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第一章 研究動機

由於醫療的進步使得許多急性致命疾病得以受到妥善處理,並逐漸轉變成 慢性疾病,再加上生活條件的改善以及人口的老化,慢性疾病於是乎越來越普 遍(Sprangers et al., 2000)。另一方面,實證醫學的興起,不只重視臨床的專業,

也重視客觀的資料,以及病人主觀的感受。主觀的部分,近年來又叫做病人報 告結果(patient-reported outcome, PRO),強調評估時病人個別化偏好的重要性,

它被認為能夠點顯出治療對病人的根本價值,並影響醫囑遵循度,所以其重要 性逐漸受到重視,成為醫療決策的參考之一(Schwartz & Sprangers, 2002)。

然而健康生活品質將主觀性整合進來之後,在測量上卻遇到一個難題,那 就是有重度疾病病人的自評生活品質並不比程度輕微或甚至健康的人差

(Andrykowski et al., 1996);和病人的自評比起來,照顧者或其重要他人也傾向低 估病人的生活品質(Addington-Hall & Kalra, 2001),這個現象並非特例,而是許多 研究都有類似的發現,稱之為殘疾悖論(disability paradox)(Sprangers & Schwartz, 1999),Albrecht 和 Devlieger (1999)針對這個主題,以 154 位殘障人士為訪談對 象,其中 54.3%的中重度殘障者認為他們有好、甚至很棒的生活品質,從訪談 內容的整理,作者們認為生活品質決定於身心靈三者以及所處社會脈絡和環境 的平衡,身指的是個人掌握了多少資源可以處理身體狀況,心是對世界、對自 己、對未來的控制感,靈是對殘障所給予的意義。這個結果點現出目前測量工 具的不足之處,不但僅能評估身體、心理、或靈性的部分狀況,而且在區分不 同嚴重程度的病人,或評估病人在處遇前後的變化上都有它的侷限性(Gill &

Feinstein, 1994; Guyatt, Feeny, & Patrick, 1993; Kirshner & Buyatt, 1985)。

生病是人活著不可避免的問題,生病造成的不便免不了要帶來壓力,過去

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心理學在疾病調適的研究以壓力模式為基礎,探討個人、疾病和治療、環境和 人際關係對一個人在認知評估和因應過程的影響,相較於探討個人因子、疾病 和治療因子、環境因子、人際關係因子、因應等等,對於認知評估本身著墨較 少,其原因正是對其概念和測量缺乏共識(Stanton, Collins, & Sworowski, 2001.),

但是近年來許多研究者開始把個人有意識的選擇推上了適應性調適的舞台,其 中隱含了病人是可以選擇的,並因應環境自我調整的(Fleer et al., 2006)。這些認 知策略的運用,使得病人在面對重大的健康威脅的時候,可以抵銷痛苦

(distress)的負面影響,展現出跟正常人一樣的心裡幸福感(Stiegelis et al., 2003)。

反應轉移(response shift)就是這些新模式其中之一(Sprangers & Schwartz, 1999),其理論在於凸顯受試因為認知的調適,所造成在自填健康相關生活品質 量表上內在尺度標準(internal standards of measure)、價值(value)、以及對生活品 質構念發生改變,並藉此來說明組間或組內自填量表之所以沒有差異的原因,

其理論雖然跟健康相關生活品質有關,所指的三個元素(重新校準、重新權 重、重新構念)卻是這些健康相關生活品質量表所未曾直接測量到的。

另一方面,在生活品質量表的發展過程中,Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL)或 SEIQoL-DW(direct weighting, 直接權重版)

做為一個生活品質測量個人化的代表,強調生活品質是由個人覺得生活中最重 要的部分來決定(Moons, Van Deyk, Marquet, et al., 2005),雖然由受試自己決定 領域和這些領域相對權重的特點很快受到許多學者的注意和投入,然而研究陸 續發現,SEIQoL 得到的結果不僅在研究組和對照組之間沒有顯著差別

(Wettergren, Björkholm, Axdorph, Bowling, & Langius-Eklöf, 2003; Wettergren, Björkholm, Axdorph, & Langius-Eklöf, 2004),疾病種類和嚴重程度和 SEIQoL 也沒 有關連(Moons, Van Deyk, De Geest, Gewillig, & Budts, 2005; Moons, Van Deyk,

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Marquet, et al., 2005),甚至不管是手術之後身體狀況改善,或者是疾病導致身 體狀況惡化,SEIQoL 並沒有跟這些身體狀況有同步的變化(Wettergren, Kettis-Lindblad, Sprangers, & Ring, 2009),這些證據在在顯示 SEIQoL 做為健康相關生活 品質測量工具的效度考驗受到質疑。結果,SEIQoL-DW 所能發揮的作用,也不 過是比傳統生活品質量表多提供了一些訊息,像是幫助受試或專業醫療團隊做 出院準備,或做為處遇計畫的參考(Calman, 1984; Lintern, Beaumont, Kenealy, &

Murrell, 2001; Mountain, Campbell, Seymour, Primrose, & Whyte, 2004; Neudert, Wasner, & Borasio, 2004; Prince & Gerber, 2001)。

本研究認為,反應轉移的概念對 SEIQoL-DW 的分析提供了新的想法和方 向,一方面 SEIQoL-DW 也被認為具有作為反應轉移測量工具的潛力(Schwartz, 2010),這兩者的結合是否可以提供證據支持重新構念、重新校準或重新權重能 用來解釋殘疾悖論的現象。另一方面,雖然也有許多學者建議並使用 SEIQoL-DW 來做為反應轉移的測量工具,但在三個元素在操作型定義上尚未有一致的 想法,對於檢驗三個元素效用的方法也不一,都需要進一步的整理和釐清,而 這正是本研究所欲著力之處。

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