貳、與自閉症者家庭支持相關之研究
一、 國外文獻
貳、與自閉症者家庭支持相關之研究
一、 國外文獻
在「EBSCOhost 系統」查找自閉症者相關的國外家庭支持研究,發現以
「support」為題時,多指自閉症家庭接收的外部支援,例如:Lock, Hendricks, Bradley, & Layton(2010),以質性研究調查和訪談25 個家庭,參與者包含母親、
父親或祖父母。該篇探討參與家庭休閒活動如何支援自閉症兒的家庭生活,當自 閉兒和手足參與休閒活動時,各家庭的家長們則留下進行交談,外部觀察者記錄 的家長對話中,歸納出家長的討論話題:哪裡的服務最好、是誰提供服務、學校 方案、充實活動、社會機會、或一連串尚未解決的家務事;家長們都同意這是非 常有價值的活動並且願意繼續參加,家長認為這可以取代傳統支持團體的會議,
因為家長們覺得在這裡得到其他家長的支持和經驗交流,是自然真實的環境下產 生的,而且自閉兒的在休閒活動進行中所發生的行為問題,能馬上得到理解和訊 息支援。Hall & Graff(2012)使用相關研究和橫斷面研究自閉兒的適應行為與 家長的壓力、因應和支持,共由70 位家長(母親 48 位;父親 22 位)參與,自 閉兒年齡範圍3~21 歲,研究顯示自閉兒的適應不良行為和家長壓力具有正相關;
家長應向外界表達及說明自閉兒臨床顯著的適應不良行為,健康照護提供者,就 能據此提供適當的介入措施和支持給自閉兒和他的家庭。
另外,Meadan 等人(2010)以文獻分析的方式探討了西元 2000 年至 2007 年間,自閉症家庭的壓力和支持的研究,其中有八筆文獻和家庭或社會支持有關,
說明自閉症家庭需要的非正式支持、家長支持、手足支持或其他因應自閉兒需求 的具體支持。以下引用Meadan 等人(2010)的文獻分析表,並修改與整理成下 表:
(續下頁)
表 2-3-1二-6
自閉症家庭支持相關之研究
研究者(年代) 研究目的/方法 自閉症焦點團體 自閉症個體的特性 主要研究結果
Weiss(2002)
探究一般發展兒童的母親、自
Rivers & Stoneman
(2003)
Hare, Pratt, Burton, Bromley, & Emerson
(2004)
Luther, Canham, &
Cureton(2005)
評估自閉兒家長的社會支持與 覺知的處理策略/家長自我管 理測量
18 位家長
Autism,14 位男生 4 位女生;平均年
表 2-3-1
自閉症家庭支持相關之研究(續)
研究者(年代) 研究目的/方法 自閉症焦點團體 自閉症個體的特性 主要研究結果 Smith & Perry
(2005)
Benson(2006)
調查自閉兒嚴重程度與家長壓 力擴增及憂鬱的關係,並檢視 在減低壓力和憂鬱之社會支持 角色/家長自我管理測量
(Parents’ self-administered measures)
60 位母親,8 位父
Mackintosh, Myers,
& Goin-Kochel
(2006)
檢查自閉兒家長的支持和訊息
來源/家長自我管理測量 498 位家長
ASD,398 位男 生,100 位女生;
平均年齡,9 歲
家長指出最常見的來源是其他自 閉症兒家長的支持和資訊。低社經 家長們較少使用支持和資訊來源。
Siklos & Kerns
(2006)
資料來源:修改自Meadan, Halle, & Ebata (2010). Families with children who have Autism Spectrum Disorders: Stress and support.
Exceptional children,77(1), pp.10-20.
根據表2-3-1,大部分談自閉症家庭的壓力和支持時,認為支持是救命繩,
包括自閉兒母親得到社會支持或其他家長支持則有助因應和減緩壓力、自閉兒 手足參與支持團體能提昇自我概念和自閉症相關知識。但Luther 等人(2005)
的研究指出社會支持亦可能反客為主,變成是壓力來源,這是和其他研究比較 不同的發現。但是,大部分研究仍得出尋求社會支持能緩衝壓力,以及維持自 閉兒家庭的健康兩種論點。