第四章 研究結果與討論
第三節 影響家長為身障幼兒選讀機構的因素之討論
家長得知孩子有狀況後,從不瞭解特殊教育到慢慢去接觸,為了孩 子而去尋找資源,透過不同管道的資訊得知不同的復健治療場所,最後 選擇一個適合孩子的教育環境,雖然就讀後也許和原本想的不同,但也 都用正面的態度看待這樣的選擇。家長一步一步的努力,讓孩子得以進 步與成長,訪談期間研究者也看到家長的轉變與喜悅。
一、從不懂到接受
在家長為身障幼兒選讀機構的歷程中,發現家長在剛開始知道孩子 有障礙時有不同的想法及情緒,大多數家長在孩子很小的時候就被告知 有問題,比較特別的是琬玲在大陸,約孩子3歲時才正式確認孩子的問 題而回臺灣開始早療,綜合家長所談,可分為四的方向:家長從不懂到 開始去瞭解教育方向、對於申請手冊內心產生矛盾、認知到療育要趁早 到最後的深化思考,以下就不同方向做說明:
74
(一) 從不懂到瞭解特殊教育
欣雅在剛開始對於特殊教育領域並不瞭解,但她慢慢地去看、去找 資料,進而瞭解特殊教育,並且漸漸的知道原來有分腦麻、智力、肢體 等不同;琬玲也有類似的經驗:
「我不曉得他未來的方向要放哪裡,那時候完全不知道臺灣的照料是什麼 樣的一個環境,我甚至是那時候,因為我是基督徒,所以我就聽那邊的姊 妹介紹在臺灣的馬偕,臺北馬偕,然後就去排了,在回臺灣就去排了所有 的檢查,然後檢查完之後甚至於要接下來做什麼...我也以為只有馬偕在 做…」(I1琬玲20140326:0165)
(二) 在歷程中「標籤」扮演的角色
在進入評估的程序到確診孩子有狀況之後,就要開始申請手冊以便 給孩子更多的資源,但也有家長提到在申請手冊上內心的矛盾:
「就是我很矛盾~嘖~我怕人家以後看他是特殊兒怕什麼怕太多,而不想去 幫他申請這個」(I1琬玲20140326:0423)
而依冬也沒有馬上為孩子申請手冊:
「我們是到上一年他滿四歲之後我們才辦手冊,因為我們…我們的想法啦 ,就覺得說那如果那些資源別人需要那給別人用,因為我覺得我老公覺得 說我們家不需要,因為是在他小的時候他覺得說,為什麼要給他貼一個標 籤…」(I1依冬20140327:0063)
這樣的想法在和任教於機構的教師曉蕙也有提到:
「其實有些家長,他連手冊都不願意申請,會覺得說幫孩子貼上標籤,我
75
們說你有手冊可能會接受一些照顧、補助之類的,他說我不需要,我有錢 ,他就是不想讓孩子貼上個標籤,他就我只是來這邊過度期,讓孩子互動 ,來這邊適應一下,我就要出去了,也滿多的。」(I1曉蕙20140306:02 52)
研究者任教的這幾年,於特教班中並無未申請手冊的家長,因為有 手冊或鑑定安置才能進入特教班就讀;但曾經知道融合班級中有特殊幼 兒並未申請手冊,家長的想法如上所述,不希望給孩子標籤,且認為家 中經濟能力尚可,因此不需要手冊帶來的「資源」,但卻不瞭解手冊也 給孩子帶來特殊服務的資源,像是IEP個別教育計畫、特教巡迴服務等 資源。
(三) 教育不能等、要趁早
在確認障礙後,也有家長轉換心情,認為教育不能等,淑芳表示:
「我們是想說…愈小治療愈好,所以就透過關係,請那個…勞委會那邊,
就幫忙看能不能找到教育環境,那時候看永明是最近的。」(T1淑芳2014 0618:0136)
而心桐也很早就開始讓孩子接受早療:
「她其實在七個月大的時候才發現她有這個疾病,就確定她這個疾病,
然後十一個月大我們就開始帶她去醫院復健」(I1心桐20140312:0115)
另外,依冬也快速的調整心情,想著如何幫助孩子:
「我們知道小朋友狀況之後,我們…我想到的是下一步,那這個小朋友…
未來要怎麼做?而不是在那邊…很難過,會有另外一個想法,馬上轉到說
76
,那我現在應該怎麼幫他,而不說這小孩子就沒用了怎麼樣、怎麼樣」
(I1依冬20140327:0466)
(四) 接受並感恩
雪琪的孩子出生後就狀況不斷,在加護病房很久,因此雪琪在這一 段陪伴的時間看到許多比自己的孩子更辛苦的孩子:
「他是頸椎不知道第幾節以下是可能癱瘓或什麼,那時候我們有跟那個媽 媽聊很久,但是那個小朋友他每天在練習的作業是要坐起來,然後他每次 能坐起來一點點媽媽就會一直鼓勵他,我那個時候其實看到那個我也是覺 得很…就是覺得他們可以這樣,所以我們也應該要就是更正面一點…」
(I1雪琪20140327:0269)
而琬玲在這樣的過程中,因為信仰,也滿懷感恩的心:
「然後我拿到排課單的時候我好感恩,我就一個人回到我們家巷口煮個麵 吃午餐,喜悅的眼淚就一直出來一直出來。」(I1琬玲20140326:0214)
依冬在提及這些過程也說到:「因為我很早知道的時候我們,我覺得我們慶幸 的是我們早知道他是特殊小朋友。」(I1依冬20140327:0034)
二、透過不同方式瞭解入學資訊
在孩子即將就學前,家長透過什麼樣的方式為孩子選找適合的教育 場所?訪談中,不同的家長透過不一樣的方式,研究者將其歸納為五個 方向,介紹如下:
(一) 專業單位建議
77
剛開始,大多經由醫療單位確認孩子的問題,因此家長們透過專業 單位的建議尋找適合的場所,像是醫療院所的DM、社會局發的手冊、
醫院發的評估手冊或是復健場所布告欄看到的資訊等等;另外,也有透 過醫生建議而尋找教育場所,較特別的是依冬,經由原本想就讀的早療 單位介紹至另一早療單位。
(二) 家長間互通有無
有些家長則是經由其他家長的建議:「其實當時也是人家推薦,然後才 知道原來有這種中心,就是有這種機構可以教導小朋友」(I1心桐20140312:0168)、
「可能去復健,會跟一些媽媽聊天啊!妳就會知道,妳小朋友有沒有在哪 裡上課啊?除了來復健以外,有沒有去哪裡上課啊?」(I1欣雅20140310:
0322)
以及雪琪也提及聽到其他家長談到自己的孩子在機構內適應不錯:
「然後就是那個媽媽他就說…因為他們比如說有幾個也是特殊有個小朋友 就一起進來,然後進來之後覺得好像適應的還不錯」(I1雪琪20140327:
0124)
(三) 親自參觀較安心
也有家長是親自到機構參觀,瞭解機構運作後再做適當的選擇,譬 如琬玲曾經參觀過一個機構,發現那個機構只收腦麻孩子,因此沒有選 擇在那邊就讀;依冬也提到自己會先去看環境:「因為我們要去之前我們 是有去看過環境,然後覺得說喔這個環境應該是還ok,對」(I1依冬20140327:
0152)。
78
但研究者任教6年以來,發現家長會至園所參觀的不多,而現今臺 北大多數園所會舉辦家長參觀日,且機構教師曉蕙也提到機構也有可以 參觀的時間,參觀日當天家長可自由至園所內各班級參觀,此舉立意良 好,家長也可多瞭解學校環境以及教師,甚至是課程內容,但家長似乎 使用者不多。
(四) 在其他單位的時段性復健也要排
訪談中,發現每個家長在還沒有正式進入機構就讀日托前,都會在 不同醫療診所做時段性的早療,甚至會在機構中有時段性療育,像欣雅 提到:
「還沒去發展中心的時候,我都是禮拜一到禮拜五我每天,甚至於禮拜六 啦!都排治療,就台大,雙和,榮總,然後馬術,反正就排滿就對,能上 的就去上。」(I1欣雅20140310:0188)。
而雪琪也提到時段性的療育:
「他身體狀況稍微好一點之後,我們就開始斷斷續續讓他上那個醫院的課 程,可是那個就是譬如說一個禮拜一堂、兩堂這樣」(I1欣雅20140310:0188)。
依冬和淑芳也有同樣的經驗:「就台大跟…我們這邊的一間診所兩邊跑。」(I1 欣雅20140327:0133)、「那就先去復健,起初是到那個…石牌的那個,那個就是 民間的診所,去做這種職能」(I1淑芳20140319:0071)。
另外,也有家長除了在醫療診所的復健治療以外,還有在機構上時 段性的早療課程:
「大概一歲的時候,她就先進那個中心的早療,早療班,因為中心是規定
79
兩歲才可以入班,所以之前是先一個禮拜上一次的早療課。」(I1心桐 20140312:0118)
「我就先來中和上,可是還是沒有日托,但是就是有那種時段…一個禮拜 一天的那一種,對,剛開始先上那個,後來,就等啊!等到就有小朋友畢 業,我們就可以進去上這樣子。」(I1欣雅20140310:0215)
(五) 電話詢問、上網看評價
欣雅和依冬也曾透過電話了解機構:「我有稍微就是…我會打電話去問 啦!」(I1欣雅20140310:0315)、「診所或醫院外面都會有一些DM,然後我看一 看之後就自己打電話去問…」(I1依冬20140327:0335)。也有家長透過網路 搜尋資料:「稍微上網看一下這樣子,然後就是排除那些家長不能進去學校的學 校,我一定不會去那種地方。」(I1欣雅20140310:0317)、「就是會應該是上網 有看一下評語阿」(I1心桐20140312:0202)。
三、看到孩子的進步與老師的用心,但也有其他想法
在讓孩子就讀機構後,家長們各自有印象最深刻的地方,其中最感 動的大多是看到孩子的進步,並且也感受到機構教師的用心而信任機構 教師,但也有一些其他想法,像是不捨與擔心或機構專業人員危機處理 能力不佳等等,以下分為三部分做說明:
(一) 孩子的進步讓人感動 心桐在接受訪談時提到:
「就是其實小朋友進去到現在,我覺得她整個進步是非常多的…我覺得 她一直…就是其實就是在慢慢的進步,覺得就是比較幸運的地方。」(I
80
1心桐20140312:0223)
而琬玲、淑芳、雪琪也都有同樣的感受:
「我覺得他進步很大空間就是他在觸覺敏感跟對人的接受…對,他的情緒 跟整個觸覺敏感,目前來講是…我先生也認為說他到中心都最大的改變。
」(I1心桐20140326:1142)
「他讀了機構之後,我會覺得很開心的是說,他規矩都建立起來,然後日
「他讀了機構之後,我會覺得很開心的是說,他規矩都建立起來,然後日