國立臺灣大學醫學院物理治療學系暨研究所 碩士論文
Department or Graduate Institute of Physical Therapy College of Medicine
National Taiwan University Master Thesis
臺灣學齡期自閉症兒童的休閒活動參與表現
Leisure Participation in School-aged Children with Autism Spectrum Disorder in Taiwan
何紫菱 Tzu-Lin Ho
指導教授:陳麗秋 助理教授
Advisor: Li-Chiou Chen, Assistant Professor
中華民國 105 年 7 月
July 2016
論文口試委員審定書
誌謝
感謝我的指導老師,陳麗秋老師。從入學以來與老師的每一次討論中,老師 都認真且耐心地指導我,使本篇論文漸漸成形至完成,在碩班就學期間,我學習 到做事應秉持嚴謹的態度,不論是做研究或是工作,以至生活。
感謝兩位口試委員,康琳茹老師與黃靄雯老師。兩位老師提供了許多實質的 建議與幫助,使本論文能更臻完善,更有助於臨床執業的應用。
感謝研究室的學姊、學妹們,耐心地聆聽我每一次的報告,大家互相討論並 且提出好的問題與建議,此外協助招募受試者以及收案,讓本論文能順利進行。
感謝父母在金錢以及精神上的支持,鼓勵我完成碩士學業,讓我有一個安心 的環境可以堅持走下去。
摘要
背景與目的:泛自閉症障礙症候群是一種神經發展疾患,主要核心症狀為社 會互動與社會溝通障礙以及侷限的興趣或刻板重複的行為,此外患者也常伴隨有 動作問題。自閉症的核心症狀以及動作等相關問題都會影響患者在日常活動的表 現,包括休閒活動的參與。許多西方文獻指出自閉症兒童在休閒活動的參與較一 般發展兒童少而且侷限,然而針對亞洲或臺灣自閉症兒童休閒活動參與的相關文 獻卻十分不足,目前亦沒有研究探討自閉症兒童的動作能力對休閒活動參與表現 的影響。本篇研究目的是要探討文獻中常用的兒童參與及愉悅評估量表
(Children’s Assessment of Participation and Enjoyment,簡稱 CAPE)以及兒童活 動偏好量表 (Preferences for Activities of Children,簡稱 PAC),使用在臺灣學齡 期自閉症兒童的再測信度,並且比較臺灣學齡期自閉症兒童與一般兒童在休閒活 動參與表現的異同,也進一步探討伴隨動作問題是否讓自閉症兒童在休閒活動參 與表現更為侷限。方法:本研究共招募 21 名 7-10 歲的自閉症兒童,使用 CAPE / PAC 原始 55 項活動與中文版 61 項活動評估兒童的休閒活動參與表現,並於至少 一周後再次施測,此外也使用布魯茵克斯-歐西瑞斯基動作精練度評量工具第二版
(Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, 2nd Edition,簡稱 BOT-2)評估兒 童的動作能力。本計劃也納入 21 名一般發展兒童作為對照組,其性別、年齡以 及居住地都對照自閉症組兒童。研究結果使用組內相關係數(Intra-class
Correlation Coefficient)來檢驗自閉症組兒童在兩次 CAPE / PAC 評量的再測信 度,以獨立樣本 t 檢定(Independent t-test)來比較自閉症組與對照組兒童,以及 有無伴隨動作問題的自閉症組兒童在參與休閒活動的活動種類、參與強度、從事 活動的對象、地點、參與時的愉悅度以及對活動偏好程度的差異。結果:在完成 二次休閒活動參與評估的 16 名自閉症兒童中,不論使用原始 55 項或是中文版的
61 項活動,CAPE 與 PAC 各個測量面向的再測信度都是可接受至良好(組內相 關係數 0.57-0.90)。在總體的休閒活動參與的表現,自閉症組兒童在參與的活動 多樣性、總體參與強度以及從事活動的對象,分數皆明顯低於對照組兒童(所有
p<0.01),但在個人參與強度以及從事活動的地點,兩組兒童則沒有顯著的差異
(所有 p>0.05)。在完成 BOT-2 測驗的 19 名自閉症組兒童中,共有 7 名兒童有動 作困難,這些伴隨動作問題的自閉症兒童在總體休閒活動的個人參與強度以及從 事活動的對象皆顯著低於沒有動作問題的 12 名自閉症兒童(p<0.05),但是在參 與的活動多樣性、總體參與強度、從事活動的地點、參與時的愉悅度以及對活動 偏好程度,則沒有顯著差異(所有 p>0.05)。結論:在臺灣,原始 CAPE / PAC 與中文版使用於自閉症學童都有可接受至良好的再測信度。整體而言,自閉症學 童在休閒活動的表現較一般兒童侷限,伴隨動作問題則又更加限制了自閉症兒童 在休閒活動的參與。本研究的結果可以幫助國內家長、教師以及臨床專業人員瞭 解自閉症兒童在休閒活動參與的狀況,並且作為設計介入計畫的參考。未來研究 應考量其他可能影響活動參與的因素,並增加受試者人數,以針對自閉症兒童的 休閒活動參與以及動作問題的影響做更全面性的探討。
關鍵字:泛自閉症障礙症候群、休閒活動、參與、動作問題、學齡期。
Abstract
Background and purpose: Autism Spectrum Disorder (ASD) is a group of
neurodevelopmental disorders characterized by limitations in social interaction and
communication, restricted interests and repetitive behaviors. In addition, children with
ASD often suffer from motor impairments as well. These core and related symptoms of ASD restrict children’s functioning in daily living, including participation in leisure
activities. Western studies have shown that children with ASD demonstrate restricted
leisure participation, especially in physical activities. However, little is known about
leisure participation of children with ASD in Asian countries. Furthermore, no research
has investigated the impact of motor impairments in participation of children with ASD.
The purposes of this study were to examine the test-retest reliability of Children’s
Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) / Preferences for Activities of
Children (PAC) in Taiwanese children with ASD, to compare leisure participation
performance between school-aged children with ASD and healthy peers, and to
investigate the effect of motor impairments in leisure participation of children with
ASD. Methods: Twenty-one children with ASD aged from 7 to 10 years were assessed
for their leisure participation using CAPE / PAC and were re-assessed at least a week
later. They were also examined for gross and fine motor performance using Bruininks-
Oseretsky Test of Motor Proficiency, 2nd Edition. Twenty-one age-, gender- and
residence-matched healthy children were also recruited to serve as the control group.
Intra-class Correlation analysis was conducted to examine the test-retest reliability of
CAPE / PAC in children with ASD. Independent t-test analyses were applied to
investigate the differences in leisure participation between children with ASD and
healthy peers, and between children with ASD with and without motor impairments.
Results: Both the original and the Chinese versions of CAPE / PAC showed acceptable
to good test-retest reliability in children with ASD (Intra-class Correlation Coefficient =
0.57-0.90). Comparing to healthy peers, children with ASD demonstrated restricted
participation in leisure activities. Children with ASD participated in less varieties of
leisure activities, with lower intensity and with a narrower range of exposure to other
people (p<0.01). However, no significant difference was found in personal intensity and
location between ASD and control groups (p>0.05). Children with ASD and with motor
impairments showed lower personal intensity and less involved with others than those
without motor impairments (p<0.05). Conclusions: In Taiwan, both the original and the
Chinese versions of CAPE / PAC have acceptable to good test-retest reliabilities in
children with ASD. Children with ASD exhibit reduced leisure participation comparing
to their peers. Motor impairments further restricts performance in leisure activities of
children with ASD. The results of this research inform parents, teachers and clinicians
about restrictions of leisure participation in children with ASD in Taiwan and may help
the design and implementation of interventions programs to promote participation of
these children. Future research needs to consider other factors that may affect children’s
participation and increase the sample size to investigate the effects of ASD and motor
impairments in children’s leisure participation.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, Leisure, Participation, Motor impairments,
School age.
目錄
論文口試委員審定書 ... i
誌謝 ... ii
摘要 ... iii
Abstract ... v
第一章 前言 ... 1
第一節 背景 ... 1
第二節 論文目的 ... 4
第三節 研究問題及假設 ... 5
第二章 文獻回顧 ... 6
第一節 自閉症的簡介 ... 6
第二節 自閉症的核心症狀及相關症狀 ... 7
第三節 兒童的活動參與 ... 12
第四節 自閉症兒童的休閒活動參與表現 ... 16
第五節 臺灣兒童的休閒活動參與表現 ... 20
第三章 方法 ... 21
第一節 受試者 ... 21
第二節 測量工具 ... 21
第三節 研究流程 ... 25
第四節 統計分析 ... 26
第四章 結果 ... 27
第一節 受試兒童 ... 27
第二節 CAPE 與 PAC 的再測信度 ... 27
第三節 比較自閉症組兒童與對照組兒童在休閒活動參與表現的異同 ... 28
第四節 比較有無伴隨動作問題的自閉症兒童在休閒活動參與表現的異同 ... 29
第五章 討論 ... 31
第一節 CAPE / PAC 使用於臺灣自閉症學童有可接受至高的再測信度 ... 31
第二節 自閉症學童休閒活動參與的表現較一般兒童侷限 ... 32
第三節 動作問題更多限制自閉症兒童的休閒活動參與 ... 35
第四節 CAPE / PAC 中文版 ... 36
第五節 研究限制 ... 37
第六章 結論 ... 38
參考文獻 ... 39
附錄 ... 81
圖目錄
圖 1 受試兒童收納流程圖 ... 55
圖 2 自閉症兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型活動多樣性的比較 ... 56
圖 3 自閉症兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型總體參與強度的比較 ... 57
圖 4 自閉症兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型個人參與強度的比較 ... 58
圖 5 自閉症兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型從事活動對象的比較 ... 59
圖 6 自閉症兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型從事活動地點的比較 ... 60
圖 7 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型活動多樣性的比較 ... 61
圖 8 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型總體參與強度的比較 .... 62
圖 9 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型個人參與強度的比較 .... 63
圖 10 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型從事活動對象的比較 .. 64
圖 11 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型從事活動地點的比較 .. 65
圖 12 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型參與時愉悅度的比較 .. 66
圖 13 有無伴隨動作問題自閉症兒童在五種休閒活動類型對活動偏好程度的比較 ... 67
表目錄
表 1 三組自閉症組兒童樣本在總體休閒活動參與表現的比較 ... 68
表 2 自閉症組兒童(n=16)在 CAPE / PAC 中總體休閒活動參與的再測信度 ... 69
表 3 自閉症組兒童(n=16)在 CAPE / PAC 中正式與非正式休閒活動參與的再測 信度 ... 70
表 4 自閉症組兒童(n=16)在 CAPE / PAC 中五種休閒活動類型的再測信度 ... 71
表 5 自閉症組兒童與對照組兒童在總體休閒活動參與表現的比較 ... 72
表 6 自閉症組兒童與對照組兒童在正式與非正式休閒活動參與表現的比較 ... 73
表 7 自閉症組兒童與對照組兒童在五種休閒活動類型參與表現的比較 ... 74
表 8 自閉症組兒童在 BOT-2 測驗的四項動作組合以及總動作的結果 ... 76
表 9 有無伴隨動作問題的自閉症組兒童在總體休閒活動參與表現的比較 ... 77
表 10 有無伴隨動作問題的自閉症組兒童在正式與非正式休閒活動參與表現的比 較 ... 78
表 11 有無伴隨動作問題的自閉症組兒童在五種休閒活動類型參與表現的比較 .. 79
第一章 前言
第一節 背景
泛自閉症障礙症候群(Autism Spectrum Disorder,簡稱自閉症)是一種神經 發展疾患,患者在社會互動、溝通及行為表現異於常人,並造成日常生活功能的 缺損。近十年來自閉症的人數不斷攀升,根據美國的統計資料,自閉症的盛行率 從 2000 年的 6.7‰上升到 2010 年的 14.7‰,8 歲的兒童中每 68 名就有一名被診 斷為自閉症(Centers for Disease Control & Prevention, 2012);在臺灣,內政部統 計處的資料顯示在 3 至 17 歲的兒童及青少年中,自閉症盛行率從 2000 年的 0.37‰增加到 2011 年的 2.21‰(Lai, Tseng, & Guo, 2013)。雖然自閉症盛行率升 高的真正原因不明,但人數的增加讓自閉症越來越受到社會大眾的重視。
根據美國精神醫學學會發表的精神疾病診斷與統計手冊第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition),自閉症有兩大核心症狀,
其一是在社會互動及溝通上出現障礙,包括缺乏社會與情緒交互(reciprocity)的 能力、在非口語溝通能力以及發展或維持人際關係上有缺損;其二是患者的興趣 比較侷限,會有固著行為的表現,例如:反覆強迫性的動作與行為或是對特定物 體的依附等(American Psychiatric Association, 2013)。除了兩大核心症狀,動作 技能表現較差也是自閉症患者常見的問題,研究資料顯示高達 50-80%的自閉症 兒童伴隨有動作的問題(Green et al., 2009; Hilton et al., 2007; Manjiviona & Prior, 1995),包括粗大及精細動作發展遲緩、姿勢控制不佳、協調能力差、動作或手 勢的模仿出現障礙、肌力與肌耐力較差等。自閉症的核心症狀以及動作問題都會 影響患者在家庭、學校及社區的活動參與表現,尤其是需要與其他人合作或互動 的活動,更是顯著異於常人。
活動參與對於兒童的身體、心理健康以及能力的發展極為重要。兒童可以從 活動中學習正在發展中的社交、溝通以及動作等技巧、與其他人建立關係並且發 展友誼、表達個人創意、建立自我認同感,並從中獲得正向的經驗以及產生歸屬 感與自我掌控的感覺(Law, 2002; Law & King, 2000; McConachie, Colver, Forsyth, Jarvis, & Parkinson, 2006)。1989 年聯合國大會通過兒童權利公約(The
Convention on the Rights of the Child),其中第 23 條強調身心障礙兒童應享有一個 平等且健全的生活,並確保他們基本的人權與尊嚴,以及促進他們主動的活動參 與(United Nations, 1989),因此活動參與也常被視為兒童療育的最終目標之一
(Goldstein, Cohn, & Coster, 2004)。在所有活動中,休閒活動是個人可以自由選 擇的活動類型,對於不同年齡層以及能力的人都是促進生活品質的一項的要素
(Heyne, Schleien, & Rynders, 1997)。休閒經驗可以滿足人的心理需求,如生 理、安全感、歸屬感、尊重、自我實現等,並且是滿足某些心理需求的唯一管道
(Poulsen, Ziviani, Johnson, & Cuskelly, 2008; Tinsley & Eldredge, 1995; Tinsley &
Tinsley, 1986)。參與休閒活動可以降低兒童的負面情緒與行為問題、促進友誼的 建立、擴展他們的興趣、建立自我認同感、增進自主性以及改善生活品質等
(King et al., 2003; Mactavish & Schleien, 2004)。當兒童的休閒活動參與受到限 制,他們可能會產生孤單感,並且對於生活感到無聊或失去目標,甚至可能發生 心理疾病,例如:焦慮、憂鬱症以及自殺的傾向(Poulsen et al., 2008)。
活動參與的評估方式主要分為問卷量表以及儀器量測兩種形式。問卷量表是 由兒童或主要照顧者自行填寫或接受訪問的方式進行,蒐集兒童參與的活動種 類、從事活動的對象與地點以及主觀感受等資訊並予以量化;儀器量測方式則是
使用活動記錄器(如三軸加速器),透過整合動作的強度與頻率以紀錄身體的活
動量。雖然儀器可以客觀的量化身體活動量,但其中部分活動可能是自閉症兒童
反覆的自我刺激動作,而非真正從事於有意義的體能活動中(Bandini et al., 2013)。問卷量表可以多面向地評估活動參與的表現,包括兒童參與活動的種 類、頻率、時間長短、需要協助的程度、從事活動的對象、從事活動的地點、參 與時的投入程度、愉悅度、動機、滿意度等(黃靄雯、劉淑雯、廖華芳,民 102;Eriksson & Granlund, 2004; Kang, Palisano, King, & Chiarello, 2014),可能更 有助於瞭解自閉症兒童活動參與的表現。過去文獻中最常被用以評估兒童的休閒 活動參與狀況的工具量表是兒童參與及愉悅評估(Children’s Assessment of Participation and Enjoyment [CAPE])以及兒童活動偏好量表(Preferences for Activities of Children [PAC])(King, Law, & King, 2004),這兩項評估工具擁有中 等至良好的信效度,適用於一般發展或有身心障礙的兒童及青少年,不僅記錄了 兒童的課外休閒活動的參與表現,也可以用以評量針對活動參與的介入成效,然 而目前CAPE與PAC在臺灣或亞洲兒童的使用信效度尚未建立,對於不同文化差 異的敏感度也仍是未知。
過去許多研究顯示自閉症兒童在休閒活動參與表現整體來說較為侷限,不僅 參加的活動種類比一般兒童少,參加的次數也較少。他們多半是在自己熟悉的環 境,如家裡或親戚家中進行活動,並且傾向獨自活動,即便有共同參與的人也多 為主要照顧者,而非同儕或朋友(Brewster & Coleyshaw, 2011; Hilton, Crouch, &
Israel, 2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010; Potvin, Snider, Prelock, Kehayia, &
Wood-Dauphinee, 2013b; Rodger & Umaibalan, 2011; Solish, Perry, & Minnes,
2010)。休閒活動參與受限造成自閉症兒童的安適感(well-being)減少,進而影 響長期的生理與心理健康(Church, Alinsanski, & Amanullah, 2000)。仔細分析自 閉症兒童參加不同種類活動的狀況,研究結果顯示自閉症兒童在娛樂性質、專業 技能以及自我促進類活動參與表現與一般兒童較為相似,但是在社交聯誼與體能
活動的參與卻少於一般兒童(Hilton et al., 2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010;
Potvin et al., 2013b)。其中尤其是體能活動,自閉症兒童的表現跟同儕相差最 多,不論是參與的種類或是從事的時間都遠少於一般兒童,甚至是對活動的偏好 程度也較低(Hilton et al., 2008; Potvin et al., 2013b),學者推測可能是由於自閉 症兒童的肌力與肌耐力不足而造成其較多傾向從事靜態活動而較少體能活動
(Hochhauser & Engel-Yeger, 2010),然而過去研究並未直接探討自閉症兒童的 動作能力與他們在休閒活動參與之間的關聯性。
除了疾病的因素,休閒活動參與也會受到地區或社會環境的影響,包括不同 文化對於休閒活動的價值觀或習俗、家庭對休閒活動的偏好與態度、國家政府相 關政策的推動,以及城鄉之間的差異等(Colver et al., 2011; Fauconnier et al., 2009;
Guevremont, Findlay, & Kohen, 2008; Michelsen et al., 2009; Shikako-Thomas, Majnemer, Law, & Lach, 2008)。目前的文獻資料中,多數的研究是針對西方國家 的自閉症兒童,以亞洲或臺灣兒童為對象的研究甚少而且侷限。張正芬在2001年 的研究中顯示,超過70%的國中、小學自閉症兒童在下課時間多是一個人活動,
和同儕一起互動的比例極低。家長填答的問卷結果也顯示,自閉症兒童放學後最 常做的活動多為靜態形式的活動,例如:看電視、上網、玩電動或是做家庭作業 等(張正芬,民90)。然而此研究中使用的活動問卷是由父母列舉兒童最常參與 的活動,恐怕無法系統化呈現自閉症兒童在休閒活動的參與狀況,也無法得知其 他面向的參與表現。目前對於臺灣學齡期自閉症兒童在休閒活動參與表現的瞭解 仍是未知,需要未來研究以更全面完整地探討國內兒童的休閒活動參與狀況。
第二節 論文目的
本篇研究目的首先要探討 CAPE / PAC 在臺灣學齡期自閉症兒童的信度,並 且比較臺灣學齡期的自閉症兒童與一般兒童在休閒活動參與表現的異同,也進一
步探討伴隨動作問題是否讓自閉症兒童在休閒活動參與表現更為侷限。
第三節 研究問題及假設
本研究有三個研究問題以及相對應的研究假設:
研究問題一 CAPE / PAC 在臺灣自閉症兒童的再測信度是否與西方兒童相似?
假設一 與西方國家的研究結果相似,CAPE / PAC 在臺灣自閉症兒童有可接受至 良好的再測信度。
研究問題二 臺灣學齡期自閉症兒童與一般兒童在休閒活動參與的表現是否相 同?
假設二 在臺灣,自閉症兒童的休閒活動參與表現較一般兒童侷限,不僅參與的 活動種類與頻率較少,活動的對象以及地點較為侷限,參與時的愉悅度 與對活動的偏好程度也比較低。
研究問題三 伴隨動作問題是否讓自閉症兒童在休閒活動參與表現更為侷限?
假設三 相較於沒有動作問題的自閉症兒童,伴隨動作問題的自閉症兒童在休閒 活動參與的表現會比較少,尤其是體能類活動。
第二章 文獻回顧
第一節 自閉症的簡介
泛自閉症障礙症候群(Autism Spectrum Disorder,簡稱自閉症)是一種神經 發展疾患,患者在社會溝通及行為表現上明顯異於常人,其症狀開始於兒童時 期,並可能終其一生都影響患者的功能與生活。近十年來自閉症的人數不斷攀 升,根據美國的統計資料,自閉症的盛行率從 2000 年的 6.7‰上升到 2010 年的 14.7‰,其中男生的盛行率是女生的 5 倍(CDC, 2012)。臺灣內政部統計處的資 料顯示在 3 至 17 歲的兒童及青少年中,2000 年通報確診有 1836 位自閉症,
2011 年則為 8671 名,這 12 年間自閉症的盛行率從 0.37‰上升至 2.21‰,並且在 2011 年已躍升為臺灣兒童及青少年第三大身心障礙類別,僅次於智能障礙以及多 重障礙(Lai et al., 2013)。人數的增加讓自閉症越來越受到大眾的重視。
根據美國精神醫學會發表的精神疾病診斷與統計手冊第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition),自閉症的診斷標準包含兩大核 心症狀,其一是在社會互動及社會溝通上出現障礙,其二是他們的興趣比較侷 限,會有重複性或固著行為的表現(APA, 2013)。上述的這些核心症狀應該在兒 童早期就可以由家長及旁人觀察出來,並且不被其他診斷涵蓋或解釋。除了二大 核心症狀,自閉症患者也常合併有動作障礙相關症狀、感知覺處理能力缺損、智 能障礙、語言障礙等問題。自閉症患者所面臨的並非暫時性的問題,核心症狀以 及相關症狀大多會由兒童時期持續至成年期,廣泛地影響了患者各層面的生活,
如親子關係、結交朋友、接受教育、工作、婚姻等。研究資料顯示約有 25%-50%
的自閉症患者沒有任何朋友,只有 15%的患者擁有至少一位以上有互動的朋友
(Mazurek & Kanne, 2010; Orsmond, Krauss, & Seltzer, 2004; Solish et al., 2010)。
在受教育的部分,70%的自閉症患者有進入高中,其中 40%是接受特殊教育,此 外,約 20%的患者有大學以上的教育程度,但是日後離開受保護的教育環境轉銜 進入社會時又會面臨另一項挑戰(Lin, Yu, & Yu, 2012)。進入成年階段後,自閉 症成年人的就業率約 18%-62%,其中又以兼職工作佔半數以上(Eaves & Ho, 2008; Taylor & Seltzer, 2011)。約 80%的自閉症患者在成年之後仍與核心家庭同 住,無法完全獨立生活並且經常待在家裡,造成家人以及社會在照顧與財務上的 負擔(Chang, 1996; Lin et al., 2012)。
第二節 自閉症的核心症狀及相關症狀
自閉症患者的核心症狀包括了社會互動與社會溝通障礙、侷限的興趣以及刻 板或重複性的行為,此外其他常見的相關症狀還包括動作障礙、感知覺處理能力 缺損、智能障礙以及語言障礙等。這些核心症狀以及相關症狀都會影響自閉症患 者的日常活動表現及家庭、教育和社會參與。
社會互動及社會溝通障礙
一般發展兒童自嬰幼兒時期就漸漸對社會互動產生興趣,會和主要照顧者建 立依附關係(attachment),並且大約從 8-10 個月大時開始發展共同注意力(joint attention),可以透過眼神或手勢與大人共同注意以及分享一件物品或事情
(Levine, Carey, & Crocker, 1999)。自閉症兒童在依附關係以及共同注意力的發展 經常出現問題,大多只會安靜的自己一人玩,鮮少和大人或兄弟姊妹主動分享
(Johnson, Myers, & American Academy of Pediatrics Council on Children With, 2007)。此外患者缺乏社會或情緒交流(reciprocity)的技能、無法明確地感知他 人的情緒、對於他人的感受或遭遇缺乏同情及同理心,並且難以發展或維持人際 關係(APA, 2013; Carey, Crocker, & Coleman, 2009)。儘管隨著年紀增加,自閉症 兒童對於社交的興趣會漸漸提升,但他們多只是被動地接受與他人的互動,而非
主動尋求互動或建立關係,雖然他們的社交興趣增加,但仍然無法在複雜的社交 情境中應對自如,就算進入到青少年或成年階段,人際關係的問題通常會持續存 在(Church et al., 2000; DeMyer, Hingtgen, & Jackson, 1981; Seltzer et al., 2003; F.
Volkmar, Paul, Klin, & Cohen, 2005)。
自閉症患者在非口語溝通上會有障礙,他們較少與他人有眼神接觸,在使用 手勢、臉部表情及肢體語言的次數也較少並且較不成熟,在解讀他人的非口語提 示時也會有困難。除了非口語溝通,自閉症患者也常有口語溝通問題,在嬰兒時 期可能就沒有或很少出現牙牙學語(babbling)的表現,即使可以說話,他們經 常無法順利展開或維持與他人的對話,在語言的使用上容易出現重複且侷限的詞 彙,有些人會仿說他們聽到的字詞(Carey et al., 2009; F. Volkmar et al., 2005)。
社會互動及社會溝通的障礙導致自閉症患者通常比較少朋友或者沒有朋友,
他們鮮少可以跟朋友分享興趣、聊天或共同參加活動,甚至在同儕中會有被孤立 的情形產生(Bastiaansen, Koot, Ferdinand, & Verhulst, 2004; MacIntosh &
Dissanayake, 2006; Orsmond et al., 2004; Solish et al., 2010),進而限制自閉症患者 日常生活中活動的參與,尤其是社交聯誼性質的活動。
侷限的興趣、刻板或重複性動作及行為問題
自閉症的另一核心症狀為重複性或固著性的動作與行為表現,包括反覆的動 作行為,例如:不停甩手或是晃動身體等等,有些人甚至會有自我傷害的行為,
尤其在兒童焦慮或壓力大的時候,這些動作與行為發生得更為頻繁,患者可能透 過這些行為達到自我安撫的作用(Bishop, Richler, & Lord, 2006; Richler, Bishop, Kleinke, & Lord, 2007)。自閉症患者的興趣侷限,對於有興趣的事物或對物體的 某部分特別執著,例如:不斷去轉動汽車模型的輪子或是一直盯著旋轉的風扇,
興趣以外的事物可能就不聞不問。他們也常堅持要按照慣例行事,例如在遊戲時
堅持要照著固定的模式來進行、物品一定要排列成固定的形狀,並且拒絕接受改 變(Ming, Brimacombe, & Wagner, 2007; Rapin, 1997)。自閉症兒童的固著行為與 動作問題的嚴重度或出現的頻率雖會隨著年齡增加而減少(Esbensen, Seltzer, Lam, & Bodfish, 2009),但複雜的固著行為仍然存在,例如:興趣侷限、強迫的 行為或是對特定物體的依附(Turner, 1999)。重複性固著行為會限制自閉症兒童 的社交活動參與(Duncan, Matson, Bamburg, Cherry, & Buckley, 1999; Lee & Odom, 1996; Lord & Hopkins, 1986),與朋友之間的互動及話題也多半侷限在共同且狹小 的興趣中(Bauminger & Kasari, 2000; Church et al., 2000)。
動作相關症狀
動作障礙並非自閉症的核心症狀,然而卻是患者常見的問題。研究顯示約有 50-80%的自閉症兒童伴隨有動作問題,包括了粗大及精細動作發展遲緩、姿勢控 制不佳、動作協調能力差、手部操作靈巧度及身體敏捷度低、球類操控及工具使 用的技巧不足、動作或手勢的模仿出現障礙、肌力與肌耐力差等(Green et al., 2009; Hilton et al., 2007; Manjiviona & Prior, 1995)。尤其當動作越複雜,同時需要 掌握精準度及速度,例如:接球、放插棒的任務,自閉症兒童的表現會更明顯比 不上同儕(Green et al., 2009; Whyatt & Craig, 2012)。智能的高低也會影響動作能 力表現,在自閉症合併智能不足的兒童中,高達97%伴隨有動作問題,而且其動 作問題的損傷程度顯著比智力正常的自閉症兒童的動作問題來得嚴重
(Ghaziuddin & Butler, 1998; Green et al., 2009)。自閉症學童的動作表現除了比同 儕差之外,也明顯比其他發展障礙類別的兒童表現較差,包括發展性協調障礙
(Developmental Coordination Disorder, DCD)、注意力不足過動症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD)以及合併DCD和ADHD的兒童(Dewey, Cantell, & Crawford, 2007)。動作問題會影響兒童探索外界環境以及社會活動參
與,例如:跟同儕玩球類或團體運動等(Jansiewicz et al., 2006),限制了他們與 環境和他人的互動,可能進一步惡化自閉症兒童的核心症狀(Fournier, Hass, Naik, Lodha, & Cauraugh, 2010)。一般對自閉症印象主要連結到患者的社交、溝 通障礙以及行為問題,鮮少連結到動作能力、計畫與執行動作的技巧,然而自閉 症兒童有動作障礙相關症狀的比例以及嚴重程度之高,以及後續會造成日常生活 參與的受限,的確是不容忽視的議題。
感知覺處理能力缺損
感知覺處理能力缺損也是自閉症常見的症狀,許多研究指出大約 30%-60%的 自閉症兒童患有感知覺處理的問題(Baranek, Foster, & Berkson, 1997; F. R.
Volkmar, Cohen, & Paul, 1986),包括對外界刺激太過敏感或感覺低下,以及不恰 當地處理感知覺的訊息(Baranek, David, Poe, Stone, & Watson, 2006; Ben-Sasson et al., 2009; Leekam, Nieto, Libby, Wing, & Gould, 2007; Watling, Deitz, & White, 2001)。自閉症患者常會對環境中的噪音特別敏感,對於人說話的聲音卻感覺遲 鈍(Williams, 1994);不喜歡特定的觸覺刺激,尤其是對於其他人的擁抱或碰 觸,會有防衛或逃避等反應(Grandin, 1995; Johnson et al., 2007; McKean, 1994; F.
Volkmar et al., 2005);或是對味道及氣味感到特別敏感(Stehli, 1991)。感知覺敏 感的自閉症兒童,他們傾向在家裡從事靜態的活動,因為家裡是一個比較安全、
熟悉且封閉的環境,可以避免接觸過多不喜歡的感知覺刺激。感覺敏感也容易導 致自閉症兒童有焦慮或憂鬱的情形產生,進而更加限制了他們的活動參與
(Gillott, Furniss, &Walter, 2001; Pfeiffer, Kinnealey, Reed, & Herzberg, 2005)。
智能障礙
自閉症也常合併有智能不足的問題,近十年的統計資料顯示自閉症合併智能 障礙的比例約為25-50%(Chakrabarti & Fombonne, 2001; Honda, Shimizu, & Rutter,
2005; Yeargin-Allsopp et al., 2003)。自閉症兒童普遍在抽象思考、語文理解與整合 技巧特別弱,但在記憶及空間感知問題處理表現佳(F. Volkmar et al., 2005)。自閉 症兒童會有執行功能(executive function)障礙,難以事先計畫並準確執行任 務,排除不相關的干擾訊息,並且透過回饋來促進學習(Pennington & Ozonoff, 1996)。少數的自閉症患者儘管智能不足,在某方面仍有異於常人的天賦,例 如:背誦事物的記憶力、數學演算能力、音樂美術的天份等(Hermelin, 2001),
但此現象只侷限在某些能力,其餘的認知、社交、動作以及自理的功能仍存在障 礙。智能正常的自閉症患者又被稱為高功能自閉症(High Functioning Autism)
(Allik, Larsson, & Smedje, 2006; Landa & Goldberg, 2005; Verte ´, Roeyers, &
Buysse, 2003),雖然其智能及語言發展正常(F. Volkmar & Lord, 2007),在理 解、使用語言的技巧以及自理能力比較接近一般發展的同儕,且多半去一般的學 校和普通班上課(Klin & Volkmar, 2003),但其他自閉症相關的症狀,例如:社 會互動與溝通、情緒行為以及感知覺動作等問題不一定比較少或比較輕微(Lera- Miguel et al., 2016),其在日常生活上的活動參與仍然受到限制。
語言障礙
許多自閉症患者會合併有語言發展遲緩與障礙的問題,在多數有語言障礙的 自閉症患者中,語言理解的受損程度甚至比語言表達能力更為嚴重,如無法理解 對話或問題的意思或是對於他人叫自己的名字沒有反應等。部分患者會仿說他們 聽到的字詞或對話,在字彙的使用上重複而且侷限。智能正常的自閉症患者通常 較不會伴隨語言障礙或是僅有輕微的語言問題,如無法理解對話中幽默或諷刺的 意思等(Johnson et al., 2007)。
除了上述社會互動與行為的核心症狀、動作、感知覺處理、智能與語言障 礙,自閉症患者也常合併注意力不足、衝動行為、情緒管理障礙、學習障礙、偏
食或是睡眠障礙等問題,這些問題都會影響患者在日常生活中各種活動參與的表 現,尤其是需要與他人互動的活動,更是顯著受到影響。自閉症兒童本身可能因 為社交能力不足、參與的意願薄弱以及主要照顧者的過度保護或限制,他們除了 接受義務教育的時間之外,多半待在家中從事獨自一人的靜態活動,更進一步減 少了探索外界環境與瞭解社會規則或期望的經驗,尤其是兒童各方面的能力皆在 發展中的階段,不僅會影響社交、溝通、體能、認知等技巧的成熟,並且進而影 響日後進入青少年或成年的表現。
第三節 兒童的活動參與
活動參與對兒童的重要性
活動參與對於兒童的身體、心理健康以及能力的發展極為重要。透過活動參 與,兒童可以學習正在發展中的能力與技巧、與他人建立關係、促進家庭的凝聚 力、找到生活的意義以及目標等(Law, 2002; Law et al., 2004; Law & King, 2000;
McConachie et al., 2006)。聯合國大會於1989年通過了兒童權利公約(The Convention on the Rights of the Child),其中第23條提到身心障礙兒童應享有一個 平等且健全的生活,並確保他們基本的人權與尊嚴,以及促進他們主動的活動參 與(UN, 1989)。因此,活動參與常被視為兒童療育的最終目標之一(Goldstein et al., 2004)。
參與是投入生活情境以及有意義的活動中,兒童在生活情境中參與各種不同 的活動,不僅是單一動作的執行,而是一連串有意義的動作組合成更複雜的活動
(Coster & Khetani, 2008; Shonkoff & Meisels, 2000)。以每天都會進行的吃晚餐活 動為例,活動包含了餐前洗手、準備餐具、坐下來吃飯或與家人、朋友邊吃邊聊 天等,除了一連串動作的組合之外,吃晚餐活動中還牽涉了社會互動與社會規 範。對兒童而言,生活情境不外乎為家庭、學校以及社區三者(WHO, 2001),不
同生活情境之於個人的重要性與意義會隨著年紀改變而有所不同。在學齡前階 段,兒童進行活動的主要生活情境是家庭,家人及親戚是幼兒時常互動的對象,
主要由家人安排適合幼兒年齡發展的活動,如遊戲或探索環境等相關活動,多半 會在家裡或家裡附近的環境進行;到了學齡期,兒童的日常生活中增加了學校的 情境,互動的對象擴展至老師與同儕間,兒童開始可以選擇自己下課或放學後想 要參加的活動;進入青少年階段後,個體與同儕共同活動的時間會越來越多,在 社區的情境中進行活動的機會也越多,個人所接觸的環境及人事物隨著年齡增加 越為複雜,生活中參與的廣度與深度增加(Adolfsson, Malmqvist, Pless, &
Granuld, 2011)。學齡期是兒童各方面正快速發展的階段,學校生活的重要性相較 於學齡前更為重要,兒童的活動參與的種類越來越多樣化,增加與同儕互動的機 會並且培養終身的興趣,為銜接日後人生階段的基石。
參與的面向
參與的概念可從兩種觀點解釋:社會學(sociology)及發展心理學
(developmental psychology)的觀點(Hollenweger & Moretti, 2011)。社會學的角 度重視每一位兒童是否能擁有同等的參加機會,以及參與活動的頻率
(frequency) 是否相同(Fields, Jette, & Martin, 2005; Maxwell, Alves, &
Granlund, 2012),強調兒童參與日常活動的可得性(availability)、可近性
(accessibility)以及可負擔性 (affordability),可得性指的是資源或是設施的提 供,可近性形容兒童在提供資源或設施的情境下兒童是否可以或認知到自己可以 去使用,可負擔性則不僅僅是財務經濟上的考量,也包括兒童有無足夠的時間和 精力去參與。發展心理學則包含了兒童對於參與的主觀經驗與看法,著重於兒童 對於活動投入的程度、環境是否具有順應性(accommodability)、情境或環境透 過修改與調整後能否被兒童所接受 (acceptability)、以及兒童是否被周遭的其他
人所接受(Maxwell, Alves, & Granlund, 2012)。
綜合社會學與發展心理學兩種觀點,參與的概念除了從客觀的從事頻率之 外,也考慮了主觀的個人感受。為了充分瞭解一個人參與的表現,評估參與的客 觀及主觀層面是必須的。客觀的測量向度包含參與活動的種類、參與的頻率、參 與時間的長短、需要協助的程度、從事活動的對象、從事活動的地點等;主觀的 經驗感受則包括參與的投入程度、愉悅度、動機、滿意度等(黃靄雯等人,民 102;Eriksson & Granlund, 2004; Kang et al., 2014)。
參與的活動種類
依據兒童參與的活動性質,大致可分為四種不同的類型。第一種是生存必須 的活動,是指不分年齡、性別、種族或國籍,每個人為了生存而必須做的活動,
例如:吃、喝、睡覺、個人清潔以及排泄等。第二類活動與兒童的發展有關,例 如:與人社交互動、遊戲與探索外界環境以及自我導向的移動(self-directed mobility)。第三類是兒童可以自由決定的活動,如各式各樣的休閒活動,雖然無 關乎生存,但兒童有選擇要做或不要做的權利,多數不受家庭或社會所約束。最 後一類是學校教育,儘管教育與個人生存無關,但兒童也無法自由選擇從事與 否,多數的國家中都強制適齡兒童必須接受義務教育(McConachie et al., 2006)。
對於學齡期的兒童來說,生存必須的活動漸漸趨向自動化,與發展有關的活動,
如遊戲與探索環境等,也轉變為各種的休閒活動(Adolfsson et al., 2011)。舉例來 說,兒童進入學齡期後,社交、體能以及智能發展更為成熟,會逐漸減少個人遊 戲的頻率與時間,並且增加與人互動或是其他的休閒活動,從中獲得經驗以及滿 足心理需求。
休閒活動參與
參與休閒活動對於不同年齡層以及能力的人都是生活品質的一項重要的要素
(Heyne et al., 1997)。休閒活動經驗可以滿足人的心理需求,並且是滿足某些心 理需求的唯一管道(Tinsley & Tinsley, 1986),進而對身體、心理健康、生活滿意 度以及個人發展帶來益處(Poulsen et al., 2008; Tinsley & Eldredge, 1995)。休閒活 動參與對於兒童的發展、學習以及健康是不可或缺的(WHO, 2001),參與休閒活 動可以降低兒童的負面情緒與行為問題、促進友誼的建立、擴展興趣,以及增進 他們的自主性與生活品質等(King et al., 2003; Larson, 2000; Mactavish & Schleien, 2004)。當兒童的休閒活動參與受到限制,他們會產生孤單或被孤立感,並且對 於生活感到無聊或沒有目標,甚至可能發生心理疾病,例如:焦慮、憂鬱症以及 自殺的傾向(Poulsen et al., 2008)。
休閒活動意指在責任與義務之外所從事的活動,對於學齡期兒童而言,休閒 活動就是課外的活動,包含下課時間以及放學後所從事的活動。休閒活動可以分 為結構與非結構形式的活動,結構的休閒活動有明確的目的及規則,會有老師或 教練來帶領,例如:團隊運動、美術或音樂課程、社團活動等;非結構的休閒活 動沒有特定的規劃,通常是由兒童自己主動從事,像是做手工藝、閱讀、玩遊 戲、旅遊、園藝等(WHO, 2001)。休閒活動除了歸類為結構與非結構兩種形式之 外,依據其活動內容的性質,又可分為社交聯誼、體能、娛樂性質、專業技能以 及自我促進等五種類型的活動(King et al., 2004; King et al., 2003; Law, 2002)。社 交聯誼活動指與人交流互動或聯絡感情的活動,例如講電話、拜訪別人或是參加 聚會派對等;體能活動指各種的運動或體育活動,為動態的活動,如球類運動或 田徑運動等;娛樂性質活動指嗜好或遊戲,大多為靜態的活動,如看電視、上 網、玩玩具等;專業技能活動是指學習新技能或使技能更加進步的活動,大多屬 於結構性休閒活動,例如:騎馬、上美術課或演奏樂器等;自我促進活動指提升 兒童自主性的活動,如做家事、寫家庭作業或當志工等。
第四節 自閉症兒童的休閒活動參與表現
自閉症兒童在各種活動參與表現與一般發展兒童不同,包括休閒活動
(Hedvall et al., 2013; Mazefsky, Williams, & Minshew, 2008)。相較於一般發展兒 童,自閉症兒童從事的休閒活動種類較少,他們多半在自己熟悉的環境或地點進 行活動,例如:自己家或親戚家,而且傾向獨自一人活動,即便有共同參與的人 也多為大人,尤其是母親,很少是跟同儕或朋友一起(Brewster & Coleyshaw, 2011; Hilton et al., 2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010; Potvin et al., 2013b;
Rodger & Umaibalan, 2011; Solish et al., 2010)。不同於一般發展兒童從小學進到國 中的階段所參與的休閒活動種類會越來越多並且頻率越頻繁,自閉症兒童卻隨著 年紀增加而越來越少參與休閒活動,並且更傾向於侷限在家裡活動(Brewster &
Coleyshaw, 2011; Hilton et al., 2008)。自閉症的核心症狀及相關症狀都可能是造成 他們休閒活動參與減少的因素,自閉症兒童認知到自己社交能力的不足,因此減 少與其他人互動,加上過去的負面經驗可能造成他們更加排斥或拒絕參加休閒活 動(Koning & Magill-Evans, 2001)。此外,自閉症患者在青少年期時常經歷憂 鬱、焦慮、挫折感或孤獨感等負面情緒,亦會再更進一步影響他們休閒活動的參 與(Church et al., 2000; Orsmond et al., 2004)。
雖然自閉症兒童從事的休閒活動種類以及頻率較少,但他們在從事休閒活動 時的愉悅度與一般兒童無異,可能是自閉症兒童選擇了自己比較擅長或偏好的活 動,同時避免從事不擅長的活動,所以造成他們參與活動的種類較少,但是對於 從事活動時的愉悅度並無減少,他們對於沒有參加過的活動的從事意願高,但礙 於個人與環境因素而影響了實際參與的表現(Hilton et al., 2008; Potvin et al., 2013b)。總而言之,自閉症兒童在休閒活動參與的表現較為侷限,可能導致他們 的安適感 (well-being)降低,進而影響到長期的生理與心理健康(Church et al.,
2000)。
依活動的形式進一步探討,非結構性的休閒活動通常是由兒童主動選擇從
事,自閉症兒童傾向在家一個人從事這些活動(如看電視、做勞作等),雖然參
與的活動種類較一般兒童少,但是參與的強度、參與時的愉悅度以及對非結構性 活動的偏好程度與一般兒童相似(Hilton et al., 2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010; Potvin et al., 2013b)。結構性的休閒活動多數以團體的方式進行,自閉症兒 童在結構休閒活動的參與表現的研究結果不一致,可能因自閉症兒童的社交障礙 以及家長基於保護心態或為了避免標籤化等麻煩,選擇不讓兒童參加團隊活動,
因而導致他們參與的結構性活動較少(Potvin et al., 2013b),但也可能因為家長為 了增加兒童與同儕互動的機會而替他們報名參加團隊活動,導致自閉症兒童在結 構休閒活動的參與不一定比一般兒童少(Hochhauser & Engel-Yeger, 2010)。然而 儘管兒童會接觸同儕或其他人,在活動中自閉症兒童多為被動的一方、鮮少主動 與人交流,因為這些活動並非兒童自己選擇從事的結果,自閉症兒童可能在參與 結構休閒活動時的愉悅度也相對較低(Hilton et al., 2008; Hochhauser & Engel- Yeger, 2010; Orsmond et al., 2004)。
自閉症兒童在不同類型休閒活動的參與表現不盡相同。自閉症兒童在社交聯 誼以及體能活動的參與比一般兒童少,尤其是體能活動參與表現與一般兒童相差 最大,但是在娛樂、專業技能以及自我促進這三類活動,自閉症兒童的參與則與 一般兒童相似,其中在娛樂活動參與最為頻繁,並且是花費最多時間的一種休閒 活動類型。
社交聯誼活動參與表現
自閉症兒童在社交參與比一般兒童少,參加的社交活動明顯比較少、參與強 度也較少,大多跟父母或其他大人一起活動,並非同儕或朋友(Hilton et al.,
2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010; Solish et al., 2010)。當社交與溝通技巧越 好、智能越高、適應技巧(adaptive skills)越佳或年紀越小的自閉症兒童,他們 越容易交到朋友,社交活動參與越多(Farley et al., 2009; Howlin, Goode, Hutton,
& Rutter, 2004; Liptak, Kennedy, & Dosa, 2011; Orsmond et al., 2004)。自閉症兒童 的內隱行為問題,如退縮或焦慮等,可能使他們被動地接受家長或老師安排的社 交活動,然而有外顯行為問題的自閉症兒童,例如:攻擊、違紀或過動等,他們 對於社交活動可能會強烈抗拒(Hoza, 2007; Orsmond et al., 2004)。
體能活動參與表現
自閉症兒童不僅在參與體能活動的種類與從事的時間明顯較一般兒童少,體 能活動也是自閉症兒童唯一從事意願低的活動類型,這情形可能跟自閉症兒童的 動作問題有關聯(Bandini et al., 2013; Hilton et al., 2008; Potvin et al., 2013b),或 是他們意識到自己的運動能力比別人差的關係,造成他們變得越來越不活動
(Williamson, Craig, & Slinger, 2008)。除了動作問題的影響,自閉症兒童的社會 認知技巧及行為問題可能也是限制兒童參與體能活動的不利因素(Obrusnikova &
Cavalier, 2011; Obrusnikova & Miccinello, 2012),尤其是團隊運動如籃球隊或足球 隊等。即使有參與體能活動的自閉症兒童,他們仍偏好非團隊的體能活動,例 如:游泳或射箭等,非團隊運動不需要每個人分工合作,除了不必苦於處理複雜 的社交情境,個人表現也不會影響到整個團隊的成績,參與時所感受的壓力較團 隊運動少(Adolphs, 2001; Bauminger, Shulman, & Agam, 2003; Rimmer, Yamaki, Davis, Wang, & Vogel, 2011)。自閉症兒童在體能活動參與的減少可能會增加肥 胖、心血管疾病、糖尿病以及癌症的發生率(U.S. Department of Health and Human Services, 2002),並且惡化他們的負面行為問題(Celiberti, Bobo, Kelly, Harris, & Handleman, 1997; Lang R, 2010)。
娛樂性質參與表現
自閉症兒童在娛樂活動參與的表現與一般兒童相似,甚至在從事的強度以及 參與時的愉悅度高於一般兒童,但自閉症兒童仍然傾向獨自在家活動,可能與他 們喜歡獨處的特質有關(Hilton et al., 2008; Hochhauser & Engel-Yeger, 2010;
Memari et al., 2015; Potvin et al., 2013b; Solish et al., 2010)。自閉症兒童相較於一 般兒童花費更多時間在上網以及玩電動遊戲(Mazurek & Wenstrup, 2013; Orsmond
& Kuo, 2011),他們玩電動的時間比與家人或朋友相處的時間更長,認為沒有電 動的人生會很無聊,甚至從事其他活動時仍想著電動遊戲,但他們很少跟其他人 一起玩電動或是上網連線其他真實玩家,不論是面對面或是透過網路的方式,他 們極少也不願意從事與人互動的活動(Mazurek & Wenstrup, 2013),也較少使用
社群媒體(如電子郵件、臉書等)。自閉症兒童對於禁止或必須停止玩樂,會產
生激烈的情緒反應,過度使用數位媒體也會對自閉症兒童造成更為嚴重的負面行 為問題,例如:社交能力變差與衝動性增加(Gentile et al., 2011; Mazurek &
Wenstrup, 2013)。 專業技能活動參與表現
與結構性的休閒活動類似,自閉症兒童參與專業技能活動的研究結果不一 致,有些研究顯示他們的參與比較少,可能是自閉症兒童的社交障礙以及家長基 於保護心態或為了避免標籤化等麻煩,選擇不讓兒童參加專業技能休閒活動
(Solish et al., 2010);有些研究則顯示自閉症兒童在專業技能休閒活動的參與不 一定比一般兒童少,家長為了增加兒童與同儕互動的機會而替他們報名參加,然 而自閉症兒童需要老師或教練更多的協助,加上家長瞭解兒童社交技巧不足的特 性,因此大多會報名參加小班制的活動,甚至有些家長會陪同參與(Hochhauser
& Engel-Yeger, 2010)。
自我促進活動參與表現
總體來說自閉症兒童在自我促進活動參與的表現與一般兒童相似,大部份兒 童每天都必須做家庭作業,並且會定期與家人一起逛街購物(Hilton et al., 2008;
Hochhauser & Engel-Yeger, 2010; Potvin et al., 2013b)。若細看不同的活動項目,自 閉症兒童從事需要與他人互動的活動明顯比較少,如宗教活動、擔任志工以及幫 忙做家事等,可能因為家長擔心兒童能力不足而無法幫忙以及安全的問題,進而 減少了上述活動的參與。然而,有較高比例的自閉症兒童需要請家教來輔導完成 家庭作業,顯示他們不僅在休閒活動受到影響,課業表現也是學齡期自閉症兒童 所面臨的問題之一(Potvin et al., 2013b)。
第五節 臺灣兒童的休閒活動參與表現
兒童福利聯盟文教基金會在 2010 年針對臺灣國小 4 至 6 年級學童休閒活動的 調查結果發現,學童在週末最常做的活動前三名為看電視、騎腳踏車以及上網或 打電動,多數為在家從事的靜態活動(兒童福利聯盟基金會,民 99)。針對臺灣 自閉症學童族群,目前僅有一篇研究部分探討此議題。張正芬於 2001 年的研究 中顯示,超過 70%的國中、小學自閉症兒童在下課時間是一個人活動,和同儕一 起玩或互動的比例極低。在家長填答的問卷中,兒童放學後最常做的活動也多為 靜態形式的活動,例如看電視、上網、玩電動,其次為做家庭作業或發呆,只有 13%的受試者會幫忙做家事(張正芬,民 90)。但是上述研究針對休閒活動參與 表現探討有限,使用的問卷以父母列舉兒童最常參與的活動為主,包含的休閒活 動項目不足,也無法瞭解臺灣自閉症兒童與一般兒童休閒活動參與的各種面向。
我們需要進行更深入的研究,以瞭解臺灣學齡期自閉症兒童休閒活動參與的表 現,並與一般兒童比較,作為設計介入計畫的參考。
第三章 方法
第一節 受試者
本研究招募了兩組受試者:自閉症組以及對照組。自閉症組兒童是從臺大醫 院兒童復健科以及兒童心智科門診招募,納入條件包括:(1)年齡介於 7.0 至 10.9 歲,(2)有正式的自閉症診斷;排除條件包括:(1)患有已知基因缺陷,
(2)患有其他神經發展疾患,例如:腦性麻痺、智能不足或注意力不足者,
(3)患有肢體障礙,例如:先天畸形、肌肉骨骼疾患,或最近半年內曾經骨 折,(4)患有視聽障等明顯感知覺缺損。對照組為一般發展兒童,篩選自一個針 對肢體障礙兒童與一般發展學齡期兒童之活動參與表現的長期追蹤研究,由 118 名一般發展兒童中選擇與自閉症組兒童的年齡、性別以及居住地相同者。本研究 的程序已通過臺大醫院與林口長庚醫院研究倫理委員會,所有兒童及家長在進入 研究之前都會先簽署受試者知情同意書。
在樣本數的估算,本計劃參考 Potvin 等人比較自閉症兒童與一般發展兒童在 參與休閒活動的活動多樣性的研究結果(Potvin et al., 2013b),採用效應值
(effect size)設為 0.83、檢定力(power)設為 0.8、α 值訂為 0.05(雙尾檢 定),使用 G*Power 3.1 計算,結果顯示二組分別需要 24 名兒童。
第二節 測量工具
兒童參與及愉悅評估(Children’s Assessment of Participation and Enjoyment [CAPE])與兒童活動偏好量表(Preferences for Activities of Children [PAC])
CAPE 與 PAC 二套評量表都是由 King 等人在 2004 年發表,是目前文獻中最 常被使用來評估兒童與青少年休閒活動參與的量表(King et al., 2004)。CAPE 與 PAC 包含相同的活動項目,原始量表包含 49 項活動,後來增加為 55 個活動項
目,CAPE 評估兒童及青少年在休閒活動的參與表現以及參與時的愉悅度,PAC 則評估受試者對於休閒活動的偏好程度。根據活動領域,量表中的活動可分為正 式(15 項)與非正式(40 項),正式的休閒活動有明確的目的及規則,例如:團 隊運動、美術或音樂課程或社團活動等,非正式的休閒活動則沒有特定的規劃,
例如:做勞作、閱讀、玩玩具等(King et al., 2003; Law, 2002)。若依據活動內容 的性質,則可分為社交聯誼(10 項)、體能(13 項)、娛樂性質(12 項)、專業技 能(10 項)以及自我促進(10 項)等五種類型的活動,社交聯誼如拜訪他人或 講電話,體能活動如水上或田徑運動,娛樂活動如上網或看電視,專業技能活動 活動如騎馬,自我促進活動如寫日記或做家事等(King et al., 2004)。CAPE 與 PAC 是以問卷的方式,由兒童本人或主要照顧者填寫或接受訪問,回答關於兒童 在過去四個月期間參與課外休閒活動的狀況。
CAPE 與 PAC 量化了休閒活動的六個面向:活動的多樣性(diversity)、參與 的強度(intensity)、從事活動的對象(with whom)、從事活動的地點(where)、
參與時的愉悅度(enjoyment)以及對活動的偏好程度(preference),其中愉悅度 以及偏好程度皆為主觀的測量面向,其他四者則為休閒活動參與的客觀面向。活 動多樣性指的是兒童在全部 55 項活動中共參加了幾項活動。參與強度是指兒童 參加活動的頻率,採七分制計分:1 分是指過去四個月內參與過一次,2 分是指 過去四個月內參與過兩次,3 分是指每個月參與一次,4 分是指每個月參與 2 至 3 次,5 分是指一週參與一次,6 分是指每週參與 2 至 3 次,7 分是指每天參與一次 或更多,分數越高代表該項活動的參與強度越高。結果計算是把所有題目的強度 分數加總再除以總題目數,表示兒童總體活動參與的強度 (general intensity)。此 外本研究亦探討個人活動參與的強度(personal intensity),將所有的強度分數加 總後除以兒童實際有參加的活動數目,代表兒童實際上參與休閒活動的強度,並
不會受參與活動的多樣性影響(Hilton et al., 2008; Potvin et al., 2013b)。從事活動 的對象是採五分制計分:1 分是指獨自一人進行活動,2 分是指和家人一起,3 分 是指和其他親戚,4 分是指和同儕朋友,5 分是指和其他人,分數越高表示兒童 與越不熟悉的人一起參加活動。從事活動的的地點是採六分制計分:1 分是指在 家裡進行,2 分是指在親戚家,3 分是指在家附近,4 分是指在學校,5 分是指在 社區內,6 是指在社區以外或更遠,分數越高意味著兒童在越不熟悉的環境從事 活動。參與活動時的愉悅度是採五分制計分:1 分是指一點也不喜歡做該項活 動,2 分是指還好,3 分是指很喜歡做,4 分是指非常喜歡做,5 分是指超級喜歡 做。對活動的偏好程度是採三分制計分:1 分是指不想做該項活動,2 分是指有 點想做,3 分是指非常想做。為了幫助兒童了解題目與選項,每項題目都有文字 及圖片參考,受測者不需要高程度的口語或書寫能力也能作答。
CAPE 與 PAC 的結果目前沒有常模對照。關於 CAPE 的信度,King 等人使用 原始的 49 項活動調查 48 名年齡 6 至 14 歲的身心障礙兒童及青少年的休閒活動 參與,結果顯示在活動多樣性以及參與強度的再測信度介於 0.67-0.86,屬於可接 受至良好的範圍,然而愉悅度的再測信度則低於活動多樣性以及參與強度,最低 的體能活動只有 0.12,其他活動種類介於 0.41-0.73,為不好至中等的範圍(King et al., 2004)。Potvin 等人使用 55 項活動的 CAPE 調查 30 名年齡 7 至 13 歲的高功 能自閉症兒童的使用信度,在從事活動對象的再測信度不好,只有 0.19,在其他 測量面向的再測信度介於 0.71-0.75,屬於可接受至良好的範圍,在 31 名年齡相 仿的同儕中,在各個測量面向的再測信度介於 0.55-0.65;PAC 的再測信度在高功 能自閉症兒童為 0.68,在同儕中的再測信度為 0.73,都是可接受的測量信度
(Potvin, Snider, Prelock, Kehayia, & Wood-Dauphinee, 2013a)。CAPE 的內部一致 性表現從差到良好的範圍,在 427 名身心障礙的兒童及青少年中,在五種活動類
型中內部一致性最低的專業技能活動只有 0.30,最高的娛樂性質活動則達到 0.65,非正式活動的內部一致性為 0.77,但在正式活動只有 0.35。至於 PAC 在各 種活動類型的內部一致性為 0.68-0.77,在正式活動也有達到 0.78,非正式活動則 為 0.84,普遍高於 CAPE 的內部一致性,可能是活動參與的強度相對於偏好程度 更容易受到其他因素的影響,因此穩定度比較不佳(King et al., 2004)。
為了因應臺灣特有的文化風俗,長庚大學早期療育研究所康琳茹老師等人將 CAPE 與 PAC 翻譯為中文版本,並且增加了六項活動,包括放風箏、烤肉、玩童 玩、逛夜市、玩小鋼珠、撈魚或釣蝦以及到路邊攤吃小吃。本研究所使用的是中 文翻譯的 CAPE / PAC,總共包含 61 項題目,自閉症組兒童的進行方式以訪問兒 童為主,需要時再由家長協助兒童作答;對照組在 CAPE / PAC 的評量方式是訪 問家長為主。
布魯茵克斯-歐西瑞斯基動作精練度評量工具第二版(Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, 2nd Edition [BOT-2])
BOT-2 為評估精細及粗大動作表現的標準化測驗,適用於 4 到 21 歲的兒童 及青少年,由 Bruininks 與 Bruininks 兩人在 2005 年發表(Bruininks & Bruininks, 2005)。BOT-2 完整版總共有 53 項測驗,分為四個動作組合(motor
composites),包括精細動作控制、操作協調、身體協調以及力量與敏捷度。每 個動作組合各有兩項分測驗,分別為精細動作精準度、精細動作整合度、操作靈 巧度、上肢協調度、雙側協調度、平衡、跑步速度與敏捷度以及力量。
BOT-2 各個動作組合的原始分數以及原始總分可以對照常模換算成標準分數 以及百分位數,標準分數的平均值為 50,標準差為 10,標準分數 40 相當於第 16 百分位數,標準分數 39 則相當於第 14 百分位數。本研究採用標準分數 40 為切 截點,動作組合或總動作分數的標準分數低於 40,表示兒童有動作問題,標準分
數大於或等於 40 則代表兒童沒有動作問題(Bruininks, 1978)。
BOT-2 有良好的使用信度,在 100 名 4-12 歲智能不足的兒童中的再測信度為 0.88-0.99,內度一致性 0.81-0.92(Wuang & Su, 2009)。此外,BOT-2 也有不錯 的效度表現,在 191 名 3-6 歲智能不足的兒童中,BOT-2 與其他動作評估工具,
包括皮巴迪動作發展量表第二版以及兒童動作 ABC 量表第二版,具有 0.73-0.92 的同時效度(Bruininks & Bruininks, 2005; Wuang, Su, & Huang, 2012)。BOT-2 不僅有中等至良好的信效度,涵蓋的精細與粗大動作評估層面廣泛,是目前臨床 與研究中最常被使用的動作評估工具之一(Deitz, Kartin, & Kopp, 2007)。
第三節 研究流程
本研究的自閉症組兒童都參加一個探討自閉症兒童身體功能、活動以及參與 的研究,在整個研究中,受試者會在實驗室接受精細與粗大動作評量(包括 BOT-2)、姿勢控制與接球技能的測驗、休閒活動參與的評量,並且請其學校班級 導師填寫適應性行為的量表。所有測量分兩次進行,兩次測量間隔至少一週以 上,其中 CAPE / PAC 的評估在兩次實驗期間都會進行。本論文計劃只針對自閉 症兒童的動作能力與休閒活動參與進行分析與探討,評估的進行方式以訪問兒童 為主,家長會在一旁協助兒童作答,特別是在回答參與的強度需要的協助最多。
對照組兒童都參加一個針對肢體障礙兒童與一般發展學齡期兒童之活動參與表現 的長期追蹤研究,每一年會接受一次追蹤評量(包括 CAPE / PAC),每位兒童只 選擇一次的 CAPE / PAC 評估結果作為本計畫的對照比較。對照組兒童的評估方 式為家訪,以訪問家長為主,並讓兒童在旁一起作答,極少數是請家長直接填寫 作答。儘管二組兒童在 CAPE / PAC 評量的主要訪談對象不同,但都是家長與兒 童互相協助作答,只是自閉症組偏向採用兒童的觀點,而對照組則偏向採用家長 的觀點。
第四節 統計分析
自閉症組與對照組兒童的基本資料,如年齡、性別、智商等會用描述性統計 的方式呈現。為了探討 CAPE 與 PAC 使用於臺灣自閉症兒童的信度,本研究使 用組內相關係數(Intra-class Correlation Coefficient)計算兩次 CAPE / PAC 測驗結 果在七個測量面向、兩種活動領域以及五種活動類型的再測信度,組內相關係數
≥0.75 代表有高的信度,介於 0.5-0.75 為中等、可接受的範圍,低於 0.5 則表示信 度低(Portney & Watkins, 2008)。為了比較自閉症組與對照組兒童在休閒活動參 與的異同,使用獨立樣本 t 檢定(Independent t-test)來分析比較自閉症兒童的第 一次 CAPE / PAC 結果與對照組兒童的結果在五個測量面向的差異,並且依據活 動領域與活動類型分別探討。由於本研究中自閉症組與對照組兒童在 CAPE / PAC 的評估方式略為不同,針對參與時的愉悅度以及對活動偏好程度兩個測量面 向容易受到個人主觀感受的影響,因此不進行組間差異的分析。最後,對於有無 伴隨動作問題的自閉症兒童在休閒活動參與表現的異同,也使用獨立樣本 t 檢定 分析兩個子群在七個測量面向的差異,並且依據活動領域與活動類型分別探討。
所有統計結果皆利用 SPSS 18.0 Windows 版(SPSS, Inc., Chicago, Illinois)進行分 析,α 值訂為 0.05(雙尾檢定)。
第四章 結果
第一節 受試兒童
本研究共招募了 21 名自閉症兒童以及 21 名年齡、性別以及居住地配對的一 般發展兒童。因本研究採配對取樣,兩組兒童的年齡以及性別都沒有顯著的差異
(p>0.05),自閉症組兒童的年齡為 9.3±1.3 歲,對照組兒童為 9.4±1.3 歲,男女 比皆為 18:3。所有受試兒童均就讀一般國小的一般班級,有 13 位自閉症組兒童 曾在臺大醫院接受心智衡鑑評量,其智商分數為 97.0±17.4(範圍 74-137),其他 8 位自閉症兒童的智商分數雖無法取得,但其家長確認兒童的智商分數均超過 70。
自閉症組的所有 21 名兒童皆完成第一次 CAPE / PAC 評估,因家長時間無法 配合,1 位兒童未接受第二次 CAPE / PAC 以及 BOT-2 的評估,另外 4 位兒童未 接受第二次 CAPE / PAC 評估,此外還有 1 名兒童因為行為問題而無法完成 BOT- 2 測驗,因此共有 16 名兒童完成了第一次與第二次的 CAPE / PAC 評估,有 19 名兒童完成了第一次的 CAPE / PAC 評估與 BOT-2 評量,受試兒童收納流程如圖 1。自閉症組兒童不論是全部 21 名、完成 BOT-2 測驗的 19 名、或是完成二次 CAPE / PAC 的 16 名兒童,三個樣本在第一次 CAPE / PAC 的結果都沒有差異
(表 1)。
第二節 CAPE 與 PAC 的再測信度
在 16 名完成二次 CAPE / PAC 評估的自閉症兒童中,其兩次評估時間間隔 1- 6 週(中位數=2 週)。在原始量表的 55 項活動中,CAPE 各個測量面向的再測信 度為中等至高的範圍,組內相關係數介於 0.60-0.90,最低為從事活動的對象,只 有 0.60,其次為從事活動的地點有 0.69,在活動的多樣性、總體參與強度、個人
參與強度、參與時愉悅度的組內相關係數均大於 0.75,PAC 中對活動偏好程度的 再測信度亦高,組內相關係數為 0.89。若考慮中文版新增的 6 項活動,全部 61 項活動的整體再測信度結果與 55 題版本結果相近,CAPE 與 PAC 各個測量面向 的再測信度為中等至高的範圍,組內相關係數介於 0.57-0.89,最低也是從事活動 的對象以及從事活動的地點,分別只有 0.57 和 0.69,PAC 也與 55 項活動結果一 樣有高再測信度(表 2)。
若依活動領域區分,正式與非正式活動在各個測量面向的信度相似,正式活 動與非正式活動的再測信度都為中等至高的範圍,組內相關係數介於 0.57-0.91,
不論是正式或是非正式活動中信度最低的測量面向都是從事活動的對象以及地 點,在正式活動的組內相關係數為 0.62 與 0.61,非正式活動為 0.57 與 0.64(表 3)。
若依活動類型區分,不論是哪種活動類型,在活動多樣性、總體參與強度、
以及參與時的愉悅度的組內相關係數介於 0.70-0.94,有可接受至高的再測信度。
但個人參與強度在除了自我促進以外的其他四種活動類型的再測信度都低,組內 相關係數小於 0.5。從事活動的對象以及地點則在所有活動類型的再測信度則偏 低,組內相關係數小於 0.54,唯獨從事活動的對象在體能活動中有高信度,組內 相關係數達到 0.8。此外,對活動的偏好程度在五種活動類型都有可接受至高的 再測信度,組內相關係數介於 0.62-0.88,最低的活動類型是自我促進活動,其他 活動的組內相關係數都在 0.82 以上(表 4)。
第三節 比較自閉症組兒童與對照組兒童在休閒活動參與表現 的異同
比較自閉症組與對照組兒童在總體的休閒活動參與的表現,結果顯示不論在