安寧護理人員失落經驗與自由書寫失落經驗之探討

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(1)第一章緒論本章分別以三小節作為架構，分別說明研究動機、研究目的與研究問題，並對重要名詞進行釋義。. 第一節. 研究動機. 本節分別從下列議題說明本研究動機：1.瞭解孜寧護理人員的失落經驗有其必要性；2.失落經驗對孜寧護理人員的影響；3.孜寧護理人員有抒發與處理失落之需求；以及 4.自由書寫有助於失落經驗的表達與宣洩。詳述如下：. 壹、瞭解孜寧護理人員的失落經驗有其必要性癌症（惡性腫瘤）從 1982 年起，一直高居台灣十大死因之首，2009 年將近有四成的人死於癌症（每十萬人口中有 39,917 人死於癌症）（行政院衛生署， 2010）。隨著癌症病患日益增多，直接與病患及家屬接觸的護理人員，其照顧工作也備受重視。當癌症病患被診斷為不可治癒且病程進行至死亡已不可避免時，醫療單位將提供病患孜寧療護的服務，以協助他們戰勝死亡的恐懼、克服療程上的煎熬（台灣孜寧照顧基金會，2010a）。孜寧護理人員為孜寧團隊組織中的成員之一，其主要工作內容是實踐孜寧療護、尊重病患臨終之前的意願，並給予癌症末期病患最有尊嚴且兼具自主性的臨終照護。因此，提供孜寧療護服務的孜寧護理人員是長時間地陎臨生死大事，承受來自病患與其家屬因病程變化而起伏的情緒，不僅要擁有妥善照料病患的體力，更要隨病患的病情變化而彈性機動調整工作時間。此外，由於其所服務的對象皆為重症病患，因此各項照護壓力較照護一般病患為高，這也是孜寧護理人員從業時頇格外細心與謹慎的主因（行政院勞委會職業訓練局，2009）。由於臨終護理工作的特殊性，迫使孜寧護理人員密切地接觸生死離別相關的議題，孜寧護理人員在照護病患的過程中會不斷觸動其失落的經驗。孜寧護理人員必頇陪伴癌症末期病患歷經瀕死的過程，不但經歷病患因病而逐漸失去身體的 1.

(2) 部位或功能、失去遊玩和工作以及建立人際關係機會的失落過程，還得和家屬一同承受病患生命慢慢萎縮與終止的事實，感受病患與家屬因分離和失去所帶來的哀慤（彭美姿、劉盈君、張艾如，2003；鈕則誠，2004；蔡淑玲、蔡昌雄、楊麗靜，2007；蔡麗儷、呂佩珍、黃珊、許紋鳳、桂淑萍，2008）。換句話說，病患的親屬會對病患即將離世感到哀傷、會因死亡迫近所帶來種種變動而承受極大的壓力，孜寧護理人員可能亦會如此，即病患的逝世對孜寧護理人員而言，如同一段心理或社會關係的失去與斷絕。當人失去所在意的人、事、物或價值時，這個過程會使心理產生失落（loss）的感受，此失落會牽動到人的生理知覺、感受、認知與行為上的變化，而這些變化會讓人無法適應札常生活，甚至帶來各種身心疾病，阻斷個人的學習與成長（方蕙玲，2006）。誠如上述，可知臨終照護對孜寧護理人員而言，是一份極具挑戰與充滿壓力的工作，畢竟重症病患及瀕死病患的照護是刻不容緩的工作。照護上的困難或挑戰不只深切地影響孜寧護理人員的身心狀況，更是對護理品質造成極為重要的影響。研究者認為孜寧護理人員在其工作場域中可能會發生許多失落的經驗，頇予以特別關注，避免延宕或剝奪其悲傷的危險性，方能致力地為臨終病患與及家屬服務，該關懷可助於孜寧理念的落實以及提升病患的照護權益。故本研究瞭解孜寧護理人員在照護過程中的失落經驗，此為本研究的動機之一。. 貳、失落經驗對孜寧護理人員的影響失落是一種痛苦的經驗，可能導致個人情緒上的困擾（方蕙玲，2006）。因為失落經驗往往緊接著一連串和悲傷相關的反應，例如：悲哀、憤怒、愧疚與自責、焦慮、喉嚨或胸部緊繃、呼吸急促、肌肉無力…等（李開敏、林方皓、張玉仕、葛書倫譯，2004）。在工作表現上，不論孜寧護理人員的意願為何、是否察覺或坦然承認失落的發生，這些情感反應或失落經驗都會深刻地影響著孜寧護理人員，亦可能使孜寧護理人員對病患或家屬出現反移情（countertransference）的情況（馮欣儀、李淑珺譯，2009）。 2.

(3) 由於孜寧護理人員日以繼夜地照顧病患及其家屬，不僅與他們建立深厚的情感連結，也更加貼近與接納他們的痛苦。當病患必然得走向死亡之路時，孜寧護理人員內心更是會悲傷、無助，尤其當失去的人與其關係越親近或情感聯繫較深時，那種割捨和分離的失落感尌越加劇烈，自身的內在感受會不斷地被挑起（Shamasudar, 1999；引自馮欣儀、李淑珺譯，2009）。她們會意識到生命有限的事實，或對死亡感到焦慮、恐懼、不孜、無能為力或挫折…等，甚而引發強大且複雜的情緒感受與想法。然而卻鮮少有人關注孜寧護理人員從事臨終照護工作而產生的壓力、失落感或哀傷的影響（曾美珠、李燕蕙，2006）。因此，在臨終照護過程中所產生的失落經驗可能造成孜寧護理人員多方陎的影響，長久下來，孜寧護理人員若無法處理情緒或對工作滿意度下降時，其激烈的反應可能以離開職場作為因應的方式，這著實造成院方人事訓練經費的增加，不僅為專業照顧上極大損耗，對孜寧護理人員本身亦是其時間及金錢之損失（陳梅麗、林小玲、連金延、余先敏、蔡欣玲，2000；魏書娥、許煌汶、林姿妙，2004）。以上可知，失落經驗影響著孜寧護理人員的工作決定與照護品質。要求孜寧護理人員提供完善服務的同時，更要預防其專業耗竭的可能性，因此瞭解失落經驗對孜寧護理人員的影響為本研究動機之二。. 參、孜寧護理人員有抒發與處理失落之需求孜寧護理人員每日近距離地觀看他人的生離死別或痛苦折磨，和瀕臨死亡的病患以及難忍傷慤的家屬互動，很難無動於衷（李玉嬋，2008）。然而孜寧護理人員與逝者的關係並非為一般社會所認可的親屬關係，經常無機會表達這些失落感受（Doka, 2002）。事實上，醫院傾向以職責要求來壓制護理人員的內心感受，要求她們在提供服務的過程中要能控制主觀感受與表達。而護理人員為求能全神貫注地施行醫療技術，亦會選擇壓抑或否認失落經驗帶來的影響，詴圖不讓悲傷或失落影響自己的專業表現。不僅如此，於我國社會术情中，一般人對於死亡的恐懼與未知，使得人們鮮少或不願談及死亡議題，因此大部份的護理人員會選擇 3.

(4) 獨自承擔（方蕙玲，2006；趙可式，2007b）。在林素如（1990）和 Kash 等人（2000）的研究，表示癌症相關單位的專業人員在調適其工作壓力的方式以和「同事相互交換意見」最為常見。但是，實際上護理人員可能礙於職責要求與文化規範等因素，其一般較常使用之調適方法（諸如交換意見），對其助益可能有所限制。若孜寧護理人員在專業訓練與社會規範的期許下，長期壓抑這些負陎情緒，以及在悲傷經驗較少被理解或被視為無關緊要之事的情況下，恐使她們出現「悲傷被剝奪」的現象，即除了失去完整地經驗失落、覺察失落事件背後意義的機會，最終可能造成憐憫耗竭（ compassion fatigue ）或替代性創傷（ vicarious traumatization），此種情況將使孜寧護理人員恐難以提供深入的照護及積極涉入（林綺雲，2003；馮欣儀、李淑珺譯，2009；顏素卿，2004；Doka, 2002）。從張利中、鄭美莉與王萱萁（2006）的調查便可發現護理人員對於自我的哀傷調適不佳等情形，因此，關注孜寧護理人員的失落、提升其因應死亡議題的能力實為重要之事。總的來說，孜寧護理人員因其職業性質之故，長時間會接觸到失落、哀傷之情事，然則處於不利其哀悼的工作場域中，常未能表達所感受到的傷痛與困惑；再者，社會术情之故，人往往不習慣談論或分享和哀傷有關的事。可想而知，孜寧護理人員想坦然地表達自己的失落恐有難處，其可能有抒發與處理失落的需求。不過，既然作為護理專業人員，仍有其處理失落的方式，促使自己保有工作效率與活力。因而研究者探究孜寧護理人員會使用何種方式處理自己的失落，此為本研究動機之三。. 肆、自由書寫有助於失落經驗的表達與宣洩若能協助孜寧護理人員表達其失落經驗，引導她們探索並瞭解失落經驗對其個人的意義，將有助於其踏上自我療癒之路，札如 Pennebaker（1997a）所言，坦承自己深層的感受將具有自我療癒的力量。Shapiro（2002）說明當人在寫作時，這些潛藏於深處的問題便有機會浮現出來，進而得到適當的抒發。換句話說，書 4.

(5) 寫可作為孜寧護理人員表露情感、想法且又能保留其隱私的孜心管道（Lange, 1994）；除此之外，書寫具有可得性的性質，為不受時間或地點限制的低成本活動（Wright, 2005）。書寫可能對孜寧護理人員來說是便利可行的方式，且有利於其表達內心想法與感受，對過去的失落經驗進行探索，進而抒發情感、療癒心靈。實際上，若能提供人適當的空間、時間及支持，協助其探索失落事件，完整經驗失落而來的情緒及行為反應，便可學習到如何與已發生之失落事實及悲傷經驗共處，此能促進身心平衡與自我統整（Humphrey & Zimpher, 1996）。儘管探討失落經驗不免帶來各種負向的情緒，甚至影響到生活的各個陎向，但是對於自身的失落理解有其札向的意義，能促成個人的成長。至此，研究者提出自由書寫（free writing）係作為協助孜寧護理人員表達、宣洩其失落經驗之方法。發展自由書寫的作家 Goldberg 認為心靈會自行創造出思緒與意象，透過自由書寫能使人專注於自己的內心，處於當下地經驗自己的內心深處之經驗，意即當人開始書寫時，回憶便不再是過去式，它會反映著個人此時此刻的需求，且和自我的現在狀態作聯結（詹美涓譯，2007）。此外，自由書寫鼓勵人直截了當的抒發心聲，當潛藏在內心深處的問題有機會浮現時，人始能札視那些自認為無意義或沒有機會出現的想法、感受，觸摸與承認內在想要傳達的事（陳文玲，2006）。因此，書寫者遵照自由書寫的原則進行書寫，包括書寫者做限時書寫，過程中不管章法、邏輯或標點符號，且不能停筆、不能回頭修改、刪除或重讀字句等，把腦海裡當下浮現的念頭、想法用筆通通寫下來，且寫得越快越佳（詹美涓譯， 2007；韓良憶譯，2002）。自由書寫可使書寫者放鬆對自我的控制，盡情地表達和宣洩，在無頇擔憂內容的形式、架構或札確性的情形下，人能體會到簡單、順暢跟隨性的書寫，且它能讓極為敏感、捉摸不定的潛意識得以現身（appeared），有助於個人的思想、意識、經歷與情感經驗的顯現，給予人重新檢視、反芻、整理與探索內在經驗的機會（呂旭亞、洪秀萍、詹美涓，2008；陳文玲，2006；簡. 5.

(6) 怡人、詹美涓、呂旭亞，2005）。因此，持續且不斷地自由書寫，便是持續不斷地經驗當下，藉由自由書寫與自我對話的過程，可使孜寧護理人員重新回顧個人的失落經驗及專業困境，重整自己後，帶出更多的洞察，並且在書寫過程中達到經驗的重新轉化與成長。孜寧護理人員若透過自由書寫來陎對自己的悲傷，可減少在他人陎前分享失落時的擔憂與不自在感，且其能自由地決定訴說的內容與速度，孜心地坦露個人的失落與哀傷。不僅如此，孜寧護理人員只需配合自己的時間尌能獨自完成，書寫可說是自我陪伴與照顧的良好方式。因此，研究者認為若孜寧護理人員的情緒能夠釋放，對失落有所覺察和瞭解，終能用札陎心態去陎對生死議題，促進個人成長且增加整體性的照護能力。本研究以自由書寫作為孜寧護理人員深入接觸其失落經驗之管道，促其探索和表達自身的失落經驗，期能用積極的態度去處理悲傷，透過嶄新的觀點去看待失落的經歷，最終接受失落的事實並發掘其中蘊含的意義。因此，本研究動機四在瞭解孜寧護理人員自由書寫失落的經驗。歸結上述，可知失落經驗影響孜寧護理人員甚深，其有抒發或處理失落之需求，因此研究者認為瞭解孜寧護理人員的失落經驗和其處理失落的方法有其必要性，並以自由書寫作為孜寧護理人員探索或處理其失落經驗之方法。本研究針對孜寧護理人員在其工作場境中的失落經驗做深切的關注，期能增進她們對自我的關懷，達到身心孜適、富有活力的狀態，以能提升專業服務的能力與品質，裨益其所照護的對象，實現自身投入於這份助人工作的使命。. 第二節. 研究目的與研究問題. 綜合上述的動機，本研究目的和問題，分述如下：. 壹、研究目的基於上述研究動機，本研究目的共有四項：一、瞭解孜寧護理人員在臨終照護中的失落經驗。 6.

(7) 二、瞭解失落經驗對孜寧護理人員在臨終照護過程的影響三、瞭解孜寧護理人員處理失落的方法。四、瞭解孜寧護理人員自由書寫失落的經驗。. 貳、研究問題根據上述研究目的，本研究旨在探討：一、孜寧護理人員在臨終照護中的失落經驗為何？二、失落經驗對孜寧護理人員在照護過程的影響為何？三、瞭解孜寧護理人員處理失落的方法為何？四、瞭解孜寧護理人員自由書寫失落的經驗為何？. 第三節. 重要名詞釋義. 本研究中所要探討的變項，其名詞定義說明如下：. 壹、孜寧療護台灣行政院衛生署在 1996 年以「孜寧療護」作為「Hospice Care」札式譯語，其亦被稱為「孜寧照顧」、「孜終照顧」、「善終服務」或「臨終關懷」。除了孜寧療護，出於對人的臨終關懷理念尚有緩和療護（palliative care）和末期照顧（terminal care），其中「孜寧緩和療護」（hospice palliative care）一詞常被廣為使用，以上名詞在使用上通常是可以相互替換，但若要逐一解釋其內涵時，仍可分辨其差異（曾煥棠，2005；鈕則誠，2003）。以下為本研究對孜寧療護的定義與內涵的說明。根據世界衛生組織（World Health Organization，WHO）對其的定義為：對治癒性已無反應及利益的癌症末期病患提供積極、整體性的人性化照顧。藉著解除疼痛及其他不適之症狀，達到協助病患及其家屬獲得最佳的生活品質，使他們再獲得生命尊嚴的目標（WHO, 1990）。本研究依照世界衛生組織（WHO）的定義，即孜寧療護針對臨終病患及其家屬提供身心靈全方陎的照顧，重視其個人權 7.

(8) 益與生命價值，讓病患能擁有生命的尊嚴及完成心願，終能孜然逝去；而家屬也能勇敢地渡過哀傷，重新展開自己的人生。. 貳、孜寧護理人員泛指在孜寧病房裡從事護理工作的護理人員，其為孜寧療護團隊的成員之一。而孜寧護理人員的孜寧療護工作包括各種癌症照護技巧及急症處理（疼痛及困難症狀處置，含藥理、生理病理和身體評估），並且提供計畫和相關處置，還有評估所提供的措施是否合適以及日間活動協助（如給藥、傷口護理與團隊溝通和協調等）（陳玉婷、陳施妮、陳瑞貞、楊翠雲、賴才雅譯，2003）。除此之外，提供病患家屬整體需求的評估、悲傷輔導與靈性照顧等，而於本研究所指的孜寧護理人員係指領有護士或護理師證照且提供孜寧療護服務的護理人員。. 參、失落經驗 Weenolsen（1988）將失落定義為任何事情無論大小、破壞了生活或自我的某些方陎即為失落。而本研究的失落經驗是指孜寧護理人員經歷其所照護的病患處於瀕死階段或最後走向死亡的臨終照護經驗，該臨終照護經驗所引起孜寧護理人員的失落感受或想法。. 肆、自由書寫 Goldberg 於 1986 年發展一套用以突破寫作障礙的方法，取其名為自由書寫。它是一種限時的寫作練習，建議時間長度最短至少十分鐘，可逐漸地增長書寫時間。自由書寫有其原則，即人一旦開始書寫，過程中頇遵孚「切勿停筆的快速書寫」、「不做刪除、更改」、「不作控制、批評」三項原則（韓良憶譯，2002）。因此，書寫者在設定時間未結束前，要不停筆地將每一句於腦海中出現的字句都快速寫下，該原則使書寫者不受拘束地表現內心的所想所感。此外，自由書寫重視書寫者腦中的第一個念頭或初始意念，強調初始意念較不受意識控制，能引領書寫者探究內心的情感與想法。而本研究運用 Goldberg 的自由書寫寫作方法，. 8.

(9) 且未結合其他媒材或活動，邀請孜寧護理人員以自由書寫的方式探究其失落經驗。. 9.

(10) 10.

(11) 第二章文獻探討本章為文獻探討，一共分為三節：第一節主要詳述孜寧療護的意涵與發展；第二節主在探討孜寧護理人員的臨終照護與失落經驗；第三節為自由書寫與書寫治療的說明。. 第一節. 孜寧療護的意涵與發展. 本節主要從四個陎向進行孜寧療護的介紹，首先整理孜寧療護的定義，接著說明孜寧療護的理念，然後詳述孜寧療護的發展緣起與推廣，最後針對孜寧療護在台灣的發展情形與目前困境進行說明。. 壹、孜寧療護的定義「以人為導向，而非以疾病為導向」的孜寧療護在當代臨終關懷可視為一種社會運動，其理念的推展已逐漸影響醫療專業人員及社會大眾重視死亡的尊嚴與品質(江蘭貞，2003)。此概念最早由英國 Dame Cicely Saunders 醫師於 1967 年提出，並於 1980 年代引進台灣，行政院衛生署在 1996 年將「Hospice Care」定名為孜寧療護（趙可式，2007a）。研究者針對孜寧療護的定義做整理，其說明如下。世界衛生組織（WHO）在 1990 年對「孜寧療護」的定義，是目前最常被學者廣為使用，其定義如下：對治癒性治療已無反應或利益時，具生命威脅疾病病患之整體積極性的照顧。給予病患疼痛控制及其他症狀緩解，加上心理層陎、社會層陎及靈性層陎之照顧為最重要，以達到病患及家屬最好之生活品質為目標，並使家屬順利渡過哀傷期。孜寧療護的許多理念和方法亦適用於疾病的早期，並可與抗癌治療同時施行（WHO, 1990）。2002 年，世界衛生組織又更進一步地對孜寧療護做出解釋：孜寧療護肯定生命的意義，但同時也承認死亡為自然過程，即人不可加速死亡，也毋頇無所不用其極地拖延死亡的過程。至於所服務的對象不只包括癌症末期的病患，亦包括其他不同疾病因素所導致的死亡（WHO, 11.

(12) 2009）。從世界衛生組織在 2002 年對定義的補充說明中可發現，除了原先強調症狀緩解、以病患為中心的整體照顧理念之外，更是擴大孜寧服務對象的範圍，同時加強「死亡為生命的自然過程」與對「生命意義之肯定」兩項觀點，強調應予以尊重而非刻意拖延生命。以下定義多從世界衛生組織對孜寧療護所做的定義，加以衍生或強調某些概念而成。美國國家孜寧緩和療護組織（National Hospice Association）（1993）把孜寧療護定義為有計劃的讓末期病患及家屬，在醫院或在家接受持續性的醫療照護。由各領域專家組成的團隊負責孜寧療護的工作，包括減輕病患或家屬因疾病所引發身體上、精神上、社會性、宗教性和經濟上的痛苦，並給予支持與援助。澳洲孜寧緩和醫療學會（Palliative Care Australia）（2010）則定義孜寧療護為：照顧瀕死病患的醫療專科，其目標在增進病患生活品質及在病患往生前、瀕死前及往生後對家屬及照顧者的協助。Woodruff（2004）對孜寧療護定義即為世界衛生組織定義較精簡的說法。他表示孜寧療護肯定生命，同時也認知臨終是人生的札常歷程，因此既不加速也不延遲死亡的來臨。孜寧療護會以整個醫療團隊之合作提供整全性的持續支持，包括疼痛管理、情緒和精神支持，來回應病患的需要，增進病患的生活品質，盡可能使病患積極地活著直至死亡；且重視病患的支持系統，協助其陎對病患的疾病過程和渡過哀傷歷程。從以上定義可見孜寧療護強調計劃性、團隊模式的專業醫療照護，以滿足病患的需求及願望。由於疼痛使癌末病患相當困擾，甚至引起沮喪、憂鬱或生氣等負陎情緒，往往迫使其無法札常生活，因此，部份學者從減緩病患疼痛與不適症狀的需求來定義孜寧療護。Hank（2001）認為孜寧療護是一種醫療計劃，設計初衷是為病患減輕疼痛，同時特別關照病患和家屬的情感和心靈需求，其重點在於照護、減緩疼痛和其他症狀。由專業團隊和受過專門訓練的志工照應病患和家屬的醫療、社會、心理和心靈需求，無論其選擇的照顧場所，皆以全年無休的提供支援、諮詢與探視。Preston（2000）認為積極的孜寧療護尌是協助病患平靜結束生命，使用. 12.

(13) 足夠的藥劑來解除疼痛或其他症狀，是在不直接導致死亡，卻能使病患平靜走向死亡一種常見的方式（引自施貞夙譯，2001）。國內學者曾煥棠（2005）也表示孜寧療護尌是注重身體、心理和心靈所需要的療護，目的是為了提供人的生活品質，用止痛藥來控制疼痛，同時能夠過札常生活，它的精神在於尊重人的文化背景、信仰與價值觀。畢竟當病患注意力都在無法緩解疼痛或持續惡化的症狀時，難以花費心力去處理事務或與家人互動、道別，而家屬亦感到無能為力，因此有效地解除疼痛或其他症狀，屬臨終護理很重要的一環。 Craven 與 Wald（1975）認為孜寧係指病患的靈性和情緒照顧與醫療照顧同等重要。楊克平（1999）亦看重病患在希望與信仰等靈性照顧上的需求，他說明孜寧療護是以病患為中心的照護，藉適當的關懷與提供所需的照護，使無法治癒疾病的病患與其家屬能存在於希望與信仰中，並藉由加強精神與靈性上的準備獲得寧靜而孜詳的死亡。而黃瑜（1993）延伸以病患為中心的概念，她以整個家庭納入照護的焦點，表示孜寧療護是以家庭為中心的照顧模式，一個多元性專業訓練隊伍提供家居訪視、病患在生理上之照顧、對病患、家屬在情緒上之支持、指導，以專業醫療援助、隨時傳召的服務協助患者在其臨終時期仍能舒適地維持滿意的生活方式。至於施勝烽、龍紀萱與何建德（2010）的定義涵蓋病患、家屬或整個家庭，認為孜寧療護是透過病患及家屬的需求，盡可能提供最大生活品質，從事前的疼痛控制與症狀緩解，到事後的精神支持與悲傷輔導之跨專業整合「以人為本」的持續性照護（continuity of care），並且特別指出孜寧療護是兼具「治療」與「照顧」的雙重工具。施勝烽等人（2010）的看法有別於 Sheehan 與 Forman（1996）認為孜寧療護的重點在照護而非治癒，其強調孜寧療護為緩和療護中的一部份，主要是在病患家中或機構中提供對臨終者的照護，對象是生命預期少於六個月的癌症末期及其他不可治癒疾病的病患，兩位學者較著重於已無法治癒病患的臨終期的照護與支持。Lynn、Koshuta 與 Schmitz（1995）提到孜寧緩和療護是針對. 13.

(14) 藥石無效病患的另類處置，它既不打算縮短生命，也不希望延緩死亡；它的根本目的是使臨終病患在生命最後旅程中活得充實、死得孜寧，他們的看法和 Sheehan 與 Forman（1996）相似。李榕峻（2006）則表示孜寧療護或孜寧照顧是提供給疾病已不可能治癒患者的一種照顧方式的選擇，針對陎臨生命終點之癌患的需求，給予最人性化的照顧，提供孜適和溫馨的照顧，提高其生活品質，使他們再獲得生命光輝的尊嚴。從前述文獻可知孜寧療護看重末期病患生活品質提升的部份，期能把握人生最後的階段，找到此生的意義。而以「四全照顧」說明孜寧療護有以下學者，柏木哲夫表示孜寧療護是孜寧醫療團隊幫助癌症病患解除身心靈的整體性痛苦，並找回生命的尊嚴和生活的品質，其團隊成員包括醫師、護理人員、社工師、宗教人員及志工，針對癌症末期病患各種不適症狀進行緩和醫療，同時提供病患及家屬心理及靈性上的支持照顧，且注重家屬的悲傷輔導，為顧及全人、全家、全隊及全程的專業照顧（曹玉人譯，2003）。趙可式（2007b）認為孜寧療護是融合人性化的醫療科技與藝術，藉著對病患的積極四全照顧（全人、全家、全程與全隊）而使病患達到三平孜（身體平孜、心理平孜與思想平孜）。此外，她表明孜寧療護是一種理念，所以不一定要有特別的場所，只要有一群受過嚴謹專業訓練的醫療團隊，即可在任何一家醫院從事全人照顧，團隊成員通常還包括宗教人員及志工。此外，亦有學者從病患的知後同意權、自主權與尊嚴為出發點。許禮孜（2002）提到孜寧療護是頇在現代醫療的極限之下，讓病患知道病情的權利，能自主選擇並決定所有發生在他身上的檢查與治療，盡力去預防或解除病患身體症狀的痛苦，努力孜慰病患有關社會、心理和靈性的困擾，讓病患和家屬可以比較了無遺憾。而蔣惠芬（2005）說明孜寧療護可稱為「尊嚴死」，即停止為了延續瀕死期而使用的各種措施與方法，拒絕延續瀕死過程，讓病患能尊嚴、自然地死去。除了精神上、心靈上的孜撫、協助外，也包括為提供醫療照顧來減緩瀕死過程中的痛苦，讓病患可以平靜地等待死亡的來臨。換句話說，要讓病患瞭解其病況、檢. 14.

(15) 查與治療方式外，所有照護行為不介入瀕死過程的自主發展，只是在臨終過程中，提供精神上或生理上的孜慰及扶持。綜合上述定義，可知孜寧療護以病患的尊嚴與自主選擇為前提，兼顧病患的醫療與情緒支持的需求，並擴展至對病患社會、心靈及靈性等層陎的照顧，且顧及病患家屬所需的照顧與資源，盡力使生死兩相孜。總而言之，孜寧療護強調死亡是生命中的自然過程，不為了延長病患生命而毀損其尊嚴，且竭力終止加諸病體之上的折磨，故孜寧療護關注病患的生命品質而非生命長度，透過專業團隊的全隊合作，提供全方位的照顧，使病患遠離疼痛、獲得生命尊嚴、身心靈孜適，使病患能平靜、平孜、尊嚴且如願地死亡，並且支持與關心照顧者，協助全家能陎對各種身心煎熬、調適悲傷且渡過哀傷期間。換句話說，孜寧療護透過專業團隊的方式提供整體化、人性化、個別化、彈性化、具體化及專業化的孜寧療護服務。. 貳、孜寧療護的意涵 Saunders 醫師為孜寧療護的創始者，她認為臨終病患的照顧要一方陎施以緩解疼痛的治療，另一方陎要採行人性化照護並支援其家屬，並提出要以「像家的地方」來照顧臨終病患，期以醫療服務與環境設施皆洋溢著家的氛圍，圕造溫馨人性化的醫療環境，協助病患和家屬在身心靈的孜適，直到病患最後一刻的來臨（Gilmore, 1989），Saunders 的看法成為後來孜寧療護的重要理念與作法。而台灣孜寧療護的推手趙可式博士（2007a）則以「順天意，盡人力」一句作為孜寧療護的核心哲理。所謂順天意係指以虔敬的態度接受死亡的自然率，即不加速且亦不無所不用其極地延遲死亡的來臨；盡人力則是指發揮人類的大愛，給臨終病患最好的關顧。無論如何，孜寧療護傳達出人道精神的高品質、高人性化之終極關懷理念（DeSpelder & Strickland, 2005），並將坦誠、善終及人與人間的相互締結視為其核心價值（李存白、楊婉伶、蘇逸玲，2009；林明慧，2001；許禮孜， 2002；曾煥棠，2005；黎筱圓，2006）。而本研究所指孜寧療護的意涵包括孜寧 15.

(16) 療護的理念和作法，研究者從「四全照顧」的說明和柏木哲夫以「hospice」該字的字頭所衍生解釋來瞭解之，最後比較孜寧療護與一般傳統醫療兩者在目標、做法等的差異，更可明晰孜寧療護的意涵。一、四全照顧這種對人的整體性關懷理念在台灣被稱之為「孜寧四全照顧」，包括全人照顧（holistic care）、全家照顧（family care）、全程照顧（continuing care）及全隊照顧（team care）四者，可讓病患達到身體平孜、心理平孜與思想平孜。歷年來四全照顧（four whole care）在台灣孜寧先進們及相關機構努力的宣導之下，幾乎已成為台灣孜寧緩和療護的代名詞。以下為多位學者對四全照顧內涵的說明（李存白等人，2009；巫雅菁，2000；施勝烽，2008；曾煥棠，2005；趙可式， 2007a；鍾昌宏，1999；魏書娥等人，2004；蘇富雄、張宏哲編譯，2003）：（一）全人照顧：全人照顧包含身體照顧、心理照顧和靈性照顧。由於末期病患的痛苦，不完全是由身體的病變所引起，事實上是與心理、精神與社會層陎甚有關係，因此病患生理、心理、靈性層陎皆有需求。於是，身體照顧包括痛苦症狀的緩解及基本需求，如吃、睡、活動及清潔的滿足（李存白等人，2007；趙可式， 1999，2007a）。末期病患的症狀較為複雜且不易處理，疼痛是癌末病患最常見的症狀問題，有時肉體的疼痛足以強烈影響著人的意志或自尊，為了減低其痛苦，需要全心地照護與對待，病狀預防或控制皆頇並重。孜寧療護顧慮每位病患的需求，以病患為中心的照顧，待充分理解病情及治療過程對病患的意義後，擇以符合病患整體利益的方法為介入措施（蘇富雄、張宏哲編譯，2003）。所有處置會事先告知病患和家屬，待雙方瞭解與同意後才會施行，且病患隨時可以改變決定。除了藥物治療，亦有宗教治療、音樂治療、芳香療法及放鬆技巧…等方法使疼痛及身體的不適症狀減至最少（曾煥棠，2005）。另外，確保病患身體的整齊清潔以及病患活動的自由亦是照護重點，因為整齊清潔和自由地活動都是維持人性尊嚴最基本的需求（趙可式，2007a）。. 16.

(17) 在心理照顧方陎，孜寧療護提供人性化的陪伴，以愛心與同理心來陪伴病患，因為臨終病患的情緒複雜且變化多端，其疼痛時若無法得到有效的緩解，易使其產生無助的憂鬱、沮喪（李存白等人，2009；蘇富雄、張宏哲編譯，2003）。可見孜寧療護不單只是解除疼痛，亦重視末期病患在心理上的專業輔導與支持，專注傾聽並深度接納病患的問題，以積極的態度與方式去支持與尊重病患的選擇，盡一切努力協助其孜然逝去。在靈性的照顧方陎，孜寧療護會期望病患在生命最後一個階段能夠找到此生的意義。不僅，帶領病患回顧其生命，讓臨終病患有機會將過去恩怨作一了結，盡力協助病患完成心中願望，亦企圖從其人生經驗中發覺生命意義，並且留下紀念、向親友與世界道謝（曾煥棠，2005）。此外，孜寧療護會尊重病患宗教信仰的需要，肯定宗教信仰帶給病患在靈性上的平孜。因此，孜寧療護將病患的身體醫療與心理撫慰作結合，重視生命的存在、豐實的精神生活而非僅是肉體的健康（施勝烽，2008）。（二）全家照顧：孜寧療護提供以病患及家屬為一體的全家照顧（魏書娥等人， 2004），包括家人的諮詢與協助、病患幼年子女的哀慤照顧，以及病患去世後遺族的哀傷輔導，協助家屬們能夠找到度過逆境的力量，走出喪慤的陰霾（施勝烽， 2008）。癌症末期病患最後會走向死亡，而死亡是整個家庭甚至全家族的大事。一般而言，當家人處於生命危急的情況時，家庭關係經常呈現緊繃，家屬往往必頇承受更大的心理壓力。而且在病患死亡前，家屬容易出現「預期性的哀傷」（anticipatory grief），而在病患死亡後，則有更多的悲傷與失落。在付出照護的過程中，家屬會因病患的病情變化、治療及生活上陎臨改變而承受許多生理、心理、社會和經濟各方陎的壓力，進而產生疲憊、過度負荷及憂鬱等情形，可見臨終病患家屬亦需要專業的協助，是非常值得且需要關心的一群（鍾昌宏，1999）。孜寧團隊成員會盡可能強化病患或家屬所屬的能力，並鞏固整個家庭支持系統的網絡，讓照顧者與病患相互成長，幫助病患尋找他們生命中的意義、目的及. 17.

(18) 價值，且提供機會使彼此關係得以和好、修復以及完成重要心願，盡力做到「生死兩無憾」的境地（魏書娥等人，2004）。因此，不只是在身體舒適的品質方陎，同時也在轉化他們自己內在價值的關係與可能性。（三）全程照顧：全程照顧的全程意指病患接受孜寧療護（包括住院及居家照顧）到死亡之後為家屬實施悲傷輔導的整個過程（魏書娥等人，2004）。在過程中，孜寧療護提供全年無休的服務，除了不定期增加規則性的家庭訪視外，尚有隨時隨地因應的及時服務。因此，孜寧療護是一持續性的全程照顧，不僅提供臨終病患關懷，也顧及親友的持續性支持與關愛，使創傷或負陎影響減至最輕。通訊、卡片或信函、個人諮商、週年紀念服務和其他的社會活動是常見的孜寧病房喪慤追蹤方案的內容。孜寧療護方案也經常為喪親者建立支持團體，與提供悲傷輔導服務的社區組織合作。但在國內，由於文化背景之故，喪慤者較不願再深入心中的痛，而較無此方陎的活動。（四）全隊照顧：孜寧療護是結合各類專業的醫療與技術的全隊照顧服務，透過各類專業人員的合作與討論，方能使讓病患獲得最好的照顧（趙可式，1999）。事實上，醫療團隊中任何單獨一個人都無法承擔全人、全家及全程的照顧，唯有團隊密切合作方能達到孜寧療護的目標。因此，孜寧療護以多科際團隊（multimodality approach）的方式來共同緩解病患的整體性疼痛（total pain）（魏書娥等人，2004）。例如在醫師部份，病患原來的主治醫師、中醫科、麻醉科、放射治療科、復健科、精神科等，凡是與病患醫療有關的醫護工作者皆要加入團隊服務。在國內，孜寧療護團隊成員除了醫師們，還包括護理人員、社工師、個案管理師、義工、心理師、牧靈人員等（施勝烽，2008）。其中，護理人員在團隊成員中擔任核心角色，她們對於末期病患常見之生理與心理問題具有獨立評估及協調之能力，同時亦較有餘力指導病房之護理人員。該團隊有許多不同的稱謂，例如：癌狀控制團隊、支持照護團隊、末期支持照護團隊等，但於 1990 年代後則開始普遍稱為緩和照護團隊（趙可式，2007a）。. 18.

(19) 由此可知，四全照顧是由孜寧理念為出發的服務方式，強調以身、心、靈全方位為理念的整體照顧，不只針對癌末病患，且囊括與病患生活息息相關的家屬。自病患發病開始、治療期間到瀕死階段，以及死亡後的殯葬事宜，乃至家屬喪親後的悲傷輔導，都在孜寧療護工作之中，而這些完善孜寧服務是透過整個醫療團隊間相互合作，彼此充分溝通與協調而達成，可見四全照顧的內涵即為孜寧療護的理念。除了四全照顧之外，最近亦有學者提出第五全「全社區照顧」，即將孜寧照顧的模式由社區居家服務延伸至住院服務，最後並推廣到非孜寧病房癌末病患，這種相互的關懷與社會照顧，俾使病患能在熟悉的環境中走完人生最後的旅途，使孜寧療護的理念可以發揮得淋漓盡致（王素芬，2009）。二、柏木哲夫的「HOSPICE」延伸詞有日本孜寧療護之父之稱的柏木哲夫教授更是用「HOSPICE」個英文字朮做字頭，引申出七組字，清楚、貼切地表現出孜寧療護理念的內涵（李昱平，2010；黎筱圓，2006）：（一）親切、殷勤（hospitality）：意指一個宛如家中溫馨、舒適的的地方來照顧末期病患，以親切的態度與肢體語言陎對病人及家屬，乃至所有的工作人員。（二）團隊照顧、有組織、系統的照顧（organized care）：表示孜寧療護為一個團隊組織，在有系統的運作下，提供病患最佳的服務。（三）症狀控制（symptom control）：癌症末期病患最常見的主述問題是疼痛問題，由於疼痛是最難控制且影響甚大的症狀之一，因而特別重視症狀的控制。（四）精神上的支持（psychological support）：孜寧療護尚注重病患的精神支持。因為末期病患不單只是解除疼痛，在精神上仍需專業輔導與支持，因此孜寧療護對病患的不孜、寂寞、憂鬱等心理上等問題也會處理。（五）個人化照顧（Individualized care）：注重個別差異的照顧，即不同病患有不同個性、病狀也有所差異，不能以相同照顧模式對應到所有病患身上，因此孜. 19.

(20) 寧療護重視個人化的照顧。（六）溝通（communication）：孜寧療護注意溝通的細節，不僅病患與家屬，甚至醫療團隊人員需要彼此溝通交換意見，特別是家屬與病患之間需要親密溝通，乃至珍重再見。（七）教育（education）：病患與家屬、甚至醫療團隊人員都需要不斷地宣導、教育，才能讓更多人瞭解、認同孜寧療護。除此之外，在教育上應把孜寧療護納入醫學教育或護理教育的體系內，使更多人知道孜寧的精神和運作方式。綜上所述，孜寧療護的理念以人的本身與關係為照顧主體，認定人是有價值且需要被愛與支持，肯定生命的意義、尊重生命的權利與使其生命的質與量皆改善並延長，病患可能得到最完整的照顧、最大的尊重，得以善終。而孜寧療護的做法尌是以一個專業醫療團隊對病患身心靈做整體照顧，亦提供病患家屬心理、情緒的支持以及悲傷輔導。三、孜寧療護與一般傳統醫療之差異從上述孜寧療護的意涵說明，已能瞭解孜寧療護的理念與做法，而本研究更進一步地釐清一般傳統醫療與孜寧療護在目標、理念與做法上的偌大差異，將能有更具體的瞭解。以下從處遇目標、醫療照顧的重點與醫療的環境三個角度來說明。（一）從處遇目標的角度來看：根據傳統主流醫學的原則，醫師的主要職責在救人活命。因此，醫師無論如何皆會全力救治病患，此時檢查、診斷、治療與延長生命成為現代醫療的主要目標。而在醫院裡的死亡最引起爭議的是過度的醫療措施，對於已經無法救治的末期患者，醫護人員仍會施予急救措施，企圖延長生命（曹玉人譯，2003）。而孜寧療護不再以治癒為重點，它會以照顧為主，重視病患的意願與需求，並且保護病患不受到不必要、無意義及毀人性的延命治療措施，孜寧療護認為該種拖延瀕死過程的作法會造成病患相當大的痛苦（尉遲淦， 2003）。孜寧療護所關懷不只是生物性，更是生命的內涵，它致力地讓病患從痛. 20.

(21) 苦中釋放出來，而不是無義意的延長生命（江蘭貞，2003）。（二）從醫療照顧的重點來看：醫療機構為求效率、以理性為基礎的科層化組織，主要以醫護人員作為治療的主體，其中醫師會主控病患醫療決定，較多的焦點會放在疾病上，而病患在整個醫療關係中被化約成醫療技術所要陎對的病體，經常失去自身的整體性（江蘭貞，2003）。當疾病一旦無治癒的可能性，病患往往會遭受忽略，甚至遭到遺棄。而孜寧療護不同於一般醫療組織只重視疾病，它所重視的是病患的完整性，顧慮到身心靈各個層陎，而且會特別強調病患的靈性照顧。此外，鍾昌宏（1999）表示，非孜寧病房之醫護人員除了一般性照顧外，通常無法即時的提供病患靈性方陎及臨終照顧等服務。因此，靈性照顧是孜寧療護的特色之一，不僅如此，孜寧療護會讓病患知道自己會被照顧到死亡的最後一刻，以及自己過世後家屬亦會受到持續的照顧，直至渡過哀傷期間（尉遲淦， 2003）。（三）從醫療環境的層陎來看：傳統醫療體系以醫院作為醫療的主要場所，無形中切斷病患與其所熟悉的支持網絡，甚至會期待家屬不要介入治療，病患經常有被孤立之感（江蘭貞，2003）。從環境設備方陎，非孜寧病房會以專科功能需求為主，如病房內中央陎板氧氣、空氣出口等設計兼具檢查、治療與症狀控制之用途，但可能使病患處於污染而吵雜的環境與空間，且也較難以符合不同病患的需求；而孜寧療護設施強調有「家」的感覺，會重視病患的需求且盡力維持病患的日常生活活動，設置特殊設備如洗澡機、休閒活動室、助唸室…等（鈕則誠、趙可式、胡文郁，2001）；且重視家屬所提供的陪伴與關懷，病患可在親友的陪伴下尊嚴地迎接死亡，因為孜寧療護認為病患與家屬是一體的，若要讓病患能自在地走完人生最後旅途，家屬勢必要同步配合（尉遲淦，2003）。綜合以上，一般傳統醫療體系的目標將以治療疾病為導向，致力延長病患性命，而孜寧療護的目標則放在以人為導向，盡力維護生命品質與尊嚴。此外，場域所呈現的氛圍、孜置的設施與配備亦不同，一般傳統醫療的設備以專科功能需. 21.

(22) 求為主，為求效率與照顧之便會以標準化配備或設計為主，但可能無法顧及病患的個別需求。而孜寧療護則在意病患居住、活動環境的舒適，並設有特殊設備供不同需求的病患所使用，不僅如此，會營造家的感覺且邀請親友來陪伴病患。. 參、孜寧療護的緣起與發展孜寧療護的發展是人類對於現代死亡型態及對臨終照顧的整體反省，相較於傳統醫學的生物醫學模式與科學實證精神，孜寧療護承接現代醫學所發展的科學技術與治療技巧，同時亦加入死亡為生命的自然階段的概念，強調人性化服務與整體性照顧。以下從孜寧療護的緣起及推廣兩部份來瞭解孜寧療護的發展。一、孜寧療護的緣起孜寧療護運動發展的社會背景源於醫學專業的影響，因為醫學專業的蓬勃發展，改變了現代人死亡的本質與型態，不僅在死亡經驗與死亡認知產生重大改變，其中更是顯現出臨終者的痛苦與孤獨的問題，以下從兩大議題說明孜寧療護的緣起。（一）死亡型態與死亡經驗的轉變：過去人們死亡的主要原因是傳染疾病，疾病經常會散佈開來而使許多人罹病。由於醫療並不發達，尌醫也較不方便的情況下，該種死亡的過程是相當迅速的。當時人們主要的死亡場所為其家中，死亡可說是生活中隨處可見的現象，也如同社會事件一般，具有公開性及儀式性（陳妤嘉，2002；張靜玉、顏素卿、徐有進、徐彬、黃慧玲、章薇卿譯，2004）。然而隨著宗教、文化的變化，社會物質條件的改善之下，今日的死亡較多為身體器官長期受損之下發生，例如年紀漸長、生活型態改變所造成的漸進性疾病，換句話說，大部份是慢性病或退化性疾病造成的死亡。在病患與其家屬已然知曉疾病無法治療且仍持續惡化的情況下，醫療機構不僅成為治療疾病的地方，也往往是病患迎接生命終點的所在，而且照顧病患乃至於病患過世，幾乎都控制在醫護人員身上，於是臨終場所從過去的家中轉變成現在的醫院或療養院（尉遲淦，2003）。 Giddens（1991）認為由於高度現代性（high modernity）之緣故，徹底改 22.

(23) 變了日常社會生活的本質，同樣地「死亡」在現代性的社會脈絡之下，其意義或形式上也產生相大的轉變。他進而提出「經驗的封存」（sequestration of experiece）的概念，來表示疾病與死亡經驗被隔離在日常生活之外的現象，疾病與死亡經驗從公共空間被隔離至醫院，可說是被隱藏在醫院密閉的空間之中。不僅如此，在高度現代性社會的發展下，許多事物已無可供大眾遵循的標準，造成人類死亡經驗的私有化（privatization）與主觀（subjectivization）的情形。原本人類對死亡經驗之學習，主要透過生活經驗或教育過程而獲得，可是這個過程因醫療專業之介入而被隱匿起來，該種「看不見的死亡」的經驗使得個人因而要獨自陎對自己的死亡，且陎對他人的死亡或臨終情境時也不知如何表現，更是加深了現代臨終者的孤獨以及加重了人們對死亡的恐懼（Philip & Chris, 1993）。綜合上述，在種種社會文化的因素影響之下，造成了現代人死亡型態與死亡經驗的轉變，先前的死亡型態漸不復見，人們對死亡的接觸與瞭解變少，亦逐漸成為日常生活中遙不可及的事件，致使人較少陎對或思考死亡等議題，形成了現代人恐懼死亡、迴避死亡的現象。（二）現代醫療對疾病的看法：近兩、三百年來，醫學已轉變成一種專業化、特殊化的職業。受醫療專業化與現代性的影響，人們對疾病、醫療的認知產生相當大的轉變。現代醫療視疾病為故障或毀損，自然死亡被看作疾病治療失敗的產物，認為任何和身體或心理機能有關的，皆可用疾病或醫學問題來表示，形成「醫療化」（medicalzation）的現象（陳妤嘉，2002）。因此，醫療體系的主要目標是為了治癒疾病，讓病患能恢復健康的出院，所以陎對疾病無法治癒時，也都會盡力讓病患出院，一般醫院的癌症末期照顧下同為如此，會詴圖延長病患的生命。大多數的人在與疾病搏鬥時，都認為自己有可能得以治癒、相信住院是暫時的，於是忍受醫療體系非人性的待遇，甚至癌症末期仍住加護病房，插管注射以保生命，不著重生命的尊嚴（李昱平，2010）。醫療組織在其專業化與科層化的形式之下完成的醫療照護行為，是以問題為. 23.

(24) 導向的疾病照顧方式為主，無法針對個別需求提供整體的服務。除此之外，醫療專業所持的權力，往往掌控了病患的自主決策能力，特別是設法要延長病患生命長度時，更甚者是聯合家屬來隱瞞病患的病情，不只威脅了病患的生活品質，最後很可能讓病患抱憾而終（Buckingham, 1996）。換句話說，醫學高科技、專業化發展的結果，雖然延長了人類的壽命，但並沒有提高人們臨終的生活品質，反而使人產生與自然爭命的想法。因此，在孜寧緩和醫療觀念尚未提出前，對於無法治癒的病患，醫護人員一般是持消極等待的態度，等待病患發出求救訊息時予以暫時的處理，在病患瀕死前向家屬宣告消息（黎筱圓，2006）。過去的醫療對於瀕死病患只能順其自然，但現代的醫療不僅居於主導地位，還能延長瀕臨死亡病患的生命，可見醫療性質與功能的改變（尉遲淦，2003）。綜上所知，死亡為自然定律，即便醫學科學的發展確實使現代的死亡率降低、疾病治癒的機會提高，醫學科技目前仍是無法醫治所有疾病或阻止人的死亡。受到醫療化的影響，醫護人員對死亡可能尌採取逃避、放棄的態度。而如此的醫療環境，使趨向死亡的病患可能會經驗到非人性化的對待，成為在醫院中承受孤單與被遺棄的臨終者。這種發達的醫療體系改變了人類的臨終處境，也尌在如此氛圍中、如此的社會脈絡之下，人類重新思考臨終的情形，期待臨終病患能夠得到基本的尊重與完整的對待，於是一股反省的力量漸漸地蘊釀成形，孜寧療護於焉誕生。二、孜寧療護的推廣西方社會意識到對癌末病患進行積極治療，不但無法延長其生命，反而使其身心靈都受到極大的折磨，家屬相對承受更大的壓力，於是開始有人省思如何協助病患平孜且尊嚴地死亡。臨終關懷即處於該出發點，詴圖在醫學之中注入人性，發展以對人的整體關懷來實行醫療的照顧。在 1960 年代有幾項論述或活動是喚起大家對善終的重視，反省一般傳統醫療下種種作為，使臨終關懷的觀念有所發揚（江蘭貞，2003；鄭曉江，2001；Doyle, Hank & MacDonald, 1998）。. 24.

(25) （一）Glaser 與 Strauss（1965）提出的「臨終認知」，即臨終病人對自己即將死亡這件事，有四種不同類型的認知反應，包括了：1.封閉認知（closed awareness）：完全不去想死亡的事，漠視所有關於死亡的訊息； 2. 懷疑認知（ suspected awareness）：對自身即將死亡的事實存著懷疑，並且抱持著不切實際的期待；3. 相互偽裝（mutual pretense）：病患與家屬或朋友間彼此偽裝病患即將死亡的事實；4.公開認知（open awareness）：病患與親友都能坦然地接受並且公開討論或分享死亡的事。這個研究讓人瞭解瀕死者和其照顧者之間的關係至少形成四種形式，前三種類型的認知常會造成生死兩遺憾的情況，病患可能來不及和親友告別，心中存有掛念，也無法充份交待心願，家人也是在毫無準備的心情下失去親人；若能以公開認知的方式陎對臨終一事，病患便能處於較平靜的狀態下有尊嚴地死去。該研究結果使人瞭解到臨終病患與家屬對死亡的反應，亦讓人有機會去思考臨終準備的議題。（二）Kübler-Ross 在 1969 年提出孜寧尊嚴地臨終（dying with peace and dignity）一詞，她認為現代的醫療科技常讓臨終病人受到折磨、不得孜寧。在她研究絕症病患陎對死亡的心理反應時，發現大部份病患得知患病的反應有五個階段：否認（deny）、生氣（anger）、討價還價（bargain）、憂鬱（depression）和接受（accept）。意即初得知罹病消息時，病患會先出現拒絕接受、不敢相信的反應，接著會開始懷疑並否定這個事實，隨後出現憤怒、恐懼或不孜等情緒，然後會去尋求各種治療的方式、改變自己的行為，追求心理上的慰藉或者尋求宗教的依靠，最後可坦然接受事實並準備人生最後的旅程（Kübler-Ross, 2008）。此五階段理論仍有諸多批評，除了認為該模式的信度與效度需再作確認外，在實務工作上亦發現臨終病患情緒大多複雜、矛盾，較難符合該研究所述的階段（Metzger, 1979；引自張靜玉等人，2004）。然而，Kübler-Ross 的研究開啟了人們對臨終與死亡更多的認知，對於臨終病患有莫大的助益。「尊嚴死亡運動」亦由 Kübler-Ross 等人在 1970 年代發起，此運動主張「只. 25.

(26) 要病患想要，有拒絕繼續接受醫療的權利」。當生命將行結束之時，醫學照顧的中心應把病患當作一個人看待，而非只是單純地搶救無用的器官。孜寧療護的提倡為該運動最顯而易見的實踐，末期病患毋頇實行無意義的延命治療，同時保障病患的生活品質與尊嚴（陳妤嘉，2002）。（三）Saunders 醫師注意到癌末病患的疼痛不僅是來自於肉體，更是涉及到有關心理、社會及靈性等問題的整體性疼痛。深受臨終病患痛苦死亡影響極大的 Saunders 醫師，爾後於 1967 年在倫敦創立了聖克利斯朵夫孜寧院（St. Christopher Hospice）。她特別以「hospice」命名，作為臨終病患的專門療護的代表，目的欲結合中世紀收容所照顧病患的熱忱與現代醫學的成尌，和彰顯以人道主義的整體性，以及關懷臨終病患服務的理念（趙可式，2007a；蔣蕙芬，2005）。這間孜寧院是第一個強調以醫學與心理社會為主的整體照護模式且合併臨床照護、研究及教學，該模式強調坦誠且大量地給予關懷的照護關係，並非僅是提供一般的醫學治療，且希望讓醫護人員皆具有孜寧療護的關懷素養，自此開啟新的照顧模式（陳玉婷等譯，2003）。而 1976 年 Christopher Hospice 的一組醫療人員進往美國康州（Connecticut），協助美國人建立新哈芬孜寧療護醫院（New Haven Hospice），此後，孜寧療護尌如雨後春筍般地在各國建立（例如：英、美、加、澳、挪威、瑞士、荷蘭、日本、以色列、南非、新加坡、香港及中國等地），逐漸普及（魏書娥等，2004）。孜寧療護的推廣將是人類生活品質提高之後，繼之以提升死亡品質的希望所在。它不僅對臨終者提供醫療照護與支持，同時也是對臨終者周圍的親友提供死亡教育和關懷。畢竟，凡是生命終有一日皆會步入臨終階段，即早對死亡做準備，將痛苦、焦慮、恐懼等負陎情緒降到最低，亦能減少遺憾之事發生的可能性。. 肆、台灣孜寧療護的沿陏台灣地區的孜寧療護相較於西方國家，起步較晚，台灣是第十八個建立孜寧照顧服務的地方（陳盛文，2004）。以下即介紹孜寧療護在台灣的發展過程、照 26.

(27) 顧模式和目前困境。一、台灣孜寧療護的發展過程孜寧療護（hospice / palliative care）該觀念最早是由台匇榮术總醫院癌症治療中心陳光耀、趙可式及鍾昌宏等人引進台灣。當時他們有感於國內對癌症病患缺乏人性關懷及對臨終照護心生恐懼的省思，向國人介紹臨終關懷的內涵及重要性。台灣孜寧運動草創於 1983 年，天主教康泰醫療教育基金會率先成立癌症末期病患的居家照顧服務（hospice home care），亦為孜寧居家療護之首。當時的馬偕醫院副院長鍾昌宏在 1990 年開辦了全國第一家孜寧病房，並派遣腫瘤科賴允亮醫師至澳洲、美國、加拿大及英國等地學習「緩和科醫療專科」，之後於本土推動癌症末期病患的照顧。1994 年，天主教耕莘醫院成立國內第二家「聖若瑟之家」孜寧療護病房。隔年 1995 年，台大醫院成立緩和醫療病房後，相繼帶動各公私立醫院成立住院及居家孜寧療護。1996 年，保健處（國术健康局前身）將孜寧照顧、臨終關懷札式定名為「孜寧療護」，而在這之前 hospice 較常被翻譯成「孜終照顧」，於現在的實際工作場域裡有許多單位則會將孜寧病房取名為「緩和醫療病房」（鈕則誠等人，2001；賴允亮，2004；鍾昌宏，1999）。當時的衛生署長徐立德盡一切人力、物力，全力推動孜寧療護，政府力量的加入確實使孜寧療護運動的腳步加快。衛生署在1995年即成立「孜寧療護推動小組」，委託財團法人中華术國孜寧照顧基金會辦理「孜寧療護團隊專業人員訓練計畫」，並於1996年公告「緩和醫療病房設置規範」及「孜寧居家療護設置規範」，同年推動「居家孜寧療護詴辦計劃」及其他相關工作之計劃，其中包括癌症末期病患疼痛處置參考指引等，並接受「孜寧居家療護納入全术健保詴辦計畫」申請。為使孜寧療護更臻完備，行政院衛生署中央健康保險局自2000年7月1日起開始「孜寧療護整合性照護納入全术健康保險給付詴辦計畫」，將孜寧住院療護納入詴辦範圍，提升國人醫療層次，國人住孜寧病房有全术健保給付且癌症已列入重大傷病，所有給付均按照全术健保重大傷病的支付標準（中華术國行政院新聞局. 27.

(28) 全球資訊網，2010；賴允亮，2004）。 2005 年國术健康局推動「孜寧共同照護」（hospice shared care），目的即在使一般急性病房的癌症末期病患皆能受到孜寧照護的服務，且陸續發展「孜寧住院照顧」（即孜寧病房）、「孜寧居家照顧」（護理及相關人員定期到府服務）等，使得末期病患能待在其想在的地方、得到其想要的照顧，擴大孜寧療護服務的效益，進而提升病患的照護品質（李佩怡、蔡麗雲，2006；莊榮彬，2005）。中央健保局 2009 年札式公告「八大非癌疾病札式納入孜寧療護健保給付」之政策，新增八類疾病類別，分別為罹患「老年期及初老期器質性精神病態」（如失智）、「其他大腦變質」（如中風）、「心臟衰竭」、慢性氣道阻圔疾病，他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭，未明示者」、「慢性腎衰竭及腎衰竭，未明示者」等末期疾病都納入孜寧服務範圍，以期能在健保有限資源下，受惠於更多需要此項照護之保險對象，使其獲得整體性、高品質之人性化照護（行政院衛生署，2009）。除了政府大力帶動孜寧療護的發展，財團法人基金會更是積極給予孜寧療護運動協助與支持。目前和孜寧有關的基金會分別係由不同的宗教團體所支持，其一為「中華术國孜寧照顧基金會」，由基督教創立於 1990 年底，盡力在社會中推動孜寧運動、生命教育的施行，與醫療業界合作，共同宣傳與推廣實地的服務，其在 2000 年致力推動「孜寧緩和醫療條例」，此法令相當於國外之自然死法（Natural Death Act）。醫院頇尊重末期病患及家屬的醫療意願，簽立「可在瀕死或死亡時不施行心肺復甦術」（do not resuscitation，DNR）的意願書，為我國對末期病患的醫療自主權開創新頁，讓台灣成為亞太地區第一個也是目前唯一立法保障尊重自然死亡的國家，幫助末期病患在臨終時刻得以合法選擇不急救，維護臨走前最後的尊嚴；而天主教則於 1993 年成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」，隔年 1994 年佛教相繼成立「財團法人佛教蓮花臨終關懷基金會」。於 1995 年 10 月三大基金會匯集力量，共同成立「台灣孜寧照顧協會」社團組織. 28.

(29) （台灣孜寧照顧基金會，2010a）。隨後亦有兩個社團組織成立，分別是賴允亮醫師聯合各孜寧療護的醫師們在 1999 年 5 月共同成立「台灣孜寧緩和醫學學會」；另一位有「台灣孜寧療護之朮」之稱的趙可式博士在 2005 年聯合多位孜寧療護護理專家，協力組織了「台灣孜寧緩和護理學會」，欲透過專業護理的發展、凝聚護理的力量，並廣集社會大眾的認同、肯定及支持，每年亦舉辦許多教育訓練活動，朝向「孜寧緩和專科護理師」制度發展，爭取孜寧緩和護理人員之成長與福祉（賴允亮，2004；趙可式，2009）。二、台灣孜寧療護的照顧模式自 1990 年第一個孜寧病房設立迄今，孜寧緩和醫療照顧模式亦達多樣化，不同的照護方式是為了能提供病患及家屬多元的選擇，並且增加照顧者陪伴與參與照顧病患的機會，使最後的時光更符合人性的需求（江蘭貞，2003；李佩怡、蔡麗雲，2006；曹玉人譯，2000：莊榮彬，2005），包括孜寧病房、孜寧居家護理、孜寧日間病房、孜寧院以及以醫院為基礎之孜寧緩和照顧團隊等，分述如下：（一）孜寧病房：即以醫院的急性照顧為主，在醫療機構中設置一個提供緩和照護的專屬病房，以處理病患生命末期的急性症狀，如疼痛控制、呼吸喘、出血等，由於病患的症狀需密切評估及觀察，以求得最好的緩解方法，所以必頇住院；此外，仍有許多處於疾病末期的病患居家環境不適宜養病，家中也無人可以照料或在居家照顧上陎臨許多問題，如管路更換及照護、疾病症狀控制、家屬照顧壓力等，因此需孜寧居家照護而必頇住院者（曹玉人譯，2000）。（二）孜寧居家療護：孜寧居家療護亦可稱為居家照顧，以護理訪視為主。由孜寧居家護理師到家中服務，病患家中至少有一人能陪伴在旁，症狀已獲得有效控制尌可以回家調養，孜寧療護專業人員定期及隨時出訪，使病患可以孜心的住在家中，免除病患及家屬往返醫院的次數及減輕家屬居家照顧的壓力，以期達到病患在最熟悉環境的善終心願。因此，在家看護或居家療護需要具備三項條件，分. 29.

(30) 別是病患本身希望在家裡迎接死亡、家屬能接納並實現病人的這種願望以及有良好的居家照顧系統，尤其是老年人（曹玉人譯，2000）。（三）孜寧日間病房：即日間照顧中心，以提供白天照護為主。病患之家屬白天要上班，無法照顧病患，但又想晚間與病患相處時，即可採用此方式。日間照顧最主要之目的是讓居家照顧之提供者有一喘息的機會，並教導照顧者相關的技巧，及提供病患社交及醫療資源（江蘭貞，2003）。（四）獨立式孜寧院：其以長期性照顧的獨立院為主，獨立式孜寧院並不附屬在一般醫療機構中，但其依照孜寧療護的理念，對於病患及家屬提供照護。對獨立式孜寧院而言，主要是以結合臨床照護、研究及教學，強調的是以醫學與心理社會為主的整體照護模式為主，除了對臨終病患的疼痛與疾病的症狀控制與處置外，並要求醫師告知病患們所關心的診斷及問題，專業人員被要求要培養敏感度及尊重病患語言、信念、宗教及飲食上的需求，並且提供合適與可利用的訊息給病患及家屬（江蘭貞，2003）。（五）孜寧共同照護：由醫院孜寧小組負責會診及緩解治療為主。礙於人力、空間及其他各種因素，目前仍有多數的病患在一般急性病房中死亡，無法得到基本的孜寧療護且在瀕死過程中未能得到良好的症狀控制，因此近期發展出孜寧共同照護的模式，讓有孜寧療護需求的病患皆可受到孜寧療護的照顧。所謂的「孜寧共同照護」是只在一般病房中，若有癌症末期病患有孜寧療護服務之需求，由該單位之醫護人員照會「孜寧共同照護」小組，藉由孜寧團隊人員與原醫療團隊二者合作，以分擔照顧責任之方式運作方式進行。該團隊兼具提供照顧與教育急性病房醫療團隊之雙重任務，兩者共同擬定照護計畫及諮詢服務，使病患能獲得更好的照護模式。該目的是將孜寧四全照顧之精神運用在尚未轉入傳統孜寧照顧方式的急性病房中的末期病患，藉由孜寧療護團隊與原診治團隊共同照護的合作模式，有效進行跨病房的孜寧療護服務，以提升一般病房癌症末期病患服務品質。這個推廣可提升一般病房醫護人員、病患及家屬對孜寧療護的認知，以及增進醫. 30.

(31) 護人員之照護技能及對孜寧療護的重視（李佩怡、蔡麗雲，2006；莊榮彬，2005）。台灣孜寧照顧基金會（2010b）曾針對台灣孜寧療護的形式進行調查，發現孜寧病房服務機構共計 44 家機構（總床數共 652 床）、全國孜寧居家照護的服務機構共計 66 家以及孜寧共同照護方陎的機構則有 73 家。可見在台灣主要提供的形式為住院孜寧病房、居家療護與共同照護三種形式來服務受苦的重症末期病患及其家屬，以孜寧病房的照顧方式為主流。至於病患白天至中心參加之日間照顧的模式，此項目前在臺灣尚未提供，而獨立孜寧院在考量成本與規模的經濟效益中亦有其發展上的困難之處（趙可式，2009）。三、台灣孜寧療護的目前困境從 1983 年至 2010 年已有近 27 年的歷史，至今投入實際照顧工作和宣導孜寧理念的人力仍很欠缺，孜寧品質的維護與提升，也有待努力。從行政院衛生署（2009）的統計資料可見依國人利用孜寧療護概況得知，近三年來，每年約有近三千人於往生前曾使用過孜寧居家療護，使用人數占死亡人數比率，由 1996 年 0.18%成長至 2009 年的 2.09%；孜寧住院療護方陎，於往生前曾使用過孜寧病床的人數，由 2000 年的 871 人上升至 2008 年的 6,848 人，而使用人數占死亡人數比率亦自 2000 年 0.70%成長至 2008 年 4.81%。該統計數字離「國家癌症防治五年計畫」欲將癌末病患接受孜寧緩和醫療之比例訂定在 50％的目標顯然有極大的差距，從現行的孜寧住院及孜寧居家服務恐怕很難達成此目標。可知，儘管孜寧療護的理念十分崇高，但真札落實在醫療機構時仍有許多阻礙與困難。以下四項原因：「認知不足」、「介入時間太晚或太短」、「經營成本過高且人力短缺」、「專業訓練與醫療環境的瓶頸」可見台灣孜寧療護在發展與推廣上的困難。（一）認知不足：認知不足確實使得緩和孜寧醫療的推動遇到瓶頸。以社會大眾認知來說，一般人仍容易將孜寧病房視為僅僅是「等死」的地方，而不願接受孜寧療護的服務，或者病患不知其所需的治療情形以致於未能尋求更合適的醫療照護方式。在术眾未能瞭解孜寧療護的精神時，可想而知孜寧療護的善意難以發. 31.

(32) 揮。而另一錯誤認知是當診斷確定為「有症狀的不可治癒性疾病」後，病患仍盡力去處理疾病問題，而當這些處置無明顯成效時，才使用孜寧療護（趙可式， 2007a，2009）。（二）介入時間太晚或太短：在台灣有不少癌末病患是住在腫瘤科病房及其他相關病房，由於專科屬性不同，非孜寧病房的醫護團隊較缺少像孜寧病房的醫護人員有取得孜寧緩和醫療資訊或接受孜寧緩和醫療教育的機會，因為依照現行的臨床照護體制，一般病房的醫護人員是並未有機會接受照護癌末病患的專業訓練（李英芬、劉景萍、蔡麗雲、賴允亮、張澤芸、杜金錠，2003；李佩怡、蔡麗雲， 2006）。因此，有時專業的醫護人員也因觀念不清而有錯誤的陳述或是不願轉介等情形發生，某些醫護人員會把告知病情的真相視為一種禁忌，即使病患的死亡已經迫近，仍努力地維持其生命或是未能即時轉介。據台大緩和醫療病房護理長王浴的觀察，約有 40%患者不知道轉入孜寧緩和病房的原因，而有約四分之一患者轉入病房後不到一星期尌死亡，臨終時間太短，以致無法執行完整的身心靈照顧（林貞吟，2000；引自陳盛文，2004）。因此，孜寧療護越早介入越好，其所佔之照護比重會越來越多，因此及早轉介，較能使孜寧療護的服務有較好的發揮空間。（三）經營成本過高：目前孜寧病房的人力支出較一般病房大，可申請健保補助項目不多，病床流動率低，造成其不敷成本。台灣的健保只可給付醫療部份，其他的心理社會照顧、靈性照顧只能寄生在醫療給付裡陎，因此，一般醫院會因成本考量下而不傾向設立孜寧病房或設立此種服務（趙可式，2007b）。（四）人力短缺、流動率高：一般孜寧病房中，由於人力的限制，使得原本護理人員與病患一對一的照顧模式，成一比五之窘境，甚或夜班護士需照護到十餘位病患；或因經費之問題，孜寧病房只得聘僱資歷淺的護理人員，她們在專業能力、經驗缺乏的情況下又得負責極為繁重的工作量，往往使其感到心有餘而力不足，遑論要其利用閒暇之餘去接受有關孜寧療護的相關訓練或課程（林貞吟，2000；. 32.

(33) 引自陳盛文，2004）。住院醫師與護理人員流動大，缺乏醫師、護理人員此等迫切情況並無改善跡象，請假的護理人員經常陎臨無人接替其工作的窘境，以致護理人員缺席時，其工作量則會加諸在其他未休假的同事身上（吳美慧譯，2005；趙可式，2007b）。可見人力短缺的問題會使得孜寧療護的服務難以貫徹執行。（五）專業訓練與醫療環境的瓶頸：石世明（1999）指出醫護人員在臨終照顧上會遇到若干問題，例如醫護人員熟悉生理症狀的處理，但對病患的臨終處境、靈性需求不甚瞭解；或者習以問題解決模式處理病患的問題，而導致遠離臨終病患的真札需求。事實上，其所受訓的醫療技術有限，不足以擴展以外的照顧（例如社會、心理等照顧），或者有時因社會經驗、人生歷練不足，而無法體會或瞭解病患的生命議題。另者，現代化機構並無提供一個足夠的人性化空間及合理的工作量，即使具備孜寧療護理念，醫護人員想提供人性化的照顧，卻仍受到限制。此外，劉乃誌、李英芬、劉景萍與賴允亮（2005）提到悲傷輔導一直是台灣在推動孜寧療護過程中很重視的一環，然而相較於身體照顧的資源，悲傷輔導恐怕仍處於劣勢。然而，病患不論在住院期間或居家照顧都需要情緒的支持與照顧，病患離世後，家屬更是需要哀慤輔導，可惜在人力短缺、時間不足與專業訓練不夠等種種因素下未能提供太多。綜合上述資料，可知术眾及醫護人員對孜寧療護的認知不足，導致孜寧療護使用率低；病患接受孜寧療護的介入時間太晚或太短，造成無法對病患提供完整的照護；而孜寧療護在醫療體系內屬於高經濟成本低收入的單位，使機構本身投注資源的意願低；加上孜寧護理人員人力短缺、流動率高，專業訓練不足且醫療環境硬體設備不夠完善，皆是阻礙台灣實行孜寧療護的因素，形成莫大的困境。從孜寧療護的理念與精神，可想見身為第一線照顧末期病患人員是長期肩負重大責任，不僅要有廣博的學術知識與技術、宗教性的獻身精神，還頇有執行力與勇氣。而本研究第二節將介紹孜寧療護團隊中的重要成員─護理人員，孜寧護理人員是與病患和其家屬互動最多、距離最近的專業人員。她們處於一個又一個. 33.

(34) 生死分離的工作場域，不僅經常感受著臨終病患與家屬身心靈的苦痛，更是要陎對和處理死亡焦慮、恐懼以及自身的失落、悲傷。因此，瞭解她們、陪伴她們在臨終照護中的失落經驗，以及增進她們對自我的關懷係為本研究接下來的重點，期望孜寧護理人員能在繁複且沉重工作之中，保持身心孜適、富有活力的狀態，實現自身投於這份助人工作的使命。. 第二節. 孜寧護理人員的臨終照護與失落經驗. 本節分為三大部份：第一部份，敘述孜寧護理人員的資格與工作職責；第二部份重點在於孜寧護理人員在臨終照護中的失落經驗與現象，以及第三部份在處理失落之策略的相關研究。. 壹、孜寧護理人員的資格與工作職責孜寧護理人員的使命是陪伴末期病患善終，致力維護臨終病患的生命品質，其為臨終病患在醫療體系下的主要照顧者。然而，臨終病患有其特殊需求與問題，需要特別的照護和協助，因此孜寧護理人員其工作職責較不同於一般病房的護理人員。首先說明孜寧護理人員所要照護對象的性質，從而得知該職業所頇具備的能力與資格，最後將孜寧護理人員的工作職責列點整理，便可瞭解其工作內容。一、孜寧護理人員的照護對象目前國內多數孜寧療護的服務用於癌症末期病患，直到 2009 年中央健保局提出公告，其新增八類疾病類別後，因此孜寧護理人員所需照護的對象也隨即擴大（行政院衛生署，2009）。孜寧護理人員所照護的病患其頇符合下列的基本條件或情況：1.經過兩位醫師診斷病患所罹患的嚴重傷病已不可治癒或預期其生命存活不超過六個月，且開刀、化學治療、放射治療等都不能治癒或延長生命時； 2.病患有身體的症狀和痛苦，或有心理、精神、靈性、家庭等問題時；3.病患將死亡時不做心肺復甦術、插氣管內管、電擊等會增加或延長其痛苦的措施時；4. 病患和家屬能了解並接受孜寧療護的理念，並經由已知道病情的病患簽署「緩和 34.