訓練家長應用ABA於學前自閉症兒童行動研究
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(2) 摘 要 從家庭是個體最初始接觸的環境,及家長是孩子最佳的照顧者的角 度出發,本研究以行動研究法,訓練一名學前自閉症兒童單親家長運用 ABA 處理孩子的情緒行為問題,主要目的在於了解以此形成的方案對於 家長的教養與態度上之影響。經過觀察、分析資料及詢問家長需求後決 定以教導家長 A-B-C 觀察記錄,並將記錄資料做功能分類、功能假設與 驗證,最後依此選擇策略介入孩子的情緒行為問題。. 經過行動研究的循環修正歷程,本研究發現教導家長使用 ABA 處理 孩子的情緒行為問題有以下成效:. 一、. 提供家長更清楚的思考脈絡來看待孩子的行為問題。. 二、. 跳脫大人單向的角度,轉而用多方角度看待孩子行為問題的原. 因,進而同理並找到方法解決。 三、. 使家長調整自己的想法與做法,減輕心理上的壓力,提升自我效. 能與教養能力。. 因此,訓練家長使用 ABA 來處理與改善孩子的情緒行為問題,能讓 家長重新檢視自己思考孩子情緒行為問題的歷程,進而找出合適的策略 介入,逐漸減輕家長心理上的負擔。此外,積極的陪伴和傾聽,從研究 夥伴慢慢培養出朋友般的情感,給予家長實質上與心理上的支持,也會 是促使研究成效能持續維持的原因之一。. 關鍵詞:訓練家長、ABA、學前自閉症兒童、自閉症兒童家長、單親.
(3) Abstract Family is the initial environment that individuals contact with and parent is the best care of children. From these points of view, this study trained a single mother using ABA treatment for her preschool autistic child's emotional and behavioral problems. The purpose of this study is to find out changes of parent’s upbringing after using ABA treatment. According to observing data, analyzing information and demands of the mother, we formed a program to teach the mother on A-B-C observation records, functional classification, functional assumptions and verification, and finally selected proper interventions in the child's emotional and behavioral problems. Results of this study were found with the following: first, this study provided a more clear thinking path for parent to understand the child’s emotional and behavioral problems; second, parent’s views of the child’s problems transformed from single to diversified perspective; third, reduction in parent’s mental stress made parent adjusting thoughts and behavior to promote self-efficiency of upbringing. Training parent implementing ABA not only benefit the child, but also empower parent in thinking and handling child’s emotional and behavioral problems. Otherwise, friendship can also strengthen the relation between researcher and parent, support parent in mental status and become one of cause of maintaining efficacy from this study.. Key word: training parent, ABA, preschool autistic children, parents of autistic children, single mother..
(4) 目 錄 第一章. 緒論…………………………………………………………. 1. 第一節 研究背景與動機……………………………………………. 1. 第二節 研究目的和焦點問題………………………………………. 7. 第三節 名詞釋義……………………………………………………. 8. 第二章. 文獻探討……………………………………………………. 9. 第一節 家長訓練的理念和施行……………………………………. 9. 第二節 ABA 介入自閉症兒童之行為問題……………………….... 14. 第三節 自閉症兒童家庭……………………………………………. 25. 本章小結 ………………………………………………………………. 32. 第三章. 研究方法……………………………………………………. 33. 第一節 研究設計……………………………………………………. 33. 第二節 研究流程……………………………………………………. 37. 第三節 研究參與者…………………………………………………. 40. 第四節 訓練家長應用 ABA 之內涵……………………………....... 47. 第五節 資料蒐集與分析……………………………………………. 51. 第六節 研究品質與倫理……………………………………………. 55. 第四章. 研究結果與討論……………………………………………. 57. 第一節 初探發展期…………………………………………………. 57. 第二節 執行修正期…………………………………………………. 67. 第三節 訓練家長之 ABA 方案成效……………………………….. 90. 第四節 綜合討論…………………………………………………… 106 第五節 研究者的轉變、省思與成長……………………………… 114 第五章. 結論與建議………………………………………………… 123. 第一節 研究結論…………………………………………………… 123 第二節 研究限制與建議…………………………………………… 129 參考文獻 ……………………………………………………………… 132 附錄一. ……………………………………………………………… 139.
(5) 附錄二. ……………………………………………………………… 140. 附錄三. ……………………………………………………………… 141. 附錄四. ……………………………………………………………… 142. 附錄五. ……………………………………………………………… 143.
(6) 圖 次 圖 3-1. 研究架構圖…………………………………………………. 35. 圖 3-2. 應用行為分析流程圖………………………………………. 48. 圖 4-1. 研究場域圖…………………………………………………. 60. 圖 4-2. 君目標行為每週出現總次數……………………………… 104.
(7) 表 次 表 3-1. 流程階段與進行內容………………………………………. 39. 表 3-2. 君的基本資料與能力現況…………………………………. 42. 表 3-3. 資料管理編碼………………………………………………. 53. 表 4-1. 訓練家長之 ABA 方案計畫………………………………... 61. 表 4-2. 君媽媽行為記錄次數整理(3/29〜4/11)…………………. 74. 表 4-3. ABA 家長訓練方案計畫的調整與修正………………….... 87.
(8) 第一章 緒論 第一節 研究背景與動機 初試啼聲. 在醫療院所的兒童發展中心實習時,我每天都看到不同的家長帶著 發展遲緩的孩子來做評估或接受專業治療。不管是在治療室外默默等候, 或與孩子共同加入團體治療課程,抑或是匆忙前來又匆忙前往下一個服 務站,在這些家長辛勞奔波帶孩子四處治療的背後,一定也還有其他教 養、教導、教育的責任與問題,而這些無法靠醫療機構看診或接受定期 的專業治療所能解決的狀況,便是教育體系與社福單位必須要給予支持 與協助。因此,早期療育服務的不僅是對發展遲緩的兒童訓練治療,更 是給整個家庭生態的支持。 早期療育服務的重要與重視,1986 年美國所公佈的「全體障礙兒童 教育法修正案」(Education for all handicapped children act amendments, PL99-457, 1986)中已明白顯現,法案中強調早期療育服務以家庭為中心, 目的在於提升家庭能力來滿足發展遲緩兒童的特殊需求,並且主張為接 受服務的發展遲緩兒童家庭擬定個別化家庭服務計畫(Individualized Family Service Plan)(柯秋雪,2008;張秀玉,2011) 。在國內,特殊教 育法、兒童及少年福利法及身心障礙者權益保障法有關早期療育的條文 中,都有提及對於發展遲緩及特殊教育兒童家庭支持與支援服務的內涵 和責任歸屬,由此可知,早期療育雖然著重對象為發展遲緩或學齡前身 心障礙兒童,但給予家庭與家長支持服務的概念才是最主要的核心。這 是我與發展遲緩兒童第一類接觸後,最深刻的體認。. 1.
(9) 震撼教育. 在擔任偏遠地區國中特教教師的第一年,一個渾身發臭、穿著破洞 球鞋的特教學生驚起了我對於身心障礙家庭支持的重要性覺知。這個孩 子的家庭缺乏教育與教養的能力,已嚴重影響到孩子在學校的人際互動 及學習─單親的家長失業且常不在家,同樣身為身心障礙者的兄姊也僅 能照顧好自己,無人可以給予這個孩子在家的作息規範與生理衛生教育。 身為學校老師,我們只能在學校提供與教導這個孩子基本的衛生自理與 生活規範,但回到家後無人管的情境常使得我們的努力無法持續看到成 果。這讓我不禁思忖:我們教育孩子,但實際上最需要給予支持協助的 真的只是孩子嗎?是不是其實家長才是重要的一員?在這個孩子的教育 階段,甚至是學前教育的階段,他的家庭似乎未曾有過類似家庭支援服 務或支持的介入,除了與偏遠地區存在著的資源貧乏有關以外,學前、 國小階段的相關專業人員及特教教師,是不是可以為這個家庭做些什麼? 為家庭賦權並為家長增能?這是我對身心障礙者家庭支持心願的萌芽。. 我思故我在. 育有身心障礙孩子的家庭,其所承受的壓力雖會因孩子的障礙程度 與類別而有所不同,但他們都會為這個家庭成員的發展與家庭整體帶來 一些衝擊(利翠珊,2005) 。當一個家庭開始和孩子與障礙共處時,也就 開始面對隨之而來的家庭壓力、及因為孩子的障礙而受到衝擊的家庭生 態。在前述的實際例子裡,我看見這個家庭面對壓力與衝擊的結果竟是 母親與一個正常的孩子離家不回、父親整日未工作也晚歸、三個身心障 礙的孩子憑著生存本能與基本認知能力自己過生活!如果,再早一點把 支持與支援服務送進這個家庭,又會是怎麼樣的一個結果呢? 吳美姝(2007)提到特殊嬰幼兒之所以別於一般嬰幼兒,就是因為 2.
(10) 其障礙需要獨特且個別的照顧與教育,若能透過對特殊嬰幼兒父母的親 職教育實施,培養其適切的教養態度及相關知能,才能強化家庭的功能。 家庭對於孩子早期生活經驗影響重大,許多能力的發展及養成都在這個 時候逐漸形成,父母親必須要給予更多的養育及特別訓練,增加孩子回 歸一般人生活的機會。. 因緣際會. 研究所生涯中,我接觸到學前機構的發展遲緩與自閉症兒童,同時 也有機會和學前特教教師與家長談論孩子的情形。在這過程中,我結識 了君與君媽媽(化名)—一個遲至四歲才被診斷為自閉症的活潑好動孩子, 和一個獨自帶著孩子四處到醫院及診所做治療課程的單親媽媽。 初見君的時候,他哭著不願等候老師照看其他同儕,希望大人能夠 立即給予他想要的。乍見我的來訪,君雖未停止哭泣,但一雙明亮的大 眼睛卻不時盯著我看,那眼神訊息不是陌生恐懼,而是好奇。他好奇我 這個進入了他學習環境的陌生人,我則是好奇是什麼使他情緒起伏這麼 大,影響到他的學習。 與君媽媽訪談、聊天的過程中,陸續拼湊出關於君的成長與家庭環 境,以及最初因不了解自閉症特質而對君的行為反應未有正確的教養與 因應。君媽媽起先為了工作而由同住的外婆及未婚的舅舅們在家帶君, 直到四歲被診斷為自閉症,才辭去工作帶著君四處接受早期療育。在沒 有任何資訊與支援進入家庭的情形下,君媽媽閱讀許多自閉症相關的書 籍、四處探聽治療課程並與同為自閉症兒的家長交換意見,殷切期望這 樣的努力能夠讓君未來可以進入普通班就讀。 但,君媽媽的認真付出在君的一些行為問題上似乎遇到了瓶頸。在 我進行另外一個研究訪談時,機構的老師反應了君上課時與同儕相處的 情形: 3.
(11) 「不管是吃飯、排隊或者是上課的情況之下,他都希望受到重視,如果 你不先請他的話,他就會對旁邊的同學有那種有點像…就是會看同學說, ㄟ,先看旁邊的人,假如旁邊只有一個是那種無口語的,就會這樣子(老 師示範作勢打人樣) ,或是拍一下這樣子。」 (1000629 訪-機構師) 對於這樣的情形,君媽媽認為可能的原因之一是家庭缺少同年紀的 孩子與君互動,從中學習相處之道。 「因為他是獨子,我們家比較特殊,我們家…因為我是單親,那我們家… 我的兄弟姊妹都沒有結婚,我們家有六個大人,只有他一個小孩。…因 為小孩的東西一定是給他嘛!就是這樣。那他也沒有堂兄弟姊妹或表兄 弟姊妹,所以他會…就是說…比較霸道就對了啦!」 (1000630 訪-君媽 媽) 此外,外婆、大舅舅、小舅舅、君媽媽對君的管教方式也各有不同。 一個家庭中,不同家庭成員對君教養態度的差異,以及身為家中獨子的 君從小就身處在大人環繞的中心,這些因素讓生活自理能力、認知能力 都不錯的君需要更多時間與心力來學習適應家庭以外的環境,也使他進 入普通班的希望之路變得漫長而遙遠。. 事不過,境遷. 一百年九月,君離開機構進入公立特幼班。君媽媽剛開始抱著些許 期待,期待君能在這一年學習適應學校生活,明年順利進入國小普通班 就讀,但換了環境,君的適應並未如預期般理想。 剛開始上課時會自己起來走動,但現在沒有了。上課時會左右搖晃身體 去碰觸同學。有時要求學習或做活動時會說「不要」來拒絕,較難了解 君真正的能力。 (1000917 訪-A 國小特幼師 1) 糾正君的行為時,會打(咬)同學、作勢打人或打(咬)自己,也會對 特定的同學出現攻擊行為(咬人、作勢打人、打人) 。(1001007 訪-A 4.
(12) 國小特幼師 1) 在機構出現的行為問題,在特幼班逐漸浮現且愈益嚴重。君媽媽從 半日的陪讀,變成整日的陪讀;從期望明年入小學,變成決定暫緩入學。 這樣的轉變看得出君媽媽對君的行為問題的擔憂程度,也令我更想了解 是什麼樣的情緒引發點讓君出現這樣的攻擊行為,或是哪個處理策略的 環節遺漏了,才使君對自我情緒的宣洩方式如此強烈!. 點燃希望-採取行動. 身為國中階段特教教師,有機會可以面對工作經驗中無法接觸到的 學前兒童及家庭,不僅能知曉他們在年幼時可能遇到的發展、學習與適 應問題,也對未來在了解國中新生的生長發展、教育史時能更通盤透徹; 此外,還能藉此看見家庭支持服務介入在自閉症兒童早期發展中的功效。 從君媽媽身上,我看見一個用心撫育孩子的單親母親,盡其所能給孩子 做治療,甚至擔心孩子在學校日益嚴重的攻擊行為而整日陪讀。因此, 不只是君需要協助,君媽媽及他們背後的家庭生態環境也是需要幫助與 介入的重點。 從醫療院所的實習所見、任教國中的震撼教育,到與君和君媽媽的 有緣相遇,可以讓我從單純思考家庭支持服務早期介入的可能影響,變 成實際運用到有需求的學前自閉症兒童家庭。而國內近五年來有關學前 自閉症兒童家庭支援服務或支持的研究僅有曾旻瑩(2011)以個案研究 法,研究一個自閉症幼兒家庭在早療階段面臨的家庭壓力及運用社會支 持的情形;以及謝中君、王天苗、周治蕙(2008)採質性研究法,探究 一位具有自閉症特質的嚴重障礙學前幼兒母親,在家長增能與增進教養 技巧的療育計畫中的過程與結果。因此,我希望藉由行動研究,將理論、 本身所學與心願化為行動,教導君媽媽學習使用應用行為分析(Applied Behavior Analysis,ABA)策略,以此內涵訓練家長,並參照家長訓練 5.
(13) (Parent training)方案的施行方式與內容,實際對君媽媽進行家長增能, 改善君的行為問題,也期望藉此減輕與此有因果關係的親職壓力及家庭 負擔。. 6.
(14) 第二節 研究目的和焦點問題 依據上述研究背景與動機,本研究目的在探討針對學前自閉症兒童 設計的訓練家長之 ABA 方案,藉由方案教導家長使用 ABA 策略處理孩 子的行為問題,提升家長自我效能,並了解在其家庭環境中實施的結果 和成效,及實施過程中可能遇到的困境與解決之道。因此,根據以上研 究目的,提出焦點問題如下:. 一、. 學前自閉症兒童家長在接受訓練家長之 ABA 方案後,家長的教. 養態度與方式有何改變? 二、. 學前自閉症兒童家長在接受訓練家長之 ABA 方案後,除了在教. 養態度與方式之外,有什麼其他改變及幫助? 三、. 在執行學前自閉症兒童訓練家長之 ABA 方案遇到困境時,所能. 採取及因應的策略是什麼?結果如何?. 7.
(15) 第三節. 名詞釋義. 本節依序將「學前自閉症兒童」、「訓練家長」兩個名詞加以解釋與 定義。. 一、. 學前自閉症兒童 自閉症是一種廣泛性發展障礙,在兒童期早期即會出現顯著的社交. 互動、語言溝通困難,與行為、興趣和活動的固著特質。依據國內「身 心障礙與資賦優異學生鑑定標準」第十二條所稱自閉症,指因神經心理 功能異常而顯現出溝通、社會互動、行為及興趣表現上有嚴重問題,造 成在學習及生活適應上有顯著困難者;其鑑定標準如下: 1. 顯著口語、非口語之溝通困難者。 2. 顯著社會互動困難者。 3. 表現固定而有限之行為模式及興趣者。 本研究所指學前自閉症兒童為未達入國小一年級學齡之自閉症兒童, 或因暫緩入學計畫而尚未進入國小一年級就讀之自閉症兒童。. 二、. 訓練家長 家長訓練(Parent training)是出自於以家長為治療者(Therapist). 或教師(Teacher)的理念,認為家長是孩子最熟悉且自然的療育者,透 過專業人員計畫性與密集性的指導家長與孩子應對的方法或技能,促使 家長直接介入來改善孩子的問題(Koegel, Schreibman, Britten, Burke, & O’Neill, 1982;Lovaas, Koegel, Simmons, & Long, 1973) 。 本研究指的訓練家長,即是教導家長使用 ABA 策略,經由研究者與學 前自閉症兒童之重要影響者(主要照顧者、其他家庭成員等)共同討論兒 童與家庭的需求、優勢來增進家長處理孩子行為問題的能力,同時減緩家 長親職壓力的訓練家長之 ABA 方案,並透過家長實際執行來評估成效。 8.
(16) 第二章 文獻探討 本章將分為三節,分別為「家長訓練的理念和施行」 、 「ABA 介入自 閉症兒童之行為問題」與「學前自閉症兒童家庭」 。第一節針對家長訓練 的理念、施行方式及成效做深入的探討,了解家長訓練的內涵,做為規 劃、設計訓練家長時的基礎。第二節探究自閉症兒童行為問題、ABA 策 略、ABA 介入方式及成效,作為教導家長使用策略的程序參考,和研究 過程中檢視、修正及反思的依據。第三節探討學前自閉症兒童家庭的親 職壓力,從這些資訊中了解學前自閉症兒童主要照顧者在家庭中可能產 生的壓力與面對的困境,在實施家長訓練後能否有助於減輕或解決這些 情況。. 第一節 家長訓練的理念和施行 壹、家長訓練的理念. 家庭是每個人最早接觸的生態,也是影響一個人最深遠的環境,而 家長更是孩子從出生開始最親密及熟悉的照顧者。學者們(Ingersoll & Dvortcsak, 2006;Koegel, Schreibman, Britten, Burke, & O’Neill, 1982; Kroeger & Sorensen, 2010;Lovaas, Koegel, Simmons, & Long, 1973)認為 讓兒童在最熟悉的環境中,由最熟悉的照顧者教導學習,因此家長即是 最合適的施行者,這就是家長訓練的理念核心。. 貳、家長訓練的施行方式. 從學者們提出有關教養技能或策略的家長訓練相關研究中,依施行 程序、形式地點、訓練方式及專業團隊在過程中角色的轉變四個面向來 9.
(17) 看 (Brookman-Frazee, Stahmer, Baker-Ericzén & Tsai, 2006;Coolican, Smith & Bryson, 2010;Frea & Hepburn, 1999;Ingersoll & Dvortcsak, 2006、 Lovaas, Koegel, Simmons & Long, 1973;Rocha, Schreibman & Stahmer, 2007): 一、. 施行程序 在教導家長學習一套技術前,專業人員必須先讓家長對這套技術本. 身的概念及理論有個基本的認識。因此,家長訓練的流程大致依循下列 步驟進行。 (一). 先從了解家長訓練的意義與內涵開始,以及家長要接受的訓練技. 能有何重要性、和改善孩子情形間有何關聯等,此步驟常以研習、 小團體討論或影帶教學方式進行。 (二). 策略或技能的教導:依照研究想要教導家長的策略進行分步驟教. 學,有些會由研究團隊專對家長示範讓家長學習;有些則會直接示 範應用在孩子身上,讓家長仿作並學習。 (三). 在家長習得後,協助家長回到家中進行應用。在這段期間,研究. 團隊會在旁觀察並視情況再給予家長指導示範,待家長逐漸熟悉使 用後,慢慢褪除在旁監督的情形。 (四). 討論與回饋:在施行的程序中,研究團隊會不斷的與家長進行討. 論及回饋,包含即時的修正檢討及固定時間的聚會提問。. 二、. 施行形式與地點 在施行的形式上,大部分為先團體進行教學,再個別進行督導或協. 助,但也有研究是團體與個別相互交錯進行,或是在參與人數少的情形 下完全個別進行。因此,施行地點也會隨著形式的不同而改變,團體教 學會在家中以外的場所如:觀察室、研究中心、學校及社區等,進行一 對多的策略教導,個別則是到家中進行一對一的教導、觀察與協助介入, 最後逐漸撤除並以電話或定期會面的方式進行。 10.
(18) 三、. 訓練方式 專業人員將會透過以下方式來教導家長學習策略或技能,而這些方. 式可以同時混合使用,彼此間並不衝突。 (一). 用複習的方式從相關指導手冊或講義中教導. (二). 研習式的課程教導. (三). 專業人員示範. (四). 影帶教學示範. (五). 角色扮演. (六). 語音裝置教學. (七). 介入性回饋或指導. 四、. 專業團隊角色轉變 由專業團隊主動尋找家長進行家長訓練,因此一開始都是主導者的. 地位,讓家長學習技能或策略之後,慢慢轉為督導、協助及諮詢的角色。. 參、家長訓練在自閉症兒童之應用. 一、. 家長訓練應用在自閉症兒童的內涵與成效 Lovaas, Koegel, Simmons 和 Long(1973)最先將家長訓練的概念應. 用在自閉症兒童行為治療上,同樣的介入方案由家長與專業人員分別施 行,兩組相較之下發現自閉症兒童的父母經過訓練學會介入策略後,能 更有效維持自閉症孩子習得的良好行為反應。其後,家長訓練成功地應 用至不同的自閉症兒童介入策略,Brookman-Frazee, Stahmer, Baker-Ericzén 和 Tsai(2006)以文獻回顧方式探究從 1995 年至 2005 年, 家長訓練應用在自閉症兒童與情緒行為障礙兒童家長的研究,發現其中 22 篇符合其篩選標準的訓練自閉症兒童家長的文獻裡,只有 3 篇為教導 11.
(19) 家長有關孩子行為問題介入或 ABA 策略,其餘大多為提升自閉症兒童的 社交溝通能力與技巧、親子互動及核心反應訓練等,主要原因可能和 ABA 訓練從資料的觀察蒐集到選擇策略並使用,需要花費較多時間,多 數家長無法在工作、其他孩子及配偶皆需兼顧下完成(Harris, 1986) ,這 也說明訓練家長使用 ABA 的難度。 後續相關研究證實家長訓練不但可以補足臨床情境或教室情境中, 介入策略有成效但較難看見維持及類化的情形,也能改善自閉症兒童的 親子互動、增進社交溝通能力、減少不適當的行為問題、藉由減輕家長 親職壓力及增進休閒時間來改善家庭生活品質(Ingersoll & Dvortcsak, 2006;Koegel, Schreibman, Britten, Burke, & O’Neill, 1982;Kroeger & Sorensen, 2010;Reichow & Volkmar, 2010) 。. 二、. 應用家長訓練的限制及考量 家長訓練不僅需要專業人員強大的專業知能來支持,更需要家長參. 與學習的意願與主動積極(Ingersoll & Dvortcsak, 2006)。而專業人員該 如何使家長產生意願學習技能或策略,雖然大多研究未對此部分特別著 墨,但從評鑑家長訓練成效的向度中不難發覺,讓家長感受自我效能的 提升,以及對於學習策略後改善問題的滿意度,都會是增進家長願意繼 續做的動機。此外,能提供家長因參與訓練而面臨困境的解決之道(如: 家長因參加訓練而無法專心照顧孩子,研究團隊因此提供臨時托育服務) , 也會是提高家長參與意願的誘因。因此,專業人員適時給予正向回饋並 協助家長覺察自我能力的提升,都會是決定家長訓練能否維持與類化的 重要因素。. 從以上的文獻探討中我發現家長訓練不僅能產生許多由非家長介入 的效益,更重要的是如何從家長訓練中讓家長感受到支持的動力,促使 他們有意願及動機繼續努力做下去。因此,對君媽媽進行家長訓練時, 12.
(20) 除了參照相關研究中的施行方式來規劃和執行,並隨時檢討與思考過程 中的點滴,更會提醒我自己要留意並關注君媽媽在訓練過程中的反應及 感受,甚至是因為接受家長訓練可能帶來的壓力,適時做調整和修正。. 13.
(21) 第二節. ABA 介入自閉症兒童之行為問題. 1968 年,”Journal of Applied Behavior Analysis”首次發行,剛開始 主要刊登以應用行為分析(Applied behavior analysis, ABA)原則作為介 入策略,並應用在嚴重障礙受試的研究,這是應用行為分析正式成為一 個派典的濫觴。在 Baer, Wolf, 和 Risley 特別將 ABA 的基本原則撰寫成 文章發表後,ABA 研究受試逐漸擴展為具有行為問題的身心障礙者,也 越來越受到重視(Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。 由上述歷史可知以 ABA 介入行為問題行之已久,許多研究也都證實 其成效,常用到的概念有行為功能評量(Functional behavioral assessment, FBA) 、正向行為支持及教導替代行為。行為功能評量的密集與精確效能 促使 ABA 能系統性地針對行為問題提出策略介入,而正向行為支持與教 導個體學習良好的替代行為,則能增進 ABA 效果的持續性及類化。自 1987 年 Lovaas 發表密集性行為處理策略有效改善自閉症兒童的研究後, ABA 經過許多實驗研究證實為相當有效的自閉症實務療法。以此為基礎 的行為介入策略在近三十年來,也成為促進自閉症兒童在社交、適應及 行為功能上的主要治療方法(黃湘儀、林宏熾,2005;Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005)。. 壹、ABA 與自閉症兒童行為問題. Bregman, Zager, 和 Gerdtz(2005)指出,自閉症行為問題介入研究 近十年來主要有兩個趨勢:一是介入策略多以調整促使行為問題發生的 環境因子,同時教導完整且合適的行為規範;二是將家庭、教師與社區 支持納入行為介入的規劃與執行,促進良好行為在自然環境中的維持與 類化。近年來,ABA 中正向行為支持的概念取代以往對自閉症兒童行為 問題的負面看法,行為功能評量被視為處理行為問題最有力的工具,也 14.
(22) 是解決及預防行為問題的有效方法,以下先介紹 ABA,再探究自閉症兒 童的行為問題。. 一、. ABA 基本原則 ABA 是行為學派中最典型的應用技術,其基本假設是行為會受到後. 果的影響,因此使用一套原則及方法來了解行為問題的樣貌、型態和後 果,再以介入策略改變行為與後果間的關係,促進合適行為的出現。Baer, Wolf, 和 Risley (1986)、Cooper, Heron, 和 Heward (1987)將 ABA 定義為 一種科學的程序,運用系統性的原則讓行為問題改善為有意義的良好行 為,並證明行為的改善是因為介入的影響(鈕文英,2009;引自 Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。依據 Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, 和 Stichter(2004)歸納,ABA 有三項重要的原則: (一). 強調「應用」 ,介入目的必須是在情境下對個體有意義的,例如: 在學校情境中,介入目的就是要使個體能在學業或社交上更成 功。. (二). 以行為心理學為根基,介入的行為必須是特殊且明確可觀察的。. (三). 重視「分析」 ,即必須透過評量、觀察等方式,清楚證明個體行 為與行為功能之間的關聯為何,而這種關聯是有意義的。 從行為學習論的觀點來看,行為是一連串前事、行為及後果組成的,. 在這三者之間存有特殊的功能連結關係。同時,行為也與環境因素交互 作用,並由操作制約學習而來。ABA 即在找出可觀察的行為與何種環境 變項有關係,接著去預測、調整或修改這些變項,減少行為問題,使預 期的好行為能夠出現與維持(侯禎塘,2003;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。. 二、. ABA 的應用策略 ABA 概念與技術運用到教育層面可分為兩大類:個體介入和整體介 15.
(23) 入。個體介入指將 ABA 策略應用到學生的行為問題、與周遭環境互動及 回應的方式中,像是減少學生的干擾行為、調整學生在學校的作息等; 整體介入則是應用到整個教室、年級或全校,如:全校性正向行為支持。 而在教育上應用 ABA 時,最常被提倡與推行的內涵即是行為功能評量和 正向行為支持。本研究運用到的 ABA 介入以個體介入為主,因此僅探討 個體介入的方式和內涵,以及功能行為評玲與正向行為支持的主要概 念。 以個體介入為主的策略分為前事(Antecedent)控制、後果處理及行 為教導。前事控制中,有生態或情境事件的介入與立即前事控制兩類; 後果處理策略中常用的有消弱(Extinction)、增強(Reinforcement) 、反 應代價(Response cost) 、隔離(Time out) 、矯正性回饋(Corrective feedback) 和重新指令(redirection);行為教導則分為替代性行為教導、溝通與社 會技能和自我管理技能(洪榮照,2000;鈕文英,2009;Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。 (一). 前事控制 顧名思義,前事控制意指在個體行為問題出現前,即做好預防的策. 略介入,減少行為問題出現的次數與頻率。依行為問題發生前介入的時 間點,分成生態或情境事件的介入與立即前事控制。 1. 生態或情境事件的介入 在個體行為問題發生前的一段時間中,先安排或提供物理、情境的 改變,阻斷可能因之而來的立即前事與行為問題,像是了解個體的能力 現況預先排除可能的阻礙、調整環境中引起行為問題的因素、提供早期 介入資源、找出影響行為的遙遠前事並控制等,都是此類介入的應用策 略。此外,每天固定且規律的讓個體運動減少行為問題的發生,也是生 態或情境事件介入的一種(Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005)。 2. 立即前事控制 在個體行為問題發生前,立即給予介入策略來預防,為立即前事控 16.
(24) 制。立即前事控制可以在行為問題未出現前的教導技能,如:正確學習 (errorless learning) ;或提供個體選擇的機會,如:從兩項工作中選擇一 項;或是將所要教導的新技能與個體已精熟的舊技能交替出現,降低個 體對學習新技能可能的排斥。立即前事控制通常會配合行為功能評量一 起執行,找出行為問題的功能,了解引起行為的前因並加以控制(Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005)。 (二). 後果處理 在行為問題出現後安排立即後果,即為後果處理策略,主要目標在. 於增加正向行為出現及減少行為問題的發生。以下就幾種常用的策略加 以探討。 1. 消弱 為減少行為問題的一種介入策略,主要針對功能為引起注意的無傷 害性行為問題,採取不理會或冷漠忽視的方式,使行為問題逐漸減少出 現。通常需配合適當行為的正增強一起使用,消弱行為問題的同時也增 強替代性的正向行為(鈕文英,2009;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。 2. 增強 增強依增強物給予的方式分為正增強、負增強及區辨性增強;依強 的時間分配分成連續增強及間歇增強;依增強的時間點與行為關聯性分 為後效增強及非後效增強。增強時除了留意增強物的合適度,也要考量 增強物對個體的效力,在出現正向行為時立即且連續給予,等行為穩定 後,依個體的能力提高標準再給予增強(鈕文英,2009;Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005)。 3. 反應代價 常與代幣或點數制度一起使用,當個體表現出行為問題時,移除個 體所獲得的點數、代幣,或撤除個體喜愛的活動、擁有的權利等,來促 使其表現出良好的行為。反應代價能夠快速有效的降低行為問題的出現, 17.
(25) 並減少未來發生行為問題的可能性(洪榮照,2000;鈕文英,2009;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004) 。 4. 隔離 在個體出現問題行為後,將其移至沒有增強的情境中。分為兩種: 一種是非排除的隔離,指撤銷個體進行的活動,或有意的給予忽略,但 仍在原來的環境中;一種是排除的隔離,將個體帶至另一個沒有增強的 空間環境裡。隔離最大的用意在於將「參與」視為對個體最好的增強, 若對個體而言「參與」並非其渴望的,隔離便難以產生效用(洪榮照, 2000;鈕文英,2009;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004) 。 5. 矯正性回饋和重新指令 通常兩種策略會相互搭配使用,先以矯正性回饋讓個體知道什麼樣 的行為是不行的、為何不行的原因及行為的後果,再用重新指令的方式 告訴個體可以怎麼做或示範給個體看,將其導向正向的行為(鈕文英, 2009;Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005) 。 (三). 行為教導 運用前事控制與後果處理策略改善行為問題的出現後,還需要針對. 行為功能教導能滿足原有行為功能的正向行為。在行為教導部分,可分 為替代性行為教導、溝通與社會技能和自我管理技能,因考量君的年齡 僅有六歲,加上認知能力尚未發展至其年齡水平,探討的應用策略面向 將以符合其年齡及認知能力的策略為主。 1. 替代性行為教導 教導個體與行為問題相同功能的合適行為,使其能用正向的行為達 到想要的目的。替代性行為層面較廣,包含教導溝通技能、社會技能與 休閒技能等,來降低行為問題的出現並維持良好的行為(鈕文英,2009)。 2. 溝通與社會技能 溝通與社會技能主要為擴展個體能力,當個體有能力用合適的方式 表達需求,行為問題相對就會減少。溝通技能包含功能性溝通訓練 18.
(26) (Functional communication training, FCT)及圖片兌換溝通系統(Picture exchange communication system, PECS) ,前者教導個體使用溝通反應來替 代行為問題,強調與行為功能分析一同介入,透過教導個體表達需求來 減少行為問題;後者教導個體使用圖片來進行功能性溝通,並學習延伸、 類化、區辨,帶動溝通語句及行為一同出現。社會技能有行為訓練取向 與認知過程取向,前者重視技能的教導及演練,後者以個體為主,強調 教導因應社會情境的方式。美國智能障礙協會提出不同年齡所需的社會 技能,依目前君的年齡,主要社會技能在於參與大團體活動或簡單的團 體遊戲,同時與其他孩子互動(鈕文英,2009;Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005) 。 3. 自我管理技能 即個體自行監控行為,並管理行為後果的過程,藉由自我管理可以 增進個體的獨立、類化到其他情境的能力,也能同時處理許多行為問題。 常用在自閉症兒童身上的自我管理策略為協助個體自我監控,像是圖像 或文字日程表、工作分析等(Bregman, Zager, & Gerdtz, 2005) 。 (四). 行為功能評量 行為功能評量為一套確認不同變項與問題行為間連結的方法,基於. 三種假設:環境因素與行為間有直接關聯、可藉由評量來了解變項與行 為間的關係、系統性的操弄變項能減少行為問題並支持良好行為的發展, 透過描述性的觀察、訪談重要人士及實驗性的功能分析(Functional analysis)來進行(鈕文英,2009;Lewis, Lewis-Palmer, Newcomer, & Stichter, 2004)。在處理自閉症兒童行為問題上,許多教師、家長及專業 人員透過以下行為功能評量過程,找出行為問題背後的原因,再依此擬 定介入的 ABA 策略或正向行為支持計畫,成功減少行為問題的出現,增 進良好行為出現及維持的可能性(侯禎塘,2003;湯麗惠、陳秉均,2009; Gale, Eikeseth, & Rudrud, 2011;Hagopian, Bruzek, Bowman, & Jennett, 2007;Iwata, Pace, Cowdery, & Miltenberger, 1994;Machalicek et al., 2009; 19.
(27) Neitzel, 2010): 1. 確認自閉症兒童何種行為是行為問題。 2. 行為問題發生的頻率。 3. 行為問題出現前後發生了什麼事件。 4. 有無其他環境變項影響行為問題的發生。 5. 找出其他與行為問題背後功能相似的行為來替代。 (五). 正向行為支持. 正向行為支持的概念源自 ABA,由以下三個 ABA 的內涵而來: 1. 行為過程分為前事(Antecedent,簡稱 A) 、行為(Behavior,簡稱 B) 及後果(Consequence,簡稱 C) ,合稱 A-B-C。 2. 行為功能評量的應用分析,以及行為背後有其功能的概念。 3. 使用一些教學介入或行為處理的策略。 正向行為支持從以上的內涵,強調不同的行為問題皆可以用同樣的 支持模式處理與介入,提供一套完整且由團隊共同發展執行個別化的介 入計畫,目的在於藉由增進合適行為與調整學習環境,來預防、改善兒 童行為問題及生活品質(湯麗惠、陳秉均,2009;鈕文英,2009;Neitzel, 2010)。. 三、. 自閉症兒童行為問題 什麼樣的行為算是行為問題?鈕文英(2009)認為會被認為有問題. 的行為,往往是發生在不適當的人、事、時、地、物或情境下,或是因 為個體的年齡、性別、文化及價值觀不同,而不被大眾所接納。因此, 在認定個體行為是否成為行為問題時,必須要考量個體狀況、生態環境 及前兩者交互影響的因素,同時也要評估行為問題的嚴重性,決定優先 處理的順序。Baker(1980)認為若行為問題嚴重妨礙學習活動或工作、 嚴重擾亂家庭與社會秩序、造成自身及他人身體或財務上的損傷,就是 嚴重行為問題,施顯烇(1995)以此概念再加上行為的連續性與經常性, 20.
(28) 強調行為問題的出現頻率及持續時間所造成的嚴重性(引自鈕文英, 2009)。 雖然在自閉症的診斷中,並未將行為問題列為標準之一,但他們在 社交互動、語言溝通上的困難,和刻板及有限行為的特質,常會使得他 們在表達需求或人際上產生挫折。而自閉症兒童通常需要較長時間來發 展表達情緒的能力,在遭遇困難產生情緒時,他們較難立即表達過度負 荷的感受,因此無法調節情緒與行為,導致行為問題的出現。綜合來看, 自閉症兒童常見的行為問題若依型態來分,有攻擊行為(含破壞行為) 、 不服從行為、自傷行為、自我刺激行為、固著行為、不適當的社會行為 (如:公眾場合手淫) 、異常行為(飲食、睡眠等異常)、特殊情緒行為 (如:焦慮症、憂鬱症等) (王大延,1993;張正芬,1999;鈕文英,2009; Greenspan & Wieder, 2006/2007;Love, Carr, & LeBlanc, 2009) 。. 以上的行為問題可大致分成外顯性與內隱性,以容易觀察與評量的 外顯性行為居多,內隱性的情緒行為因較難藉由觀察得知,需要更深入 的蒐集資料或熟悉個體。由於自閉症兒童的溝通問題是其主要障礙之一, 這樣的情形較無法使用一般輔導諮商方式來協助其改善行為問題,因此 需要如 ABA 這般有系統性與結構性的策略方法來介入。ABA 的基本原 則與應用策略,將協助我在擬定君媽媽的家長訓練方案時,針對君的行 為問題提供君媽媽適切的因應策略,教導合適的正向行為,發展君的能 力也提升君媽媽的教養功能。. 貳、ABA 於自閉症兒童行為問題的應用. 一、. ABA 介入自閉症兒童的行為問題 Waters, Lerman 和 Hovanetz (2009)使用區辨性增強其他行為及. 消弱策略,並結合自我管理策略(視覺流程表) ,對兩名六歲的自閉症兒 21.
(29) 童在轉換不同情境時的攻擊與干擾行為進行介入。先以行為功能評量兩 位受試的目標行為,發現行為功能為逃避不喜愛的活動及獲取喜歡的活 動後,以單一受試法交替處理策略執行。研究結果發現,自我管理策略 需同時與削弱策略一同使用,才能減低因轉換情境引起的行為問題。同 時,自我管理策略能夠增進削弱與區辨性增強其他行為策略的效用。研 究的最後特別提出使用行為功能評量事先了解受試的行為功能,並依此 擬訂介入策略的良好效果。 湯麗惠、陳秉均(2009)使用正向行為支持計畫的處理策略,對一 名國小六年級與一名國中二年級的自閉症學生進行行為問題輔導。兩名 學生的行為問題先用行為功能評量找出前因後果,再依個別行為功能的 不同,設計前事控制策略、行為教導策略與後果處理策略。國小六年級 的受試在時間延誤或改變活動時會產生情緒,因此會出現對同儕的口語 攻擊,因此前事控制則以預先告知的方式降低受試產生情緒的可能,再 以教導正向自我鼓勵語言、對布偶宣洩情緒及社會性故事來替代口語攻 擊,最後在受試出現正向替代性行為時給予增強,發現受試出現口語攻 擊的行為次數減少,正向語句頻率增加;國中二年級受試有玩口水的情 形,在遭受制止後就會出現自傷行為,經功能行為分析了解其玩口水行 為主因是獲得手部的感官刺激,且多在無人注意時出現。研究者先在課 堂時多提醒受試專注,並在受試出現玩口水行為時立即帶領至喜愛的手 部操作活動,同時若無出現玩口水行為即給予增強。介入後發現玩口水 行為頻率降低,連帶自傷行為出現次數也大幅下降。. 二、. ABA 介入自閉症兒童行為問題的家長訓練方案 Boulware, Schwartz 和 McBride(1999)以正向行為支持方案,與三. 個自閉症兒童家庭共同合作來介入孩子的行為問題。研究者先與家長共 同討論孩子的目標行為為何,透過功能分析訪談一同腦力激盪 (brainstorming)提出行為可能功能的假設,共同規劃介入計畫。在規劃 22.
(30) 計畫時,除了與家長討論介入策略,也讓家長針對介入策略的可行性與 適用性提出想法。執行方案時,研究者僅是支持的角色,透過密集的電 話或家訪了解執行狀況,其餘完全由父母完成。最後,研究者由訪問家 長介入成效及對於孩子行為問題的解決有無幫助,來評鑑方案的成效。 研究發現三位自閉症兒童分別接受家中視覺提示建立、教導替代性行為 及增強合適行為策略,皆能改善行為問題且增進合適行為的出現,且在 社會效度的部分都有滿意結果。 Frea 和 Hepburn(1999)使用 Frea, Koegel 和 Koegel 在 1994 年編製 的功能評量指導手冊,分別至兩位具有行為問題的自閉症兒童家庭中教 導家長應用。透過每個禮拜兩次的會面教導,帶領家長一起討論指導手 冊中的章節,從行為功能開始探討,再來為觀察記錄,接著教導家長使 用檢核表記錄孩子的行為做功能分析,同時教導如何決定行為的功能。 之後,讓家長自行認定孩子的行為功能為何,以及想使用何種替代行為 來教導。在教導家長的過程中,研究人員未提供任何建議或提示給家長, 用意在於讓家長從學習中自行決定。在家長決定使用何種策略教導孩子 後,研究人員觀察記錄孩子行為問題出現率及替代行為出現率,並視家 長介入情形在必要時給予協助指導。研究結果發現,兩個孩子在家長使 用手冊指導及策略介入後,行為問題出現率下降、替代行為出現率上升, 顯示教導家長使用功能評量後,能讓他們更清楚知道該運用何種策略來 改善孩子的行為問題。 除了改善行為問題,讓自閉症兒童能融入家庭生活的例行公事,增 進與家庭成員間良好互動,也能藉由 ABA 介入方案來達成。Buschbacher, Fox 和 Clarke(2004)用單一受試跨行為多基線的量化方法,來看一位 七歲自閉症伴隨癲癇發作誘發失語症兒童的父母,在執行行為功能評量 與正向行為支持計畫後,能否有效改善孩子在三項父母選定重要的家庭 活動中出現的行為問題,並學習參與。先由專業人員與家庭定期面談, 共同由功能評量訪談及觀察來假設行為功能,再從錄影觀察與 A-B-C 行 23.
(31) 為記錄來確定假設是否成立。確立假設後,研究者與父母共同擬定孩子 在用餐、與家人一同看電視、上床睡覺三項家庭活動的介入計畫,包含 長期支持、預防策略及替代行為教導。研究結果發現,在雙親執行方案 後,不但減少行為問題並增進孩子參與家庭活動的能力,也使親子間互 動關係愈趨正向。. 處理自閉症兒童行為問題不僅需要運用方法分析了解其行為功能, 依據功能提供適當的介入策略改善行為問題,也需要教導替代其功能的 合適行為,更著重家庭的參與和周遭生態環境的支持,才能確保其發展 與改善的持續性及長遠性。Schwichtenberg 和 Poehlmann(2007)的研究 發現,父母在參與 ABA 訓練方案後,每週使用 ABA 訓練孩子的時間越 多,壓力越大。因此,在面對君日益嚴重的行為問題,及君媽媽因此而 手足無措的焦慮,教導 ABA 時我必須同時要考量和顧及君媽媽在過程中 的感受,以及訓練內容是否會讓君媽媽感到壓迫性,適時調整和拿捏自 己的態度和角色。而這些相關研究,將豐富我教導君媽媽運用 ABA 技術 的專業知能,以及提供適合君和君媽媽的介入策略。. 24.
(32) 第三節 自閉症兒童家庭 家中有身心障礙兒童,主要照顧者往往會面臨家庭系統中的衝突, 以及親職角色的壓力(王裕仁,2010) 。曹瓊純、章玉玲(2007)指出, 自閉症兒童的家長因需長期照顧自閉症兒童在發展上的障礙、行為問題 或怪異行為等,所承受的壓力與沮喪遠勝於其他障礙類別兒童的父母。 可見自閉症兒童的家長所承受的家庭與教養壓力,並不等同其他障礙兒 童家庭,而君的單親家庭背景,使得君媽媽在家庭與親職壓力上,與其 他自閉症兒童家庭相較更顯不同。因此,欲了解學前自閉症兒童母親可 能面臨與遭遇的困境,就必須從其家庭壓力來源來探究,同時也要了解 單親家庭的不同需求及親職壓力。. 壹、自閉症兒童母親的親職壓力來源. 親職壓力來自於父母、孩子與情境三者交互作用所產生的複雜結果, 當育有身心障礙兒童的父母無法處理及控制因孩子障礙造成的影響時, 容易產生挫敗感,認為自己未扮演好親職角色(Abidin, 1990)。張淑芳 (2000)認為自閉症兒童的家庭壓力來源有:婚姻關係的緊張、擔心孩 子無法被社會及社區所接納、影響家庭生活品質及家庭社交活動、自閉 症兒童的人際關係缺陷影響與家人間的關係、財務負擔加重。由此窺見, 家庭不僅承受著因孩子障礙帶來的擔憂和焦慮,整個家庭生態都深受其 影響及牽連。而自閉症兒童家庭中,母親往往是主要照顧者,也是教育 者和療育者之一。母親的親職壓力與育有自閉症兒童之間有很強的相關, 且母親的親職壓力會隨著自閉症孩子日益嚴重的症狀、口語表達及鮮少 的社交興趣而增加。而醫療花費等經濟負擔、孩子障礙的情形影響家庭 活動、主要照顧者缺少自己的時間,也都會是自閉症兒童母親會面臨的 壓力源(吳美姝,2007;張淑慧,2008;Cassidy, McConkey, 25.
(33) Truesdale-Kennedy, & Slevin, 2008;Duarte, Bordin, Yazigi,& Mooney, 2005) 。因此,在自閉症兒童家庭中,母親所擔負的親職壓力遠比其他家 庭成員大。 張淑慧(2008)以敘說探究的方式研究身為自閉症兒童母親兼特教 老師的教養及調適歷程,回首過往教育孩子時面臨的困境所產生的壓力 來源,經研究者整理後包含:孩子的能力不佳(如:生活自理、溝通等) 、 孩子的行為問題(如:孩子不願意吃青菜,研究者因堅持而遭孩子吐口 水、撞頭) 、生理與心理上的疲乏(如:沒有休息時間、獨自承擔責任等)、 面對孩子狀況的負面情緒(如:將負面情緒發洩在與另一半溝通上) 、與 家庭其他成員間的關係(如:夫妻關係的緊張、自閉症孩子的正常手足 較受忽視等)、家庭經濟負擔。 吳欣蕙(2004)以焦點解決短期諮商為策略,深入訪談兩位自閉症 兒童母親做個案研究,探討母親在教養過程中的困境與壓力。研究發現 自閉症母親主要的壓力來源為時間的不足、身心上負荷過多產生的疲累 (如:睡眠不足、因顧及孩子而使自己舊疾日益嚴重等) 、有關孩子的教 育及學習問題(如:放心不下孩子、四處尋求資源) 、與其他家庭成員間 關係受影響、經濟壓力、人際的困境(如:受到他人異樣眼光、避免造 成不方便而封閉生活等) 、職業及生涯困境(如:無法外出工作分擔家計、 打亂原有的生活步調等)。 綜合上述資料及研究的結果,可發現不同親職壓力面向皆來自內外 環境、個體本身、孩子本身、個體與孩子相互影響等,彼此可能互為因 果,也可能彼此牽動關聯。研究者將造成自閉症兒童母親的親職壓力面 向分類如下:. 一、. 孩子障礙問題 因孩子自閉症特質與其他連帶障礙所造成的問題,如:生活自理能. 力問題、認知與學習能力問題、行為問題、溝通與社交問題等。 26.
(34) 二、. 經濟壓力 主要為自閉症兒童接受醫療、教育、其他相關治療等花費造成的家. 庭經濟負擔,以及因照顧自閉症兒童而無法保有正常工作收入,但家庭 經濟仍有需要的情形。. 三、. 負面身心狀況 生理上的負面狀態及心理上的負面情感。生理上諸如疲累、病痛等;. 心理上是不論對孩子、其他家庭成員或自身,產生的負面情緒或想法, 像是對自己的挫折感、焦慮孩子的狀況、對自己或他人容易感到憤怒等。. 四、. 受限的家庭生活 分為內部與外部。受限的內部家庭生活指在家庭內的聯繫互動,包. 括:與家人間缺乏時間互動與溝通、家庭無法正常作息、沒有自己的時 間調適生活等;受限的外部家庭生活意謂與外界的連結溝通,譬如因孩 子而無法參與外界活動、帶著孩子四處奔走治療等。. 貳、單親家庭之親職壓力. 親職角色可分為父職與母職,由父母雙方彼此協調分擔。但單親家 庭中,單親家長需要扮演雙重親職角色,在缺乏另一親職角色支持協助, 或難以應付雙重親職角色的情形下,常面臨著角色過度負荷(role overload),造成更多的親職壓力(彭淑華,2006)。. 一、. 單親家庭面臨之問題 在臺灣社會中,單親家庭面臨的問題包括經濟問題、孩子照顧、心. 理情緒調適、工作問題、居住問題、社會人際問題等,其中,經濟問題 27.
(35) 是中外單親家庭皆會面臨的。林萬億和秦文力 1992 年的研究指出臺灣單 親家庭在經濟、孩子照顧及心理情緒調適三個層面的問題,且提出問題 的來源(引自翁毓秀,2003) ,研究者參照其他文獻整理如下: (一) 經濟問題 雙親家庭的經濟來源會比單親家庭來得穩定,因此經濟問題是單親 家庭主要面臨的。同時研究發現,以女性為家長的單親家庭,收入明顯 低於以男性為家長的單親家庭(林萬億、秦文力,1992;Cassidy, McConkey, Truesdale-Kennedy, & Slevin, 2008)。 (二) 孩子照顧 家中有六歲以下子女的單親家庭常見的問題為:缺乏時間精力照顧 孩子、孩子有狀況無人照顧、因工作無法接送孩子上下學、收入不足支 付照顧或其他服務費用。此外,因單親家庭常在沉重壓力下,使得有些 家長較容易疏於管教或監督子女,或為了迅速有效的管教子女,而產生 過度保護或過度嚴厲管教的情形(林萬億、秦文力,1992;彭淑華,2006)。 (三) 心理情緒調適 單親家長常會有憂鬱、孤單和不快樂的情形出現,由於社會上多數 人仍有意無意將單親家庭視為「問題」家庭,這些想法造成單親家庭在 居住、工作及與他人建立關係時的壓力,較容易有心理與情緒適應上的 困難(林萬億、秦文力,1992;翁毓秀,2003)。. 在工作問題方面,與男性單親家長相較之下,女性單親家長常面臨 尋職不易或在職場受雇主刁難的情形;在居住上,經濟問題會連帶影響 單親家庭的居住情形,若處於經濟較困乏的情境,這些單親家庭通常租 屋、居住在親友家或與單親家長的原生父母同住;在社會人際上,單親 家庭容易產生社會孤立與社會連結不穩定的情況,較無法與他人建立及 維持關係(王美文、彭淑華,2004;翁毓秀,2003) 。. 28.
(36) 二、. 女性單親親職壓力 翁毓秀(1998)修改 Abidin 於 1990 年提出的親職壓力模式,將模. 式中以雙親家庭為主要建構之夫妻關係去除,形成女性單親親職壓力模 式,在此模式中,影響親職壓力的層面涵蓋了孩子的特質因素、母親的 特質因素、母親的健康、社會支持、親職角色的限制,以下就上述層面 詳細說明。 (一) 孩子特質因素 包括子女擁有的某些特質、性格與特徵使母親擔心、焦慮或害怕等, 或因母親對孩子的期待而影響親子互動過程,有六個項目(翁毓秀,2003; Abidin, 1990)。 1. 適應力(Adaptability) 指孩子如何面對與處理改變狀態的能力,如果孩子的應對能力不良 會讓母親感到壓力,如:孩子固執自己現在做的事情而消極不回應母親。 2. 需求性(Demandingness) 指孩子對母親呵護的需求度,包含實質的照顧或情感的需求。當孩 子以具攻擊性的行為直接要求母親給予呵護時,母親的親職壓力因此而 來。 3. 情緒(Mood) 孩子的負面情緒使得母親無法承受,像是過度哭鬧、退縮或是畏懼, 容易造成母親的憤怒及焦慮。 4. 過動與不專注(Hyperactivity and Distractibility) 此類行為常造成母親高度警戒或精疲力竭,壓力因此而來。 5. 接納性(Acceptability) 孩子能否符合母親心目中的理想狀態,以及孩子的特質、表現是不 是合乎一般社會所期待的樣貌。 6. 子女增強父母(Child Reinforces the Parent) 意謂與孩子的互動及相處中,正向的回應與情感回饋會使得母親受 29.
(37) 到增強,更願意付出心力照顧孩子;相反的,若過程多為負向的感受, 或很少有快樂的回應,母親在角色扮演上就會感受到較大的壓力。 (二) 母親的特質因素 1. 憂鬱(Depression) 此指母親對於孩子負面情緒的忍受極限,及在情緒、體力上能對子 女的妥協程度(Abidin, 1990)。母親因長期處在受壓迫的情緒狀態下, 可能產生憂鬱狀況會造成更大的親職壓力。 2. 親職角色能力(Parental Sense of Competence) 母親對於自己的親職角色能力的看法,會與上述憂鬱有關,也與親 職壓力及親職角色投入程度有關。 3. 親職角色投注(Parental Attachment) 在扮演親職角色時的動機與投入程度,以及母親對於親職角色的認 知。 (三) 母親的健康 此因素主要為母親的身體健康狀況,對扮演親職角色時的影響(翁 毓秀,2003) 。 (四) 社會支持 在擔任親職角色上,所獲得的社會支援及支持的程度(Abidin, 1990)。 (五) 親職角色的限制 由於扮演親職角色而影響或限制其他角色的程度,以及因此而使母 親產生的負面情緒(Abidin, 1990) 。. 從自閉症兒童母親的角色可能面對的壓力,到一個單親媽媽在雙重 親職角色上所面臨與背負的壓力,君媽媽一個人必須要面對與調適孩子 障礙與家庭環境交互影響,這種困難及壓力是重疊且加倍而來的。先前 的文獻探討中可知家長訓練也能減輕家長的親職壓力,增進家長的休閒 30.
(38) 時間來達到生活品質的改善。因此,教導君媽媽執行 ABA 的同時,也能 藉由改善君的問題現況來降低君媽媽的壓力與心理負擔,甚至可能增進 君媽媽的喘息時間,都是研究中值得探究與觀察記錄的部分。. 31.
(39) 本章小結 教育一個孩子不容易,教育一個自閉症孩子使其能學習、適應並融 入不同環境更不容易。從了解一個育有自閉症兒童家庭會面臨的親職壓 力,以及身為單親家長所要面對的壓力,我明白君媽媽本身承受的負荷 可能遠比一般自閉症兒童家庭來的更沉重,加上君的行為問題不能如一 般兒童行為問題來看待與處理,缺少專業支持的家庭,單憑君媽媽一個 人單打獨鬥,所需耗費的心力可想而知。 由家長訓練的理念出發,從協助君媽媽了解家庭的需求開始,如能 讓君媽媽在訓練家長方案的行動研究中增加能量,使君的行為問題得到 合適的解決之道,是不是能減輕君媽媽身上沉重的壓力負擔?透過方案 介入讓君媽媽感受到支持的力量,會不會讓君媽媽有意願學習做改變? 在君媽媽做了改變後,有沒有可能就是君獲得更好的學習及生活品質的 契機?這一連串環環相扣的問題與念頭,便是我想從研究中獲得的,也 期許自己能從中學習更多。. 32.
(40) 第三章 研究方法 第一節 研究設計 離開習慣的家到其他環境,對於自閉症孩子來說,都是不確定的未 知數,他們會和環境和平的共存,還是不斷磨擦出火花? 「『啊~~~~』,君高聲尖叫,我以為發生了什麼事情,原來這是君開 心和同儕及老師打招呼的方式,看到喜歡的同儕還會用身體大力碰撞示 好,不了解的人真的會以為他怎麼了呢!」(1000929 日誌). 壹、研究取向. 一、. 質性研究 研究者藉由質性研究,將自我置於世界之中:在自然的情境下,透. 過對特別的人事物的深入描繪,去理解、詮釋這些情境脈絡中特定人事 物所帶來的經驗、意義及現象(Mertens, 2010) 。人事物與其背後的文化、 價值觀、脈絡等與整個社會是不斷互動的複雜歷程,需要透過多元的資 料蒐集,如:研究筆記、訪談、個體間對話、照片、文件記錄等與研究 者深度涉入了解其本質。因此研究者藉著歸納的方法,屏除對研究先入 為主的觀點,不預設任何假設或期望,讓這些情境脈絡中特定現象與意 義自然的從個體、個體間、個體與環境間互動的資料中顯現,提供一個 多樣的觀點及樣貌。 我看見一個學前自閉症兒童,離開其熟悉的家庭環境後,在新環境 適應時的格格不入,這種格格不入不僅使孩子產生許多情緒及行為問題 難以學習,也讓主要照顧他的母親精疲力竭。更進一步了解後,發現這 個家庭擁有的支持幾乎皆為醫療院所的治療,教育上的支持僅有目前就 讀的學校。 33.
(41) 如果給予這個家長所需求最直接的支援和支持,是不是能減少孩子 和這個社會連結時產生隔閡?能不能減輕母親一個人的負擔?有沒有可 能增強這個家長的能量?我想了解這樣介入的過程,而這過程無法用量 化或實徵的方式來測量,目的也不在於得到一個原理通則做推論。因此, 我將以質性研究的思維及角色來理解、詮釋家長在習得 ABA 技能介入孩 子的行為問題後,孩子和家長,以及環境交互影響的現象與狀態,也期 望從中協助家長解決自身與孩子面臨的困境。. 二、. 行動研究. 欲透過訓練家長之 ABA 方案支持君和君媽媽,我選擇質性研究中的 行動研究來進行。行動研究是一種包含合作參與、反思、增能與解放等原 則的研究方法,目的在改善人或群體在社會情境中的問題,發現問題癥結 所在,並依此提出解決的辦法。合作的行動研究為研究者及參與者共同確 認研究的問題,一起設計、執行計畫,同時檢視並解釋過程中所有資料獲 得結論,抑或是改變計畫內容再執行(Berg, 2009;Mertens, 2010) 。. 因此,我將以質性研究中行動研究作為研究取向。從教導家長學習 ABA 的方案中,由多方蒐集的資料裡建立出研究進行的過程,思考其中的 脈絡與意義,理清訓練家長之 ABA 方案對於支持君媽媽及君的影響。同 時,從介入前到介入後一連串的行動中,經過討論、反思我、君媽媽和君 的回饋及反應裡窺見研究進行時情況與問題,修正並檢視整個方案在調整 與因應困境時採取的策略模式,對協助君媽媽解決君情緒行為問題的效 用。. 貳、研究架構. 從發現存在於君和君媽媽,甚至是君家庭的問題後,回想自己過往 34.
(42) 的個案經驗,燃起透過訓練家長之 ABA 方案來引導家長學習策略並應用, 同時增進家長自我效能及家庭教養的念頭。本研究期待從行動研究出發, 透過多元資料蒐集和相互對應,了解方案從發展、執行到評鑑的過程中, 產生的問題如何解決、困境如何應對等,對研究參與者、研究對象產生 何種改變或成效。以下就研究的目的及問題發展出研究架構圖。. 初. 文 獻 探 討. 研究參與者. 觀. 察. 探 發. 訪. 談. 展 期. 訓練家長之 ABA 方案. 反思並修正方案. 執 行 修 正 期. 執行方案. 分 析 整 理 期 圖 3-1. 觀察、日誌 了解方案成效 文件、訪談 研究架構圖 35.
(43) 透過先前的文獻探討、觀察,對於君和君媽媽目前的問題有了大概 的了解及輪廓,接著希望藉由訪談更深入蒐集並了解君和君媽媽的家, 確定執行方案時的場域及進行流程,以及文獻探討和研究者自己觀察可 能遺漏的環節,做更多的充實。後依據這些資料來設計方案並執行、評 鑑,將研究進行過程分為三個流程,此部份將在下一節詳述。. 36.
(44) 第二節 研究流程 壹、研究場域. 本研究以君的家庭為主要研究場域,目前君媽媽已搬離原先居住的家 庭,與君兩個人獨自在外租屋,因此將以君和君媽媽新居作為主要研究場 域。 進入主要研究場域前,已事先進入次研究場域-學校,作為和研究參 與者建立關係、初步探索相關資料及研究可行性的基礎點。. 貳、流程階段. 依進入主要研究場域的時間前後將研究流程分為三個階段,分別為初 探發展期、執行修正期及分析整理期,以下就三個階段詳細論述,並將進 行的時間點和主要內容列表如表 3-1。. 一、. 初探發展期. 初探發展期開始於次研究場域中和君、君媽媽建立良好的互動關係, 待君媽媽與君搬入新的家,即以觀察、訪問來評估家庭的內的環境、君與 君媽媽的生活現況及擁有支持等,配合先前蒐集的資料,提出意見想法與 君媽媽討論,擬定訓練家長之 ABA 方案。主要介入目標為君的行為問題, 透過教導君媽媽 ABA 策略知能與應用,讓君媽媽學習運用來改善君的行 為問題,同時協助支持君媽媽使用策略的意願和效能,期望能間接紓解君 媽媽在家庭或親職上的壓力。. 二、. 執行修正期. 擬定訓練家長之 ABA 方案計畫,並與君媽媽討論確定進行時間與地 37.
(45) 點後,開始進入執行修正期。在執行修正期初期,由我以引導的方式教導 行為功能的基本認知、示範如何進行功能評量,同時讓君媽媽認識及瞭解 不同介入策略,待君媽媽熟習並能自行應用之後,逐步轉為協助、諮詢及 建議的角色立場,讓君媽媽主動介入君的情緒行為問題,期望能促進君媽 媽與學校老師合作,讓在家中建立的策略原則也能類化至學校情境。. 三、. 分析整理期. 方案執行至君媽媽能夠主動使用方案內涵至君的日常生活中,此時將 主要透過訪談君媽媽,配合相關文件、記錄資料及研究者日誌來檢視與了 解方案介入的結果及效用,並將行動研究的結果與資料整理、分析、撰寫 成研究論文。分析整理的同時,也希望能將方案介入的結果與建議分享給 研究參與者,作為未來促進君的家庭持續發展或發揮功能的參考。. 38.
(46) 表 3-1 流程階段與進行內容 流程階段. 進行時間. 進行內容 與君、君媽媽建立關係 觀察蒐集相關資料,作為之後發展方. 100 年 9 月 初探發展期. 至 101 年 3 月. 案內容的依據 閱讀相關文獻 評估未來研究場域 從先前蒐集的資料與君媽媽討論 後,擬定訓練方案的內容、施行方式 等. 101 年 4 月 執行修正期. 至 101 年 6 月. 執行方案並在過程中不斷評估、反 思、修正及調整 由觀察記錄、談話(訪談)記錄、反. 分析整理期. 101 年 6 月. 思日誌與相關文件資料整理分析,邊. 至. 評鑑方案,也邊檢視問題是否解決,. 論文完成. 有無需要再重新修正之處 將研究結果撰寫成論文. 39.
(47) 第三節 研究參與者 壹、研究者. 一、. 研究者背景. 我有四年任教於國中資源班及特教班的經驗,也擔任過行政職務,對 於與身心障礙者家長、同事溝通合作,都能恰如其分的拿捏應有的態度及 應對,也有信心能夠使合作對象願意信任我,坦然的與我共事。一年前進 入研究所進修,我因為對學前早療機構及身心障礙幼兒的好奇,在機構擔 任志工半年,更利用今年暑假至醫院兒童早療復健中心及自閉症相關機構 實習,接觸並提升自己對學前自閉症兒童的了解。. 二、. 研究所學習養成. 就讀研究所時,我修習過「應用行為分析」這門課,實際應用課程所 學至自閉症個案,並參與「2011 年應用行為分析國際研討會」 , 更增進自 我對於應用行為分析的了解。目前正在修習「質的研究」及「自閉症專題」 兩門課程,充實自我在質性研究方法上的精進,以及對自閉症兒童更深入 的了解。 對於自閉症兒童家長訓練的了解,則透過相關書籍、資料及對自己教 過的自閉症學生其家長與家庭認識的經驗來充實,並選修本校人類發展與 家庭學系碩士班之「幼兒與家庭研究」課程,了解幼兒和父母互動模式及 彼此互動間影響,作為觀察母親使用 ABA 策略介入孩子行為問題時的分 析面向之一。. 三、. 研究者角色. 研究者即研究工具,因此對研究參與者來說,我是什麼樣的立場與 角色,關係到我對他們的來說意義為何。在本研究中,對主要參與者而 40.
(48) 言,我扮演著觀察者、引導者、教導者、學習者與分享者的角色。從主 動觀察探索家長與孩子的現況及需求,到引導家長參與訓練家長之 ABA 方案,教導家長技能並轉為主動應用,也從行動的過程中學習檢討及反 思,並將結果及應對之道和主要參與者分享。 在研究過程中,我會隨時隨地提醒自己面對不同的參與者時,自己 所秉持的角色立場,並持續檢視與反思自己的行為角色對研究可能造成 的影響,期許自己能夠從多元的角度來了解學前自閉症兒童及家長,以 及介入方案對他們所產生的影響。. 貳、君媽媽和君. 君和君媽媽是另一個研究中結識的自閉症兒童及母親,由於和君媽媽 談得來,加上我本身對君的情況產生許多好奇與不解,興起了深入探究的 念頭。 在一次的訪談中,我得知君媽媽是位單親的家長,而君從小的生長環 境、歷程及教養方式也較異於一般自閉症兒童家庭。因此,想藉由訓練家 長之 ABA 方案教導君媽媽行為功能評量與策略介入,讓君媽媽藉由這些 策略改善君的狀況,進而增進家長的效能並提升使用策略的動機,間接達 到親職壓力的紓解。 君媽媽原為大學畢業的職業婦女,因君的緣故將工作辭去,目前專心 帶君。君媽媽對於自閉症相關的資訊、生理健康、治療課程等都十分關心, 更曾為了評估哪所學校的特幼班較適合君,跑遍了居住地區所有公私立學 校特幼班。因此,君媽媽對於改善君的問題而付出的意願很高,也同意參 與本研究方案。 以下先說明君的基本資料與能力現況(表 3-2) ,再分四個階段介紹關 於君的生長發展及目前現況,並簡述君的家庭概況,最後整理出目前君與 君媽媽面臨的重要問題。 41.
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