第一章 從汪洋的思緒探出水面
第一節 與眾不同的萌芽
第一章 從汪洋的思緒探出水面
第一節 與眾不同的萌芽
2019 年一位獲得諾貝爾和平獎(Nobel Peace Prize)提名的瑞典女 孩,為了對抗全球暖化,而發起了「週五為未來而戰」(Fridays for Future)
的罷課行動,這項抑止環境災難的行動,從獨自一人靜坐抗議,到現在 已經擴大為全球浪潮,獲得了一百二十三個國家、二千多個城市的學生 響應。她就是桑伯格(Greta Thunberg),一位自閉症者,她的個性自以 為是、黑白分明、行為極端、難與人相處,她 說 :「 我 的 大 腦 運 作 有 點 不 一 樣, 所 以 我 從 不 同 的 角 度 看 世 界。 我 說 話 很 直 接, 事 情 真 相 是 怎 樣 我 就 怎 麼 說,如 果 我 決 定 要 做 某 件 事,我 會 毫 不 猶 豫 去 做 ,自閉症讓 我 跳 脫 框 架 思 考 , 我 不 會 輕 易 被 謊 言 所 騙 , 我 能 看 穿 事 物 。 」她 認 為 , 在 對 的 環 境 下 , 與 眾 不 同 反 而 是 優 點 。 看 完 桑伯格的報導,我的內心不禁興起讚嘆,這個為氣候變遷奮鬥的勇士,
我們的世界真該以她為榮!
與 眾 不 同 真 的 是 優 點 嗎 ? 社 會 上 有 許 多 人 都 認 為自閉症者是 社 會 的 邊 緣 者、與 世 界 格 格 不 入,他 們 奇 異 的 特 質 會 被 社 會 遺 棄 至 終 被 世 界 遺 忘 。 但 是 , 我 認 識 一 隻 從自閉症星 球 來 的 魚 , 他 克 服 了 對 地 球 的 水 土 不 適,他 不 斷 嘗 試 理 解 周 遭 環 境 的 訊 息,他 堅 持 與自閉症 一 同 奮 鬥 , 他 「 成 功 就 業 了 ! 」
相 信自閉症星 球 的 人 , 都 會 以 他 為 榮 ! 一、我和自閉症-魚水相逢
大學時期的我居住在教會中,照管一群同樣與我一同生活在教會中 的高中生,青澀且稚氣未脫的我充滿了熱情,立志要以耶穌的大愛關懷 每一位教會中的青少年,而我那滿腔的熱血,很快地就在一位高中生身 上消逝殆盡。就讀特殊教育系的我,慢慢才發覺到這個人的特質怎麼和 教科書上形容的一模一樣,經過多次的觀察和考證,原來我的生活中出 現了一位自閉症者-魚。我們共同生活了七年,直到他因休學而離開了
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回家的路。
在尚未和魚碰面之時,即透過了魚的母親知悉了這隻魚的獨特之處,
母親再三的提醒我兒子很有自己的想法,不太輕易向別人敞開心胸,也 不隨便相信別人說的話,說話行事直截了當,從不拐彎抹角的個性可能 會傷害到旁人,但是他絕對沒有惡意,生活中凡事都要按照自己的規則 和步驟而行,如果不慎計畫被打亂了,會顯得十分焦慮和易怒。魚的母 親滔滔不絕地想把魚的情況一股腦兒地全部告訴我,而我則是注意到了 母親的眼角,潸然落下了一行「焦急」的眼淚。
魚有許多與眾不同的特質,晚上十一點半睡覺,早上七點半起床是 魚一貫的作息,時間點不能太早也不能太晚,需要分秒不差,要不然就 會失眠一整晚,抑或是頭昏腦脹地在學校的健康中心躺上個半天。衣服、
褲子、內褲、襪子分開清洗更是不可少的,因為魚總覺得衣物丟在一起 洗會洗不乾淨,而且會有異味,所以魚每次使用洗衣機洗完當天的衣物 後,通常已經接近午夜了,更不用說還要烘乾和收摺了,每天總會耽誤 下一個人使用洗衣機的時間。每天就寢前一定要擦乳液、護手霜和蘆薈 膏,以滋潤其敏感、龜裂的皮膚,不擦就會全身發癢、疼痛難耐,通常 一整套療程做下來一個鐘頭跑不掉,而魚總愛在大夥都入眠了之後開始 進行他的護膚行程,自顧自的走來走去、開燈關燈、發出聲響、自言自 語等,如入無人之境,睡在他下鋪的我經常為他捏了一把冷汗。果然不 下一個星期,我就收到許多的投訴單,是和魚同寢室的同伴,因不堪其 擾而向我發出的求救信。我還記得其中一段話是這樣寫的:「經過兩個 星期的忍耐,我實在受不了他的我行我素了,我好想揍人,這種把痛苦 建築在他人身上的人,應該消失!如果他不消失,我就離開這裡… 」 聽完這些怨聲載道的言語,我不禁納悶…魚真的把痛苦建築在別人身上 嗎?還是痛苦是我們對自閉症的誤解所堆砌而成的?也許魚的內心也 苦只是魚不說?如果在這微型的人際圈中有人應該消失或離開,那麼在 真實的社會上呢?我們和自閉症真的誓不兩立嗎?我們還留下多少給
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自閉症者可以喘息的空間呢?因此我決定開始變革。
魚不擅長與人交談,對魚來說更重要的是談話的內容和意義、邏輯 和次序以及問題解決,所以隨興搭話的聊天方式並不存在於他大腦的運 作模式中,就如同在水裡優游自在的魚,上了岸就失去了那生命的愜意。
為了每天能和魚聊上幾句,讓我更認識他的獨特和他內心的想法;也讓 他卸下因對我陌生而築起的高牆,我每天都會在魚放學之後,默默跑到 他的書桌旁邊,用非常仰慕的眼神與謙遜的口吻,向他請教魔術方塊的 奧義。只要是提到魔術方塊,就會看到魚忘卻一整天的疲憊,將倦意一 掃而空,綻放出活力四色地笑容,一開口就是口若懸河而無法自已,也 不管我是否能跟上他語速和思路的車尾燈…在盛夏的午後,我永遠記得 那笑容和笑聲在走廊迴盪著,傳的很遠,很遠…我並不想打斷和魚這短 暫的美好,慣性嘴角上揚的我凝視著手舞足蹈的他,我知道我登上自閉 症星球了,我走進他的世界了。
我記得一天晚上,趁著魚不在書房的時候,我招聚了十位與魚同住 的青少年,和他們有了一次敞開內心的深談,我向他們介紹了自閉症並 列舉了魚獨特的人格特質,期待從中搭起人和魚的和平聯索:
1. 社交困難:對於魚感興趣的內容,他可以滔滔不絕,但是遇上不擅 長的話題則會顯得漠不關心,而且也不容易察覺他人的情緒與表情。
但是他並沒有惡意,他只是不善於去理解別人的感受,缺乏情緒互 動和分享的能力。
2. 難以掌握複雜的情境:魚的行為處事通常只有一種模式或方法,對 於多變且複雜的情況,難以依照不同的情境作出調整和變通,往往 也不明白何種場合該說出甚麼話,以至於長期下來得罪了不少身邊 的人。其實在魚的世界中就是很單純、黑白分明,沒有中間的灰色 模糊地帶,所以思考也較為僵化、缺乏彈性,難以從複雜的社會經 驗中學得「教訓」。
3. 溝通障礙:魚與人溝通的時候,常常僅照著字面去理解對方的意思,
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聽不出話中的弦外之音,因而常常糗態百出。更吃虧的是,當誤解 對方或是被對方誤解的時候,也無法清楚的表達出內心的感受來化 解誤會。
4. 固著行為:魚每一天都需要重複做一些的動作和流程,這樣的規律 性對他來說很重要,能產生平靜、踏實的安全感。若是規則被改變 了、計畫被打亂了,則會陷入十足地焦慮和痛苦中無法自拔,甚至 可能因此做出不適當的行為。因此我們適時的尊重和包容,可以幫 助魚穩定情緒,使他成為一個更好的自己。
陳 豐 偉(2018)曾 用電 腦 系統 來 形 容自 閉 症者 。 一般 人 的大 腦是 Android 作業系統,開放性高、相容性佳,但是較無效率;自閉症者則 像 ios 作業系統,封閉、講究規則與次序、有點強迫症性格。這兩個系 統沒有誰對誰錯,我們僅僅需要理解、學習和包容二者不同的使用方法,
就已經足夠了。但人們總是硬要把 ios 塞進 Windows 裡,結果兩敗俱傷。
這些事之後,我花了一個學期的時間,嘗試讓魚和身邊的同伴能彼此適 應這兩種不同系統的運作方式,一段時間下來相容地成效不能說非常好,
但是爭鬧的事件減少了、抱怨的聲音止息了,彼此在生活中的相處融洽 許多。特別有一次,魚特地寫了許多張小紙條貼在所有人的衣櫃中,上 面寫著:「期末考快要到了,我們大家一起加油吧!」這質樸無華的問 候語,背後卻是多少日日夜夜代價的累積,我看見魚改變了,大家也看 見了,這也讓我稍微放寬心了些。終於這隻魚上路了。
《家規》一書中,剖析了在我們的社會中「與眾不同」所代表的意 義,刻畫出了自閉症如何深深的影響自己和家人。雅各‧杭特患有自閉 症,他與許多自閉症的孩子一樣,都非常地專注在某些事物上,他最著 迷的就是鑑識分析。他經常出現在犯罪現場,在犯罪現場還會告知警方 該如何做,而且經常被他說中了。有一天在他所居住的小鎮發生了一件 駭人聽聞的兇殺案,雅各自閉症的典型特質,不與人眼神接觸、自我刺 激行為、漠然的情感表現等,在警方眼中都非常像犯案後心虛的表顯,
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就這樣他的家人和他開始聚焦於鎂光燈之下,飽受社會不寬容的對待和 誤解的威脅。對雅各的母親來說,她最大的恐懼就是雅各的情緒、行為 衝突會不斷的發生,但自己卻無法永遠守護在他身邊;對雅各的弟弟來 說,只要家中有這位哥哥的存在,這個家庭就永遠不可能恢復正常,為 了哥哥,家中很多事情都必須破例,這是家中不成文的家規。
雅各的母親說:「關於他是否屬於自閉症,眾說紛紜,但老實說,我根 本不在乎。這只是一個用來幫助雅各更方便參與學校生活的辭彙,不是 用來解釋他是誰的標籤。」-《家規》
魚的母親是一個樂觀且堅強的女性,她原本是一位朝九晚五的上班 族,有自己充實的生活和欲追求的夢想,但自從生了魚之後,母親因不 得已而辭去了自己的工作,全心全意地照顧孩子。有一次魚在學校又與
魚的母親是一個樂觀且堅強的女性,她原本是一位朝九晚五的上班 族,有自己充實的生活和欲追求的夢想,但自從生了魚之後,母親因不 得已而辭去了自己的工作,全心全意地照顧孩子。有一次魚在學校又與