第四章 研究結果與討論
第一節 為身障孩子選讀機構的家長們之背景及相關描述
在訪談家長及機構教師的過程中，除了聆聽家長們的想法以外，也 讓研究者學習到更多不一樣的觀點，面對這些看起來與一般人無異的家 長們，訪談起來卻常讓我跟著一起流淚，尤其是在述說到孩子剛出生時 的情景，都讓我不自覺陪著家長一起流下眼淚，這一段旅程，將是我人 生中深刻的記憶，也會是我教學生涯中最特別的滋養！
以下介紹受訪者孩子的基本背景資料。
一、在矛盾中選擇保護的心桐
心桐的女兒是獨生女，屬於罕病—醣類缺乏醣蛋白症候群，在出生 後7個月發現此疾病，約11個月大即開始至醫院、診所做復健治療，所 持手冊的障別為多障（肢、智）中度。一歲左右進入目前就讀的身心障
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礙福利機構做時段性療育，兩歲開始入機構學前班就讀。目前女兒即將 滿六歲，就讀此機構將滿4年。
在療育的過程中，心桐也曾和家人一起帶女兒去針灸，甚至更早以 前曾經帶去廟宇問神，最後心桐認為這樣下來不只孩子累、家長也累，
不如一步一步做治療比較實在，因此全心在醫療診所及復健治療上做努 力。訪談期間一聽到融合，心桐直搖頭，心桐認為融合環境是壞處大於 優點：「我會覺得說其實這樣做當然是有好有壞，可是我覺得壞，壞處是大於優 點」（I1心桐20140312：0045）。另一方面，心桐和其他家長間會互相聊天，
心桐曾經聽說過朋友的小孩就讀融合班級後，因為老師的忙碌或是老師 會先協助其他幼兒，因次較少照顧到身障幼兒，因此使孩子的能力退 步；心桐其他朋友也提到孩子進入融合班之後，回家會問家長自己為什 麼跟其他幼兒不一樣，心桐聽到這些資訊時都感到很心疼，因此選擇讓 自己的女兒就讀機構，不希望自己的女兒受傷害。
心桐的女兒就讀機構期間，心桐也曾辭掉工作陪讀一年，除了自己 也想多了解機構給予女兒的課程以外，也是為了要等女兒比較適應環境 以及老師比較熟悉女兒後，心桐才慢慢退出教室，目前心桐的女兒就學 需要陪伴時，則由奶奶陪伴，心桐對於學校教師以及環境放心不少。
二、生死關頭後的重生—欣雅
欣雅在懷孕時沒有什麼特別的症狀，但生產時卻經歷生死關頭，孩 子要生產時才發現欣雅有「妊娠急性脂肪肝」，孩子出生時已經沒有心 跳，昏迷指數為0，經過急救後才搶救回來：
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「醫生印象很深刻，就像解剖大體一樣，因為都不會流血，然後他就叫我 先生進去啊！因為，就是都已經發病危，都插管，我先生說，他在手術室 差一點跪下去！然後他說，就一下，他就看到小朋友已經在外面，可是整 個已經發黑了，可能醫生跟他講完之後…後來我問他啦！隔了很多年，我 前兩年才問他，他就說，他進來看到那小朋友，他就覺得他要救她。」（I1 欣雅20140310：0587）
欣雅也曾埋怨過先生當初為什麼要選擇救回孩子，因為不只孩子痛苦，
家人們也跟著受苦，不管是到一般診所的復健治療或是選擇就讀環境，
都讓家人辛苦奔波，但欣雅之後仍接受並樂觀面對、積極復健治療。目 前孩子為多重障礙（智、肢），障礙程度為重度。並於2.5歲進入機構就 讀，目前6歲，就讀機構4年，另外，欣雅有另一個女兒目前剛滿兩歲。
欣雅對於融合以及公幼環境有一些了解，也知道公幼中有獨立的特 教班，欣雅認為獨立特教班跟機構差不多，因為都是獨立的並不是所謂 的融合教育，而因為欣雅接觸公幼較晚，自己喜歡的公幼在臺北市而非 新北市，若要就讀臺北市公幼環境則必須遷戶口，另一方面交通也是一 個問題；欣雅也認為有些公幼老師對於特教沒有經驗，機構教師的特教 經驗較為豐富，並且有朋友為身障孩子選擇融合環境時，遭到園所的拒 絕，因此最後仍為孩子選擇就讀機構。
三、隔代教養金孫的淑芳
淑芳本身是退休的高中英文老師，由於兒子媳婦工作忙碌，且淑芳 認為媳婦年紀輕、沒有責任感，大學剛畢業就跟兒子結婚，因此少把心
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思放在孩子身上，大多由淑芳和外籍傭人在照顧。孩子目前5歲，是語 言發展遲緩中度，有輕微自閉症（醫生未確診，因要就讀機構而請醫生 開診斷證明），目前就讀機構3年多。
由於淑芳本身教過語言（英文），因此對於語言的學習有自己的看 法和想法，加上她非常重視孫子的表達能力，當她認為語言課的老師不 專業時就會停課：
「語文治療的那個老師，就是也是學生，但不是很專業，他那時候，把 他抱在懷裡頭，在一個小房間裡面，要他看電腦，認識水果什麼的，當然 他ㄧ直哭，那我覺得這個老師不是很專業，也不夠認真啦，那你你一個、
半個小時一直哭，他能認得什麼，所以就沒有再語言復健…」（I1淑芳 20140319：0074）。
由於大多數孩子的復健治療以及就學，都是淑芳陪同或接送，因此 淑芳對於孩子的狀況比父母親了解，另一方面，淑芳也發覺孫子對音樂 很有興趣，可以雙手彈鋼琴、會吹口琴、笛子等，訪談時也開心的要孫 子表演給我看呢！
而訪談過程中，研究者和孩子有些接觸，也發現孩子說話時有些口 音和傭人相似，經由訪談得知孩子放學回家後，有多數時間和傭人相處 在一起，傭人也會陪伴孩子念兒歌、數字等，因此孩子學習傭人的口音，
而淑芳對於傭人的看法則認為傭人比孩子的母親更疼孩子，因此很讚賞 傭人對孩子的照顧與愛護。
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由於淑芳在學校單位任教過，因此淑芳就自己對教育的看法來想像 融合，雖然淑芳了解融合就是普通孩子和特殊孩子在同一個環境下學 習，但淑芳也表示老師不可能有時間照顧到每一個孩子，反而淑芳認為 機構中一週一次的漸進式融合不但可以讓孩子慢慢適應環境，也可以讓 老師慢慢了解孩子，因此淑芳對於機構中的漸進式融合感到很滿意。
四、茫然中堅強的琬玲
琬玲先育有一女，而後生了雙胞胎兄弟，皆為自閉症，程度於中度 和重度之間，由於醫生想要給他們多一點資源，因此手冊皆為重度，目 前孩子年齡4歲，目前就讀機構約半年。
琬玲於婚後陪先生至大陸經商，由於在大陸人力便宜，孩子出生後 即請保母協助照顧，一直到孩子三歲才發現異常，而這期間婆婆有提醒 過孩子還沒有口語，是否要至醫院檢查，琬玲感到憤怒，認為婆婆對孫 子有偏見，而隔壁有一鄰居為護士，對於琬玲的孩子很關心，除了提醒 琬玲以外，也提供簡單的檢核表讓琬玲自己勾選，琬玲才發現孩子可能 有狀況。去年（2013年）帶孩子們從大陸回臺灣接受臺灣的療育服務，
並於去年2013年拿到手冊，在未拿到手冊期間，琬玲讓兩個孩子跟著姊 姊一起至私立幼兒園就讀三個月左右，也因為就讀了私立園所，讓琬玲 對於融合有一些不好的印象：「所以那時候的環境讓我…可能只是一個學校讓 我有點排斥到…」（I1琬玲20140326：1180）。因此琬玲對於融合環境仍有些 擔心與害怕。
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琬玲從對台灣特教環境一無所知到稍微了解、接受孩子的狀況，原 本還以為臺灣只有馬偕醫院有在做復健治療，而琬玲在訪談期間不斷提 到自己的信仰（基督徒），也因為教會中的姊妹協助，琬玲對於臺灣的 特教環境有更多了解，並且對於身障孩子有更多的認識。
雖然在生育這段時間，琬玲經歷許多煎熬與掙扎，加上和先生分居 兩地，琬玲自己在臺灣帶三個孩子，琬玲承受許多壓力，但琬玲覺得自 己可以撐過來很大一部分是因為信仰的力量，並且也相信自己會愈來愈 好。另外，琬玲認為只要是對孩子好的治療，都願意嘗試，因此教會中 有姊妹也有特殊孩子，對於特殊孩子的教育有基本認識，琬玲也讓自己 的兩個孩子至教會中姊妹的家中接受家教。
五、看到許多幼小生命的脆弱後，進而知足的雪琪
雪琪的兒子今年5歲，就讀中班，為多重障礙輕度（染色體異常、
肢體、心臟），上面還有兩個哥哥，其中一位有過動症。雪琪在兒子2 歲時就讓孩子進機構就讀，目前就讀機構3年。
孩子出生時，心臟少了一條大血管，因此出生後一直住在醫院，中 間有一段時間帶著鼻胃管和氧氣罩回家（2個月到5個月大時），後來心 臟狀況更差，一度又進醫院加護病房，裝了葉克膜才救回來。在醫院裡，
雪琪看到許多比自己的孩子更嚴重的小孩，甚至有些小孩撐不過去而離 開世界：
「因為我們在加護病房待很久，然後…其實我看到有一些小朋友…他是 頸椎不知道第幾節以下是癱瘓或什麼，那時候我有跟那個媽媽聊很久，但
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那個小朋友他每天在練習的作業是要坐起來，然後他每次能坐起來一點點 媽媽就會一直鼓勵他，我那個時候其實看到那個我也是覺得很…就是覺得 他們可以這樣，所以我們也應該要就是更正面一點…還有一個小朋友是車 禍然後他左邊還是右邊的腦大概是大腦是3分之2是沒有的，但是他可以透 過復健到後面我看到那小朋友至少可以正常說話，走路什麼都可以，所以 我就覺得我們家還好。」（I1雪琪20140327：0266）
以及後來雪琪也提到：
「可能是因為真的在醫院就看到很多小朋友突然就…就是我們那個時候 他在醫院，因為他裝葉克膜，那個時候那我有聽護士小姐說，其實有另外
「可能是因為真的在醫院就看到很多小朋友突然就…就是我們那個時候 他在醫院，因為他裝葉克膜，那個時候那我有聽護士小姐說，其實有另外