網路社群與敘說的幫助

本研究於某抗癌網路社群招募受訪者，許多人談到網路社群對他們的幫助，

網友們因為癌症而在網路上相聚，發揮猶如支持性團體的功能，例如情緒宣洩、

資訊分享、歸屬感、情感連結等。

一、跨越時空限制的歸屬感

抗癌網路社群使用者通常較年輕，多半是因為長輩或本人罹患癌症而參與討 論，都有與癌症打交道的經驗，對醫療過程並不陌生，也同樣經歷過各種煎熬。

C 平時不輕易告訴他人自己的苦，因為別人可能無法理解或不知該如何回應，所 以她只把心裡話PO 在網路上，版友們能懂她在說什麼；E 也提到在網路上 PO 文的目的是「討拍拍」，也就是尋求版友們的支持鼓勵。社群的氣氛是安全接納 的，鮮少惡意攻擊或自以為是的批評，大家都經歷過癌症的苦，理解身在其中的 困難，因此促成了分享的氣氛。除了得到幫助之外，受訪者也希望能幫助他人，

例如C 與 E 會分享治療相關的資訊給大家，不時藉由信件回答其他人的疑問。

大多數的受訪者在治療告一段落，或是情況穩定後會在版上跟大家分享這樣的喜

悅，也希望自己成功的故事能帶給其他網友抗癌的勇氣。

相較於面對面的支持性團體，網路則多了跨越時空的特性，網友們可以在任 何時間發文，然後等待來自各地網友的回應。此外所發過的文章也容易被保留下 來，可以透過搜尋功能來閱覽和自己處境類似網友的心情或資訊。

網友之間也會產生情誼，例如C 談到曾經對許多 ID 帳號感到熟悉，會關心 他們的近況。雖然不常見，但這樣的情誼有時也會超越網路，成為現實生活中的 朋友，例如C 談到和「網友妹妹」結緣的經過。

二、匿名性帶來安全感

網路之所以讓人能放心分享一方是因為「匿名性」的緣故，在網路上唯一的 身份是ID 帳號，別人不知道妳的長相名字，在生活中遇到也無從相認，在沒有 現實關聯的情況下反而容易說出心裡話，不需要顧慮形象或面子，匿名性發揮有 如支持團體中「保密性」的功能。C 笑稱自己有「鍵盤人格」，在網路上才能無 顧忌的坦露自己的脆弱，無須維持現實中堅強的形象。E 重視自己的隱私，不輕 易告訴別人自己生病的過去，卻能在網路上分享自己的故事，這些都是在匿名的 情況才能辦到的。

三、敘說即是療癒

即便許多受訪者表示復原的歷程多是靠自己「走出來」，但他們也都選擇在 網路上甚至是現實生活中與人分享自己的故事，似乎生病的經驗必須要被其他人 所聽見，就如C 說的，還是要有個「出口」，在這個出口中人得到了什麼？

我們的痛苦需要被其他人看見與理解，理解的同時也代表了安慰與接納，我 的苦並不是軟弱，而是人之常情，在訴說的過程中壓抑的情緒得以宣洩；面對苦 難的勇氣與韌性也需要他人的肯定，這些在心裡沉默的勇氣平時沒有人會留意，

說出來才得以讓自己成為勇者；更重要的，在敘說的過程中人得以對自我的歷史 形成一個版本，一個自己喜歡、他人也肯定的版本，而版本中隱含著對意義的詮 釋。

在合適聽眾的聆聽與迴響中，人透過述說得到自我理解與接納，如同D 所

說的「每講一次就是面對過去的自己」，這過程即是療癒。人在現實生活中不見 得找得到合適的聽眾，而在網路社群裡，總是有人溫柔聆聽。

四、知道網友病情惡化時複雜的情緒

有些受訪者談到當看其他網友復發，或是知道有網友過世的消息時會感到害 怕，甚至因此避免上網看論壇裡的文章，因為這提醒他們自己仍有病情惡化的可 能。正因為如此，E 才等到自己度過五年的里程碑後才跟大家分享自己的故事，

因為她怕萬一復發了會「打擊大家的士氣」。這意味著在網路上有報喜不報憂的 氛圍，網路分享雖然有眾多優點，但在缺乏帶領者的情況下，許多真實的、痛苦 的情緒沒有機會被探索與表達，這是網路社群的限制。

五、功成後身退

除了A 接下了管理抗癌論壇的工作之外，其他的受訪者隨著時間過去越來 越少到該論壇瀏覽文章與發言。原因之一是看到他人復發的文章會引發焦慮，

B、C、E 表示在治療結束後看到別人復發的消息非常打擊士氣，這提醒自己未 來仍有復發的風險，因此會避免看類似的文章，也減少上該論壇的機率。更主要 的原因是癌症與他們的關聯性越來越少，如上述，隨著時間過去他們越來越不把 自己當仍癌症病人，生活也不再以癌症為中心，再加上社群裡其他熟悉的帳號漸 漸淡出，網路社群的重要性也不如從前了。

雖然如此，許多人偶爾仍會上去看看，如E 所說的，會「推文」幫別人加 油打氣，好像在盡自己的一份心力；B 在收到其他網友的諮詢信件時也會至論壇 搜尋對方發表的文章，了解該網友的情況，以提供有幫助的資訊。網路社群雖然 功成身退了，但曾經有的一份情誼仍在。

五、討論

網路是個概括的媒介，隨著使用界面的不同還可區分為電子佈告欄BBS、

部落格(blog)、以及其他社群網路工具（如 facebook 中的群組），一般而言病友 可透過網路達到以下的目的，包含1.閱讀他人的經驗故事。2.得到資訊、忠告與 支持。3.提供他人資訊、忠告與支持。4.以書寫自己經驗的方式表達情緒等

(Lieberman & Goldstein, 2006)。網路提供了安全且方便的討論媒介，已有研究支 持網路社群對癌症病人所帶來的幫助，包含減低社交孤立感、提昇自尊、賦能 (empower)、減低憂鬱或其他負面情緒等(Wiljer, et al., 2011; Winzelberg, et al., 2003 )，匿名性所提供的安全氣氛有助於人們分享彼此的故事，網路也能克服時 空的限制，讓不方便出門的病人也能在家中參與，且也較容易和年紀背景相仿的 病友互動（Kim & Gilham, 2013）。

網路除了提供凝聚力與資訊外，也讓人得以用書寫方式來敘說自己的故事。

敘說性的治療常被用在護理照顧或是癌症病人支持團體上，甚至能協助進入緩和 醫療的病人在身體衰敗的情況下因應焦慮（Crogan, Evan, ＆ Bendel, 2008）。當 人遇到創傷事件時，透過敘說得以幫助自己理解當下的處境，整合過去與現在的 自己，試著找出未來可能的方向，並從中獲得意義感；而在敘說的過程中需要能 提供迴響的聽眾，可以肯定故事中的正面部份，看到敘說者的價值，或是提供不 同的觀點來修正故事（Noble & Jones, 2005）。

本研究中同樣看到敘說的重要，網路是一個安全的媒介，但從其他管道敘說 同樣也會帶來幫助，例如D 就是在青年旅館中和萍水相逢的人述說自己的故事 並得到幫助，關鍵在於聽眾的反應，若遭受到負面的評價或拒絕，則人便大受打 擊並停止敘說，好的聽眾則有助於塑造一個正面版本的故事。其實在本研究訪談 的過程受訪者也再度述說自己的故事，而這也是許多受訪者之所以願意參與研究 的原因，他們希望自己的故事被聽到，而且能對其他人帶來幫助。