第五章 終點亦起點
書寫至此，研究進入尾聲，我對整個研究進行了一番思考整理。
研究的終點
回到我的研究初衷，因為障礙，小夏和懿藩擁有了什麼樣的生命 經驗？他們和障礙的關係是什麼？
我本以為，所有該說的，都已在故事裡說完了。指導老師說這樣 是不夠的。我是和他們最靠近的人，我看到了什麼，是很重要的。
我看到了什麼？這不是兩個快樂的故事，但這世上沒有完全快樂 的故事。這也不是兩個「自信、可以為自己做決定、對自己行為負責」
的孩子，但這世上沒有永遠自信、可以為自己做決定並負責的孩子。
大多數的故事、或者大多數的人，也許只是多一點和少一點的差異而 已，為什麼會造成這些差異，也許只是多一點或少一點的某種東西而 已。而我能明確地測量、分割出那個多一點，或少一點嗎？
指導老師的話，讓我看到了自己對這兩個故事要下結論時的躊 躇，我發現讓自己躊躇的，正是我對經驗的性質、還有敘事模式的執 念。
回到文獻發聲的那一章，我曾讀到，敘事思維不優先重視單一意 義的文字使用，容許分歧，隨時鼓勵一種以上的詮釋或解讀。敘事模 式安置「多重觀點」，使「讀者」開始實行獨特的意義。這種語言做 法使我們重視複雜性和經驗的主觀性（廖世德，2001）。
相反的，實證學派的邏輯科學模式完全依靠語言的直敘語態降低 複雜和不確定性。確認意義，目的就是結束「爭論」（廖世德，2001）。
所以，我害怕自己主宰了這兩個故事的意義。我看到了什麼？我 真的都寫在故事裡了，我並沒有明確的事實。我的害怕促使我的引用 了許多訊息過度豐富、完整，使讀者抓不到我的詮釋重點的原始文本。
總是在「過」與「不及」之間，進退失據。原來，我並不是不能 下結論，而是要對我的結論謙卑，讓讀者有自行詮釋的空間。因此，
我縮短了某些原始文本引用的篇幅，讓我的主要詮釋浮現。並以我最 初的研究問題為核心，簡要整理我對「小夏、懿藩他們整個故事」的 理解。
智能障礙為小夏帶來了什麼？因為智能障礙（即他自己所說的頭 腦不好），剛入學，他被普通班老師趕去另一個學校的特教班。他得 到了「智能障礙」的標籤。
因為「智能障礙」的標籤，同學不接納他，甚至取笑他、捉弄他，
小夏沒有忍耐、諒解，而是反擊，然後一直衝突不斷。這時老師會請 同學包容他的智能障礙特質：直線思考、缺乏彈性。教導小夏行為、
情緒管理。
因為智能障礙，小夏在學校學習、行為的主要監督者，變成了資 源班老師，他進入了他不想進的資源班，被安排參加不想進的特教類 技藝班，參加不想去的練習，參加不想去的比賽。
而他不想去的原因，很簡單，這些活動都會彰顯他的「智能障礙」
身分，讓他被同學嘲笑。從此，所有他想要的，都必須和「智能障礙」
無關，也都變成和他的資源班老師、媽媽、教練唱反調。他並不是一 個溫馴的孩子，所以他反抗，但每一次都徒勞無功，他只能一次又一 次地說，我也沒辦法、我也沒辦法…然後，只好隨便了，無所謂…生 活的每一步，都變成了被師長們推著前進。
小夏對「智能障礙」的態度，是強烈反抗，反而呈現了一個讓「智 能障礙」主宰他生活的故事。
反觀懿藩，因為學習障礙，她被視為「笨」、「不正常」。但她對 於學習障礙，異常順服。她就是學習障礙，所以家裡的資源對她是一 種浪費，她被父母放棄，她本來就不值得被愛，這些都是正常的。這 種馴服是一種無奈的接受，沒有辦法，因為身邊的人一直講。
因為學習能力的限制，懿藩在課業學習上出現困難，而周遭環境 重視「課業能力」的態度，讓懿藩輕忽自己的優勢能力，她的自我效 能很低，放棄學習。明明很想要改變現狀，但是覺得自己毫無能力。
因為學習障礙，懿藩很小的時候被父母放棄。她在家裡的地位變 低，資源獲得也比其他兄弟姊妹少。懿藩小二開始出現「偷竊」行為，
獲得自己想要的東西，並以此作為資源討好兄弟姊妹、朋友。但她也 為此付出慘痛代價，除了上學時間以外，長期被父親關在家裡。
國中二年級時，資源班老師讓她明白，大家對「偷竊」的看法，
她開始後悔自己的行為，常常唸著要改變，卻力不從心。
因為學習障礙，懿藩在親子、手足、同儕、喜歡的人面前…在所 有的關係中，都矮人一等。所以她迫切地想要擺脫「學習障礙」標籤。
小夏和懿藩有達到我當初的熱切期盼－成為自己障礙的主體 嗎？如果成為障礙的主體意味著，他們如 Martin 先生一般悅納自己的 障礙，發揮己長、找到自身的價值，自覺活得有意義。那麼，不論是 小夏對智能障礙的極力否認，或者懿藩毫不猶豫承認學習障礙，都讓 我不安。
從他們的故事中，我看到了一些共同的現象。
他們因為「障礙」被貶低
小夏和懿藩，在被確實鑑定為障礙學生以前，就因為能力的限制 受到排斥、以及資源的剝奪。
小夏被排斥、資源被剝奪的情況出現在學校。小學一年級就讀普 通班時，因為能力限制，學習跟不上同學，被老師趕走。媽媽只好帶 他去醫院鑑定，發現他的智力限制，然後，只好進入特教班就讀。
懿藩排斥、資源被剝奪的情況出現在家裡。父母明白告訴她，她 被放棄了，不再浪費資源栽培她的學業，並且得到比較少的關愛。
小夏和懿藩都能察覺自己的障礙限制，並且對自己的障礙狀況充 滿了無力感。
「標籤」讓他們被公開檢視
被鑑定為障礙者以後，他們得到標籤，「障礙」被公開檢視，並 且接收到師長、同儕各方對「障礙」的評價。
其中普通班老師、及同儕對「障礙」多持貶低態度，和特教專業 對「障礙」的詮釋不同。
在小夏和懿藩的故事裡，障礙確實會帶來標記，尤其同儕的排斥 和嘲笑，帶給他們很大的影響。他們在普通班的特殊待遇面臨同儕的 檢視，老師安撫班上同學的方式，間接貶低了他們。譬如懿藩導師所 使用班上同學是大拇指，懿藩是小指的譬喻（2006.05.29-藩普師-FI），
或者小夏導師跟班上同學說，只要資源班的孩子，某個地方跟你比起 來有點距離，你要體諒他們，孩子都容忍他（2006.06.02-夏普師-FI）。
於是，這些評價造成的結果，不只是我們每個人多多少少都會被 嘲笑、看輕那麼簡單，它意味著小夏和懿藩在融合環境，學習參與的 機會變少。所以懿藩有不適合參加的班級活動，也沒辦法真正擔任一 個家政小老師。他們主要教育安排集中在資源班，在普通班的學習需 求，常常被忽視。
Gordon, Tschopp 和 Feldman（2004）指出，青少年障礙者經常 在和非障礙同儕不同處，接受到很多的檢查。他們常因此擁有負面的 自我觀點，而且常常在建立友誼和親密關係的發展上有困難。
對照學者 Baylies（2002）的先見之明，我發現，確實代表特教專 業對「障礙」的詮釋的 ICF，雖然澄清了環境因素對個人的影響，但 評估層次仍然聚焦在「個人的功能、參與或活動」，對於環境的影響，
並沒有適當的工具可以評量。所以它仍然是以個人為起點的。
所以在小夏和懿藩的生活裡，發生狀況的時候，被評估、檢視的
永遠是他們，而非他們的同儕或其他環境因素。如果沒有人是完美 的，我們總是能找出一個人的缺點和應該要改進之處，這種檢視、評 估是不是很容易將行為或事件的責任，推到被檢視的人，也就是障礙 者身上。
特教專業對「障礙」的詮釋，有時會為這種檢視推波助瀾，小夏 每次和同學發生衝突，都是因為他的障礙特質造成，要澄清事實的時 候，又因為他的障礙特質，溝通能力的限制，所以沒辦法說明真相。
同儕對「障礙」的評價對他們影響深遠
國中階段，同儕對「障礙」的負面評價，影響學生對己身障礙的 觀感，使他們多方排斥、抗拒標籤，甚至抗拒特殊教育服務。
他們對特殊教育的種種處置疑惑、不快的時候，變得不能領受特 教服務的美意，他們會抗拒，讓教育處置變得失去效果、甚至沒有意 義。然而，孩子在抗拒的歷程裡，並沒有學習到什麼，有時為了對抗 大人，反而衍生了一些問題行為。
我看到的是，而在這個對抗的過程中，大人雖然在表面上取得了 控制權，但在一次又一次、一來一往的攻防中，雙方都覺得挫折、無 力，大人不是忽視孩子的心情，強迫孩子照著我們的安排前進，就是 對孩子的行為開始疏於管教。而孩子呢？他們學到的是，用一些「讓 自己付出更多代價的手段」來得到暫時的解脫，然後在問題行為的泥 沼中越陷越深。這和有些研究發現是一致的，除了前文提及 Kauffman
（2005）先生所說很多學習障礙者都表現出情緒、行為問題外（引自 Hallahan et al., 2004），又譬如 Dickson, Emerson 和 Hatton（2005）就指 出，具有智力障礙的青少年比一般青少年呈現較多的反社會行為。這 個時候，我們每一個人都變成了輸家。
或者，特殊教育服務確實幫助了障礙學生，但專業人員認定的需 求和學生意願若產生落差，學生會因此對自己的障礙獲得較少的控制 感、自主感。
然而，同儕對「障礙」的評價從何而來，他們的評價是否也代表 了社會的評價。
這是不是意味著，整個社會都需要改變。我們都需要更多的智慧 為我們的專業找到更好的出路，來幫助我們為孩子。
除了對整個社會態度改變的努力。我們還可以做什麼？
回到我的研究初衷，被我視為障礙者楷模的 Martin（2003）先生 說，我們學會為自己說話，我們成為真正的人。
完成小夏和懿藩的故事後，我想，要讓障礙者達到為自己說話的 境界，我們必須先做到 Martin（2003）先生所說：
我們所要做的是，花時間傾聽！學習支援他們，使他們有 權利！
（摘錄自 Robert Martin 於 2003 年 第 16 屆亞洲智障大會演講稿）
然後，他們才能如 Martin（2003）先生一般。
我感到自己是個有價值的人，而且對別人也是有意義的！
我也知道有些人會聽我說話，而且尊重我的想法和要求！
我可以過自己想要的生活。
（摘錄自 Robert Martin 於 2003 年 第 16 屆亞洲智障大會演講稿）
最後，他們才能如 Martin（2003）先生一般，為自己說話。
我覺得 Martin 先生的話裡的意思，包括了近年來學術研究常提 及的幾個層次，有人傾聽障礙者的聲音後，障礙者才能信任自己的聲 音，並進而為自己說話。而「為自己說話」就是我們學術研究中，耳 熟能詳的「自我決定」的概念。
傾聽之必要
「傾聽障礙者聲音」這個主張，近年來一直被一些研究者提及。
Reid 和 Button 早在 1995 年就說，我們不知道他們如何理解他們的障 礙和需要，我們研究他們、計畫他們、教育他們，但我們從不傾聽他 們的聲音。到了 2000 年，Gillman, Heyman 和 Swain 還是說，在主流 專業的研究裡，障礙者的聲音是缺席的。Dudley（2000）更抨擊了一 般人對智慧障礙者的典型刻板印象，他們以為智慧障礙者不能思考、
也不能表達自己。甚至障礙者身邊的專業服務人員直接替他們說話，
而不是教導、支援他們為自己說話的現象。到了 2005 年，Beart, Hardy 和 Buchan 提出，我們的挑戰是，非障礙者以談話瞭解、傾聽障礙者 的日常生活經驗。
障礙者到底能不能思考，可不可以表達自己，小夏的那一句「我 們也有心靈」，給了我們答案。
我的同儕報告者，在看了小夏的故事後，問了我一個問題。我旁 聽過學長姐的論文口試，大家對於如何運用訪談紀錄普遍有困擾，也 就是說改寫覺得失掉原意，整段使用又擔心有可讀性的問題，你覺得 呢（2007.06.16-MSN 對話）？
我的回應是，我害怕讀者猜測那些對話是經過我誘導的結果，並 不能說是他們的想法；而且有些對話是我和參與者共同完成的，切掉 會沒頭沒尾，所以，我選擇將對話過程完整呈現。所以，故事的書寫，
最終，成了現在的模樣。我不厭其煩地大段引用他們的話，不做精簡、
不做修飾，我希望大家知道，他們是可以說的。
為什麼要傾聽？我在《敘事治療-解構並重寫生命的故事》這本 書中讀到，治療師的任務不應該是改變病人自己的信念和認識，沒有 哪一個病人能真的瞭解治療師的認識，他也無需要瞭解。治療師需要 的是發展出適當的治療情境，允許病人以最適合人生架構的方式，來 運用自己的思考、認識和情緒（易之新，2000）。
同理，特教專業的任務也不應該是改變障礙者自己的信念和認
識，小夏和懿藩的故事告訴我，我們也改變不了。我們需要的是，幫 助他捫運用自己的思考、認識和情緒，去過自己的生活，我們永遠也 無法代替他們過任何一段人生。
傾聽並不容易，有時意味著陪伴。在和懿藩對話的過程中，她提 到自己可能會被其他同學打的事。過了一個多禮拜，懿藩又提到這件 事。我開始替她擔心。我想過要告訴校方，幫她處理。可是我要跟誰 說，那麼久以後的事情，是誰也不知道，會不會真的發生也不知道。
我想到自己有一個防身用的電擊棒，被攻擊時，可以發出警報求救，
我試探性地問懿藩，需不需要借她？懿藩聽到這個的時候，眼睛一 亮，馬上說好。
可我還是擔心，6 月 5 日的那一天，我將電擊棒借給她，小心跟 她說明用法，注意不要給她太多信心，讓她更為謹慎。
可我還是擔心，我在想，爸爸的方法，乾脆不要讓她來學校，實 在是方便又讓人安心。而為了達成她的願望，我只好陪著她忐忑不 安，在擔心惶恐中等待畢業典禮的到來。直到 7 月 3 日那一天，她還 我電擊棒，說都沒有用到，我才鬆了一口氣。我又開始慶幸，當初我 沒有採用爸爸的方法，讓她參與了她想要參加的畢業典禮。
這件事給我的體驗是，也許傾聽和陪伴，對大人來說，比替他們 做決定、安排他們的生活還要困難。
自我決定
我以為「傾聽」、「等待他們信任自己的聲音」、「讓他們自我決定」
這三個層次環環相扣、非一蹴可幾，需要漸進教導達成的。我們不能 要求一個從不被傾聽、尊重的障礙者去信任自己的想法，進而堅持自 己的想法，並為自己做決定。
Beart, Hardy 和 Buchan（2005）提及，有時我們會替智力障礙者做 決定，是因為我們假定他們不知道－什麼對他們是最好的。確實，在
訪談的過程中，小夏的一些想法讓人擔心，懿藩對答應過的事情，總 是一再違背。這樣，我們還要讓他們做決定嗎？他們有替自己做決定 的能力嗎？我也很困惑。然而誰無人生困惑，升學、就業、婚姻…有 誰能保證自己一輩子所做的決定是正確的呢？也許和決定的正確與 否相較，更重要的是，唯有自我決定，我們才會自己規劃己身的人生，
學會替自己的所作所為負責，而不是將自己生活掌控權交給別人－成 功了，也是別人睿智的決定；失敗了，就全是別人害的，我們的生活 與我們無關，我們真的能這樣過一生嗎？
關於自我決定的重要性，很多學者都有提及，我選擇了比較近期 的幾位學者的說法。Burstein, Bryan 和 Chao（2005）說，青少年時期，
個體在生理、情緒和認知上都經歷了很大的改變。青少年開始清楚他 們的個別性、獨特性和日益增加的個人責任。為了變得獨立，他們必 須具備自我決定技巧，可以選擇並負起責任，不過分地被外界影響。
而特殊學生常因為障礙情形，被限制或減少他們自我決定和獨立的機 會。
Carter, Lane, Pierson 和 Glaeser（2006）也提及，在學校後轉銜階 段（postschool transitions），要求青少年在教育和生活計畫上扮演主動 的角色。他們必須理解和溝通他們的優勢和需要，設定目標並朝向選 擇的目標前進，自我擁護和自我評量目標的進展和結果。
Whitney-Thomas 和 Moloney（2001）對自我決定做了更細緻的定 義。他們先指出，障礙者通常沒有而且亟需發展替自己做決定的能 力。自我決定通常意味著知道自己要什麼，而且有技巧去達到目標的 能力。也就是說，自我決定能力包括問題解決、適應能力、做決定的 技巧、自我意識、自我規律、自我效能和清晰的願景。所以自我決定 意味著要對自己有很多的瞭解， 對現在的環境和決定有控制感，可 以自我擁護、知道如何獲得想要的支援。
Whitney-Thomas 和 Moloney（2001）進一步指出，這種自我知識 和對未來的規劃發展，乃透過「從錯誤中學習、做選擇及和家庭、學
校等生活脈絡中重要他人互動」反思得來。所以自我決定技巧的學 習，可以開始於孩童時期父母、教師、朋友提供做決定的機會並練習 控制。
在實際應用方面，回顧小夏和懿藩的故事，在充滿挫折的學習經 驗裡，當服務支援和自己的需求有了斷裂（gaps），無法符合自己的 需要時，他們需要學習的是，認清自己需要的支援，如何使用在他們 的生活。父母和學校需要注意的是，當我們促進青少年自我定義和適 應技巧時，確認支援系統是有意義而且可及，是重要的。我們必須意 識到學生支援網路的深度和廣度（Whitney-Thomas & Moloney, 2001）。
這一切的達成，我以為，需要家庭、學校等生活脈絡中重要他人 的陪伴。
陪伴的重要
「傾聽」、「等待他們信任自己的聲音」、「教導自我決定」，我以 為這是一個陪伴的過程，也就是說需要家庭、學校等生活脈絡中重要 他人的支援。
關於陪伴的重要，我從懿藩和小夏的兩個資料片段裡，有了後見 之明的體會。
懿藩常常跟我說，要戒除「偷竊」行為，當時的我，每次聽到懿 藩說「我已經改了」、「要去改」的話，都覺得很難理解，如果真如她 所說，我怎麼老是看不到她的行動呢？我只好推論，她這麼說是為了 取得我的認同，但每一次，這個推論都會被她否認、推翻。現在，我 重看這些資料，才明白，她是真的決心要改，她很擔心自己改不了。
她自剖關於改變，有努力過，可是沒辦法撐很久（2006.04.17-藩-FI）。
原來，她需要的是可以開誠布公討論行為問題，並且支援她達到改變 目標的陪伴，在她堅持改變的時候，給予鼓勵；在她堅持不下去的時 候，給予助力，這樣她要完成自己的目標，會不會容易一點？
小夏一直抱怨練習、比賽的時候，李老師說，我就跟他說，好啊，
那就不要去啊，就跟教練說不要去，他就覺得說，啊不要去，他很緊 張說，沒有啦，只是嘴巴說說（2006.06.27-夏資李師-FI）。
現在我對這段資料的體會是，當身邊人都不支援的時候，小夏會 害怕，他很難堅持自己的決定。雖然最後的結果也許說明，老師當初 的決定是對的，但是小夏並沒有從這個過程裡學習到為自己做決定的 技巧，他會不會對自己的想法和主張越來越沒自信？
針對障礙者本身，Dudley（2000）說，我們可以提供支援氣氛讓 障礙者開放談自己的障礙，和被烙印的問題。我們可以一起分享對抗 烙印的經驗，支援、演練各種方式去應付各種烙印遭遇。如此，他們 會不會對周遭環境更有控制感一點？
當然，以上許多的建議都只是思考的方向，實際可行性、效果如 何，都必須透過實際的陪伴才能獲得。
力有未逮之處
蒐集小夏資料的過程中，因為他對障礙話題的抗拒，也因為他對 事件的組織、整理再加以表達有限制，我經常陷入一種資料不足的焦 慮中。這時會想，如果我能夠進行實地觀察該有多好，如此我就能毫 不費力地找到許多話頭，啟發他的表達，蒐集起資料來應該容易得多 吧。不過，如果學校對於我這種沒有訪談大綱的對話感到焦慮，到時 候，會不會對我「沒有明確目的」的觀察方式更焦慮，而抗拒呢？這 是一個未知的問題。
此外，有些理解來得太晚，有些會話中的線索被我視而不見，但 是有可能完全正確的理解嗎？每個線索都能被拾起，予以檢視嗎？既 使重來一次，我也不敢肯定。我只能說，當時的我盡力了。然後，將 我的思路，以及思路的來源呈現，其他交給讀者吧。
可堪告慰的是，既使是晚來的理解，我還是獲得。
我的同儕報告者提醒我，這篇研究裡，沒有同儕的說法。是啊，
同儕在小夏、或懿藩的生活中，扮演了很重要的地位，他們對「障礙」
的詮釋，比老師、家長對小夏、和懿藩的更有影響力，而且影響深遠。
我覺得同儕觀點的瞭解以及因應，是以後可以努力的方向。
我的起點
離開小夏和懿藩，經過一個暑假，我回學校繼續任教，雖然異常 忙碌，他們的故事還是時常在我腦海裡繞，和以前任教的我相比，我 有了新的起點，做了一些改變。
剛開學時，我去普通班為智慧障礙學生、自閉症學生做特教宣 導，我沒有如以往，以講解障礙定義、特徵的方式說明，而是直接問 他們班和這兩位學生相處有什麼問題？然後，竭力拉近他們和障礙生 之間的距離，譬如他們班學生反應智慧障礙學生不穿內褲、很變態的 時候，我的反應是，原來該生和周傑倫一樣不喜歡穿內褲，不過確實 穿內褲比較衛生，所以我已經請他穿內褲了。
那一次宣導後，導師反應他們班有些學生當天在聯絡簿上寫，原 來是我們要瞭解他們。我很欣慰，他們寫的是瞭解，而不是高人一頂 的包容。
小夏和懿藩讓我瞭解，傾聽學生聲音的重要性，在帶情緒障礙的 學生時，我不再急著要個案執行我的最佳方案，而是試著慢下來，聽 他的害怕、焦慮，等他能接受的時候，和他一起討論方案的可行性，
一起檢視方案執行的效果…和這個個案相處一年，接觸過他的同事都 說，他有很大的改變。
另外一個沒有意想到的改變是，我不再勉強自己和學生保持一種 朋友關係。在陪伴小夏和懿藩的過程中，我發現不管自己怎麼努力，
他們還是將我視為一個大人，頂多是一個距離比較近的大人，譬如在 說過我之前的學生有些會抽煙之後，他們才敢跟我說起抽煙的話題。
真實是，我不可能真的以朋友的身分和他們相處，就像我永遠不可能
和小夏分享黃色笑話、看 A 片的心得，這些同儕之間才會發生的小 秘密。
然而，也是他們讓我瞭解，心靈的距離比形式更重要，我可以以 成人的角色和學生同在，進而幫助他們。
這是我研究後的新起點。
如果說故事的意義，總是發生在閱讀之後，讀者的起點，就讓讀 者負責吧！
