沉重的愛：男性家庭照顧者的壓力負荷

即使5 位男性照顧者承擔家庭照顧有不同的原因，但都是對於被照顧者需求 的回應，甚至是整體家庭利益的考量。而當長輩因為自然老化或疾病而導致失能 時，照顧自然而然成為家庭的重心，對於男性照顧者勢必會產生全面性影響，各 個生活層面都需要因應照顧工作而有所調整，他們本身儼然承受了不可言喻的壓 力與負荷。本節即試圖從這些男性照顧者敘說的脈動背後，探詢生活在照顧事件 中的他們所面臨的困境。

壹、被照顧者的疾病特性

不論個人身體狀況健康與否，對於可能罹患的疾病，沒有人能夠精準預測。

因此，面對疾病確診時，疾病產生的影響並非僅侷限於被照顧者身上，對整個家 庭的來說，乃是突如其來的暴風雨。劉介修（2011）更針對老人照顧提出，老人 健康問題有其特殊性，對於照顧者各方面都會產生影響。

大明的照顧歷程從父親開始，爾後照顧妻子、母親。父親與妻子都是在意識 清晰的狀況下由大明提供照顧。尤其是父親，即使病痛不斷侵蝕著他的身體，在 臨終前都是自己決定接受什麼樣的治療與照護；母親則不然，在喪失行動能力之 前，就先喪失了記憶與認知能力。大明便因為不理解失智症的病徵與病程，所以 不知道如何與母親溝通、如何照顧母親。大明二女兒便告訴我：「他（父親）沒 有辦法理解她（阿嬤）為什麼會突然那樣或突然這樣，那因為我覺得一部分就是 可能我們對於失智症…就是它可能有很多面向、有很多不一樣的病徵，可是我們 可能沒有那麼瞭解的時候，其實你沒有辦法去體會說她為什麼會突然這樣、突然 那樣。」

對於照顧母親的歷程，大明並非僅面對單一項疾病的照顧，而是症候群，包 含空間感、注意力、判斷力等各方面的認知能力退化，以及特殊的精神變化與行

為改變（邱銘章、湯麗玉，2009）。大明激動地說：「照顧過失智的人，都一定會 對他發脾氣啦…不可能不對他發脾氣。那𤺪（台語，煩）起來你會氣死，你會氣 死啊！」母親對於在意的事情更是會緊抓不放：「她一直執著於一件事情…就一 直叫著說，我偷領她的錢這件事情啦！我兒子騎車去郵局（把）存摺刷給她看，

她還不相信啦…，我初期真的是…對這個有人領她的錢（與否），她很執著。」

隨著母親遺忘、誤認、猜忌、日夜顛倒、情緒控制及語意表達困難的情形愈趨嚴 重，導致大明自己睡眠不佳、焦躁易怒，其身心壓力也愈趨沉重，更容易感到心 力交瘁。

小牛的母親也是因為失智症而需要照顧，但其罹患的類型乃是「額顳葉型失 智症」（Frontotemporal lobe degeneration），腦部障礙以額葉及顳葉為主，早期出 現的症狀乃是行為控制能力喪失及語言障礙，與常見的阿茲海默症（Alzheimer`s Disease）是對時間、地點和人物的辨認功能障礙有所不同（台灣失智症協會，

2016）。得知母親患病的初期讓小牛十分擔憂與焦慮，在訪談過程中不斷說明母 親狀況不同於阿茲海默症的病癥，不知道該如何安排照顧計畫來應對，也影響自 己是否該就業的打算，小牛覺得：「媽媽現在這樣子的狀況，（若我去）找工作會…

就是我不在家的時候她要怎麼辦？」之後隨著失智症退化的病程，小牛說道：「因 為她是…一直退、一直退嘛，…就是每隔一陣子的時候，就給你一個驚喜、一個 驚喜這樣子啊，例如說…欸怎麼忽然跑到你房間來找廁所這樣子，就是類似這樣 子的驚喜。」面對這樣的「驚喜」，看在兒子也是照顧者的小牛眼中，格外地鬱 悶與難受。

小P 父親則是受苦於多重疾病的共病性。小 P 父親當時入院是因為肝癌，決 定接受醫師建議進行內視鏡肝臟腫瘤電燒手術，但手術結束後，父親的狀況卻仍 不見好轉。小P 回憶當時住院的情形：「我爸就一直不斷是發燒，然後就一直叫 口乾，然後一直到了第三天，因為狀況不穩定當然他就不敢讓他出院嘛，然後我 媽後來就驚覺說，嗯？這個…一直叫口乾的情況會不會是糖尿病？」父親原本即

患有高血壓與糖尿病的慢性病病史，即便父親一直以來都有服藥控制，但在進行 醫療處遇的過程中，其它疾病因素仍會影響身體整體的狀況，也不斷勾起小P 與 母親心中的擔心與焦慮。

大明、小牛與小P 的照顧經驗都在在顯示了老人的健康狀況有其特殊性，隨 著年齡增長的身體功能退化，更可能要面對多重疾病一併襲來、慢性疾病的影響 與失智症的長期病程。首先，照顧者必須對抗因為不瞭解疾病而產生的擔憂、害 怕與疑慮，爾後又必須面對疾病病程帶來的一連串「驚喜」，照顧者的身心理壓 力不言而喻。

貳、老化失能的不可逆性

生命一旦開始，便是不停地朝向死亡前進。伴隨年齡增長的老化、疾病因素 或意外，使家人失去日常生活功能與自立能力，漸漸邁向凋零。因為血緣連繫在 一起的家人們，透過時間珍愛彼此，也需要透過時間撫平面對消逝的失落。提供 照顧的「他」，更是最貼近被照顧者生活的人，在照顧的日常裡，必須不斷直視 老化帶來的苦痛。

後來大明一家考量母親目前的身體狀況需要專業照顧而送母親至護理之家，

大明仍天天到機構報到。大明皺著眉說道：「去看她，有什麼意義？沒有意義但 是…你總是要去看她啊！我一天要去看她兩次，它（護理之家）開放兩次。每天 看每天看心情是消沉的。」面對母親因為疾病與老化因素身體功能一日不如一日，

自己最擔心的便是：「我每天就是在怕…這護理之家再打電話來，因為又有事了 啊！阿妳有事一定都是壞事啊！（嘆氣）」另外，大明平時也會協助大女兒照顧 孫子，走在同時照顧孫子與母親的這條路上，難免會將兩者的經驗相互比較：「照 顧老人你看不到成就，你…越照顧心會冷。因為就等著…送她進棺材。」對於母 親的現狀，大明總是難過多於欣喜，難掩心中的挫敗感。

成德母親相信丈夫中風後仍會康復，但看在成德眼中卻非如此。母親在面對 成德與丈夫因為相處而發生口角而勸和時：「一邊是爸爸、一邊是兒子阿，怎麼 說…喔！和好啦！不要這樣子啦，（告訴成德）幫忙照顧好就好了啦！阿…成德 說：『沒辦法，哪裡有可能會好。』」成德在照顧父親的過程中，看見父親面對中 風後復建的努力，也看見因為老化而難以恢復過去行動自如的可能性，矛盾的感 受轉化為無奈與無力累積在成德的心頭。成德仍告訴自己要相信父親能夠康復：

「我們都很祈禱他早點好、康復起來，這就是我們最大的期望啦～對阿！因為你 永遠不知道何時會結束阿…就是說…真的啦！我真的…也不能祈禱他…馬上離 開啊！所以我就只能說祈禱某一天…把他照顧得好好的不要再惡化，就是我目前 可以…唯一可以做的事情。」但下墜的眼神與低沉的音調，訴說著成德看不見照 顧盡頭的現狀。

小P 則是在增加投入照顧父親的時間後，深刻感受到即使用盡全力付出，父 親身體也難以好轉的無力感，他說：「我這半年就是在多參與照顧的時候，我覺 得就是真正深刻體驗到一個長期陪伴者是有很多的挫折跟無力的。他是一直很多 累積複雜的狀態，包括是你看著這個被照顧者的…他就是不會再變得更好，然後 他只會不斷地變得更糟。」如同大明照顧母親時遇上的挫折，小P 照顧父親投注 的用心，就像投入水池中的石子，只會向下沉落：「又不會有成就感，因為也不 會再變得更好，然後又…（深吸一口氣）唉！又不是那麼容易在這個過程中找到 幽默跟有趣的事情的時候，那就是一件多麼沒有成就感的狀態這樣子。」而照顧 過程中所有累積的生氣、憤怒與無奈，又會再轉移到父親身上。不論是照顧者與 被照顧者，彼此都因為失能承受莫大的心理負荷。

小牛面對母親失智症不斷退化的病程，同樣也是被無力的負面情緒所環繞。

面對與母親之間照顧角色逆轉，一開始小牛認為對母親來說，「好的照顧」就是 要讓她接受許多外在刺激避免退化；但隨著母親持續失能的狀態，他說：「我覺 得她大概也沒有多少年了，這退（化）的速度很快，速度非常快，已經無法言語。」

喪失語言能力的母親，即使開口，就如同嬰兒般只會發出咿咿呀呀的聲音，破碎 的隻字片語，就像把利刃劃破了小牛的內心。

被照顧者緩慢的復健過程，甚至是停滯不前或倒退，大明、成德、小P 與小 牛如同在沙漠中的駱駝，面對炙熱難耐的溽暑揮汗如雨，駝著一天天積累在生理 與心理壓力前行，只能期望有天降甘霖的奇蹟。

參、消失的休息活動與社會參與

受訪者們提及，一旦開始擔任家庭照顧者，生活都會環繞著照顧來做安排；

如同文獻探討前述，照顧者為了維持被照顧者的生活品質與避免突發狀況，時間 的不確定性使得照顧者缺乏休閒娛樂、生活範圍縮小（黃志忠，2013）。

大明說道：「在當公務員的時候，反而常出國；退休後我從來沒有出國過，

我連出外住一宿都沒有。」照顧前期，母親雖然失智，但仍活動自如，大明的生 活作息都配合母親的需求。若母親說肚子餓，大明就去備餐；想要外出，大明就 陪同去散步運動；想要就寢，大明也跟著去休息。照顧後期，即使母親現居於護 理之家，但大明還是堅持每天都要去陪伴母親，將生活重心投注在母親身上。二

我連出外住一宿都沒有。」照顧前期，母親雖然失智，但仍活動自如，大明的生 活作息都配合母親的需求。若母親說肚子餓，大明就去備餐；想要外出，大明就 陪同去散步運動；想要就寢，大明也跟著去休息。照顧後期，即使母親現居於護 理之家，但大明還是堅持每天都要去陪伴母親，將生活重心投注在母親身上。二