力爭上游-一位穩定就業的輕症自閉症者之復原力研究

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(1)國立臺灣師範大學教育學院特殊教育學系碩士論文. 力爭上游—一位穩定就業的輕症自閉症者之復原力研究. 雷嗣益. 指導教授：胡心慈教授. 中華民國一○九年七月.

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(3) Department of Special Education College of Education National Taiwan Normal University Master’s Thesis. A Study of Resilience on an Adult with Mild Autism Spectrum Disorder with Stable Employment. Lei, Shih-Yi. Advisor: Hu, Shin-Tzu Ph.D. July 2020. 3.

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(5) 謝辭繁茂復活的春天這首詩歌中說:「冬天已經過去，雨水也已止息，再見清新翠綠，大地一片生機，看地上百花開放，聽百鳥鳴叫不休，葡萄樹開花放香，無花果漸漸成熟。揮別舊時悲情，斷絕屬世糾纏，從未如此堅定，隨主一去不返，看神的聖靈水流，看流到我們境內，長久渴望的守候，如今已大得安慰。起來衝破一切黯淡，全人激奮放聲歌唱，這繁茂復活的春天，帶來全新活的盼望，我們投進聖靈水流願他更加澎湃洶湧，帶著我們大步前走直到復興溢漫全境。」將碩士當作大學在念真是不容易，隨著過程中兩個孩子的出生，面對泡奶和換尿布以及許多接踵而至的壓力和困境，迫使我在攻讀碩士的寒冬中，更加維持我深處的喜樂和享受，屬天源頭的供應使我能在學習的事上，盡心、盡力、盡本分。謝謝主給我的恩典，祂在我身邊安置了許多美好的人事物，如同大地再現的綠意生機，讓葡萄樹放香、無花果成熟，這一切都來自神美好的計畫與製作。謝謝清江國小的實習夥伴們和我的指導老師曾麗美老師，在實習準備考教甄之際還不忘提醒我要順便準備研究所，就這樣我踏上了一段我從來沒想過的學習旅程。還要謝謝分發後的第一所學校大崗國小的所有夥伴，一個充滿人情味的地方，也是支持我去念書的動力來源。當然更要感謝桃源國小所有的夥伴們，美玉主任、怡萍主任、怡真、廣林、忠成、筱晏、王俐、洪老師以及文田博士，對文田老師的感謝無法言喻，因著有你在前頭攻讀博士學位的榜樣，我才能不斷告訴自己不要放棄，要向前直跑，向前直跑！只有一事就是忘記背後，向著前頭基督直跑，向前永不回頭。謝謝我在教會中的好同伴以恩、好配搭順基以及大衛、語誠、恩斌和弟兄們，因著有你們的扶持、激勵與包容，使我能在服事和唸書上都無所顧忌，也能一再持守我們讀書的價值觀。聖經裡有一個十分重要的人物名叫摩西，他寫了聖經中五卷極為重要的章節，可以說是神在世上 i.

(6) 所重用的人。聖經裡有提到：「摩西在埃及人的一切智慧上受了訓練，說話行事都有能力。」當時埃及的學問何其多，他竟然學得了其中的一切智慧。若是摩西沒有這個先決的條件，他這個人再怎麼正直，再怎麼虔誠，也絕對不可能被神看中。這就是我堅定持續要完成學業的動機，也是攻讀研究所最大的原因，這是我裡面堅定不移的異象。我要謝謝我的家人。我的爸爸、媽媽和弟弟經常為我禱告，使我力上加力、恩上加恩。最後，還要感謝我的幫助者，我終生的屬靈同伴，也是神賜給我的力量，我的太太昀庭。謝謝妳常常在我忙碌、熬夜之時，一個人帶著依依、阿新，為他們講故事、唱詩歌、為爸爸禱告，妳辛苦了！我很喜歡一段話「作丈夫的，要愛你們的妻子，正如基督愛召會，為召會捨了自己…然而你們每一個人，也要這樣各愛自己的妻子，如同愛自己一樣」（弗 5:25,33）昀庭我愛妳！謝謝心慈老師，一路上如同牧人般，常常在知識上開導我，使我躺臥在青草地、在可安歇的水邊，也在我失去信心時使我的魂甦醒，引導我走在義路上，鼓勵我、加強我、支持我，還提醒我要向神禱告，向祂求「逾格的恩典」。謝謝正芬老師、春瑜老師對我不吝辛勞的指導和建議，讓我每次都收穫滿滿，經歷了歡呼收割的碩士生涯。『揀選』這首詩是我如今心情的寫照：「一人不能事兩個主，要神又要世界賞賜，不是保留，就是傾注，香膏只能枉費一次；主，你對我乃是真愛，無悔愛你不改，讓我天天向你表白：惟你配得我命我愛。」研究所畢業了，用生命助人；事奉神更是我人生的正業。. 嗣益 2020.07.13. ii.

(7) 摘要. 本研究是採用質性研究的方法，從生涯的觀點探討自閉症者之復原力的歷程，透過半結構之深入訪談的方式，訪談一位輕症自閉症者與其家人，從中探究其成長、求學到進入職場穩定就業的復原力歷程。研究資料的蒐集方式主要是深入訪談，並輔以與研究參與者互動而得之其他資料。. 透過研究者為期半年的訪談、資料蒐集、資料分析以及內容詮釋，研究者將以生命故事的方式，一步一步來呈現自閉症者今昔的經驗故事與進入職場的就業歷程，並且進一步找出其復原力的關鍵因素。本研究以一位個案進行討論，不適宜擴大推論，主要發現歸納如以下三點：. 一、自閉症者和我們一樣，離開校園之後有穩定就業的需求，但他們更需要透過雙向的溝通和理解，才能順利走入職場進而被肯定、包容和接納，這樣的過程需要家庭和社區多面向的支持與合作。二、透過自閉症者在環境互動中對自我信心的建立，將有助於其在遭遇艱困環境時更容易從逆境中復原，也更能以正向態度重新認知過往的挫敗經驗，進而更積極的面對工作中之挑戰。三、自閉症者穩定就業之關鍵在於，家庭正向信念的支持、社會適應能力的提升、工作型態符合其障礙特質以及公司內部有系統之就業培訓歷程。末了，研究者也提出了相關建議，期望可供後續研究之參考。. 關鍵字：穩定就業、輕症自閉症、復原力 iii.

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(9) Abstract. The purpose of this study was to explore the resilience and stable employment process on an adult with mild autism spectrum disorder. Data collection was through depth interviews, manuscript, records, and contact with the investigator. Over a half -year interview, data collection, analysis and interpretation, this study presents the background stories of an autistic adult, and further finds out key points of the resilience. The main finding of this study are summarized as follows: 1. The people with autism, have a need for stable employment after leave campus, they can successfully get the job throughout understanding and communication between families and communities. 2. Through the establishment of self-confidence in environment, it can help autism adult recover from difficult circumstances, and re-recognize the past experience with a positive mind. 3. The ways to stable employment is the family positive beliefs, the improvement of social adaptability, the type of work, and the systematic employment training process within the company.. According to the results of the study and findings, researcher provide a suggestion for the future studies.. Keywords: stable employment, mild autism, resilience. v.

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(11) 目錄第一章從汪洋的思緒探出水面 .................................................... 1 第一節與眾不同的萌芽 ...................................... 1 第二節名詞釋義 ........................................... 13 第三節洄游的目的地－本研究之目的 ......................... 16 第二章文獻探討 .................................................................... 19 第一節自閉症相關之研究 ................................... 20 第二節復原力的理論與研究 ................................. 37 第三節自閉症就業相關之研究 ............................... 49 第三章洄游 .......................................................................... 61 第一節研究設計 ........................................... 62 第二節研究參與者 ......................................... 67 第三節研究工具 ........................................... 71 第四節研究程序 ........................................... 76 第五節資料處理與分析 ..................................... 79 第六節研究品質 ........................................... 82 第七節研究倫理 ........................................... 85 第四章魚的出場 .................................................................... 87 vii.

(12) 第一節一場命中注定的單程票 ............................... 89 第二節海洋和陸地的衝突－復原力分析 ...................... 106 第三節生命的脈動－總結 .................................. 115 第五章研究討論與建議 ......................................................... 117 第一節我的「心」發現〜結論 .............................. 117 第二節研究建議與限制 .................................... 125 第三節研究省思 .......................................... 129 參考文獻 ............................................................................. 131 附錄一訪談同意書 ........................................ 153 附錄二訪談大綱 ........................................ 156 附錄三訪談記錄摘要 ...................................... 158. viii.

(13) 表次表 2-1. DSM-Ⅳ與 DSM-5 之障礙分類比較………………………………23. 表 2-2. DSM-5 中自閉症光譜之嚴重程度分級…………………………25. ix.

(14) 圖次圖 2-1 保護機制的運作歷程……………………………………………44 圖 3-1 魚的生命歷程……………………………………………………68 圖 3-2 研究流程圖………………………………………………………76 圖 5-1 復原力歷程與生命歷程圖………………………………………123. x.

(15) 第一章. 從汪洋的思緒探出水面第一節與眾不同的萌芽. 2019 年一位獲得諾貝爾和平獎（Nobel Peace Prize）提名的瑞典女孩，為了對抗全球暖化，而發起了「週五為未來而戰」（Fridays for Future）的罷課行動，這項抑止環境災難的行動，從獨自一人靜坐抗議，到現在已經擴大為全球浪潮，獲得了一百二十三個國家、二千多個城市的學生響應。她就是桑伯格（Greta Thunberg），一位自閉症者，她的個性自以為是、黑白分明、行為極端、難與人相處，她說：「我的大腦運作有點不一樣，所以我從不同的角度看世界。我說話很直接，事情真相是怎樣我就怎麼說，如果我決定要做某件事，我會毫不猶豫去做，自閉症讓我跳脫框架思考，我不會輕易被謊言所騙，我能看穿事物。」她認為，在對的環境下，與眾不同反而是優點。看完桑伯格的報導，我的內心不禁興起讚嘆，這個為氣候變遷奮鬥的勇士，我們的世界真該以她為榮！與眾不同真的是優點嗎？社會上有許多人都認為自閉症者是社會的邊緣者、與世界格格不入，他們奇異的特質會被社會遺棄至終被世界遺忘。但是，我認識一隻從自閉症星球來的魚，他克服了對地球的水土不適，他不斷嘗試理解周遭環境的訊息，他堅持與自閉症一同奮鬥，他「成功就業了！」相信自閉症星球的人，都會以他為榮！一、我和自閉症－魚水相逢大學時期的我居住在教會中，照管一群同樣與我一同生活在教會中的高中生，青澀且稚氣未脫的我充滿了熱情，立志要以耶穌的大愛關懷每一位教會中的青少年，而我那滿腔的熱血，很快地就在一位高中生身上消逝殆盡。就讀特殊教育系的我，慢慢才發覺到這個人的特質怎麼和教科書上形容的一模一樣，經過多次的觀察和考證，原來我的生活中出現了一位自閉症者－魚。我們共同生活了七年，直到他因休學而離開了 1.

(16) 回家的路。在尚未和魚碰面之時，即透過了魚的母親知悉了這隻魚的獨特之處，母親再三的提醒我兒子很有自己的想法，不太輕易向別人敞開心胸，也不隨便相信別人說的話，說話行事直截了當，從不拐彎抹角的個性可能會傷害到旁人，但是他絕對沒有惡意，生活中凡事都要按照自己的規則和步驟而行，如果不慎計畫被打亂了，會顯得十分焦慮和易怒。魚的母親滔滔不絕地想把魚的情況一股腦兒地全部告訴我，而我則是注意到了母親的眼角，潸然落下了一行「焦急」的眼淚。魚有許多與眾不同的特質，晚上十一點半睡覺，早上七點半起床是魚一貫的作息，時間點不能太早也不能太晚，需要分秒不差，要不然就會失眠一整晚，抑或是頭昏腦脹地在學校的健康中心躺上個半天。衣服、褲子、內褲、襪子分開清洗更是不可少的，因為魚總覺得衣物丟在一起洗會洗不乾淨，而且會有異味，所以魚每次使用洗衣機洗完當天的衣物後，通常已經接近午夜了，更不用說還要烘乾和收摺了，每天總會耽誤下一個人使用洗衣機的時間。每天就寢前一定要擦乳液、護手霜和蘆薈膏，以滋潤其敏感、龜裂的皮膚，不擦就會全身發癢、疼痛難耐，通常一整套療程做下來一個鐘頭跑不掉，而魚總愛在大夥都入眠了之後開始進行他的護膚行程，自顧自的走來走去、開燈關燈、發出聲響、自言自語等，如入無人之境，睡在他下鋪的我經常為他捏了一把冷汗。果然不下一個星期，我就收到許多的投訴單，是和魚同寢室的同伴，因不堪其擾而向我發出的求救信。我還記得其中一段話是這樣寫的：「經過兩個星期的忍耐，我實在受不了他的我行我素了，我好想揍人，這種把痛苦建築在他人身上的人，應該消失！如果他不消失，我就離開這裡… 」聽完這些怨聲載道的言語，我不禁納悶…魚真的把痛苦建築在別人身上嗎？還是痛苦是我們對自閉症的誤解所堆砌而成的？也許魚的內心也苦只是魚不說？如果在這微型的人際圈中有人應該消失或離開，那麼在真實的社會上呢？我們和自閉症真的誓不兩立嗎？我們還留下多少給 2.

(17) 自閉症者可以喘息的空間呢？因此我決定開始變革。魚不擅長與人交談，對魚來說更重要的是談話的內容和意義、邏輯和次序以及問題解決，所以隨興搭話的聊天方式並不存在於他大腦的運作模式中，就如同在水裡優游自在的魚，上了岸就失去了那生命的愜意。為了每天能和魚聊上幾句，讓我更認識他的獨特和他內心的想法；也讓他卸下因對我陌生而築起的高牆，我每天都會在魚放學之後，默默跑到他的書桌旁邊，用非常仰慕的眼神與謙遜的口吻，向他請教魔術方塊的奧義。只要是提到魔術方塊，就會看到魚忘卻一整天的疲憊，將倦意一掃而空，綻放出活力四色地笑容，一開口就是口若懸河而無法自已，也不管我是否能跟上他語速和思路的車尾燈…在盛夏的午後，我永遠記得那笑容和笑聲在走廊迴盪著，傳的很遠，很遠…我並不想打斷和魚這短暫的美好，慣性嘴角上揚的我凝視著手舞足蹈的他，我知道我登上自閉症星球了，我走進他的世界了。我記得一天晚上，趁著魚不在書房的時候，我招聚了十位與魚同住的青少年，和他們有了一次敞開內心的深談，我向他們介紹了自閉症並列舉了魚獨特的人格特質，期待從中搭起人和魚的和平聯索： 1. 社交困難：對於魚感興趣的內容，他可以滔滔不絕，但是遇上不擅長的話題則會顯得漠不關心，而且也不容易察覺他人的情緒與表情。但是他並沒有惡意，他只是不善於去理解別人的感受，缺乏情緒互動和分享的能力。 2. 難以掌握複雜的情境：魚的行為處事通常只有一種模式或方法，對於多變且複雜的情況，難以依照不同的情境作出調整和變通，往往也不明白何種場合該說出甚麼話，以至於長期下來得罪了不少身邊的人。其實在魚的世界中就是很單純、黑白分明，沒有中間的灰色模糊地帶，所以思考也較為僵化、缺乏彈性，難以從複雜的社會經驗中學得「教訓」。 3. 溝通障礙：魚與人溝通的時候，常常僅照著字面去理解對方的意思， 3.

(18) 聽不出話中的弦外之音，因而常常糗態百出。更吃虧的是，當誤解對方或是被對方誤解的時候，也無法清楚的表達出內心的感受來化解誤會。 4. 固著行為：魚每一天都需要重複做一些的動作和流程，這樣的規律性對他來說很重要，能產生平靜、踏實的安全感。若是規則被改變了、計畫被打亂了，則會陷入十足地焦慮和痛苦中無法自拔，甚至可能因此做出不適當的行為。因此我們適時的尊重和包容，可以幫助魚穩定情緒，使他成為一個更好的自己。陳豐偉(2018) 曾用電腦系統來形容自閉症者。一般人的大腦是 Android 作業系統，開放性高、相容性佳，但是較無效率；自閉症者則像 ios 作業系統，封閉、講究規則與次序、有點強迫症性格。這兩個系統沒有誰對誰錯，我們僅僅需要理解、學習和包容二者不同的使用方法，就已經足夠了。但人們總是硬要把 ios 塞進 Windows 裡，結果兩敗俱傷。這些事之後，我花了一個學期的時間，嘗試讓魚和身邊的同伴能彼此適應這兩種不同系統的運作方式，一段時間下來相容地成效不能說非常好，但是爭鬧的事件減少了、抱怨的聲音止息了，彼此在生活中的相處融洽許多。特別有一次，魚特地寫了許多張小紙條貼在所有人的衣櫃中，上面寫著：「期末考快要到了，我們大家一起加油吧！」這質樸無華的問候語，背後卻是多少日日夜夜代價的累積，我看見魚改變了，大家也看見了，這也讓我稍微放寬心了些。終於這隻魚上路了。《家規》一書中，剖析了在我們的社會中「與眾不同」所代表的意義，刻畫出了自閉症如何深深的影響自己和家人。雅各‧杭特患有自閉症，他與許多自閉症的孩子一樣，都非常地專注在某些事物上，他最著迷的就是鑑識分析。他經常出現在犯罪現場，在犯罪現場還會告知警方該如何做，而且經常被他說中了。有一天在他所居住的小鎮發生了一件駭人聽聞的兇殺案，雅各自閉症的典型特質，不與人眼神接觸、自我刺激行為、漠然的情感表現等，在警方眼中都非常像犯案後心虛的表顯， 4.

(19) 就這樣他的家人和他開始聚焦於鎂光燈之下，飽受社會不寬容的對待和誤解的威脅。對雅各的母親來說，她最大的恐懼就是雅各的情緒、行為衝突會不斷的發生，但自己卻無法永遠守護在他身邊；對雅各的弟弟來說，只要家中有這位哥哥的存在，這個家庭就永遠不可能恢復正常，為了哥哥，家中很多事情都必須破例，這是家中不成文的家規。雅各的母親說：「關於他是否屬於自閉症，眾說紛紜，但老實說，我根本不在乎。這只是一個用來幫助雅各更方便參與學校生活的辭彙，不是用來解釋他是誰的標籤。」－《家規》魚的母親是一個樂觀且堅強的女性，她原本是一位朝九晚五的上班族，有自己充實的生活和欲追求的夢想，但自從生了魚之後，母親因不得已而辭去了自己的工作，全心全意地照顧孩子。有一次魚在學校又與同學發生了衝突，學校祭出了嚴厲的處分，魚差點就被退學了，當晚魚的母親告訴我說：「為了把這個孩子養大，我吃了許多苦，我無視別人異樣的眼光，也無償犧牲了自己的夢想，這些我都可以忍下來，但這個孩子依舊找不到出路，我該怎麼辦？」如果時間還可以重來，不知魚的母親是否還願意堅持走這條無止盡的坎坷路？我知道，魚在求學過程中在學業上面臨到重重挑戰；在人際上也遭遇重重難關，雖然魚總是把自己撞得鼻青臉腫，但…魚的母親卻從來都沒有「放棄他」。如今魚能完成大學學業而且成功就業，我想正是母親背後辛勤耕耘所換得的果實吧！雅各的弟弟：「我進到自己的教室前，會先去他的班上告訴老師，雅各今早脾氣不好，因為我們不小心把豆漿喝完。換句話說，身為弟弟的我必須扮演哥哥的角色。不過每次我覺得不公平，覺得兄弟的血緣之情就像避之唯恐不及的火山熔岩時，我就會一走了之，不管他死活。如果覺得我的房間離他不夠遠，我就會跳上滑板溜到任何地方──任何不會被我稱為家的地方。」－《家規》魚的弟弟們從小就對哥哥不是很服氣，因為他有哥哥之名卻無哥哥 5.

(20) 之實。他們通常不稱呼他為哥哥，反而以白目、怪咖來叫他，而魚似乎也不太以為然。在弟弟們印象中，鄰居的大哥哥總會照顧自己的弟弟，下課後帶弟弟到公園玩，遇到難題時哥哥也會出面解決一切問題，但是這件事情永遠不會發生在自己的家中，因為家中的哥哥總是有說不出來的與眾不同。小學時，弟弟們也絕口不提自己有個高年級的哥哥，深怕因著有位怪異哥哥的而摧毀了自己所勞碌經營的朋友圈。魚的兄弟彼此之間有一些不成文的規定，例如，哥哥一定要自己一個人睡一個房間，因為在弟弟們尚未出生以前就是這樣了；電腦一定要讓哥哥先用，因為媽媽說電腦是為著讓哥哥研究而買的，等等莫名其妙的說詞，這些都使得兄弟之間存在著一些嫌隙。但是隨著時間成長，哥哥離開了家住在教會，兄弟之間的情誼起了微妙的變化。每逢假日哥哥回家，哥哥總會帶著好吃的食物回家和弟弟們分享，也會捲起衣袖幫忙修理早已被弟弟們玩到冒煙的電腦，當就讀職業學校的弟弟遇到段考時，魚還會當起私人家教，傳授電子電路板的專業知識，陪著弟弟們挑燈夜戰熬夜也毫無怨言，這樣的改變讓兄弟之間彼此的關係更加熱絡、緊密，弟弟們將過往負面的感受轉化為了正能量，敞開雙臂擁抱了那個過往孤獨、自恃的哥哥，並且弟弟們也勇於在外人面前公開承認說：「他不奇怪，他是我哥哥!」上了大學後又是另一個波瀾翻騰的開始，魚有超過一半的學分不及格，正面臨了需要轉系或被退學的危機，人生彷彿盪到了谷底。回想高中的生活較具有結構性，也較有規律，但是上了大學後一切都得自己安排，自己評估合適的課程、自己訂定讀書計畫、自主性發展人際關係、自己決定生活的節奏，甚至需要自己思考午餐該吃甚麼？這些突如其來的變動令他措手不及，一時之間魚不知如何獨立生活，因此壓力和焦慮排山倒海襲來，魚只能身陷困境的漩渦動彈不得。魚也在學校不斷遭遇人際關係的窘境，孤苦伶仃的他分組報告時總是孤立無援，甚至臨時調整考試的時間和教室，也沒有人會通知他。大學同學花在網路的時間越 6.

(21) 來越多，魚當然也不例外，許多人都說大學很好畢業可以由你玩四年，魚也天真的以為真是如此，而日積月累地荒廢了自己的學業，在不懂向外界尋求協助之下，局面往往都已到了難以收拾的地步。在魚大二的時候，他告訴了我：「我已經走投無路了，我要休學，我要出去工作！」魚的求學階段起起伏伏，始終陪伴在他身旁的我心情也經常洗著三溫暖，有時看他已經稍微有能力可以自主學習；也能適時調整自己不圓融的社交技巧，但有時又好似無法掌握他人的情緒變化，而造成自己與他人溝通上的阻礙，魚還需要時間持續不斷的揣摩和練習，去察覺周遭的訊息以及調整自我，這不是他獨自一人的旅途，我們都需要窮盡一生去學習與適應這複雜且多變的世界，而這海納百川的世界能否也接納與尊重自閉症那獨特的美好？如同《家規》書中所言：「當四周聚集大批觀眾，那混合著恐懼與憐憫的好奇眼神就像緊咬住我們腳跟的狗，一路尾隨不放。我知道如何應付別人變態的好奇心，但承受不住他們那種仁慈憐憫的眼神。我對雅各的最大希望就是這種事不會再發生，而我最大的恐懼就是這種事會不斷發生，但我無法永遠守在他身邊，我必須立下家規，讓他與弟弟相互守護。」自閉症的與眾不同，不能僅僅在教育階段受到重視，他更需要整個世界共同來守護，好維繫那縈繞在希望與恐懼之間的巧妙平衡。. 7.

(22) 亞斯人在迷惘中尋找生存之道許多事在一定年紀後雲淡風輕，不放在心上然而，每個亞斯人心中總有悔恨也許是離去的妻子，也許是背棄的友情這一切的追悔，是否可以因理解自己是亞斯人，而避免而確實得到幸福或至少，原諒自己. ~陳豐偉. 二、職場如戰場－「魚」波盪漾電影模仿遊戲（The Imitation Game）（2014），深刻地描繪出自閉症成人所遭遇到的困境，其編劇在第 87 屆奧斯卡領獎致詞時，道出了自己的生命故事，他曾經覺得自己與這個世界格格不入，並在 16 歲時有過自殺的傾向，但是一股強烈的生存信念在他心田燃起，如今才能站在世界頂尖的舞台，他希望所有的人都可以堅持自己的特質，堅持自己的古怪、堅持與他人的不一樣，“Stay weird, Stay different.＂今天你也許被世人遺棄，但有一天世界會以你為榮。許多國外的研究中，專家學者都有針對關於「是否將自閉症視為一種認知方式，而不是疾病或殘缺」提出他們的看法。英國劍橋大學巴倫－柯恩教授（Simon Baron-Cohen）曾說：「在人際社交圈，拘泥於細節並不會帶來好處，但是在一些特殊專長領域如數學、音樂、語言學、工程學等，拘泥於細節卻有可能踏上成功之途。」雖然在魚的身上仍有某些障礙存在，如不太會易地而處或因地制宜、調整自我，且不斷需要旁人的協助和包容，但是我始終相信，魚自閉症所具備的能力和特質，一定可以在某個職業領域中大放異彩，甚至帶來更卓越的成就。 8.

(23) (一)找工作－比登天還難魚離開了校園，進入一個了更弱肉強食的現實社會，但是他絲毫沒有感到卻步和徬徨，反而天真地躍躍欲試到處投遞履歷，卻絲毫沒有考慮工作內容是否合適自己，雖然只是尋找短期的打工職缺，但他仍希望能盡早一圓就業的美夢。經過一段時間，陸續有一些的公司提供了面試的機會，無奈每次面試時，外表看似與常人無異、智力表現也正常的魚，總是因怯於人際互動、拙於察言觀色、口語表達不佳且不擅於應對進退，而使其在主考官眼中的分數大打折扣，幾個月下來沒有一間公司願意給予機會，儘管一直杳無音訊，然而魚還是滿懷著盼望等待著。殷殷期盼了六個月後，投了近百份履歷的魚，終於盼到了一份在服飾店的內場工作。我們都很替魚感到開心，甚至大家還為此吃了一場慶功宴呢!魚也自嘲著說：「找個工作真的比登天還難啊!」 (二)魚與熊掌「兼不可得」－被校園拒絕、遭職場霸凌有一天早上我見到魚無精打采地呆坐在電腦前看影片，我才驚覺魚今天怎麼沒有上班?魚頓時用如雷貫耳的音量對我咆嘯說:「同事們都針對我，我只是認知方式和大家不同，但我並沒有生病!」這時我才明白過來，原來這位職場菜鳥又夭折了，這是半年來第二次「被」離職了。經過大學休學、辭去服飾店、麵店的工作後，魚整天愁眉不展、鬱鬱寡歡，鮮少與他人溝通和互動，完全將自己封閉起來且足不出戶，如同金蟬不脫殼，你也拿他沒轍。魚終日泡透在電腦和電影中，成了一隻困頓而不想游的魚。我知道「他放棄了！」。趁著一天下午，我請了休假邀約魚出去吃好吃的，順便透透風，他才娓娓道出那段「職場霸凌」的血淚故事。如今職場的人際互動方式不同於以往的學校生活了，競爭與合作分寸的拿捏，對於一般人來說都會有困難了，更何況是隻自閉症魚。魚在工作中常常會誤解主管的指示，難以理解同事間的互動脈絡，也常常因為焦慮而做出了不適當的行為反應，讓同事誤以為這個人難以相處。魚有時候也容易把同事或主管給予 9.

(24) 的建議視為對他的批評，遇到衝突時也因為不知道如何應對而採取逃避的態度，說話過於直白也容易被誤以為是在指責別人，這些林林種種的事件都在同事們中間引起了反感的漣漪，效應持續不斷地擴大、擴散之下，終究紙還是包不住火。《破牆而出》（Beyond the Wall：personal experiences with autism and Asperger syndrome）一書的作者(Stephen Shore)是自閉症的患者，也是一位研究特殊教育的博士。他曾經經歷種種人際互動上的災難，花了許多的時間才終於明白自己與他人的不同，進而了解旁人的看法。在自傳中，他曾經提到了自己在中、小學期間被同學蓄意的欺負和霸凌；到了大學則是遭受冷漠和無意識的排擠。畢業後進入職場，卻遭受到了比從前在學時更多的羞辱和欺凌，他無法適應職場的社交關係以及同事間的互動規則。然而史蒂芬的「主動」改變了這一切，他主動創造友善的工作環境，將自己在職場中所面臨到的難題做成了一本備忘錄，主動邀請同事們一起協助自閉症者穩定就業，在工作場域建立彼此互助、互信、互愛、互重的和諧關係。但是在台灣的自閉症者當中，又有多少人能像史蒂芬這樣幸運呢？三、「自閉症覺醒」－發現自己是自閉症是一條和解之路「你是那裡有問題？」、「你為什麼和大家不一樣？」、「你應該要這樣做會比較好」，這些是自閉症者在成長、求學和在職場時常常會聽見的話，有些自閉症者很小時即能覺察到自己與旁人的差異，但卻無法脫開外界負面評價的泥淖，因此有些自閉症者就會嘗試以偽裝使自己融入這個世界，然而偽裝的保護色仍像顆定時炸彈，終會造成自己和家人的混亂和不安。陳豐偉醫師(2019)曾指出許多歐美企業都非常重視「自閉症人才計畫」，其中包括 Google、HP、SAP、Microsoft、Ford、摩根大通等公司。他們會特別設計自閉症者的面試方式，另外安排公司的招聘流程，並且在單位內部設置鷹架的角色，協助自閉症者適應職場瞬息萬變的生態以 10.

(25) 及複雜的人際關係。因著自閉症員工的專注、細心、堅持以及總是以工作為首，且不偏好聊天八卦等特質，使整體企業的工作效率大幅提升、生產力也更勝以往、增加了企業的競爭力。以至於有越來越多企業發現，這些自閉症員工無形當中成了公司非常重要的資本，也是公司值得長期投資和栽培的對象。當自閉症者開始覺醒，就能減緩其因自閉症特質而對自己或他人產生的混亂和不安；當社會企業開始覺醒，就能協助提升自閉症者的興趣、專業並建立自我的認同，並且能改善自閉症者因社會負面觀感所造成的焦慮、憂鬱與社會疏離，進而降低社會成本，提升產業的競爭力。陳豐偉醫師曾說：「跟歐美國家比較，台灣對「成人自閉症」還欠缺了解。當國外每年都推動自閉症「覺醒」(awareness)活動時，台灣的自閉症社群還沒有這股力量。國外媒體大量出現談論自閉症的文章，有許多自閉症者現身說法，描述自己獲得診斷後，對人生帶來的正面改變。這些對外訴說自己自閉症特質的人，有不少名人或專業人士，讓讀者漸漸不把「自閉症」當成必須避諱的「疾病」，而是存在許多人身上的「特質」。」「自閉症覺醒」就是對自閉症有充足的認識和理解，這件浩大的工程需要發生在自己、家人、親友、學校和社會企業上，雖然目前台灣相較於歐美國家對於成人自閉症還欠缺完整的了解，但是坐而言不如起而行，只要我們肯邁出艱困的第一步，自閉症覺醒終究會水到渠成。在魚人生最低潮的時候，將近一年的時間魚沉澱在書本和自我對話中，不時的拜訪我或從昔日的同伴中蒐集資訊，嘗試從往日一連串的失敗中找出跌倒的線索和端倪，他開始認真地回朔過往的歷程，並且鉅細靡遺地歸納出自己求學和工作時的細節，過程中他不斷反思、接納自己自閉症的特質，並且從各種挫折中找出自己和他人不同的地方，正可謂「知己知彼則百戰不殆」，這股生存下去的信念使魚得以再次從谷底中爬起來，這一爬就是站上另一個高峰的契機。前導訪談中魚是這樣告訴我的： 11.

(26) 1. 我不擅於解讀社會情境，但是工作場域卻充滿了社交互動的細節，如果有人可以適時的提醒我現在的狀況是甚麼，或是當下的情境該如何處理、反應，多練習幾次之後我應該可以應付八成的突發狀況。 2. 我不容易理解同事之間的人際關係，也不會拿捏正確互動的模式，以至於我容易做出不適切的行為、舉動，或是太直接而說出了不恰當的話，但是說實在的我真的都沒有惡意。如果我知道我在其中不小心傷害了誰，我會願意試著去道歉以避免誤會加深，當然有些過去的往事已經無法彌補了。 3. 我需要花比別人多的時間熟悉工作內容和流程，所以若是主管可以給我多一些的時間適應，我可以將工作做到完美，而且會盡全力達到公司設定的業績目標。當然我也需要明確向主管表達我的需求和困難，以免我的表現和他的期待有太大的落差。 4. 工作的時候我經常只能一次專心做一件事情，以前我工作被打斷時會非常生氣，但是我現在是業務，被客人打斷是家常便飯，所以現在我會利用便條紙紀錄下目前手邊的工作進度，這樣我就可以先應付客人的需求，等一下再根據便條紙清單繼續我的工作。 5. 以前我對於別人臉上的表情不太感興趣，也不會從中去判斷訊息，但是現在我試著從聽對方的語氣來彌補我的弱勢，我甚至發現人類的表情會騙人但是語氣和語調卻不會。現在我還是不習慣說話注視對方眼睛，有時候你以為我在看你，但是其實我眼神在放空，我是專心在聽。這是我從書上學到的，厲害吧！魚的蛻變讓他決心重回校園，繼續完成大學的學業，畢業後順利進入夢想中的一間外商公司成了王牌業務。奇蹟的種子萌芽在魚身上，我都歷歷在目，我不禁自問：「難道這就是自閉症覺醒的力量嗎？」自閉症魚可以不是校園和社會的邊緣！可以不蜷曲在世界的角落！世界上還有許多自閉症魚的故事還在持續醞釀，他們生命和希望的種子都還在萌芽，奇蹟其實只在轉念之間…。 12.

(27) 第二節名詞釋義一、. 自閉症（Autism Spectrum Disorder）. 本文中所指的自閉症(Autism Spectrum Disorder, 簡稱 ASD)，是指依據 1992 年所公佈的《國際疾病分類第十版》(The International Statistical Classification of Disease and Related Health Problems 10 th Revision, ICD-10)，與 2013 年公佈的《精神障礙診斷統計手冊第五版》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5)診斷準則，所診斷之自閉症。本研究所稱之自閉症個案是經過教育局鑑輔會，綜合研判後所判定之自閉症並取得社會局核發之身心障礙證明，類別為輕度自閉症。美國精神醫學會於 2013 年 5 月出版了 DSM-5，並且於 DSM-5 中將自閉症的診斷準則，從原先的「廣泛性發展障礙」更改為「自閉症類群障礙」或稱「自閉症光譜疾患」（Autism Spectrum Disorder, ASD），而原有的疾病名稱如自閉症、亞斯伯格症、兒童期崩解症、雷特氏症等名稱皆被刪除了。雖然疾病名稱修改了，但是這群人仍然真真實實、有血有淚的活在我們當中，因此名稱的修改並不影響我們對於自閉症者的關注；也不減少我們對於自閉症者的熱情，社會上仍有許多自閉症者需要你我的正視與尊重。二、. 穩定就業. 本文中所指的穩定就業，是指研究參與者依據自身喜好和職業興趣，在無就業服務員以及其他支持性協助下，獨立尋找面試、工作機會，並且能穩定、持續於同一份工作單位就業達一年(含)以上，並且工作內容、工作時間、工作薪資及相關勞動權益皆須符合勞動法規之規定。這不同於大多數有工作意願之身心障礙者，目前針對就業能力不足以在競爭型市場就業之身障者，是由勞動部提供了職業重建窗口，給予個別化的就業安置、訓練、協助以及支持性就業服務，並且安排就業服務員進行密集輔導(勞動力發展署，2018)。穩定就業不僅僅是有工作做而已，本文中對於穩定就業另一項重要 13.

(28) 的內涵指標就是職業的選擇，自閉症與高功能自閉症在職業選擇上有可能會別於一般身心障礙者或是智能障礙者，David 與 Bernard (2005)的研究報告中指出：他們訪談了 14 位穩定就業的自閉症個案，發現其職業選擇的內容十分廣泛，完全跳脫了我們所刻板認定的工廠人員、清潔人員、餐飲服務員等工作，而是結合自身興趣與特質的工作，如：收銀員、倉儲人員、文書助理、插畫家、圖書館管理等。這些能力較好且受過高等教育的自閉症者，在職業選擇上若能結合自身興趣和職業性向，抑或是根據特質選擇較不需與人互動的工作，如此更能突顯其長處與優勢，進而在與其能力適配的職業中大放異彩，穩定就業就是體現自我決策與自我實現的過程。三、. 復原力. 復原力是源自於精神醫學領域以及心理諮商領域的概念，其一詞是源自於拉丁文，意旨跳躍（jump）或是回彈（bounce back）的一種狀態，也有指受到挫折後恢復原狀之意（Bowman, 2013）。復原力的定義會因著研究者不同的觀點、文化和角度面向而產生不同的解釋；意義、價值和概念也會有所調整(Walsh, 2006)。簡言之，復原力(resilience)所要表達的是指個體因著保護因子而產生良好的適應能力，使自己從負面處境中扭轉頹勢，超越逆境中的風險因子，促進個體正向適應的一種動態歷程。本研究中所稱之復原力，是指一位穩定就業的自閉症者，經歷了成長、求學、職場環境中存在的風險因子後，至終克服了種種挑戰和難關，產生了正向適應的彈性並且獲得了職場成功的發展。許多學者更認為復原力不該僅僅是處理個體適應不佳或身處逆境的負面影響，更應該是人與環境互動後所發展出的生命力和包容力，提升個體身心的健全並增進潛能優勢。Werner 與 Smith (1982, 1992, 2001 )的研究發現，保護因子有助於身陷高風險脆弱的兒童長大後發展愉悅的氣質、健康的人際以及穩定的工作。因此本文參考白倩如(2012)，將復原力的形成來源分為三大 14.

(29) 類：一、復原力是先天特質，二、復原力受環境支持與資源影響，三、復原力是個體與環境互動之結果，期盼從中逐步且細緻的拼湊出，復原力對一位成功就業亞斯伯格症者之影響。我很喜歡 Arbin Yu(2019)在《向星星祈願：50+1 個克服學習困難的故事》一書中，鼓勵尚在自我懷疑者的一段話：「你擁有還沒有發現的潛力，你一定能把不可能變成可能。成功有很多種定義，但是不要讓看似不能突破的困境，阻礙了你追求成功。」我想正是這種自信和義無反顧的衝勁，讓許多被打倒的失敗者谷底反彈，克服困難、重新出發，邁向積極光明的旅程，這就是改變命運的力量。. 成功的定義為何? 走出最適合自己的一條路，應是對成功的一種詮釋所謂的「成功」並不單指傳統社會所窄化或媒體所促銷的財富、權力和名位即使一個平凡百姓若能在生命中探索、改變和覺醒都有可能在一生中趨向自己的本性和能力將生命做出最大的發揮和展現走出自己的路《走自己的路》〜簡麗賢. 15.

(30) 第三節洄游的目的地－本研究之目的研究者從一位穩定就業的自閉症者的成長經驗中，去瞭解其整體經驗的脈絡，並透過深度訪談來洄游他過往的故事，探究故事細節中所扮演的意義，將其生命中的刻骨銘心故事流傳下來，留給下一隻魚一條回家的路。身心障礙者從校園轉銜至職場是一個艱辛且漫長的旅程，過程中需要教師、家長、就業服務資源等多方面的配合，彼此形塑成夥伴關係並且以親師合作為基礎，在就業歷程中發現問題、進行討論、解決問題，才能逐步邁向就業的目標(邱志鴻、胡心慈、張大惠，2013)。然而，身心障礙者若是缺乏社會的支持和資源，也沒有教師從旁給予的協助，是否進入職場的夢想會就此打住而化為泡影了呢？自閉症魚在缺乏資源和協助下，是如何找著工作並且持續穩定的發展？自閉症魚在當下是如何思考的？他是如何在職場中順利存活下來的？從魚的身上我能找出甚麼關鍵的要素？在《山不轉，我轉！花媽反轉亞斯的後帽子》書中，傳達了一個很重要的核心價值，「堅持與彈性」，自閉症魚是如何從堅持與彈性中尋得立足之地？尋得安身立命之所？魚的母親曾經多次詢問我：「是否真的注定要養魚一輩子？」「魚有可能找到工作嗎？」「他連大學都畢不了業！」「職場只是另一個衝突的戰場吧！」我則不斷鼓勵她不要放棄希望，可以試著多讓魚接觸不同職業領域的事物，在多方探索之下也許下一刻生命就找著出路了，盡頭就是起頭。胡心慈(2017)曾指出透過非正式的社會支持，能夠降低自閉症家長的沮喪和憂鬱；和其他家庭分享經驗更能減低壓力，並促進採取專業建議。雖然我不是自閉症家長，但是我相信我無形當中成了魚家庭中正向情緒穩定的來源與負面壓力宣洩的出口；也提供了魚繼續往前奮鬥的能量和生存下去的養分。我期待從復原力的角度出發，探尋這隻經歷了人際衝突、求學挫敗、職場欺凌的魚，為何沒有因此而被擊敗？到底魚是如何重新振作、超越逆境、走出陰霾，綻放生命的韌性與希望的曙 16.

(31) 光？這些都值得我去細細品味。魚，在面對洄游時的千頭萬緒，往往都是驚鴻一瞥，在不被允許熬煮和發想的時間和空間裡，「記憶」彷彿漫天雪片徐徐飄落；「感觸」如同落凋零落葉緩緩散落…我望著魚的身影，匆匆拾起他月灣般的笑容、傾聽他蘊含在深處的脈動，隨著故事脈絡的細水長流，那是旅程中唯一一場生命躍動的交響曲。. 生命中，有些階段看起來是停滯不前的，是白白浪費的例如，失業與就業之間的無薪空檔在失戀與戀愛之間的止痛療傷在失學與就學之間的準備階段對沉溺在谷底的當事人而言，這些日子黯淡無光但是，只要熬過這一個時期，人生的夢想可以依然閃亮人生的路百轉千迴有上坡、有下坡能夠清楚知覺「換檔時刻」到了，是一種難得的幸福願意配合外在環境的變化，主動調整自己內心的想法及能量依然可以達到目標《換檔時刻》〜吳若權. 17.

(32) 18.

(33) 第二章. 文獻探討. 《叫我第一名》（Front of the class）是一部 2008 年上映，根據真人真事改編的電影，原著作者 Brad Cohen 患有妥瑞氏症，他不但克服了障礙的限制，並且努力朝著老師的夢想邁進，至終成了一位非常傑出的老師、作家和演說家，他曾經獲選為喬治亞州的年度最佳新進教師，也曾經出版了自己的傳記，並獲得了 2006 年的獨立出版獎和最佳教育書類獎。影片中的主角因著患有妥瑞症的疾病，從小就失去父親的疼愛，其中有一幕令我印象深刻，主角詢問他的父親：「你從來都不願意面對我的疾病，小時候你帶我出門時，你總是無法忍受別人對我們異樣的眼光。」父親很坦誠地回答：「是的，我無法承受這些，我很痛苦、也很無助，我一輩子都在修理東西，但我卻無法修理你腦部的問題。」這段話道出了許多身心障礙父母在面對孩子障礙時的苦澀和無奈。慶幸的是主角還有母親的關愛，從始至終母親不斷支持、鼓勵和安慰他，並且不斷地帶著他尋求醫療和社會的資源，以求能找出病因並尋到解決的辦法。母親這堅不可摧的肯定和認同，使的主角充滿了正面能量，讓主角不只接納了自己的不完美還能緩解他人對自己的冷嘲熱諷，在面對無數次的歧視與霸凌、24 次的教師面試失敗、被餐廳經理當眾羞辱趕出去、被雇主反悔不錄用等等，這些都使主角更加勤奮努力、更加不願意向命運低頭，至終主角贏得了自己夢想的職業，更贏得了世界的尊敬。自閉症者也會面臨相同的人際問題和就業困境，過程中的滋味，只有自己回首時才能一一回味。因此，本章將分為三個小節敘述，第一節我將從文獻探討中探討自閉症相關的研究；第二節為復原力的理論與研究；第三節會聚焦於自閉症者就業相關的研究。. 19.

(34) 第一節一、. 自閉症相關之研究. 自閉症的興起. 亞斯伯格症與自閉症具有許多相似之處，美國醫生( Dr. Leo Kanner) 與奧地利醫生(Dr. Hans Asperger)，分別於不同的地方，在相近的時間發表了醫學研究報告，自閉症與亞斯伯格症就此誕生。1943 年肯納醫生發表了《情感接觸的自閉障礙》（Autistic disturbance of affective contact）研究文獻，內容敘述了 11 位自閉兒童，認知功能佳，部分擁有高智商甚至具有特殊專長；1944 年亞斯伯格醫生發表了論文《兒童期的自閉人格障礙》(The Autistic Psychopathy in Childhood)，敘述了 4 位男孩在社交互動、人際能力低落，肢體不靈活，常執著於某些特定的興趣，亞斯伯格醫生將其稱之為「自閉症人格違常」(宋維村，2007)，後人則將其稱之為「亞斯伯格症候群」。二份研究報告中的孩子具有相同的特質，具有良好的認知能力，卻在溝通表達、社會人際上有障礙，而部分孩子擁有特殊才能，擅長於機械、數理領域並有絕佳的記憶力。從亞斯伯格醫生與肯納醫生的研究文獻中，都清楚的描述了自閉症者的特徵，也成為了後續醫療診斷時的觀察重點。直至 1981 年 Lorna Wing 所發表的研究中引用了「亞斯伯格症」一詞，並在研究中敘述了一群孩子在孩童時期即具有自閉症特質，有流利的語言溝通能力，但是在社會技巧和人際互動上卻存在顯著的困難，這些孩童特徵的描述都較符合亞斯伯格醫生所敘述的症狀，至此亞斯伯格症的研究才開始受到學者的關注。到了 1992 年，世界衛生組織公佈了《國際疾病分類第十版》(The International Statistical Classification of Disease and Related Health Problems 10 th Revision, ICD-10)，與 1994 年公佈的《精神障礙診斷統計手冊第四版》 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-Ⅳ)，始正式將亞斯伯格症列入診斷，並且給了標準化的定義，也開啟了亞斯伯格症研究的濫觴。因此，後續在許多國外的專家學者鼓吹之下，亞斯伯格症的鑑定、教育服務甚至相關支持措施，都逐漸開始被正視(張正芬， 20.

(35) 2006)。二、. 自閉症的診斷. 亞斯伯格症在 DSM-Ⅳ被歸類於「廣泛性發展障礙」(Pervasive developmental disorder, PDD)，其中還包括了自閉症(Autistic disorder)、兒童期崩解症 (Childhood disintegrative disorder) 、雷特氏症 (Rett syndrome)、廣泛性發展障礙非特定型(Pervasive developmental disordernot otherwise specifid, PDD-NOS)。DSM-Ⅳ針對亞斯伯格症的診斷標準為： 1. 在社交互動上有本質障礙，至少符合下列兩項行為：（1）多重的非語文行為如視覺注視、臉部表情、身體姿勢、手勢，在規範社會互動的使用方面有顯著障礙。（2）無法發展出符合發展水準的適當同儕關係。（3）缺乏主動尋求和其他人分享快樂、興趣、成就的行為。（4）缺少社會或情緒的交互性行為。 2. 行為、興趣及活動模式相當侷限重複且刻板，至少符合下列一項：（1）沉迷專注於一種或一種以上，在強度和焦點上不正常的刻板和有限的興趣型式。（2）明顯地對特定的非功能性的常規或儀式不變的堅持。（3）刻板和重複的動作舉止。（4）持續沉迷於物體的部分。 3. 此障礙造成社會、職業功能之顯著缺損 4. 無一般性語言遲緩 5. 認知、適應行為無明顯遲緩 6. 不符合其他特定的廣泛性發展障礙或精神分裂症. (一). 成人自閉症的診斷許多成人自閉症者，在早期並無接受鑑定和診斷，而是到了成人階 21.

(36) 段進入了職場和婚姻生活後，才因遭遇了瓶頸與困境而驚覺到了異狀，才轉而尋求專業的醫療診斷，但其對於早期症狀之情形，記憶可能早已模糊不清且不可考，因此，劍橋大學巴倫－柯恩(Baron Cohen)根據 DSM-Ⅳ延伸出補充成人自閉症的描述，並且發展出(Adult Asperger Assessment, AAA)以利成人自閉症的診斷。Baron Cohen(2005)指出這項測驗工具比起 DSM-Ⅳ的診斷標準更為嚴謹，42 位臨床患者中有 37 位 (88﹪)符合 DSM-Ⅳ的診斷標準，而僅有 34 位(80﹪)符合 AAA 的診斷標準。巴倫－柯恩針對成人自閉症的延伸診斷共有 18 項，其中包括社會互動、刻板與執著、溝通、想像力。延伸補充的內容如下： 1. 在社交互動上有本質上的障礙：除了 DSM-Ⅳ診斷標準(一)的 1 至 4 項外，還增加了一項「難以了解社會情境，以及他人的想法與感受」，五項症狀之中要符合三項。 2. 行為、興趣及活動模式相當侷限重複且刻板：除了 DSM-Ⅳ診斷標準(二)的 1 至 4 項外，還增加了一項「看待事物傾向非黑即白(例如政治議題或是道德觀點)，無法保持多元的彈性觀點」，五項症狀之中要符合三項。 3. 口語或非口語溝通能力有本質上的障礙： (1)傾向於將談話主題轉換回自己身上或是轉移至自己所感興趣之主題。 (2)在起始談話與維持談話的能力上有顯著的障礙。 (3)在社會和人際互動上難以掌握細節或要點，除非有明確的主題、內容或活動。 (4)無法覺察在對話過程中，對方是否厭倦；無法控制談論自己所感興之話題的執著。即使已經被提醒仍一樣。 (5)表達敘述時無法顧及聽者的感受或對方情緒的影響。 4. 有兒童時期想像力的缺損： (1)缺乏多樣性的假扮遊戲。 22.

(37) (2)無法書寫、述說、創造自發性的小說。 (3)對小說、文字、戲劇缺乏與之發展相稱的興趣，或僅僅侷限於某些領域。宋維村醫師曾說：「自閉症的診斷，需要透過多方的面談和觀察，才能詳實了解病人的病史與精神狀態。如果病人資料不正確或是欠缺完整，而病人的精神狀態又無法提供給醫生準確的訊息時，醫師的心證就成了診斷時最後的關鍵，往往這時一般人極可能被誤診為自閉症。」簡言之，自閉症的診斷極容易有輕症誤診的情況發生(簡意玲，2014)。另外，也有許多研究顯示亞斯伯格症和自閉症並沒有質的差異，僅有智能或語言在量上的差異(宋維村，2013)，因此為解決診斷亞斯伯格時的問題，美國精神醫學會於 2013 年 5 月修訂出版的 DSM-5 在診斷標準上，移除了原先的廣泛性發展障礙，更名為「自閉症光譜」(Autism Spectrum Disorder, ASD)，將原先的障礙分類刪除，而雷特氏症則改以「出現於已知醫學疾病或遺傳狀況」註明。版本. DSM-Ⅳ. DSM-5. 障礙名. 廣泛性發展障礙(PDD). 自閉症光譜(ASD). 稱  取消了障礙分類，統稱為. 障礙分 1. 自閉症類. 2. 亞斯伯格症. 自閉症光譜  將雷特氏症改以「出現於. 3. 兒童期崩解症 4. 雷特氏症. 已知醫學疾病或遺傳狀. 5. 未分類的廣泛性發展. 況」註明. 障礙 (表 2-1 DSM-Ⅳ與 DSM-5 之障礙分類比較). (二). DSM-5 對自閉症光譜之診斷. 1. 在多個情境之下，有社會溝通與社會互動上之缺損，不考慮一般性 23.

(38) 的發展遲緩：(現在或在病史中呈現下列三項症狀) (1)在社交－情緒的互動上的缺損：嚴重程度大致分為：社交互動異常，無法維持雙向對談，在溝通上較少回應，較少情緒、興趣、情感的分享，以及無法起始社交互動。 (2)在社會互動上有非語言溝通行為的缺損。嚴重程度分級為：從語言及非語言溝通較差，到眼神注視及肢體語言功能異常，理解以及使用非語言溝通能力缺損，到缺乏臉部表情以及非口語溝通。 (3)發展、維持人際關係之缺損：嚴重程度為：無法做出符合情境的適當行為，到參與分享想像性遊戲以及交朋友方面有困難，到對同儕完全缺乏興趣。 2. 侷限、重複性的行為模式、興趣以及活動：(現在或在病史中呈現至少下列四項症狀) (1)相同性或反覆性的動作、言語或物品使用(如排列玩具、轉動物品、仿說，使用特殊語詞等)。 (2) 過度堅持常規，儀式化的使用語言或非語言行為(難以適應環境改變、僵硬的思考方式、走相同的路線或吃相同的食物等)。 (3) 非常侷限固定興趣，對於興趣極度專注(強烈依附某樣特殊的物品，堅持自己的興趣等)。 (4))對感官知覺刺激過度反應或是反應不足，對於環境中的知覺刺激有異常的興趣(對溫度或痛無反應、對聲音對度反應、過度聞或觸摸物品等)。 3. 症狀必須在早期童年出現(症狀可能不會完全顯現，直到情境中的社交要求超過其的能力時，才會顯示全部症狀，或是後來因學習到相應的策略而掩飾了本來之缺陷)。 4. 症狀造成日常生活、社交、職業功能之缺損。 5. 這些障礙之症狀不能以智能障礙或全面發展障礙來解釋。. 24.

(39) 自閉症光譜的. 侷限的興趣及. 社交溝通. 重複性的行為. 嚴重程度語言及非語言能力的社交程度三. 溝通技巧嚴重缺損，嚴重. 需要非常影響社交互動；在起始社大量的協交互動方面有困難，對於助. 他人起始的社交互動較少有回應。. 過度的專注、固定的儀式或重複性的行為明顯的影響各領域的功能。當儀式或常規被打斷，會顯得非常沮喪。很難打斷固著的情形，即使被打斷了也會很快地的再回復固著的行為。. 語言及非語言能力的社交. 程度二需要大量的協助. 溝通技巧明顯的缺損，即. 固定儀式、重複性行為或過. 使在支持的環境下也會出. 度專注的情形明顯，影響不. 現社交互動的缺損；在起. 同情境下的功能；當儀式或. 始社交互動方面有困難，. 常規被打斷，會顯得失落或. 對於他人起始的社交互動. 沮喪，很難打斷固著的情. 回應較少，或可能出現異. 形。. 常的互動反應。在沒有他人協助的情形下，在社交互動上會出. 程度一. 現，顯而易見的缺損；在. 在一種或多種情境下，固定. 起始社交互動方面有困. 的儀式、重複性的行為明顯. 需要協助難，回應他人起始的社交互動時，會出現異常的情. 的干擾功能，若要打斷其固著，會出現抗拒的情形。. 形；可能會出現對於社交互動不感興趣的情形。 (表 2-2 DSM-5 中自閉症光譜之嚴重程度分級) 25.

(40) DSM-5 中的社會溝通與社會互動障礙之診斷，比起 DSM-Ⅳ和 ICD-10 更為嚴格了，研究發現 DSM-Ⅳ中被診斷為自閉症者，90%以上可以符合 DSM-5 的診斷，但是原來診斷為自閉症者，只有 25%到 75%甚至更低可以符合 DSM-5 的自閉症診斷(宋維村，2013)。過去 Scott 和 Baron-Bohen(2002)的調查曾顯示自閉症的盛行率是萬分之五，澳洲的研究則指出盛行率將近是六十分之一。2012 年美國疾病預防控制中心(Centers for Disease Control and Prevention, CDC)統計，每 88 位兒童中就有一位是自閉症。2011 年英國長期的追蹤研究發現，約每 100 人中就有一位自閉症(蔡文哲，2013)。國內並無研究機構正式統計自閉症的盛行率，然而，根據衛生福利部統計之身心障礙人口資料， 2019 年底自閉症人數已經到了 15,160 位，盛行率已經提高到每一千人當中就約有六名左右，男女比例約 4~5 比 1，並且有逐年升高的趨勢。目前尚難以明確解釋自閉症人數快速增長的原因，因其中牽涉許多變數，但是可以確知的是，自閉症的名稱雖然更改了，後續要如何兼顧醫療診斷的準確性以及障礙者的醫療、教育和福利，更是一項刻不容緩的重要課題。無論診斷標準如何修正，自閉症者並沒有從此消失，反而更加需要社會、教育和醫療資源的投入和關注，喚醒大家對自閉症的覺醒，共創自閉症和樂且共榮的生存環境。上述量化資料所顯示的情形，也與當時各國之政策背景以及資源金費有著相當之關係，予以讀者斟酌參考。接下來所要敘述的自閉症成因以及特質，攸關本研究個案是否能順利媒合工作並且穩定就業，因此，研究者認為要知己知彼方能百戰而不殆。三、. 自閉症之成因與特質. 自閉症屬於複雜性的神經心理功能異常疾患，從臨床醫學角度而言，即使現代醫療科技突飛猛進，目前仍沒有一項儀器能準確的檢測出自閉症或亞斯伯格症，所以需要透過詳實的資料蒐集，來了解個案的成長背景、生活情形，並藉著面談和觀察深入了解個案家人、同儕、同事對個 26.

(41) 案的想法，至終才能準確的下斷案。目前大多使用「心智理論缺損」、「中央聚合理論缺損」與「執行功能缺損」來檢測或解釋自閉症光譜障礙。自閉症的成因十分複雜，目前尚無法全面了解致病成因，然而就著目前的研究實證顯示，自閉症者中有將近九成是受到基因的影響，大部分自閉症者是在多個基因共同作用並與環境交互影響，而形成自閉症障礙的表現。從雙胞胎的研究發現，自閉症遺傳率高達 70%-90%，當一個家中出現了一位自閉症，下一位手足有高達 2%〜6%的機率也出現自閉症障礙，高於一般人的 25 倍(Abrahams & Geschwind, 2008)。於神經解剖上發現，自閉症孩童有腦部過度生長的現象，研究顯示這些孩童在剛出生時，腦體積與一般孩童並無差異，但在一歲左右後開始，頭圍會明顯較大，腦部重量也相較一般孩童重，在 2 到 4 歲中間腦體積會比一般孩童大 10%左右，以額葉、顳葉、杏仁核以及小腦增長的幅度最大。自閉症孩童的大腦在 3 到 5 歲生長就會趨緩，而一般孩童的大腦會持續生長到青少年時期，自閉症孩童這種腦度過度生長的現象在二歲以前就會顯示出來(Courchesne, Pierce & Schumann, 2007；Amaral, Schumann & Nordahl, 2008)。而在大腦功能影像的研究中則發現，自閉症孩童的大腦皮質活性區域與一般孩童不同，可能與大腦皮質活動連結度較低有關連，以至於他們在運用大腦皮質處理感覺、思考、行為等複雜行為表現上有困難，而後腦皮質活性與連結性較強，可能是造成語言與視覺理解上較為倚靠視覺空間的主因(Minshew & Keller, 2010)。其餘也有少數自閉症者會有自體免疫、腸黏膜免疫的問題，如腸胃功能不佳、脹氣等問題。有研究顯示腸黏膜的缺損會造成神經性的疾病，如癲癇、失智、大腦發炎等。此外也有部分自閉症孩童會患有遺傳疾患，如 X 染色體脆弱症，約佔所有自閉症孩童的 1%( Lathe, 2009)。目前並沒有足夠的科學證據和治療方法，能夠成功治癒自閉症障礙的核心症狀，在這些高異質性的群體中，每個人身上可能都會有不同的病因，同一自閉症者也可能會結合不同疾病。換句話說，對於自閉症光 27.

(42) 譜障礙的成因目前在研究上尚無一致性的定論，還需待後續相關研究領域的努力。. 自閉症個體的表現具有多樣性和獨特性，症狀表現和嚴重程度也不一，有些自閉症者僅有異於常人的行為反應；有些則在人際互動、社交技巧、環境適應、學業表現、工作職場、居家生活等方面造成嚴重的影響。以下就著亞斯伯格症的特質，包括：社會互動、情緒適應、語言溝通、認知能力、動作協調、特殊興趣、感官知覺，茲分述如下。. (一)社會互動自閉症的主要特徵和核心症狀就是社會互動能力的缺損。他們不擅長於表達自我情感、社會技巧笨拙、缺乏同理心、難以了解複雜的社會情境和人際關係、缺乏與人眼神接觸、自我中心、難以理解非語言訊息、思考方式固著、行為不易變通、講究邏輯且喜愛賣弄學問、好辯且吹毛求疵等，這些使得自閉症者不容易辨別複雜多變的社會情境和社會規則。特別在團體中，無法同時理解、察覺他人臉上的表情和身體的動作、手勢以及語調(Myles & Simpson, 2002)，熊恩筠和簡惠玲(2017)與Pallett 等人(2014)的研究結果一致發現，自閉症者在辨識臉孔的細微變化上，能力並不會比一般人差，甚至優於常人，這是因他們擅長利用特徵式處理策略，來彌補他們辨識臉孔能力之不足。另外，自閉症者也不容易改變、調整自我行為去適應環境需求(張正芬、吳佑佑，2006)。他們拙於與他人互動，難以拿捏合適的因應行為，可能造成互動上過度積極，而提出了不適切或失禮的問題；或是互動上過度冷淡，讓他人誤以為自己難以親近或是對周遭漠不關心。自閉症者想要建立友誼的關係，但多數時候他們卻不知道如何踏出交朋友的第一步，也不易習得一般人習以為常的社交行為(Barnhill, 2001；Little, 2002)。自閉症者經常無法理解一般社會大眾的潛規則，做事方法也通常只 28.

(43) 依循一套模式。他們不懂的依照當時情境作出變通和調整，也不明白與人對話時那些話題較為敏感而不該說。做人處事黑白分明，沒有灰色的模糊地帶，想法和觀點缺乏彈性，不容易從社會經驗中習得「教訓」(簡意玲，2014)。Myles（2003）指出，自閉症者在社會學習的表現不佳，他們難以從社會人際的互動脈絡中，去獲得充分的資訊，因此只能僵化、無彈性的遵循社會規範。Church，Alisanski和Amanullah（2000）的研究發現，自閉症者難以主動和同儕建立穩定、深入的友誼，但他們仍可以與其他同儕維持「表面」的友誼關係，然而這大多是基於在彼此相同興趣的事物上。可見，相較於和同儕建立友誼關係，自閉症者更喜歡自己所感興趣的事物。自閉症者即使有與社會連結、與人互動的渴望，但在面對變化多端、瞬息萬變的人際關係時，往往會因為能力不足而遭致挫敗，陷入孤單、無助的困境(謝彬彬，2008)。因此，如何維持同儕關係、增進社會技巧、建立適當人際互動，減少衝突和欺凌進而提升自我概念、自我肯定、自我接納和自我理解，將是自閉症者能否成功融入社會和人際的一項關鍵要素。. (二)情緒理解與適應許多心智理論的研究顯示，自閉症者缺少同年齡者相當之能力，來理解和分辨他人的想法、感覺和意圖，這種能力就是「同理心(empathy)」，簡言之，他們難以站在他人的角度思考。換句話說，他們對於「設身處地」和「感同身受」有顯著的困難(楊宗仁譯，2004)。自閉症者不只難以同理對方的感覺和想法，同時他們也難以完全明瞭自己的想法和感受，這並非始於他們缺乏同理心，而是因心智理論、同理心之缺陷(林怡汝， 2014)。Baron-Cohen 及 Wheelwright(2004)的研究發現，自閉症/高功能自閉症成人的同理心分數明顯低於一般人。2010 年 Spek、Scholte 和 Van Berckelaer-Onnes 的心智理論研究也發現，自閉症與高功能自閉症的同 29.

(44) 理心表現較一般人差。國內研究者方怡婷(2009)和吳秉穎(2010)的研究也發現，自閉症者與一般人相較，在同理他人的情緒、想法和觀點上有顯著困難。許多自閉症者被冠以「白目」(clueless)的名稱，來意指他們不會在生活中察言觀色，說話行事無法察覺他人臉色和情緒，常常無故的被掃到颱風尾，卻又不知何故。國外文獻指出自閉孩童與一般孩童相較，較少去注視對方的眼睛，自閉症者傾向注視對方的嘴巴或是其他非核心臉孔特徵，意即眼睛、鼻子、嘴巴以外之臉部特徵 (Jones, Carr,& Klin, 2008;Pelphrey, Sasson, Reznick, Paul, Goldman, & Piven, 2002)。2008年 Wallace, Coleman, & Bailey的研究顯示，自閉症成人與一般成人在物體知覺和臉孔知覺上，物體知覺並無顯著的差異，但是在臉孔知覺上自閉症成人的處理表現較差，原因是自閉症者並不擅長使用整體處理來覺知臉孔，因而造成臉孔覺知的缺損。另外有些研究發現，自閉症者無法辨識他人臉上的表情，常只專注於臉上局部的特徵，因而忽視了對方眼神或臉部細膩的表情，所以造成情緒解讀時的錯誤 ( 喬馨慧， 2006 ； Baron-Cohen, Wheelwright, Hill, Raste, & Plumb, 2001; Craig, Hatton, Craig , & Bentall, 2003; Deruelle, Rondan, Gepner, & Tardif, 2004)。綜合國內外的研究結果，一般人在臉孔辨識的能力上明顯優於辨認物體，自閉症者則是在辨認物體的能力上優於辨認臉孔；不過自閉症者在辨認臉孔時會使用組態的方式來處理。換句話說，如果自閉症者不擅於運用整體處理來辨識臉孔，他們會傾向注意局部的臉部特徵，來彌補原先所缺損之臉孔辨識能力(熊恩筠，2018)。 2000 年 Green 等人的研究提到，自閉症青少年有自我中心的傾向，有些有衝動和易怒的心理特質。2004 年 Frith 也發現自閉症者在衝突事件中，因為難以解讀對方的想法和意圖，而容易產生敵意的心態。這些敵意的想法中包括，認為自己沒有錯，全部都是別人的不是，貶低他人、高抬自己、眾人都只針對自己等(Farrugia & Hudson, 2006)。另外，陳淑 30.

(45) 欽、林承儒(2017)透過文獻回顧，去探討自閉症者自殺危險性與危險因子發現，自閉症孩童自殺傾向是一般兒童的 28 倍，而自殺意念則高於一般人的 9 倍。Mayes 等（2013）的研究顯示，憂鬱和情緒失調是自閉症孩童自殺意念和自殺行為的主要預測因子。自閉症者因缺乏社會和人際互動的技巧，較容易生活在挫折感較高的環境中；而他們又因缺乏合適的情緒抒發出口，且常因難以理解他人的感受和想法，而遭受嘲笑、排擠和霸凌，長期下來容易產生焦慮、憂鬱甚至自殺意念等負面、危險情緒，因此他們在情緒理解和適應上需要長期的輔導和追蹤。. (三). 語言溝通自閉症者在語言的語法、發音和語言發展上並沒有嚴重的問題，而. 是在溝通上出現質的缺損，1989 年 Gillberg 和 Gillberg 發現了自閉症三個語言溝通的特徵，語言發展遲緩(語言某些特定部分有異常)、看似正常的語言表達、學究式的用語、奇異的韻律和語調、語言理解上知缺損 (只理解表面意思或誤解隱含的寓意)。Klin 和 Volkmar（1995）提出自閉症者在溝通能力的表現上，有三點特別之處值得留意： (1) 輕度自閉症者在音調變化上，雖然不像典型自閉症者那樣單調僵化，但仍在音調變化上缺乏適當的表現。 (2) 談話的內容缺乏一致性和連貫性，說話內容結構零散且互不相關，多為單向的自我對話。 (3) 說話過程會出現冗長的贅語，喜愛持續談論他們感興趣的話題，而忽略了聽者的感受，冗長的對話往往沒有結論。自閉症者會操弄複雜的詞彙，表現高度的語文流暢性，然而其在語用上卻會出現與情境不合的突兀狀況，也難以長時間維持和他人的談話。他們也常用引經據典、老學究、賣弄學問的說話方式，讓人以為他們理解對話的內容，然而實際上他們只是重複講述他們之前所聽過的東西 31.

(46) (Little, 2002)。另外，自閉症者不擅於開啟、維持和結束談話，他們對話時的內容缺乏變化以及多樣的想法，對話時容易突然轉變話題或是脫離主題的情況(Adams et al., 2002)。上述語用的問題，都是自閉症者溝通上的特徵，原因可能為心智理論之缺損，而並非是有意的不尊重，然而，一般人可能會誤以為他們是有意的失禮或故意的不配合，通常在這樣的情形之下談話也無疾而終了(Attwood, 2007)。有些自閉症者在音韻上會顯得較為平淡、單調，缺乏一般人說話的抑揚頓挫(Neihart, 2000)，甚至可能發生重音錯置或音調錯誤的情形。有的自閉症者在語言表達時會出現過度或是不足的肢體動作，聲量過大、語促太快、打斷談話、表情呆板等情況。另外在語言理解上，他們常以字面意思作為解釋，難以覺知他人的言外之意，無法理解抽象的概念詞彙等，因此常會誤解他人的意思或是造成溝通時的尷尬場面。這些語言溝通的特質，使得他們雖具備語言溝通能力卻有溝通上的實質障礙和困難，因此在人際互動上常無法結交到知心的朋友(Baron-Cohen, 2002)，也因而容易產生與人溝通上的隔閡，在不易解讀他人表情和肢體語言之下，談話過程常難以達到正確的訊息交流(Barnhill, 2001b; Gillberg & Gillberg, 1989) 。. (四). 認知能力自閉症者大部分的智商都位於平均數以內，並且輕度自閉症者的平. 均智商比高功能自閉症者的平均智商高出 15％(Barhill, 2001；Myles & Simpson, 2002）。Falk-Ross、Iverson、Gilbert (2004) 的研究也指出，自閉症者大部分的智商都在正常範圍或是正常以上，他們都有能力在一般學校接受普通教育。另外也有研究顯示，輕度自閉症者的語文智商（Verbal Intelligence Quotient，VIQ）比高功能自閉症者高 25％；自閉症者的操作智商（Performance Intelligence Quotient, PIQ）比高功能自閉症者低 4.5％（王大延，1996）。 32.