第三章 「病人醫療自主」之原理與發展
第三節 「預立醫療照護諮商」下之病人醫療自主權
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第三節 「預立醫療照護諮商」下之病人醫療自主權
承前所述，《病人自主權利法》第4 條第 2 項及第 5 條第 1 項，建構出病人 於醫療臨床實務現場之醫療自主權明文規範，並將原先本於告知後同意原則，
以確認是否正確無誤傳遞醫療資訊之客觀狀態，更新為更加保障病人為醫病關 係核心，須完整確認病人真摯意願之主觀狀態。然，如本研究前述，病人權利 隨著近年醫療與公共衛生專業發展，逐步轉變為重視「一般人」於醫療場域中 與醫療專業之互動。鑑此，以及著重期待我國社會大眾得儘早思考關於生命議 題，《病人自主權利法》亦於原先告知後同意原則之內涵上，重新建構一套提供 一般人得於康健時，便得記錄醫療意願之「預立醫療照護諮商」制度，以及經 此程序所作出之「預立醫療決定」。
第一項 理論基礎：「充分醫療資訊」
本研究於此須首先指出：縱然「疾病」此一概念，在現今醫療與公共衛生 專業，並轉向「人主觀感受」之研究取向下，逐漸產生「何謂疾病？」「何謂生 理障礙（disability）？」「何謂痛苦？」種種模糊化原先單純從醫療與流行病學 專業得以精確劃分、切割各式疾病類型與定義194。觀察《病人自主權利法》明 文規範，預立醫療照護諮商制度之重要目的之一，係在釐清病人或康健之一般 人，若落入法定之特定臨床條件時，希望得到或拒絕何些醫療措施。因此可據 此推論：由於康健之一般人並未處於任何法定之臨床條件中，因此如何使其在 預立醫療照護諮商過程時，能夠清楚明瞭醫療措施與進一步做出醫療抉擇之內 涵，便是此制度第一個將面對之難題。本研究延續前述關於新型塑後病人醫療 自主權之討論，將此難題之核心關鍵定位為「充分醫療資訊」，意即若將醫病關 係其中一方自病人轉換為康健之一般人，事實上並未減少或降低醫療機構與醫
194 Jackie Leach Scully, What is a disease? Disease, Disability and their Definitions, 5(7) EMBO REP.
650, 650-653 (2004).
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199」等相關明文規範，並輔以美國律師協會（American Bar Association）推動病 人自主與諮商價值之經驗，指出我國預立醫療照護諮商程序進行時，實可參考 以下方向200：第一，醫療人員須挑選適當時機與病人說明主題，並留意說明之 內容是否會造成病人過大心裡壓力。第二，醫療人員須與病人進行「結構式對 話」（structured discussions），意即醫療人員除提供病人必要醫療資訊外，須同 時了解病人價值觀、過去經驗與偏好，並將此些資訊記載於預立指示中。第 三，醫療人員與病人完成預立指示後，須建立「定期確認病人意願」之制度，
195 本研究按：此法案於檢索時之立法程序為「經二讀後送財政委員會」（read twice and referred to the Committee on Finance）立法程序參考自：S.1334 - Patient Choice and Quality Care Act of 2017, Congress.gov Website, https://www.congress.gov/bill/115th-congress/senate-bill/1334
（最後瀏覽日：2019 年 8 月 21 日）。
196 本研究按：此法律草案名稱原文為「Patient Choice and Quality Care Act of 2017」。
197 本研究按：此法律草案名稱原文為「Advance Health Care Directive Act」。
198 本研究按：此法律草案名稱原文為「Public Health Law」。
199 本研究按：此法律草案名稱原文為「Palliative Care Information Act」。
200 本研究按：此文提及之「五大參考方向」原文依序為「introduce the topic」、「engage in structured discussions」、「document patient preferences」、「review and update the directive」、「apply directives to actual circumstances」。
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「嘗試創建一提供末期疾病病人照護方案」（…create and test a new Medicare model for advanced illness and care management…），以及美國紐約州「公共健康法」中新增之「緩和照護資訊法」
亦提及此新增之目的係「確保末期病人得充分了解其可選擇之所有可能醫療選項」（The law is intended to ensure that patients are fully informed of the options available to them when they are faced with a terminal illness or condition…），均係特定規範主體為「病人」。至於美國猶他州「預立健 康照護指示法」部分，則是重視「醫療委任代理人」之選任與權限，但同時明定即便意願人已 無做出醫療抉擇之意識能力，其仍可能指定醫療委任代理人。
美國聯邦參議院「病人選擇與品質照護法草案」：同註195；美國紐約州「緩和照護資訊法」：
Palliative Care Information Act, New York State Department of Health Website,
https://www.health.ny.gov/professionals/patients/patient_rights/palliative_care/information_act.htm
（最後瀏覽日：2019 年 8 月 21 日）；美國猶他州「預立健康照護指示法」：KIRTON MCCONKIE PC., The Law and You New Advance Directives for 2008 Part I, MCCONKIE PC.
Website, https://www.kmclaw.com/media/article/89_Jensen_Advance%20Directives%203_97.pdf
（最後瀏覽日：2019 年 8 月 21 日）
203 同註 6，頁 109。
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205 Richard H. Thaler、Cass R. Sunstein 著，張美惠譯，推出你的影響力—每個人都可以影響別 人、改善決策，做人生的選擇設計師，頁96-105、123-126，臺北：時報文化，2014 年 06 月，
2 版；Lucia A. Reisch, Cass R. Sunstein, Wencke Gwozdz, Viewpoint: Beyond Carrots and Sticks:
Europeans Support Health Nudges, 69 FOOD POLICY 1, 2-3 (2017).
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206 Richard H. Thaler、Cass R. Sunstein 著，張美惠譯，推出你的影響力—每個人都可以影響別 人、改善決策，做人生的選擇設計師，頁176-178，臺北：時報文化，2014 年 06 月，2 版。
207 同前註，頁 190-191。
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（Nudges208）設計選項，仍應先建立一醫療專業與病人或康健之意願人雙方均 能平等參與，並提出雙方本於其身分所得提供最大範圍之醫療資訊。此後，參 六大因素，分別為：「誘因」（incentives）、「了解選擇與結果間對應關係」（understand mappings）、「預設值」（defaults）、「提供反饋」（give feedback）、「預期錯誤」（expect error）、
「安排複雜的選擇」（structure complex choices）。
同註206，頁 129。
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欲於醫療專業中建立之新典範209。
第二項 預立醫療照護諮商法律規範與實踐
承前所述，本於無論病人或康健之意願人均有經預立醫療照護諮商程序 後，作出具法律效果之預立醫療決定書，進而容許醫師於一不確定何時會發生 之特定臨床條件成就時，執行或撤除特定醫療措施。因此，確定預立醫療照護 諮商如何進行，實為本研究一重要關注事項。觀察我國衛生福利部2018 年 10 月03 日，針對提供預立醫療照護諮商之機構發布之《提供預立醫療照護諮商之 醫療機構管理辦法》可見：此管理辦法除規範提供預立醫療照護諮商之醫療機 構相關如規模與評鑑之要件，以及預立醫療照護諮商團隊人員要件外，亦規範 預立醫療照護諮商進行前與進行中需提供意願人之資料與說明。此管理辦法第 5 條規定：
「諮商機構於諮商前，應提供意願人下列資訊及資料：
一、依本法規定應參與及得參與諮商之人員。
二、意願人得指定醫療委任代理人，並備妥醫療委任書。
三、預立醫療決定書及相關法令資料。
四、諮商費用之相關資訊。
五、其他協助意願人作成預立醫療決定之相關資料。」
又，同辦法第6 條第 1 項規定：
209 同註 176，頁 74-77。
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「諮商團隊應向意願人及參與者為下列之說明：
一、意願人依本法擁有知情、選擇及決定權。
二、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養應符合 之特定臨床條件。
三、預立醫療決定書之格式及其法定程序。
四、預立醫療決定書之變更及撤回程序。
五、醫療委任代理人之權限及終止委任、當然解任之規定。」
綜觀《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》此二條文規定可見：依第 5 條各款規定，正式進行預立醫療照護諮商程序前，除各式法定表格、參與諮 商人員資料與諮商費用資訊外，尚須提供「其他協助意願人作成預立醫療決定 之相關資料」，以此概括規定呈現本研究前述，關於無論病人或康健之意願人於 諮商程序中，試圖建立動機歷程，進而有辦法作出醫療抉擇，所需要的不僅是 醫療專業資料，而是需要更大範圍之「相關資料」，以協助真摯意願的建立。
又，即若第5 條第 5 款諭知醫療專業須提供醫療專業資料以外之資料，以 協助意願人於諮商過程中得以明白並有能力表達真摯意願，但續依第6 條規 定，僅要求醫療專業於諮商過程中須說明《病人自主權利法》已明文規定事 項，並無進一步闡述醫療專業須於諮商過程中，告知意願人前條第5 款「相關 資料」與意願人間之關聯性，實為遺憾之處。惟，本研究認為：依第6 條第 1 項第1 款，具備醫療專業之諮商團隊須向意願人說明其有「知情、選擇及決定 權」，本於管理辦法之母法《病人自主權利法》建構預立醫療照護諮商之立法目 的係為完整探求意願人進行諮商時之真摯意願，因此依「目的性解釋」實可將 諮商團隊進行諮商程序時，解釋為須進行全方面之告知與理解意願人之相關資 訊。
因此，綜合前述針對規範之解釋，本研究認為依據現行《病人自主權利
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社會大眾自主人格的覺醒。事實上，隨著醫療商業化的發展，病人於醫病關係 中之身分逐日趨向「消費者」模式，意即隨著醫療體系逐漸發展為以醫療服務 業自居的今日，病人挑戰前述由醫療專業建立起之醫療家父長主義，係將醫師 自教育者的角色轉化為專業諮詢的顧問，並將其於商業活動中之購買方式套用 於醫療抉擇中212。因此，此論者質疑：本於商業化後之醫療服務業所發展出病 人中心主義，實並未真正解決醫病關係中面臨之困難道德抉擇。在不質疑自律 或自主性在道德抉擇中之重要性，病人轉換成消費者身分，醫療專業放任病人 自主化作出要求213，並未打破如臨終或疾病末期狀態下之困難道德抉擇，也並 未真正使病人身分真正取得主體性。因此，「人道關懷」此一概念應該回歸重視 個別病人所面對的具體情境，重新思考醫療專業如何協助病人面對個人之生命 經歷214。如學者Thomasma 曾指出：
「最簡單的臨床治療經驗都會顯示，患病的人會變得憤怒與恐懼，這 些將凌駕他們在冷靜時所作的判斷。病人跟他的身體產生了新的關 聯，身體變成挫敗他們的物體。病人被他的疾病與身體所佔據，並被 迫重估他們（生命）的價值與目標。疾病的這些基本特性深刻地改變 了『個人的整體性』（personal wholeness），同時也改變了我們對『個 人的自主性』（personal autonomy）的諸多假定。」215
212 同前註，頁 66。
213 本研究按：此處所言之放任病人要求，並非單純討論病人醫療自主權利轉變為「自主義
213 本研究按：此處所言之放任病人要求，並非單純討論病人醫療自主權利轉變為「自主義