過去 現在 未來

在我開始參與這段旅程之前，小可跟小可的媽媽一起經歷了許多過去。因為 有過去的旅程，才有現在的改變，和對未來的期待。因此我也訪問了小可及小可 媽媽從以前到現在，一路走來的心路歷程。除此之外，在我跟小可一起經歷這段 旅程的同時，身邊還有其他和我們一起經歷的人，為了讓我跟小可的這段旅程有 更多元的視角，我也訪問了小可的老師，了解其他人在這段旅程中的想法，一起 聽聽他們怎麼說。

一、 過去的旅程

（一）發現

小可的父母是台商，長年都在中國大陸工作，小可媽媽（以下簡稱媽媽）

在懷了小可後回台待產，在生下小可後也將小可帶去大陸一起生活。一歲以後，

家人開始發覺小可的發展跟其他同齡的嬰兒相比有些不同：

媽媽：他是一歲三個月的時候，發現他的前囪門沒有蓋起來，就還是會一直跳，

就覺得比較異常，所以就帶他去做鑑定，一鑑定就說他是發展遲緩。而他確實 也比較慢，他到一歲七個月才會走，基本上他之前就是喝牛奶也沒有辦法換氣，

他必須要喝兩口就把奶瓶拿出來，沒辦法一直喝，所以他很早就鑑定出來發展 遲緩。

問：發現當時的心情與想法？那時候我沒有把他，覺得就像是老人家講的，大 一點就好了，對，可是後來越來越發現不是慢一點而已，他什麼都很慢，對。

然後因為那時候帶去大陸，冬天，七八個月的時候應該是小朋友會翻身、會幹 嘛，那時候穿很多，根本翻都翻不動，穿好幾層，根本都翻不動，然後就這樣 越來越慢，然後從一歲七個月就開始復健到現在。（IM1060627）

（二）療育

小可被醫生鑑定為發展遲緩之後，醫生告知媽媽，小可需要各方面的療育。

剛開始小可是留在台灣由外婆陪著去上療育，但為了小可能得到完善的復健及 教育，媽媽在生完妹妹一年後正式搬回台灣，陪著小可開始了漫長的療育之旅。

媽媽：剛開始還沒有全部都回來，就是回來做一下然後又過去，然後後來到了 幼幼班的時候，就把他留下來，把他留在台灣，跟阿嬤在一起，然後就去上課，

下午就去復健這樣子。

那時候發現就開始排療育課，那我本來覺得他沒有這麼嚴重，我覺得那時 候很單純想法是，我可不可以帶一個老師跟我過去，然後可是長庚那個心智科 主任跟我說，媽媽你要帶幾個老師去，他回答我說媽媽你要帶幾個老師去，然 後我突然傻眼了，才知道說其實不是單一語言或是什麼的問題，或是說感統的 問題而已。插問：所以小可那時候主要的療育課是哪方面？全部耶，他從一開 始的時候從職能、物理、語言，對這三個，就最基本的就開始上。他後來再大 一點，再到長庚分院的時候有去上音樂治療，然後後來也去上了心理治療。

（IM1060627）

（三）使用打字溝通以前

小可漸漸長大，除了學校課程之外，各方面的療育課也未曾間斷。在小可 開始使用打字溝通之前，跟家人多是使用聲音跟簡單的手勢動作表達。因小可 的手勢只有常用的幾種，家人能夠理解的多僅限於需求的部分，又沒有其他的 輔助溝通方式，來幫助家人了解小可手勢代表的真正意思，故常溝通不良。隨 著小可越長越大，負面情緒累積也越來越多，不斷的惡性循環下，甚至時常引 發家庭大戰。

媽媽：以前都是很誤會他，就是有很多很多的誤會，所以我們倆的感情很不好，

他很緊張，我也很緊張，對，就是誤解，一直誤解。以前說實在，剛來台北的 時候，就覺得要戴安全帽、戴護套，戴什麼。

問：以前小可發脾氣的頻率很高嗎? 很高，很高。就覺得整天像打仗，而且那

種心情很低落，低落到，就覺得乾脆”再見”好了（笑）。然後現在回想起來，真 的我覺得，他好辛苦，他真的很辛苦，就是那一段時間，他應該是很黑暗吧，

應該是非常恐怖的時間，就是他想要做什麼，可能，都不是他自己想要的，或 是他的手勢、他的聲音，我所解讀的，都是不對的。（IM1060627）

小可自己回憶開始使用打字溝通之前的日子，也跟媽媽有類似的感覺，覺 得當時自己過的很不開心，只好採消極反抗或不合作態度表現自己的不開心。

小可：我在使用打字溝通前，我不喜歡我的生活，因為大家都把我當成一個笨 蛋，而且我自己也不喜歡自己，我常常埋怨媽媽為什麼要把我生下來又不能說 話，媽媽也時常表現出無力又愧疚的神情，我反而更加不開心，就常常把家人 當做發洩怒氣的方式，只要我不開心，我就動手打媽媽或是丟東西。（IK1060623）

小可要升小一時，媽媽為了小可的教育，舉家從桃園搬來台北，但小可的 困擾依然得不到緩解，因此情緒問題和不合作的態度也從家裡延伸到了學校。

小可：我在學校的時候也是，所有人都當我在無理取鬧，可是其實我是在抗議 老師不懂我的真實想法，不懂我要的東西是什麼，只從自己的想法去設限我的 表現，又不給我機會表現，我反而不會想在這裡多表現，只好採不合作政策讓 老師頭大我就開心。（IK1060623）

小可的學校老師，在接受訪談時也同樣反映了小可在校的不合作表現：

C 老師（小可一、二年級導師）：剛接觸小可時，比較著重他的生活自理能力，

如廁、進食、穿脫衣物都還是需要老師的協助。小可有嚴重的情緒問題，在家 中會打媽媽和阿姨，也曾出手打老師。（IC1060623）

L 老師（小可三、四年級導師）：我剛接觸的時候就是那時候是跟他的前導師，

就是先有了解這個孩子的狀況，然後那時候我覺得他在學校，聽起來，他在學 校的課堂參與度不高，然後情緒困擾也比較大。我聽到的是他在比如說上課的 時候，他是會在教室隨意地走動，比如說他們可能分組課，國語數學，那他可 能就不會坐在位子上，他可能就會很隨意的在教室走動，所以他是沒有在學習

的狀況下。就是他剛開始在我們班的時候，其實在帶他的過程當中，就會發現 這個小孩會很習慣的想要起來，剛開始的時候，或者是他會想要去坐在旁邊的 地上，等你去吸引他注意哄騙他回到位子上。（IL1060623）

（四）接觸打字溝通的契機

語言課一直是媽媽十分重視的部份，媽媽不斷的尋找各式的語言課程，但 因為都有執行上的困難，因此一直沒辦法有效幫助小可擴大溝通的內容。

媽媽：之前有跑到機場那裡去上語言課，就是用 PECS，我做了很多的 PECS，

可是執行不到位，我沒有辦法像老師說的那樣子，他有生活需求請他去拿出來 什麼什麼詞卡，就是必須要兩個人執行，然後說實在，我做一堆，可是沒辦法 執行，那其實後來覺得有點偷懶，覺得他對圖片是能理解的，對，那後來就覺 得說，那你能打字就好了，幹嘛還要 PECS，對，所以就直接把它跳過。（IM1060627）

媽媽不放棄的努力尋找能夠更方便小可使用的輔助溝通、或替代溝通的資 源，因此接觸了科技輔具基金會的輔具，開始認識打字溝通之後，才漸漸有了 轉變。

媽媽：其實最早在接觸打字應該是我接觸到那個科技輔具那一套工具，就是在 學校，在他中班的時候，快要升大班的時候，接觸到科技輔具他們的東西，然 後就覺得說ㄟ，其實他可以試試看，那時候就覺得這個東西不錯，他如果沒有 口語，那真的如果他學會的話也不錯，然後就買回來，但買回來說實在，我不 夠專業，那時候由老師有稍微，非語言老師，有大概指導我一下，要怎麼教他 從最基本的母音，然後給他一些誘因，比如說讓他拼糖果，類似。但偏偏呢，

他對吃是無感，所以他非常難訓練口語，然後所以就從他喜歡玩 I-Pad 開始。

我說那你每天回來，你想要玩 I-Pad，那你就要打：媽媽我要玩 I-Pad。然 後他用注音拼英文：ㄞ ㄆㄟˋ這樣子。然後就這樣子，其實我沒有教耶，就這 樣子，然後他每天，他喜歡聽，他對聽覺一直很敏感，他喜歡聽，所以他那個 點讀筆，他點了之後，他就會一直亂點，ㄅㄨˋ不，ㄧㄚ鴨，什麼的，他就一直

亂點，然後點一串之後，他就按整句，它就開始 play，他就一直聽一直聽一直 聽，我覺得那也是一個他自己自我訓練的方式。

問：所以小可的注音拼音是媽媽教的？我真的沒有特別教。就是，對，這樣想 一想，我並沒有特別的去教他，很有系統的說，從母音、子音這樣子去教他，

然後韻母、韻符，一直都沒有。插問：所以媽媽只有教小可拼「我要玩 I-Pad？」

對，每天回來第一句就是：媽媽我要玩 I-Pad。插問：那時候媽媽是一個注音符 號一個注音符號這樣教他拼嗎？對對對，是。可是真的沒有印象說我要他說，

這個是ㄅ、這個是ㄆ。他還有很多的書，很多的小朋友的那種小小繪本、小小 書，然後他會一直想要叫你說，比如說布穀鳥，ㄅㄨˋ ㄍㄨˇ，他會要你念給他 聽，就是這樣子拿著圖卡去念那個注音出來，然後當時真的會比較注意說，他 問你什麼，你都會把注音拼一次給他聽，用口語的方式，但是不是寫，也沒有 拿那個注音圖卡，就是單獨的ㄅ或ㄆ出來給他，就是會特別的是他在問的時候 我就拼，拼給他聽，對，大概拼了一段時間。

他現在還是會非常喜歡去把那些當時做的 PECS 圖卡拿出來看，然後要你 一個一個講給他聽，但是現在我己經可以改變方式，就是說我請他去找，我那 時候做的就覺得他能力應該不錯，我做的就是國字加注音，就是沒有圖片的，

他現在還是會非常喜歡去把那些當時做的 PECS 圖卡拿出來看，然後要你 一個一個講給他聽，但是現在我己經可以改變方式，就是說我請他去找，我那 時候做的就覺得他能力應該不錯，我做的就是國字加注音，就是沒有圖片的，