家庭照護與成人子女為家庭照顧者意涵

面臨人口結構快速高齡化的人口結構變遷，「照顧與照護」成為整體社會發展重要的關注議題。

所以本章文獻先探究「照顧與照護」在現代社會中的意義。

一、照顧與照顧的本質

「照顧」的意涵如果以字面概念來分析，它包括了在乎、擔心、照護、看護與照料，關心而願意 提供幫助，以及護理、照管、注意與協助(Oxford Dictionaries, n.d.)。Leira(1994)認為英文中的「照護」

包括了「在乎/關心」(caring about)與「照顧」(caring for)雙重意義。「在乎」指的是照顧者基於對被照 顧者的關心與情感連結而提供的照護；「照顧」則著眼於照顧者對被照顧者所提供物質方面的照料以 及福利、幸福的關注。而「照顧」的概念隨著需要照顧的失能老人人數增加，在 1970 年代後期開逐 漸受到西方學者的注意與討論(Graham, 1991; Leira, 1994; 趙善如，2002；趙善如等，2012)。

照顧概念的分析因不同的理論立場而有不同的學術發展取向。劉香蘭(2015)指出，1970 年代之前，

「照顧」這個議題或名詞並沒有在學術界或社會研究中引起多少關注，但在 1970 年代後期開始，因 為女性主義的興起而使得照顧成為社會研究的焦點。所以，在早期對照顧概念的論說大部分集中在女 性主義研究，聚焦在探討女性無酬付出對於家庭的照顧或是女性的無酬照顧者的角色的探討。

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Graham(1983)從照顧者的角度出發， 以「照顧︰是一種愛的勞動」(A Labour of Love)一文開始有 系統的討論照顧的概念、本質與意義。其認為「照顧」是一種愛的勞動。因為照顧是對他人幸福福祉 的關心與行動，是具有情感與工作的雙重意義，是「認同」(identity)與「活動」(activity)並存的。同時，

照顧工作的界定與照顧者的指派，是由社會所建構的，此概念是源於家庭領域無酬照顧的脈絡。如果 此社會脈絡來界定照顧時，男性常被視為提供「在乎/關心」的角色，也就是照顧者基於對被照顧者的 關心與情感連結而提供照顧；女性則被視為「照顧」勞務理所當然的提供者，對被照顧者提供物質方 面的照料以及福利、幸福的關注(Graham, 1983, 1991; Rummery & Fine, 2012)。所以當討論到家庭照顧 者時，許多研究就會集中在對女性照顧者的探討，因為長久以來對於男性在社會角色的期待是被認定 為關心與經濟上的提供者。尤其是國內的研究，對於男性照顧者的部分相對是較少的(王行，2014)。

Parker(1988)認為「在乎/關心」指的是照顧者對被照顧者的情感層面；而「照顧」則是有關照顧 的任務與工作，屬於實際執行層面。綜而言之，照顧的概念是一種「做」與「情感」的結合。因為在 操作本質上，照顧工作是繁瑣、單調、耗時、須隨時待命的一種勞務，又常因是日常瑣事的執行所以 常不被察覺或是不容易被重視；但在情感層面，照顧工作會帶給照顧者或是照顧者與被照顧者同時情 感上的滿足(Land, 1991)。

1990 年代後，全球化的經濟發展加上高齡人口的迅速增加，「照顧」的需求不斷上升，但相對的 福利資源是有限的，「照顧」概念愈趨複雜。如何提供「照顧」，以及公部門與私人機構、慈善團體的

「照顧」如何與家庭照顧取得平衡與配合，這些複雜的「照顧」系統的交互關係之研究與探討成為國 家與國際公共政策領域的一部分(Leira, 1994)。Daly & Lewis(2000)認為有關「照顧」文獻的趨勢包括了 照顧的關係性質與照顧提供服務的比較。Wærness(2006)則指出，「照顧」的研究趨勢，可以整理出有 兩大重要主流：一為女性主義的研究；一為社會經濟與市場經濟的考量(劉香蘭，2015)。Rummery &

Fine(2012)是將「照顧」視為一種特定活動，「照顧」不僅僅限於個人彼此的倆倆關係，也是人類集體 行動之一。

國內學者對於照顧的界定與分類有幾種不同的看法，秦燕(1997)認為「照顧」一詞是指照顧者對 被照顧者提供身體上、物質上和精神上的照料。溫秀珠(1996)並強調「照顧」包含有照顧者與被照顧 者彼此之間情感上的連結。以照顧活動的性質來界定照顧，照顧可包括以下三類︰(一)身體的料；(二) 物質及精神上的支持；(三)其他福利的關心(趙善如，2002)。吳宇娟(2004)認為照顧的本質須同時包含

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情感滿足與勞力付出，所以在探討照顧的感受經驗的同時，照顧者任務及工作內容的瞭解是必要的。

而從文化社會學的角度，藍佩嘉(2009)則認為照顧工作不單單是一種照顧、照料、看護他人的「愛的 勞動」，其內容及定義事實上是緊緊鑲嵌於特定社會制度與文化脈絡中的。

整體來看，照顧的定義是多元的，照顧的意涵是多面向的。所以，如果是要探討照顧者的照顧歷 程，不單單是注重照顧工作的實際操作面就足夠的，照顧者基於愛與關心的情感面向所產生的照顧經 驗與感受，以及照顧過程中與自身角色期許、與被照顧者之間關係的轉變或是受到社會文化影響的責 任期待間的互動，以及相互影響所產生的心理因應過程，都是值得研究的面向。

二 、 家庭照顧研究

的因素之一則是因為平均壽命增長。有些長者雖然生理上並沒有失能，但因為年紀增長而引起的認知 障礙，卻使得這些長者需要相當程度的生活協助與照顧。這些長者並不符合機構式長期照顧體系的進 住條件，所以家人成為其最主要的照顧者，也就是隨著這些長壽的長者愈來愈多，家庭照顧者的重要 性就愈來愈受到學界的關注。因為這些家庭照顧者仍需要相當的社會支持與醫療系統的協助，否則就 會有相當的「照顧負擔」產生。因此，開始有大量的研究關注家庭照顧以及社區內的居家照顧體系，

形成所謂的「整體家庭照顧」的相關研究(Gilhooly, 1986)。這些相關的家庭照顧研究，Le Navenec &

Vonhof (1996)將其整理分類為以下幾個範疇：(一)、家庭照顧者所提供與執行的協助與工作內容的範 圍研究。 (二)、家庭照顧者的負擔研究。(三)、社會支持系統對家庭照顧者幸福感的效果研究。(四)、

運用社會福利機制的樣態研究。(五)、家庭照顧者的照顧動機研究。

根據美國家庭照顧者聯盟(Family Caregiver Alliance, 2009)的定義，每個人都有可能因自己所愛、

所在乎的親友，因年紀增長、因突發疾病、因意外、或慢性疾病而需要自己扮演家庭照顧者的角色。

家庭照顧者包括必須承擔一般日常生活的瑣事，例如雜貨購買，準備三餐，家務清理；也可能因受照 顧者日漸虛弱或失能而承擔日常起居照料的事物，例如著衣、沐浴、餵食等等較繁重的照顧責任。同 時，因為受照顧者的生理狀況因為年紀或疾病逐漸弱化，美國家庭照顧者聯盟對家庭照顧者的定義亦 涵蓋了管理受照顧者的經濟與法律相關事務，甚至包含了被指定為緊急狀況發生時的代行決定者。

依據中華民國家庭照顧者關懷總會(1996)的定義，家庭照顧者不論年齡大小，是男是女，只要是 提供「照顧」給因年老、疾病、身心障礙或意外等而失去自理能力的「家人」，就是「家庭照顧者」。

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黃秀梨(2010)定義家庭照顧為家庭成員透過規律、 如常互動及廣泛性的活動提供給其他家人的支持 與協助。依據醫護研究文獻的定義，家庭照顧者則為提供受照顧病患最多服務，與受照顧病患關係最 密切，照顧時間最久的家屬，或具有使用服務方式決定權的家屬為之(屈蓮等，1996；秦燕，1997)。

若是受照顧者已經為使用機構式服務者，則家庭照顧者應該是除具有受照顧者相關日常生活決定權之 外者，最常看望受照顧者的家屬則可定義為其主要照顧者(林峰輝，1998)。而在強調個人主義的西方 社會中，家庭照顧者則擴大範圍至非傳統所認定的「家庭成員」，因為家庭關係可包含異性與同性婚 姻，子女可包括生養及收養；只要這位照顧者與受照顧者有強烈情感與社會連結關係(bonds)，即可視 為家庭成員(Payne, 2011)，若其對受照顧者扮演最主要的情緒支持與照顧工作者，則可被定義為家庭 照顧者(NICE , 2004)。

以美國的統計為例，約有 67%的需要照顧的老人，是由家人甚或是朋友為其長期照顧的照顧者，

而不是接受正式醫療協助或機構式的照顧(National Academy on Aging, 1997)。另外美國 1989 到 1999

「國家長期照顧及非正式照顧者的調查」(National Long-term Care Survey and Informal Caregiver Survey) 結果顯示，在美國大約有 41.3%的體弱老人是由子女所照顧(Pinquart & Sörensen, 2011)。即使是失能 老人接受了機構式的照顧，家人，尤其是成人子女，仍是在照護過程中扮演了不可或缺的角色，甚至 提供大部分重要的，無薪酬的勞務協助 (Wang, 2009)。在亞洲社會則是有一普遍共識認為高齡長者的 照顧責任主要是由家人所承擔 (National Research Council (US), 2011; World Economic Forum, 2012)。

家人承擔照顧責任之後，要因應的不只是照顧工作需要本身所可能帶來的壓力或改變，同時要因 應的是因為投入照顧工作而失去的個人自由，這種自由包括了工作選擇、生活與休閒的安排或機會，

以及可能造成無法兼顧個人健康的維護，甚至失去個人的角色認同的壓力(Frank, 2008; Ott, Sanders &

Kelber, 2007)。楊嘉玲、孫惠玲(2003)整理照顧者負荷概念，照顧者壓力的特徵是因為照顧工作所產生 的身、心、社會各層面改變所產生的壓力。但照顧負荷所產生因應的壓力不是只有消極地一面，同時 也有積極成長的一面，前提是照顧者角色能夠得到適當的支持與調適。

儘管我們可以在西方研究高齡學文獻看到家庭照顧的重性，但因為文化上的差異，所以將孝道觀 點加入照顧關係品質探討的文章不多，或者可以說沒有 (Pradhan & Aruna, 2014)。Aday 與 Kano(1997) 對年長父母照顧責任歸屬分為幾個考慮面向，包括社會規範下的連結(normative solidarity)，認為照顧 父母是家庭成員應該的行為；功能性的連結（functional solidarity），對父母分擔與支持性的照顧行為；

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情感上的連結（affectional solidarity），將照顧父母視為對父母的支持及與父母的親密度表現；情感交 流的連結（consensual solidarity），照顧父母也是一種代間關係與價值觀的延續；與結構上的連結

（structural solidarity），照顧父母要考慮家人的地緣空間狀況。反觀台灣，在第一期「台灣地區社會

（structural solidarity），照顧父母要考慮家人的地緣空間狀況。反觀台灣，在第一期「台灣地區社會