國 立 臺 中 教 育 大 學 幼 兒 教 育 學 系 早 期 療 育 碩 士 班
碩 士 論 文
指導教授: 傅秀媚 博士
發展遲緩幼兒家長執行
居家療育輔導之行動研究
研究生: 連 湲 撰
中華民國 101 年 6 月
謝 辭 兩年的研究生,告一段落。 拖著沉重的行李箱,望著家人的背影離去,我默默流下眼淚,因為我即將進入另 一個階段。來到臺中教育大學早期療育研究所報到,這裡就是我第二個家。 對著鏡子為自己加油打氣─「我可以」。面對研究所之路,由於自身的經驗不足, 所以需要帶著一顆學習的心,不斷的累積實力,相當慶幸自己屬於早療所大家庭的一 份子,這裡使我倍感溫暖。 求學之路,我特別先感謝我的指導教授-傅秀媚老師。總是麻煩傅老師幫我修改 論文及提攜,使得學生的論文才能如期順利完成,再次謝謝傅老師的愛戴;也謝謝龍 紀萱老師,立刻答應學生的邀請,擔任口試委員一職,龍老師仔細又認真的態度,值 得學生學習。最後感謝吳佩芳老師,學生再最後一年的時光,真的很榮幸認識佩芳老 師,當老師的學生,老師給予學生的教導就像太陽一般的溫暖又專業,也謝謝老師把 我蒐集成為神奇寶貝,學生感到幸福。 感謝所有給予我幫助與鼓勵的朋友們,在早療所裡遇到小伊、恬漪、子宇。謝謝 你們總是在我遇到困難時,伸出援手點燃我的明燈,也不斷給予我支持與力量,相當 感謝。因為你們,我才能認識台安幼兒園的大家族,感謝關園長及 lily 老師總是像母 親一般的帶給我愛與溫暖,讓我有機會至貴園所代課,累積自己實務上的經驗,辛苦 您們了。我的姐妹們謝謝你們,因為有你們在身邊,才一路帶給我歡樂,每次的相處 或許只是短短的幾天,但卻帶給買也買不到的快樂。 最後家人,謝謝爸爸、媽媽,因為有您們的付出,我才能無憂無慮的求學及過生 活,我相當榮幸能當爸爸、媽媽的女兒,從出生到至今,女兒讓您們辛苦了,獻上最 珍貴的祝福,我永遠愛您們。 碩士學位是給自己 24 歲的一份禮物! 連湲 僅誌於民國一百零一年七月
發展遲緩幼兒家長執行居家療育輔導之行動研究
摘要 本研究採用行動研究之方式,探討發展遲緩幼兒家長在執行居家療育輔導的過程 中,與專業人員合作解決所面臨的問題及困難。研究者至研究機構及研究對象的居家 環境中,進行深入觀察及訪談,並從自然情境中與大家合作解決實際遭遇的問題。本 研究著重在研究過程與家長、教師共同討論反省的循環歷程。藉由立意取樣,選擇一 對親子以及一位教師,共同執行本研究。研究者將資料歸納整理研究結果如下: 一、 發展遲緩幼兒家長與專業人員共同執行居家療育輔導之歷程:第一階段將行動 前與行動中作環境規劃及調整,並深入瞭解幼兒的能力、家庭狀況及家長教養 能力;第二階段教師根據幼兒本身的能力狀況、家長的教養態度及家長對幼兒 的期待,教師將目標設計於居家療育輔導中,且提供家長居家療育輔導的技巧, 一同在家配合執行;第三階段則隨著家長療育技巧的提升,也同時帶動幼兒能 力的發展。 二、 發展遲緩幼兒家長與專業人員共同執行居家療育輔導之困難與解決方法:(一) 因應幼兒的發展,目標會隨時作調整;(二)家長習得療育技巧後,會主動將遇 到的問題提出來與教師討論;(三)家庭成員之間的觀點有所不同而互相影響, 雙方需要建立良好的溝通。 三、 發展遲緩幼兒家長參與居家療育輔導後的能力變化:(一)家長對幼兒的教養態 度,從不知所措轉變成勇於面對;(二)透過家長的積極配合參與,逐漸具備教 育幼兒的能力;(三)家長更能從優勢的觀點看待幼兒的能力及學習特質,並清 楚知道如何處理行為問題的發生。 關鍵字:居家療育、早期療育、家長參與、行動研究The implementation of home-based council for children with Developmental Delays
Abstract
This study was based on action research. The purpose of this study was to solve the problems and difficulties of the parents and the professional collaborated in implementing home-based council. The researcher observed and interviewed the case in their house and the institution, and solved their problems in the natural environment. This study focused on the process of parent and teacher’s discussions and reflections. Due to that, the researcher choosed a family and a teacher by purposive sampling. The conclusions were as following:
1. The process of parent and professional were implemented in home-based council. (1) The teacher should adjust the enviroment and get a whole picture of family while intervention. (2) The teacher planned the goals of home-based council and provided some skills to parent according to Child’s abilities and parent’s attitudes and expectation. (3) Child’s abilities could be promoted, while parent’s carring skills were improved.
2. The ways of parent and professional implemented to solve in home-based council. (1) With the development of child the goals should be adjusted all the time. (2) Parent discussed with teacher actively after learning carring skills. (3) The families needed to create a way of communication when they had different opinions of carring child.
3. The changes of parent’s abilities after home-based coucil. (1) The parent changed her attitudes of carring child from confusing to positive. (2) Parents could improve their skills of carring their child through active parent participation. (3) By knowing child’s abilities through a positive point, parents could solve their child’s behavior problems more efficient.
目次
中文摘要...I 英文摘要...II 目次...III 表次...V 圖次...VI 第一章 緒論 第一節 研究背景與研究動機...1 第二節 研究目的...5 第三節 名詞釋義...6 第二章 文獻探討 第一節 以家庭為中心之早期療育服務...7 第二節 以家庭為中心之居家療育服務...12 第三節 家庭與專業人員的互動關係...20 第三章 研究方法 第一節 研究設計...27 第二節 研究對象與研究場域...30 第三節 研究流程...34 第四節 研究工具...38 第五節 蒐集資料與分析...40 第六節 研究倫理...42 第七節 研究限制...43第四章 結果與討論 第一節 主要照顧者與教師執行居家療育輔導第一階段實施歷程之現況....45 第二節 主要照顧者與教師執行居家療育輔導第二階段實施歷程之調整....54 第三節 主要照顧者與教師執行居家療育輔導第三階段實施歷程之結果....64 第五章 研究結論與建議 第一節 研究結論...73 第二節 研究建議...76 第三節 研究者本身的專業成長...79 參考書目 中文部份...81 英文部分...84 附錄 附錄一 家長參與同意書...87 附錄二 居家療育紀錄表...89 附錄三 居家療育輔導檢核表...90 附錄四 行動前訪談大綱...92 附錄五 行動結束訪談大綱...93 附錄六 研究者省思日誌...94 附錄七 小莉AEPS結果摘要...95
表次
表3-1 小莉的綜合評量表...30 表3-2 資料編碼表...40
圖次
圖2-1 家庭系統概念架構圖...13
圖3-1 研究機構之研究場域...33
圖3-2 研究對象之居家環境...33
第一章 緒論
第一節 研究背景與研究動機 家庭係幼兒最親密近距離接觸的地方,每一個家庭成員皆會交互影響到整個家庭 的發展,若是面對期待之外的結果-育有特殊需求子女出現時,家庭將出現變化,身為 發展遲緩幼兒主要照顧者,如何因應這些接踵而來的困難與考驗,相信家長在參與孩 子療育及教養過程中,應該充滿了問號及無助感?研究者曾在工作場合聽到某位家長 的心聲說道:「當得知他和其它小孩不一樣時,心情頓時感到無助、無奈,甚至抱怨老 天爺。那時不知道可以去哪找資源,也不知道我可以做什麼,只能走一步算一步,我 會想要幫他可是不知道要怎麼幫,我也不知道要怎麼帶他,他讓我感到很沮喪……」。 此時專業人員若能提供發展遲緩幼兒及其家庭所需求的介入服務,不僅解決孩子 因障礙而造成問題之外,更可提升家庭親職教養的能力。雖然專業人員的介入,可以 供家長習得方法至家中使用,但家長在家的執行程度為何?專業人員與家長之間相互 合作配合的關係如何?雙方的合作關係如何影響孩子療育的成效?故引發研究者對本 研究議題的關心。 藉由嬰幼兒發展歷程中的關鍵期-零到三歲積極介入療育,提供完整有系統且豐富 的刺激,促進嬰幼兒發揮其最大的潛在能力,進而降低第二次傷害的障礙發生。處於 此年齡層的幼兒大部份的時間都與家長密不可分,相較於專業團隊提供服務的時數, 家庭在幼兒生活中所佔比例遠高於其他情境(Dempsey & Keen,2008; Sylva,2005; Bruder,2000)。因此,主要照顧者或家庭成員被期待成為家庭中的教學者及照顧者雙 重角色,延續專業人員的教學,應用家庭自然的作息與活動,使幼兒的學習直接在真 實生活中表現(Gallagher, Rhodes & Darling,2004; Hanna & Rodger,2002)。若主要 照顧者能有較多機會學習如何教導及提升孩子之能力,在早期療育中會是十分重要的 事情。早期療育強調以家庭為中心之服務,透過以家庭為中心之概念,其服務尊重每個 家庭的個別差異,且瞭解家庭所面臨的問題或需要,並考量家庭的目標或期待,然而 服務的提供,帶給發展遲緩幼兒及其家庭最實質的幫助,也較能符合孩子與家庭的多 變需求(Pamela, Elizabeth & McWillim,1996)。家庭在早期療育中所扮演的角色多半為被 動者,由於家庭缺乏應用自身的優勢及運用資源的能力,對於專業人員所提供的服務 及既定目標,只能用消極的態度來面對,因而造成發展遲緩幼兒療育品質不佳及家長 參與意願低落(Shannon,2004; Leal,1999)。因此,以家庭為中心的服務強調家長參與 及執行,且專業人員需扮演協助與引導的角色,在早期療育服務的執行過程中,支持 家庭做決定並將教學活動列入家庭作息當中,促進家庭賦予的權力與能力,使得當專 業人員的角色褪除後,主要照顧者能獨立因應發展遲緩幼兒及家庭未來的需求
(Leal,1999; McWilliam, Winton & Crais,1996)。因應社會的變遷,以家庭為中心之 服務不僅可以減少家庭經濟成本更可以節省人力資源,使得「居家療育服務」的需求 持續增加。
「以家庭為中心之居家療育服務」理念有別於傳統服務理論,其許多層面的內容 皆不同,包含決策權的轉變,從專業人員在療育環境中確認發展遲緩幼兒的需求,轉 變為由家庭的主導、計畫及參與執行的重要角色(Winton & Bailley,1997);另外家庭 與專業人員的關係改變為主要照顧者遵從專業人員所提供的居家療育輔導建議處方, 將雙方的關係成為平等的合作夥伴,彼此分享資訊及討論出有共識的目標與計畫(呂 金燮,2004)。最後療育目的從發展遲緩幼兒本身的發展拓展到提升家庭的知識、技巧 與資源,以支持其參與療育計畫的決策與行動(Novak & Cusick,2006)。因此,以家庭 為中心之居家療育服務重視家庭的需要及增強每位家庭成員的能力;專業人員則需必 備與家庭合作、支持與協調的知能,相互與家庭建立良好的關係。
Brooks-Gunn, Berlin & Fuligni(2000)從過去對發展遲緩幼兒的研究,整理早期 療育服務成功的原因,其中顯示家庭的參與為重要因素,家庭參與是早療政策重要的 權利,落實到實務層面則為父母重視幼兒的發展,將幼兒視為家庭優先的事,所以父 母是推動早期療育服務的核心,專業人員必須建立與家庭合作的關係。另外,也有許 多研究發現,家長的參與對其幼兒及家庭有重要影響:提升幼兒的能力、家長的教養 技能、親子互動、降低家長壓力及負面情緒等(傅秀媚,2006;劉芷瑩,2006;鄭翠 娟,2004)。由此可見,家長的參與牽連到的影響層面相當廣泛,所以若家長未能積極 參與幼兒的療育且對於專業人員提供的建議無法相互配合等事情的發生,相信不僅影 響幼兒發展的療育成效更是在親職教養上缺乏技巧、家庭的功能喪失協調及親子互動 不良等問題產生。 由於研究者就讀台中教育大學早期療育研究所時,從課程中學到早期療育服務提 供模式「以家庭為中心」為最佳的模式,其家庭在整個早期療育服務過程中所扮演重 要的角色,並強調專業人員與主要照顧者之間的合作關係,相互協助家庭發掘或擴展 能夠滿足其需求之正式或非正式的資源網絡,參與決策、選擇權利,強化家庭能力以 提升幼兒正面發展的結果(張秀玉,2009;Dunst,2002)。另外,因本身為幼兒教育教 師且在融合幼稚園中工作,透過理論與實務的結合,可以發現到家長與專業人員之間 的合作關係皆深深影響到孩子的學習能力。 綜合上述所論,故本研究藉由研究機構所附設的寶寶班為研究場域之ㄧ。寶寶班 收托的對象為未滿 3 歲的幼兒且依照能力分班,採時段式每週一堂課程,其為參加臨 時療育班之教師給予家長療育進度與每次的學習目標,將教具及教案提供家長,促進 家長能夠延伸為家庭的相關訓練活動。家長依照居家療育輔導建議事項來進行孩子在 家教育。透過教師提供家長「居家療育輔導」的內容,探討家長在執行的過程中,所 面臨到的問題。之後教師於兩週後進行家訪一次,因此研究對象的居家環境為第二研 究場域。另外,研究者將於每次療育課程及家訪結束後,分別與教師、家長進行簡單
的討論。本研究採行動研究,主要目的為解決實務問題的研究設計,研究者至研究場 域進行,從自然情境中解決實際遭遇的問題,著重在研究過程與家長、教師共同討論 反省的循環歷程。
第二節 研究目的 本研究的主旨在探討,藉由以家庭為中心的服務理念,當發展遲緩幼兒家長在執 行居家療育輔導的過程中,與專業人員共同合作所面臨的問題及困難之處為何?透過 行動研究的方法,研究者至研究場域進行,從自然情境中解決實際遭遇的問題,著重 在研究過程與家長、教師共同討論反省的循環歷程。因此提出本研究的目的如下: 一、 提升主要照顧者執行居家療育輔導之能力。 二、 加強主要照顧者與專業人員之間合作居家療育輔導之執行度。 三、 根據行動歷程和結果,提供主要照顧者參與「居家療育輔導」的可行策略。
第三節 名詞釋義 本研究名詞釋義,目的在避免認知的混淆並確保研究的精確性,之將研究的名詞 釋義分項敘述如下: 壹、 發展遲緩幼兒 (Development delay) 「發展遲緩幼兒」依據我國「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」第 13 條所稱, 指未滿六歲之兒童,因生理、心理或社會環境因素,在知覺、認知、動作、溝通、社 會情緒或自理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩,且其障礙類別無法確定者;其鑑 定依兒童發展及養育環境評估等資料,綜合研判之。 本研究所指「發展遲緩幼兒」為未滿三歲幼兒,經醫生鑑定診斷後,領有發展遲 緩證明之幼兒。 貳、 居家療育輔導 (home-based council) 居家療育一詞為以家庭的自然情境中,透過專業人員至家中教導家長療育孩子的 教養技巧,提升家長落實方案的技巧與能力。 本研究所指居家療育輔導為研究機構所設計之方案,其內容包生活自理、動作、 語言、認知四大領域,其每份教案均呼應不同領域之目標,並有建議之教具,由專業 人員提供主要照顧者活動評量之建議事項,讓主要照顧者藉由居家療育輔導建議的事 項執行。 因此,研究者設計一份居家療育輔導之檢核表,內容大略分為三大方向:孩子本 身、孩子與家長及家長與專業人員之間,由家長給予的回應檢視在執行居家療育輔導 時所面臨的問題。
第二章 文獻探討
本章架構分為三節,第一節探討「以家庭為中心之早期療育服務」,包含早期療育 的功能與內涵、早期療育服務的原則與型態及家庭在早期療育服務之重要性;第二節 探討「以家庭為中心之居家療育服務」,包含以家庭為中心取向的內涵與運作及以家庭 為中心的居家療育服務;第三節探討「家庭與專業人員互動關係」,包括家長與專業人 員的互動關係之性質、家庭與專業人員的權力及促進家長與專業人員之間的合作關 係。藉由文獻探討的支持執行研究的架構。 第一節 以家庭為中心之早期療育服務 依據兒童及少年福利法施行細則第五條提到:「本法所稱早期療育,指由社會福 利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發展遲緩兒童及其家庭之 個別需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧。經早期療 育後仍不能改善者,輔導其依身心障礙保護法相關規定申請身心障礙鑑定」。可想而 知,對於發展遲緩兒童,按其需要給予早期療育、醫療、就學及家庭支持方面之特殊 照顧。以下將從瞭解早期療育的功能,延伸瞭解至以家庭為中心之早期療育服務內涵。 壹、早期療育的功能與內涵 一、早期療育的功能 早期療育一詞無論國內外,皆從兒童、家庭與社會等層面談論早期療育的功能, 分別以三個層面來闡述:對嬰幼兒而言,可增進身心發展及降低發展遲緩的可能性, 進而發揮嬰幼兒最大的潛能,對於未來可以獨立及適應生活;對家庭而言,可提供家 庭支持、減輕家庭壓力與建立家庭成員對於自我與孩子的信心,進而增進家庭滿足嬰 幼兒特殊需求的能力,提升家庭解決問題、使用資源及充權家庭等功能;對社會成本 而言,可藉由早期療育的介入,讓發展遲緩幼兒對於特殊教育的需求降低,進而減少 未來對教育、醫療及相關社會福利服務成本的支出,及對社會與機構安置的依賴(鄧倩茹,2002)。 二、早期療育的內涵 針對早期療育的定義為提供六歲以下身心障礙與發展遲緩嬰幼兒及其家庭之不同 專業整體性的輔助,透過心理諮詢、醫療復健、特殊教育及社會福利等措施之整合以 協助兒童本身的發展與提供家庭支援性的服務,期望能達到預防、促進發展及融合於 社區之目標(柯秋雪,2009)。 早期療育的內涵為早期療育必須包括多專業團隊的服務合作且以家庭為中心來促 進嬰幼兒的健康,提升發展遲緩幼兒的能力及有效減輕障礙狀況和防止惡化的情形產 生,面對家庭能提升適任的親子關係及親職教養功能。 貳、早期療育服務的原則及型態 一、早期療育服務的原則 早期療育服務涉及到專業領域整合性之服務,不同領域的專業人員,秉持下列原 則提供早期療育服務:(1) 提供適性及個別化的教學;(2) 安置於最少限制的環境; (3) 專業團隊整合的介入;(4) 家庭的參與(王銀絲,2007)。故早期療育不僅提供特 殊幼兒本身所需的服務支援,更強調家庭的參與,讓家長具備教養的能力,與專業人 員共同為小孩而努力。 早期療育團隊模式,目前大致分為三種,分別為多專業團隊模式、專業間團隊模 式、跨專業團隊模式。其中以跨專業團隊模式較能跨越傳統專業領域的限制,發揮充 分合作及彼此支援的關係,目的為擴大各專業成員的專業知識及能力,成員互相彼此 教導與學習(傅秀媚,2001)。然而,跨專業團隊模式提供發展遲緩幼兒及其家長所需 之服務,且將家庭視為團隊的一員,與團隊成員共同分擔療育責任,且貫徹實施以家 庭為中心的理念,從評估、計畫形成、執行與評量,應以家庭的選擇為優先(郭素菁, 2007)。
因此,本研究以居家療育服務之專業人員與家庭的參與,共同參與服務及分享訊 息,專業人員協助家庭所面臨的問題及雙方之合作關係將進行探討,並落實早期療育 中以家庭為中心的重要理念。然而,所謂的「以家庭為中心之居家療育」是什麼?其 專業人員與家庭的合作關係又為何?將是下ㄧ節所欲討論之重點。 二、早期療育服務的型態 早期療育服務的型態依服務提供場域做區分,於不同的地方會依當地的文化及現 有資源發展出不同的服務型態(楊美華、黃美華、王貴金、鄭夏萍、吳育雯、王鈴閔, 2003)。因此,依目前台灣早期療育的服務型態可分為以家庭為本位、以中心為本位, 茲說明如下(尹銘惠,2010;林惠芳,2010)。 (一) 以家庭為本位(home-based) 以家庭為本位是指服務主要提供的場域是在家庭中提供,由受過專業訓練的治療 師、特教教師、社工師等定期或不定期在宅提供療育的諮詢、訪視及示範等服務。 家庭本位又稱「居家服務」,專業人員將療育服務帶到發展遲緩兒童家中,在熟悉 的自然環境中接受療育,將主要照顧者提升為一位引導者。此服務最大特色在於使主 要照顧者能完全而直接的參與發展遲緩兒童的學習,進而擁有教學者及照顧者的雙重 角色。 (二) 以中心為本位(center-based) 以中心為本位的服務模式指服務的提供在特定的早期療育發展中心、身心障礙福 利機構、醫院、幼兒園、社區等進行。若發展遲緩幼兒由主要照顧者送至機構中接受 早期療育服務,主要以促進幼兒的發展,預防二次障礙形成為主要目的。接受全時制 早期療育訓練和轉銜服務,利用機構中的環境設施與儀器設備,接受專業人員有計畫 及一系列的各項早期療育措施與服務;醫療模式(hospital-based)指主要照顧者定 時將有特殊需求嬰幼兒帶至醫院或復健中心,經由專業人員評估後,依嬰幼兒發展情 形安排接受療育,如語言治療、感覺統合、物理治療或職能治療等時段性醫療服務;
社區模式(community-based)可分一般托育及特殊托育服務,依照家庭所需,而分別 提供托育服務。包括臨時托育、定點托育、半日托、到宅托育等方式。隨著早期療育 服務的發展愈來越強調專業服務集中在一個地點提供,可經由機構所連結的社區融合 及醫療資源的提供,讓主要照顧者可節省為服務奔波之苦。 綜合上述,本研究的研究場域,會結合中心及家庭兩個本位,透過研究對象至機 構習得的療育技巧延伸至家庭,專業人員進入家中,對主要照顧者在教導孩子操作教 具時,所遇到的問題及困難做進一步的瞭解及教學,其過程中也建立家長與專業人員 之間的合作關係。因此,以家庭為中心的理念,不只將重點放在發展遲緩幼兒本身, 更是以家庭的參與為主軸,重視主要照顧者對發展遲緩幼兒的教養態度及方式,以及 家庭與專業人員之間所扮演的角色都具有相當之影響程度。 参、家庭在早期療育服務之重要性 家庭為孩子成長最主要的場所,也是養育及教育孩子最重要的生長環境,其目的 在促進家庭成員生理、心理、情感及社會之發展,也因此家庭成員對發展遲緩幼兒的 態度、照顧、養育、教育、親子互動等,甚至父母之間的關係都可能會影響早期療育 的成效。許素彬(2003)提到嬰幼兒發展的過程中,家庭扮演著重要的角色,其中對 於家庭特質與家庭品質可能成為提升幼兒發展的契機,但也可能成為阻礙幼兒發展的 危機。對特殊幼兒而言,家庭本身的特質不僅影響了幼兒的發展過程,更在家庭狀況 與家長使用早期療育資源能力等,決定了早期療育服務的介入成效。 在家庭此場域中,個人可從中獲得家庭在養育、照顧及心理層面上的支持與資源, 家庭所提供之支持與資源的數量及品質,對於家庭成員在各階段之發展具有關鍵性的 影響(張秀玉,2006)。所以,家庭成員之間的互動關係、家長對發展遲緩幼兒的態度 及對早期療育服務的看法等條件,都會直接影響到早期療育的效果。另外,王天苗 (1996)提到以家庭為中心的早期療育服務不但可以減少家庭壓力及建立健全的家庭 互動關係,更能使家庭在正常的運作下發揮應有的功能,使早期療育服務有加乘之效
果。因此,家庭共同參與早期療育服務是一件值得推動的事情。 我國法令對於早期療育的界定中,將發展遲緩幼兒與其家庭視為早期療育服務的 主要對象,此顯示出家庭在早期療育中所扮演重要的角色。發展遲緩幼兒無法獨立於 家庭而生存,且幼兒的適應需與家庭成員間相互緊密連結。對發展遲緩幼兒而言,介 入的療育需透過家庭系統傳遞、執行、連結才能有所效果;對家庭而言,發展遲緩幼 兒接受療育的成效,則直接影響家庭系統中成員的互動與生活,所以早期療育主張以 發展遲緩幼兒家庭為介入之對象的原因(楊廣文,2000)。
Marfo & Kysela(1985)則指出家庭的參與在早期療育服務中所扮演的重要性有下 列有五點,分別敘述如下(引自張秀玉、曾華源與賴玫凰,2004): (1) 以家庭為早期療育服務之重點,其目的在於降低父母因育有發展遲緩幼 兒,所帶來的不安與複雜的情緒。 (2) 早期療育之實施可以讓父母了解發展遲緩幼兒之發展,並協助父母提早 預備孩子所需接受的各種療育與增強父母配合之經驗。 (3) 早期療育的內容以提供如何協助發展遲緩幼兒的技巧給父母。 (4) 預防發展遲緩幼兒因父母不當之反應所形成不必要的行為退縮。 (5) 促進父母利用社會資源之能力與相關知識的吸取。 由此可見,家庭是幼兒最適合及最重要的生長與學習環境,家長不僅是孩子的養 育者更為重要的教育者。發展遲緩幼兒的早期療育服務強調以家庭為中心,依照各家 庭的需要,提供幼兒及家庭個別化的服務。身為發展遲緩幼兒的家長,孩子療育品質 的好與壞,緊緊牽連著家長的參與程度,因此,家長亦是合作夥伴的助益角色,提升 孩子能力及發揮家庭的功能。
第二節 以家庭為中心之居家療育服務 美國於 1990 年身心障礙者教育法案中將早期療育的服務的目的在於「提昇家庭能 力以滿足發展遲緩幼兒發展上的特殊需求」,對象擴及兒童與家庭,並強化家長與家庭 的角色,賦予其有決定是否接受服務的權力,並且需在自然環境中提供服務 (Bowe,2007)。 因為這個法案的實施,使得早期療育服務的核心從幼兒轉變成家庭,早期療育服 務的功能也被推廣至提供家庭相關之支持性服務,以透過家庭、父母需求的滿足及功 能的提升,進而讓發展遲緩幼兒有更好的發展環境與療育機會(Dunst,2000)。另外於 1997 年的身心障礙者教育法修正案中再次強調家庭的角色及權利,並提出早期療育應 透過以家庭為中心來提供服務。 壹、以家庭為中心的內涵與運作 一、以家庭為中心的內涵 家庭是一個具有影響力且相當複雜的環境,家庭成員皆在其中成長發育。因此本 研究根據以家庭為中心的家庭系統及家庭賦權兩大核心理論,分別說明如下: (一)家庭系統理論(Family system) 根據家庭系統理論,家庭是一個複雜的社會系統,具有互動性、相互關聯性及回 應性等特性。每一個成員的需求和經驗都會影響到其他成員,甚至衝擊整個家庭(翁 樹澍、王大維譯,1999)。家庭是一個系統,並且強調人際之間的互動,要了解與幫助 個人就應從整個家庭是一個系統著手,改變家庭成員的關係與互動;家庭中任一成員 的狀況都會影響其他成員,家庭的狀況會影響身心障礙嬰幼兒的特殊性狀況,也是家 庭必須持續面對的狀態與挑戰(尹銘惠,2010)。 家庭系統理論由五種概念的探討,分別為多元架構模式、社會生態模式、壓力理論模 式、家庭適應模式及社會支持模式,其內容各自從不同的角度瞭解影響家庭系統互動關係 的因素。在五種模式中,以多元架構模式較屬於綜合性的家庭系統理論,主要從家庭特質、
家庭特質: ◆ 家庭整體特徵 ◆ 家庭個別成員的特質 ◆ 家庭面對的挑戰 家庭生涯週期: ◆ 發展的階段 ◆ 轉銜 家庭功能: ◆ 經濟 ◆ 情感 ◆ 生活照顧 ◆ 自我定義 ◆ 娛樂 ◆ 教育/職業性 ◆ 社會互動 凝 聚 力 適 應 力 親子 大 家庭 婚姻 手足 壓力改變 輸入 家庭互動 過程 輸出 圖 2-1 家庭系統概念架構圖 資料來源:Turnbull 等人(2006)。 家庭功能、與家庭生涯週期三個向度著手,即如圖 2-1 表示家庭系統架構圖(Turnbull & Turnbull, 2006)。 家庭特質包括家庭的整體特徵(家庭關係、大小、形式及文化價值觀)、家庭個別 成員的特質(個人的身心狀況與生活技能),以及家庭面對的挑戰(壓力、危機等)。個 別成員和家庭內的次系統是雙向的互動關係,呈現相互依存的模式,另外,家庭的信 仰背景、生活習慣、社經地位等皆會影響對事件的態度及處理方式(何華國,2004)。
Pearl(1993)、Beirne-Smith & Kim(2006)、Turnbull 等人(2006)提到家庭特質 或家庭外在環境因素的轉變輸入於家庭互動的過程,會引起家庭互動的失衡。家庭內 的次系統包括親子、手足、婚姻與大家庭之間。所以需要藉由凝聚力與適應力兩個主 要元素,重新尋求平衡,形成家庭功能的輸出,包括經濟、生活照顧、娛樂、社會互 動、情感、自我定義、教育或職業等,每個家庭功能是個別發展的但也會互相影響。 然而,家庭的功能非單一核心家庭所能處理面對,需結合家庭外的其他次系統如醫療、 工作職場、社會福利機構、社區、學校等,才能達成家庭的需求(何華國,2004)。其 過程中,透過家庭生涯週期的發展輸入於家庭特質及家庭功能上,可視為一系列的發 展階段,每一發展階段皆有其發展的任務。而發展的轉變可能來自於壓力的改變,甚 至也可能是家庭功能失常的因素之ㄧ。然而,學者們對各發展階段的劃分不一致,一 般而言,家庭發展的生涯週期大致會經歷五個階段:結婚、頭一個孩子誕生、角色的 變異、最小的子女離家及失落,但這五階段基本上以父母角色為主;若家中有身心障 礙的孩子時,則由孩子為中心瞭解家庭生涯週期的發展狀況,其對家庭的發展是一種 壓力,大致可分為下列五個階段:遭遇身心障礙孩子、兒童早期、就學期、青少年期、 成年期。可見,系統之間是相互影響的,倘若家中有發展遲緩幼兒將會影響其他成員, 同時其他成員也會對發展遲緩幼兒造成影響(萬育維、王文娟,2002)。 魏希聖(2009)提到,家庭系統有六項重要核心元素,包含(1) 家庭的整體大於 其部份的總合;(2) 家庭試圖在變動和穩定間取得平衡;(3) 一位家人的改變影響所 有其他家人;(4) 家庭成員行為最好以循環因果來解釋;(5) 家庭被涵蓋在更大的社 會系統中,而且其中包含了許多次級系統;(6) 家庭運作遵循著固定的規則。也就是, 根據家庭系統的理論原則,家庭的結構不單指是家庭各成員的組合而已,而是家庭各 成員之間所連結成為重複且複雜的次系統,其系統則為可預測的互動模式。這種模式 反映出社會系統中所產生的重要網絡及階層關係,同時也詮釋出各種行為及彼此相互 關係的影響及意義(何華國,2004)。因此,家庭與家庭成員處於各個階段的期間,家
庭的功能會呈現相對穩定,而不同階段之間的轉變可能導致困惑和衝突產生,其結果 將會影響整個家庭的結構與功能,所以需透過家庭遵循著固定的規則,藉以凝聚力與 適應力來影響家庭之間的互動過程,來取得家庭及家庭成員的平衡。 (二)家庭賦權(Family empowerment) 賦權增能的發展源自於 1960 年末期至 1970 年初的社會運動及自治性的意識活 動,主要在探討中低階層的人民於社會環境中的角色與地位,透過互動及省思,來增 進人民對於自身所處情境的洞悉,以提升其問題解決能力及生活品質,進而解決自身 的困難或問題(張麗春,2004)。另外,賦權增能一詞在特殊教育方面,家長的參與也 是一種賦權增能的行為,賦權增能的成功使得家長的參與權及身心障礙兒童的受教權 獲得保障。由於法令的保障和家長團體的推動提倡,愈來愈多的特殊教育兒童家長已 能主動參與孩子的教育,這也是一種賦權增能的表徵。也因賦權增能的發展,於 1990 年在倡導自我決策時產生新的議題,於是家庭賦權(family empowerment)之概念開始 萌芽。 所謂的家庭賦權,是藉由增進家庭的能力使得家庭更有時間、能力及資源運用以 促進幼兒發展。其表示當主要照顧者有能力決定或主導孩子及家庭未來的生活方式, 並遇到困難時,能主動尋找需要的資源。另外,Dunst;Trivette & Deal(1994)整理 出三項增強權能的特性來支持家庭:(1) 取得和掌控所需的資源;(2) 獲得決策和問 題解決的能力;(3) 獲得與人進行有效互動以獲得所需資源的能力。也就是,家庭賦 權期望能激發家庭現有的資源與能力,並發展新的技能,以支持他們擬定的療育目標, 為了達成目標所採取的行動,進而促進幼兒的發展。然而,家庭的賦權並非單靠自身 的力量,期望可以進一步與專業人士共同合作,一同爭取應有的權利。因此,可以透 過七個層面來說明發展遲緩幼兒家長賦權增能的向度,以下針對賦權增能的七個因素 內涵加以說明(引自張美雲、林宏熾,2007):
(1) 自我效能:意指家庭有能力來協助孩子獲得各方面之發展,可以有解決孩子所 發生的問題。 (2) 自我決策:意指家庭能針對自身的需求做出對的決定,並能與專業人員共同決 定孩子所需的服務。 (3) 影響力:意指主要照顧者在家庭所扮演重要之影響力,不但能影響家中成員甚 而能影響其他家庭等。 (4) 接觸資源:意指家庭遇到困難或問題時,能主動尋求所需的資源,並有效地使 用社會福利資源。 (5) 賦予能力:意指家庭認為自己與專業人員應是合作夥伴的關係,會定期與專業 人員連絡,並告知專業人員所需之服務。 (6) 社區參與:意指家庭能願意參予關於發展遲緩幼兒團體的活動,並從團體中得 到其他家長們的支持,也能進一步提供其他家庭所需的訊息或情緒支持。 (7) 自我擁護:意指家庭知道自己有哪些義務與權力,會與專業人員共同為孩子爭 取權利。 綜合上述所論,藉由家庭系統理論及家庭賦權的概念,以作為本研究探討以家庭 為中心之居家療育輔導的重要理念架構。其瞭解以家庭為中心的情境脈落下,家庭本 身形成的次系統,彼此間相互影響,不僅牽連著家庭的內在因素更是整個外在因子都 有所關聯。因此,家庭的賦權是有其必要性,賦權的範圍包括整個行動中所有的人, 當專業人員與家庭建立合作的關係時,便增強各方面能力的提升。所以父母將不再是 被動的角色,而是扮演重要的決策角色。然而,專業人員與父母建立合作夥伴關係的 過程中,該如何穩固其雙方的發展?是一項重要的課題,將會再下ㄧ節探討家庭與專 業人員互動的關係。
二、以家庭為中心的運作原則 以家庭為中心之原則,根據家庭系統及家庭賦權兩大理論為出發點,基於家庭對 於發展遲緩幼兒的重要性,昔日強調「以幼兒為中心」的服務模式已不足以滿足這些 特殊幼兒及其家庭的需求,所以「以家庭為中心」的服務模式已逐漸在運作實施中。 以家庭為中心的服務模式,讓家庭在幼兒的發展過程中,扮演相當重要的參與角色, 其家庭決定幼兒發展的方向且早期療育成效的成功都有實證研究報告的指出(唐紀 絜、林宏熾、林金定、陳英進、羅淑珍、簡言軒,2005)。此顯示出以家庭為中心的服 務模式,是有其運作之必要性。 由於,以家庭為中心的服務模式在運作過程中,若專業人員可以在介入服務時, 具備相關的觀念及原則,相信會與服務之對象有一個良好的合作關係。根據陳采緹 (2010)的研究提出以下六項做為以家庭中心服務之原則參考: (1) 將家庭視為一個單位;(2) 了解家庭並尊重家庭的獨特背景;(3) 定義家庭的優 勢與資源;(4) 定義家庭的需求與優先順序;(5) 支持家庭生活型態;(6) 建立家庭 與專業人員平等的合作關係。然而,家庭屬於一個動態的系統,會受到外在環境與各 家庭成員彼此牽連的影響,若孩子需要早期療育服務的提供時,相信更需要優先滿足 家庭的需求,例如:經濟、工作等。因此,當專業人員提在擬定服務計畫之前,必須 尊重每個家庭的獨特性,其互動的過程中,以家庭的選擇為主要考量。 由上述可知,以家庭為中心模式是一種以家庭的需求和期望為出發點的考量,家 長在了解孩子及服務相關的資訊與選擇的同時,也清楚自身的角色與擁有的權利,使 得家長成為孩子的決策者及權利倡導者。而專業人員應尊重每個家庭的獨特性及多元 性,重視家庭本身的權利及能力,並注重強化家庭的優勢,一同合作協助發展遲緩幼 兒及其家庭發揮最大的潛能。
貳、以家庭為中心的居家療育服務 教育的情境並沒有設限於一個範圍,在任何地方皆可以發揮其教育的意義。所以, 家庭對孩子來說,是一個非常具有功能性的教育環境(韓福榮、曹光文,2011)。以 家庭為中心的居家療育著重於發展遲緩幼兒於家庭自然情境中接受治療,達到學習的 目的(曹純瓊、楊意賢、林美專、鍾美智與劉蔚萍等著,2006)。 居家療育服務也可稱為到宅服務,其服務的理念為主要照顧者成為主動的參與 者,並暸解自己在早期療育的服務系統中,屬於重要且長期性的角色。藉由提供以家 庭為中心的服務,提升家庭成員的功能,成為孩子最佳的支持及幫助者 (Thereses,1998)。然而服務之目的,主要是著重提供未滿三歲嬰幼兒居家療育,藉由 親子互動及家庭共同參與的模式來促進發展遲緩幼兒各方面發展的能力,使發展遲緩 幼兒能在家庭自然情境中學習,也讓主要照顧者能運用家中的環境及物品促進發展遲 緩幼兒的發展(黃靄雯、謝中君與鄭素芳,2005)。透過專業人員依家庭有限的支援 及搭配教學目標示範引導主要照顧者實際操作(柯平順、林敏慧與柯天路,2004), 讓主要照顧者習得療育的技巧後,能確切的執行在孩子身上,其過程中若主要照顧者 有所困惑或未能達到其目的,此時專業人員會適時的給予或調整主要照顧者方法。 然而,居家療育服務之成效為何,可藉由國內、外之實徵性研究的顯示, Sweet & Appelbaum(2004)透過後設分析方法的研究指出,參與到宅服務方案確實對 兒童與家庭皆有正向的結果,如改善親子的互動、提昇兒童的發展等。 對於未滿三歲程度之幼兒,在日常生活、大肌肉動作及認知、語言等有顯著的助益; 且直接提升家長教養技巧及增進親子互動關係(林雅容、傅秀媚,2011)。 親子之間的互動,會隨著家長的教養方式與態度而有所改變,家長可經由親職教育的 功能,除了提升父母基本教養知能與態度,也能增進父母對其角色的認同感,進而讓 小孩獲得正常的發展機會,更有益於親子關係的提升(李羿炘,2010)。
由於,研究者至研究對象的家庭環境中,會給予家長填寫研究者自編之檢核表, 其內容大概會詢問家長,關於與孩子的互動情形等相關問題。所以,家長對於親職教 育的需求有其必要性,亦指父母可透過後天的「教育」與「學習」,而擔任表現稱職 的父母角色,使父母了解孩子的身心發展及需求,提升家長教育孩子的能力,並作為 家庭面對親子關係或教養問題時的處理參考依據,使家庭之親職功能得以發揮(郭靜 晃,2005)。因此,在執行居家療育服務的過程中,專業人員一同與主要照顧者參與 共同擬定療育目標、設定療育計畫及執行療育活動,使主要照顧者有意義的參與療育 服務(唐美華、林巾凱,2007)。 其服務的重點在於提供家長諮詢、親職教育、教養方式的指導及示範。有研究指出當 主要照顧者(母親)特別投入參與的活動,則同時會促進親子間互動的關係(Peterson, Luze, Eshbaugh, Hyun-Joo, & Kantz, 2007)。不僅促進親子的互動,也改變父母對發展 遲緩幼兒的錯誤認知及管教方式、培養父母對發展遲緩幼兒的特性具有敏感度及協助 父母尊重與接納,且建立父母對發展遲緩幼兒有正確的價值觀;對發展遲緩幼兒本身 而言,可以促進幼兒在家中擁有愉悅的生活並期望對未來的發展增添幾分信心(胡玲 玉,1989)。 綜合上述所論,當專業人員進入家庭,執行居家療育服務的過程中,依家長執行 能力與家庭現有的資源,給予適切的可行建議。居家療育服務的重點為提升家長教養 的技巧與知識,但其過程中家長的參與程度不高且對療育的價值觀與所扮演的角色認 知出現問題時,相信家長與專業人員間的合作關係也會形成難堪的場面,可見,家長 在居家療育服務中所扮演的角色須更為積極顯著。相對地,專業人員與家長之間是也 形成合作夥伴關係,相互往來的網絡延伸至孩子療育品質。
第三節 家庭與專業人員的互動關係 呂金燮(2004)提到家庭與專業人員之間的關係,從傳統的角度切入,「父母─專 業人員」的關係為「附屬─支配」的權力結構呈現,也就是專業人員扮演主導支配的 角色,而父母或家庭成員則是附屬的角色。專業人員通常主導家庭協助幼兒所需的資 訊及資源,這種權力結構稱為權力凌駕關係。權力凌駕關係的特質,即專業人員具較 高的能力、專業溝通及對環境資源的掌握,便在決策上過度控制父母或家庭成員。但 近幾年來,專業人員和家庭的關係和權力分配已開始轉變,顯現的夥伴關係開始反應 在家庭積極參與決策和服務上,已達成家庭及幼兒需求的以家庭為中心服務。 壹、家長與專業人員的互動關係之性質 一、發展遲緩幼兒家長需要專業人員的協助 當家庭面臨到孩子為特殊幼兒,相信父母心裡一定感到難以接受及無助,需要面 對與處理孩子因障礙所帶來的許多壓力及特殊需求。家長必須花更多時間、精力、耐 心、金錢來照顧孩子。其家長所付出相當多的心血,但回饋卻可能十分有限。所以, 家長在教養的過程中,不只需要獲得精神上的支持,更有賴於實質的幫助。 家長與發展遲緩幼兒的療育路程,也許需要各種社會資源與支持系統的協助,但 他們關係最密切的應屬於醫療、教育、社會福利等方面的專業人員。如:醫生、特教 老師、物理治療師、職能治療師、社工、心理師、幼教老師等,不只可對幼兒提供最 直接的服務,更可對其家長、手足等給予必要的支援。身為發展遲緩幼兒的家長相當 需要藉著專業人員的知識與經驗來幫助孩子獲得較好的發展,使得其家庭功能得以有 效發揮。
早期療育專家 Bailey & Simeonsson(1991)提到,專業人員協助父母的目標就是 要讓父母學習認識幼兒的特質及有效的親子互動方式。將關注焦點由幼兒本身提升至 家庭,因此,專業人員在整個家庭發展上扮演相當重要的角色。
特殊幼兒及家庭皆需要獲得專業的協助,若要發揮其專業服務的效能,則需倚賴 家長的積極參與及配合。根據專業人員對特殊幼兒所提供的輔導與協助而言,對特殊 幼兒的家庭應是一種支援;而家長對專業人員服務工作的參與,對專業人員是一種支 持(何華國,2004)。經由家長的參與,也是對特殊幼兒的輔導與協助共同分擔責任, 可以發展出更符合特殊幼兒及其家庭個別化需要的服務,且使服務工作更為落實,發 揮其最大的功能。 專業人員所扮演的角色不只是給家長魚吃(直接給予服務)而是可以教家長如何 釣魚(示範療育方法),更可進階成讓家長對未來有能力規劃如何釣魚維生(教養技 巧),共同掌握與孩子的合作關係。專業人員與家長雙方之間的關係,會相互影響,雙 方不再是個別的個體,而是共同建構在同一個組織上,互相學習及共同合作解決既定 的目標。 家庭與專業人員要成為合作夥伴關係,需要有效的溝通技巧,包括目標取向及關 係取向的溝通技巧。家庭與專業人員彼此稱為夥伴,表示共同朝著目標一起工作,由 於工作需要的關係與默契必須透過溝通技巧的方式之ㄧ,便能建立雙方共識以達成所 需的任務(張如杏,2010)。因此,專業人員所提供的服務不管少了哪一方的介入,都 無法有效發揮,所以透過雙方的參與,成為合作夥伴關係。 三、家長與專業人員之互動問題 家長與專業人員已成為對特殊幼兒的服務過程中同為不可或缺的支持力量。兩者 的關係不再為服務消費者與供應者的關係,而是合作共事的夥伴。不過由於家長與專 業人員彼此的背景、經驗與想法等互為差異,雙方的互動關係並不必然是順利及正面 的。由於家庭與專業人員之間對於所遭遇到的事物之知覺與認定方式,會影響在雙方 交往互動的觀點及基礎上(何華國,2004)。每個時期所面臨到的互動情境皆不同,以 下分別從家長及專業人員的角度說明:從家長的角度而言,在面對生產前期、嬰幼兒 期、兒童期三階段的過程,最常與醫生及教師專業人員有較多的接觸,當得知育有特
殊幼兒時,家長在生產前期與與醫生的互動關係,最初會從充滿期待到喪失笑容的情 形出現,之後在嬰幼兒期,家長對孩子的未來感到無法掌握,且充滿不確定感,其從 中衍生出無力感,此時得到的支持通常來自於跟家長有相似特殊幼兒的家庭為主,因 為可以共同體會感受心中的那股壓力。由於特殊幼兒的障礙問題並非立刻能看到成 效,所以當家長若遭受到專業人員的負面態度對待,就極容易對專業人員產生反感。 最後兒童期,家長與專業人員的互動衝突較多於孩子的教學、安置及接受各種服務等 事情發生,會造成雙方不融洽的合作關係;然而若是從專業人員的角度對家庭做出下 列三點回應:(1) 專業人員企圖改變處於困境的家庭,將怪罪歸於特殊幼兒或家庭成 員身上;(2) 專業人員受到專業支配的優勢,所以在與家長的交談上,會擁有較多的 專業術語突顯自身的專業,導致家長對於艱深的名詞感到不瞭解;(3) 專業人員整體 接受價值觀的文化素養上與家庭有所差異(何華國,2004)。因此,家庭與專業人員之 間的互動關係,便開始逐漸產生衝突於雙方合作互動上。 綜合上述所論,在孩子療育的過程中,處處都需要面臨與專業人員互動的情形, 家長與專業人員各自有不同的觀點,所以當家長在尋求服務支援時所可能遭遇到的問 題,也同時會是專業人員在交往互動時須面對的困難。其互動的過程中若有衝突的產 生也不感到奇怪。並非衝突的出現是不好的現象,或許可以找到其原因,相互共同解 決,讓關係建立在彈性的基準點上。 貳、家庭與專業人員的權力 呂金燮(2004)提到權力一詞,指的是影響行為、思考、身體或同理他人的能力 和意願。其討論家庭與專業之間的關係,權力是其中的關鍵因素,而權力關係的類型 可分為: 一、權力凌駕(power-over):擁有主宰他人的權力,他人在酬賞與懲罰之下順從權威 控制。 二、權力共有(power-with):關係是彼此尊重、彼此共享及彼此共同學習經驗。
三、權力經過(power-from-within/power-through):從個人的意願與能力發現心靈 的意義,鼓勵人們當自身重要的價值被威脅時,需要勇敢的表達出來。 權力的類型不再是專業人員主導家庭的一切,而是家長願意勇敢表達自身的權 力,進而一同與專業人員發展彼此尊重及共同學習的目標。所以,專業人員與發展遲 緩幼兒家庭之間的關係,也因著權力關係的轉變,而成為了互為夥伴的關係。據C ornwell(1997)提出,在早期療育服務中,家庭與專業人員的夥伴關係,有十個關鍵要 素(引自楊廣文,2000):(1) 夥伴關係必須基於互相接受、尊重和照顧;(2) 夥伴間 必須能彼此相信;(3) 夥伴關係的發展是需要花時間相處;(4) 夥伴關係是相對的; (5) 夥伴之間要在彼此關係之中公開分享自己,向對方坦白;(6) 家庭在夥伴關係中, 保有作決定的優先權;(7) 夥伴之間要能在工作時一同分擔責任,以達成目標;(8) 夥 伴要針對家庭認定的需求和期望提供幫忙;(9) 夥伴關係需要開放和有效的溝通;(10) 在夥伴關係中要能容忍反對和協商。 因此,如果能基於在這樣的關係之下,相信家庭在使用其權力及專業人員在扮演 的角色上可以經由雙方全力的合作彼此關係,創造更多既有的資源,更能一同承擔責 任後的分享資源,讓權力發揮其最大的功效。 參、促進家長與專業人員之間的合作關係 民國八十六年修訂的特殊教育法(教育部,1997),我國首次將父母參與子女教育 的權利明定於教育法規中,家長參與的內容包含與各種教育決定(安置、鑑定、個別 化服務、相關專業服務及支援服務);另外,身心障礙教育專業團體設置與實施辦法第 二條提到專業團隊為因應身心障礙學生之課業學習、生活、就業轉銜等需求,結合衛 生醫療、教育、社會福利、就業服務等不同專業人員所組成之工作團隊,以提供統整 性之特殊教育及相關服務。顯示法律的訂定可以引導家長與專業人員一同共事的典範。 合作(collaboration)一詞定義為何?根據 Idol & Paolucci-Whitcomb
的決定。專業人員如何與家長合作,支持家庭教養特殊幼兒;家長又該如何與專業人 員諮詢療育所面臨的問題。雙方之間所建立的合作與諮詢關係,許多學者提出合作與 諮詢是可以共同一起使用,合作諮詢應具有異質合作與動態的互動關係之特徵,意指 重視歷程而非目的,主要是解決問題的手段及參與諮詢的人員各擁有獨特的能力,在 歷程中互相分享彼此之觀點與能力。因此,Idol 等人(1994)提出合作諮詢互動模式 (collaborative consulation),其模式若要在進行合作諮詢的過程中更有效率,則應 具備的能力,分別為「適當的知識基礎」、「個人態度」、「人際溝通與互動的問題解決 技巧」三項之說明(蕭聖瑜,2009): 一、 適當的知識基礎: 合作諮詢是一種問題解決的過程,需要有基本的知識作為基礎,也就是專業人員 實施居家療育輔導時所需的技巧,包括:介入教學時的技巧及方式、修正或調整教學 的能力等;而家長也需要具備一些教養孩子的基本能力。 二、 個人態度: 1. 諮詢的過程,雙方保有正向的自我概念與積極態度。 2. 樂意從對方身上學習的態度。 3. 諮詢的過程,無論是正式或非正式的互動,均須維持和諧氣氛,並隨時展現尊重、 樂觀、開放的心胸等。 三、 人際溝通與互動的問題解決技巧: 1. 對他人的想法與成就給予評價。 2. 家長能夠有意願且足以說出:我不知道……一起解決吧!等話語。 3. 利用主動、漸進的傾聽與回應技巧也促進諮詢過程。 4. 在適當的情境下,理解彼此非語言的溝通(如眼神接觸、肢體語言等)。 5. 技巧性的處理衝突與摩擦,以維持合作關係。 在促進良好的合作關係中,除了以上所提到的觀點外,溝通技巧也是一個重要的
指標,專業人員與家長的溝通可以運用到的技巧主要可分成接傾聽技巧與傳達技巧兩 大類。傾聽的運用可發揮的功能,讓家長可以表達與澄清其思想與感受、專業人員對 家長的想法與感受能獲得正確與深入的了解及家長與專業人員能自在的建立信賴與良 好的互動關係。在專業人員與家長相互溝通的場合,專業人員應有責任表達自己的觀 點,並適時提供家長必要的協助。 另外,藉以家庭為中心服務的觀點來促進家長與專業人員之間合作關係,大致具 有以下六項觀點(Walker & Singer,1993):(1) 家長與專業人員應共同協力以幫助家 庭發揮其潛能並達成其發展目標;(2) 專業人員可為家庭成員扮演多樣化的建設性角 色,以滿足其可能的服務需求;(3) 專業人員可經由一再地對其所採取的服務行動徵 求同意,以顯示對家庭成員的自主與見解之尊重;(4) 家長與專業人員皆有獨特的知 識與見解,可以增益彼此的合作關係。如果要各自忽略或放棄其特有的見解,將是雙 方關係的一種損失;(5) 家長與專業人員皆會受到其生活與工作所屬的社會體系之拘 束,找到並釐清這些限制等夥伴關係的一部份,且各自接納或克服這些限制是重要的; (6) 當專業人員對多元文化能加以尊重其文化、信仰、社會階層、家庭結構及個人風 格的差異,使家庭得到幫助。 綜合上述所論,專業人員與家庭之間的權力轉換,專業人員需尊重家庭的選擇, 且拋開傳統的病理觀點,改採家庭賦權的觀點,所需要接受的援助對象不再單只是幼 兒本身或其父母親,而是整個家庭的介入服務。家庭與專業人員的互動過程,對於孩 子的療育成效有直接影響。因此,若家庭與專業人員的合作關係良好,進而提升對發 展遲緩幼兒的能力。但首先要改變專業人員與家長之間的負面關係,才能促進雙方發 展良好的合作關係夥伴。
第三章
研究方法
本研究旨在探討發展遲緩幼兒家長與教師合作執行居家療育輔導的歷程與成效, 採行動研究,透過計畫、行動、觀察、省思、再計畫的行動研究循環歷程,共同參與 其計畫中,並從中尋找,彙整行動過程蒐集的資料,為達解決問題之目的。本章共分 為七節,其依序描述研究設計、研究對象與研究場域、研究步驟、研究工具、資料蒐 集與分析、研究倫理及研究限制,其說明如下: 第一節 研究設計 本研究採行動研究設計,以下分述行動研究、採取行動研究的理由、行動研究的 實施與資料蒐集的方法: 壹、行動研究(action research) 行動研究係指「行動」與「研究」結合為一種研究法。鈕文英(2007)指出行動 研究是屬於合作參與的論點,認為行動為多元及整體的研究,主張知識是在參與中由 研究者與研究對象共同創造的,並且強調透過實務知識的應用及共同合作的歷程,重 新再製造出一個新的現象。所以行動研究就像是問題解決的過程,是一種持續性及創 新性的活動,沿途帶給研究者驚奇。 行動研究主要以質性的方法來描述發生的事情,以及瞭解某種教育現場介入的成 效,所以行動研究與傳統的研究之目的也有所不同,它是研究者為了瞭解和改進其工 作的本質而進行的探究活動,並不強調大量引用文獻來文持研究的結果。一旦跳離了 研究進行的情境,研究的成果可能就不具任何意義。因此,此種研究通常並無法類推 及延伸的效能,除非進行的研究者是基於某些普為接受的理論來設計研究的進行及分 析解釋結果(蔡美華譯,2003)。貳、採取行動研究的動機 由於行動研究是一種實踐取向的活動,研究者和研究對象是平等的夥伴,透過計 畫、行動、觀察和省思,修正計畫、在行動的循環歷程,不對的對話、互相激盪思維, 促進相互了解及增進彼此的能力,營造互惠的關係,共同改善工作效益或實務問題(鈕 文英,2007)。此外,行動研究不主張推論,而是強調解決實務問題的立即性,且研 究過程須保持彈性,根據研究者與研究對象的省思,調整計畫內容、步驟與方法,以 確保研究結果合乎實務需求(鄭增財,2006;潘淑滿,2003)。 對於以家庭為中心的早期療育概念,已漸漸落實於每個角落,透過研究者欲從閱 讀及整理文獻與相關研究及實務的成果反應上,發現其居家療育輔導的過程中,發展 遲緩幼兒家長與教師之間在合作方面所遭遇的問題及情形,因而引發研究者關注,若 藉由行動研究為本研究之研究方法,相信研究者可從家長及專業人員的參與並執行居 家療育輔導,透過三方面進行密切合作、反覆經歷行動、反思、調整與再行動的過程, 才能發展適切的介入方法,解決實務問題。 行動研究的特質包括:(1)重視協同合作:(2)著重實務工作者的參與;(3)行動研 究是屬於發展性的彈性計畫;(4)將減少理論與實務的差距;(5)研究結果應用於實務 工作情境,可立即解決問題;(6)促進研究者與研究對象能力增長(蔡清田,2002)。 由此可見,本研究根據行動研究的特質,與本研究之動機、需求及期待相符。因此, 進一步採行動研究設計以探討發展遲緩幼兒家長執行居家療育輔導之歷程與成效。 叁、行動研究的實施 本研究透過研究機構所開辦的居家療育方案之時段療育課程,從中選取一對研究 對象及一位專業人員,共同參與本研究。限於機構所規定的時段療育課程時間為每週 一次,並於兩週後進入研究對象之家庭,本研究進行十二週,共計六次循環,每次循 環表示兩次課程及一次家訪。
藉由家長於研究機構習得專業人員給予的居家療育技巧,研究者在過程中主要透 過觀察紀錄的方式蒐集當時的教學情形,另外研究者進入研究對象的家裡,觀察家長 在執行居家療育的過程,且於每次的行動結束後,會與專業人員及家長分別進行簡單 的討論,將一同解決專業人員及家長共同合作的過程所遭遇到困難及問題。因而蒐集 各種資料、評鑑行動有效性、探討問題未解決原因及修正計畫,整個行動研究為螺旋 式的方向進行。 肆、行動研究資料的蒐集 本研究採非干擾性測量、觀察與訪談等方式蒐集資料。在非干擾性測量部份,包 括研究者省思日誌、居家療育輔導觀察記錄表、居家療育輔導檢核表等。在觀察的部 份,則是採取公開、參與、非結構式的定期觀察,觀察資料記錄以筆記為主。在訪談 部份,採取個別訪談,並以半結構性深度訪談方式進行,於行動前和結束後分別訪談 家長。另外於每次的課程及家訪結束後,會分別與家長及專業人員作簡單討論,其資 料收集以錄音方式輔助。
第二節 研究對象與研究場域 本節旨在說明研究對象的基本資料,包括其健康狀況、生理成長、生活習慣、學 習態度與日常生活作息等做詳細的介紹,以瞭解研究對象的特質。其研究對象為立意 取樣,從研究機構所開辦的時段療育課,從中選擇一位小孩及其家長,願意接受本研 究至研究對象的家庭環境中進行。因此,以下分述研究對象與研究場域: 壹、研究對象 本研究對象在資料處理方面,為了保護研究對象自身的隱私權,已經將姓名透過 化名的方式進行謄寫。其本研究對象包含一對母女,小莉與莉媽及乙老師,分述如下: 一、小莉 小莉,於100年9月份至研究機構就讀,今年兩歲一個月,領有語言及動作發展遲 緩證明。研究機構的專業人員:研究機構之組長、物理治療師、職能治療師、語言治 療師及認知老師,提供的測驗工具為嬰幼兒發展里程評量表、嬰幼兒評量、評鑑及計 畫系統(出生至3歲的AEPS)及觀察紀錄的綜合評量表之方式,將敘述小莉六大領域的 發展情形如表3-1: 表 3-1 小莉的綜合評量表 領域 綜合研判 認知領域 目前小莉認知發展約 24 個月。各項感官知能(聽覺/視覺/觸覺)均能 做出相對的定位反應,也有物體恆存的概念形成,對於人、事、物的因 果關係正逐漸發展行程中,有學習模仿的動機出現。並清楚知道顏色與 形狀的概念出現。其互動遊戲中能在示範下模仿簡單的玩具操作,對於 遇到的困難能以簡單的口語或是肢體動作表達需求。 生活自理領域 目前小莉生活自理能力發展約 18 個月。使用湯匙的技巧方式未表現 出來,只用奶瓶喝水,未能手握杯喝水,但能試著從他人握的杯子中抿 杯緣喝水、目前仍包覆尿布,對於如廁概念尚未形成。能配合洗手搓洗 雙手的動作,主動操作的經驗仍較缺乏。
精細動作領域 目前小莉精細動作發展約 18 個月。手部操作因好奇環境中的事物而 有了探索的動機,精熟於翻轉物品、食指控制和握筆塗鴉,但較少經驗 的玩具(拼圖、揉黏土)都需在示範和鼓勵下才嘗試做出一些動作。能坐 姿向下前伸出雙手丟出大球,能以橫向方式握起湯匙,來轉動手碗試著 舀起餅乾,但舀的功能不佳。雙手嘗試轉動物品時,卻顯的力氣不足而 以拔開的方式解決問題。 粗大動作領域 目前小莉粗大動作發展約 18 個月。能夠走路、跑步但品質不佳,常 常容易跌倒,已出現踢球、丟擲球、接球的動作發展,不過未能同時雙 腳離地跳的動作,在上、下樓梯時可以一手握著欄杆,下肢的力量顯的 有些沒力,而影響動作的發展。 社交性溝通領域 小莉的社交性語言溝通發展約 25 個月。對環境中不同的聲音感興 趣,包括玩具和他人談話的聲音。也可以與他人建立共同的注意力,並 且以聲音或姿勢與他人打招呼,例如:拜拜、謝謝等。口語相當多,在 情境下,口語引導後,能理解便執行一階段簡單指令,也可以指出常用 物品與理解日常生活常用的短詞。對於他人生氣與愉悅的口氣可以有正 確的反應。開始模仿大人的口氣,可以主動使用少量簡單的單詞表示同 意與拒絕,例如:好、不要。 社會領域 小莉的社會適應發展約 24 個月。在社會互動發展已經一些經驗的累 積,其中「與大人互動」明顯多於「與環境互動」及「與同伴互動」。若 在活動過程中,將她與媽媽分別到不同的情境中上課時,她會出現一些 分離焦慮的情況,開始大哭。另外,若當別的人與媽媽說話時,會在一 旁說媽媽不要講話,並引起媽媽的注意,讓媽媽的焦點轉移至她身上。 二、小莉的家庭 小莉的家庭有莉媽及莉爸,由於母親正逢育嬰假兩年期間,所以主要照顧者為莉 媽,莉媽為國中教師,目前家中只有小莉一位獨生女。莉媽的管教方式較為民主式, 順應小莉的需求而給予滿足;莉爸工作因繁忙,所以當莉爸回到家時,小莉通常都已 就寢,平常日與小莉的相處並不多,只有假日的時間會陪小莉玩,其管教方式較為嚴 厲,且小莉常常觸碰莉爸的底限,莉爸則會生氣而責罵她。 小莉與莉媽的關係較為親密且良好,或許小莉是獨生女的關係,莉媽似乎有寵愛 的心態,時時刻刻滿足小莉的心,所以小莉剛開始至研究機構時,有好長一段的分離
焦慮期間,但現在已經適應良好。由於研究機構評估之後小莉可以至幼稚園就讀,但 莉媽不放心小莉之後的學習適應情況,希望老師能提升小莉的手部精細動作及粗大動 作的能力,進而改善小莉使用餐具之情形及手握杯子喝水的能力,另外對於小莉的如 廁練習及行為表現規範也相當重視。因此,莉媽需從中習得更多教養技巧。 三、專業人員-乙老師 乙老師於研究機構已超過十多年的教學經驗,曾擔任行政管理階層等職務,且不 斷參加進修,加強相關專業知識,主要專攻在生活自理、認知領域的方面。是一位充 滿愛心且有原則的老師。 本研究的研究對象,於研究機構就讀,已經有一段療育的時間,但仍然對小莉及 莉媽參與居家療育輔導之過程做更近一步的了解。也因為本研究目的為探究家長與教 師之間的合作關係,所以研究者必須配合研究機構的課程安排,為每週一次 60 分鐘之 課程,並有另一對親子共同出席,然而,本研究在進行前,有告知另一對親子並得到 家長之同意,願意研究者於場域中進行觀察記錄。 貳、研究場域 由於行動研究對於研究情境的脈絡以及在實務情境中解決的問題相當重視。因 此,本研究的場域有二個地方,分別於研究機構及研究對象居家環境,進而對其家庭 結構有深入的瞭解。 一、研究機構 研究機構未滿三歲啟蒙計畫位於機構二樓,可以使用的空間及教室相當多。因此, 本研究根據乙老師所提供小莉的療育課程,至各教室上課例如:感覺統合室、活動室、 仿造居家環境教室,研究者針對這三間教室做簡略位置圖介紹如圖3-1。
廁所 餐廳 客廳 起居室 活動室 感統室 矮 式 屏 風 圖 3-1 研究機構之研究場域 二、研究對象居家環境 由於乙老師進入研究對象之居家環境中,發現若是至地墊進行活動,會影響小莉 的療育品質,所以乙老師建議家長在客廳裡,提供一張小桌子及椅子,以建立小莉的 上課規範。因此,圖3-2為修改過後的研究對象之居家環境。 圖 3-2 研究對象之居家環境
研究現況與問題 規劃行動方案 執行行動方案 研究第一階段 研究第二階段 研究第三階段 總結性評鑑行動 是否達到 預期效果? 撰寫報告,公開行動研究的過程與結果 是 省思 觀察 省思 發現問題 尋求解決 方法 閱讀文獻 否 第三節 研究流程 本研究依據行動研究之計畫、行動、觀察、反省與再計畫的動態循環歷程, 以解決家長與教師合作執行居家療育輔導之問題,其提供家長參與「居家療育輔 導」的可行策略,本研究發展遲緩幼兒家長執行居家療育輔導之研究期間,從 101 年 3 月開始至 101 年 6 月結束,本行動研究流程如圖 3-3。各流程內容分述如下: 圖 3-3 研究流程圖
一、 研究現況與問題 研究者在修課期間至研究機構參訪,對於研究機構內所開設的未滿三歲啟蒙計 畫,配合以家庭為中心的居家療育的觀念,規畫療育的地點仿造像居家環境一般的溫 馨,且強調家庭為主動參與者及教導者,療育的工作不再只是專業團隊的責任,而是 與家庭共同參與在其中。透過研究機構提供的時段療育課程,加強家長習得療育的技 巧,確切的運用在增強家庭及教養發展遲緩幼兒身上。 因此,研究者從家長與專業人員合作執行居家療育輔導的過程中,發現到家長在 執行居家療育輔導所面臨的困境及如何建立正向的合作關係,進而影響發展遲緩幼兒 的療育品質,可以進一步作探討。 二、 閱讀文獻 文獻的閱讀有其重要性於行動前及後續解決問題的整個行動中,概括資料整理分 析、觀察與省思的歷程。研究者根據研究現況與問題後,開始閱讀文獻與蒐集,彌補 自身不足之處,以規畫行動問題解決的方式,建立行動研究的實施過程與方法。 三、 規畫行動方案 行動方案的目的主要為提升主要照顧者執行居家療育輔導之能力及加強家長與教 師之間合作居家療育輔導的執行度,並且根據行動歷程與結果,提供家長參與居家療 育輔導的可行策略。為達此目的,規畫行動方案時須同時考量行動前所發現的問題及 文獻探討整理的相關資料等,確保執行行動方案的效率。 由於家庭較屬於一個複雜且變數較高的環境,可能會因家庭的突發事件或是繁瑣 的生活雜事都有可能影響行動方案的執行,為避免行動過程模糊焦點,須從文獻所整 理的資料來支持行動預期達到的成果。透過研究機構參與時段療育課的15位小朋友及 其家長中,選擇一對親子(小莉與莉媽)及一位老師(乙老師)較符合本研究選取之 對象,其研究場域有兩個地方,分別於研究機構及研究對象的居家環境。