良的行為 (Brody, Stoneman, Davis, & Crapps, 1991 ; Stoneman, Brody, Davis, & Crapps, 1989 ; Stoneman, Brody, Davis, Crapps, &. 19 .

(28) . Malone, 1991，引自陳玉鳳，2004，p.35)。Begun (1989) 的研究亦指出，與其他一般發展的手足關係相較，特殊需求者與其一般發展手足的關係較少產生競爭的情況，但其手足間的關係也較為不親密。. 家庭變項年齡差距年齡手足性別配對家庭大小出生序. 親子關係親子關係品質手足關係經營. 手足關係溫暖/親近相對權力/地位衝突競爭. 兒童個人特質認知能力社會能力人格. 圖 2-3 手足關係品質之相關因素資料來源：修改自 Furman, W. & Buhrmester, D. (1985). Children’s perceptions of the qualities of sibling relationships. Child Development, 56, 448-461. 國內研究亦有相同觀點提出，蔡毅樺、林妙容（2011）與連婅妢（2011）研究中整理出影響特殊需求幼兒手足互動關係的因素包含三大面向： 1.特殊需求幼兒及手足本身特質部分（1）手足彼此氣質相異。（2）發展遲緩狀態導致互動困難。（3）手足年齡差距大難起爭執。. 20 .

(29) . 2.在母親照顧的難處部分（1）療育時間花費多。（2）時間分配被擠壓。（3）無法花費更多精力照顧一般發展幼兒。（4）照顧負荷沈重。（5）母親能量耗竭。（6）母親管教態度的影響。（7）父親對於手足互動的影響。 3.在外在環境影響部分（1）同儕評價造成的影響。（2）經濟因素造成的影響。（3）政府資源有限制。 Crocker (1981) 指出特殊需求幼兒家庭對一般發展手足可能產生影響的六個動力因素，分別為： 1.面臨正常的家庭型態的改變。 2.為爭取父母的注意與資源，會產生更大的手足競爭。 3.對「障礙」有錯誤觀念。 4.扮演代理父母 (Surrogate Parents) 的角色。. 21 .

(30) . 5.補償性的表現所產生的壓力。 6.父母在面對特殊需求孩子時的反應變異不定，可能會令一般發展手足感覺困惑（何華國，2004）。由此可知，特殊需求者對其一般發展手足所造成正負面之心理影響皆有。正面之影響包括：手足較具同理心、對他人有較高之忍受力、挫折容忍度高及較同齡者早熟等。負面之心理影響則有：情緒困擾、常出現負面情緒反應、因承擔過度責任而產生心理壓力及自我認同的迷失等。正面之心理影響雖使人感到欣慰，但負面之影響卻也值得更加注意及探討（鄭雅薇，2002）。綜上所述，因為目前該領域之相關研究不多，且多屬量化研究，研究結果多為各項度之比較，較難了解手足互動上的完整樣貌，更難針對家長對子女的手足互動關係、學習經驗，以及實際參與情況提供實際與深刻的體驗。本研究期待透過質性訪談方式，深入瞭解家長對於手足互動情形之觀點，並輔以相關文獻，探討特殊求幼兒對其家庭與手足互動的影響。. 第三節特殊需求幼兒其一般發展手足之壓力根據張氏心理學辭典（2007）對壓力所下之定義：壓力係指個體生理或心理上感受到威脅時的一種緊張狀態。使人在情緒上產生不愉快，甚至痛苦的感受。綜合國內外各學者對壓力定義，壓力為一個心理學與生物學的術語，意指人類或動物面對情緒上或身體上的有形或無形威脅時，無法正常回應的感受狀態，其心裡感受的感知能力不分年紀與性別，只有輕重之分。家庭中因特殊需求幼兒而產生的壓力，不僅影響家長，也影響著其他家庭成員。當家. 22 .

(31) . 長因照顧特殊需求子女而產生壓力時，勢必也會因而對其一般發展子女造成一定的壓力；又或者當特殊需求幼兒與其一般發展手足一同就學時，那壓力也可能來自於學校中的人事物，直接或間接落在一般發展的手足身上。舉例來說，學校就像是一個小型社會，當一般發展孩子的同儕知道其特殊需求的手足也就讀同一學校，而且常常有些問題行為時，不管願意與否，那一般發展的孩子皆可能會遭受其他同儕的負面觀感及眼神取笑或排擠，甚至得為其特殊需求手足挺身而出，保護手足，使得一般發展孩子在無形中承受了不少同儕間的社會壓力。在這一節裡，分別針對「壓力理論」及「特殊需求幼兒之手足所面臨的壓力」，做深入的探討。一、壓力理論一般而言，壓力就是指個體所經驗到的某些刺激或事件，也就是生活事件，其範圍涵括了大災難至一般日常生活問題。Chehrazi (2002) 曾指出當遭遇壓力事件通常會導致個人正常的生活或規律產生變化，這些變化也許會在心理、生理或社交狀況上展現出來（引自黃淑賢， 2003，p.24）。此外，Lazarus 與 Folkman (1984) 提出當壓力事件與人類的認知性評估 (Cognitive Appraisal) 及評價系統互動時，沒有一個壓力是絕對的，而且具個別性，當個人存在於壓力之下，需要經過評估之後，發現到事件的威脅、傷害、有心理負擔的，或挑戰大於個人能力所能克服時，以及危害心理健康及個體綜合福祉的概念，此時壓力才會產生。如果個人主觀覺知的內在或外在要求與個人主觀覺知的因應能力相等時，那麼就沒有壓力的感覺產生；若是個人主觀覺知的內在或外在要求與個人主觀覺知的因應能力不相等時，那麼可能會有緊張、焦慮或沮喪等生、心理反應等壓力反應（林瑟如，1994）。Selye (1978) 將壓力分. 23 .

(32) . 為四類：過度壓力 (Overstress) ；過低壓力 (Understress) ；好的，快樂的壓力 (Eustress) ；不好的，痛苦的壓力 (Distress) 。Selye (1978) 亦建議每個人在面對這四種壓力時，應保持均衡的態度。一方面避免長期的過度壓力或過低壓力，另一方面不要畏懼不好或痛苦的壓力，因為適度有些好的或快樂的壓力，勇於克服困難及挫折，能使人成長。Cleveland 和 Miller (1977) 的研究中發現，大部分的一般發展手足都有著正向的壓力適應，手足間的感情彼此良好，且大部分覺得可自其父母和特殊需求手足身上獲得特別的資訊。相反地，Zatlow (1982) 的研究指出，有些特殊需求者之手足會因為需對特殊需求者付出更多的照顧，而內心常悲痛、怨恨，甚至對此種態度有罪惡感的矛盾心理（引自吳月娟，1999）。二、特殊需求幼兒之一般發展手足所面臨的壓力林安麗（2000）提到手足的生活壓力與許多因素有關，包含家庭的功能、家庭的健康狀態、可獲得的社會支持系統、自己的適應策略、家庭角色的改變、經濟、家庭成員之間的溝通減少等因素。一般來說，大部分的研究發現，家中有特殊需求者之一般發展手足會比家中沒有特殊需求者之手足經驗到更多的壓力，以下將就特殊需求者之一般發展手足所可能會面臨到的壓力來源分別做討論。（一）來自家庭。特殊需求者之一般發展手足在不同生命週期可能遭遇不同的問題。何華國（2004）指出，在兒童早期（0-5 歲），特殊需求者之一般發展手足所面臨到的問題，包括父母花比較少的時間和精神來滿足一般發展孩子的需求、一般發展手足產生嫉妒、誤解特殊需求手足的特殊性. 24 .

(33) . 因而產生的恐懼。在學齡期（6-12 歲），一般發展手足所面臨的問題則是照顧特殊需求手足的責任、家庭在休閒活動資源方面有所限制、告知朋友及教師的困擾、與其特殊需求手足就讀同一個學校所產生的問題、以及對特殊需求手足的特殊性基本訊息需求（何華國，2004）。對於父母來說，家中有一個特殊需求孩子可能造成的失望與自尊低落，為彌補其心中的遺憾，便將所有的焦點轉而投注於其他一般發展的孩子，因此，可能會對其學業成就期望過高，以致特殊需求者之一般發展手足有不當的壓力 (Slade, 1988) 。廖文如（2002）針對成人一般發展手足的研究中發現，當手足關係越溫暖，則一般發展手足的壓力感受則越低，而手足關係越多衝突、父母越偏心疼愛特殊需求子女時，壓力感受則越高。 Seligman (1983) 與 Gath (1992) 之研究指出，大部分照顧特殊需求者之責任皆落在女性之一般發展手足身上，尤其是家中年長之女性一般發展手足。另外，而當父母年紀增長時，大多數的父母會將特殊需求子女的照顧責任交託於其他一般發展之手足身上，有時父母也會期望特殊需求子女之一般發展手足能分擔對特殊需求子女的教養或是其他的家事雜務，使一般發展子女無形中扮演起父母代理人的角色，迫使一般發展子女太快成長，也可能錯失其社交與情緒發展的階段 (Slade, 1988) 。Grossman (1972) 與吳慧英（1995）的研究特別指出，低社經地位的特殊需求者的女性一般發展手足受到的影響最不利。尤其是家中擔任「姊姊」的一般發展孩子，因為傳統觀念中對性別角色的期望，認為女孩得協助父母料理家事，所以特殊需求者的生活起居皆由女兒來分擔。而男性一般發展孩子較少被父母要求做家事，也較常尋求同儕關係與活動，藉以逃避家庭壓力。因此，當父母年老時，照顧特殊需求子女的責. 25 .

(34) . 任大多由女性之一般發展孩子來擔負。Seltzer 等人 (1991) 的研究亦指出，當父母親無法照顧特殊需求子女時，其一般發展手足被期待成為「下一代」主要照顧者的角色時，那麼一般發展手足中的其中一人可能會成為特殊需求子女的主要照顧者。莊舒婷（2008）研究也提到手足替代親職的行為，在家有特殊需求子女的家庭中較常見，且不管年長或年幼者，皆會被假定為照顧者的角色，需協助、教育和管理其特殊需求手足。而陳佩妏（2002）的研究則指出一般發展子女為獲得父母的注意，可能會產生負向的問題行為，其大致為外顯行為，如攻擊、退縮、學校問題等負向行為。然而，過多的責任負擔、同儕關係欠佳或情緒無法獲得支持抒解，也都是可能的影響因素。（二）來自同儕。吳月娟（1999）提到，由於社會大眾對於特殊需求者的認識不足以及對特殊需求者會感到好奇，這會使得特殊需求者和其家人遭受到社會大眾異樣的眼光，以及不適當的評價、排斥和鄙視，這會使得特殊需求者之手足在無形中會承受到獨特的壓力。Powell 與 Gallagher (1993) 歸納出一般發展手足在交友時，特別會注意的問題，例如：可能會面臨要如何告知其同儕、是否邀請朋友和特殊需求手足會面、擔心朋友不能理解或以為自己也是特殊需求者、擔心朋友告訴學校每個人、擔心朋友是否接納或者害怕其特殊需求手足。陳佩妏（2002）針對三位自閉症兒童一般發展手足的研究中，亦發現隨著一般發展手足的成長，他們會逐漸覺察並理解社會的反應，包括家族親戚的反應、同儕的反應以及公共場合中社會大眾的反應。尤其當特殊需求兒童與一般發展手足就讀同一所國小時，特殊需求兒童更容易介入一般發展. 26 .

(35) . 手足所處的社會環境，同儕的反應也就成為影響手足互動的重要因素，而使一般發展手足進入「排斥與疏離」的階段。特殊需求者之一般發展手足常需要忍受同儕的異樣眼光，或是會受到同儕間的排斥和取笑，這會使得特殊需求者之一般發展手足需承受比一般人更多的壓力，可能因著這樣的壓力，而會有形或無形的影響其人格，如消極無助、自卑、疑惑、宿命、容忍、退縮、攻擊、復仇等特質（吳慧英，1995；鄭雅薇，2002）。然而，相對的，也同樣會有特殊需求者之手足能夠樂觀的面對，也會願意將自己手足介紹給自己朋友和他人認識 (Powell & Gallagher, 1993) 。. 27 .

(36) . 28 .

(37) . 第三章研究方法本研究目的在家長觀點探討目前中部地區特殊需求幼兒與其一般發展手足共同就學之看法，採用個案研究中的多重個案嵌入設計 (Multiple-case Embedded Designs) (Ying, 2003 ; 潘淑滿，2003)作為研究方法，資料蒐集則以訪談為主，相關文件為輔。訪談對象為家中同時有幼稚教育階段的特殊需求幼兒及一般發展幼兒之家長，希望透過此探討可以讓研究者更加了解家長在面對是否讓家中特殊需求幼兒與其一般發展手足就讀同一幼兒園的想法。同時更希望可以從家長的觀點，深入瞭解特殊需求幼兒與其一般發展手足一同就學時，對於彼此的學習狀況有哪些正面及負面之表現。研究者根據本研究之研究目的，將本章分為六節，第一節為研究取向及方法；第二節為研究參與對象；第三節為研究資料之蒐集與分析；第四節為研究之信度與效度；第五節為研究倫理；第六節為研究限制。. 第一節研究方法一、研究方法的選定以質性研究之特質來說，潘淑滿（2003）指出當研究者欲針對特定研究對象進行深入及完整了解時，質性研究法為蒐集資料之合適選擇。同時，質性研究重視自然情境下所發生之事件與其獨特性，以及研究者於自然情境下與研究參與者產生之互動關係，並經研究者客觀的觀點解讀及分析研究參與者之經驗世界（黃瑞琴，1991；潘淑滿，2003）。質性研究並不著重於利用大量樣本做統計學之推論與假設，取而代之的是重視研究參與者的態度，進而描述、. 29 .

(38) . 歸納、分析與詮釋所蒐集之資料，以呈現研究現場的深層意涵。是故，本研究採用質性研究之多重個案嵌入設計，試圖透過家長的描述，瞭解家長讓其特殊需求子女與其一般發展手足共同就讀同一幼兒園之意願與想法，且因為每個家庭各有其獨特性，因此本研究希望透過個案訪談，從其中找出脈絡進行分析，進而瞭解各個案相同及相異之處。多重個案嵌入設計是指在整個研究過程中，研究者同時針對兩個或兩個以上個案，以各種方法收集有效的完整資料，且主要目的不在回答全面或廣泛的問題，而是著重於比較透過分析比較，深入瞭解研究現象本身的異同之處 (Ying, 2003 ; 潘淑滿，2003) 。二、資料蒐集的方法與工具本研究採用多重個案嵌入研究法進行研究資料的蒐集，輔以文獻分析，以增加資料蒐集的完整性。在個案資料的蒐集方面，其方法和來源是有彈性的。個案資料蒐集的方式以訪談 (Interviewing) 為主，相關文件為輔。在質性的研究方法中，研究者本身是重要的研究工具，訪談是一種有目的的談話過程，研究者透過談話過程，針對特定對象收集與研究有關的資料，近一步了解受訪者對問題或事件的認知、看法、感受與意見，以便對研究的現象或行動有全面式瞭解。訪談的方式可分為正式性的訪談 (Formal Interview) 與非正式性的訪談 (Informal Interview) 兩種（鈕文英，2006；黃瑞琴，1991，1996；潘淑滿，2003）。本研究之訪談，包括正式與非正式的，正式的訪談依據訪談大綱提問，請研究參與者做開放式的回答，時間大約在一至二小時內，地點由研究者與研究參與者自行約定，多以研究參與對象家的客廳或較安靜的場所為主要訪談的地點。研究者若發現問題或疑問時會先加以紀錄，待適當時機再與. 30 .

(39) . 研究參與對象進行討論或澄清，此部分為非正式的訪談。. 第二節研究參與對象一、研究參與對象之選定選擇質性研究法是為針對研究對象進行較深入之探究，因此，質性研究於研究對象之選擇必須與研究問題相關性大、資訊豐厚性夠者為對象。學者 Patton 指出，為了做深入的質性研究，以尋求可提供豐富資訊的訊息提供者，研究對象之選取可採立意取樣策略（吳芝儀、李奉儒，1995）。因此，本研究採取立意取樣，立意取樣方式即為尋求可提供豐富資訊之訊息提供者。本研究之主題為「以家長觀點探討特殊需求幼兒與一般發展手足共同就學之看法」，本研究參與對象係經由幼兒園教師以及專業團隊介紹，再輔以受訪對象介紹下一個受訪對象之滾雪球的方式，尋找六個個案家庭做為研究參與者進行訪談，其中，特殊需求幼兒與其一般發展手足共同就讀同一幼兒園與未就讀同一幼兒園的家庭各三個，希望從其找出脈絡進行分析，瞭解其相同及相異之處。二、研究參與對象及選取條件本研究主要探討手足就讀幼兒園之看法，以幼兒教育與照顧法第二條規定：幼兒園就學年齡為二歲以上至入國民小學前之人（教育部，2013），也就是說就讀幼兒園的年紀從二歲到七歲，故本研究參與對象為特殊需求幼兒與其一般發展手足年齡差距為五歲以內之家長，不限特殊需求幼兒之性別與障別，亦不限家長之性別，以期能使研究資料更為豐富與多元。. 31 .

(40) . 三、研究參與對象基本資料本研究在訪談時蒐集了研究參與對象的基本資料，包含：年齡、學歷、職業、家庭型態、主要照顧者，同時，也囊括了家中孩子個數、性別、年齡，以及家中特殊需求幼兒的排行等，此將成為本研究資料分析之背景。另外，本研究之六個研究參與者皆為特殊需求幼兒家庭中的女性主要照顧者，且家中特殊需求幼兒皆為男性，並都就讀於一般性質的幼兒園，此為本研究之研究參與對象之共通點。以下茲就本研究之研究參與者背景資料整理如下表 3-1：訪談對象. 小長媽媽. 小咪媽媽. 小天媽媽. 小虎媽媽. 小章媽媽. 小香媽媽. 年齡. 25-34. 35-44. 25-34. 35-44. 35-44. 25-34. 最高學歷. 大學. 博士. 大學. 大學. 高中/職. 碩士. 職業. 家管. 醫療人員. 醫療人員. 家管. 學校職員. 教師. 家庭型態. 折衷家庭. 核心家庭. 核心家庭. 核心家庭. 折衷家庭. 核心家庭. 主要照顧者. 媽媽. 爸爸、媽媽. 媽媽. 媽媽. 媽媽. 媽媽. 孩子個數. 3. 2. 2. 2. 2. 2. 孩子性別. 2男1女. 2男. 2男. 1男1女. 1男1女. 1男1女. 孩子年齡. 8（♂）. 5（♂）. 5（♂）. 5（♂）. 7（♀）. 4（♂）. 6（♀）. 3（♂）. 5（♂）. 3（♀）. 5（♂）. 2（♀）. 3（♂）. （雙胞胎）. 特殊需求幼兒排行. 3. 1. 2. 1. 2. 1. 就讀同一園所與否. 是. 否. 是. 是. 否. 否. 就讀園所. T 幼兒園. S 幼兒園. L 幼兒園. F 幼兒園. C 幼兒園. T 幼兒園. T 幼兒園. K 幼兒園. P 幼兒園表 3-1 參與訪談家庭基本資料表. 32 .

(41) . 第三節研究資料之蒐集與分析一、研究資料之蒐集本研究使用質性研究中之訪談法作為蒐集資料之方法。研究者透過與研究參與者之對談與互動，瞭解研究參與者願意或不願意讓其特殊需求子女與其一般發展手足共同就讀同一幼兒園之想法。（一）訪談前的準備事項。在訪談前，研究者將充分告知研究參與者本研究之目的、過程，並知會研究參與者在訪談過程中錄音的原因及用途，同時，其內容皆會轉謄為逐字稿，且內容遵循保密原則，保護研究參與者之隱私，而研究參與者皆需同意以上所述，最後簽署訪談同意書，請參看附錄一。（二）訪談的時間。本研究採取個別訪談方式，正式性的訪談次數依資料的足夠性而定，每次訪談時間約一至二個小時，並根據訪談時彼此的互動及資料蒐集的豐富性，決定是否需要再次訪談，同時，以質的角度作為訪談次數的考量，所以與每位研究參與者進行的訪談次數不等，而實際訪問時間也尊重研究參與者所容許的時間，以及當時訪談的情境及氣氛而定。訪談依據訪談大綱提問，請研究參與者做開放式的回答，之後的訪談則以有待釐清之問題做依據，並配合研究待答問題做更深入的訪談。（三）訪談的情境。基於研究參與者之個人意願與想法，訪談的地點不盡相同，但是訪談場所儘量選擇在一. 33 .

(42) . 個不受干擾的地方進行，以便利性與環境的清靜為最先考量，期能在彼此較輕鬆、無干擾的氣氛中蒐集到最真實、詳盡的資料。本研究之訪談地點與訪談日期整理如下表 3-2：訪談小長媽媽 . 小咪媽媽 . 小天媽媽 . 小虎媽媽 . 小章媽媽 . 小香媽媽 . 2012/10/22. 2012/10/26. 2012/11/11. 2012/11/30. 2013/02/07. 2013/04/17. 辦公室. 辦公室. 家中. 咖啡廳. 咖啡廳. 辦公室. 對象訪談日期訪談地點表 3-2 訪談地點與日期一覽表二、研究資料之整理與分析（一）研究資料之整理。訪談資料分為兩類，正式訪談之逐字稿及非正式訪談之研究札記。正式訪談是以錄音筆記錄，除在檔案上標示受訪者、時間、地點外，並儘快將錄音資料轉謄成逐字稿，並在逐字稿完成之後，邀請研究參與者確認內容無誤，以確認訪談之真實性。非正式訪談之資料與訪談後的感想及心得，以及一些特殊事件將記錄於研究札記中，以利日後與正式訪談之逐字稿合併分析使用。基於保護研究對象及其子女以及所提之相關幼托園所、專業人員等的隱私權，並嚴謹考量、保護研究對象之身份與相關資料，因此所有訪談資料將匿名並以代碼呈現。有關資料代碼之邏輯性，以長 1011022 為例，長為個案假名，後面七碼數字為訪談日期 101 年 10 月 22. 34 .

(43) . 日，因此，長 1011022 代表小長家庭在 101 年 10 月 22 日接受訪談，以此類推。另外，本研究將任何可能透露研究對象身分或所提及之相關園所或人員以符號或假名全數取代，表 3-3 為訪談資料之代碼意義說明：代碼. 說明. F 幼兒園、L 幼兒園、P 幼兒園、S 幼兒園、代表幼兒園學校名稱 T 幼兒園、K 幼兒園、G 幼兒園. 例：…在T幼兒園的時候…. 小長、小咪、小天、小虎、小章、小香. 代表特殊需求幼兒之假名另以此假名加上稱謂代表該家庭成員例：小長媽媽、小咪爸爸、小天哥哥. 假名＋日期. 例：長 1011022 表示 101 年 10 月 26 日，研究對象小長家庭的訪談. 表 3-3 訪談資料代碼說明表（二）研究資料之分析。質性訪談的資料分析需要利用研究者所採用的理論架構為基礎，將問題的反應做分類。而質性研究之資料分析過程，是一種概念化的過程，研究者必須從文本的分析中，將一般性觀念逐步發展出具體的概念 (Concepts) 或主題 (Themes)，進而運用對照、歸納、比較方式，將這些概念逐步發展成主軸概念，作為理論建構之基礎，這就是所謂「概念化的過程」（潘淑滿，2003）。研究者將透過閱讀所蒐集的文本資料，包括訪談紀錄之逐字稿、研究者現場筆記. 35 .

(44) . 及研究參與者提供之其他資料，運用對照、歸納比較方式，逐步形成主軸概念。研究者透過文本資料內容的輔助，並與相關文獻資料對話，以增進研究者之分析能力，逐步歸納出研究參與者之真實感受。. 第四節研究之信度與效度質性研究之信度與效度不如量化研究之信效度容易被判定。為確保質性研究之品質，建構主義派點強調運用反覆、分析、批判、再反覆、再分析等持續辯證的過程，來引導研究者和研究參與者共想見構的產生，且依據質性研究之特性與目標 Lincoln & Guba (1985) 發展出質性研究信效度之四個檢測指標，分別是：可信性 (Credibility) 、遷移性 (Transferability) 、可靠性 (Dependability) 、確認性 (Conformability) 。所謂可信性即量化研究中之「內在效度」，意為研究者收集資料之真實性，著重於研究者是否真的觀察到研究本身所想要獲得的資料。在本研究過程中，研究者會仔細檢視透過錄音設備、逐字稿及研究札記等獲得之資料，是否與本研究採用之文獻與研究目的相符，進而呈現出詳細並確實的訪談紀錄與陳述，提供合理的解釋，避免過度推論。遷移性即量化研究中之「外在效度」，所指為研究者是否能將所蒐集之資料，對於研究參與者的感受與經驗，可以有效轉換成文字的陳述，以增加研究之可轉換性。研究者在受訪者同意下全程錄音訪談過程，並輔以研究者之訪談記錄與省思日誌之研究札記，以期將研究參與者自身之真實感受與經驗，有效轉譯成文字忠實呈現，而非僅為訪談內容表徵之陳述。可靠性，若是在量化研究當中所指的就是「信度」，為研究者如何運用有效的策略蒐集到可靠得資料，並使之具有穩定的一致性。在本研究中，研究者本身即為研. 36 .

(45) . 究工具，將透過與研究參與者之真誠關係建立增進互信程度，例如：從研究者工作的園所選取研究參與家庭，將訪談的可靠性建立在彼此的信任基礎上。另外，也將視適當時機使用不同形式重述問題，來提高研究的可靠性。確認性，為量化研究之「客觀性」，亦即研究者是否於研究過程遵守研究倫理保持中立客觀態度，並從研究過程獲得值得信賴之資料。在本研究中，研究者將保持客觀中立之態度，謹遵守研究之倫理，確實做好訪談之錄音檔、逐字稿之記錄，並以積極、同理的傾聽及讓研究參與者在開放的氣氛中自由發言，以獲得自然且確實之資料，進行研究分析與結果詮釋時，亦盡可能使用研究參與者陳述之語詞和觀點，保持研究之可確認性（鈕文英，2006；潘淑滿，2003）。本研究邀請三位學者專家進行訪談大綱專家效度驗證，三位專家的背景分別為國立大學特殊教育學系副教授、具學前特幼專業之幼兒園園長，以及家有特殊需求幼兒與其一般發展手足共同就讀同一園所經驗之家長，三位專家各自針對本研究之研究目的與研究問題，進行訪談大綱之檢核與修正，以期能使本研究之訪談更為嚴謹且切中重點。專家效度之問卷全數收回並統整，訪談大綱由研究者與指導教授共同討論後修改。綜合三位學者專家之意見，部份訪談題目為三位專家共同同意的，則保留原設計之題目；部份題目則依據三位專家指出題目之措辭不當或不明確處，與指導教授討論後，依照專家意見修正；另外，由於本研究為半結構式訪談，故有部份題目專家建議刪除或增加者，則合併於其他題目中，於訪談過程中視情況追問。訪談大綱請見附錄二。. 37 .