第 5 章 討論
5.3 家庭為單位的預立醫療照護諮商
傳統上關於ACP 有四點假設19：
1) 目的是為無決定能力的狀況預作準備 2) 基於倫理的自主原則
3) 重點在於完成 AD
4) ACP 發生於醫療關係中。
然而 Singer et al. (1998) 對 48 名拿到預立醫療決定書六個月後的洗腎病人進 行的訪談研究20 發現，對病人來說，進行 ACP 意味著：
1) 除了是為無法決定的時刻預作準備之外，也是對死亡作準備。
2) ACP 不單單是為了行使自主權，更是基於個人關係，減輕他人的負擔。
3) ACP 的重點不僅是完成 AD，還有這個過程。
4) ACP 除了在醫病關係中發生，同樣發生在親近的所愛之人的關係之中。
Singer et al. (1998)21的對洗腎病人的研究發現：ACP 是基於個人關係，減 輕他人負擔、發現在所愛之人的關係之中，正好與本研究的結果相互呼 應。
從表 5-2 可以明顯發現，過去研究當中，幾乎沒有提到其他重要他人的意見 對醫師參與ACP 是否會產生影響。然而，本研究卻發現，對於許多醫師來說，家 人的意見對於他們是否參與ACP 可說是相當重要。
誒~我還沒有問過我老婆這個問題耶，對。如果是只考量我自己 的話，應該就會直接結束了吧，對阿。但是就是像我們剛才講的 啊，考量一下別人。[J]
目前西方醫學重視病人為中心的照顧 (patient-centered care)，因此發展出來 的ACP 事實上變成醫病關係的延伸。認為只要醫師將一些在生命末期或特定臨床 狀態時可能使用的醫療措施和病人說明清楚，病人就能依據自己的偏好選擇最合 適的醫療方案。然而，許多臨床研究發現，「病人為中心」的概念或許並不是病 人在進行醫療決定最偏好的決策模式。
家人共同參與醫療決定
Schäfer C et al. (2006) 於德國雷根斯堡大學醫院對 50 對癌症病人與家屬所做 的問卷研究發現，89%的受訪者認為醫療決定應該由病人及家屬共同決定，70%
的病人認為家人應該有權在醫療決定過程中發聲。63
Sinclair C et al. (2014) 針對第一代移民澳洲的義大利裔及荷蘭裔的訪談發現，
相比於荷蘭裔移民，義大利裔移民在思考生命末期照顧時，更強調家人的重要性，
在面臨生命末期時，更可能完全授權讓家人代為進行醫療決定。義大利裔移民時 常認為只要有家人能夠照顧他們，預立醫療照護諮商就是多餘的。家族主義和支 持預立醫療決定似乎呈現出負相關36。
Searight HR 與 Gafford J (2005) 針對美籍波士尼亞裔移民的質性焦點團體研 究也發現，當面臨威脅生命的疾病時，大多數波士尼亞裔移民並不認為應該由自 己來做決定。醫師會是代為決定的首選，然後是家人。家庭為單位的自主決定被 認為是波士尼亞的社會常規。他們通常也不認為指定代理人有其必要，因為親密 的家人被視為代理作決定的最佳人選。65
從上述的研究來看，至少就德國、義大利、波士尼亞的民眾來說，他們似乎 更偏向於以「家庭為單位」來進行醫療決定。對他們來說，像ACP 這類由個人事 先表達醫療偏好的溝通過程，其必要性可能會比較低。因為，家庭而非個人，才 是做決定的單位。
家人在
ACP 過程的重要性
Hines SC et al. (1999) 針對 400 名美國洗腎病人的訪談研究發現，當被問到想 和誰討論特定醫療偏好時，50%的患者傾向和指定的代理人 (93%選擇家人) ，只 有6%的患者表示想和醫師討論。當被問到如果要 ACP 應該找誰來一起討論時，
91%的病人希望代理人能參與，88%的病人希望其他家人也能在場，而想要醫師 在場的比例只有36%。66
Singer PA et al. (1998) 對 48 名美國洗腎患者的質性訪談研究發現，對這群洗 腎患者來說，醫療人員並非他們討論預立醫療決定的人選。研究發現，病人認為 醫護人員之所以不適合談ACP 有以下理由：1) 醫護人員太忙、2) 更換頻繁、3) 討 論ACP 較為私密，應該留給值得信任的親密他人等。與本研究類似的是，該研究 也發現，許多進行預立醫療照護諮商的病人表示，之所以如此做的理由是為了「減 輕家人提供照護的壓力」或「避免家人眼睜睜看病人無謂地延長瀕死過程」。此 外為減輕所愛之人進行代理決定的重擔，也是病人進行ACP 的考量因素。21
Stelter KL et al. (1990) 對美國老人中心的 214 名 65 歲以上的長者所做的問卷 研究發現，對於那些已經簽署AD 或有計畫參與 ACP 的老人來說，「簽署 AD 會 讓家人沮喪」是阻礙因素之一。在那些還沒有計畫要參與ACP 的老人當中，更是 有高達47%表示，「因為簽署 AD 會讓家人失望」。33
綜上所述，即使是在美國，病人在計畫ACP 時，比起和醫護人員，他們更傾 向於和家人共同討論決定。之所以簽署AD 的理由，也常常是為了家人的福祉著 想，之所以沒有ACP 的原因，很多也是因為考量家人的反對。從上述研究看來，
無論要不要談ACP，家人在這個過程都扮演著重要的角色。如此看來，即使是美 國的病人，似乎也沒有那麼「個人主義」，
如果民眾對醫療決定越是從「家庭為單位」的角度來思考，病人本人的意見 的比重就越小。因此，即使病人無法決定，仍然有其他的家人可以代為決定。
我的概念很一致，可能就是你的生命應該不是由你個人決定的，
而是由所有的事物一起決定啊… 那我能夠去顧的，以我能力所 及的就是第一個離我比較近的人，那這個才是…因為要顧及他們 的一個想法，或者說他們的所謂的幸福感之類的東西。所以包含 我剛剛所說的決定，其實都是以這個概念去去做…你事前你有決 定一些事情，那它大概是可以當成這個議會的一票。一個參考意 見這樣子…我如果走掉，那是家人協助決定的，那可能對家人是 一件好事，至少是他們決定的事了。那我會比較傾向這樣子。… 我相信我的家人在聽了，比如說醫師的解釋之後，會做出一個很 理性，就是符合大家的共同利益的判斷。[Q]
這位醫師的意見中所透露出來的觀念正好可以和文獻的結論互相呼應：這位 醫師傾向以「家庭為單位」而非「個人為單位」，即便家人共同決定的結果可能 會導致個人的死亡，但只要這「符合大家的共同利益」，這位醫師也可以接受。
在那個狀況…我的想法就是在那個狀況下，我自己個人意願的順 位，我覺得已經沒有那麼重要了…那但是，如果說那個時候是，
譬如說為了家人的那個照顧上的方便的話，那我是覺得，for這 個理由，for這個理由去做一個犧牲，我是會依照這個理由去做 結束生命。…因為活著的人或者有功能性的人比較重要。[Q]
而這樣的表述與某些學者所倡導的死亡義務(duty to die)的異曲同工之妙。
死亡義務
死亡義務(duty to die) 這個觀念可追溯至 1984 年，美國前科羅拉多州州長 Richard D. Lamm 在一場會議上說道：「那些病入膏肓的老年人有死亡的義務，
而不是依靠人工手段來試圖延長他們的生命。不人為延長生命的死亡，就像凋落 的樹葉形成其他植物生命的養份一樣」68 Richard D. Lamm 主張老人有「死亡義 務 」，應該為了年輕人的未來適時「退場」。死亡義務這個概念引起了廣泛的討 論。
Battin MP (1987)69 以稀缺醫療照護資源的分配正義來解釋死亡義務。她認為 倘若使用Rawls/Daniels 無知之幕的概念，在進行稀缺醫療照護資源的分配時，很 自然的就會形成一套以年齡來分層的系統，來主動，甚至是社會鼓勵性地結束老 人的生命。著名的日本小說「楢山節考」的「棄老」劇情也是基於類似的考量。
生活在古代日本窮苦的山村裡的人們有一個不成文的規定，老年人到了七十歲就
而哲學家John Hardwig (1997) 則反思，在現代醫學及基於個人主義的文化下，
有些人會認為，即使有可能會對家人或社會造成沉重的負擔，自己仍然有得到醫 療照顧及活下去的權利。Hardwig 認為在現代醫學的幫助下，人們可能免於在急 性病況下死去，但卻增加了人們在慢性疾病中活著的機會。即使已經不能照顧自 己了，卻仍然持續的活著。John Hardwig 認為，「死亡義務」存在的基礎是自己 的決定會對所愛之人造成影響。「對我來說，更大的恐懼是孤獨的死去或為了讓 我多活一點時間而將我所愛之人的未來偷走。我希望當我死亡的義務到來之時，
我能認出它，並勇敢的執行它。」71 他認為，死亡義務是基於對家人的責任，如 果自己的生存對親愛的家人是一種負擔時，死亡便是自己應負的責任。
哲學家den Hartogh G (2018) 雖然不認同「死亡義務」的說法，但他也同意 在某些狀況下，應該讓家人從照顧重擔中解放出來。他的論證如下：1) 人沒有嚴 格的死亡義務，相對的家屬也沒有如此要求的權利，因為一旦家屬的照顧負擔沉 重到超過了合理預期的程度時，這樣的照顧義務就不存在了 2) 他們可能已經準 備好在如此沉重的狀態下繼續照顧你，而在此狀況下，你對他們幸福的責任會讓 你拒絕這樣的照顧，即在此狀況下，對你來說，比起繼續活下去，你可能會便偏 好死亡 3) 如果對你來說這樣責任是正確的，那些「家人的生存所帶來的照顧負 擔永不嫌重」的宣稱就不成立了。
植物人狀態、永久昏迷狀態、極重度失智…等，這些臨床條件下是否要繼續 使用維持生命治療及人工營養及流體餵養等問題，就不再是生命權與自主權之爭，
而變成病人有保護家人免於過於沉重的照顧負擔的責任與義務。
所以我覺得人一旦變成不清楚的時候，就是變成別人的負擔，然 後就是看家人，家人的一些角色跟態度就蠻重要。如果他們覺得