主要照顧者：家庭照顧中的基石

家庭照顧（domestic care; family care）一直是社會照顧（social care）體系中 重要的一環，是提供照顧服務的主要支持資源（resource），亦是在正式體系內的 協同合作者（co-worker），與專業工作人員共同分擔照顧失能者；然而，家庭照 顧者亦是需要被關注的案主（client）或是替代的照顧者（alternative），應獨立考 量其照顧者身分的貢獻與福祉，並正視其在照顧歷程中，必須面對許多的抉擇與 調適，不論是照顧工作本身、與被照顧者之間的互動關係、社會倫理的規範、社 會資源的運用以及與其他社會角色之間的拉扯等等（Twigg & Atkin, 1994; 劉梅 君，1997；呂寶靜，2001）。照顧者必須承受因為照顧隨之而來的壓力與負荷對 生理、心理、及社會方面造成眾多的影響，主要照顧者（primary caregiver）更是 最需要被關注的群體，擔負全部或大部分的照顧責任，所承受的重擔與風險不言 而喻，是家庭照顧中的最重要的工作者。

壹、甜蜜的負荷？家庭照顧的複雜意涵

依據照顧服務提供者的面向，社會照顧體系可分為正式（formal）照顧系統 與非正式（informal）支持網絡。前者是包含社會服務機構與專業人員所提供的 服務，以及決定被照顧者能後獲得什麼基本權利的國家政策與制度；後者則是由 親屬、朋友與鄰居構成，為被照顧者互動頻繁的重要他人（呂寶靜，2001）。其 中「家庭照顧」即是以家庭為照顧提供的基本單位，由親屬組織起來共同擔負照 顧依賴者的責任，多半為無酬經濟屬性的照顧關係，且被照顧者對於照顧者高度 依賴，包括生理、情感與財務等方面的需求（Stewart, 2013; 趙小瑜，2006）。許 多家庭成員開始擔任照顧者角色乃是始於因應家庭依賴成員的出現，例如孩童的 誕生賦予家長親職角色或家庭成員因為先天疾患或後天事件因素成為身心障礙 者（disabilities）。聚焦於本研究所關注的老人照顧上，年齡增長的自然老化可能 帶來身體功能退化，以及疾病因素、身心障礙或意外使老人失去日常生活功能與

自立能力，成為需要他人協助的失能者，為了維持其生命與生活品質（quality of life），許多家庭中的其他成員出自於感情誘發或道德規範、社會壓力的驅使之下 一肩扛起被照顧者的需求提供長期照顧（long-term care）；為了因應照顧工作的 衝擊，整個家庭原先的生活步調、互動模式、飲食習慣以及成員各自的生活層面 都必須有所調整，照顧儼然成為整個家庭生活型態（life style）的重心（Barrett, Hale & Butler, 2013; 趙小瑜，2006；吳佩倫，2011）。與兒童照顧不同的是，老人 照顧並非是可預期的、可選擇的，一旦開始即必須無間斷地投入，再加上老人的 健康問題有其特殊性，包含慢性疾病、失智症、多重疾病的共病性等等，需要整 合醫療照護與社會照顧模式，提供高齡者全人（holistic）照顧。照顧者必須隨即 地回應被照顧者的需求，更要重新釐清自己與老人之間的角色關係，處理關係改 變對彼此所產生的掙扎與矛盾；同時也需要面對被照顧者日漸衰老甚至是死亡帶 來複雜的無力感，這些特性對於照顧者本身的身體、心理、情緒及社交方面，都 造成了莫大的影響（陳奎如，2000；劉介修，2011）。

然而工業化（industrialization）與都市化（urbanization）下，我們的生活形 式也逐漸改變。英國於90 年代開始，照顧發展成為具有公共財（public good）的 特性，開啟「照顧責任公共化」的論述，將照顧視為物種活動（a species activity）， 維持、持續與修復我們的世界，這個世界包含了身體、我們以及環境，全都在生 命維持網絡（life-sustaining web）中彼此交織，展現出照顧意涵涉及多元社會現 象的複雜性（Fisher & Tronto, 1990; Rummery & Fine, 2012; 劉香蘭，2015）。即 使如此，對於老人而言家庭然是最重要的照顧來源。因為「家庭」不僅只是情感 空間的象徵，同時也複製許多價值觀，包含社會秩序、性別關係與親屬連帶等，

成為家庭中個別成員的自我認同，也影響著他們如何面對照顧議題與安排照顧決 策（McDowell, 1999/2006）。

臺灣社會於1950 年代開始出口導向經濟政策，促使女性勞動參與率增加，

衝擊傳統女主內的家庭照顧者角色；而且產業結構變遷也影響人口大量往就業機

會較多的都市區域集中，造成家庭結構型態的轉變，核心家庭成為普遍的家庭型 態，打破過去農業社會的大家庭互助網絡。另外，再加上高齡化、少子女化、離 婚、分居、獨居、跨國婚姻等社會現象代表著家庭型態多元複雜的樣貌，卻也說 明了現代家庭照顧功能的脆弱化，必須重新調整因應當今對於失能老人照顧的需 求。在臺灣，與家庭成員同住仍是國內許多老人認為最理想的居住方式，喜歡生 活在自己熟悉的環境中，且視家庭成員為最主要的照顧提供來源、家屋是接受照 顧的直接場所，老人自己能夠保有獨立自主與依賴他人之間的平衡。而老人與子 女之間的關係，更是影響其能否獲得家庭支持的重要因素；愈正向的關係連結，

愈是能夠維持老人對於照顧的接受程度（Crist, 2005; 陳奎如，2000；曾孆瑾，

2005；呂寶靜，2012；中華民國家庭照顧者關懷總會，2013）。

失能老人家庭照顧的支持要素主要是配偶、子女、手足承擔，尤其是婚姻關 係被視為家庭連帶關係中最親密的互動連結，同時也是最重要的照顧來源（李佩 君，2009）。通常家庭提供的照顧內涵為非技術性及勞力密集性質的混合式照顧 協助，包含家務工作（如食物準備、衣物換洗、環境打掃）、個人照顧（如梳洗、

如廁、用餐等日常生活協助）、陪同就醫、生病照料、交通接送，除此之外更包 括情緒支持與財務支持（呂寶靜，2012）。而照顧工作的意涵與一般家務勞動

（household work）不同的是，接受照顧的對象乃是「人」，指涉照顧者與被照顧 者之間微視的依賴關係，其發展脈絡與文化建構更是體現了鉅視的社會關係（劉 香蘭，2015）。依賴（dependence）則指涉人與人之間的關係，更是預設了人與人 之間是相互依靠的（interdependent）。依賴關係是人類的生命處境而非例外，因 為人的一生無法避免生、老、病、死的事件發生，照顧需求普遍存在於各種可能 的家庭組成中，包含折衷、單親、同志、重組等等，儘管家庭組成的樣貌越來越 多元，成員對於照顧的需求仍是不變的（吳秀瑾，2005）。而且，即使個人能夠 保持自己生活的獨立性，仍舊需要以各種方式提供他人照顧，因為人類作為社會 性與情感性的動物，我們必然存在於情感互惠的關係網絡（webs of emotionally

reciprocal relations）之中（Hanlon, 2012）。

聚焦於照顧關係上剖析家庭照顧本質，首先，Graham（1983）以照顧者的觀 點出發，認為照顧的本質為愛的勞務（a labor of love），依據依賴關係的情感連 帶，說明照顧者對於被照顧者生活品質及福祉（well-being）的關懷與行動。然而 在性別階層化（gender stratification）的社會中，透過社會建構的性別角色配置展 現了性別之間權力關係，富有情感且適合從事情緒勞動，在私領域具有優勢地位，

自然應主導家庭領域，是天生的照顧者。而且社會規範對於女性「犧牲無我」的 理想形象要求內化為女性集體的性別意識，認為女性的本分要因應婚育階段改變 照顧對象，作為賢妻、良母或孝媳，成就丈夫、孩子與公婆的生活；社會更會歌 頌克盡母職、相夫教子的女性，主觀上貌似對女性讚揚，其實仍以照顧形象看待 之，以「親善型性別歧視」（benevolent sexism）維繫男性不用參與照顧事務的特 權，使女性個人角色產生斷裂，其自我的利益與動機置於家庭其他成員之後，抹 除了個人的需求與慾念，造成主體性失落、內在無自我的危機（Hooyman &

Gonyea, 1995; 劉梅君，1997；黃囇莉，2007）。

另外，華人文化乃是強調「差序格局」的人倫基礎，建立人際網絡的社會距 離，以及對於倫常孝道的推崇。在華人社會中，人們習慣以自身為中心，建立人 與人之間各種關係距離的遠近親疏，形成差異對待的行事原則，稱之為差序格局 的社會結構（費孝通，1947）。故當家中老人因為失能出現照顧需求時，通常是 由與老人最親近的配偶提供，婚姻誓約促使配偶將照顧視為自然的責任承擔。然 而通常配偶本身也是年老體衰，甚難承受繁雜過重的照顧負荷；而依據差序格局 的邏輯，照顧責任往往落在子女身上，以實踐養兒防老、孝道倫理的傳統規範，

照顧父母為反哺的回饋義務，抑或是由孫子女代替子女履行孝道責任，而這樣的 義務被視為一種協商後的承諾，由代間互動的關係脈絡中而來。若沒有配偶或子 女，則可能是由手足提供協助；且不同的家庭角色對於照顧工作的認知與因應及 有所不同，所呈現的照顧行為與內容即會有所差異，比較如下表2-1 所示。而養

兒防老的觀念是父系社會下的產物，形塑了臺灣重男輕女的價值觀，女兒始終會

呂寶靜，2001；趙小瑜，2006；謝聖哲、鄭文輝，2008）。

表2-1 老人家庭照顧體系的內涵 少照顧者（young carers），可能 會產生下列影響：

1. 學校經驗及學業表現。

2. 對於自身未來安排與照顧 家人之間的焦慮與矛盾。

3. 童年時期的照顧經驗影響 往後成年階段發展。

手足 血親 交通接送、住宅修繕、

協助出院後照顧、情感 支持

1. 兄弟姊妹有可能也是老人，

較難提供工具性協助。

2. 若沒有住在鄰近地區，不便 就近提供實質上的協助。

資料來源：呂寶靜（2001）、吳書昀（2010）。

再者，女性在就業市場上的薪資報酬處於弱勢，當家庭出現照顧需求時，在 重視家庭主義（familism）的氛圍影響下，秉持著家庭為「利益共同體」的認知，

為追求家庭利益的極大化、生存的必要性考量，相較於男性提供照顧所需付出的

為追求家庭利益的極大化、生存的必要性考量，相較於男性提供照顧所需付出的