國內文獻

顏瑞隆、張正芬（2014）將 1990 年至 2014 年的臺灣自閉症者家庭碩博士 論文進行回顧與分析，整體性了解自閉症者家庭研究趨勢，文獻分析結果指出 隨著法規的修正使得自閉症者家庭的研究潮流興起；但研究議題分配不均，自 閉症者的手足議題最少、家長訓練或家庭介入方案次少、親職經驗次多、家庭 壓力和需求方面的研究最多；從文獻內容分析來看，家庭與親職壓力相關因素 多集中在自閉症診斷的相關問題、自閉症者的特殊習慣，情緒與行為問題、家 庭背景因素，如社經地位、家庭互動因素，如婚姻狀況與親子互動經驗、外在 環境，如社會觀點與接納；手足議題內容分析則指出手足關係調適良好與否與 父母態度有關，而自閉症者和手足之間的衝突會隨年齡增長減緩，手足的壓力 不知如何與自閉症手足溝通、自我要求、父母親期待、來自社會文化的壓力和 須擔任照顧的角色。

兩筆關於自閉症幼兒的家庭社會支持研究，均顯示自閉症幼兒需要家庭、

醫療、教育的網絡支持。例如施惠娟（2007）初級支持為家庭，雖然先尋求其 他社會支持，但親人的陪伴是照顧者的精神支柱；次級支持系統是首要的支持 來源，如醫療單位，後轉為對教育單位的需要；社會支持對幼兒和家長產生影 響。曾旻瑩（2011）社會支持以訊息支持最多，情緒支持次之，工具支持為末；

正式支持網絡提供較多的訊息支持，包括兒發資源中心、醫療單位（醫師、語 言治療師等）、教師、保母；非正式支持網絡有夫妻、親友、其他家長、鄰居警 衛、宗教，提供較多的情緒支持。

此外，本研究參與者及其家庭之一擁有宗教信仰，而宗教信仰對自閉症者 家庭支持有其重要性（林淑娟，2012）。百分之八十的自閉症家庭有宗教信仰。

其他支持來源則是參與自閉症協會、家人朋友的支持與鼓勵、尋求專業治療方

法、以及其他家長的經驗交流和分享等；且宗教信仰能影響自閉症者家庭的層 面，包括增進家庭和樂及凝聚力、促進正向的想法及行為，提供孩子較適當的 教養態度、生活會喜樂，感恩惜福、以及結交朋友；並指出內部家庭支持系統 足夠時，孩子學習會進步，不當行為會改善，也較能掌握自閉症兒成長困境和 過程，當外部的支持系統愈充足，愈能幫助自閉症家庭，減輕家庭的壓力（林 淑娟，2012）。

我以「臺灣期刊論文索引」和「Airiti Library 華藝線上圖書館」查找國內「自 閉症、家庭」或「自閉症、家庭支持」相關之研究，則出現數筆代表性文獻。

包括一位自閉症青年母親的養育經驗（梁偉岳，2004），說明了母親的信念、夫 妻的扶持與社會資源的重要；並少見地發現自閉症者父親的父職經驗研究（史 馥綺、王玉珍，2014），說明父親擔任主要照顧者經驗並分析其內在韌性；還有 支持自閉症幼兒家庭的關係網絡（宋鴻燕，2008b），顯示五名自閉症幼兒及其 家庭的內外環境關係網絡和療育處遇；以及從身心障礙資優學生支援服務系統 建構（鄒小蘭、盧台華，2015），得知國小身心障礙學生支持需求和功效，連貫 自閉症幼兒至學齡兒童時，家庭對醫療或教育需求的變化。茲將相關之研究結 果整理如下：

（續下頁）

表 2-3-2

三、 小結

綜合上述研究資料發現國內外自閉症家庭支持研究相當多元，國外研究以

「支持」為題，多與家庭外部支持或社會支持有關，如支持性休閒活動、自閉 症家庭需要的非正式支持、家長支持、手足支持或其他因應自閉兒需求的具體 支持等，並配合壓力、健康、行為因應等主題共同研究，國外研究內容各具特 色和差異。另一方面，國內研究以「支持」為題，則會探討家庭內外部支持網 絡或系統，或探討支持類型與功能，研究內容較周密；加以其他「非支持」為 題的研究，如養育或親職經驗，能整體看出某位家人支持的內容、經驗和過程，

較為細緻。

不分國內外研究有下述特性：研究方法質量皆有；不同研究方法決定整體 研究結果，例如使用量化研究（如調查或橫斷研究），著重大量自閉症家庭樣本 選取，再進行假設考驗，結構化探究主題，以具體數據提供研究結果；而使用 質性研究（包括訪談、敘說或行動研究）深度探討自閉症家庭或支持的主題，

其研究陳述充實，亦較能彰顯家庭的獨特性和細緻性，但質性研究的樣本，即 研究參與者的代表性和獨特性非常關鍵。

由表2-3-1 和表 2-3-2 的研究資料亦可發現，研究參與者均是自閉兒的主要 照顧者或家人，不論是探究家庭經驗或支持面向，皆從家長的觀點出發。不過，

乃受限於自閉兒的特殊性，無法順利取得自閉兒主觀覺知支持的程度和感受。

然而，本研究參與者即ASD 藝術才能優異青年目前的認知和社會特質，不似上 述文獻的自閉兒功能低落。青年們可以表達想法和感受，即使語句簡短。因此，

本研究盼補足以往失落的那一塊——自閉症家庭支持研究缺少自閉兒主觀評價 支持。本研究將ASD 青年納入訪談對象，對自己感知的家庭支持進行評價和敘 述感受。