彩憶合作社之起跑點及靈魂精神:使命的釐清及建議

在一個炎熱的下午，研究者還埋在滿滿的工作公文中，看著電腦及打 著計算機算出繁雜的行政業務，腦中不斷出現抱怨著工作內容如此沉重，

為什麼社會工作者如會計人員計算著報表而厭惡著手上正在進行的工作，

身為社會工作者一員，面對工作熱情正一點一滴的消退著，唯有自己每個 禮拜的其中一天回到學校，重新擔任學生角色時，認真地聽著教授授課，

面對社會工作者的新知識、新推動的社會活動感到興奮，此外，同學們交 流工作心得時，才看到自己對於社會工作的憧憬，原來大家跟我遇到一樣 的工作核心價值的疑問，到底社會工作者可以為社會、個案、家庭作些甚 麼，也許，我們必須透過個案的表情、動作、成就等等來肯定自我價值，

保有對於社會工作本身的熱情，持續著在這塊領域努力下去，反之，深陷 於職業倦怠的黑雲壟罩中，視社會工作者為一個工作，非一個使命。

然而，就在疑惑跟熱情矛盾拉扯之下，研究者依然期待著發現生命中

美好事物，這時小真打來一通電話，小真為研究者前一份工作的志工隊長，

工作過程中彼此成為合作良好的工作夥伴，私底下，小真如媽媽般的長輩 關心我，成為我生命中一位重要的學習者及指引者，對於志願服務相當熱 忱的她，一直積極參與居家服務訓練、擔任居家服務的志願照顧者、個人 助理員訓練課程，參與向上基金會的個人助理員服務等等內容，電話中小 真告訴研究者，有一件事情需要研究者一起加入及討論執行方式，聽著小 真敘述著一個理想，而這個理想正在踏往實踐的路上時，研究者心理不由 自主地雀躍著，迫不及待與小真面對面詳談計畫內容，期待著自己看到生 命中不一樣的火花。

壹、彩憶合作社之成立動機

一、 未被滿足的「存有」需求-彩憶合作社的夢想開端

不管在醫療、老人領域從事社會工作的研究者來說，發現身心障 礙者面對生活中困難，包括家庭成員以及周遭人員皆會受到影響，從 心理層面來看，如何開始適應新的開始，建構新的生活方式，研究者 在第一線服務經驗中，個案及家屬透露出的不安情緒，總是不經意中 顯露，印象最深刻，研究者接受電話諮詢的經驗中，有一位周媽媽不 定期來電話聊天，訴說照顧失智症患者的心情:如同小真們疼惜家庭，

小真曾說一個失智症家庭故事:

當我到失智症長輩家裡時，看到一個笑容可愛的老人家，家人說 到之前的居家服務員總是不願意陪伴說話，抱怨老人愛說話，愛生氣，

已經不知道換了幾個居家服務員;小真在服務時間時，陪著老人家看

報紙、看電視，看著老人家分享著家人照片，述說每一段的故事，家

人看到了老人臉上的微笑，而不斷期待的小真可以增加服務時間。

(小真)

在社區中，聘請不到專業失智症專業照顧者或者雖有一名外籍看 護在旁照顧，外籍看護礙於言語、生活文化不同仍需要家屬時時刻刻 在旁邊，擔心失智者無法受到妥善的照顧，在機構中，礙於症狀因素，

失智症患者反覆被拒絕門外，令人擔憂的是，機構是否有專業的失智 症照顧技巧，當機構人員遇到不易照顧的失智者時，僅以限制失智者 的活動力及空間，漸漸地，失智症患者退化速度比家屬想像速度快得 多，懷疑機構式是否有足夠能力照顧失智症患者，所以，每當我們遇 到類似的問題時，僅能細心的聆聽，陪伴著家庭渡過難熬的時刻，卻 無法協助失智症家庭改善現況，心中充滿著遺憾。

「早在成立彩憶合作社之前，我們已準備的路上。」

早期，小善為衛生所公衛護士，深入服務區域的每個家庭中，深 刻體驗每一個家庭面對疾病所衍生的問題，從傳導肺結核治療重要性、

疾病衛教等等議題，心思細膩的她，發現台灣家庭人口變化之下，小 家庭不如早期的農村家庭人口數，所以當有人生病時往往衝擊每一個 人的生活，當她退休後積極投入台中市長期照顧管理中心擔任志工，

及非營利機構的志工行列，參與各項疾病照顧者的訓練課程，然而，

當小善媽媽被診斷為失智症，才發現失智症症狀不同於一般失能患者，

往往合併精神科症狀例如被害妄想、情緒低落等，尤其是以患者記憶 力喪失包括遺忘最親密家人的名字、長相熟悉的過往，當小善的媽媽 漸漸喪失的自我照顧能力，小善急著研究相關照顧技巧及相關課程，

期待自己可以成功延緩媽媽退化速度，但是，努力的成果似乎沒法趕 上媽媽退化的速度，還是忘記自己的名字，面對自己投入的心力與成 效無法獲得正比;小善媽媽還是忘記最親密的家人的名字、長相，如同

大多數失智症子女、家屬不願意面對的結果，生命故事中被橡皮擦擦 拭，只剩空白的、模糊的影像。

此外，在投入照顧失智症活動中，失智症患者如小孩一般，不同 的是，兩者角色在家中地位不同，如何調整家庭角色變化的巨變，缺 乏專業機構照顧及專業照顧人員可以協助家屬分擔照顧責任;在社區 中，不僅僅是失智症，包括其他多重問題的身心障礙者的生活困難及 心理調適，家屬的生活中顯得無助及缺乏希望，我們看到長照政策下 的漏洞，以及民眾對於照顧政策上無聲吶喊。

「因為親身經歷，更能感同身受。」

小真的父親遭遇重大車禍後，腦部受到嚴重創傷後，相繼出現暴 力、妄想等精神症狀，擁有相同的生活經驗，凝聚彩憶合作社成員們，

深刻感受失智症家屬的心情，小善尋求專業課程，經年累積的照顧失 智症經驗，同理心面對失智症患者退化如小孩子，內心仍存在大人的 自尊心，唯有學習柔軟的態度面對返老還童的父母親，透過培養信任 感、同理心的態度面對失智症患者，才能取得患者的認可及依賴感，

漸漸地我們了解失智症家屬需要的專業服務的核心，同樣的，關懷家 屬面對疾病的不安，亦能夠增進面對疾病的勇氣及能力，我們發現居 家服務員深耕於社區中，不單單只有照顧的角色而已，還有許多專業 特色等著發揮呢。

然而，以上小真、小善的家庭故事，將自身經驗連結在服務領域 中接觸的身心障礙者家庭 ，加倍心疼家庭照顧者及家屬的無力感，其 外，家庭中如有一名需他人二十四小時照顧的患者來看待家庭經濟狀 況，必須失去一名經濟生產人力，另外還有其他日常生活耗材、長期 就醫需求之支出重擔，除了仰賴政府提供的低收、中低收付費模式減 輕負擔，也無力負擔商業部門提供居家服務的收費金額，以小真服務

過程為例，在機構媒合中服務一位多重障礙者的孩子，透過親身體驗 發現居家服務員未能同理心對待孩子，甚至以威脅孩子拒絕自己的話，

將成為居家服務單位的黑名單，字語之間充滿著負面，讓孩子感到生 命中即將面對孤獨及不安，小真述說著孩子的故事時，表情滿是不捨，

口語忿忿不平的喝斥著，不滿身為專業的居家服務員為何向孩子說出 如何惡劣的語言;此外，小善、小美、研究者在長期參與機構的活動過 程中，面對各式各樣的身心障礙者的家屬，由於機構特性又以失智症 患者居多，期待提供專業訓練的非營利機構，亦能夠提供專業的居家 照顧服務員到社區中，補足現有居家照顧員專業照顧能力不足之問題，

正是，彩憶合作社看到服務使用者的需求，從現有的居家照顧機構中，

居家照顧服務員照顧品質、人力等等已成為各單位煩惱的經營問題，

然而，居家服務商品化的結果，商業部門解決模式仍僅有少數人有能 力負擔，但對於絕大多數的群體需要多元方式補足其不足，強調合作 社之經營理念「互助精神」，成為一個新穎的機構經營策略想法。

二、 專業自我價值的追尋-彩憶合作社成員們築夢豐厚生命的每一刻 小美說:做我們應該做的事情，同樣從事公共衛生護士二十多年的 她，不同於小善、小真一樣的家庭故事，同樣的是，從事志願服務不 遺餘力，退休後與小善一同在台中市長期照顧管理中心擔任志工及非 營利機構擔任志工，當機構有需要志工時，她總是電話那頭毫不猶豫 地說:可以啊，當然沒有問題，在服務過程中，熱心積極的她，總是遇 到家屬們及諮詢者等等問題，協助民眾回答對於十年長照提供的各項 服務問題，長久下來，身處於情境中自己心裡著急，反覆思考參與推 動長期照顧時間近數十年，深知社區中居家照顧服務品質仍然停滯不 前，是否有其他方式可以因應各項疾病之居家照顧需求，所以，當她 受到小善的邀約時，她也刻不容緩的願意加入彩憶合作社的行列。

每次我女兒看到我那麼累，都叫我不要做，但是不做，腦子、

心裏都在想這件事情;小真說:小善跟我說時，本來想年紀那麼大，

還在做那麼累的事情，有點意興闌珊，但是看到自己的服務對象遭 到那麼大的委曲，又覺得非做不可。(小善)

彩憶合作社成立之初，集結了成員們對於服務的熱情及夢想，有 一句話說:人因夢想而偉大，研究者看到了她們對於使命的認真，對於 社會工作者來說，如何維持這一份使命感常常是我們需要面對的課題，

然而，如何維持這一份熱情卻是研究者從成員們看到的生命毅力。而 研究者身為社會工作者，深深被小真、小善、小美志願服精神感動，

不願意放棄任幫助社會大眾的機會，永遠的謹記在心裡。

所以，小善，努力的找尋實現理想的軌跡，在長照中心服務過程 中，透過台中市長期照顧管理中心工作人員討論著可行之處，自己寫 了彩憶合作社的申請書，成功完成在社會局登記的第一個步驟，小真 則積極與相關機構溝通、協調，透過有力人士的支持，促成家庭照顧 者找尋合適的居家照顧者的媒合案例，找出一條彩憶合作社，與外界

所以，小善，努力的找尋實現理想的軌跡，在長照中心服務過程 中，透過台中市長期照顧管理中心工作人員討論著可行之處，自己寫 了彩憶合作社的申請書，成功完成在社會局登記的第一個步驟，小真 則積極與相關機構溝通、協調，透過有力人士的支持，促成家庭照顧 者找尋合適的居家照顧者的媒合案例，找出一條彩憶合作社，與外界