探討臨床醫師對預立醫療照護諮商之態度(質性研究)

國立臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理研究所 碩士論文

Graduate Institute of Medical Education & Bioethics College of Medicine

National Taiwan University Master Thesis

探討臨床醫師對預立醫療照護諮商之態度(質性研究) Attitude of the Physicians toward

Advance Care Planning: A Qualitative Study

施銘峰 Ming-Feng Shih

指導教授：朱宗信 教授

共同指導教授: 楊志偉 助理教授

Advisor: Tzong-Shinn Chu, M.D., Ph.D.

Co-Advisor: Chih-Wei Yang, M.D., Ph.D.

中華民國一百零九年七月

July 2020

口試委員會審定書

誌 謝

這篇論文對我來說是一次寶貴的質性研究的經驗，從零到一，我完整經驗了 一次研究流程。之所以會做這個 ACP 相關的質性研究，主要受到三位師長的啟 發。

首先要感謝台大家醫部的蔡兆勳主任，在他身上學到了許多關於生命末期的 照顧與關懷，也讓我想繼續在促進病人善終的路上努力。台大家醫部黃獻樑醫師 曾經說過「將繁忙的臨床工作當成天上掉上來的禮物，用心做好，就是很好的研 究題目」。陳彥元教授的質性研究課，打開了我對於研究的另一扇窗，讓我想藉 著碩士論文的機會，進行了一次完整的質性研究。

研究能夠順利完成，受到許多貴人相助。朱宗信所長給予我充分的信任及支 持，是我在研究過程遭遇滔天巨浪時的定海神針。楊志偉教授敦促我拖延的進度，

並不時給予寶貴的指導意見，在執行研究部分給我更為宏觀全面的視角。邱晏麟 老師除了提供NVivo 軟體之外，在論文寫作的過程也給予許多指導。感謝所辦的 珮琪助教，在研究的每個關鍵節點都推了我一把。感謝張舜欽學長無私的與我分 享執行質性研究的點點滴滴，質性研究方法的部分也受益良多。信佑、盈利、書 豪、佑蓉，醫教生倫所的兩年間，你們的陪伴、勉勵與支持，是我人生的美好回 憶。感謝育珊、家寧、詠田，沒有你們，這篇研究不可能如期完成。

最後要感謝我的家人，尤其是親愛的老婆宜蓁、老大秉辰及老二秉宏，我碩 士班就讀的兩年間，犧牲了許多和你們在一起的時光，所幸老婆大人一肩扛起照 顧家人的重責，讓我能夠沒有後顧之憂的學習。這篇論文，獻給無私照顧著全家 的妳！

中文摘要

背景：預立醫療照護諮商(advance care planning, ACP)提供意願人對特定醫療 決定選擇的機會，當意願人無決定能力時，之前所立下的預立醫療決定(advance directive, AD)，在臨床決策中就成了病人意願的延伸，是病人自主的表現。我國 於2015 年 12 月 18 日由立法院三讀通過病人自主權利法，並已於 2019 年 1 月 6 日實施，賦予預立醫療決定正式的法律效力。醫師對預立醫療照護諮商的態度會 影響他與病人間開啟相關討論的可能性，本研究欲探討臨床醫師對於參與 ACP 的態度以及相關的影響因素。

方法：本研究是質性研究，受訪對象透過效標取樣(criterion sampling)，選取 臨床業務與病人自主權利法最相關的專科醫師，如腫瘤科、神經科、精神科、家 醫 科 等 來 接 受 訪 問 。 訪 談 過 程 採 用 半 結 構 式(semi-structured) 的 深 度 訪 談 法 (in-depth interview)。訪談過程全程錄音，並製作逐字稿，繼而採用編輯式(editing method)來進行分析，形成意義單元、次主題及主題。

結果：本研究針對 16 名醫師進行了深度訪談後達到理論飽和。並從中產生 五個主題：一)醫師角度對預立醫療決定的正面評價 二) 醫師角度對預立醫療決 定的負面評價 三) 醫師若面對符合臨床條件的病人如何照護 四) 醫師未來自己 如果符合臨床條件如何照護 五) 醫師個人沒有參與預立醫療照護諮商的原因。

本研究發現，醫師無論是從專業角度出發或是從個人角度出發，當照顧的病 人或自己面臨符合病人自主權利法的臨床情境時，除了尊重本人的意願之外，似 乎更重視家屬的代理決定。連醫師自己的醫療決定甚至都需要和家人共同決定。

害怕因預立醫療決定(AD)而枉死、需要先和家人討論、ACP 程序麻煩、現在不是 ACP 的時機，是影響醫師參與自己的預立醫療照護諮商的常見因素。

結論：對部分醫師來說，預立醫療照護諮商除了尊重個人自主之外，家屬也 扮演著重要的角色。以家庭為中心的醫療決策模式及關係自主，對於部分受訪醫 師在考量自己的ACP 有一定的解釋力。在構思促進醫師參與自己的 ACP 之策略 時，需要納入本研究發現的影響因子。

關鍵字：預立醫療照護諮商、預立醫療決定、決策模式、醫師、質性研究

Abstract

BACKGROUND

Advance care planning (ACP) enable a competent individual to express his/her treatment preferences. Based on those preferences, one could complete his/her advance directive (AD). If one become incompetent one day, ADs would work as the extension of patient’s autonomy in future clinical decision making. Patient Autonomy Act had been legislated on 2016/12/18 and had been enforced on 2019/1/6. Physician’s attitude toward ACP was related to the possibility of initiating ACP discussion with patients.

This study aimed to investigate physician’s attitude toward ACP and potential influencing factors.

METHODS

A qualitative design was used. Participants were recruited by criterion sampling strategy. We recruited physicians who were familiar with specific clinical conditions (terminal disease, persistent vegetative status, severe dementia...) which were defined by Patient Autonomy Act. Participants were mainly oncologists, neurologists, and psychiatrists. We conducted semi-structured in-depth face-to-face interviews. All interviews were recorded, transcribed to verbatim, and subjected to editing analysis.

Meaning units, subthemes and themes were developed.

RESULTS

Theoretical saturation was achieved after interviewing 16 physicians (12 male, age 32-62, median age 39.5 ). Five themes were identified: 1) benefits of ADs from the

would physicians make decisions for incompetent patients with specific clinical

conditions 4) how would physicians make decisions if themselves became incompetent in the future due to specific clinical conditions, 5) reasons why interviewee didn’t have his/her own ACP.

In addition to respect patient’s expressed preferences, some doctors think highly of families’ surrogate decisions either from the perspectives of physicians or

themselves. If they became incompetent, some physicians would prefer letting families make decisions over completing their own ADs. We also found that many physicians expressed that they can’t complete ADs without discussion with their families. When asked why not taking their own ACPs, several influencing factors were frequently identified, including afraid of premature death due to ADs, lack discussion with families, complicated process of ACP, not good timing yet to discuss ACP.

CONCLUSIONS

When it comes to ACP, families’ opinions were not less important than personal autonomy for some physicians. Family-based decision making and relational autonomy may play roles in physician’s own ACP. Those identified influencing factors need to be addressed in order to elevate physicians’ motivation to engage in their own ACP.

Keywords: advance care planning, advance directives, decision making, physicians, qualitative study

目 錄

口試委員會審定書 ... 1

誌 謝 ... I  中文摘要 ... II 

ABSTRACT ... IV

圖 目 錄 ... 4 

表 目 錄 ... 5 

第

1 章

1.1  研究背景與重要性 ... 6 

1.2  研究動機 ... 8 

1.3  研究問題與目的 ... 9 

1.4  名詞界定 ... 9 

第

2 章

2.1  自主權與預立醫療決定於我國法律的演進 ... 11 

2.2  預立醫療照護諮商的優點 ... 22 

2.3  參與預立醫療照護諮商的意願 ... 24 

第

3 章

3.1  研究架構 ... 31 

3.2  研究流程 ... 35 

3.3  研究方法 ... 38 

3.4  研究工具 ... 39 

3.5  研究參與者(受訪者) ... 42 

3.6  資料處理與分析 ... 43 

3.7  研究倫理 ... 45 

第

4 章

4.1  受訪者基本背景描述 ... 46 

4.2  研究結果 ... 47 

4.3  主題一、醫師角度對預立醫療決定的正面評價 ... 50 

4.4  主題二、醫師角度對預立醫療決定的負面評價 ... 58 

4.5  主題三、醫師若面對符合臨床條件的病人如何照護 ... 75 

4.6  主題四、醫師未來自己如果符合臨床條件如何照護 ... 81 

4.7  主題五、醫師個人沒有參與預立醫療照護諮商的原因 ... 86 

4.8  反思日誌 ... 105 

第

5 章

5.1  受訪者從醫師角度及個人角度的觀點異同 ... 107 

5.2  影響醫師參與ACP 的因素 ... 112 

5.3  家庭為單位的預立醫療照護諮商 ... 126 

5.4  如何將ACP 做得更好 ... 134 

5.5  研究之重要性與應用價值 ... 137 

5.6  研究限制 ... 138 

第

6 章

6.1  研究結論 ... 140 

6.2  後續研究建議 ... 141 

第

7 章

附 錄 ... 154 

附錄一 訪談大綱 ... 154 

附錄二 研究受訪者說明書 ... 155 

附錄三 受訪者基本資料表 ... 159 

附錄四 預立醫療決定書 ... 160 

附錄五 台大倫理委員會研究許可書 ... 165 

圖 目 錄

圖 2-1 文獻回顧搜尋流程 ... 27

圖 3-1 計畫行為理論架構圖 ... 34

圖 3-2 研究流程圖 ... 37

圖 3-3 編輯式分析流程圖 ... 45

圖 4-1 醫師角度對預立醫療決定的評價 ... 75

圖 4-2 臨床醫師在病人或自己符合臨床條件時希望如何照護 ... 85

圖 4-3 臨床醫師沒有參與自己的預立醫療照護諮商之可能原因 ... 105

圖 5-1 關係自主架構圖 ... 133 

表 目 錄

表 2-1 我國法律對心肺復甦術及維生醫療態度之沿革 ... 17

表 2-2 安寧緩和醫療條例與病人自主權利法之異同整理 ... 21

表 2-3 影響醫護人員參與預立醫療照護諮商的因子之文獻整理 ... 28

表 3-1 行為科學常見理論模型 ... 32

表 4-1 受訪者基本資料表 ... 46

表 4-2 受訪者時間長度一覽表 ... 47

表 4-3 研究結果一覽表 ... 49

表 5-1 受訪者從不同角度來看預立醫療決定之觀點異同 ... 108

表 5-2 影響醫師參與自己預立醫療照護諮商的因子 ... 114

第1章 緒論

1.1 研究背景與重要性

隨著台灣高齡化進程不斷的進行，在未來的幾年內，老年人口的比例將會越 來越高。預先做好預立醫療照護諮商(advance care planning, ACP)的重要性會越來 越高。

自 1970 年代起，連續幾宗關於植物人終止維生措施引起的司法爭議，讓包 括醫界、法界乃至於民眾重新思考「病人自主」。Luis Kutner ，一名美國伊利諾 伊州的律師，首次於1969 年提出生前遺囑(living will)的想法。在他的構想當中，

生前遺囑讓人們能夠具體指出，倘若處於人生最後階段，已失去作決定的能力時，

希望接受的醫療種類為何。¹ 1976 年，美國加州通過的自然死法案(Natural Death Act)使其成為第一個賦予生前遺囑法律效力的州政府。²

而70 年代至 80 年代的幾個全國矚目的法庭爭議案件，將病人自主權與生命 權之間的衝突帶到了眾人面前³。首先是Karen Quinlan 案，歷經幾翻波折，紐澤 西州最高法院於1976 年，准許 Quinlan 的父母可以代替他們的女兒移除呼吸器。

接著是發生在1988 年的 Nancy Cruzan 案。Nancy Cruzan 自從一次 1983 年的交通 事故後，便一直處於永久植物人狀態，其父母於1988 年要求醫院將她的鼻胃管移 除。院方以此舉會直接導致病人的死亡為由拒絕，此案件最終移至美國最高法院 審理，大法官以 5:4 的票數宣判，州政府有權要求「明確且令人信服的證據」來 證明病人曾表示移除維持生命治療的意願。在Nancy Cruzan 的父母提出相關證據 後，她的鼻胃管隨即被移除，病人在12 天後離世。

Nancy Cruzan 案在預立醫療照護諮商的歷史當中是標誌性事件，美國於 1990

提供關於預立醫療決定(advance directives, AD)的相關訊息。隨後在世界範圍內，

掀起了一股病人自主的風潮。

為因應民眾對善終的需求及尊重病人自主，台灣於 2015 年 12 月 18 日由立 法院三讀通過「病人自主權利法」(以下簡稱「病主法」)，2016 年 1 月 6 日由總 統公告，並已於2019 年 1 月 6 日正式上路。病主法是我國首部保障特定病人得透 過拒絕醫療介入而善終的權利。相較安寧緩和醫療條例，病主法的適用對象及範 圍都有所擴張(詳見表 2-2，p21)：對象由安寧緩和醫療條例所限縮的「末期病人」，

擴展為以下五類病人：

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智。

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且 依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

病主法允許民眾透過預立醫療照護諮商(ACP)作成正式預立醫療決定(AD)，

民眾事先決定若處於該五種特定臨床情境時，希不希望接受維持生命治療或人工 營養及流體餵養。一旦簽署民眾(以下稱意願人)不幸成為永久植物人或陷入不可 逆轉之昏迷等五種特定情境之一，醫療機構或醫師可依法執行病人先前立下的預 立醫療決定，以維護其自主權。(詳見 附錄四、預立醫療決定書)

因為本研究進行時，病人自主權利法甫上路一年，許多民眾仍然不清楚內容，

透過醫師進行宣導可能為一有效的作法。然而倘若連醫師本人都不認同ACP，更 遑論去對民眾進行推廣。事實上，「沒有醫師主動談起」是民眾沒有參與 ACP

因此探討臨床醫師對於ACP 的態度，瞭解背後的原因，對於這個制度的推行 有其臨床上的重要性。

1.2 研究動機

研究者目前就職於台大雲林分院家庭醫學部，病人自主權利法於 2019 年 1 月6 日正式上路後，就負責台大雲林分院 ACP 的業務。然而研究者於執行 ACP 相關業務過程中，發現民眾參與意願不高。本院自2019 年 3 月份正式成立預立醫 療照護諮商專診，截止2019 年 12 月只協助了 28 位民眾完成預立醫療決定，民眾 缺乏相關資訊及認知可能是原因之一。香港於2017 年以針對家用電話隨機取樣，

採訪了1067 名 30 歲以上的居民，85.7%表示沒聽過預立醫療決定，但其中 60.9%

經由解釋後，有意願簽署預立醫療決定。大多不願意簽署預立醫療決定的原因是 擔心之後可能會改變心意⁵。

相較一般民眾，醫護人員應該對預立醫療決定有更充分的認知，或許會有較 高的簽署率。韓國於2016 年正式通過《延命治療決定法》(又稱《善終法》)，而 當年即調查韓國一般民眾、癌症患者、照顧者及醫師團體對預立醫療決定的認知 及態度，發現15%一般民眾、33%癌症患者及照顧者、61%的醫師對預立醫療決 定有概念。且相比於一般民眾，醫師普遍更願意參與ACP 的討論⁶。

台大雲林分院於2019 年給予院內同仁參加 ACP 免費的優惠，一般民眾參與 ACP 門診則需要自費新台幣 3600 元。自身醫護背景加上免除自費，預期應該能 鼓勵更多醫護人員參與自已的 ACP。然而，內部資料統計發現，在所有 128 名 ACP 參與者當中，醫師僅佔 8 名(佔總數 6.3%其中包括 5 名 ACP 團隊醫師)、護 理師僅佔10 名(佔總數 7.8%)，醫護人員參加自身 ACP 的比例不若想像中踴躍。

實際上，醫護人員的 AD 簽署率對 ACP 的推廣可能有關鍵作用。一份 2015 年針對德國959 位基層醫師的問卷調查發現，自己有簽署 AD 的醫師，更多和患 者討論ACP(OR 2.01) ⁷。

因此，發掘台灣醫護人員本身關於AD 簽署的障礙因素，並據之提升醫護人 員的AD 簽署率，可能為一可行且有效之 ACP 推廣策略，值得投入更多研究資源 來探索。

1.3 研究問題與目的

本研究之目的旨在瞭解醫護人員對參與自己預立醫療照護諮商(ACP)之態度，

尋找可能影響醫護人員參與自己ACP 意願的相關因素。希望本研究能對瞭解醫護 人員對於參與自己的ACP 提供更多觀點。

1.4 名詞界定

預立醫療決定(advance directive, AD)

預立醫療決定，指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希 望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等 相關意願之決定。⁸

預立醫療照護諮商(advance care planning, ACP)

預立醫療照護諮商，指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行 之溝通過程，商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，

對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養 及流體餵養。⁸

臨床醫師

病人自主權利法規定，五項臨床條件需由二位具相關專科醫師資格之醫師確 診，且在病人自主權利法施行細則當中，針對不同臨床條件明文規定專科醫師應 符合的資格。比如永久植物人的確診，應由二位神經醫學相關之專科醫師為之。

由於病人自主權利法甫於2019 年 1 月 6 日上路，對民眾及醫療人員來說都是較不 熟悉的法律，因此，本研究以臨床業務包含對五種臨床條件的診斷的相關專科，

如腫瘤科、神經內科、精神科醫師，以及在預立醫療決定前需照會兩次的緩和醫 療團隊的家醫科醫師最直接相關，此外關於末期病人的判斷還有所謂八大非癌的 範疇，如心臟科(心臟衰竭)、胸腔科(慢性氣道阻塞疾病)、腸胃科(慢性肝病及肝 硬化)、腎臟科醫師(腎衰竭)等。

臨床條件

本研究中所指稱之「臨床條件」，如未特殊註明，則指病人自主權利法當中，

適用預立醫療決定的五種臨床條件：

一、末期病人

二、處於不可逆轉之昏迷狀況 三、永久植物人狀態

四、極重度失智

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且 依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形

之所以要立預立醫療決定(AD)，就是意願人希望在陷入上述臨床狀況，喪失 決定能力時，仍可以籍由AD 來選擇拒絕特定的醫療介入，以保障善終的權利。

第2章 文獻探討

2.1 自主權與預立醫療決定於我國法律的演進

倫理中的病人自主

預立醫療決定是病人自主權的一種型式。所謂自主(autonomy)，就是自己作 主。要達到有意義的自主，需要兩個前提條件：1、不受外在脅迫 2、沒有會避免 病人作出有意義選擇的內在限制。第一點可理解為自由。在Billchamp 與 Childress 合 著 之 Principles of Biomedical Ethics(7^th edition)⁹ 中 的 第 四 章 Respect for Autonomy，提出了自主行為應包含三種前提：一、有預期(intentionality) 二、理 解(understanding) 三、不受控制(noncontrol)。分別論述如下：

一、有預期：自主行為不會是意外發生的，比如走路不小心跌倒不會是自主 行為。自主行為應包含對該行為後果的預期，雖然結果未必總能如願。

比如因為上班快遲到所以決定闖紅燈，然而卻不幸發生事故，雖然結果 並非預期的後果，但這次闖紅燈仍然是符合有預期的前提。

二、理解：如果行為者不能適當的理解，則該行為也不能算是自主。諸如生 病、失去理智、不成熟、缺乏足夠溝通等，都會損害一個人的理解能力。

追求完全的理解又走向另一個極端，且在現實生活中也是不切實際的。

三、不受控制：無論由內部施加或是從外在施行的控制，都會損害一個人行 動的自主性。但並非施加的影響都會剝奪個人的自主，此處指的是諸如 脅迫或操控之類的影響。此外，像心理疾病所造成的內在影響，也是同 等重要。

病人自主的展現主要可分為兩個面向：知情(informed)及決定(consent)。如同 Beauchamp 及 Childress 提出的三前提，病人在作出行為之前，需先對該行為有理 解，對該行為的後果有預期。為此，醫師對病人負有說明之義務，至於醫師應該 說明到何種程度才算完成此說明義務，理論上有兩種作法，分別是「醫療常規標 準」及「理性病人標準」。

醫療常規標準指的是該特定專科的執業醫師一般會說明哪些內容，只要和同 儕差不多即可。然而，採取此標準的問題在於，不確定現實中是否真的存在這樣 的標準？這樣站在專家角度的標準，可能也無益協助病人作出自主的決定。最高 法院94 年台上字第 2676 號型刑事判決¹⁰當中提到「亦即在一般情形下，如曾說 明，病人即有拒絕醫療之可能時，即有說明之義務」。這個便是理性病人標準的 解釋，可見我國法院實務上對說明義務的見解較符合理性病人的標準，醫師的解 釋如有可能改變病人的預期，則應善盡說明義務。

病人自主權的另一層面是決定(consent)，病人在理解及產生預期後，依其偏 好或價值觀選擇自己想要的醫療，但這個選擇的前提是需合法且不傷害醫療專業 自主。譬如在我國，安樂死尚未合法化，民眾無權選擇安樂死，也無法要求醫師 實行安樂死。決定可分兩種，請求或拒絕。從決定是否涉及生死，如果涉及生死，

則會加上「特殊」兩字，不涉及生死就屬「一般」情況。世界醫學會（WMA）

的國際醫學倫理守則中提到「醫師應尊重具行為能力的病人接受或拒絕治療的權 利」¹¹，可見保障病人自主權是受國際社會認可的主流價值。

病人自主權利法及安寧緩和醫療條例當中，都是賦予民眾不施行、終止或撤 除某些治療，以保障其善終權益，屬於所謂「特殊拒絕權」。與之相對的「特殊 請求權」指的是向醫療尋求協助，以達成死亡的目標。特殊請求權又分為兩種類 型：協助自殺(assisted suicide)是指病人自行喝下或注射其他人準備的致死藥劑；

安樂死(euthanasia)是指由醫護人員為病人注射致死藥劑，導致病人死亡。由於特 殊請求權在國內尚不合法，且倫理爭議極大，故不在本論文討論的範圍之內。

從安寧緩和條例之沿革來看我國病人自主權利之演化

在探討我國關於病人自主權利的演進之前，有需要對安寧緩和醫療條例的演 進有一個較為宏觀的瞭解，因為病人自主權利法正是站在安寧緩和醫療條例的基 礎上，將病人自主權利逐步擴大。

由於醫師法第21 條¹²及醫療法第60 條¹³當中規定，醫療機構或醫師如遇危 急病人有急救義務，因此病人在臨終前常常被施予心肺復甦術。如此法令設計固 然立意良善，確保國人的生命權益，但卻讓在醫院善終變成不可能的任務。

安寧緩和醫療條例於 2000 年 5 月 23 日於立法院三讀通過，並於 2000 年 6 月7 日公告，其旨在「尊重不可治癒末期病人之醫療意願及保障其權益」。需要 解釋的是，此處安寧緩和醫療的定義是為減輕或免除末期病人之痛苦，施予緩解 性、支持性之醫療照護，或不施行心肺復甦術。¹⁴

簡言之，保障末期病人在臨終或無生命徵象時，可不施行心肺復甦術。原始 條文設計¹⁵當中，不施行心肺復甦術有兩個前提條件：1) 兩名醫師診斷確為末期 病人、2) 應有意願人簽署之意願書。診斷病人為末期的兩名醫師當中，其中一位 醫師應具相關專科醫師資格。

年滿二十歲以上，而且具有完全行為能力的人，就可以預立意願書，只是簽 署過程需有具完全行為能力者二人以上在場見證。為避免爭議，實施安寧緩和醫 療之醫療機構所屬人員不得為見證人。

對於沒有預立意願書之末期病人，安寧緩和醫療條例也有預立醫療委任代理 人的制度設計，在病人無法表達意願時，由代理人代為簽署意願書。沒有預立醫 療委任代理人的末期病人，也可由其最近親屬填寫同意書來代替。基於病人自主 的理念，家屬的代理決定不可以與末期病人之前清楚表達的意思相反。符合資格 的最近親屬包括：

一、配偶。

二、成年子女、孫子女。

三、父母。

四、兄弟姐妹。

五、祖父母。

六、曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親。

七、一親等直系姻親。

同意書只需一名最近親屬簽署即可。但當最近親屬意見不一致時，依上述順 序先後為優先級。在實施安寧緩和醫療前，先順序者有不同意見時，都可以重新 簽署同意書，舉例來說，雖然病人兒子已經簽署不急救同意書，但病人太太在尚 未實施安寧緩和醫療之前，隨時可以廢止病人兒子先前所作之代理決定。

對於違反前述規定實施緩和醫療的醫師，安寧緩和醫療條例也訂有罰則：處 新臺幣六萬元以上三十萬元以下罰鍰，並得處一個月以上一年以下停業處分或廢 止其執業執照。¹⁴

依照原始公布之安寧緩和醫療條例，醫師或醫療機構遇有臨終或無生命徵象 的病人，如已有兩位醫師診斷末期，且有意願書或同意書，則可免除醫師法第21 條 ¹²及醫療法第 60 條 ¹³所賦予之急救義務，不施行心肺復甦術。然而，在醫療

以馬上確認，但急救的施行卻是刻不容緩。因此，常見病人已經接受心肺復甦術 後才發現病人符合不施行之要件。然而依2000 年公布之安寧緩和醫療條例，並無 終止或撤除心肺復甦術之相關規定。於是便產生了「一旦急救後，就無法終止或 撤除」的臨床困境，末期病人的善終權仍然難以實現。

因此，安寧緩和醫療條例於實行兩年後的 2002 年 12 月 11 日，新增「末期 病人符合第一項(末期病人)、第二項(意願書)規定不施行心肺復甦術之情形時，原 施予之心肺復甦術，得予終止或撤除。」之規定，以解決上述之困境。但需注意 的是，此時，僅限末期病人本人簽署之意願書，可終止或撤除已施予的心肺復甦 術。最近親屬簽署的「撤除心肺復甦術」同意書，仍不得撤除或終止其「心肺復 甦術」。這點於此次修法的立法理由當中有清楚的說明¹⁵。

關於最近親屬能否終止已施行心肺復甦術此一臨床難題，安寧緩和醫療條例 在2011 年 1 月 26 日公布之第二次修正¹⁵中，明確賦予最近親屬在病人已實施心 肺復甦術後，可以透過出具同意書來終止或撤除心肺復甦術。只是過程需要達成 兩項要件：1) 醫療委任代理人或最近親屬(配偶、成人子女、孫子女、父母)一致 共同簽署終止或撤除心肺復甦術同意書 2) 經該醫療機構之醫學倫理委員會審查 通過。雖然代理人或最近親屬看似擁有終止或撤除的權力，然而無論是要從父母 到孫子女等全部最近親屬達成一致意見，且經醫學倫理委員會審查通過，這些達 成要件往往曠日費時。此外，心肺復甦術原則上很少超過30 分鐘，病人或許重新 建立自發性循環(return of spontaneous circulation, ROSC)，或許依靠維持生命治療 (如 ECMO、呼吸器)維持生命徵象，又或者經急救後醫師宣布死亡。總之，要在 30 分鐘內達成這兩項要件無異於緣木求魚。

安寧緩和醫療條例在 2013 年 1 月 9 日的修法後，也是台灣目前使用最新版 本，針對上述問題作出回應。除了心肺復甦術之外，在條文中又新增維生醫療的

定義：指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的 醫療措施。

末期病人符合以下四個條件時，原施予之心肺復甦術或維生醫療，得予終止 或撤除。

一、病人經兩名醫師診斷末期且有意願書 二、符合專科醫師資格

三、無意願書且無法清楚表達時

1) 由其最近親屬出具同意書代替之

2) 無最近親屬者，應經安寧緩和醫療照會後，依末期病人最大利益出具 醫囑代替之。

四、定義前項最近親屬之範圍

關於第三點最近親屬出具同意書的部分，上一版本需上下共四代人一致共同 簽署，而現行版本，一名最近親屬簽署即可。如果遇到最近親屬彼此間有不同意 見時，依配偶、子女…(如前述)的優先順序決定。

由此可見，現行的安寧緩和醫療條例當中，可以不施行、終止與撤除的內容 除了心肺復甦術之外，還新增了維生醫療的部分。針對無意願書的末期病人，可 由家屬一人出具同意書。倘若真的找不到家屬，經安寧緩和醫療照會後，依末期 病人最大利益醫囑，也可協助末期病人終止或撤除。以下將安寧緩和醫療條例四 個階段的沿革整理成表 2-1。

表 2-1 安寧緩和醫療條例對心肺復甦術及維生醫療態度之沿革

心肺復甦術 維生醫療

不施行 撤除 不施行/撤除

決定者 末期病人

本人 家屬 末期病人

本人 家屬

安寧緩和條例 沒有規範 初版

2000/6/7 意願書 同意書 無法撤除 無法撤除

第二版

2002/12/11 意願書 無法撤除

第三版

2011/1/26

同意書

1. 最近親屬一 致同意 2. IRB 通過

第四版

2013/1/9

同意書

一名最近親屬 簽署

可抉擇

同心肺復甦術

從表 2-1 可以清楚的發現，從我國安寧緩和醫條例修法沿革來看，關於末期 病人的特殊醫療拒絕權其實是逐步開放的。原始版本只開放末期病人可以不施予 心肺復甦術，對於撤除支字未提。第二版開放病人如有意願書的情況下，可予以 撤除心肺復甦術。第三版時，才修正為家屬出具同意書也可以撤除心肺復甦術，

但需滿足嚴苛的條件(最近親屬一致同意、倫委會通過)。之所以有如此的制度設 計，立法院法律系統¹⁵給出的解釋是原先擔心如果開放家屬可以撤除病人心肺復 甦術，可能會有謀財（遺產）害命的可能。但這樣的擔心實屬多餘，因為如果有 心想要謀財害命的話，在還沒施行心肺復甦術前就可以先出具同意書拒絕了，不 必等到這種時候。再加上，包括美國醫學會¹⁶、美國胸腔學會¹⁷、英國醫學會¹⁸

皆明確表示，在末期病人是否使用維持生命治療的情境中，「不施行」與「撤除」

並沒有倫理上的不同，在限時醫療的概念之下，終止或撤除維生醫療甚至比當初 決定不為病人施行心肺復甦術要更具正當性。因此在第四版的修正後，不施予及 撤除在臨床上所需要的條件並無不同，甚至在第四版中除了心肺復甦術還加入了 維生醫療的概念。而這也是安寧緩和醫療條例目前的施行現況。

病人自主權利法補充安寧緩和醫療條例之不足

雖然安寧緩和醫療條例有效的保障了末期病人的善終權，但仍然有許多情境 是難以藉由安寧緩和醫療條例來實現病人之善終權益，比如說植物人狀態就是難 題之一。患者的大腦皮層功能喪失，無法感覺、運動、思考，但負責維持生命的 腦幹功能還在，因此陷入植物人狀態的患者能維持基本的呼吸心跳。雖然已經完 全沒有意識，但若依靠鼻胃管提供營養，加上細心的長期照護品質，植物人病人 可能可以存活數十年之久，但這樣子存活的狀態不見得是病人所希望的。

前述的Nancy Cruzen 一案，家屬代表病人向法院申請移除鼻胃管，此案由一 審法院一路上訴至美國聯邦最高法院，最終同樣支持密蘇里州最高法院之主張「拔 除胃管雖會致死，病人仍有憲法之權利拒絕不想要之治療，但本案未有明顯與確 信之證據，證明 Nancy Cruzan 昏迷前，確曾表示不願以人工呼吸器延續生命前，

不應准許。」後來有多名Nancy Cruzen 的朋友作證表示，病人確實曾經表示不願 以人工呼吸器延續生命，因此判決同意拔除所有維生系統，包括鼻胃管。¹⁹可見，

在美國，如果有明確的證據，病人有權可以拒絕任何不想要的治療。

而在台灣，談到植物人便不能不提到王曉民女士，因為一場嚴重車禍，她從 十七歲起便成為植物人。其母在無微不至照顧20 年後，因為不忍其受苦，也提出

希望政府幫女兒安樂死之請求。這件事在立法院引發廣泛討論，最終仍然無法完 成王媽媽的心願。²⁰

面對類似這樣疾病無法治癒，病人疾病狀況或痛苦難以忍受，且依當時醫療 水準無其他合適的解決方法之情形時，終止生命似乎就成了唯一剩下的選項了。

經楊玉欣立委提案，亞洲第一部保障病人自主權利的「病人自主權利法」在2015 年12 月 18 日完成立法院三讀表決程序，2016 年 1 月 6 日經總統公告，於 2019 年1 月 6 日實施。病主法的立法目的有三：尊重病人醫療自主、保障其善終權益，

促進醫病關係和諧。⁸

一般民眾常常困惑於病人自主權利法及安寧緩和醫療條例之異同，在此簡單 闡述一下。安寧緩和醫療條例適用的對象是「末期病人」，而保障的權利是在其

「臨終、瀕死或無生命徵象」時，得透過本人預先簽署之不施行心肺復甦術或維 生醫療「意願書」，不施行「心肺復甦術或維生醫療」。如果病人本人無簽署意 願書，且已意識昏迷或無法清楚表達意願時，可以由其最近親屬出具「同意書」

代替之。由此可見，安寧緩和醫療條例所保障的只是「瀕死或無生命徵象」這個 場景下的「特殊拒絕權」，即末期病人在臨終時，得拒絕「心肺復甦術或維生醫 療」。

而病主法又將此特殊拒絕權的適用對象及範圍進行了擴張：對象由安寧緩和 醫療條例所限縮的「末期病人」，擴展為五類病人：

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智。

無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

而拒絕的醫療介入，從安寧緩和醫療條例所限縮之「心肺復甦術」或「維生 醫療」(只能延長其瀕死過程的醫療措施)，擴展至「維持生命治療」或「人工營 養及流體餵養」。病主法的「維持生命治療」除了心肺復甦術以外，包括機械式 維生系統(如葉克膜、呼吸器、洗腎)、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、

重度感染時所給予之抗生素等，任何有可能延長病人生命之必要醫療措施都成為 可拒絕之選項。而「人工營養及流體餵養」更是先前的安寧緩和醫療條例當中完 全沒提及的議題。

而在病人自主權利法的制度設計當中，如果意願人要簽署預立醫療決定(AD)，

應符合下列規定：

一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商(ACP)，並經其於 AD 上核章證明。

二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。

三、經註記於全民健康保險憑證。

預立醫療照護諮商指的是病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進 行之溝通過程。對於意願人來說，除了本人之外，還需要有二親等內之親屬至少 一人共同參與預立醫療照護諮商。如有指定醫療委任代理人時，也應一同參與。

本文將安寧緩和醫療條例與病人自主權利法的之異同整理成表 2-2 。

表 2-2 安寧緩和醫療條例與病人自主權利法之異同整理 安寧緩和醫療條例 病人自主權利法

適用對象

末期病人 末期病人

永久植物人 不可逆轉之昏迷 極重度失智 其他公告疾病

可拒絕之 醫療範圍

心肺復甦術 心肺復甦術

維生醫療 維持生命治療

無治癒效果，而只能延長其瀕死過程 任何有可能延長病人生命之必要醫療措施

人工營養及流體餵養 必備文件

本人簽署 預立安寧緩和醫療暨維生醫 療抉擇意願書

預立醫療決定

家屬簽署 不施行心肺復甦術同意書 不施行維生醫療同意書

生效要件

意願書由本人簽署，需完全 行為能力者二人在場見證 同意書得以最近親屬一人行 之

經醫療機構提供預立醫療照 護諮商

具完全行為能力者二人在場 見證。

經註記於全民健康保險憑證

從表 2-2 可以清楚的發現，病人自主權利法的適用對象從末期病人擴展至 其他無法治癒之疾病，而且賦予民眾拒絕人工營養及流體餵養的權利，這個部分 是安寧緩和醫療條例沒有去碰觸的。此外，在現行的病人自主權利法中，家屬完 全不具代為決定的能力。病主法對簽署預立醫療決定也有著比安寧和條例更為嚴 格的條件。

預立醫療照護諮商除了是完成預立醫療決定的法定要件之外，也是一個讓意 願人和醫療團隊、家人、醫療委任代理人等共同討論意願人面對特定臨床條件時 的醫療偏好。以下從文獻的角度來探討預立醫療照護諮商對病人有哪些優點。

2.2 預立醫療照護諮商的優點

減輕家人代為決定負擔

Singer et al. (1998) 對 48 名拿到預立醫療決定書六個月後的洗腎病人進行訪 談²¹，詢問病人是否完成預立醫療決定 (AD)及其背後的原因。研究者發現對病 人來說，進行ACP 對病人來說，除了行使自主權之外，更意味他們是基於個人關 係，減輕所愛之人的代為決定負擔。

Ko E 及 Berkman CS (2012) 對 23 名韓裔美國老人進行的焦點團體訪談研究 發現，對這群韓裔美國老人來說，除了確保不會在生命末期接受不想要的醫療之 外，AD 的好處還包括能減輕家人代為決定的負擔²²。

醫療偏好為人所知

Detering et al. (2010) 於澳洲墨爾本的大學醫院進行的隨機分組實驗，將 309 名年齡在80 歲以上，仍有行為能力的內科住院病人隨機分配置兩組，控制組接受 常規治療，實驗組除常規治療外，還加上ACP，協助病人去反思自己的目標、價 值觀及信念；對未來治療計畫的偏好；指定醫療代理人；記錄自己的心願。兩組 受試者皆追蹤六個月，其間共有56 名患者死亡，比起控制組，實驗組的死亡病人 的臨終心願較有可能為人所知 (86% vs 30%) 。實驗組中死亡病人的家屬的壓力 程度、焦慮程度及憂鬱程度都低於控制組。實驗組的病人及家屬對住院過程的滿 意度也較控制組高。²³

死亡前接受更多安寧緩和的照顧

Levy et al.(2008)，於美國的一所護理之家執行一項計畫(Making Advance Planning a Priority)，辨認出護理之家中預期有較高死亡風險之住民後，通知護理 之家的醫師，尋求安寧緩和照顧或照會，鼓勵住民進行ACP。比較計畫執行前後 一年間死亡的住民的指標，發現計畫執行後，每位死亡的住民都有簽署預立醫療 決定(88% vs 100%)，在醫院死亡的比例較低(48.2% vs 8.9% )，接受緩和醫療轉介 的比例也較高(7.4% vs 31.1%) ²⁴

Silveira et al.(2010) 發 表 的 一 篇 觀 察 性 研 究 ²⁵， 利 用 資 料 庫 去 比 對 於 2000-2006 年間死亡的 3746 人當中，預立醫療決定上的偏好與最終代理決定的結 果的關係。這篇研究發現在死亡前需要做醫療決定的人當中，70.3%已經失去決 定能力，其中 67.6%已有預立醫療決定，在這些醫療決定當中，絕大多數都希望 只接受有限的治療(92.7%)或緩解症狀為主的治療(96.2%)，只有極少數的人(1.9%) 希望盡量救到底。大多數要求有限治療(83.2%)或緩和治療(97.1%)的病人，都能得 到他們想要的治療；然而，要求救到底的10 個人當中，只有 5 個人如償所願。有 預立醫療決定的病人較不會在死前接受較侵入性的治療(AOR= 0.33)。此外，立有 醫療委任代理人的病人，較不會在醫院過世(AOR= 0.72)，較不會接受侵入性的治 療(AOR=0.54)。由此可見，簽有預立醫療決定的病人，有較高的機會得到他們所 希望的照顧。

Brinkman-Stoppelenburg et al. (2014) 發表一篇探討 ACP 在生命末期照顧效果 的系統性回顧文章²⁷，共審視了113 篇相關文獻，其中絕大多數都是觀察性研究。

發現參加 ACP 有助病人對生命末期願望的達成(3/4)；ACP 增加病人及家屬的生 活品質(4/4)；DNR 醫囑降低接受心肺復甦術的比例(4/5)、增加安寧緩和醫療服務

(6/6)；DNH(Do-Not-Hospitalize)醫囑，減少後續住院(8/9)、減少維持生命治療使 用(3/3)、增加安寧緩和醫療服務(5/5)。

有助節省醫療資源

Dixon et al.(2015) 進行的系統性回顧研究，嘗試回答 ACP 是否能達到節省醫 療資源的效果，但因受限於研究間的異質性太高以及少有成本效益分析(cost benefit analysis)的研究，無法得出肯定的回答。然而，在一些研究中發現，ACP 與節省醫療照顧花費之間存在明顯相關性。這樣的相關性尤其體現在一些特殊的 族群上，包括護理之家的居民、低收入但高照顧需求者、住在家中的失智患者、

生活在高醫療費用地區的民眾。²⁷

Fried et al. (2009)的質性研究顯示，65 歲以上的老人認為 ACP 的好處有：1) 在還有能力時先將事情處理好、2)確保心願能達成 3)心靈平靜 4)減輕所愛之人的 負擔 5)保持家人間的和諧。²⁸

2.3 參與預立醫療照護諮商的意願

一般民眾

Fried et al.(2009) 進行的質性研究顯示，65 歲以上的老人認為進行 ACP 的障 礙有以上幾點：1)不願去想像死亡、2)缺乏足夠知識、3)無法計畫未來、4)因為家 人知道該怎麼做，所以不需要ACP、5)未來是在神的手中/受苦是必需的、6)醫師 會做決定、7)沒有需要做的醫療決策、8)沒有人能當醫療委任代理人、9)寫下 AD 可能會導致過早被放棄、10)所愛之人無法或不願意討論 ACP。²⁸

Scholten G et al.(2018) 針對 64 歲以上民眾的研究發現，沒有簽署 AD 的可能 原因如下： 要考量不同的選項太過困難(18.53%)、現在談這個太早(17.43%)、就 是從沒想過預立醫療決定 (16.33%)、不曉得簽立預立醫療決定代表什麼意思 (14.31%)。不清楚自己的家庭醫師會怎麼想(10.09%)、不覺得有必要(6.05%)、違 背個人的信仰/世界觀(2.56%)、不敢談論這個(2.01%)、家人不同意(0.91%)。² 特 別的是，在65-74 這個年齡層間，有 23%的民眾認為這個年齡簽署預立醫療決定 還太早。²⁹

對於一般民眾來說，沒有參與ACP 的原因大致可以分成以下幾類

1) 對預立醫療決定的相關知識不足：缺乏知識、考量選項太過困難、不曉 得預立決定什麼意思

2) 不認為有需要：交給他人、交給神、交給醫師、不需要決策、太早、沒 想過、沒必要

3) 不認為是好事：過早被放棄、個人價值觀

4) 難以計畫未來：不願想像死亡、無法計畫未來、不敢談

5) 重要他人不同意見：找不到人來當代理人、家人不願討論、不曉得自己 家庭醫師的想法、家人不同意

林慧美等人(2011)的研究發現，約 52%的住院病人表示有意願簽署預立醫療指 示(包含 DNR)，其他 15.5%表示不會簽署，剩下 32.5%則難以抉擇。分析不會簽 署預立醫療指示的住院病人給出的理由，前三項依次為 1)對醫療狀況不是很瞭解 (43.8%)、2)覺得忌諱，不想去考慮此事情(34.4%)、3)仍不是很瞭解預立醫療指示 的內容(34.4%)。雖然只有一半的住院病人有意願簽署預立醫療指示，但其實 71.9%

都認為應該在台灣推廣此觀念。高達75%希望有人可以與之討論預立醫療指示議

題，其中希望討論的對象包括醫師(76.3%)、護理人員(51.9%)、家人(51.9%)及醫 療決策代理人(16.7%)。³⁰

醫護人員

在台灣某醫學中心醫院，針對護理師所作的一項問卷調查 ³¹顯示，77.7%的 護理人員認為病人自主權利法有助於尊重病人並保障其善終權益，89.1%的護理 師表示會鼓勵病人在意識清楚時考慮接受ACP 門診。然而當問到是否會考慮幫自 己預約ACP 門診時，沒意願者佔 26.1%，想要觀望一陣子再考慮佔 40.6%。只有 33.3%的護理人員表示願意參加 ACP 門診。雖然此研究當中的護理人員認同病人 自主權利法，但卻只有三分之一的人自己願意參與，這也呼應本研究的初心，為 什麼醫護人員不願意參與自己的ACP？

本研究針對「醫護人員參與ACP 的影響因子」做系統性文獻回顧，找出影響 醫護人員參與自己的ACP 的潛在原因，作為本研究問題與訪談大綱設計的背景知 識。

搜尋策略方面，本文預計搜尋的納入條件為利用關鍵字「Advance Care Planning」、「Health Personnel」、「perception OR views OR barrier OR facilitate」

的Mesh 同義詞作為作為搜尋主軸，並限制於原著論文(original articles)、英文文 獻與含全文可供閱讀作為主要條件，於 PubMed、Embase、CINAHL、PsycINFO 四個資料庫做文章搜索，不對發表日期作限制。

搜尋出來的文章透過閱讀標題及摘要，只有當主題是在探討「醫護人員參與 ACP 的影響因子」，並且是原著文章時，才會納入。排除條件如下所述：1) 只 關注在 CPR 相關議題者、2)探討小兒科或精神科病人、3)個案報告、會議紀錄、

本系統性文獻搜尋日期為2019 年 10 月 05 日，結果方面，於 PubMed 資料庫 共搜尋到62 篇文章、於 EMbase 資料庫排除與 PubMed 資料庫重複之文獻後共搜 尋到53 篇文章、在 CINAHL 找到 54 篇、於 PsycINFO 資料庫共搜尋到 85 篇。經 過詳讀文章之標題與摘要內容，初步認為可能相關的有50 篇，經詳讀後確認相關 的只有8 篇，搜尋流程如 圖 2-1 。

圖 2-1 文獻回顧搜尋流程

詳細閱讀這8 篇探討醫護人員參與自己的預立醫療照護諮商的文獻後，將研 究對象、研究設計、重要結論整理成表 2-3。

表 2-3 影響醫護人員參與預立醫療照護諮商的因子之文獻整理 第一作者

(發表年份) 國家/研究對象 研究設計 重要結果 Shepherd J

(2018)³⁰

●澳洲 急重症病房 護理師(n=181 )

問卷 (郵件)

●護理師自己有預立醫療決 定的比例不多

-簽有 AD (10%) -有醫療委任代理人 (23%) -有財務委任代理 (27%)

●與參與 ACP 有正相關 -年紀

-工作年資 Go RS

(2007)³¹

●美國 某癌症醫院 醫護人員(n=134) -醫師 (10%) -專科護師 (4%) -其他職類 (86%)

網路問卷 (e-mail)

●簽有預立醫療決定(35%)

●正相關因子 -年齡大於 40 歲 (49% vs 22%) -醫師職業

-照顧癌症病人經驗(>2yr) (43% vs 19%)

●阻礙因子：

-自認沒時間(45%)

Bowman M (2018) ³²

●美國(俄亥俄州) 醫護人員(n=704) -護理師 66.3%

-醫師 19.3%

網路問卷 (e-mail)

●有宗教信仰者 -更多簽署預立醫囑 (50.2% vs 31.6%)

-更多指定醫療委任代理人 (46% vs 25.5%)

(續下頁)

表 2-3 影響醫護人員參與預立醫療照護諮商的因子之文獻整理(續) 第一作者

(發表年份) 國家/研究對象 研究設計 重要結果 Kang JH

(2019)³²

●美國

護理人員研究 (NHS)

(n= 60,917)

問卷 (郵件)

●簽有預立醫療決定(84%)

●正相關因子

-功能受限 (PR=1.15) -近期住院 (PR=1.10) -最近有看就診 (PR=1.40) -喪偶/獨居 (PR=1.21) -住在老年社區 (PR=1.13)

●負相關因子

-缺少情感支持 (PR=0.84) Schnakenberg R

(2018) ³³

●德國 全科醫師 (n=482)

問卷 (郵件)

●有簽 AD(44.8%)

●正相關的因子

-年紀>54 歲 (AOR=1.78) -接受過緩和醫療訓練 (AOR=1.67)

Hildén HM (2004)³⁴

●芬蘭 醫師(n=800) -全科醫師 50%

-內科醫師 25.9%

-神經內科 12.5%

-腫瘤醫師 11.6%

問卷 (郵件)

●簽有預立醫療決定(13%)

●正相關因子

-常照顧嚴重/瀕死病人

(續下頁)

表 2-3 影響醫護人員參與預立醫療照護諮商的因子之文獻整理(續) 第一作者

(發表年份) 國家/研究對象 研究設計 重要結果 Wallace CL

(2018) ³⁵

●美國 某大學系統 醫療工作者 (n=189)

-醫師 30.5%

-專科護師 10.2%

-社工 39.6%

網路問卷 (e-mail)

●較會將病人轉介至安寧緩 和醫療

-照顧過瀕死病人的經驗 -醫師有參與自己的 ACP

Gallo JJ (2003)³⁷ ●美國

Johns Hopkins 醫師校友(n=765) (1946- 1964 畢業) (平均年齡 68 歲)

問卷 (郵件)

●有簽 AD (64%)

●醫師不知道自己的偏好 (46%)

●一年內不打算和醫師討論 (59%)

●家人知道他們的偏好 (89%)

經過系統性文獻搜尋並閱讀後可以發現，與醫護人員參與自身預立醫療照護 諮商有正相關的因子有：年紀較長 ^{36 37 33} 、健康議題³²(功能受限、近期住院、看 醫師 ) 、獨居³² 、宗教信仰³⁸、更多年工作經驗^{36 37}、照顧嚴重/瀕死病人^{39 40}、 接受過安寧訓練 ³³ 、近期親友死亡 ²⁹ 、住在老年社區 ²⁹；相對來說如果醫護人 員有以下因子的話，較少參與自己的預立醫療照護諮商：太年輕 ³³、自認沒時間

37 33、認為不重要³³、較少情感支持³²

第3章 研究方法

本研究想瞭解臨床醫師，特別是可能會負責診斷病人自主權利法當中規定之 五種臨床情況之醫師，對於預立醫療照護諮商的態度及看法，以及瞭解他們自己 為何沒有參與自己的ACP 的原因。由於病人自主權利法甫於 2019 年 1 月 6 日正 式上路，國內探討醫師對其看法、態度之文獻付之闕如。本研究採用質性研究的 半結構式深度訪談法，邀請病主法相關之臨床醫師接受訪談，希望能夠全面瞭解 臨床醫師對於 ACP 可能有的疑慮或負面看法，探討臨床醫師自己沒有參與 ACP 背後的原因。

詳細研究方法依研究架構、 研究流程、 研究方法、研究工具、研究參與者、

資料處理與分析、研究倫理等說明，依次分述如下：

3.1 研究架構

本研究旨在探討醫護人員對ACP 之看法。研究者在思考訪談大綱應該立基於 哪種理論模型來設計時，曾經一度難以決定。在行為科學領域，時常被使用的模 型包括健康信念模型(health belief model)、階段改變模型(stages of change model)、

計畫行為理論(theory of palnned behavior)、預防採用歷程(precaution adoption process model)、社會認知理論(social cognitive theory)，將各模型強調的焦點及關 鍵概念整理成表 3-1⁴¹。

表 3-1 行為科學常見理論模型

理論 焦點 關鍵概念

健康信念模型 Health belief model

個人對某健康問題帶來威脅的感 受、避免該威脅的好處、影響決 定的因素

主觀易感性 主觀嚴重度 主觀好處 主觀障礙 行動線索 自我效能 階段改變模型

Stages of change model

個人對改變特定行為的動機及準 備程度

認知前期 認知期 準備期 行動期 維持期 計畫行為理論

Theory of palnned behavior

個人對行為的態度，對常規的認 知，對改變難易度的信念

行為意圖 態度 主觀規範 自覺障礙 預防採用歷程

Precaution adoption process model

個人從缺乏瞭解，到行動，再到 維持的旅程

對該議題無瞭解 對該議題無參與 對是否行動尚未決定 決定不行動

決定行動 行動 維持 社會認知理論

Social cognitive theory

個人因素 環境因素

個人行為對他人施加的影響

互惠決定論 (Reciprocal determinism)

行為能力(Behavioral capability)

期望(Expectations) 自我效能

觀察學習 (Observational learning)

強化(Reinforcements)

健康信念模型主要是從認知層面來看該行為帶來的好處、疾病所帶來的威脅、

從事該行為的困難、行動線索、自我效能等構面，來分析個人是否從事某特定健 康促進行為。然而，參與ACP 是一次性的活動，和其他諸如運動、戒菸等健康促 進行為相比，沒有維持行動的困難。從目的上來說，參與者並非是期待參與ACP 會帶來正面的健康效益。因此，本研究沒有採用健康信念模型作為主要的理論依 據。

階段改變模型也是強調改變特定行為的過程，不同程度的動機及準備程度的 變化。參與ACP 不涉及持續性的行為改變，因此，較不適用此模型。

預防採用歷程是解釋個人從渾然不知到產生決定再到行動的整個心路歷程，

一共分為7 個階段。但是這個模型沒有辦法來分析，個人是如何進入下一個階段，

其中又是哪些因素在起作用。預防採用歷程通常需要搭配其他理論模型來使用。

本研究採用效標取樣(criterion sampling)，受訪醫師都是沒有參與 ACP 的相關科別 臨床醫師，因此可以肯定這群受訪醫師都落在 stage 3(尚未決定是否要 ACP) 或 stage 4(決定不做 ACP)。預防採用歷程對本研究的理論支持度較不足。

社會認知理論脫胎於社會學習理論(social learning theory, SLT)，強調個人知 識的獲得可以透過觀察其他人的社會互動、經驗而來。看到其他人因從事某行為 而獲得獎勵或懲罰會影響觀者是否複製該行為。這個理論強調的面向是人會受社 會壓力的影響。但由於病主法於本研究進行時，剛正式實施滿一年，社會普遍仍 病主法、ACP、AD 這些觀念感到陌生。臨床上也罕有已成功執行 AD 的個案，

因此，本研究並無採用社會認知理論。

依計畫行為理論(theory of planned behavior, TPB)看來，行動之前必先產生意 圖，而意圖又受到三種構面影響：對該行為的態度、感受到的社會壓力、預期從 事該行為可能遭遇到的困難(如圖 3-1) ⁴¹。本研究旨在探討「臨床醫師為何沒有參 與自己的 ACP」，計畫行為理論看似較能解釋個人不參與 ACP 背後的原因。因 此，本研究決定使用計畫行為理論作為設計訪談大綱的理論依據。

圖 3-1 計畫行為理論架構圖⁴¹

參與預立醫療照護諮商是一種計畫性行為，根據計畫行為理論，人在進行某 特定「行為」之前，會先產生「意圖」，而有三個面向都可能會影響到這個意圖，

分別是態度(attitude)、主觀規範(subjective norm)、自覺障礙(perceived behavior control)。

態度是指個人對於行為的主觀認知以及評價。換言之，就是對於行為或結果 進行預判，如果認為這個行為能夠帶來想要的結果，個人就會更加強其行動的意

療而持續存活一段時間，如果他認為簽署AD 可以避免這種可能性，那他就更有 可能去行動。相反的，如果意願人不認為AD 可以達到這個效果，那就會缺乏行 動的動機。

主觀規範是指個人在採取某行動時感受到的社會壓力。人生活在社交網絡之 中，身邊重要他人的意見，可能都會影響我們是否進行某特定行為。舉例來說，

在「公共場合大聲說話」這件事情，不同的國家人可能會有不同的評價。即使個 人不認為這件事情有任何不妥之處，但如果身邊的人及社會多數人的認為這是不 合禮的行為，個人就很有可能會避免這件事情。

自覺障礙的意思是，個人依其過去的經驗或想像，預期會遭遇到的阻礙。假 如在行動之前，就預期這件事情可能很困難，即使自己及其他重要他人都認為這 件事情很好，個人也可能知難而退。

本研究參考計畫行為理論及綜合之前系統性回顧得到的影響因子之後，設計 初版訪談大綱(詳見 3.4 研究工具)。

3.2 研究流程

由於研究者本身工作包含推廣病人自主權利法，在臨床業務中發現醫療人員 本身有參與自己的ACP 的比例不多，因此有了想探究此一行為背後原因的研究動 機。考量到多數臨床醫師業務繁忙，對病人自主權利法的瞭解有限，更別提參與 自己的ACP，因此本研究的受訪者侷限在如家庭醫學科、腫瘤科、神經科、精神 科等與病人自主權利法直接相關科別之醫師。

確認研究問題與目的及訪談對象後，接著依據文獻搜尋結果草擬訪談大綱。

本研究進行訪談邀請前，除申請台大雲林分院研究計畫以獲得經費補助外，也順 利通過台大醫院研究倫理委員會審查(IRB/REC 案號 201912013RINA)

由於研究者於所任職醫院負責病人自主權利法推廣相關事宜，如由研究者本 身去對院內醫師同仁進行訪談工作，受訪者有可能礙於同事情面或其他壓力，不 敢吐露出內心真實的想法，研究者自己可能也會有利益衝突的可能性。因此研究 者利用研究計畫的經費預算招募研究助理協助訪談(研究助理 B)及逐字稿整理(研 究助理A 、C)。

在正式採訪之前，研究者進行了前導研究(pilot study)，透過採訪熟識的研究 所同學(代碼 A)來確認訪談大綱的可行性及檢驗錄音設備的可靠性。透過立意取 樣法(purposive sampling)中的效標取樣(criterion sampling)，將符合資格的相關醫師 名單列出，再搭配最大變異取樣(maximal variation sampling)的原則，希望收集不 同年齡層、不同性別、不同宗教信仰的醫師內心的想法，但原則上都是台大雲林 分院的醫師為主(homogeneous)。發出採訪邀請前，與指導教授討論名單的可行 性。

確定訪談名單之後，研究者透過電話聯絡的方式，向潛在受訪者說明研究計 畫，並徵詢受訪同意。(詳見 附錄二、研究受訪者說明書) 徵得受訪對象同意後，

再由研究助理B 直接與受訪對象約定訪談的時間及地點。訪談結束當天，研究助 理會上傳錄音檔，並交由研究助理A 及研究助理 C 製作逐字稿。研究者於每次訪 談結束後，會與研究助理共同討論，並視需要修改訪談大綱的內容與問題。逐字 稿會於訪談結束後3 天內製作完成，研究者收到逐字稿後會再與錄音檔校對，之 後再將校對過的逐字稿以電子郵件的形式寄給受訪者，並請受訪者填寫基本資料 表(包含年齡、性別、婚姻狀況、年資、宗教信仰、工作醫院性質等，詳見附錄三、

撰寫 研究計畫書

申請院內 研究經費

申請 IRB

招募 研究助理 尋找潛在受

訪對象

分析逐字稿 團隊討論 提出 研究發現 確認

研究問題

相關 文獻探討

決定 研究方法

確認並邀請 受訪對象

製作逐字稿 深度訪談

(每周 1~2 人)

前導研究 訓練助理

重複至達理論飽和 撰寫

研究結論 受訪者基本資料表)。研究助理 B 也會收到逐字稿協助確認內容正確性。最終校對 完成的逐字稿會由研究者進行分析及整理，在此過程，研究者透過聆聽錄音檔可 發現逐字稿之外的非語言線索(苦笑、嘆氣、沉默…)，並反覆的將文獻資料，與 受訪者所提出的重要資訊進行反思與沉澱。

研究者也會定期與研究助理B 討論近期研究成果，並共同研議後續訪談方向。

研究者也會定期與指導教授進行資料檢核，再次檢驗概念，最終提出研究發現與 撰寫研究結論與建議。研究者提出的研究流程如圖 3-2

圖 3-2 研究流程圖

3.3 研究方法

為能深入了解與病人自主權利法相關之臨床醫師對於ACP 之看法與態度，以 及沒有參與自己的ACP 的原因，本研究採用質性研究的方法，並用半結構式之深 度訪談來獲得文本資料。在研究設計之階段，研究者曾一度徘徊在質性研究及量 性研究之間。透過文獻回顧可以得知，諸如年齡、健康狀況、宗教信仰、臨床年 資、安寧訓練、過去家人照顧經驗…等，都與醫療人員是否簽署自己的預立醫療 決定有相關性，以問卷的形式來進行研究也是一種研究方法。

然而，文獻回顧所收集到的研究絕大多數都是歐美國家所進行之研究，加上 各個國家對於預立醫療決定的相關規定及施行方式都不相同，因此研究者對於使 用上述變項直接設計問卷來進行研究的效度產生懷疑。加上，於醫教生倫所就學 時，修習過質性研究法，對於質性研究的方法產生興趣。加上病人自主權利法甫 於2019 年 1 月 6 日正式上路，國內關於醫師看法態度的報告極度缺乏。研究者一 直想實際應用課堂所學的知識，以及希望能挖掘出更多元性的答案，因此，與指 導老師討論過後，決定採用質性研究法來進行。

當研究焦點很限縮，受訪者代表一群清楚定義且同質的族群，有清楚的脈絡，

而且對將訪談當作一種構通方式感到很熟悉/自在時，深度訪談不失為一有力的質 性研究工具。目標是產生主題及敘事內容。本研究主題「探討臨床醫師對 ACP 之態度」，完全符合上面教科書中的敘述。首先，受訪者定義十分明確(criterion sampling)且同質(都是醫師)，有清楚的脈絡(病主法實施一年後)，對訪談感到熟悉 自在(問診的過程其實就是訪談)，因此本研究選擇深度訪談作為訪談的主要形 式。

3.4 研究工具

質性研究之研究工具包含研究者本身、協助訪談者(研究助理 B)

逐字稿轉謄者(研究助理 A、研究助理 C)、以及其他研究工具例如訪談大綱、錄 音設備、逐字稿轉謄者等協助訪談與分析者

研究者

質性研究以研究者為最重要的研究工具。每次訪談結束後，研究者都會與研 究助理B 溝通訪談的過程，隨時動態調整訪談大綱及未來訪談重點方向，並與指 導教授和研究助理進行討論，隨時調整，以減少研究中可能的盲點。

本研究之作者是國立臺灣大學醫學教育暨生命醫學倫理研究所二年級研究 生，在學期間對於醫學倫理及質性研究產生興趣，曾經選擇「質性研究方法」，

並參加以「 Doing Qualitative Research」⁴²為教科書的線上質性研究讀書會。

研究者除了碩士班研究生的身份之外，同時為台大雲林分院家庭醫學科主治 醫師，目前是第二年主治醫師。由於第一年到台大雲林分院(2018/08/01~)時正好 趕上病人自主權利法正式上路(2019/1/6)，承蒙院方栽培，順利爭取到衛福部的

「108 年預立醫療照護諮詢推廣獎勵計畫」提供的資源，得以在雲林地區推廣 ACP。

研究者於台大醫院家庭醫學部接受住院醫師訓練期間，也接受安寧緩和醫療的訓 練，對於不急救、撤除維持生命治療的概念十分熟悉，也認同病人自主權利法的 理念。上述背景都對研究者進行本研究有或多或少的助益。

協助訪談者(研究助理 A 研究助理 B)

能夠協助訪談的研究助理實為本研究的關鍵，由於利益衝突及受訪者不敢吐 露心聲的風險，研究者不適合直接作為訪談者，因此一名協助訪談者便是研究者 重要的左右手，並在相當程度上決定了訪談品質的優劣。

研究助理A 是雲科大碩士班學生，大學時期曾經有於校刊社擔任編輯的經驗，

他在參與本研究之前，因為本身碩士論文題目，已經和台大雲林分院神經科建立 長期聯繫，每星期都有好幾天會跟診，協助病人收案，因此對於醫療有一定的熟 悉度。然而第一次訪問(醫師 B)之後，檢視錄音檔及逐字稿之後發現，研究助理 A 的訪談技巧不足，時常會打斷受訪者的回答，對研究問題不夠熟悉，對受訪者的 回答理解有誤…等許多問題。因為訪談的品質是本研究的核心，故在與指導老師 開會討論過後，決定即時尋找其他更為合適的研究助理來協助。

後來找到研究助理B 原意協助本研究的進行。研究助理 B 為台大雲林分院黃 建勳醫師的研究助理，她先前的研究主題是「探討家屬對安寧病房住院病人的生 命回顧影片的成效」，因此時常需要與安寧病房的患者及家屬進行訪談，已有一 年以上的訪談經驗，對於安寧照顧及ACP 都有一定的瞭解。因此，研究者特地向 黃醫師商借研究助理B 來協助研究的進行。

訪談大綱

本研究屬於半結構式的深度訪談，訪談大綱的目的只是提醒受訪者需要收集 的資料完整度，實際訪談時的對話順序不會完全依照訪談大綱，而是訪談者與受 訪者兩人間對研究主題的共同探索。原則上，訪談者會先進行暖場，待雙方對彼 此都有了一定熟悉度之後，再順勢進入訪談主題。(詳見 說附錄一、訪談大綱)