如何將 ACP 做得更好

Miles SH et al. (1996) 於回顧文章中指出，過去對生命末期的 ACP 的研究，

大多想去證明醫師或家屬對病人偏好的瞭解程度、病人表達的偏好與實際接受臨 床照顧上的一致性。然而，大多數研究的結果並無法展現ACP 是否有完成其倫理 使命。ACP 一直以來都是難以發生、溝通、執行的任務⁷⁸ 。Belanger E et al. (2019) 的研究發現，2017 年 medicare 的保戶當中，有申報過 ACP 的民眾只佔 2.2%⁵⁷。

而根據衛生福利部安寧緩和醫療及器官捐贈意願資訊系統，截至 2020 年 7 月2 日，台灣有簽署預立醫療決定意願統計的民眾累積人數為 14265 人。⁷⁹ 對比 中選會公告2019 年總統選舉人數為 1931 萬 1105 人⁸⁰，僅約0.07%。病人自主權 利法僅上路一年多的時間，不排除大多數民眾仍然不清楚的可能性。

但在台灣，即使醫師面對癌症末期的病人，也不常討論生命末期的照顧偏好。

長庚大學護理系的唐秀治等人 (2014) 針對初診斷就是末期，且對當時腫瘤治療 沒有反應的癌症病人(n=2,467)進行的橫斷式研究發現，只有 7.8%的病人表示，醫 師曾經和自己討論過生命末期的照顧偏好。經分析，醫師更多與正確瞭解自己預 後的病人(AOR=3.11)討論生命末期照顧。相對來說，有結婚的病人(AOR = 0.57) 或該醫院內設有安寧病房(AOR = 0.50).，醫師較少與其談論相關話題。曾與醫師 討論過生命末期照顧的病人通常更偏好舒適為導向的末期照顧(AOR = 1.50)、接 受安寧照顧 (AOR = 2.13)，較不會在臨終接受 CPR (AOR = 0.50)⁸¹

生命末期照顧的話題如此難以啟齒，這應該是醫師的責任？還是系統應該負 責？

由醫師主動發起討論

我現在又沒有末期，我現在又沒有這個…就是你現在就要討論到 這個時候要這樣子很奇怪 [F]

沒有想過啦，沒有想過！… 因為平常不會講這些事啊 [H]

談論生死在我們的文化當中並不是日常生活的一部分，即使是醫師，對於談 論生死相關的議題時，也無法十分坦然，更何況是一般民眾。徒法不足以自行，

如果醫師與病人之間，甚至病人及家屬之間，都不願意主動來討論ACP 相關議題 的話，我們仍然是在現況裡打轉。

這個困境究竟應該如何破解？一些研究指出，醫師應該主動開啟ACP 相關議 題。Stelter KL et al. (1990) 對老人中心的 214 名 65 歲以上的長者所做的問卷研究 發現，對於還沒有計畫參與ACP 的長者來說，「沒有醫師主動發起相關討論」是 讓他們沒有完成AD 的阻礙因素之一。⁶⁷

Morrison RS 與 Meier DE (2004) 對 700 名居住於紐約市的 60 歲以上長者所 做的問卷研究發現，比起美國白人，拉美裔美國人只有在醫師主動提起ACP 時才 願意討論這個議題(OR=1.9)。此外在多變數分析後發現，醫師願意去開啟討論、

有自己的家庭醫師，與完成預立醫療決定有正相關性。⁸²

Spelten ER et al. (2019) 的回顧研究發現，種族是影響癌症病人進行 ACP 的 因子之一。在應該由誰開啟ACP 相關討論時，72.7%的非白人較喜歡由醫師開啟 相關討論，這方面白人的比例只有11.1%。⁸³

和白人的文化不同，華人向來有避談死亡的忌諱，因此更是難以期待由病人 主動提起這方面的議題。因此，由醫師採取主動的角色，較可能讓ACP 相關的話 題自然的發生。

Fulmer T et al. (2018) 針對經常照顧 65 歲以上患者的醫師(n=736) 進行了電 話調查，作者發現68%的醫師認為自己沒有受過與病人或家屬進行生命末期會談 的訓練。三分之二的醫師認為最大的障礙是時間不夠用。其他的障礙因素如醫師 不想讓患者放棄希望或醫師覺得不舒服⁵⁷。

Bowman MA et al. (2018) 想探討不同專科或性別是否會影響醫師協助病人 ACP 的意向。共 129 名醫師填答問卷。相比於男性，女性醫師更多和病人談論 ACP，更多表示接受過 ACP 相關訓練。對於醫師來說，個人對 ACP 覺得不舒服 也是不願意和病人ACP 的障礙因素⁵⁵。

然而，從Fulmer T et al. (2018) 與 Bowman MA et al.(2018)的研究可以發現，

不少醫師表示對於和病人談論ACP 感到不自在。針對這個問題，或許讓醫師親身 參與自己的ACP 是個可行的方法。

Go RS et al. (2007) 對美國一家社區型的癌症中心的醫護人員(n=134)調查³⁷ 發現，自己有簽署 AD 的醫護人員，覺得自己對和病人 ACP 更瞭解、更自信。

Schnakenberg R et al. (2018) 對德國全科醫師 (general practitioners, n=959) 的調 查⁸⁴也發現，自己有簽署AD 的醫師，更多和患者討論 ACP (OR=2.01)。

因此，讓第一線和病人接觸的醫師自己先參與ACP、簽署 AD 之後，醫師們 更有可能和病人談論相關話題。本研究正是出於這個觀點，希望瞭解醫師參與 ACP 的障礙因素，進而設計更好的策略來使更多醫師願意參與 ACP，進而對病人 推廣。

家人共同參與預立醫療照護諮商

Singer PA et al. (1998) 建議，ACP 的計畫應該將家人納入，由於病人 ACP 的 理由之一是避免家人承受代理決定的重擔，醫師在和病人討論時，應強調讓家人 做出撤除維持生命治療的決定有多麼困難，可能讓親愛的家人背負「弒親兇手」

的罵名，而ACP 可以保護家人免於落入此種困境。²¹

而台灣人傳統的以家庭為單位的醫療決策模式可能與長久以來所接受的儒 家文化有著密切的關係。傳統的儒家社會認為家庭是社會的基本單元，家庭對個 人的發展是必需的，也因此在日常生活的方方面面的決策上都優先以家庭為考量 的單位。³⁸