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青少年與年輕成人癌症的現象簡介

第二章 文獻探討

第二節 青少年與年輕成人癌症的現象簡介

一、研究以及實務上受到忽略

年紀介於 15 至 29 歲的青少年與年輕成人的癌症族群(Adolescents and Young

Adults,簡稱 AYA)常久以來並非研究以及實務工作特別重視的對象。例如根據國 民健康局的統計(2012),台灣 AYA 族群癌症發生的機會比 15 歲以下的兒童族群 高了約 2.9 倍,癌症已佔了青年(15-24 歲者)死因的 9.9%,屬於十大死因的第三位,

台灣雖然早在民國 71 年便創立了「中華民國兒童基金會」,但到目前為止仍沒有 特殊的機構或學會特別關注於 AYA 癌症族。而在實務工作上,AYA 癌症族群也 常處於兒童及成人治療間的尷尬地帶,直到最近才被視為是獨特的族群,無論在 疾病的治療以及心理健康的照顧上都有別於其他年齡層的患者,需要特別的關注 及研究(Smith, Davis, Wright, Chapman & Whiteson, 2007)。

長久以來被忽視的結果一方面反應在治療成效上。兒童癌症族群的治癒率自 1950 年到 1990 年間,從 30%提升到 75%,但是 AYA 族群的治癒率卻不若兒童族 群有那麼顯著的提升(Hayat,Howlader, Reichman & Edwards, 2007)。在 30 年前,AYA 族群的五年存活率為各年齡層最高的(高於兒童、成人晚期及老年),但隨著兒童 族群治癒率的提升,近年來此優勢已不在,AVA 癌症族群的死亡率甚至比兒童 族群高,原因除了癌症特性的不同外,一部分也是因為過去的研究重心較少放在 AYA 族群,加上此族群的病人顯少參加臨床試驗研究,因此缺乏專門的治療與 照顧方針(Bleyer, 2007)。

平均而言,成年後期診斷出癌症的病人平均餘命約十年,而對 AYA 族群來 說,在癌症被治癒後仍可能有 40-60 年的餘命(Bleyer, 2007),也就是說他們大部 分的人生都要去適應曾經罹患癌症所帶來的影響,而 AYA 癌症倖存者在心理社 會方面的適應情形仍缺乏足夠的研究,許多看似針對此族群的研究在深入檢視後 都發現研究參與者其實為兒童癌症倖存者(Grinyer, 2008),若能更加了解 AYA 癌 症倖存者的調適經驗以及需求,將有助於臨床工作者提供更有效的協助,促進年 輕癌症倖存者的心理健康(Soliman & Agresta, 2008)。

二、盛行率

一般來說癌症的發生率隨著年齡增長而增加,美國 AYA 族群的癌症發生率約 為 15 歲以下兒童的 2.7 倍,但儘管如此,也僅佔了全部癌症人口數的 2%,屬於

少數的族群(Soliman & Agresta, 2008)。在癌症的類別的分布上 AYA 族群亦有有其 特殊性,在美國,何杰金氏症、黑色素瘤、睪丸癌、女性生殖系統癌、甲狀腺癌、

軟組織肉瘤、非何杰金氏症、白血病、大腦及脊髓惡性腫瘤、乳癌、骨肉瘤、腺 外生殖細胞腫瘤等含括了 95%的 AYA 癌症人口。在 15 至 19 歲的人口中,最常 被診斷出來的前三大癌症為惡性淋巴瘤、白血病及肉瘤,而在 20 至 29 歲中最常 出現的則是惡性淋巴癌、黑色素瘤以及甲狀腺癌。(Bleyer, 2007)。

在台灣方面,根據國民健康局(民 101)所提供的民國 98 年癌症登記報告,該 年確診罹患癌症並通報的總人數為 87189 人,介於 15-29 歲者共 1553 人,包含男 性 712 位以及女性 841 位,合計佔罹癌總人數的 1.78%。在 15-19 歲中最常出現 的前三名癌症為白血病、惡性淋巴瘤及甲狀腺癌;20-24 歲的前三癌為甲狀腺癌、

惡性淋巴瘤及白血病;25-29 歲的前三癌為甲狀腺癌、乳癌、惡性淋巴瘤與大腸 直腸癌並列第三。

三、治療概況

(一)治療上的延誤

AYA 癌症的病因學上則發現,30 歲以下的癌症大多為自發性的,與環境中 的治癌因子或是遺傳的相關並不大,因此增加了預防的難度,此外,由於此族群 的心理社會發展因素,AYA 族群有較高延誤診斷的風險(Bleyer, O’Leary, Barr &

Ries, 2006),可能的原因包含年輕人普遍認為自己不會有嚴重身體問題,因此延 誤就醫的時間,其他原因還包含缺乏定期健康檢查、臨床醫師缺乏青少年癌症相 關的訓練及經驗,對癌症的徵兆缺乏足夠敏感度,以及缺乏健康保險等(Bleyer, 2007)。

(二)治療方式

治療的方式通常包含手術、放射線治療以及化學治療,一般說來 AVA 族群 的身體狀況較佳,能承受較高強度的治療。年輕人較兒童及老人更適合手術治 療,除了在麻醉上較為容易外,年輕人身體上的其他疾病通常較少,較經得起手 術帶來的風險,此外年輕人由於尚未完全發育,手術後往往有更高的機會能夠代

償因為切除腫瘤及相關組織而損傷的功能 Bleyer(2007)。就放射線治療而言,理 論上年輕人比兒童能承受更高的劑量,但對於仍在發育中的器官,如乳房及生殖 器官,接受放射治療有可能導致日後的功能的損害(例如不孕症),例如研究上發 現青春期到三十歲之間的女性因為惡性淋巴瘤而接受放射線治療,會增加日後乳 癌的風險(Clemons, Loijens, & Goss, 2000)。在化學治療方面,青少年的主要問題在 於對於治療的遵從度較低,尤其是在無人監督下自行服用口服式化療

(Kyngas ,Kroll, & Duffy, 2000)。

(三)治療所帶來的挑戰

接受治療對於年輕癌症患者是莫大的挑戰,對 AYA 族群而言,身體形象及 同儕關係特別重要,而癌症的治療所帶來的副作用,例如掉髮、嘔吐、體重增加 /降低、皮膚黏膜的潰瘍、疼痛、性功能障礙、容易遭受感染等問題,影響了年 輕人的自我形像以及社交互動的機率;除了身體上的限制外,治療中的年輕人往 往需中斷學業或工作,失去正常生活的步調讓治療顯得更難適應。親密關係在此 時也容易遭受挑戰,伴侶發生衝突的機會也會增加,另外由於經濟情況尚未完全 獨立,在經濟方面可能也會有困難。而醫療人員由於缺乏幫助治療中年輕病人適 應的經驗與相關知能,常常不知道該如何增加年輕病人的治療遵從度、降低壓力 以提高生活品質(Bleyer, 2007)。

(四)治療成效

隨著醫療的進步,癌症的致死率有顯著的下降,從 1970 年到 2003 年,美國 兒童癌症的致死率降低了 67%,而在 AYA 族群女性致死率僅下降了 35%,男性 也僅下降了 40%,目前兒童及 AYA 病人的五年存活率已相當接近,顯示在治療 AYA 癌症上的進展不若兒童癌症,儘管如此,平均而言越年輕的癌症病人其存 活率仍然比中老年人高,15-29 歲的癌症患者五年存活率約在七成左右

(Hayat, Howlader, Reichman & Edwards, 2007)。也就是說大部分 AYA 癌症病人都需 要學習如何因應癌症、治療的後遺症及副作用,以及對心理社會所造成的影響。

(五)因應策略與歷程

在接受治療的因應策略方面,Miedema, Hamilton, & Easley(2007)針對 15 位在 成年期早期罹患癌症並已接受治療完的倖存者進行在質性研究,並採用紮根理論 歸納出年輕癌症病人在罹癌過程中所使用的因應策略,結果發現在罹患癌症之 前,年輕人通常認為自己是「無敵的」,沒有想過癌症會發生在自己身上;而在 確定診斷後,患者面臨嚴重疾病的威脅,會主動蒐集關於疾病與治療資訊(蒐集 資訊策略),和家人、朋友及醫療人員互動,並從中獲得支持與幫助(人際互動策 略),然後也會整合所知道的訊息,開始想像癌症是怎麼回事,以及如何因應即 將到來的治療(知覺整合策略);在治療中,患者會試圖採取各種自己所能作的活 動來讓自己好好配合治療或是降低不適感(行動策略),例如調整飲食或是練習作 放鬆訓練等,這些活動有助於患者得到控制感(控制策略),在治療過程中患者也 開始調適自己的病人角色(調適策略),由於接受治療所帶來的痛苦,生病這件事 情開始變得更為真實,而且是要去習慣、適應的事情;在接受完治療後,倖存者 會思考自己與疾病的關係(自我安頓策略),有的人為自己能夠康復感到幸運,也 有許多人的人生觀因為疾病而改變,年輕的癌症患者的最終目標都希望能夠回復 到正常的生活(恢復正常策略),這並不表示能到生病前的狀態,畢竟他們不在天 真的以為自己不會罹患嚴重的疾病,現在所努力的是回復到正常的生活軌道,像 一般人一樣努力在學業、工作以及關係上。

四、小結

年輕癌症族群是容易被忽略的族群,然而隨著罹患癌症的人數增加,以及醫 療品質的提升,有越來越多的年輕人要學習如何在治療後與癌症共處,而醫療相 關人員也要學習如何提供適當的照顧,尤其是某些問題是在治療結束之後才會發 生,因此了解癌症對於青少年以及年輕成人的後續影響顯得格外重要。