愛滋助人工作者關懷倫理經驗之研究

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(1)國立臺灣師範大學教育學院社會教育研究所碩士論文 Department of Adult and Contunuing Education College of Education. National Taiwan Normal University Master’s Thesis. 愛滋助人工作者關懷倫理經驗之研究 A Study on Experience of Ethic of Care Among AIDS Helpers 林啓銘 Lin, Chi-Ming 指導教授：徐敏雄博士 Advisor: Hsu, Min-Hsiung, Ph.D. 中華民國 109 年 7 月 July 2020.

(2) 謝誌助人工作者是一個用生命影響生命的職業每個人都有著自己獨特的生命經歷期許我們可以在生活中，用自己的故事影響他人創造更多美好的關懷經驗。 2019 年初，我為接下來的兩年生活訂下目標，期許自己可以靠著撰寫論文的過程，持續與內在對話、探索並理解自己。回觀一年多來的生活，從題目發想、蒐集文獻、尋找受訪者、進行訪談及分析，每個階段的開始，我都會有種恐懼、害怕的感覺，這個壓力來自於對未來旅途的未知：不知道自己寫得好不好、不知道盡頭在哪，甚至不清楚為什麼自己還停留在原地。在面對永無止盡的未知時，我除了聆聽內心的聲音，也嘗試在每個階段的開始，幫自己設立一個只要花八成力氣便可達成的目標，讓自己在終(中)點時，有機會好好享受成果、給自己鼓勵。這趟旅程，也有好多人陪伴著我。非常感謝兩年來，總是以身教實踐關懷倫理學精神的敏雄老師，在這段指導教授及指導生的關係中，親自帶著我感受一個美好關懷的經驗；感謝與我真誠交流的十位受訪者，願意與我建立一段彼此信任的關係，和我分享在助人生涯中每段值得回味的故事；也感謝吳玉玲及陳玟如兩位口試委員，用心的審閱、指導這篇論文，甚至願意在口試時跳脫學術的框架，與我討論研究之於我的關係。另外，也非常感謝彩虹酷兒健康文化中心、社團法人台灣露德協會、財團法人台灣關愛基金會，讓我的求學生涯中，有機會接觸到愛滋議題，並且成為一位愛滋助人工作者；也謝謝這四年來，曾以感染者身分與我相處的朋友，讓我有機會從你們的故事中，理解愛滋、理解自己。當然，最感謝的還有我的父母，默默地陪著我苦守寒窯四年，終於盼到我順利畢業，也非常謝謝小世及研究所同學光益、劉育、東穎、蘇溫和嘉慧，陪著我面對這段孤寂的旅程。而在眾多感謝後，我也想謝謝自己，在撰寫論文的過程中秉持初衷，藉由與論文維繫一種奇妙的關係來探索自己。回顧四年前來到台北時，因為找不到教職，勉強自己進入愛滋領域服務。雖然當時我對愛滋病和愛滋感染者存在著恐懼，但在面對到第一個愛滋感染者時，我突然驚覺愛滋病和愛滋感染者不像是我心中所想的那樣，甚至在陪伴感染者的過程中，不斷接收到來自對方的回饋，不知不覺累積了許多美好的關懷經驗。兩年前在發想論文題目時，或許是有感於每則故事都有著魔力的力量，因此我選擇透過聆聽愛滋助人者的故事，並從中和自己的生命經歷碰撞後，為自己找到一個在愛滋領域合適的位置。當然，我也希望受訪者的故事能發揮更大影響力，讓更多人得知與感染者建立關係並不是一件難事，甚至能藉此鬆動心中對愛滋或愛滋感染者的既定印象，有朝一日也能在生活中、在社群媒體上自在地談論愛滋，以行動實踐對於愛滋感染者的關懷，成為一個真正愛滋友善的人。 2020.07.08 II.

(3) 愛滋助人工作者關懷倫理經驗之研究摘要鑑於愛滋助人者也會受到社會大眾對愛滋刻版印象的影響，在工作岡位上常會遇到兩難困境，加上國內外愛滋助人工作者的文獻多以公共衛生角度探究助人者不願提供愛滋感染者服務的原因，較少深入瞭解某些能擺脫外界歧視，並以關懷倫理投身於愛滋領域助人工作的研究。為此，本研究以關懷倫理學為研究主軸，採取質性研究的方式，透過紮根理論蒐集、分析資料，了解十位愛滋助人工作者的助人動機、與愛滋感染者建立關係的方式，以及擔任愛滋助人者對個人生命的影響。期待透過研究結果，提供未來的助人者在服務愛滋感染者，或愛滋機構培育人才時的參考。本次研究結果發現，愛滋助人者的助人動機大多與個人生命事件有關，並透過與愛滋感染者真實接觸，改變對愛滋病或愛滋感染者的認知，開始以真誠及開放的態度與服務對象建立關係。在助人關係裡，愛滋助人者會在具體的情境，同理服務對象的處境，以彈性、開放的方式提供服務，並且透過服務對象的回應，了解彼此在關係間的感受及狀態。當遇到關係困境時，愛滋助人者也會接納自己的情緒反應及限制，以對話、溝通的方式與服務對象持續維持關係。不僅如此，愛滋助人者也會嘗試擴大關懷行為，改變社會大眾對愛滋病的刻版印象，以及爭取對愛滋感染者更加友善的政策及服務制度。此外，服務愛滋感染者的過程中，愛滋助人者也會因為服務對象的生命故事或正向回饋，看見自我的專業能力及價值，改變對於自我疾病身分或性取向的認知，有機會在肯定自我的途中，深化關懷他人的能量及意圖。關鍵字：愛滋病、愛滋感染者、愛滋助人工作者、關懷倫理學. III.

(4) A Study on Experience of Ethic of Care Among AIDS Helpers Abstract The stereotypes toward HIV/AIDS and people living with HIV/AIDS have surrounded with the AIDS helpers and clients and put the AIDS helpers in a dilemma during helping process. However, the previous studies focusing on helpers’ barriers to help clients in public health field have rarely revealed the voice of AIDS helpers. Therefore, this study aimed to investigate the helping motivations, the strategy of building caring relationship with client, and the influence of caring practices on life among AIDS helpers. Based on qualitative approach, a grounded theory method involving ethic of care was conducted to capture and analysis the data from ten AIDS helpers. I expect the study result would propose implications to HIV/AIDS organizations for training and be a facilitator that enabling the helper to work with people living with HIV/AIDS. The current study reveals that, based on contact with people living with HIV/AIDS and the own life events, most AIDS helpers have transformed their cognition of AIDS, involved with caring motivations, and been willing to build caring relationship with people living with HIV/AIDS sincerely and openly. In the caring relationship, the AIDS helpers were brave to take the responsibility and duty; the way in which the dialogue was implemented to empathize with clients and provide flexible, open, and individual service. When AIDS helpers encounter moral dilemmas in the caring relationship, they would not only keep having a dialogue with clients but also accept their own limit, and find the way expressing negative emotions. Besides, as becoming aware of the influence of social environment on clients, AIDS helpers attempt to eliminate the prejudice and discrimination from society and create better service system for clients. Last, based on the accomplishment of ideal caring image or the positive feedback from clients, AIDS helpers advanced professional competence, affirmed self-value as an AIDS helper, and are willing to perform continually caring practice to others. Keywords: HIV/AIDS, people living with HIV/AIDS, AIDS helpers, Ethic of Care. IV.

(5) 目錄第一章緒論 ............................................................................................................................. 1 第一節研究緣起 ................................................................................................................. 1 第二節研究背景及重要性 ................................................................................................. 7 第三節問題意識與研究目的、研究問題 ....................................................................... 17 第二章文獻回顧 ................................................................................................................... 23 第一節西方主要的道德流變 ........................................................................................... 23 第二節 Noddings 的關懷倫理學 ....................................................................................... 34 第三節愛滋助人工作者 ................................................................................................... 55 第三章研究方法與實踐 ....................................................................................................... 68 第一節研究方法 ............................................................................................................... 68 第二節研究參與者 ........................................................................................................... 71 第三節研究程序 ............................................................................................................... 72 第四節研究工具 ............................................................................................................... 73 第五節資料蒐集、整理與分析 ....................................................................................... 76 第六節研究倫理 ............................................................................................................... 78 第四章研究分析與結果 ....................................................................................................... 79 第一節愛滋助人者的關懷動機 ....................................................................................... 79 第二節關懷關係的建立 ................................................................................................... 90 第三節在關係中看見服務對象需求時的感受與想法 ................................................. 111 第四節在關係中實踐關懷行為 ..................................................................................... 124 第五節愛滋助人者面對關係中的困境及因應 ............................................................. 147 第六節助人者在關懷關係中的反思 ............................................................................. 170 第五章結論、研究限制與建議 ......................................................................................... 186 第一節結論 ..................................................................................................................... 186 第二節研究限制 ............................................................................................................. 195 參考文獻 ............................................................................................................................... 201 附錄一、「愛滋助人工作者關懷倫理經驗之研究」研究參與者邀請函 ....................... 210 附錄二、「愛滋助人工作者關懷倫理經驗之研究」訪談同意書 ................................... 211 V.

(6) 第一章緒論 2017 年春，濕冷的空氣讓台北顯得更加孤寂。研究者在陌生的國度中，選擇踏入了一個新的工作領域，進入了一個愛滋友善的社福機構，協助一般民眾做愛滋篩檢，並陪伴初期感染的愛滋感染者做疾病適應及心理輔導。即便當時研究者並沒有受過專業的助人工作者的訓練，卻也曾經在服務案主的過程中，被對方透露出研究者的行為能展現出一個助人者高度關懷的樣態，因此研究者從 2017 年初至今，一直懷著好奇的心，希望有機會了解愛滋助人工作者是如何在助人者及受助者間的關懷關係傳遞溫暖，並且陪伴愛滋感染者經歷疾病適應、抵禦社會污名，並從內在長出自我力量。. 第一節研究緣起壹、愛滋病是最熟悉的陌生人研究者第一個接觸到的愛滋感染者，是在正式上工後所遇到的一位就學中的年輕男孩，這位男孩當時背著畫架走進中心，請研究者幫他做愛滋病的快速篩檢。當時機構所設定的愛滋病的快篩檢流程，一開始會請對方填寫匿名的問卷，內容大概是有沒有固定性伴侶以及簡單的性知識調查，用意是為了讓助人工作者看見民眾缺乏的愛滋資訊後進而給予正確的觀念。通常助人工作者在等待民眾填寫問卷的同時，會試著和對方聊天以減緩其心理壓力。而從那天的談話中，研究者得知這位男孩已經持續發燒一陣子，也感受到喉嚨有點不舒服，儘管有到診所看醫生並按照醫囑服藥卻也沒有好轉，因此這位男孩開始懷疑自己可能感染到了愛滋病毒。當身為工作者的研究者聽到小男孩這樣推論時，非常的不以為然，因為即便參加了不少愛滋病的宣導講座，但是卻從未真正接觸過愛滋感染者。因此對研究者來說愛滋感染者「應該」不會這麼輕易地出現在現實生活中，所以當聽完小男孩擔憂後研究者對他說：「唉唷！愛滋病不會這麼容易感染啦，應該是台北天氣. 1.

(7) 常下雨所以讓你身體不舒服啦，別緊張。」然而，當研究者說完這一席話後，愛滋篩檢的試紙上漸漸地浮出兩條線，也告知著研究者眼前這位男孩疑似是一位愛滋感染者。看見結果的研究者，一開始是驚訝、錯愕，爾後則是在心中升起滿滿的內疚感。錯愕的感受是因為沒想到這位看起來與常人一樣的男孩，竟然會是一位愛滋感染者；內疚則是因為自知在感染者面前，說了這麼多無知的話語，不僅沒有提供他需要的精神支持，還使小男孩感到更加的自卑、無助。在那天之後，研究者體會到「愛滋病對般民眾來說是一個最熟悉的陌生人」，雖然我們從小到大都曾聽過愛滋病防治宣導，甚至對愛滋病毒的傳染途徑也都非常熟悉，然而我們卻都覺只有那些性氾濫、毒癮者、同性戀才有可能感染到愛滋病，甚至覺得愛滋感染者應該都像教科書上的圖片一樣，只能病懨懨的躺在床上等待死亡。而研究者在踏進愛滋領域服務後，發現過去的觀念幾近全盤皆錯，因此深知自己身為社會教育背景的助人工作者，必須好好的學習愛滋知識，並且在工作及個人生活中，發揮自己的影響力傳遞正確的愛滋知識。. 貳、家人對愛滋助人者工作的擔憂及不諒解經過小男孩的事件後，研究者開始研讀愛滋相關資訊，從網路上的資訊蒐集到參與各大愛滋友善單位所開設的團體或工作坊，從中獲取了許多愛滋的正確知識，並漸漸地累積起在愛滋領域中服務的熱情。然而服務熱情的上升並沒有持續多久，當研究者被父母親詢問在台北工作的內容時，研究者碰到第一個兩難困境。當父母親知道研究者的工作是服務愛滋感染者時，多次的明示、暗示希望研究者可以再回到教育類型的工作，或者是轉換跑道服務其他的弱勢族群。儘管研究者一再的向父母親解釋在愛滋領域工作，並非是讓自己暴露於高風險的情境中，甚至也近一步的邀請他們到工作的場域參訪，但最終他們對於研究者的工作還是感到擔憂。不過皇天不負苦心人，就在研究者持續和父母親的溝通協商後，雙方 2.

(8) 達成了一個假性共識：父母親同意讓研究者繼續在愛滋領域服務，但工作的內容僅限於愛滋病防治宣導，對於直接服務，則是要盡可能地避免與愛滋感染者接觸。但研究者在實際的工作中仍繼續從事原本的工作內容。雖然研究者對於這樣的假性共識感到非常的不能諒解，但是也因此開始好奇其他愛滋助人工作者是否也曾面臨這樣的兩難處境。就在簡單的詢問身邊的愛滋助人者後，研究者發現有部分的愛滋助人者曾被家人反對其工作內容，甚至被家人直接要求轉換工作跑道，使得不僅愛滋感染者需要承擔外界對愛滋病的誤解及歧視，甚至連同愛滋助人者也會受到社會大眾對愛滋病偏見、污名歧視的影響。. 參、被服務的對象誤解愛滋助人工作者除了需要承接家人的情緒，常常也需要面對來自外界的好奇和誤解。研究者曾因為膚色的關係，多次在工作中被服務對象誤認為是愛滋感染者或毒品的使用者。在一個工作日的午後，一個年約三十歲出頭的男性來到了機構做愛滋篩檢。在協助檢測的過程中，這位男性與研究者一來一往的說說笑笑，一點也沒有緊張擔憂的情緒。當這位男性在等待篩檢結果時，他開始對研究者在愛滋領域服務的動機產生好奇：「欸！想請問你為什麼要來這邊工作呢？」研究者回答：「因為剛上台北時找不到教職，碰巧因為參訪有機會認識愛滋機構，所以就抱持著工作的心態進入到愛滋領域服務啦！」他聽完研究者的回答後點了點頭表示：「其實你可以直說啦，我這個人很開放的。」研究者愣了一下，不解的問「說什麼呢？」他義正嚴詞的說：「因為通常來這邊工作的都是愛滋感染者阿！一般人不會想來這邊工作啦，大家都馬很害怕遇到愛滋感染者。」研究者當下聽到這樣的回應時，並沒有感到不舒服，反而是好奇對方想法的依據，而這位男子解釋：「因為你身上的味道好像是愛滋感染者長期服藥後所散發出來的藥味阿！」在聽完這位民眾的解釋後，雖然研究者表示是身體乳液的味道，然而他卻堅定認為「只有愛滋感 3.

(9) 染者才會願意主動接觸愛滋領域的工作」。經歷過這個事件後，研究者再次感到社會大眾對愛滋的刻板印象，真的會影響到愛滋助人者的工作。. 肆、助人工作者身分與自我既定認知的拉扯當研究者在愛滋領域服務滿一年時，雖然在和一般的愛滋感染者互動時已經不再感到恐懼、害怕，然而研究者卻依然無法與藥癮愛滋感染者相處。 2018 年時，研究者進到了以社區工作方式服務愛滋感染者的社福機構，發現愛滋病只是一個貼在人身上的疾病標籤，在這個標籤下還會因為不同的社會階層呈現出不同的個人議題。而藥癮愛滋感染者也是助人者的服務對象之一，因此研究者希望探究自己對此議題心存畏懼的原因，最終經過一翻的拉扯後也找到原因。研究者生長在雲林縣的一個純樸小鎮，儘管小鎮中的居民都是安居樂業的「善良」百姓，然而就在研究者國小畢業準備升上國中時，雲林縣的藥物濫用情況越來越加嚴重，居民們都在流傳某個公廁有被丟棄的針具、某個公園曾經看見藥物濫用者施打毒品。而在校園中也貼滿了藥物防治濫用的海報，全都是以恐怖的照片呈現出藥癮者的圖像，一個又一個的骷顱頭代表著使用毒品的後果。在這樣的環境中長大的研究者，也對於藥物濫用者有著很深的偏見及畏懼，儘管深知做為一個助人工作者應該要試著同理案主，然而學理及實務在這個議題上卻清楚分開的，研究者知道自己對於藥物濫用有著很深的歧視、偏見及巨大的恐懼感。爾後研究者鼓起勇氣以助人工作者的身分加入藥物濫用減害團體，希望藉由與愛滋藥癮者的直接互動，了解他們的生命故事後，消除心中對於藥物濫用者的偏見及歧視。還記得研究者在第一次入團體前，緊張的詢問領導者該如何與團體成員互動，當時領導者以簡單、輕鬆的口吻說：「你就在團體中自在地當一個成員就好！」當下研究者詫異地追問：「可是我不是一個藥癮者啊！我不知道要講什麼，或者是說我完全不知道該如何揣摩他們心中的想法。」領導者笑笑地說：「你就在團體中靜靜地觀察，想說話的時候就說話，想安靜的時候就安靜。」後 4.

(10) 來研究者帶著五味雜陳的情緒與愛滋藥癮者順利的共度了初次團體，並且也在後續的每次團體中，因為聽見藥癮愛滋感染者的生命故事，漸漸地化解心中對藥癮者的冰冷圖像，慢慢的能以輕鬆坦然的態度面對藥癮愛滋感染者。. 伍、與受助者互動的美好關懷經驗在 2017 年末，當時身兼助人者及學生身分的研究者，因為面臨課業及工作的壓力，所以工作的狀態並不是挺穩定。而在那一陣子有位研究者的服務對象觀察到這樣的狀況，突然在某次的會談結束後，轉身問了一句：「你最近都還好嗎？」這句話讓研究者從原本對工作厭世的狀態中醒了過來！在那一刻，研究者感受到被一股力量接住，如同長滿荊棘的樹幹被一團軟軟的棉花包覆，也因為這位感染者的主動關心，使得研究者開始放心地對他傾吐近期心煩的事情。在這一次的經驗裡，透過服務對象的關心，使得研究者在關懷關係中，從原助人者的角色轉向受助者的身份。研究者與服務對象的交流，不再僅限於由助人工作者提供愛滋感染者服務，而是雙方都在關懷關係中因為情感的交流而互相影響、成長。這次美好的關懷關係經驗，也讓研究者更加肯定擔任愛滋助人工作者的意願，就如同 Noddings 提到的一個人過往美好的關懷經驗，有可能會促使其對他人開始展現出關懷行為。. 陸、被打開的研究動機研究者從 2017 年開始踏入愛滋領域，過程中曾經對社會大眾的不理解，感到無奈、難過甚至生氣；曾經因為個案在服務中突然不告而別感到心灰意冷，但是研究者卻依稀覺得有股強烈的拉力，使自己熱衷於在愛滋領域服務。有位佛教的師父曾經跟研究者分享：「人一生追求的是離苦得樂，而快樂的根源來自於『尋找真理、行使真理以至於成為真理本身』。」而這樣的過程就如同撰寫論文一樣，儘管現在研究者只能用「因緣際會」來解釋成為愛滋助人工作 5.

(11) 者的原因，但是研究者深知一定還有更值得探索的原因在引領自己走上這條道路。研究者認為探索成為愛滋助人者的原因，就是所謂的「真理」，因為有了這個真理，所以研究者才會朝著這個方向前進；也因為對於行使真理特別有感，所以希望可以悟透真理，並有朝一日可以成為「真理本身」。上述研究者的經歷，凸顯出愛滋助人工作者在愛滋領域中服務時，除了會面臨身邊親友的對其工作內容的隱憂、遇到社會大眾對其工作內容有所誤解的情況，甚至也會遇到服務案主或工作內容與助人者本身的價值觀有所衝突。而研究者就是在經歷了這些兩難困境後，開始好奇其他的愛滋助人工作者是否也曾面臨相同處境，以及當他們遇到這些困境時，又是如何因應，為此研究者希望透過本次的研究為心中的疑惑找到解答。. 6.

(12) 第二節研究背景及重要性壹、愛滋病在了解愛滋助人工作者之前，研究者認為需要先了解愛滋病的現況，以及愛滋病在台灣社會脈絡下的發展，因此以下將藉由：愛滋病的基本知識及愛滋病在台污名形塑兩個段落，讓讀者認識到愛滋病的正確資訊，及體認到愛滋病於台灣的角色定位後，進而再深入了解愛滋助人工作者在台灣的處境。一、愛滋病的基本知識愛滋病是從英文簡稱 AIDS 音譯而來，正式學名為「後天免疫缺乏症候群」（AIDS, Acquired Immune Deficiency Syndrome），是經由「人類免疫缺乏病毒」（HIV, Human Immunodeficiency Virus），簡稱為愛滋病毒所引發。愛滋病毒會經由三種途徑傳染：不安全性行為、血液及母子垂直傳染，當人體被愛滋病毒入侵後，它會開始侵襲人體免疫系統內的 CD4 細胞（Cluster of Differentiation 4），使得人體的免疫系統抵抗外來細菌、病毒和寄生蟲的能力減弱。不過，感染愛滋病毒並不表示就是到達愛滋病的標準（江巧鈴，2008），所謂的愛滋病患是指人體的 CD4 細胞因為受到了病毒的攻擊，造成數值低於 200（Cells/Mm3），使得免疫系統的力量已經微弱到無法對抗各種伺機性感染因而發病；反之，如果人類體內雖然有愛滋病毒，但是因為免疫力持續保持在一定的水平之上，使得身體未曾發病，我們便稱之為愛滋感染者（HIV 帶原者）。對愛滋感染者來說，生病如臨大敵，因此他們必須比一般人更照顧、保養自己的身體健康。隨著醫療的進步，全球醫療團隊不斷研發對抗愛滋病毒的藥物，愛滋感染者從原本的「無藥可救」，到只能服用副作用極高的 AZT 藥物，再到 1995 年華裔美籍的何大一博士發明了雞尾酒療法，使得愛滋感染者可以經由與醫生的討論後，選擇適合自己的組合式抗愛滋病毒藥物。而 2016 抗愛滋病毒的藥物，也已發展到長效針劑的治療方式，愛滋感染者可以不再每天口服藥物，可以選擇改採每四週到八週到醫院注射一次抗病毒藥物，藉此抵禦體內的愛滋病毒上升。 7.

(13) 為提升愛滋防治的倡導成效，Prevention Access Campaign（2020）的共識聲明建議透過「U=U」（即測不到病毒=不具傳染力）作為相關組織的主打文案。而 U=U 也已獲得科學研究的支持，例如在 2018 年第 22 屆荷蘭阿姆斯特丹國際愛滋大會裡，外國學者 Alison Rodg 於新聞發布會上公布 PARTNER2 的研究團隊延續 2014 年發表的 PARTNER1 研究，擴大招募參與者，從原本以異性相異伴侶為主的研究對象，延伸至完全以同性相異伴侶為主的研究，前後兩項研究總共有 1488 對相異伴侶參加，其中有 972 對為同性相異伴侶，516 對為異性相異伴侶，兩次研究的結果都證實：「只要愛滋感染者穩定接受抗病毒療法，其血液中的病毒量若持續六個月以上控制在測不到的狀態時，其傳播愛滋病毒的風險是可忽略，甚至不存在的。」，兩次研究皆證實 U=U（Undetectable =Untransmittable）。上述的治療發展與進步顯見愛滋病也隨著醫療的進步，擺脫了世紀黑死病的稱號，進入了慢性疾病的一環。過去當民眾被診斷出感染愛滋病毒時，往往會陷入無助、絕望的情緒，覺得自己隨時都有可能會離開人世，然而在醫療進步的年代中，愛滋病毒可以經由規律的服用抗病毒藥物被穩定控制，使得愛滋感染者的免疫力得以回升，在餘命不受到影響的情況下已可回復常規生活。. 二、愛滋病在台污名的形塑歷程疾病的定義自古除了醫學上的解釋之外，往往蘊含社會與文化意義。許多疾病在剛開始發現卻病因不明時，由於其可能顛覆或挑戰社會上認為可接受的文化常模，常被賦予神秘的傳說，或被加上如前述外來的、異己的標籤，此現象對愛滋病尤為明顯（徐美苓、吳翠松、林文琪，2003）。 1984 年 12 月一位外籍醫師過境台北時，因病就醫而向台灣醫療人員坦承自己罹患愛滋病，雖然於隔日離境，但卻造成社會大眾的恐慌。隔年 5 月，台灣首度發現國人第一起愛滋病例，患者為男同性戀者，因此政府開始加強取締男娼，要求全國各衛生單位協助男娼進行愛滋篩檢（黃道明，2012）。1987 年 5 月，衛. 8.

(14) 生署首度舉辦愛滋感染者戴頭套出席記者會，向男同志呼籲勇於接受愛滋篩檢，雖然是以公衛的立場提倡篩檢的意識，然而卻因為不當的安排具象化了大眾對於愛滋感染者的污名。 E. Goffman 將「污名」（stigma）指為某種不尋常的身體特徵，經由社會建構的標籤代表個人在道德上的瑕疵，並隨著不同的時空有所改變。為此 Goffman 認為，分析污名的關鍵在於其背後所隱藏的觀點，而非被分類受歧視或正常的個人（劉紹華，2013）。一個國家介入治理的方法及過程，會反映出規劃者自身對愛滋歧視的概念（Parker & Aggleton ,2003），A. Kleinman 與 A. Kleinman 認為社會介入計畫，讓介入本身變成一種錯誤的行為，就像因治療而引起其他病症一樣，原本應該要改善問題的措施，反而導致更多問題（轉引自劉紹華，2013）。而台灣早年對愛滋感染者的處遇計畫，正呈現出國家以公衛政策的方式，形塑社會大眾腦海中對愛滋感染者的圖像，使得愛滋感染者被認定為不值得幫助的一群人，使其因此失去社會支持、再次暴露於高風險之中。 1990 年台灣公布施行〈後天免疫缺乏症候群防治條例〉，立法者對於感染者雖然有「隱私權」的保障，但並未考慮到感染者可能受到歧視的社會處境。該法規以防堵病毒為核心考量（羅士翔，2010），將感染者作為意圖傳染他人的準嫌疑犯看待，明定愛滋感染者需要追蹤調查、強制隔離、強制免費治療等處置。隔年，前衛生署署長張博雅以道德口吻告誡全民警惕愛滋病，並於任內印製三百萬張印有「一旦得病，除了不幸跟被迫感染之外，如為自作者，將會失去尊嚴，活的痛苦死的難堪又難看。」G. Green 與 E. Sobo 指出當國家介入了愛滋治理時，計畫制定者與執行者可能不斷的複製，甚至創造負面的社會意義（轉引自劉紹華， 2013）。歧視性的文宣，雖然可以快速的讓民眾對愛滋並提高警覺，但同時也導致他們過度警戒及對愛滋感染者產生敵意。相較於其他國家，台灣愛滋的疫情較為緩和，一般民眾的日常生活中較少有機會接觸到愛滋感染者，所以對於愛滋病資訊的認識多依靠媒體提供（徐美苓，. 9.

(15) 陳瑞芸、張皓傑、賴奕帆、林佳韻，2006）。我國學者徐美苓（2001）的研究指出當愛滋出現在台灣的早期年代中，媒體關於愛滋的訊息大多是由政府或醫療單位提供，且內容多以政策防治及宣導為主，反觀與愛滋感染者為中心的新聞則少之又少。當大眾媒體長期的傳達有關愛滋病的二手資訊時，漸漸的建構了人們腦中對愛滋病的圖像，形塑了這些未曾親眼看過、經歷過愛滋病的閱聽者，認為愛滋病毒的迅速蔓延很可怕，以至於愛滋感染者受到社會大眾的排擠與歧視。人類學家景軍提到愛滋污名是一種文化建構的現象（轉引自劉紹華，2013），因此社會大眾對愛滋感染者的偏見，除了受到國家政策制定者或代理人的影響，也有一部份是導因於當地媒體對於愛滋帶原者和病患的加罪化。大眾傳播媒體一方面提供民眾愛滋病相關的知識，另一方面卻也透過特定圖像的呈現，成為烙印化的增強者。Pryor和 Reede（1993）指出，愛滋感染者的圖像在社會大眾腦海中並非中性，而是與提到愛滋病時，湧現的各種想法、情感有關，而這些想法和感受，大多來自於媒體的渲染，而非民眾的親身經歷。徐美苓和吳翠松（2003）分析了 1984 年 12 月到 1999 年底新聞對愛滋病的報導，探討主流媒體是如何建構社會大眾腦海的愛滋病圖像，他們發現早期的報章雜誌，多以外籍人士、同性戀及靜脈注射毒癮者來凸顯愛滋感染者的身分，使得在保守的年代中民眾在獲得愛滋病相關資訊的同時，腦海中會連結到「負面」想法、感受。儘管醫療及公衛體系強調愛滋病為複雜的健康議題，需要透過長期的宣導與促進，才能有效的讓民眾了解正確的資訊；然而在傳播媒體的觀點下，只有短暫、具衝突性或不尋常的內容，才會呈現於新聞媒體中。因此，被主流社會邊緣化的愛滋感染者，便再次被貼上一層厚厚的標籤。另外，儘管政府的確想要再次藉由大眾媒體讓民眾接受愛滋感染者，但 S. Hays 追朔了愛滋病的發展史與西方世界的反應，發現想要消除民眾腦海中的愛滋病負面意象，比醫療進步的速度來的更加緩慢（轉引自劉紹華，2013）。. 10.

(16) 除了透過國家政策制定及大眾傳媒獲得愛滋病的資訊，社會大眾接觸愛滋病信息的另一個管道為學校的愛滋病防治宣導。教育部於 2006 年起開始辦理「愛滋防治宣導入校」計畫，宣導學生正確認識愛滋病，藉由接納及關懷，去除對愛滋感染者的污名及歧視。晏涵文、劉潔心、李思賢、馮嘉玉（2009）指出教育部 2008 年學校性教育成果調查發現，經過兩年的宣導，學生在知識層面上有正確的認知，然在愛滋病態度上，顯示若回歸實際生活層面，多數高中職學生對於與愛滋感染者共同生活的安全性仍心有疑慮，反映了學校性傳染病防治教育多強調知識層面，忽略了價值澄清、態度培養與生活技能養成，青少年即使了解愛滋病的傳染途徑，仍會對該疾病產生污名化的恐懼甚至對感染者產生排斥行為。柯乃熒（2017）指出污名是助長愛滋的罪魁禍首，社會大眾對於愛滋病的錯誤認知，往往是造成愛滋病傳染的主因。在體制內我國的愛滋病防治宣導大多停留在恐嚇的模式，利用大量西方愛滋病末期患者的圖像，來形塑愛滋感染者的樣貌；民眾接收到愛滋病的錯誤認知後，進而對於愛滋病感染者產生恐懼態度及歧視的行為。愛滋病防治宣導，使用引起恐懼的方式，並不能有效地推廣預防行為（Green, 2006），嚇阻式的愛滋病防治宣導，利用負向的文字、恐怖的圖片與大紅色的死亡數字，在學生腦海中形塑出愛滋病的負面圖像，並且藉由課程的安排引起學生對於愛滋病的恐懼，以便降低學生接觸愛滋病感染途徑的可能性。不僅如此，當學生離開校園後，接觸到的主流媒體報導再次刻畫民眾對愛滋病的既定想像時，社會大眾對於疾病的錯誤認知將深植於心中，使得社會持續蔓延愛滋病為世紀黑死病的意識，最終蓋過理性及正確知識，再現民眾對愛滋病的焦慮和恐懼。從上述文獻均可見過去許多國家政策、大眾傳媒及教育對愛滋的污名，不僅無法讓人民、閱聽眾及學生接收到正確的愛滋病知識，也會進而影響到愛滋感染者及愛滋助人者的生活。當社會上對愛滋感染者多抱持著負面的態度時，愛滋感染者容易在面臨外界的誤解時無力為自己辯護，此時有一群人願意在一個不友善的社會下為愛滋感染者發聲的愛滋助人者便極為重要。接下來的章節，研究者整. 11.

(17) 理出在愛滋污名下，愛滋感染者在台灣的處境，希望為此讓讀者感受到愛滋助人工作者的重要性，並再於第二章中理解愛滋助人者在愛滋領域中服務時的動機、方法、困境及反思等。. 三、愛滋感染者在愛滋污名下的處境聯合國愛滋病規劃署（Joint United Nations Programme on HIV and AIDS，簡稱 UNAIDS）於 2003 年將愛滋污名與歧視做了更加細緻的解釋，它指出：所謂的愛滋污名與歧視是基於確定或可疑的血清學鑑定下，對愛滋感染者從個體和群體上的偏見、排斥、羞辱，使得感染者在相同狀況下遭受到不公平的區別對待。FloromSmith 與 D. Santis 在 2012 年指出，社會上與愛滋相關的污名，將會影響感染者的心理健康、藥物順從性、就業、居住以及身體及言語暴力（轉引自徐森杰，2016）。而且，在面對外界非理性的態度及不公平的對待時，愛滋感染者並非全然朝著爭取自我權利的目標前進，反而容易陷入一種內化污名的漩渦，開始自我歧視、譴責。Sayles（2011）與白莉（2008）分別在各自研究中提到，愛滋感染者的內化污名主要表現在自我偏見、擔心身分曝光、自我接受及社會關係等四方面（轉引自徐森杰，2016），而徐森杰（2016）也指出，愛滋感染者的自我歧視僅是愛滋眾多社會歧視之一，且自我歧視除了影響感染者本身的身心狀態及生活品質，也會加劇社會對愛滋感染者的歧視態度。愛滋感染者權益促進會（2018）在其「台灣愛滋污名與歧視調查」中，訪問了 842 位愛滋感染者的每日生活、對自我疾病的觀感等。訪談結果顯示，即便台灣設有《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》，但是卻有 12%的受訪者表示曾經發生權益受損事件，此外社會大眾對愛滋感染者的歧視行為包含醫院拒絕提供醫療服務、感染身分隱私遭受洩漏、甚至也包含家人、伴侶、朋友或職場同仁不友善的態度。不過弔詭的是，即便遭受到外界歧視性的對待，仍有 86%的愛滋感染者未採取任何舉動爭取自己的權益，其中的原因與感染者承受社. 12.

(18) 會污名與心理壓力息息相關，當愛滋感染者一邊面對疾病，一邊承受外界的流言蜚語時，很容易在這樣的狀態下，影響到對自己的看法及心理健康。另外社團法人台灣露德協會從 2007 年開始每兩年實施一次「台灣地區愛滋感染者生活現況調查」，以紙本或網路填答的方式，瞭解近年來影響愛滋感染者生活的因素、愛滋社群所關心的議題。台灣露德協會（2013）調查結果發現，當愛滋病成了慢性疾病，愛滋感染者對中老年相關議題的擔憂逐漸增加，例如愛滋感染者會因為感染身分不能購買保險，所以擔心年老後沒有足夠的安養經費或顧所居所，以至於面臨無人照顧的情況。為了讓讀者更加了解愛滋感染者在社會上的處境以及需求，因此，研究者整理了幾種不同身分的感染者在愛滋影響下所面臨的處境，分別為男同志愛滋感染者、女性愛滋感染者、藥癮愛滋監所收容人、老年愛滋感染者。（一）男同志愛滋感染者台灣同志諮詢熱線於（2017）在台灣同志人權政策檢視報告中提到，雖然愛滋並非同志專屬的疾病，然而愛滋與男同志的污名密不可分，例如台灣早期的愛滋預防宣導總是將男同志、性工作者列為高危險群。在華人保守文化的影響中，同志朋友容易因為在求學階段中接受到以異性戀為主體的教育，在自我認同上的歷程，比同年紀的青少年坎坷，然而如果再背負了另一個遭受社會污名的愛滋感染者身分時，雙重櫃子所帶來的壓力，往往讓男同志感染者陷入了無止盡的漩渦。. （二）藥癮愛滋監獄受刑人藥癮愛滋監獄受刑人是指使用毒品而入監服刑的愛滋感染者，其有可能是因為透過靜脈注射藥物，在血液交換時感染了愛滋病毒，也有可能是因為使用娛樂性藥物後，從事不安全性行為導致感染。我國的法律規定，愛滋感染者於監獄服刑時，會統一集中於愛滋舍房，使得愛滋監獄受刑人有可能因此再次受到歧視。謝菊英（2007）指出愛滋監獄受刑人面臨舍房過於壅擠、醫療資源不足，無法定期檢驗體內愛滋病毒數、身分遭到曝光或無法與一般藥癮收容人參與戒治課程等 13.

(19) 困境。蔡春美（2016）也提到大部分的愛滋監獄受刑人每天監禁在狹小的舍房，無法下工廠作業或參與任何處遇活動，因而遭到雙重的處罰。此外，在藥癮與愛滋的雙重烙印下，蔡春美（2016）提出藥癮愛滋監獄受刑人的健康資訊不足，相較於監所外愛滋感染者，在矯正機關的愛滋受刑人，往往只能透過同舍房地舍友彼此照應。研究者認為藥癮愛滋監獄受刑人在這樣的處境下生活時，其可能會因為生理及心理層面受到影響，而更難回到符合社會期待的軌道上生活。. （三）女性愛滋感染者李美枝（1996）提到女性因為生理上的差異與社會期待的不同，使得在兩性關係中常處於較弱勢的地位。在傳統社會中，女性是家中主要照顧者的角色，相較於男性較無法從外界獲得愛滋病預防、治療、照護的資訊與管道，UNAIDS（2012）提到社會上的性別不平等，是導致愛滋病流行的主要原因，而 Mallory（2008）的研究中也指出，大多數婦女因為缺乏愛滋病防治的知識，因此使得自己被唯一的性伴侶感染愛滋病毒。女性愛滋感染者常被與性工作者或藥癮愛滋感染者緊密扣連，導致人們對其易有「骯髒」或「淫蕩」的聯想（Sandelowski, Lambe, & Barroso, 2004）。WHO（2011）曾提到暴力讓女性暴露在感染愛滋的風險下，也讓感染愛滋的女性容易遭受到暴力。而當女性愛滋感染者遭到家人暴力對待時，容易因為資源、社會經濟條件的不足陷於無處求援的情境（蔡春美，2014），此外社會的烙印、經濟能力和政策的限制，也讓女性感染者的支持受到阻礙（Positive Women’s Network, 2012）。. （四）老年愛滋感染者在醫療科技的進步下，愛滋病已經成為了一種慢性疾病，愛滋感染者的餘命與一般常人並無相異，因此隨之而來的議題是如何提供老年愛滋感染者適切的服務。鐘道詮（2009）藉由透過分析老年愛滋感染者的長期照顧需求，凸顯出其同時具有感染身分及高齡時在長照體系的複雜性，例如在健康照護上老年愛滋感染 14.

(20) 者可能隨著身體老化，必須服用大量的慢性疾病藥物，以致出現與抗愛滋病毒藥物交互作用的問題，或者因為老年及愛滋病同時皆受到社會歧視，所以可能會感受到雙重的排斥感。不僅如此，愛滋感染者也會因為隨著身體的老化，對死亡感受越來越清晰，雖然愛滋病已經脫離了黑死病的稱號，但是社會將愛滋與死亡的連結，可能會導致愛滋感染者比起一般的老年人有更強烈的必死感。在尹祚芊（2001）關於愛滋病長期照顧模式的實證研究中發現，雖然愛滋感染者與家人或伴侶同住的比例不低，但是他們仍然視自己為生活上主要支持力量與照顧者。研究者認為這樣的狀況對逐漸步入中老年的愛滋感染者來說，可能會因為自己在年輕時對家人及伴侶所形塑的孤立感，讓親友無法扮演照顧者的角色。再者，陳玟如（2013）指出由於目前愛滋病毒感染仍無納入身心障礙類別，且因安置機構收容辦法排除法定傳染疾病的收容，使得愛滋感染者的安置門檻過高。此外也因為「愛滋污名」作祟，目前台灣並沒有適合老年愛滋感染者的社區長照中心，且提供長期照顧服務的工作者大多對愛滋感染者有所抗拒，因此造成老年愛滋感染者可能會無法受到有所尊嚴照護服務的困境。. 貳、我們與惡的距離_聽見愛滋助人者的聲音 Yalom（2008）提到當人碰觸到死亡議題時，會頓時體會到一種覺醒的感受，而這樣的經驗會讓人開始渴望親密，並且願意花時間與他人建立親密關係以降低心中的焦慮。然而研究者反觀愛滋感染者的疾病適應歷程，發現其在感染初期時，即便感受有如面臨死亡，心中的孤獨感受會使愛滋感染者渴望對外追求親密關係，但是他們卻會因為顧慮到社會上的道德判准而拒絕與他人互動。而這樣的心理狀態，不僅使得其陷在一個「矛盾」的情緒中，甚至不同的愛滋感染者在疾病適應上也會因為不同的需求而需要愛滋助人者的協助。 H.M Beeham 與 J.Wilson-Barnett 提到愛滋感染者除了需要生活上實質物質的協助之外，還需要無形的心理與社會支持（轉引自江巧鈴，2008），然而江巧鈴 15.

(21) （2008）指出愛滋病的特殊性使得愛滋感染者需要承受家屬、朋友對其潛在負面的看法，以至於其在人際關係上會漸漸地越來越退縮，甚至進一步的影響到生理狀況加速疾病的進展。Beeham 與 Wilson-Barnett（1995）訪談了八十五位的愛滋感染者，並且與自身於 1993 年訪談愛滋助人者的研究比較，研究發現因為愛滋感染者在生活中沒有可利用的社會支持系統，因此有三分之一的愛滋感染者的心理支持主要來自於專業助人工作者。然而根據莫藜藜與鍾道詮（2006）的研究結果顯示，我國的助人工作者會受到愛滋污名的影響而拒絕為愛滋感染者提供服務。儘管愛滋助人者在愛滋感染者的生活中極為重要，且愛滋感染者在穩定服用藥物後並沒有傳染性，但愛滋感染者可能會因為背負著疾病的身分，而在不同的人生階段中遭到拒絕提供服務。我國政府為了解決這樣的困境，大多利用教育宣導的方式提供助人工作者正確的愛滋觀念，希望藉由吸收新知改變既有的觀念，提升其服務愛滋感染者的動力。然而江巧鈴（2008）也指出社會上對愛滋的污名很難藉由教育快速被消除，對愛滋心存恐懼的人來說，愛滋新知並不足以讓他們跨越心裡的鴻溝。一般的助人工作者大都排斥為愛滋感染者提供服務，但是研究者也看到在同樣的社會脈絡下，有一群人總是默默地協助愛滋感染者。為了更加了解這群愛滋助人者的故事，研究者搜尋了國內外愛滋助人者的相關研究，卻發現研究對象大多是以醫療人員或同儕員為主，似乎忽略了以社會或心理專業助人工作者的角度作為研究對象，此外這些論文的研究方向皆是以了解助人工作者不願意提供愛滋感染者服務的原因，或者是探索在服務愛滋感染者時所遇到的困難處境。雖然研究者認為這些研究對於我國未來的愛滋照護發展有所幫助，但是除了探索助人者提供服務時的困境或協助其學習愛滋新知之外，或許我們應該試著聽聽原本就在愛滋領域服務的助人者聲音，了解他們的服務動機及工作方式，藉由他們的生命故事讓更多人願意跨出心理的障礙，伸出援手協助愛滋感染者。. 16.

(22) 第三節問題意識與研究目的、研究問題壹、問題意識一、在工作中體會到愛滋助人者的重要性愛滋助人工作者，就像是愛滋感染者在生命激流中唯一的浮木。研究者在某次的例行工作中，體會到了愛滋助人者對感染者來說有多麼重要。還記得在工作剛滿三、四個月時，有位身體狀況非常糟糕的愛滋感染者來到機構尋求協助，當時研究者二話不說地陪同這位感染者到醫院就醫，而在陪同就醫的過程中，這位感染者道出他的生命故事，且詢問了研究者是否可以將聯絡方式貼在他的健保卡背面，他表示因為擔心自己在沒有人知道的情況下突然離開人世，並且也擔心家人得知自己的感染身分，所以希望如果真的突然離開世間時，可以由研究者協助處理後事。研究者在這幾年的服務過程中，常常碰到愛滋感染者在得知自己感染後，並非是思考如何讓自己好起來，而是思考該如何避免感染身分曝光。研究者認為，對一個正在努力和疾病對抗卻又總是擔心身分曝光的病人來說，唯一可以讓他們信任且願意訴說生命故事的人，只有那些在第一線提供服務的愛滋助人工作者。. 二、在課堂上遇見關懷倫理學研究者在碩二時接觸到關懷倫理學，因為喜歡關懷倫理學中探索雙方在關懷關係中的互動模式，決定以關懷倫理學作為理論基礎，思考在愛滋助人工作上專業服務的意義。 Noddings 認為人類從一出生便進入到了一個關係網絡，在整個成長的過程中無法擺脫外界環境對自我的影響。為此，她以道德情感和關係做為出發點提出了關懷倫理學，認為關懷是源自於人最深處的情感，而自然關懷的情感又根植於關係之中（莊慶信，2009）。Noddings（1992/2003）曾提到如果我們將自我至於關係中來理解，那麼個體的自我就更不容易從它所處的各種關係中分離出去。因此， 17.

(23) 她認為即便人們可能在認知到關係的義務時感受到苦悶，但若能在關係中勇於面對，便會因為體認到自我的價值及關懷的可能性而感到喜悅（方志華，2004）。在關懷關係裡，Noddings（1984/2014）認為將主體分為關懷者及被關懷者，雙方會因為關懷情意的交流產生一些改變，她引用了 Mayeroff 的觀點提到，最有意義的關係是幫助他人成長和自我實現。在關懷關係中，當關懷者全神貫注、設身處地為受關懷者著想，且被關懷者也接收，並給予關懷者一個肯定的回饋時，雙方就會因為這樣的關懷關係有了被接納、被滿足的感受。關懷者會因為這樣的經驗，看見自己關懷實踐的能力，肯定自我的價值，被關懷者也因為關懷者的關懷行為得以成長改變。不過 Noddings 也提到沒有人可以保證每一次的關懷關係都會成功，但是當關懷者及被關懷者都共同為關懷關係努力時，便可以增進雙方的道德承諾，一同朝著理想的道德與幸福生活前進（游惠瑜，2017）。 Noddings（1984/2014）提到實踐道德教育的工作者，不局限於學校裡的老師，還包含家庭中的父母、社會上的警政單位、社會福利單位等，因此她藉由關懷倫理學的觀點提出四個重要概念：身教（modeling）、對話（dialogue）、練習（practice）、肯定（confirmation）。她認為若學生曾經經歷過一段美好的關懷關係，未來這個受關懷的美好感受和經驗將成為關懷他人的動力，因此她提出身為一個老師，應該要將關懷內化至生活當中，完全體現一個關懷者的角色。此外， Noddings （1984/2014）也提到關懷對話是建立在開放的、信任的、合作的關係之中，因為當對話展開時，人與人可以完全接納、深入探索，使得關懷者可以進一步了解受關懷者的處境，並且藉由受關懷者的回應得知自己可以如何調整，以便更適當的去關懷、照顧受關懷者（游惠瑜，2005）。儘管關懷倫理學是源自於女性的生活經驗，然而 Noddings 認為教育者應該不分性別地提供學習者實踐關懷他人的機會，讓學習者透過與受關懷者相遇，感受到「我必須」關懷他人的情感。游惠瑜（2005）也提到，如果想要培養能夠關懷他人的成人，就要讓學習者練習對他人施予關懷，才能增進他們的關懷能力，. 18.

(24) 因此當學習者在實踐關懷行為時，Noddings 認為肯定可以使得學習者有更清楚的理想圖像（引自廖修寬，2013），所以 Noddings 特別強調在關懷關係中，關懷者在對學習者有足夠的了解後，可以依照實際的狀況給予學習者肯定。簡而言之，關懷倫理學的教育觀點為：在關懷關係中，關懷者（教學者）及受關懷者（學習者）雙方皆互為主體，因此當受關懷者接收到關懷者給予的肯定時，會更清楚地看見自我道德理想的圖像；而當關懷者接收到來自受關懷者的肯定時，則能增強自己在這段關懷關係中的關懷情意。. 三、在生活中實踐關懷倫理學為了更進一步了解愛滋助人者如何在工作中實踐關懷倫理，研究者除了反思過去在工作中與愛滋感染者的相處經驗，也在碩二時依循關懷倫理學的原則，設計了一套愛滋病防治宣導的教案，希望透過實際的執行體會助人歷程中的感受。基本上，Noddings 否定以既定原則來要求學生遵守道德規範，她從關懷倫理學出發，認為最適切的道德教育是老師以身作則地在關係中實踐關懷，讓學生在體會受關懷的美好經驗後，啟發心中的道德情意，自願的進而向他人付出關懷。研究者因為工作關係有機會到偏鄉學校與師生交流愛滋的知識，並且在時間較充裕的課堂上，慢慢和聽眾找到彼此的共通點，創造彼此的關懷關係。雖然當研究者試著與對方靠近時會感到彆扭不適，但這兩堂課卻因為學生們及老師的積極回應，降低了研究者心中的不安，而研究者也在課程中，透過關懷倫理學的四種道德教育方法分享愛滋病的知識，融入了身教、對話、練習和肯定四種方式。在此次的課程中對話的主體有：愛滋知識分享者（關懷者）、愛滋資訊接收者（受關懷者）及愛滋感染者（等待受關懷者）。當民眾對於愛滋病的知識停留在它是一個有傳染性且不可治癒的疾病時，資訊分享者可以藉由對話的方式釐清這些過時的資訊，降低聽眾對於愛滋病的恐懼及焦慮。而當雙方開啟了對話時，. 19.

(25) 資訊分享者得以在確認資訊接收者對愛滋病的知識及態度後，拋出「練習」關懷的機會，讓資訊接受者有機會和愛滋感染者互動。在練習關懷的橋段中，研究者選擇了「愛滋感染者社會對話試驗平台」作為媒介，讓學生及老師可以實際的與愛滋感染者互動。在對學生宣導的課堂上，研究者提出了一個問題：「如果今天有一個愛滋感染者出現在你面前，你會怎麼和他互動？」兩位六年級的小女生主動的分享「我會想要問他，感染愛滋病之後是否有影響到自己的自信心？」「你感染愛滋病之後，是否曾經被霸凌、欺負過？情緒還好嗎，我可以怎麼協助你？」。而靦腆的三年級小男生則是說：「我是否可以跟你繼續玩球呢？」「你最近工作上還好嗎？」。在教師研習的課堂上，研究者讓老師閱讀愛滋感染的故事，並回答三個問題「你覺得故事主角的工作/興趣是什麼？」、「你認為他的感染年資為多少？」、「請用三個形容詞來形容這位愛滋感染者的聲音」。當老師們寫出自己心中的答案時，研究者再藉由網站上資訊提供正解。整個教學的過程中，研究者發現老師們的確因為這三個問題，開始產生對愛滋感染者的好奇，逐漸藉由文字及照片拼湊出對愛滋感染者的圖像。經過兩天關懷倫理學的實際操作，研究者認為在對話和練習的過程中，受關懷者容易因為對議題的不了解而有錯誤的理解與回應，因此關懷者需要在關係中找到一個可以肯認對方的著力點，並且在給予肯定的回應後，試著釐清受關懷者腦海中錯誤的資訊。不過，Noddings 也提到關懷倫理學的肯定，並非是漫無目的全然包容，而是在全神貫注及設身處地時接納對方，讓受關懷者在接收到肯定時，更清楚地看見現實狀況，以進而朝自我道德理想的圖像邁進。除了宣導的經驗，研究者在協助感染者賦歸社會時，也感受到關懷關係的力量。研究者成為助人者的初期，常會因為並非助人專業背景出身而感到自卑，甚至會擔心自己專業度不足而影響到案主的賦歸歷程。然而直到有位愛滋感染者向研究者表示：「比起受過專業訓練的助人者，我覺得與你的互動更加自在」。研究者才發現：助人者最重要的是在關懷關係中，協助服務對象賦歸社會。. 20.

(26) 四、實踐關懷倫理學後的疑惑（一）愛滋助人工作者如何與愛滋感染者建立關懷關係，並在關懷關係中實踐關懷倫理學？在關懷倫理學觀點中，人從一出生便處在一種關係之中，若一個人在生活中感到孤單，便可能因為自我疏離或環境阻礙了他與外界連結的自由。愛滋感染者在疾病適應的歷程中，除了需要忍受因為服用抗病毒藥物所帶來的副作用，也可能因無法接納自身疾病而與自我關係疏離，甚至還需要抵禦外界社會對愛滋病的偏見歧視而斷裂了與外在的連結。因此愛滋助人者會藉由與愛滋感染者建立關懷關係，從中陪伴他們面對自己感染者的身分，並且學習如何抵禦外界的不友善言語，使得愛滋感染者可以重新與自己、與外界有所連結。為此研究者好奇愛滋助人工作者是如何與愛滋感染者建立關懷關係？又是如何藉由關懷關係陪伴愛滋感染者面對自我或外在社會對愛滋的污名、歧視？. （二）愛滋助人工作者如何看待及因應在關懷關係中所遇到的困境？ Noddings 認為關懷者在付出關懷時是一種冒險的行為，因為關懷者並無法保證受關懷者會欣然地接受關懷（游惠瑜，2017）。在愛滋領域上，助人工作者在協助愛滋感染者時，同樣需要以不同方式因應接踵而來的困境，例如有部分愛滋助人者即便知道愛滋病的傳染途徑，但仍然對愛滋病毒的傳染有所恐懼，甚至助人工作者也需要擔心可能會遭到患有思覺失調症或藥物濫用的愛滋感染者攻擊，而發生非預期性的感染。也可能因為社會對愛滋的錯誤認知，而無法向親友訴說工作中所遇到的瓶頸，更有可能會被其他醫療團隊成員孤立（馮明珠、陳惇杰、林秋菊、施鐘卿，2009；江巧鈴，2008；柯乃熒等人，2002；吳孟姿，2004）。不過也因如此，研究者好奇，愛滋助人者是如何因應上述困境，或者當與愛滋感染者互動時，是否會因為不同身分、性別或理念上的差異，無法與受關懷者建立關懷關係？若遇到這樣的狀況時，愛滋助人者又是如何找到解套的方法呢？. 21.

(27) （三）愛滋助人者是否會在關懷關係中有所反思及自我成長？ Noddings 認為關係是動態的，關懷者與受關懷者在關懷關係中會彼此影響，人在關係中與人相處時就如同在關係中拉扯。當這一刻與外界互動時，這個人也會受到這段關係中情感的交流影響，創造了無限的可能。為此，研究者好奇愛滋助人工作者在與受關懷者互動時，關懷關係會如何影響到愛滋助人者本身？另外，其是否又曾因為一段難忘的經驗而對人生有所啟發？. 貳、研究目的綜上所述，本研究基於研究意識，期待達到三個研究目的：一、了解愛滋助人者在服務愛滋感染者的過程中，所展現出的關懷倫理意涵。二、根據本研究的相關分析，可以給未來有志從事愛滋領域服務或有機會服務到愛滋感染者的專業領域助人者一個方向參考；此外也可以給相關機構在栽培工作者時的方向。. 參、研究問題根據研究動機及研究目的，本研究欲探討的問題：一、探究愛滋助人者從事助人工作時，如何賦予自己在專業服務上實踐關懷倫理中的「關懷關係」意涵？二、探究愛滋助人者從事助人工作時，如何賦予自己專業服務具有關懷倫理中的「設身處地及全神貫注」意涵？三、探究愛滋助人者從事助人工作時，如何在實踐關懷過程中遇到困境時，具有關懷倫理中的「無所畏懼、勇於面對」意涵？四、探究愛滋助人者從事助人工作時，如何在實踐關懷時，也同時感受到關懷倫理中提及的「自我實踐」意涵？. 22.

(28) 第二章文獻回顧此章節共分為三個小節，分別為西方主要的道德流變、Noddings 的關懷倫理學及愛滋助人工作者。在理論部分，研究者試著藉由過去的相關文獻，梳理西方學者對於道德流變的影響，並進而的引出 Noddings 的關懷倫理學脈絡。另外，在實務的研究中，研究者則是透過前述提到的愛滋病感染者在台現況，進一步帶出愛滋助人者的重要性，以及藉由相關文獻整理出，愛滋助人工作者在台灣所面臨的困境及因應反思。. 第一節西方主要的道德流變壹、Immanuel Kant 正義論. 世界上只有兩樣東西是值得我們深深景仰的，一個是我們頭上的燦爛星空，另一個是我們內心的崇高道德法則。 Immanuel Kant《實踐理性批判， 1788》. 行為的道德不取決它的結果，而僅僅取決於該行為背後的意圖。 Immanuel Kant《道德形上學基礎， 1785》. I. Kant 的倫理學認為人天生具有理性，擁有思考、選擇的能力，可以創造自己的生活，制定法律保障自己的權益，因此每個人都應該擁有尊嚴且受到尊重。 Kant 是首位將責任（duty）當成道德的核心概念的哲學家，在 Kant 的著作中，責任的概念指的是普遍的道德要求，也就是道德責任對每一個人都具有規範作用。根據 Kant 的想法，只要是具有一般理性的人，一定知道自己應盡的義務，所以每一個人都要受到道德的約束。但一個人的行為是否合乎道德，不是以該行為造成的結果判斷，而是取決於這個行為背後的意圖；換句話說，有道德價值的行為，完全是因為這個行為的目的就是為了履行義務責任。. 23.

(29) 此外，Kant 認為做為一個理性存有者都會具有善的意志，當他們面對道德情境時便能以道德原則進行選擇（林火旺，2004）。因為善意志的善，不會因為所造成的結果好壞影響到行為的本質，所以即使行為過程中有某些疏失無法達成目的，甚至於造成不好的結果，也不會減損行為的道德價值。為了闡述善意志是因義務而為的意志，Kant 提出三個道德命題。一、有道德價值的行為必須是因義務而為。 Kant 強調行為的動機決定行為的道德價值，只有基於義務而行動的行為才是道德上有價值的行為。然而道德上對的行為不一定具有道德價值，因為它有可能是因為個人喜好而被實現。所以 Kant 認為如果當個人喜好和義務衝突時，這個人仍然執行義務所要求的行為，那麼這個行為就是因義務而為的行為，也就是所謂的道德價值的行為。二、一個因義務而為之行為，其道德價值不在於由此行為所達成的目的，而在於決定此行為的準則。 Kant 認為一個依據義務而實踐的行為，其道德價值在於決定此行為的準則，因為準則可以顯示行為的動機為何，如果行為的動機對所有理性的人都有效，便可以稱這個行為是有道德價值的。三、義務是尊敬法則的必然行為。 Kant 的第三命題，是由第一和第二命題推演出來。他認為一個人清楚自己的義務要求，和感受到對這個義務的尊敬是相同的，所以如果尊敬法則等於意識到法則，那麼因法則而行就等於因尊敬法則而行。 Kant 藉由前兩個命題來解釋善意志和義務之間的關聯，藉由第三個命題說明義務是由道德法則所規定的必然行為。至於道德法則具有普遍性及必然性。其中，普遍性指道德法則是約束所有理性的存在者，代表人類受到道德法則的管理和約束；必然性即道德法則要求所有理性存在者以某種方式行動（林火旺，2004）。更詳細的說，他認為道德法則具有普遍化原則（the principle of universality）、目的原. 24.

(30) 則（the principle of ends）與自律原則（the principle of autonomy）三項原則。一、普遍化原則：只依據那些你願意它成為普遍法則的準則行動（Kant,1785）。 Kant 認為如果行為者在一個情境中，覺得這個道德行為是全世界的人都希望與他一起遵守，便可以稱這個道德準則符合普遍化原則。換句話說，行為者如果依循普遍化原則形式的道德責任做出決定，就會意味著所有人在同樣的情況下，也會有同樣的決定。二、目的原則：不論對待自己或他人的天性，都要當成目的，絕對不能當成只是手段（Kant,1785）。Kant 認為人就是倫理的主體，任何道德正當的行為必須將人視為目的，而不能只當成手段（林火旺，2004）。三、自律原則：每一個理性存在者的意志就是制定每一個普遍法則的意志（Kant,1785）。Kant 相信人基於理性的緣故，會對自己有一些道德的要求和道德規範的期待，因此道德法則的強制性是源於我們自己的理性意志（林火旺，2004）。當因為理性制定出道德規範時，人們也會願意為自己的行為負責，遵守自己訂出來的道德內容。. 貳、John Rawls 的正義論. 這是我們一定要反對的主張：因為天賦分配與社會偶然條件本來就不公不義，其不公不義一定會蔓延至人事安排，所以體制安排必有缺陷。這種想法不時會成了忽視不義的藉口，彷彿拒絕默許不義就像不能接受死亡。自然分配既不正義也不是不正義，人出身社會某一地位也談不上不正義。這些只是自然事實。所謂的正義與不正義，是體制處理這些事實的方式。 John Rawls《正義論，1971》. J. Rawls 的正義理論，是在自由主義下的脈絡延伸（林火旺，1998），希望可以在承認多元的前提下，包容各種不同的價值觀和生活模式，使不同的哲學、宗 25.

(31) 教和道德主張，都能和諧、並存於一個社會。簡單來說，就是在差異（diversity）中建立統合（unity），如果達成這個目標，則必須要靠一個不同主張都能接受的指導原則，這個指導原則就是社會正義原則（林火旺，2004）。 Rawls 批評效益主義將個人理性選擇原則運用在社會整體，認為這樣容易忽略了人的差異性。他雖然接受每個自然天賦所造成的不平等，卻認為沒有人應該在社會中擁有一個更有利的起點。因此認為正義是利用安排社會基本結構，使得這些偶然因素有利於最不幸者的利益（the good of the least fortunate）。 Rawls 假設在一個良序社會中，當人們認定了一個相同的正義原則，同時接受了這個正義原則的規範，而社會的基本制度也會參照於這個原則訂定。然而，在自由主義的社會下，Rawls 認為儘管每個人都有正義感，但是具體實現這個正義感的原則是由不同的正義觀念所組成（林火旺，2004），換句話說，人在面臨道德兩難時，會因不同的人而有不同的主張。因此 Rawls 的目的就是要找到一個最合理、適當的正義觀念，使所有具有不同價的觀念的人都能接受。為了在價值觀多元的社會中，找到一個不同價值主張都能接受的正義原則， Rawls 的理論以一種純粹程序正義的過程建構。透過純粹程序正義的概念，Rawls 的正義理論希望經由一個公平的程序決定適當的正義原則，他自稱其理論為「正義即公平」（justice as fairness），強調正義原則的內容是由一個公平程序所決定，而所謂公平的程序，則是這個程序並沒有對任何人特別有利或不利。為達此目的，Rawls 採取契約論的模式，以平等地位為出發點，進而確定正義原則（Kymicka，2001）。Rawls 的契約論對立約者處境的描述和傳統契約論者不同，Rawls 的立約者是在原初立場（the original position）下選擇正義原則，他認為藉此就可設立一個公平的處境，以純粹程序正義作為理論基礎的社會。在原初立場裡自由、平等、理性的人會選擇的原則，就是最合理的正義原則，因此公平程序中所同意的任何原則都是正義的。Rawls 認為如果要實現公平的處境，立約者必須是在無知之幕之後，進行正義原則的選擇。. 26.

(32) 無知之幕是原初立場中最重要的關鍵，當人們處於無知之幕的後面，除了知道一般性知識，沒有人知道自己在社會中所處的位置，包括自己的階級地位或社會身分，也沒有人知道自己天生的運氣，例如有什麼樣的能力、智商、體力等。這樣的設計保證沒有人在選擇正義原則，會因為自己的特殊立場，讓自己屬於特別有利或不利的情境。Rawls 除了強調立約者是在無知之幕後進行選擇之外，也賦予了立約者的基本特性是：理性且互不關心，並且公開知道彼此都有正義感的能力。此部分互不關心指的是，立約者對他人的利益沒有興趣，所以原初立場的立約者沒有忌妒心，只要權利和義務的分配所產生的差異不超過某一極限，立約者不會因為他人得到較多的利益而沮喪。 Rawls 認為雖然在原初立場中，人們不知道自己將在社會中佔據什麼樣的地位，也不知道自己將有什麼樣的人生目標，但總想擁有某些特定的事物，才能使自己過上好生活。而這些人們共同追求的特定事物就是社會基本善（primary social goods），例如：權利、自由、機會、權力、所得、財富和自尊等，所有無知之幕背後的立約者都可以在這個客觀依據下判斷正義原則。因為 Rawls 認為所有的社會基本善都必須平等地分配，除非對某一種或所有社會基本善的不平等分配將有利最少受惠者；所以 Rawls 的正義原則並非是透過「善」的概念加以定義，而是強調「對」優先於「善」，正義原則的推論必須在不能預設任何特殊「善」觀念的情況下進行選擇（Rawls，1971）。根據 Rawls 的推論，原初立場的立約者的選擇會依據兩個正義原則：一、每個人都和他人同樣擁有最廣泛的基本自由的平等權利。二、社會和經濟上不平等的制度設計，必須同時滿足以下兩個條件（一）使社會中處境最不利的成員獲得最大利益（差異原則 difference principle）（二）不平等的職務和地位，應該基於機會的公平向所有人開放（機會均等原則 fair equality of opportunity）。. 27.

(33) 參、John Dewey 道德教育. 教育不是為生活作準備，而是生活本身。John Dewey《明日學校，1915》. J. Dewey 是一個自然主義的哲學家，他否定了超自然現象以及先驗的觀念，只從自然現象或能被人體感官所認知到物體和事件來尋求解釋。受黑格爾的影響， Dewey 傾向運用辯證法釐清自己的想法，將想法推向新的層次後，再進入另一個循環的辯證。他主張利用謹慎的研究過程將假設或知識檢驗後，產生近似於真理的結果，因此他認為探索問題和尋找解答的過程，重於知識本身的追求；問題解決則牽涉到行為的假設與結果的測試。因此，教育者需要提供安全的環境，讓學生思考行為後的結果，並且實際驗證結果後才能讓學生看到自己的進步與成長。其次，Dewey 認為人類是社會性動物，習慣於互相溝通，在互動的過程中會建立出共同的行為原則，而這個原則不僅是個人道德行為的標準，同時也是個人生存於社會上必須所遵循的規範（Noddings，2002/2008）。此外，Dewey 強調人們需要為道德行為的結果負起責任，因此在付諸行動之前需要周詳考慮，且行為的結果也需要受到公眾的檢驗。但 Dewey 認為每一個人追求的幸福都不太一樣，而且人的慾望也會隨著生活改變，如果以單一指標定義何謂幸福，或對幸福分出等級時，便可能會扼殺了其他人的幸福。再者，Dewey 經常把教育當作成長的同義詞，他認為教育的目的是創造出更多的教育經驗（Noddings，1965/2000）。Dewey 認為成熟的人會利用先前的經驗來判斷接下來的行動，因此認為教育的過程需要有經驗的連貫性，當老師提前了解學生的過往經驗，設計一套適合的教材時，才能讓學生在學習經驗中持續累進。至於學校的教育最終目的，是培養有道德的公民，因此他將品格發展作為學校的教育目標，認為品格就如同一個運轉的心靈裝置，是一種社會機構能力，具有三個組成要素：力量、判斷力和情感回應（Noddings，2002/2008）。Dewey（1897）認為一個人的品格必須具有進取心、持續性，並且有能力去支持和評估現實生活 28.

(34) 的衝突狀況。他認為教育應當提供一個安全發展的環境讓學生有挑戰的空間，以及主張判斷力是一種個別或均衡的價值觀，鼓勵教育者營造可以讓孩子們變好，且可以讓他們學習縝密思考判斷的社會環境。Dewey 還認為需要培養孩童關注周遭的生活環境，培養他們體會到別人需求的敏感度，且學習如何有技巧性的回應。所以不論是在校內和校外，學生都應該遵循同樣的倫理原則，並且正式的公民不應該脫離整個社會相互交織的關係體系中（Dewey，1897）。因此他提出「教育即成長」的概念，認為老師需要以社會的視角設計教學方式，讓學生在活動或作業中學習。但在此同時，他也強調在運用行為原則時，還是得針對不同的對象斟酌調整，例如在面對小孩和大人的同個行為時，在對待上是需要依據他們的不同經驗來做決定。. 肆、Kohlberg 道德發展理論 L. Kohlberg 從心理學的立場整合啟蒙運動自 Kant 以降的思想（簡成熙， 2000），並受到 Dewey 及 Piaget 的影響，對兒童面臨倫理困境所作的反應產生興趣。他曾以道德兩難故事的認知判斷作為研究工具，作了跨文化年齡的訪談研究，並具體建立訴諸正義價值的道德認知發展序階，包含道德成規前期、道德成規期和道德成規後期三期六階段（方志華，2004）。 Kohlberg 道德發展理論的分期序階一：道德成規前期（Preconventional Moral Reasoning）此層次類似於 Piaget 的他律道德階段，相當於兒童時期，年齡約為四至十歲。由於孩童道德主體尚未成熟，在面對道德兩難情境從事道德推理時，會有自我中心的傾向（張春興，2015）。另外，也因為社會規範還未內化成孩童的行為規準，所以個人行為主要在於藉由他人的標準來作為外在控制的標準，換句話說孩童在判斷行為是否對錯，是根據外在標準來決定。在道德成規前期中，又可分為避罰服從取向及相對功利取向。 29.