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關懷關係的建立

第四章 研究分析與結果

第二節 關懷關係的建立

Noddings 認為關係是存有的根本(吳姿宜,2008),人類從呱呱墜地便進入 到一個關係網絡,人們會參考社會脈絡來界定自我,因此需要藉由實踐關懷與他 人產生連結。研究者認為,探討愛滋助人工作者與感染者建立關懷關係的方式前,

需要先了解助人者原先與愛滋病的距離,以及感染者在社會上的處境,才能理解 助人者建立關懷關係方式的用意。為此,研究者綜合研究參與者的生命經驗,將 關懷關係的建立分為三大部分:「愛滋助人工作者與愛滋病的距離」,「身分的轉 換,伴隨寂寞、孤獨生活的開始」,以及「愛滋助人工作者與愛滋感染者建立關 懷關係的方式」。以下分別詳述之。

壹、愛滋助人工作者與愛滋病的關係

疾病的定義除了醫學上的解釋之外,也蘊含社會與文化意義,尤其是當疾病 可能挑戰社會的文化常模時,更容易被賦予異己的標籤,此現象對愛滋病尤為明 顯(徐美苓、吳翠松、林文琪,2003)。而 Goffman 也提及汙名會隨著不同的時 空有所改變,因此分析汙名時,關鍵在於其背後所隱藏的觀點(劉紹華,2013)。 研究者認為,每個人對愛滋病的認知及觀點,很有可能受到成長背景、世代及生 活重要他人的影響,因此,了解愛滋助人者原先對愛滋病及感染者的認知及觀點,

將有助於體會雙方建立關懷關係時的感受。本段落中,研究者將助人工作者與愛 滋病間的關係分為「愛滋病是一個空白,或隱晦、避而不談的話題」,「了解愛滋 基礎知識,但仍覺得與愛滋議題有所距離」,以及「透過真實的接觸,改變對於 愛滋的負面認知」三大部分進行討論。

一、愛滋病是一個空白,或隱晦避而不談的話題

柏岑、小靜和小翔都提到,擔任愛滋助人者之前,自己對愛滋病的理解是零,

所以連害怕與恐懼的感覺都沒有。對三位來說,開始認識愛滋病的契機,是因為 生活開始擔任愛滋志工,或是成為愛滋感染者,才有機會透過學習愛滋知識或其 他助人工作者的帶領,進一步地認識愛滋感染者:

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在進領域之前,應該是說【對愛滋病】完全沒有想法。您沒有在一個領域 裡,應該會很少知道愛滋是什麼,所以我覺得會跟身分、角色有關。【開始】

了解愛滋是什麼,然後在【愛滋領域】裡面有個角色或位置,才會想跟這 個議題有一些接觸,或者是說發聲,甚至是共生(柏岑-I-1)。

我那時候因為走在校園裡,看到布告欄有機構在應徵愛滋志工,就直接報 名。應該是說,在我進到愛滋領域之前對愛滋【的認知】是空白的,很幸 運的是我進來受到的培訓是很正確的(小靜-I-1)。

與小靜接觸愛滋議題過程相似的小翔,在第二屆酷兒成長營裡,藉由蔡春美 老師所設計的社會測量團體活動,了解到自己與愛滋間的距離。當時尚未感染愛 滋病的小翔,儘管對於同志議題有所涉略,但卻礙於沒有與感染者相處的經驗,

所以選擇站在一個不算近也不算遠的位置:

春美站在教室中間問大家「如果我是愛滋,那麼你們跟愛滋之間的距離在 哪?」哪時候我對愛滋其實沒有太多的想法,記得是站在中間,離愛滋不 會太遠也不會太近的位置(小翔-I-1)。

除了因為不了解而覺得愛滋病是一個陌生的議題之外,愛滋助人工作者在投 入愛滋領域前,也有可能會受到社會氛圍或媒體的影響,認為愛滋病是一個隱晦 或令人恐懼的疾病。目前任職於社福單位的學長,因為從小在鄉下長大,沒有接 受過愛滋教育,所以只能透過網路,或觀察別人與愛滋病的互動,來形塑腦海對 愛滋病的想像:

當發生性行為後,就覺得愛滋病好像是個有人在談的事。那時候我去做篩 檢,覺得一切都很奇妙,就是都要很小心、都要匿名。而網路資訊就只有

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一些症狀、傳染途徑,沒有特別的資訊【…】【網絡資訊和匿名篩檢】給我 的感覺是:「這是一個需要隱藏,不能說的事情(學長-I-1)。」

對當時的學長來說,因為生活上沒有人可以討論愛滋議題,加上愛滋篩檢在 保護個人隱私的前提之下,採取匿名式的篩檢,使他感覺愛滋病是禁忌話題。之 後在某次志工培訓課中,再次受到講師與學員的互動影響,對愛滋病心存恐懼,

認為只要感染愛滋病後,便會被社會排擠在外,面臨社交孤立的處境:

講師問「願意跟感染者做朋友的人,請舉手?」大部分的人都是願意,雖 然還是有大概兩三個不願意。然後再問「願意跟感染者交往的人,請舉手?」

不願意的人變多了,當時我也是選擇不願意,所以【這樣的課堂氛圍】對 我來說是會害怕【愛滋】的,會帶有一點恐懼(學長-I-1)。

二、了解愛滋基礎知識,但仍覺得與愛滋議題有所距離

雖然對於相關知識的了解,有助於拉近人與議題間的距離,然而受過專業訓 練的陳巧和歐文,在實際與感染者相處前依然覺得自己與愛滋議題有些微距離:

我在實習之前對愛滋的理解很基礎,知道口水、淚水、汗水和生活一般接 觸不會傳染,然後跟這群人生活也不會感染,甚至也蠻可以跟這群人談的。

可是那時候我覺得對愛滋的理解沒有很多,就只是不覺得這個疾病可怕,

但是對於更專業的東西就不了解,比如說對藥物的治療或是藥物副作用,

那時候覺得沒有【了解的】很完整(陳巧-I-1)。

研究者認為,每個領域的知識都可區分為基礎或專業知識二者,通常基礎知 識是提供給一般社會大眾理解,而專業知識則是提供給領域內的專家學者或者助 人者使用。在訪談的過程中,研究者感受到陳巧從小就對於社會議題富有熱誠,

且保有積極上進心,即便已經擁有愛滋的基礎知識,卻因為未真正服務過愛滋感

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染者而謙虛地認為自己的知識還是不夠。同樣的,儘管歐文擁有豐富的愛滋基礎 知識,卻也因為生命中不曾與愛滋感染者相處,所以覺得自己與愛滋議題依舊存 在一些距離:

我覺得進同志中心工作之前,對愛滋的知識累積量是夠的。但是當時還未有 第一線工作的經驗,所以我會覺得跟愛滋議題還蠻遠的,那個遠是因為身邊 沒有愛滋感染者,或者是他們沒有向我們出櫃(歐文-I-1)。

三、透過真實的接觸,改變對於愛滋的負面認知

關懷倫理學認為,一個人的道德關懷意圖,大多是透過生活中的美好關懷經 驗累積而來。同樣的,當人在成長的歷程中,周遭的人大多對於愛滋病或愛滋感 染者持有負面態度時,也會對其產生影響。布里和小煦在還未真正接觸過愛滋感 染者時,大多是透過家人或大眾媒體對愛滋病的詮釋了解愛滋病。當時電影的畫 面及家人對愛滋感染者反應,都讓他們認為愛滋病是一個可怕的疾病:

《整人專家》裡,周星馳騙邱淑貞自己是男同性戀,開始講話很嗲、翹蓮花 指和二郎腿。然後故意從他的大衣掉出「大陸一千零一號愛滋病患手冊」。

當下邱淑貞完全不敢碰他摸過的東西、坐過的地方,甚至當周星馳親她之後,

她就衝到廁所去洗掉。小時候覺得很好笑,但也覺得有點不安,就在想男同 性戀都這樣嗎?這個與我有關?我會變成這樣嗎?多看幾次後就會開始覺 得愛滋病很恐怖,但卻不知道為什麼可怕,只知道得了會很嚴重(小煦-I-1)。

儘管小煦的童年受到電影的影響,覺得愛滋感染者是一個不被社會接納的角 色,甚至擔心同性戀的性傾向代表自己未來也會成為愛滋感染者。然而,因為當 時並不了解感染者被社會排擠的原因,所以小煦並沒有立即為愛滋感染者發聲,

直到身邊朋友感染愛滋後,才讓他驚覺不能將愛滋議題置身事外,開始透過與愛 滋感染者好友相處,學習面對愛滋病:

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我在當志工時,身邊很要好的朋友感染愛滋,當陪伴他面對這些事的時候,

你不再覺得這些事情跟我無關,也不會對他抱有擔心和害怕。因為這個人 本來就是認識且親密的,反而會更自然地去與愛滋感染者相處(小煦-I-1)。

布里雖然從小受到家人的影響,認為愛滋病是一個恐怖的疾病,但是她覺得 理解愛滋病是一個動態的歷程,會隨著年紀的增長、專業知識的增加有所改變:

我家是經營檢驗所,當時有個手部有瘡正在流組織液的人來檢查,就在他 結束檢驗時,我媽害怕地拿酒精狂噴桌面,然後說這個人可能有愛滋、很 可怕。所以一開始在認知【愛滋病】時會覺得很可怕,但其實也沒有深擊 到我的心,只是有個印象(布里-I-1)。

除了小煦的例子,布里在訪談時也提及,家人對愛滋感染者的負面態度影響 到她在網路擇友時會表達出對愛滋感染者的排斥:

交友網站上有個選項是「介不介意認識有HIV 的朋友?」當時因為不知道 HIV 是什麼,所以勾 OK,後來我就問我媽什麼是 HIV,她就跟我說是愛 滋病毒。可能受到前面的影響,我就又把選項改成不願意了(布里-I-1)。

儘管布里過去對愛滋感染者感到害怕與畏懼,但卻因為大學選擇了社會工作 學系,受到專業知識及價值觀開放的影響,開始學習以開放的心接納社會上不同 的議題,甚至也因著實習的機會,透過自己的力量認識愛滋病,修正過去因為片 面理解而衍伸的錯誤觀念:

一開始我沒辦法接受愛滋,但是可能跟大學念社工系有關,價值觀變得比

一開始我沒辦法接受愛滋,但是可能跟大學念社工系有關,價值觀變得比