第281期
2017/12/31病⼈⾃主 決定⽣命最後⼀哩路
蕭巧昱 報導 隨著⼈權議題與善終的觀念逐漸被推廣與普及，亞洲第⼀部以病⼈為主體出發的 權利專法——《病⼈⾃主權利法》，也即將於2019年在台灣正式上路。引進「預 立醫療照護諮商」、「預立醫療決定」與「醫療委任代理⼈」等機制，正式還給 病⼈選擇的權利，落實善終的第⼀步，讓病⼈能有尊嚴地⾛完⽣命中的最後⼀哩 路。 ⼈權與善終議題持續延燒，⾯對死亡，或許我們有更多的選擇。（圖片來 源／Pixabay）《病⼈⾃主權利法》 尊嚴與善終的追求
「這樣⼦很痛苦，醫療可以維持他的性命，⼀直讓他活著，但對他⽽⾔活著只是 慢慢⾛向死亡，你知道他存在著，但你無法為他做任何事情。」今年50歲的⺠眾 謝⼩姐有個因腦性⿇痹⽽癱瘓⻑達42年的哥哥，數⼗年的過程中也開過⼤⼤⼩⼩ 的⼑，經歷過數次⽣與死的交關。進步的醫療技術能⼀次次挽救他的性命，但無 ⼒⾃主的他也只能待在病榻上請⼈照顧，隨著時間⾝體越來越虛弱，最後懷著病 痛在醫療儀器與點滴、管線的包圍下離開⼈世。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU這樣的⽣存⽅式真的是病⼈想要的嗎？有什麼⽅式可以讓病⼈舒適地、更有尊嚴 地⾛到⼈⽣的終點？基於對善終的追求，《病⼈⾃主權利法》（以下簡稱《病主 法》）便誕⽣了，經過立法院三讀，《病主法》在2016年1⽉6⽇時由總統正式公 布，並將在2019年1⽉6⽇正式上路。和近期吵得沸沸揚揚的安樂死不同，安樂死 是透過⼀些醫療的加⼯使病⼈死亡，⽽《病主法》則是透過「預立醫療照護諮 商」立下「預立醫療決定」，當處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕維持⽣命 的治療等，讓⽣命⾃然衰亡，從不同的⾓度實踐善終的理念，也減少醫療上的資 源浪費。 凡是具完全⾏為能⼒者，均能透過《病主法》的醫療專業諮商，做出當⽣命落入 特定臨床條件時，最適合⾃⼰的的醫療措施與照顧⽅式。這些特殊臨床條件包 含：疾病末期、不可逆轉的昏迷狀況、永久植物⼈狀態、極重度失智，或是其他 經中央主管機關公告下，病⼈的疾病狀況或痛苦已經難以忍受、無法治癒，且依 當時醫療⽔準無其他合適的解決⽅法。在這五種情形下，病⼈能選擇是否要終 ⽌、撤除或不施⾏維持⽣命的治療或流體餵養等醫療照護，接受⾃然死亡。也可 以透過委任「醫療委任代理⼈」的⽅式，在病⼈意識昏迷或無法清楚表達意願 時，透過醫療委任代理⼈來表達病⼈的醫療意願。
七醫院試辦諮商 檢視地區需求
為了讓《病主法》能更上軌道，今年也有七家醫院試辦「預立醫療照護諮商」， 協助⺠眾進⾏專業諮商並提供簽署預立醫療決定的服務，同時也讓醫護團隊實際 與⺠眾談論⽣死議題，並透過諮商過程中遭遇的問題，做為《病主法》⼦法跟施 ⾏細則的擬定與修正參考。 台灣安寧照顧基⾦會執⾏⻑林怡吟表⽰，實⾏試辦的七家醫院有醫學中⼼、區域 醫院以及地區醫院，除了規模上的不同，也有地域上的不同，在北中南東均有試 辦諮商服務的醫療機構。透過各地⼈⼝、族群等組成的不同來檢視每個地區的需 求，例如較⾼齡化的地區，或以原住⺠為主要⼈⼝組成的地區，就能斟酌⽇後是 否需要不同的配套措施來因應。⽽在不同規模的醫院實施試辦，也能實際考量 「預立醫療照護諮商」的能⼒及⼈⼒需要。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU七家醫院試辦「預立醫療照護諮商」，醫院規模、分布區域均不相同。 （圖片來源／蕭巧昱製）資料來源：台灣安寧照顧基⾦會 林怡吟也表⽰，在醫師的養成教育裡，⼤部分給他們的都是：怎麼去突破、怎麼 去創新，以及怎麼再去找到新的治療⽅式，很少告訴醫師要如何陪伴病⼈⾛到死 亡。除了挑戰傳統的⽣死觀念，《病主法》對醫療界⽽⾔也是⼀種衝擊。
要不要拒絕治療？ 醫病關係的兩難與平衡
即使法案立意良善，但⾯對這樣龐⼤⽽複雜的⽣死議題，在實⾏⾯上似乎還是潛 藏許多隱憂。彰化基督教醫院為七家試辦醫院之⼀，⽽在其中擔任諮商⼯作的精 神科臨床⼼理師施雅羚表⽰，在試辦諮詢的過程中雖然有許多⼈願意前來預立醫 療照護諮商，但其中也有不少⺠眾擔⼼簽署後是不是以後遇到需急救時，醫師就 可能因此沒有進⼀步嘗試⼀些治療。另外，雖然要啟動《病主法》需要許多嚴謹 的條件，但對⼀般病⼈與家屬來說，他們其實很難確認病⼈是不是已經達到這樣 的臨床條件，判斷這項決議的責任將落到主治醫師⾝上，或許對主張家⼈或病⼈ 不要放棄希望的醫師來說，這個法案可能會變成⼀個龐⼤的⼼理負擔。也有⺠眾 質疑會不會因為醫師本⾝並不認同這樣的價值觀，⽽不依病⼈的「預立醫療決 定」中相關意願去執⾏。 ⽽《病主法》的另⼀項挑戰也在於⺠眾是否了解這個議題。施雅羚表⽰：「雖然 都有比較積極地推廣，但其實許多⺠眾對這個法案的了解還是比較曖昧不明的。 」在台灣同志諮詢熱線協會今年針對⺠眾對安樂死合法化相關議題看法的調查中 也顯⽰，⺠眾對《病主法》的認識程度仍是比較低的，僅有28%的填答⺠眾聽過 《病主法》並了解詳細的內容，⽽72%的填答⺠眾不知道《病主法》，或不清楚 其中的細節。 國立交通大學機構典藏系統版權所有 Produced by IR@NCTU⺠眾對《病主法》的認識普遍較低，且真正了解詳細內容的⼈數僅為填答 ⼈數的11%。（圖片來源／蕭巧昱製）資料來源：台灣同志諮詢熱線協會 在奇美醫院腎臟科擔任護理師的賴冠伶也認為，法規將⾯臨最⼤的困難是⺠眾的 認知，在不了解的情況下，病⼈和家屬對疾病、對醫療常常有錯誤的認知，在溝 通上不容易取得共識，使得醫病關係緊張，也可能導致病⼈、家屬與醫療從業⼈ 員的對立。「與其修正法規去防堵什麼情況，我認為給⺠眾正確的觀念更重要。 」賴冠伶說道。⾯對醫病關係瞬息驟變的台灣社會，⺠眾對醫療的了解，以及醫 護⼈員實際⾯對新式法規的考驗，儼然是《病主法》最⼤的課題之⼀。
