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一位亞斯伯格症資優學生 與主要照顧者之敘事研究

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Academic year: 2022

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

指導教授:李偉俊 博士

一位亞斯伯格症資優學生 與主要照顧者之敘事研究

研 究 生: 廖彩妙 撰

中 華 民 國 一 ○ 二 年 八 月

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國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文

一位亞斯伯格症資優學生 與主要照顧者之敘事研究

研 究 生: 廖彩妙 撰 指導教授: 李偉俊 博士

中 華 民 國 一 ○ 二 年 八 月

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誌 誌 誌

誌 謝 謝 謝 謝 辭 辭 辭 辭

這篇論文緣起於我幼教教職生涯中,班上一位非常特殊的孩子——小翼,是 他成就了這篇論文的誕生。特別值得一提的是小翼的媽媽,從小翼中班開始至今 六年來,她樂天積極的風範,讓我深切的敬佩與感動,傾聽著每位研究參與者豐 富的教養與輔導經驗,更令我感到自己的卑微與不足。

感謝四位研究參與者的不吝分享,感謝特殊兒童安親班羅老師的觀察紀錄。

感謝高雄市特殊教育資源中心-鳳山行政區伍主任,在研究過程中協助資料蒐集與 討論。感謝小翼媽媽的全力支持與資料的提供。也特別感謝個案主角小翼的認真 回想與研究訪談時的努力配合。

在研究進行的過程中,感謝指導教授李偉俊博士的指導及勉勵,協助釐清方 向以及訪談研究個案。另外特別感謝國立台東特殊學校校長吳永怡博士,以及國 立屏東教育大學蔡桂芳博士,在百忙當中撥冗指導,使我對特殊教育領域有更深 入的瞭解,也讓我的論文更臻完善。

感謝台南市立新市幼兒園的吳和智園長與同事們,在研究過程真情相挺,讓 我無懼的向前邁進。也特別感謝研究中協助資料轉錄的好夥伴鄭雯玲老師,在我 研究所進修期間擔待起我職務的重擔。感謝曾經協助研究的每位朋友,沒有你們 的大力幫忙,論文的完成將更為困難艱鉅。

感謝夫家公婆的關心,以及在背後全力支持我的先生義憲,在研究過程的協 助與陪伴,並照顧兒女讓我沒有後顧之憂。更要感謝我的爸爸媽媽,謝謝你們無 怨無悔的養育與支持,總是在我最茫然的時候拉我一把,能有今天的成就,你們 是背後最重要的推手,謹將此書獻給我親愛的父母。

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一位亞斯伯格 一位亞斯伯格 一位亞斯伯格

一位亞斯伯格症 症 症 症資優學生 資優學生 資優學生 資優學生 與

與 與

與主要照顧者之敘事研究 主要照顧者之敘事研究 主要照顧者之敘事研究 主要照顧者之敘事研究

作 者 作 者 作 者

作 者 : : : 廖 彩 妙 : 廖 彩 妙 廖 彩 妙 廖 彩 妙

國 立 臺 東 大 學 特 殊 教 育 學 系

摘 摘 摘 摘 要 要 要 要

本 研 究 旨 在 敘 說 一 位 具 有 亞 斯 伯 格 症 且 鑑 定 為 資 優 學 生 之 主 要 照 顧 者 如 何 引 導 亞 斯 伯 格 症 資 優 學 生 展 現 優 勢 能 力 面 對 障 礙 學 習 處 理 之 探 究 。 研 究 者 邀 請 四 位 與 個 案 密 切 接 觸 一 年 以 上 之 受 訪 者 參 與 研 究 。 本 研 究 運 用 敘 事 研 究 之 方 法 深 入 探 討 在 教 養 方 式 上 對 個 案 之 影 響 。 採 用 NVivo 質 性 研 究 分 析 軟 體 , 繪 製 出 概 念 圖 , 依 概 念 圖 進 行 文 本 內 容 之 敘 說 。

研 究 結 果 顯 示 家 庭 教 養 態 度 對 亞 斯 伯 格 症 資 優 學 生 的 學 習 與 成 長 是 很 重 要 的 關 鍵,而 口 述 能 力 的 養 成 是 幫 助 亞 斯 伯 格 症 資 優 學 生 釐 清 思 緒的重要能力。情 緒 調 節 與 轉 換 方 面 , 應 搭 配 每 個 孩 子 的 特 質 設 計 一 些 可 以 釋 放 情 緒 的 方 式 。 飲 食 問 題 的 改 善 方 面 , 除 了 學 校 老 師 的 協 助 , 在 家 更 需 要 家 長 的 堅 持,不 要 學 校 和 家 裡 不 同 標 準,會 讓 孩 子 很 錯 亂 , 也 容 易 引 發 情 緒 波 動 。 有 關 特 教 支 持 系 統 的 介 入 與 輔 導 , 有 了 正 確 的 診 斷 方 能 獲 得 妥 善 的 安 置 , 特 教 支 持 系 統 才 能 介 入 , 也 才 能 獲 得 更 好 的 醫 療 、 照 顧 以 及 學 習 品 質 。

基 於 研 究 結 果 , 本 研 究 針 對 家 中 有 亞 斯 伯 格 症 資 優 學 生 的 家 長 提 出 相 關 建 議 。

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The narrative research of a gifted student with Asperger Syndrome and his primary caregivers

Tsai-Miao Liao

Abstract

This research aimed to narrate the primary caregivers of gifted student with Asperger Syndrome(AS) how to guide him to show his preponderant ability, and to face and learn how to deal with obstacles.

The researcher invited four interviewees participated in this research, the interviewees who are in close contact with this case more than a year.

This research uses narrative research method to discussion deeply the impact of parenting style on this case. Using NVivo software to draw concept maps, and narrate the text content according to the concept map.

The research results show that family parenting attitude for AS gifted student’s learn and grow is a very important key, and analyzed oral competence develop, emotion regulation and conversion analysis, improvements in diet and suppont system in special education.

Based on research results, the research also makes relevant recommendations focused on the parents of the gifted students with Asperger Syndrome.

Keywords:Asperger Syndrome, Gifted students with Asperger Syndrome, Twice-exceptional, Narrative research

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目 目 目 目次 次

目次 ………. i

表次 ………. iii

圖次 ………. iv

附錄次 ………. v

第一章 緒論 ………. 1

第一節 問題背景與動機 ………. 1

第二節 研究目的 ……...……..……… 5

第三節 名詞釋義 ………. 6

第四節 研究範圍與限制 ………. 8

第二章 文獻探討 ………. 9

第一節 亞斯伯格症的源起與發展 ……….………… 9

第二節 亞斯伯格症的鑑定與診斷標準 .……… 11

第三節 亞斯伯格症資優之相關研究 ………. 14

第三章 研究方法 ………. 17

第一節 敘事研究法 …….……… 17

第二節 研究參與者 ………. 20

第三節 研究工具 ………. 24

第四節 研究歷程 ………. 27

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第五節 資料分析的工具 .……… 33

第六節 研究的有效性與可信度及研究倫理 ….……… 35

第四章 事件主題發展歷程 ……….……… 38

第一節 家庭照顧時期 …….……… 38

第二節 學齡前教育時期 ………….……… 48

第三節 國小低年級時期 ………. 68

第四節 國小中年級時期……….… 90

第五章 結論與建議 ……….……… 124

第一節 結果與建議 .……… 124

第二節 研究者的省思 …….……… 127

參考文獻 ………. 130

壹、中文部份 ………. 130

貳、西文部份 ………. 135

附錄 ……….……… 140

(10)

表次 表次 表次 表次

表 3-1 小翼的 SWOT 分析表 ……… 21

表 3-2 研究參與者的基本資料 ……… 23

表 3-3 實際訪談時間表 ………...……….…… 28

表 3-4 逐字稿資料分析編碼說明表 ……… 29

表 4-1 小翼的多元智慧檢核表 ……… 100

表 4-2 事件主軸發展脈絡表 ……… 121

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圖 圖 圖 圖次 次

圖 3-1 個案家系圖 ……… 22

圖 3-2 敘說故事撰寫歷程圖 ….……..……….…… 32

圖 4-1 家庭照顧時期概念圖 ………...……….… 39

圖 4-2 家庭照顧時期的時間軸 …….………... 46

圖 4-3 學齡前教育時期概念圖 ………...……….… 48

圖 4-4 皺紋紙撕貼創作 ………...……….… 56

圖 4-5 蠟筆創作 ………...…………....……….… 57

圖 4-6 雲梯車及高樓大廈失火 ………...……….… 57

圖 4-7 學齡前教育時期的時間軸 ………...…………....…….… 66

圖 4-8 國小低年級時期概念圖 ………...……....……….… 68

圖 4-9 飛機 ………...……….… 76

圖 4-10 直升機 ………...………...…….… 76

圖 4-11 戰鬥機 ………...……….… 77

圖 4-12 太陽系 …………....………..…….…. 78

圖 4-13 國小低年級時期的時間軸 …………...………....…….… 87

圖 4-14 國小中年級時期概念圖 …………...……….… 90

圖 4-15 喝的醉醉,撞的碎碎 …..………...…….… 111

圖 4-16 木柵動物園 ………...………....…….… 112

圖 4-17 小翼趴著哭了 ………..……….…....……….… 116

圖 4-18 國小中年級時期的時間軸 …………...……....……….… 117

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附錄 附錄 附錄 附錄次 次

附錄一 訪談大綱 ……….... 140

附錄二 研究邀請函 ….……..………. 141

附錄三 研究札記 …………...……….. 142

附錄四 研究同意書 ……….…...………...…. 143

附錄五 身心障礙組中年級佳作獎狀 ……… 144

附錄六 藝文活動競賽 三年級圖畫創作特優獎狀 ……….. 145

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第一章 第一章 第一章

第一章 緒論 緒論 緒論 緒論

本章緒論共分為四節,第一節說明「問題背景與動機」,第二節探討「研究目 的」,第三節則釋義本研究相關之重要專有名詞,並於第四節說明有關本研究之「研 究範圍與限制」。

第一節 第一節

第一節 第一節 問題 問題 問題 問題背景 背景 背景 背景與動機 與動機 與動機 與動機

本節分別就兩部分討論,分別為「問題背景」以及「研究動機」。

一、問題背景

2012 年 12 月 14 日,美國康乃狄克州費爾菲爾郡紐敦鎮(Newtown)的桑迪胡克 小學(Sandy Hook Elementary),發生了一件駭人聽聞的校園槍擊慘案,並且立刻震 驚全球。

根據加拿大廣播公司(Canadian Broadcasting Corporation [CBC] )引用美聯社消 息的報導,當時年方 20 歲的槍手亞當.藍札(Adam Lanza),當天上午在家中槍殺 了自己 52 歲的母親南希.藍札(Nancy Lanza)以後,隨即攜帶登記母親名下的三把 槍枝,駕駛母親的汽車前往桑迪胡克小學。他身穿黑色迷彩服和軍用背心,全副 武裝地強行進入學校大樓內,並對兒童與教職員進行槍殺行動,之後便舉槍自盡。

整個事件一共造成 28 人死亡,包含學校裡的 20 名兒童、6 名教職員、槍手的母親 以及槍手本人(Associated Press [AP], 2012a)。美國廣播公司的洛杉磯電視頻道 (KABC-TV)彙整世界各地許多大規模的槍擊事件後,顯示這是美國歷史上死亡人 數第二多的校園槍擊事件 (Associated Press [AP], 2012b)。

亞當以前的同學亞歷克斯.以色列(Alex Israel)在接受採訪時,以「安靜」與

「緘默」來形容亞當,並表示亞當是個天才,只是會不斷自言自語(Candiotti &

Aarthun, 2012)。亞當的伯母瑪莎.藍札(Marsha Lanza)接受採訪時,描述亞當是個 安靜而漂亮的孩子。她說:「我無法 100%肯定亞當是否有行為或學習方面的障礙,

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但可以肯定他是個非常聰明的孩子。亞當的母親和學校董事會進行對抗,最後她 結束學校教育,讓她的兒子在家接受教育」(Martinez & Ariosto, 2012)。

亞當母親南希和父親彼得於 2009 年離婚,自此南希依靠彼得每年支付的贍養 費過活。南希合法購買及收藏各式槍枝,並以此為業餘愛好,甚至也經常帶著兒 子一起進行標靶射擊練習。亞當母親的一位友人表示,當她見到亞當時,總是沒 有眼神的接觸,也難以維持一個話題的交談。亞當的同學艾倫.亞迪茲(Alan Diaz) 也形容亞當是個天才,總是能拿到很好的成績。艾倫說:「他總是穿著相同的綠圓 圈方格襯衫和卡其褲,有時會講笑話給其他同學聽,總之是個怪異的同學」(Fantz, 2012)。

根據媒體的報導,調查人員透漏亞當並沒有任何犯罪紀錄,且其親屬曾告訴 調查人員,亞當患有某種形式的自閉症。但美國有線電視新聞網(CNN)一直無法確 認他是否被診斷出患有自閉症、亞斯伯格症或高功能自閉症(Crook & Valencia, 2013)。但是整個社會氛圍已然是對自閉症患者,以至亞斯伯格症患者,有著許多 誤解與不當的猜測。

美國《時代雜誌》(TIME)的專欄作家 Rochman (2012)表示,媒體發表了許多 關於亞當患有亞斯伯格症之類未經證實的報導,為此自閉症專家們動員了起來,

以處理這些被誤解的情況。家長們也主動接觸學校校長,以確保患有自閉症的學 生們不會遭到嘲弄。他們發表聲明否認自閉症與預謀的侵犯行為有任何關連。

美國的國家自閉症組織(National Autism Organizations)呼籲不要妄自猜測暴力 與自閉症或亞斯伯格症有任何關連。美國的自閉症學會(Autism Society)也發表聲明 說:「絕對沒有證據或任何可靠的研究表明自閉症和計畫性暴力之間有所關聯,而 建議或暗示存在某些關聯是錯誤的,也危害了超過 150 萬名奉公守法、非暴力且 美好,而每天與自閉症患者共同生活的人們」(Falco, 2012)。

美國的國家自閉症協會(National Autism Association [NAA] )在其官網上發表 關於 Sandy Hook 事件的聲明:「無論如何,計畫性的暴力行為與泛自閉症障礙者 沒有任何關聯。這些亞斯伯格症患者不僅不是施暴者,反而是這些犯行的受害者」

(Fournier, 2012)。

相較於亞當這樣的負面事件,事實上社會中也存在許多正面的例子,他們雖

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然患有亞斯伯格症,卻能發展出各種專業技能,在各個領域展現長才。而台灣社 會中就有不少正面案例,例如台北市一位張姓學生,國一時被鑑定罹患亞斯伯格 症,不善於人際間的溝通及互動,平常話不多,鮮少與師長和同儕交談。張姓學 生觀察力敏銳且細膩,記憶力很強,最大的興趣就是觀察各類植物的變化,光榕 樹就能辨識五、六十種以上,走在台北大安森林公園裡,他能很輕易地叫出數百 種的花草植物名稱。張姓學生的父親為了支持兒子的興趣,毅然決然辭掉銀行工 作全心照顧 (邱紹雯,2011a)。張父如此破釜沉舟的意念令人感佩,張父對於張姓 學生的一舉一動,都能真誠的用心傾聽並感同身受,縱使張姓學生具有亞斯伯格 症不善溝通的特質,張姓學生不需要太多的語言,親子間的溝通在心裡自然流動。

可見家庭支持對亞斯伯格症資優學生的重要性。

十七歲的亞斯伯格症姚姓學生,不善溝通及人際互動,雖然在教室待不住,

但在繪畫方面具有優異的才能,高一時進入廣告設計科就讀,因課業壓力無法承 受,以及情緒不穩定,姚姓學生幾乎沒有朋友,因此讓他十分抗拒上學。然而在 學校適時發揮輔導功效,且經評估後,在姚姓學生的課程安排上做了部分調整,

上午進教室上課,下午則抽離輔導。為了鼓勵姚姓學生上學,特教老師答應幫他 辦畫展,在設定目標後,姚姓學生每天大清早就迫不及待的到校,遊走學校各處 室,看到人就鼓起勇氣問「請問可以當我的模特兒嗎?」特教老師也陪著到處敲 時間,並要求養成負責態度,以及遵守不爽約的規則,兩年來,從董事長、校長、

秘書、老師、同學,到輔導室的阿姨都成了姚姓學生的模特兒,累積數百幅作品,

更舉辦了首次畫展,他用畫筆表達出對老師的感謝 (邱紹雯,2011b)。由這件新聞 報導,很顯然學校老師以及行政的支援對該名亞斯伯格症資優學生的學習過程扮 演著重要的角色。身為身心障礙兒童教育工作者,應該儘可能去發現身心障礙學 生的潛能,並予以訓練與教育,使障礙者之潛力都能充分發展,其最終目的無非 是希望所有障礙者能完全融入我們的社會中,也期許能讓他們展現長才(吳永怡,

1996)。

台灣著名的醫師柯文哲,是台大醫院創傷醫學部主任,也是台灣大學醫學院 教授,專長為外傷、急救、器官移植等,是台大醫院史上第一位專責重症加護的 醫師,並為台灣引進葉克膜(ECMO)急救方式。柯文哲醫師是個國際級的心肺重症

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專家,他可以讓沒有心臟的病人使用葉克膜,維持十六天的生命,再接受心臟移 植,清醒後自己走出醫院。至今用葉克膜救治人數超過一千五百人,是世界第一。

他也推動建立台灣器官捐贈移植網路登錄系統和器官勸募網路系統,對台灣醫療 有著卓越貢獻,卻也因為誤植愛滋病(AIDS)器官的疏失而聲名大噪,並因此而下 台 (陳雅慧,2011)。

柯文哲醫師說話向來快人快語、一針見血,常語驚四座而引起媒體爭相報導。

他說他自己「不會看人臉色、說話很白目」,並非故意譁眾取寵,但鮮少人知道,

那是因為他患有亞斯伯格症。他的兒子有亞斯伯格症,而醫師根據他的說話方式 與行徑,判定他也同樣患有亞斯伯格症(邱玉珍,2013)。雖然柯文哲醫師有亞斯伯 格症,造成他搞不懂人情世故,講話常得罪人而不自知,但並不影響他發揮長才,

戮力於台灣醫療,為社會大眾貢獻所長。甚至因為他有亞斯伯格症的獨特思維,

造就他的獨到見解與言論,並被他的學生彙整為「柯語錄」而在網路上廣為流傳,

不少看過的網友都認為內容十分中肯。

二、研究動機

桑迪胡克小學的槍擊案事發至今,整個社會氛圍依舊對自閉症或亞斯伯格症 患者存在許多誤解,也普遍缺乏正確的認識。雖然許多自閉症組織及團體發表聲 明,以釐清自閉症與暴力之間無任何直接關聯,也不乏患者主動現身說法,闡述 自己的經歷,以證明亞斯伯格症患者依舊可以在社會上發光發熱,能夠在各個專 業領域貢獻專長,但仍然難以擺脫世人強加於他們身上的無形印記與異樣眼光。

雖然媒體仍然沒有直接證據可以證實亞當患有亞斯伯格症,但從媒體對亞當 周遭親友的採訪內容以及對其家庭背景的調查看出,亞當的確有著一些亞斯伯格 症患者所具有的特質,而亞當的家庭教育和學校教育更顯然是大有問題。身為教 育工作者,同樣也十分認同自閉症組織及團體發表的聲明,也不認為自閉症或亞 斯伯格症患者都具有暴力傾向,但總覺得亞當若能得到適當的家庭教育與學校教 育,也許這悲劇就不會發生。此為研究者的研究動機之一。

台灣社會中不乏許多正面案例,例如具有植物專業鑑識能力的台北市亞斯伯 格症張姓學生、具有繪畫天份的十七歲亞斯伯格症姚姓學生,以及台灣著名的台

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大醫院創傷醫學部主任柯文哲醫師等。看到這些經由新聞媒體採訪而來的正面案 例,讓我想起曾經有個更為真實,且親身經歷過的個案。多年前我在國小附設幼 稚園任教時,班上有位罹患亞斯伯格症的學生 —— 小翼(化名)。從與他的第一次 接觸的疑惑、不解,到父母獲知小翼鑑定為亞斯伯格症所造成的衝擊與恐慌,乃 至今日在良好的教育與輔導下,小翼的情緒獲得良好的控制,並在學業上得以發 展為數理智能資優學生,這一切的種種過程,至今仍然歷歷在目,進而讓我興起 以此相處經歷作為研究題材的動機,希望能藉此研究過程更深入了解亞斯伯格症 資優學生的各種面向。身為學前教育工作者,除了具備幼教專業外,更期望能兼 具特殊教育學理素養,日後再遇到有特殊教育需求的幼兒,能夠儘早發現,以儘 早提出正確的建議,並協助安排相應的輔導與措施。此為研究者的研究動機之二。

在我幼教教職生涯中,所遇過最特別的的學生,是在高雄某小學附幼的兩年 代理教師期間,班上一位非常特殊的孩子 —— 小翼,因為他的出現讓我自此與

「特殊教育」結下不解之緣。當初小翼在我的班上,就因為各種異於其他孩子的 獨特性格,引起我的許多疑竇,相較於其他孩子,也讓我不得不給予更多的關愛。

在日後經鑑定為亞斯伯格症之後,他的各種特殊行為模式,引起我莫大的關注與 興趣,並進一步憑藉著與小翼兩年相處的經歷和之後的持續追蹤紀錄,作為研究 的題材。此為研究者的研究動機之三。

第二節 第二節 第二節

第二節 研究目的 研究目的 研究目的 研究目的

根據上述研究動機,規劃出三項研究目的,分述如下:

一、描述本研究個案的生活經驗。

二、探討研究參與者對於個案施行的輔導或教養方式之具體內容與過程。

三、提供「亞斯伯格症資優學生」家庭之親職教養的參考。

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第三節 第三節 第三節

第三節 名詞釋義 名詞釋義 名詞釋義 名詞釋義

針對本研究所涉及之重要名詞「亞斯伯格症」、「身心障礙資優學生」、「敘事 研究」,加以釋義如下:

一、亞斯伯格症

亞斯伯格症候群(Asperger syndrome [AS] ),簡稱「亞斯伯格症」。在華人地區 裡,台灣皆稱之為「亞斯伯格症候群」或「亞斯伯格症」,中國大陸多稱之為「阿 斯伯格綜合症」,香港則多稱之為「亞氏保加症」。在本研究中以亞斯伯格症稱之。

亞斯伯格症是一種泛自閉症障礙,其重要特徵是社交困難,伴隨著興趣狹隘 及重複特定行為,但相較於其他泛自閉症障礙,仍然相對保有語言及認知發展。

亞斯伯格症患者經常出現肢體笨拙和語言表達方式異常等狀況,偶爾會發出怪聲 音,但並不作為診斷依據(McPartland & Klin, 2006; Baskin, Sperber & Price, 2006)。

然而泛自閉症光譜有三個主要項目:「自閉症」、「亞斯伯格症」以及「待分類 的廣泛性發展障礙」(Pervasive Developmantal Disorder Not Otherwise Specified [PDD-NOS] ),其中自閉症在光譜核心位置,亞斯伯格症則最接近自閉症之徵狀且 成因相似;唯自閉症患者於語言發展會出現遲緩,而亞斯伯格症患者,於語言發 展上並未出現遲緩之現象。

二、身心障礙資優學生(Gifted students with disabilities)

在中華民國資優教育白皮書(教育部,2008)中,將身心障礙資優學生與社經文 化不利之資優學生皆列為弱勢群體資優的範疇。其中,「身心障礙資優學生」之服 務對象為符合資優定義中任一才能,同時帶有身心障礙類別中的一項或多項困 難,又可概分為「感官肢體障礙資優」和「認知障礙資優」。

感官肢體障礙資優包含視障資優、聽障資優、肢障資優、身體病弱資優;認 知障礙資優則包含智能障礙資優、高功能自閉症與亞斯伯格症資優、學障資優及 情緒障礙與注意力缺陷過動資優。

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三、敘事研究(Narrative Research)

Polkinghorne (1996) 認為「敘事研究」乃是應用故事以描述人類經驗和行動的 探究方式。由於人們係透過其所敘說的故事,來為其生活賦予意義,故如要研究 人們如何建構其生活經驗之意義,透過敘事研究應是最恰當的研究方式(吳芝儀,

2003)。

依據 Lieblich、Tuval-Mashiach 與 Zilber (1998) 在其著作中所闡述的定義,「敘 事研究」係指任何使用或分析敘事素材的研究。資料係以故事(訪談或文獻探討中 所採擷的生命故事)或其他方式(人類學者以敘事形式寫下其觀察所得的實地札 記,或是個人的信件)蒐集而得。這些資料可以是研究的對象或是探討研究問題的 工具。它可能被用於在團體之間作比較,瞭解社會現象或歷史時期,或是探索一 個人的人格。所提供的模式,可被用來分析廣泛的敘事素材,包括從文獻探討、

日記、自傳、會談、或訪談中所獲得的口述生命故事等皆是。而且,這些研究將 分別隸屬於幾個不同的學科,包括文學、歷史學、心理學以及人類學等(吳芝儀,

2008)。

本研究之「敘事研究」乃是透過研究參與者之描述來探討研究個案生活經驗 之意義,在廣泛蒐集敘事素材後,關注事件,經由訪談與轉錄並加以分析閱讀,

透過所敘說的事件來建構故事文本,藉由故事中的敘事經驗,再次反思與內心統 整,以另一種方式重新整合與詮釋故事文本,便是敘述經驗的再現。

(20)

第 第

第 第四 四 四 四節 節 節 節 研究範圍與限制 研究範圍與限制 研究範圍與限制 研究範圍與限制

此節分別針對本研究之「研究範圍」與「研究限制」加以描述說明。

一、研究範圍

本研究之範圍為個案從零歲至小學四年級期間,憑藉著與小翼兩年相處的經 歷和之後的持續追蹤紀錄,針對四位研究參與者,A 在教養上、B 老師在學前早期 發現上的觀察、C 老師在特教安親班時資優特質上的發現以及 D 老師在情緒輔導 上之輔導與教養的相關問題進行發展歷程之探究。

二、研究限制

研究限制中,特別對「研究對象」與「研究方法」兩方面提出說明。

(一)研究對象上的限制

為了深入探討某個問題,在自然情境下,以觀察、深入訪談或分析私人文件, 每 段訪談都是研究參與者自己的解讀、而每個人都有不同的時空背景與成長經歷,

因此質性研究在研究對象上有其限制,本研究在研究對象上的限制加以分述如下:

1.本研究無法反應所有亞斯伯格症資優學生之發展經歷。

2.研究結果受限於研究參與者對訪談內容揭露的深度。

3.事件的再現取決於研究參與者的陳述與詮釋。

(二)研究方法上的限制

質性研究大都採取目的性抽樣,樣本數通常較小,技術的有效性和信度尚無 法令人信服,因此本研究在研究方法上的限制加以分述如下:

1.敘事研究受限於研究參與者的主觀描述。

2.研究者個人角色對事件分析上的限制。

3.研究倫理上的考量,無法深入探究研究參與者不願回答的事件所受的限制。

(21)

第二章 第二章 第二章

第二章 文獻探討 文獻探討 文獻探討 文獻探討

本章分為三節,第一節主要藉由相關文獻探討亞斯伯格症的起源與發展;第 二節主要探討亞斯伯格症的鑑定與診斷標準;第三節則探討亞斯伯格症資優的相 關研究。

第一節 第一節

第一節 第一節 亞斯伯格症 亞斯伯格症 亞斯伯格症 亞斯伯格症的 的 的 的源起與發展 源起與發展 源起與發展 源起與發展

亞斯伯格症最早的概念和案例,是由奧地利維也納的小兒科醫生漢斯.亞斯 伯格(Hans Asperger,1906~1980)於 1944 年提出。他在德國發表了「兒童期的自閉 症精神病質」(Die autistischen Psychopathen in Kindesalter)一文,文中描述他所觀察 的四位 4 到 11 歲具有社交互動障礙的兒童,發現他們在社會、語言和認知思考能 力上異於一般兒童,在人際溝通與社會互動方面有顯著的困難,但卻皆無語言技 巧上的缺陷,並認為他們屬於「自閉性精神病態」(Autistic psychopathy)。之後他 又觀察了 200 位以上的患者,並做了一些描述上的修正。

亞斯伯格醫師與首位報告自閉症的美國精神科醫師李奧.肯納(Leo Kanner,

1894-1981)一樣,採用了布勞爾(Pual Eugen Bleuler,1857-1939)大師首用的“Autism”

一詞,來強調這些個案的強烈自我中心,以及關閉與外界一切溝通的特質。當時 肯納醫師也將這種病症稱為「早期嬰兒自閉症」,之後亞斯伯格症與早期嬰兒自閉 症之間一直存在本質及區別上的爭議。有研究指出,亞斯伯格症只是另一種形式 的早期嬰兒自閉症,不同的是亞斯伯格症患者保存較高的語言功能(吳永怡,2008)。

雖然亞斯伯格醫師早在六十幾年前即提出亞斯伯格症最早的概念與案例,但 該著作是以德文發表,又適逢第二次世界大戰期間,因此他的新見解在之後的三 十幾年間,並未受到美國和歐洲學術界的重視。直到 1979 年,英國的兒童精神科 醫師羅娜.吳引(Lorna Wing)博士也提出類似的案例,並發現亞斯伯格症與自閉症 的一些共通點(Wing & Gould, 1979)。Wing (1981)再根據亞斯伯格醫師著作裡的描

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特質的個案後,並將亞斯伯格症歸類於自閉症系列(Autistic spectrum),自此「亞斯 伯格症」一詞才在英語系國家中逐漸流傳開來。

自從 1992 年世界衛生組織(WHO)發表的《國際疾病與相關健康問題之統計分 類》(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems [ICD] )第十版(ICD-10)和 1994 年由美國精神醫學學會發表的《精神疾病診斷與統 計手冊》(The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders [DSM] )第四版 (DSM-IV),相繼地正式承認並定義亞斯伯格症,才使得相關的研究逐漸增加起來 (洪奕星,2011;張學岺,2009;廖彩萍,2005;鄭雅瑜等人,2011)。

在亞斯伯格症逐漸受世人關注之後,也使得更多學者投入亞斯伯格症的相關 研究。其中羅天一、盧希鵬、許正典、李靜芬(2009)的調查研究即顯示,無論國內 或國外,有關亞斯伯格症與自閉症的研究或文獻,皆呈現逐年增加的趨勢,其中 在研究類型方面以「實證研究類」最多,在研究內容方面以「身心特質」、「師資 與教學」及「評量」三個項目佔較大比例。而國內首篇談論亞斯伯格症的文獻,

是由羅湘敏(2000)發表,之後何東墀(2002)也撰文深入介紹亞斯伯格症。

亞斯伯格症目前並沒有單一的治療方法,許多特殊的治療方法都沒有足夠的 證據證實完全可行。現今的治療主要以改善症狀和機能為基礎多採行為治療,針 對特定的障礙、溝通技巧、強迫性或重複性行為和動作不靈活做處置(廖宏才,

2012),也因此國內相關研究也多數與此相關。

以近幾年的研究為例,梁碧明、劉芙蓉(2011)以社會故事連環圖片的型式編制 系統性課程,教導亞斯伯格症學生辨識他人的臉部表情、社會線索,並訓練其自 我情緒的表達、口語述說及文字書寫等能力,進而獲得問題行為的改善。

梁碧明、連允香(2012)指出,亞斯伯格症學生因為特有的障礙,使得行為與眾 不同而易遭受他人排擠,容易惹惱他人而成為霸凌者的目標。其研究旨在藉相關 文獻的彙整,呈現亞斯伯格症人際特質、亞斯伯格症和霸凌的關聯性,並提供霸 凌預防及因應策略。

彭惠玲(2012)藉由「兒童中心取向遊戲治療」的原理與亞斯伯格症兒童一同工 作,讓兒童能用遊戲的方式來表達自我的情感、想法與經驗,與其建立良好的互 動關係,透過反應性與同理心技巧來了解兒童,處理孩子的問題,協助兒童發展

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心理、情緒社會能力。文中並介紹個案之介入處遇、家長諮詢與治療經驗,以提 供家長、實務工作者及對此有興趣者參考。

第 第 第

第二 二 二 二節 節 節 節 亞斯伯格症 亞斯伯格症 亞斯伯格症 亞斯伯格症的 的 的 的鑑定與 鑑定與 鑑定與 鑑定與診斷標準 診斷標準 診斷標準 診斷標準

Rowe (2003)指出在自閉症患者當中大約有 70%的人有輕度到重度的發展遲 緩,然而有些亞斯伯格症患者卻有著正常甚至非常高的智商,且有其特定的症狀,

例如在社會互動上的固執情形,難以與人進行眼神的交流接觸,以及不尋常的講 話方式,且通常還會伴隨著極端的情緒。根據目前的研究,這一切的根源,是一 種神經心理功能的變異。在亞斯伯格症來說,負責處理人際交流心智的大腦額葉 損傷,導致對這些患者來說難以了解人際交往當中的微妙暗示。罹患此症的男孩 也較女孩為多,而且通常不會在 3 歲以前就被識出,甚至更晚。

研究亞斯伯格症領域的權威學者 Tony Attwood 表示,亞斯伯格症患者經常表 現出許多如下各種不同嚴重程度的症狀(Rowe, 2003):

一、社交方面看起來似乎顯得笨拙,並且難以交朋友、難以眼神接觸或持續一段 正常的談話。

二、有關常規原則的遵守有著困擾,對他們感興趣的特定主題著迷,顯現出過度 的全神專注。

三、對於非口語的理解他們有一個極大的困難,而且往往無法確認身體的空間距 離。

四、通常對聲音、味道、氣味、光線極為敏感,他們喜歡柔軟的服裝、食物。

五、亞斯伯格症患者是極度刻板的,對他們而言,這世界是混亂的,情緒是撲朔 迷離的。亞斯伯格症兒童可能會對著一位體重超重的婦女說「妳很肥,妳需 要節食」。這對亞斯伯格症患者是完全正常不過的,因此他無法理解她為什麼 要那麼生氣。

六、他們難以通過面部表情表達情感,並經常以同一音調交談,幾乎就像個機器

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七、許多患有亞斯伯格症的孩子,對於是生活習慣的改變難以適應,而容易感到 心煩意亂,因此他們經常穿相同的衣服,每餐吃相同的食物。

對於亞斯伯格症的鑑定與診斷,在《精神疾病診斷與統計手冊》第五版 (DSM-5) 出版之前,國際上較為通用且較為嚴謹的標準有下列兩種(何善欣,2009):

一、美國精神醫學學會(American Psychiatric Association)出版的《精神疾病診斷與 統計手冊》第四版修正版(DSM-IV-TR)對亞斯伯格症的診斷標準如下(孔繁 鐘,2009,2012;郭志通、張進上, 2007;黃金源, 2009;謝堉梅,2011):

(一)社會互動方面有質的障礙,並至少符合有下列二項症狀:

1.使用非語言行為來協助社交互動方面有顯著的障礙,如社會互動的姿勢、面 部表情、視線接觸、身體姿勢和手勢等。

2.無法建立與自己發展階段相當的同儕關係。

3.無法自發性地尋求與他人互動,諸如分享喜悅、興趣或成就(例如喜歡的東 西不會去炫耀、攜帶或指出來給別人看)。

4.缺乏社交或情緒上交互的能力。

(二)在行為、興趣、活動方面,表現出具有重覆的、侷限的、刻板的特徵,並 至少具有下列一項症狀:

1.沉溺於一種或一種以上的刻板的、狹隘的興趣,其強度與對象至少有一項異 常。

2.明顯地缺乏彈性,對特定而不具功能性的常規或儀式行為有異常的堅持。

3.有刻板而重覆的動作(如晃動手或手指、拍手、擺動身體等)。

4.經常持續沉迷於物體的某一部分。

(三)臨床上有顯著的社會、職業或其他重要功能的障礙(如到了 2 歲能使用單 字、3 歲能使用短句子進行溝通)。

(四)無明顯語言發展遲滯的現象。

(五)與同年齡相比較,其認知發展、生活自理技能、適應性行為(非指社會互 動)、對周遭事物的興趣等,無明顯的發展落後之情形。

(六)此症並非精神分裂或其他類型的廣泛性發展障礙。

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二、世界衛生組織(WHO)發表的《國際疾病與相關健康問題之統計分類》第十版 (ICD-10)對亞斯伯格症的診斷標準如下(胡斯淳,2003):

(一)說話或語言理解或認知發展方面,沒有臨床上顯著的一般性遲緩現象,診 斷上需要在兩歲或更早就發展出單字,在三歲或更早就使用溝通的語句。

在三歲前生活自理技能、適應行為和對環境的好奇心,應和正常智能兒童 發展的程度一樣,而動作的發展可能有某些遲緩現象,並且常會動作笨拙 (雖然不是必要的診斷標準),通常表現與零碎技能有關的異常專注行為是 很普遍的現象,但此行為不是診斷的必要條件。

(二)交互社會互動方面本質上的異常,診斷標準與自閉症相同。

(三)個案表現出不尋常強度、有限的興趣,或有限、重覆、刻板形式的行為、

興趣和活動(診斷標準如自閉症,但有些個案會有動作作態,會對物體部分 或非功能性遊戲器材部分的迷戀),此障礙無法歸因於其他廣泛性發展障 礙、單純性精神分裂症、強迫症、完美症(強迫性)人格障礙症、兒童期反 應性和無選擇性依戀障礙症。

美國精神醫學學會於 2012 年 12 月 1 日決議,取消「亞斯伯格症」(Asperger Syndrome),並將這類患者與其他類型的自閉症患者,以目前已廣泛應用的「自閉 症譜系障礙」(Autism Spectrum Disorder [ASD],或稱為「自閉症光譜」)加以統稱,

以協助患者獲得與自閉症患者相同的服務。此舉有助於確保患者得到正確診斷,

並取得最適切的治療,過往因為不同病名,使得此類患者與其他類型的自閉症患 者受到不同等的的治療及待遇。過去美國不少學校即未對「亞斯伯格症」患者提 供教育資源,而部分保險業者也不對「亞斯伯格症」患者提供金額支付(Associated Press [AP], 2012c; Tanner, 2012; Ortberg, 2012; 自由時報國際新聞中心,2012)。

對於 DSM-V 的修訂,各界有許多不同的爭議與意見,雖然如此 DSM-V 還是 如期的在 2013 年 5 月正式出版,DSM-IV-TR 自此正式走入歷史,這是該手冊近二 十年來首次重大修改。然而對 DSM-V 的內容,許多批評與討論仍然方興未艾,因 此 DSM-V 對於亞斯伯格症的相關修改是否廣為世人接受,仍需持續觀察(Hayes, 2013; King, 2012)。

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第 第

第 第三 三 三節 三 節 節 亞斯伯格 節 亞斯伯格 亞斯伯格症 亞斯伯格 症 症資優之 症 資優之 資優之相關 資優之 相關 相關研究 相關 研究 研究 研究

1999 年 DSM-IV 對亞斯伯格症制定鑑定標準以來,出現率約占全體兒童的 0.2~0.6%。2003 年 Montgomery 在其著作中指出,亞斯伯格症之出現率為萬分之 36。然而,Henderson (2001)更指出 42 位亞斯伯格症中有 5 位為亞斯伯格症資優學 生,約佔亞斯伯格症當中的 11.9%;若以智商 130 以上為標準的話,亞斯伯格症資 優學生的比例約為 0.072% (鄒小蘭,2006)。

根據 Treffert (2006)對學者症候群(Savant Syndrome)的定義與衍生出的分類來 說,亞斯伯格症資優者若具備「學者症候群特質」的話,應歸屬於自閉學者(Autistic Savant)之一,除了有自閉症這樣的情感障礙外,還擁有與其障礙全然相對的能力 或特殊才能。在自閉症光譜中,即以亞斯伯格症在自閉學者中所佔比例最高,且 自閉症患者出現「學者症候群特質」的機率約 10% (吳永怡,2008)。

研究者上「教育部特殊教育通報網」,試圖查詢近年來有關身心障礙資優學 生的相關資料與統計,然而並無所獲,可呈現的資料僅各自區分為身障類和資優 類。由此可見身心障礙資優學生的出現率是非常低的,而有關於亞斯伯格症資優 學生的研究更為稀少,目前已知的研究如下:

黃文慧(2002)採用質性方法,研究二位身心障礙資優學生,一位為高三學障美 術才能學生,另一位則為國三亞斯伯格症資優學生,敘述身心障礙資優學生及亞 斯伯格症資優學生的成長故事。

研究結果發現,隱性障礙的身心障礙資優學生,在家庭中都曾因家人對個體 的特殊特質不了解情況下,採取不適當的管教方式,造成彼此關係的緊張。若能 適時充分發揮身心障礙資優學生的優勢能力,家人間的相處會更融洽。在學校生 活方面,身心障礙資優學生能得到老師的接納,是發展優勢的一大利器。至於個 案對自己的看法,在研究過程二位身心障礙資優學生已逐漸肯定並接納自己二種 懸殊的能力。當身心障礙資優學生能夠接納自己,並得到他人的肯定時,才能展 現自我的才能。

因此,家人、學校以及同儕對身心障礙資優學生之認識、接納以及正確處遇

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念更左右了他發展的核心。

羅祥妤(2008)採用質性之個案研究方法,藉由敘事方式進行探究一名喜歡科學 的國小四年級亞斯伯格症資優學生。接受加速制方案中「提早選修高一層級以上 教育階段之課程」,提早到國一選修生物課。研究時間經歷十九個月,透過觀察、

訪談、相關資料之文件蒐集,以及資料分析與理解。

研究結果發現,個案到國中上課後,對自我實現以及學習動機均有所提升。

在國小同儕人際具有正向作用。而在國中課程中時間短暫,老師無法協助個案同 儕人際發展,導致人際互動亮起紅燈。且個案資優特質的能力表現因障礙特質的 干擾而容易被消極的否定。

因此身心障礙資優學生的資優特質與能力需要積極協助,進行加深加廣的學 習,不但可以提升自我概念以及學習動機。在障礙特質方面,更加需要學校行政、

老師和同儕團體的接納與適當的處遇方能使其發揮最大優勢能力帶動弱勢能力的 發展。

陳靜芝(2008)採取質性研究,以資優班教師的觀點,針對一位「疑似」亞斯伯 格症資優學生的小學階段在學校環境交互作用下所產生的影響進行探討。利用訪 談研究參與者、重要他人並觀察研究參與者,以及蒐集其相關創作及檔案資料後 進行分析。研究結果顯示,個案疑似身心障礙資優學生之特質,顯然造成師生及 同儕相處上的衝突與誤會。直到學校資源的協助給予他學習情境轉換的機會後狀 況逐漸改善,加上有經驗的老師對個案情緒的覺察與重視,形成學習的關鍵。

武秀韻(2011)的研究旨在敘說一位自然老師如何透過自然課程引導該亞斯伯 格症資優學生展現優勢能力並帶動弱勢能力發展之探究。

研究結果發現,老師與個案間的信任關係,以及學生的情緒輔導應優先於教 學,繼而才是學生的學習引導。因此在歷程詳細敘述老師如何引發學生學習動機 以及老師如何引導學生的優勢能力帶動弱勢能力發展。並由教師本身出發,在敘 事探究的過程,省思自己的教學,啟發並引導學生獨立研究學習。

劉姿伶(2011)採用個案研究法,針對一名國中適應良好的亞斯伯格症美術資優 學生深入研究,透過研究者自編的訪談大綱,進行深入訪談,並蒐集相關文件與 資料,以探究身心障礙資優學生之自我概念。透過內容分析法進行資料分析,研

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究發現,個案具正向自我概念,能接納障礙之事實並展現資優特質。而影響個案 正向自我概念發展來自於自我接納以及父母、教師與同儕的接納和支持。

因此,父母、老師與同儕的互動與接納對身心障礙資優學生而言是影響自我 概念的樞紐。在被接納肯定的環境下成長能發展出正向的人格特質與自我肯定。

徐培芬(2011)的研究探討一位亞斯伯格症資優學生母親之教養歷程。採用敘說 研究方式,透過母親的經驗敘說,重新建構其教養之態度與歷程。研究顯示該身 心障礙資優學生,在嬰兒階段出現發展遲緩癥兆時,母親考量小孩身體狀況後,

由於母親本身的醫學專業知識,故選擇自我努力度過嬰兒期。身心障礙資優學生 逐漸進入幼兒期,漸漸長大,所要學習的範圍更寬廣與多元,於是孩子需要更多 的外援。母親在尋求協助的過程面臨挫折打擊。在治療師以及家人和保姆的鼓勵 與協助下均能樂觀面對。在小學階段的兒童期,家人也持續為孩子做課前訓練、

表達練習以及協助培養人際關係。該身心障礙資優學生因此逐漸獲得自信,有更 優秀的表現。

在面對孩子障礙時,母親能正向樂觀看待障礙,自我調整教養心態與方式、

積極尋求協助、使身心障礙資優學生能發揮自我優勢,成功帶領孩子面對挫折、

發揮潛能。

具有醫學專業知識的母親,很快的發現孩子發展有狀況時,承受了很大的壓 力,但終究能夠不逃避,並提醒自己要用正面、積極的思考與態度面對問題,並 且尋求專業醫療團隊的協助,不但幫她找到最適當的教養方法也能夠讓母親順利 度過這段低潮時期。因此除了家人與專業醫療團體的幫助,也必須在日常生活中 學習釋放壓力。

閱覽文獻中發現這些研究論文都肯定家長積極正向的教養態度、學校資源的 介入、同儕團體的接納以及良好的互動關係,這都使得身心障礙資優學生的資優 特質得以伸展,且能順利帶動障礙所造成的弱勢能力之關鍵因素。反之當其中一 環沒有扣上,身心障礙資優學生的學習就會受到影響。正如羅祥妤(2008)的研究中 所顯示當國中老師疏忽了該名亞斯伯格症資優學生的人際互動時,個案資優特質 的能力表現便因障礙特質的干擾而被否定。

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第三章 第三章 第三章

第三章 研究方法 研究方法 研究方法 研究方法

本研究乃運用敘事研究理論與方法深入探討一位亞斯伯格症資優學生之主要 照顧者在教養方式上對個案之影響,本章分為六節加以述說:第一節為「敘事研 究法」,第二節為「研究參與者」,第三節為「研究工具」,第四節為「研究歷 程」,第五節為「資料分析的工具」,第六節為「研究的信效度與研究倫理」。

第一節 第一節 第一節

第一節 敘事 敘事 敘事 敘事研究法 研究法 研究法 研究法

本節分為兩部分,首先說明本研究「選擇敘事研究的理由」,以及針對「敘事 研究定義」加以敘說。

一、選擇敘事研究(Narrative research)的理由

教育是連續不斷發展的過程,在自然情境中與個人、事件、時空背景、區域 文化,彼此間在成熟、環境、學習交互作用下,產生動態改變的歷程,唯有深入 細微的觀察與描述,方能適切的呈現事件的面貌。因此教育研究比其他領域之研 究更適合採用質性研究方式,進行事件或被研究者之狀態追蹤探討(陳向明,

2009)。然而,著名的古希臘哲學家柏拉圖(Plato)其不朽著作《洞穴寓言》,傳達 了一個重要的理念,說明了任何人與自身感知之世界何為真實?何為虛幻?透過 知覺也僅僅只能描繪出模糊輪廓。縱使有如影子模糊不清,但當光線明亮時,便 能把影子看得更清楚。因此,敘說的愈詳細愈能描繪出清晰的輪廓。然而事件在 被敘說的同時可以再度被建構統整。Cronon (1992)指出,不管是自然界或者是過 去,都不會有完全清晰的統整性,但是經由敘說,研究者們適當地超越了自然界,

而進入了人類價值的範疇裡(王勇智、鄧明宇,2010)。

因此在進行本研究之規劃時決定採用敘事研究,先從整體社會現象切入,再 分別從不同角度與面向進行分析探討,並著重脈絡和發展歷程以探求事件背後的 本質,讓成長過程中每一個足跡真實的呈現。

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敘事研究是國內近幾年來新興的研究取向,能清楚的描繪事件的面貌,由於 真實性就是敘事探究的核心,透過故事的敘說來達到探究世界以及理解個人生活 意義的目的,也藉由故事陳述的過程,個體內在便能產生認知轉化並再次澄清自 我。

每個人都有屬於自己的故事,每段故事都代表著事件當時的時空脈絡,然而 生命旅途是由無數的小點構成一條長長的時間軸,每一段故事都能為個體的生命 旅途再一次定位。

王勇智、鄧明宇(2010)提出,受訪者如果沒有受到標準化問題的干擾,幾乎都 會幾經轉折,有時會把回答組織成一個長的故事。因此,本研究設計採取開放式 態度,使用深度訪談策略,進行資料蒐集工作。針對「安親班老師(編碼 C)」、「情 緒障礙巡迴教師(編碼 D)」擬定初步訪談大綱(詳見附錄一)。

二、敘事研究的定義

伴隨著敘事典範的崛起,社會科學中深入探究的敘事方式逐漸受到關注。韋 式字典(Webster’s)將敘事定義為「表述(discourse),或表述之實例,再將一連串脈 絡連貫的發生事件」。對敘事研究更具體明確的指出,敘事研究是聚焦於研究單 一個案,透過資料蒐集,個人經驗訪談,以探討分析經驗所賦予的意義(吳芝儀,

2008)。Connelly 和 Clandinin (1990)則認為敘事研究係指研究者使用的方法,讓接 受研究者說出他們心中具有「故事性質的生活事件」,藉以了解不同個人體驗其 週遭世界的方式(王文科、王智弘,2011)。因此,敘事研究即是透過研究者對被研 究議題的關注進行資料蒐集彙整、分析後,將故事文本之脈絡連貫並作有系統的 呈現,以瞭解被研究議題之現象、歷史、生命史亦或者發展歷程。吳芝儀(2008) 指出,敘事研究依照研究者們的定義,則指任何使用或分析敘事素材的研究。資 料係以故事(訪談或文獻探討中所採擷的生命故事)或其他方式(人類學者以敘事形 式寫下其觀察所得的實地札記,或是個人的信件)蒐集而得。顯然敘說就是利用故 事呈訴方式來傳達內在思維,為故事創造的過程或結果。

Riessman (1993)認為進行敘說研究分析的研究者不只是把聽到的故事視為社 會真相,而是將所處理的經驗再次呈現,通過對原始經驗的關注(attending)、訴說

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(telling)、轉錄(transcribing)、分析(analyzing)與閱讀(reading)之歷程,將原始經驗通 過敘說(narration)而再現(representation)出來。因此敘說研究所關心的重點並不是真 實性問題,而是經驗的再現(representation)。既是訴說者所感受到的經驗以及這個 經驗具有什麼意義和啟示(蔡敦浩、劉育忠、王慧蘭,2011)。Lamarque (2004)認為,

在敘說中,事件間存有先後關係或同時關係,此為一種時間性(temporal)關係。

Wilson (2003)指出,依不同意義的敘事加以區分為三,其一為說出口的故事,

此即產出物(product)的敘說,其二為對故事的訴說,此即行動(act)的敘說,其三為 故事文本,此即文本物(texe)的敘說,然而在未被敘說成故事前,事件僅僅只是事 件,經過敘說過程的詮釋,事件便轉化為故事或文本(蔡敦浩等人,2011)。這也正 印證了 Czarniawska (1998)所提敘說包括三個要素:初始狀態、行動或事件、結局。

初始狀態指不需承繼它者的穩定狀態,卻受到行動或事件擾動的影響產生不穩定 狀態,這樣的過程最終仍會重新達到穩定狀態之結局。

Tsoukas 和 Hatch (2001)特別強調,敘事研究其特性有三,分別為強調研究的 情境性與反思性、可彰顯潛藏的目的與動機、需考量時空與歷史情境等三大特色。

所謂「研究的情境性與反思性」,透過事件的描述,融入情節中以及情節間彼此 的關聯性,彰顯出事件發展的動態性,進而深入發展歷程中,剖析被研究者的心 靈反思,讓研究事件更貼近事實。所謂「可彰顯潛藏的目的與動機」,藉由故事 陳 述 的 方 式 清 楚 地 呈 現 事 件 與 關 係 間 的 細 節 部 分 以 及 所 隱 含 目 的 與 動 機 。 Maclntyre (1985) 和 Reisch (1991)指出藉由敘事研究的方式,研究結果能夠對於特 定的情節脈絡提出更敏銳的洞察,比起說明因果關聯性的命題式陳述,更完整與 清楚地呈現了研究對象的全貌(蔡敦浩等人,2011)。所謂「需考量時空與歷史情 境」,在研究中故事清楚地刻畫出時間的結構性,事件發展的前期、中期以及所 呈現之最後狀態,事件的發展具有其歷史之時空軌跡。

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第二節 第二節

第二節 第二節 研究參與者 研究參與者 研究參與者 研究參與者

本節內容分為「研究參與者的選擇」、「研究個案的基本資料介紹」、「研 究參與者的基本資料介紹」、「研究邀請的過程」四部分說明。

一、研究參與者的選擇

本研究在探討一位具有亞斯伯格症且鑑定為資優學生之主要照顧者如何引導 亞斯伯格症資優學生展現優勢能力面對障礙學習處理,有關研究參與者的選取必 須是能提供豐富資料的人員,因此邀請具備以下相關資格之人士協助參與研究。

(一)與個案密切接觸一年以上者。

(二)樂意分享生涯故事與專業經驗者。

(三)同意接受深入訪談者。

二、個案的基本資料介紹 (一)基本資料,如下:

1.個案化名:小翼。

2.出生年月:2002 年 9 月 28 日。

3.性 別:男

4.目前就讀:○○市○○國小四年級普通班。除原班級課程外,另接受不分類資 源班的服務、一般智能資優的教育課程以及情緒障礙巡迴輔導。

5.障礙類別:中華民國身心障礙手冊障礙類別 輕度自閉症 6.核發日期:2007 年 2 月 19 日。

7.資優類別:一般智能資優

(二)個案目前狀況:從 SWOT 分析個案目前狀況,SWOT 主要是分析組織或個 人內部的優勢與劣勢以及外部環境的機會與威脅,如表 3-1。

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表 3-1 小翼的 小翼的

小翼的小翼的 SWOT 分析分析分析分析表表表

Strengths(優勢) Weaknesses (劣勢) 1. 小翼在數理的推理邏輯運思表現

明顯優於同儕。

2. 敏銳細膩的觀察力也展現在藝術 才能創作上。

3. 優異的邏輯推理能力與敏銳細膩 的觀察力,讓小翼平常能有效的 隱藏亞斯伯格症所外顯的障礙特 質。

1. 亞 斯 伯 格 症 特 質 所 造 成 的 障 礙,是小翼最大的致命傷。

2. 當思緒打結時,容易產生情緒困 擾及不適當行為。

3. 在進入新環境時,容易因為思緒 混亂而受到影響。

Opportunities (機會) Threats (威脅) 1. 兼具身心障礙以及資賦優異的雙

重特質,引起學術界及醫療團隊 的關注。

2. 研究團體紛紛邀請參與各種研究 計畫。

3. 願意敞開心胸接納研究團體邀 請,讓小翼有更多機會接觸新的 研究方案。

4. 正在學習利用各種方式轉換情 緒。

5. 正在學習透過口語述說澄清內心 衝突,平復情緒,讓傷害降到最 低。

1. 多數人並不了解亞斯伯格症。

2. 當 亞 斯 伯 格 症 障 礙 特 質 外 顯 時,容易受到誤解而遭到排拒。

3. 無法改變的障礙特質,只能不斷 努力調適與反思。

(三)個案家系圖:

小翼的爺爺是位優秀的隧道工程師,奶奶則傳統的家庭主婦,夫妻育有兩女 一男,小翼的大姑姑沒有結婚,小姑姑在醫院從事護理人員,小姑丈是醫生。小 翼爸爸是家中唯一的男孩子。如圖 3-1。

(34)

圖 圖

圖 3-1 個案家系圖

三、研究參與者的基本資料介紹

本研究邀請個案之主要照顧者 A、個案學前老師 B、個案低年級安親班老師 C,

以及個案的情緒障礙巡迴輔導老師 D 參與研究,如表 3-2。

(一)A 主要照顧者:媽媽是個案的主要照顧者,平日為全職媽媽,丈夫是職業 軍人,育有三個子女均為男孩,老大為本研究之個案小翼(化名),目前國 小四年級即將升上五年級,老二為 ADHD 目前二年級即將升上三年級,老 三幼兒園中班即將升上大班。

(二)B 老師:個案的學前老師,目前仍服務於某國小附設幼兒園,丈夫從事房仲 業,育有兩名子女均為男孩,老大就讀高中,老么就讀國中。

(三)C 老師:個案低年級安親班老師,性別女,目前仍從事特殊兒童安親班,無 婚姻。

(四)D 老師:個案的情緒障礙巡迴輔導老師,性別男,目前仍在現場為個案服 務,無婚姻。

(五)E 個案:亞斯伯格症資優學生,性別男,目前就讀國小四年級升五年級,在 學校接受資源班、資優班以及情緒障礙巡迴輔導之服務。

(35)

表 3-2

研究參與者的基本資料 研究參與者的基本資料 研究參與者的基本資料 研究參與者的基本資料

研究參與者 性別 年齡 學歷 婚姻狀況 與個案的關係 服務年資

A 女 37 大學 已婚 主要照顧者

B 女 44 大學 已婚 幼稚(兒)園 老師

幼教 7 年

C 女 45 大專 無 安親班老師

幼教 13-14 年 早療

安親 5-6 年

D 男 41 碩士 無 情 緒 障 礙 巡 迴 輔導老師

初教、行政 15 年 特教 5 年

E 男 11 國小 無 個案本人

四、研究邀請的過程

在進入現場之前,首先獲得被研究者及研究參與者的同意,研究者帶著事先 設計好的一份「同意書」。「同意書」包括研究議題和研究者簡單自我介紹,研究 的意義與目的以及研究結果的處理方式,並且特別強調訪談過程中,受訪者的自 願原則和保密原則,以及被研究者有權拒絕參加研究,研究者對被研究者的姓名、

工作/學習地點和其他有關資訊也確實保密(陳向明,2009),且因考量被研究個案 尚未成年需守門員(gatekeeper)之同意(潘淑滿,2010)。

為表達研究者對研究參與者之敬重,先致電尋求守門員的同意,並與守門員 討論研究參與者能提供的資料有哪些,誰可以參與研究,透過守門員的引薦,徵 詢研究參與者參與研究的意願,親自造訪並送上「研究邀請函」(詳見附錄二) 與

「研究同意書」(詳見附錄四)。

(36)

第三節 第三節 第三節

第三節 研究工具 研究工具 研究工具 研究工具

本節採取五項研究工具,分別為「研究者背景與專業訓練」、「訪談大綱」、

「研究邀請函」、「研究札記」、「研究同意書」。

一、研究者背景與專業訓練

Bogdan 和 Biklen(1982)指出質性研究之研究者不需借重太多外來的研究工 具,研究者本身就是最主要的研究工具,因此研究者所關心的是行為對被研究對 象的意義為何(潘淑滿,2010)。研究者本身就扮演了研究工具的重要角色,針對研 究主題採用多種資料蒐集方法進行整體性探究、分析與詮釋。

研究者所關注的事件焦點會影響研究未來訴說的方向,更牽引了後續所進行 的訪談,因此研究者要跳脫本身角色的受限,客觀中立的去描述所關心的研究主 題對被研究者的意義,針對研究主題需多方蒐集資料進行獨立思考與判斷。

(一)研究者背景

研究者於民國 91 年取得幼稚園合格教師證,自民國 91 年起於台南私立幼稚 園服務,民國 94 年開始至高雄市某國小附設幼稚園擔任代課老師。個案係於九十 六學年度報到之中班新生,在輔導個案期間,個案的特殊表現讓研究者既驚喜又 納悶,有關個案的特殊狀況研究者與班上協同教學 B 老師、個案的媽媽共同討論 與分析,從鑑定到初期的醫療復健以及進入國小後狀況,都能確實關懷。

研究者在個案畢業後仍與個案家人持續聯絡,一路看著個案成長,他的進步 背後無形的推手是重要的關鍵,基於研究者對個案的熟悉度以及從個案早期鑑定 開始至今多年的認識,因此選擇以個案為研究對象。

(二)專業訓練

在質性研究中,研究者就是研究工具,因此研究者的專業素養也會影響研究 的品質。研究者目前為台東大學特殊教育系碩士班學生,於研究所修課期間,修 習「智能障礙專題研究」、「資優教育專題研究」、「學習障礙專題研究」、「論

(37)

文寫作」、「教育研究法」、「特殊教育理論基礎」、「特殊教育名著選讀」、

「特殊教育個案專題研究」以及「質的研究」等實務與研究方法課程。研究者在 研究過程時時檢視自己的角色與主觀性對資料蒐集彙整及詮釋,且研究者亦時時 省察自己對於研究主題相關的個人價值觀,藉此以看見自身在研究歷程中所受到 的影響,以及在詮釋受訪者故事時,受訪者之看法對這些故事文本的影響。

二、訪談大綱

訪談既是針對特定的目的進行面對面的對話。Crabtree 和 Miller (1992) 將質 性研究的訪談視為一種「對話之旅」,在對話過程中,研究者或訪問者與受訪者 乃是基於平等立場的夥伴關係,透過語言與非語言的溝通與情感交流,達到對話 的目的(潘淑滿,2010)。「訪談」是研究者「尋訪」被研究者並且與其進行「交談」

的一種活動,訪談為質性研究中一個十分有用的蒐集資料的方法(陳向明,2009)。

訪談大綱的問題擬定應該由淺入深、由簡而繁(陳向明,2009)。訪談大綱之設 計是根據研究本質與目的,從文獻回顧與實務經驗中逐步列出與研究相關的範 疇,根據這些領域依序發展問題。先從第一次接觸個案的情形,到知道個案為亞 斯伯格症後對個案的瞭解與認識情形之感受及比較其前後的差異,繼而談談對個 案為雙重特殊學生的想法,接著再深入詢問有關對個案教學方式的調整與改變。

訪談前事先擬定訪問大綱,但在訪談時並非逐一逐條訪問,而是有彈性的因 人因時因當下狀況調整與追問。同時在進行訪談前,要先對受訪者的背景、個性 與為人先進行了解。在進行訪談時,也可透過訪談大綱的提醒,避免遺漏需要訪 談的事件,本研究之訪談大綱如附錄一。

三、研究邀請函

為表示對研究參與者的尊重,以及對本研究的鄭重與嚴謹,在進入研究之前,

先寄一封研究邀請函給四位研究參與者,邀請函上清楚說明研究者之身份、研究 主題、研究目的、研究方向以及將會尊重匿名處理其個人基本資料,並說明有權 利拒絕不想要談論的議題與內容,研究之研究邀請函如附錄二。

(38)

四、研究札記

研究過程中隨時填寫研究札記,以記錄研究進行過程中,研究者遇到的特殊 事件及其反思,反思研究者在此訪談過程中的困難、自研究者價值觀的涉入或新 的發現。

本研究以敘說研究為方法,在受訪者敘說的同時研究者運用札記將當時對事 件的理解或隨想留下記錄,或是透過札記方式將研究的省思,或研究中的發現迅 速以札記的方式記錄下來,以作為日後研究參考依據,或與教育現場之同仁及研 究參與者相互討論時的隨手手札,均可利用研究札記留下蛛絲馬跡,本研究之研 究札記如附錄三。

五、研究同意書

研究參與者接受研究邀請後,研究者親自將研究同意書送給研究參與者,並 詳細說明,研究者之身份、研究之主題、研究目的與研究方向以及在研究過程中,

需要研究參與者協助之事項,並提醒研究參與者對於不想談論的議題及內容有權 利拒絕回答。待研究參與者確實清楚研究過程、內容以及權利後,徵詢研究參與 者之意願並簽署研究同意書後研究者方開始進行研究,本研究之研究同意書如附 錄四。

(39)

第四節 第四節 第四節

第四節 研究歷程 研究歷程 研究歷程 研究歷程

本節內容分為「準備階段」、「正式研究」與「故事撰寫的歷程」三部分。

一、準備階段

在故事撰寫前的運思準備階段,先由研究者本身的背景探討,研究者的背景 將會影響敘事研究的主題及研究的方向。研究者自民國 100 年開始思索本研究計 畫之可行性,進一步與指導教授討論,且徵詢主要照顧者及個案本身之意願,當 確定研究計畫後便開始討論,著手個案資料蒐集與相關文獻之搜尋。繼而與主要 照顧者討論選取適當之研究參與者,研究參與者確定後,親自電訪邀請參與研究 並約時間進行正式訪談。

二、正式研究階段

除了主要照顧者以及個案本身,另邀請三位研究參與者,每位研究參與者均 進行四次訪談。在資料分析與研究報告撰寫時之闕漏,研究者也持續搜尋相關文 獻並探討。

(一)訪談與資料

與研究參與者討論第一次訪談地點的選取,以考慮研究參與者的便利性為 主。進入訪談前,研究者先簡短的自我介紹,並說明訪談採取全程錄音、研究主 題及實施程序,簽署同意書後開始進行訪談,實際訪談時間表如表 3-3。

(40)

表 3-3 實際 實際 實際

實際訪談時間表訪談時間表訪談時間表訪談時間表

研究參與 者 A

研究參與 者 B

研究參與 者 C

研究參與 者 D

研究參與 者 E(小翼) 第一次訪談 101.10. 10 101.10. 8 101.10.6 101.10.9 102.03.15 第二次訪談 101.12.23 101.12.25 101.12.25 101.12.25 102.05.05 第三次訪談 102.03.25 102.03.10 102.03.12 102.03.12 102.06.12 第四次訪談 102.07.09 102.05.15 102.06.15 102.06.15 102.07.09

(二)訪談資料彙整轉錄與編碼

訪談後將訪談錄音檔謄寫成逐字稿,並依據逐字稿內容、語句及文意之順序 予以編碼,以利後續的資料分析。編碼分為四組,以表 3-4 予以說明。例如:D-1-e-008 代表編碼 D 之研究參與者在第一次訪談中,事件發生於編碼 e 的一年級時期,屬 於一年級時期的第 8 句對話。

(41)

表 3-4

逐字稿資料分析編碼說明表 逐字稿資料分析編碼說明表 逐字稿資料分析編碼說明表 逐字稿資料分析編碼說明表

第一組 第二組 第三組 第四組

含意 研究參與者

編碼 訪談次數 事件發生 階段編碼

研究參與者 對話次序碼 代碼 大寫英文字母

A:媽媽

B:幼稚(兒)園老師 C:安親班老師

D:情緒障礙巡迴輔 導老師

E:小翼

阿拉伯數字 1 碼 1:第一次訪談 2:第二次訪談 3:第三次訪談 4:第四次訪談

小寫英文字母 a:懷孕期 b:嬰幼兒時期 c:中班 d:大班 e:一年級 f:二年級 g:三年級 h:四年級

阿拉伯數字 3 碼 001-999

編 碼:D-1-e-008 逐字稿:

D:「對對對,我在早療機構帶的是融合班。所以那時候就發現在國小這個部分 有斷層。很多小孩的家長都會回來說:「怎麼辦?他們沒有安親的地方。因 為他們到了安親班,老師都是不顧或者是放著他們不吵不鬧就好了。所以 才會想到出來做這一塊。所以這塊就是特教安親。」

(三)故事文本的整理

將訪談中研究參與者所提及的事件內容,根據逐字稿並依時間順序之脈絡予 以安排進行故事文本的敘寫,為使故事文本之述說通暢,研究者適時調整用字與 句子,使之更為流暢易懂。

數據

表 3-1  小翼的小翼的小翼的 小翼的 SWOT 分析分析分析 分析表表表 表  Strengths(優勢)  Weaknesses  (劣勢)  1.  小翼在數理的推理邏輯運思表現 明顯優於同儕。  2
表 3-2  研究參與者的基本資料研究參與者的基本資料研究參與者的基本資料 研究參與者的基本資料  研究參與者  性別 年齡 學歷 婚姻狀況  與個案的關係  服務年資  A  女  37  大學 已婚  主要照顧者  B  女  44  大學 已婚  幼稚(兒)園  老師  幼教 7 年  C  女  45  大專 無  安親班老師  幼教 13-14 年 早療  安親 5-6 年  D  男  41  碩士 無  情 緒 障 礙 巡 迴 輔導老師  初教、行政 15 年特教 5 年  E  男  11
表 3-3  實際實際實際 實際訪談時間表訪談時間表訪談時間表 訪談時間表  研究參與 者 A  研究參與者 B  研究參與者 C  研究參與者 D  研究參與 者 E(小翼) 第一次訪談  101.10
表 3-4  逐字稿資料分析編碼說明表逐字稿資料分析編碼說明表逐字稿資料分析編碼說明表 逐字稿資料分析編碼說明表  第一組  第二組  第三組  第四組  含意  研究參與者  編碼  訪談次數  事件發生 階段編碼  研究參與者 對話次序碼  代碼  大寫英文字母  A:媽媽  B:幼稚(兒)園老師  C:安親班老師  D:情緒障礙巡迴輔       導老師  E:小翼  阿拉伯數字 1 碼1:第一次訪談 2:第二次訪談 3:第三次訪談 4:第四次訪談  小寫英文字母a:懷孕期  b:嬰幼兒時期c:中班
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參考文獻

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