小可媽媽訪談逐字稿

1. 從何時發現孩子的不同之處?有何不同？何時確診？當時的心情與想法？

他是一歲三個月的時候，發現他的前囪門沒有蓋起來，就還是會一直跳，

就覺得比較異常，所以就帶他去做鑑定，一鑑定就說他是發展遲緩，而他確實 也比較慢，他到一歲七個月才會走，那他是先爬然後才會走，基本上他之前就 是喝牛奶也沒有辦法換氣，他必須要喝兩口就把奶瓶拿出來，沒辦法一直喝，

所以他很早就鑑定出來發展遲緩。

2. 在確診之後，曾經試過哪些促進溝通的療育方式或介入(輔助)措施，狀況如 何？

那時候我沒有把他，覺得就像是老人家講的，大一點就好了，對，可是 後來越來越發現不是慢一點而已，他什麼都很慢，對。然後因為那時候帶去 大陸，冬天，七八個月的時候應該是小朋友會翻身、會幹嘛，那時候穿很多，

根本翻都翻不動，穿好幾層，根本都翻不動，然後就這樣越來越慢，然後從 一歲七個月就開始復健到現在。問：那時候已經回台灣了嗎？那時候，正式 回來的時候應該是他一歲七個月，還沒有全部都回來，就是回來做一下然後 又過去，然後後來到了幼幼班的時候，就把他留下來，把他留在台灣，跟阿 嬤在一起，然後就去上課，下午就去復健這樣子。問：所以那時候是留在阿 嬤那邊，但是媽媽還沒有都在他旁邊？沒有沒有沒有沒有，他，那時候沒有 一直都在他旁邊，有一年的時間，是生完妹妹之後，所以那時候應該就是在 他進入，這樣講應該是在進入中班吧，小班那一年是我回來懷孕待產，然後 生完之後我就帶妹妹過去，那應該是在，那個時間是他留在這邊，跟阿嬤在 這邊上課。問：所以那個時候就開始在排療育課？有有有，其實他從，對，

那時候發現就開始排療育課，那我本來覺得他沒有這麼嚴重，我覺得那時候 很單純想法是，我可不可以帶一個老師跟我過去，然後可是長庚那個心智科

主任跟我說，媽媽你要帶幾個老師去，他回答我說媽媽你要帶幾個老師去，

然後我突然傻眼了，才知道說其實不是單一語言或是什麼的問題，或是說感 統的問題而已。問：所以他那時候主要的療育課是哪一方面？全部耶，他從 一開始的時候從職能、物理、語言，對這三個就最基本的就開始上。問：所 以從一開始就是每個方面?對從一開始就每個方面都做。

3. 曾經試過哪些療育計畫或課程？進行的狀況如何？

他後來再大一點，再到長庚分院的時候有去上音樂治療，然後後來也去 上了心理治療。那還有再接觸過其他類似的課程?喔，上語言課的時候，之前 有跑到機場那裡去上語言課，就是用 PECS，我做了很多的 PECS，可是執行 不到位，我沒有辦法像老師說的那樣子，他有生活需求請他去拿出來什麼什 麼詞卡，就是必須要兩個人執行，然後說實在，我做一堆，可是沒辦法執行，

那其實後來覺得有點偷懶，覺得他對圖片是能理解的，對，然後就覺得說，

那你能打字就好了，幹嘛還要 PECS，對，所以就直接把它跳過，但是他現 在還是會非常喜歡去把那些當時做的 PECS 圖卡拿出來看，然後要你一個一 個講給他聽，但是現在我己經可以改變方式，就是說我請他去找，我那時候 做的就覺得他能力應該不錯，我做的就是國字加注音，就是沒有圖片的，就 是國字加注音，我現在就是，你去找，這一堆裡面你去找什麼什麼出來給我，

現在會這樣子，他很喜歡去拿那一盒，不會像以前是他拿一張我念一張，現 在是他去找出來給我。

4. 在什麼狀況下開始接觸打字溝通?

對，然後其實最早在接觸打字應該是我接觸到那個科技輔具那一套工具，就 是在學校，在他中班的時候，快要升大班的時候，接觸到科技輔具他們的東 西，然後就覺得說ㄟ，其實他可以試試看，那時候就覺得這個東西不錯，他 如果沒有口語，那真的如果他學會的話也不錯，然後就買回來，但買回來說 實在，我不夠專業，那時候由老師有稍微，非語言老師，有大概指導我一下，

要怎麼教他從最基本的母音，然後給他一些誘因，比如說讓他拼糖果，類似，

但偏偏呢，他對吃是無感，所以他非常難訓練口語，然後所以就從他喜歡玩 IPAD 開始。我說那你每天回來，你想要玩 IPAD，那你就要打：媽媽我要玩 IPAD。然後他用注音拼英文：ㄞ ㄆㄟˋ這樣子。然後就這樣子，其實我沒有 教耶，就這樣子，然後他每天，他喜歡聽，他對聽覺一直很敏感，他喜歡聽，

所以他那個點讀筆，他點了之後，他就會一直亂點，ㄅㄨˋ不，一ㄚ鴨，什麼 的，他就一直亂點，然後點一串之後，他就按整句，它就開始 play，他就一 直聽一直聽一直聽，我覺得那也是一個他自己自我訓練的方式。問：所以那 他的注音拼音是等於說是?我真的沒有特別教，(沒有特別的教)就是，對，這 樣想一想，我並沒有特別的去教他，很有系統的說，從母音、子音這樣子去 教他，然後韻母、韻符，一直都沒有。問：那但是你就跟他說，你就教他拼 說：我要玩 IPAD?對，每天回來第一句就是：媽媽我要玩 IPAD。問：那那時 候媽媽是一個注音符號一個注音符號這樣教他拼嗎?對對對，是。可是真的沒 有印象說我要他說，這個是ㄅ、這個是ㄆ。他還有很多的書，很多的小朋友 的那種小小繪本、小小書，然後他會一直想要叫你說，比如說布穀鳥，ㄅㄨˋ ㄍㄨˇ，他會要你念給他聽，就是這樣子拿著圖卡去念那個注音出來，然後當 時真的會比較注意就是說，他問你什麼，你都會把注音拼一次給他聽，用口 語的方式，但是不是寫，也沒有拿那個注音圖卡，就是單獨的ㄅ或ㄆ出來給 他，就是會特別的是他在問的時候我就拼，拼給他聽，對，大概拼了一段時 間。

那所以就是接觸打字溝通就是從接觸科技輔具那時候開始?對，從那時候開 始。

5. 接觸打字溝通的過程，曾有的困難與心情

但其實他不怎麼跟我打耶，(但是不是還是有願意打字的時候)還是會，而且 當他溝通需求很強烈的時候，他會打得很用力，所以其實我也其實很挫折，

就是為什麼他不能好好跟我打，是不是說他的能力還不到那裡，真的還沒有 辦法準確打得很好，那也是因為遇到一個也是重症的自閉症的媽媽，然後他 的小朋友也是打字，可是他是扶著媽媽的手打，不是媽媽扶小朋友的手。然 後呢，他就在我面前跟著那個媽媽打，然後打的超快，快到我根本看不懂，

可是他真的是在打句子，從那時候我才知道說，原來他真的可以打得很好，

然後他覺得他不跟人家打的原因是：你不相信我。像我也曾經問過他：「為什 麼你從不跟爸爸打字?」「我不認為爸爸看的懂我打的字。」。

問：所以現在還是沒辦法跟爸爸打字?對，我覺得就是他對人的信任度問題，

他要不要跟誰打，但我覺得他已經有進步很多了。那其他的家人呢?沒有耶，

因為ㄅㄆㄇ也要(大笑)很好才可以。對。除非就是他現在可以慢一點的話，

對，慢一點，我覺得別人還可以看的懂。

那他在家裡的話，大部份都是用手還是?對，我覺得他是用手勢跟聲音去取代 所有的語言，因為都是生活上用到的東西，然後我覺得我們已經習慣去幫他 講出來，有時候我們就是故意裝傻，他會很生氣，故意說：你說什麼?或是說：

那你打給我看你要做什麼?然後他還是會一直比，一直用聲音告訴我們，可是 他再來就沒有耐性了，然後他就會放棄了。可是他昨天說：過去這一年是我 最快樂的一年，因為爸爸媽媽有了解我，知道我要做什麼。

6. 孩子接觸打字溝通前後有何差異?(包括行為、情緒、人際互動、生活等方面) 以前都是很誤會他，在他沒有辦法就是信任我們，跟我們打字前，就是有很 多很多的誤會，所以我們倆的感情很不好，他很緊張，我也很緊張，對，就 是誤解，一直誤解，然後現在回想起來，真的我覺得，他好辛苦，他真的很 辛苦，就是那一段時間，他應該是很黑暗吧，應該是非常恐怖的時間，就是 他想要做什麼，可能，都不是他自己想要的，或是他的手勢、他的聲音，我 所解讀的，都是不對的，是從他開始會打之後，我們才發現，原來他的世界 真的跟我們很不一樣。情緒也比較好，我覺得他會打字之後，情緒也變好。

雖然還是會，因為說不出來的關係，他還是會有很多的情緒障礙，但是已經 比以前好很多，而且越來越好，發脾氣的次數也變少，時間也變短。

問：所以以前發脾氣的頻率很高嗎?很高，很高。我覺得雖然說打字，溝通打 字這一塊，在台灣的教育界也溝通了很久，也被討論了很久，其實大家都很 質疑它的可信度，而且也不認可它，那在國外也一樣，其實在國外學術界到 最後也不認可這樣的東西，覺得它有一點揣摩上意，可是真的是有接觸到這 樣的小孩的人，才會知道說，其實那真的是他們的想法，那真的是他們想要 打出來的東西，只是說，他覺得我對你不信任，我不想告訴你，我不相信你，

我不需要告訴你我心裡的話是什麼，那我就不要講，我就不要打，變成就是 這樣子。

問：那生活方面呢? 覺得有因為打字溝通改變?

選擇性會多一點，他能打字了，我們就不用每天拍著他的膝蓋問：豆漿還是 牛奶？或是什麼。然後有第三個的時候，可能就又亂了這樣子。然後以前他 老是只會記最後一個，那現在他就可以很清楚的打字告訴你，我要做什麼。

選擇性會多一點，他能打字了，我們就不用每天拍著他的膝蓋問：豆漿還是 牛奶？或是什麼。然後有第三個的時候，可能就又亂了這樣子。然後以前他 老是只會記最後一個，那現在他就可以很清楚的打字告訴你，我要做什麼。