第一章 緒論
第一節 研究背景與動機
第一章 緒論
第一節 研究背景與動機
初試啼聲
在醫療院所的兒童發展中心實習時，我每天都看到不同的家長帶著 發展遲緩的孩子來做評估或接受專業治療。不管是在治療室外默默等候，
或與孩子共同加入團體治療課程，抑或是匆忙前來又匆忙前往下一個服 務站，在這些家長辛勞奔波帶孩子四處治療的背後，一定也還有其他教 養、教導、教育的責任與問題，而這些無法靠醫療機構看診或接受定期 的專業治療所能解決的狀況，便是教育體系與社福單位必須要給予支持 與協助。因此，早期療育服務的不僅是對發展遲緩的兒童訓練治療，更 是給整個家庭生態的支持。
早期療育服務的重要與重視，1986 年美國所公佈的「全體障礙兒童 教育法修正案」（Education for all handicapped children act amendments, PL99-457, 1986）中已明白顯現，法案中強調早期療育服務以家庭為中心，
目的在於提升家庭能力來滿足發展遲緩兒童的特殊需求，並且主張為接 受服務的發展遲緩兒童家庭擬定個別化家庭服務計畫（Individualized Family Service Plan）（柯秋雪，2008；張秀玉，2011）。在國內，特殊教 育法、兒童及少年福利法及身心障礙者權益保障法有關早期療育的條文 中，都有提及對於發展遲緩及特殊教育兒童家庭支持與支援服務的內涵 和責任歸屬，由此可知，早期療育雖然著重對象為發展遲緩或學齡前身 心障礙兒童，但給予家庭與家長支持服務的概念才是最主要的核心。這 是我與發展遲緩兒童第一類接觸後，最深刻的體認。
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震撼教育
在擔任偏遠地區國中特教教師的第一年，一個渾身發臭、穿著破洞 球鞋的特教學生驚起了我對於身心障礙家庭支持的重要性覺知。這個孩 子的家庭缺乏教育與教養的能力，已嚴重影響到孩子在學校的人際互動 及學習─單親的家長失業且常不在家，同樣身為身心障礙者的兄姊也僅 能照顧好自己，無人可以給予這個孩子在家的作息規範與生理衛生教育。
身為學校老師，我們只能在學校提供與教導這個孩子基本的衛生自理與 生活規範，但回到家後無人管的情境常使得我們的努力無法持續看到成 果。這讓我不禁思忖：我們教育孩子，但實際上最需要給予支持協助的 真的只是孩子嗎？是不是其實家長才是重要的一員？在這個孩子的教育 階段，甚至是學前教育的階段，他的家庭似乎未曾有過類似家庭支援服 務或支持的介入，除了與偏遠地區存在著的資源貧乏有關以外，學前、
國小階段的相關專業人員及特教教師，是不是可以為這個家庭做些什麼？
為家庭賦權並為家長增能？這是我對身心障礙者家庭支持心願的萌芽。
我思故我在
育有身心障礙孩子的家庭，其所承受的壓力雖會因孩子的障礙程度 與類別而有所不同，但他們都會為這個家庭成員的發展與家庭整體帶來 一些衝擊（利翠珊，2005）。當一個家庭開始和孩子與障礙共處時，也就 開始面對隨之而來的家庭壓力、及因為孩子的障礙而受到衝擊的家庭生 態。在前述的實際例子裡，我看見這個家庭面對壓力與衝擊的結果竟是 母親與一個正常的孩子離家不回、父親整日未工作也晚歸、三個身心障 礙的孩子憑著生存本能與基本認知能力自己過生活！如果，再早一點把 支持與支援服務送進這個家庭，又會是怎麼樣的一個結果呢？
吳美姝（2007）提到特殊嬰幼兒之所以別於一般嬰幼兒，就是因為
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其障礙需要獨特且個別的照顧與教育，若能透過對特殊嬰幼兒父母的親 職教育實施，培養其適切的教養態度及相關知能，才能強化家庭的功能。
家庭對於孩子早期生活經驗影響重大，許多能力的發展及養成都在這個 時候逐漸形成，父母親必須要給予更多的養育及特別訓練，增加孩子回 歸一般人生活的機會。
因緣際會
研究所生涯中，我接觸到學前機構的發展遲緩與自閉症兒童，同時 也有機會和學前特教教師與家長談論孩子的情形。在這過程中，我結識 了君與君媽媽(化名)—一個遲至四歲才被診斷為自閉症的活潑好動孩子，
和一個獨自帶著孩子四處到醫院及診所做治療課程的單親媽媽。
初見君的時候，他哭著不願等候老師照看其他同儕，希望大人能夠 立即給予他想要的。乍見我的來訪，君雖未停止哭泣，但一雙明亮的大 眼睛卻不時盯著我看，那眼神訊息不是陌生恐懼，而是好奇。他好奇我 這個進入了他學習環境的陌生人，我則是好奇是什麼使他情緒起伏這麼 大，影響到他的學習。
與君媽媽訪談、聊天的過程中，陸續拼湊出關於君的成長與家庭環 境，以及最初因不了解自閉症特質而對君的行為反應未有正確的教養與 因應。君媽媽起先為了工作而由同住的外婆及未婚的舅舅們在家帶君，
直到四歲被診斷為自閉症，才辭去工作帶著君四處接受早期療育。在沒 有任何資訊與支援進入家庭的情形下，君媽媽閱讀許多自閉症相關的書 籍、四處探聽治療課程並與同為自閉症兒的家長交換意見，殷切期望這 樣的努力能夠讓君未來可以進入普通班就讀。
但，君媽媽的認真付出在君的一些行為問題上似乎遇到了瓶頸。在 我進行另外一個研究訪談時，機構的老師反應了君上課時與同儕相處的 情形：
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「不管是吃飯、排隊或者是上課的情況之下，他都希望受到重視，如果 你不先請他的話，他就會對旁邊的同學有那種有點像…就是會看同學說，
ㄟ，先看旁邊的人，假如旁邊只有一個是那種無口語的，就會這樣子（老 師示範作勢打人樣），或是拍一下這樣子。」（1000629 訪－機構師）
對於這樣的情形，君媽媽認為可能的原因之一是家庭缺少同年紀的 孩子與君互動，從中學習相處之道。
「因為他是獨子，我們家比較特殊，我們家…因為我是單親，那我們家…
我的兄弟姊妹都沒有結婚，我們家有六個大人，只有他一個小孩。…因 為小孩的東西一定是給他嘛！就是這樣。那他也沒有堂兄弟姊妹或表兄 弟姊妹，所以他會…就是說…比較霸道就對了啦！」（1000630 訪－君媽 媽）
此外，外婆、大舅舅、小舅舅、君媽媽對君的管教方式也各有不同。
一個家庭中，不同家庭成員對君教養態度的差異，以及身為家中獨子的 君從小就身處在大人環繞的中心，這些因素讓生活自理能力、認知能力 都不錯的君需要更多時間與心力來學習適應家庭以外的環境，也使他進 入普通班的希望之路變得漫長而遙遠。
事不過，境遷
一百年九月，君離開機構進入公立特幼班。君媽媽剛開始抱著些許 期待，期待君能在這一年學習適應學校生活，明年順利進入國小普通班 就讀，但換了環境，君的適應並未如預期般理想。
剛開始上課時會自己起來走動，但現在沒有了。上課時會左右搖晃身體 去碰觸同學。有時要求學習或做活動時會說「不要」來拒絕，較難了解 君真正的能力。（1000917 訪－A 國小特幼師 1）
糾正君的行為時，會打（咬）同學、作勢打人或打（咬）自己，也會對 特定的同學出現攻擊行為（咬人、作勢打人、打人）。（1001007 訪－A
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國小特幼師 1）
在機構出現的行為問題，在特幼班逐漸浮現且愈益嚴重。君媽媽從 半日的陪讀，變成整日的陪讀；從期望明年入小學，變成決定暫緩入學。
這樣的轉變看得出君媽媽對君的行為問題的擔憂程度，也令我更想了解 是什麼樣的情緒引發點讓君出現這樣的攻擊行為，或是哪個處理策略的 環節遺漏了，才使君對自我情緒的宣洩方式如此強烈！
點燃希望－採取行動
身為國中階段特教教師，有機會可以面對工作經驗中無法接觸到的 學前兒童及家庭，不僅能知曉他們在年幼時可能遇到的發展、學習與適 應問題，也對未來在了解國中新生的生長發展、教育史時能更通盤透徹；
此外，還能藉此看見家庭支持服務介入在自閉症兒童早期發展中的功效。
從君媽媽身上，我看見一個用心撫育孩子的單親母親，盡其所能給孩子 做治療，甚至擔心孩子在學校日益嚴重的攻擊行為而整日陪讀。因此，
不只是君需要協助，君媽媽及他們背後的家庭生態環境也是需要幫助與 介入的重點。
從醫療院所的實習所見、任教國中的震撼教育，到與君和君媽媽的 有緣相遇，可以讓我從單純思考家庭支持服務早期介入的可能影響，變 成實際運用到有需求的學前自閉症兒童家庭。而國內近五年來有關學前 自閉症兒童家庭支援服務或支持的研究僅有曾旻瑩（2011）以個案研究 法，研究一個自閉症幼兒家庭在早療階段面臨的家庭壓力及運用社會支 持的情形；以及謝中君、王天苗、周治蕙（2008）採質性研究法，探究 一位具有自閉症特質的嚴重障礙學前幼兒母親，在家長增能與增進教養 技巧的療育計畫中的過程與結果。因此，我希望藉由行動研究，將理論、
本身所學與心願化為行動，教導君媽媽學習使用應用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）策略，以此內涵訓練家長，並參照家長訓練
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（Parent training）方案的施行方式與內容，實際對君媽媽進行家長增能，
改善君的行為問題，也期望藉此減輕與此有因果關係的親職壓力及家庭 負擔。
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