困頓中顯光華 ─ 一位視障音樂資優生母親的生命轉化敘說

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(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文. 困頓中顯光華─ 一位視障音樂資優生母親的生命轉化敘說 A Narrative Inquiry on Life Transformation of a Mother with a Musically Talented and Visual Impaired Child. 指導教授：郭靜姿教授研究生：黃碧琴撰. 中華民國一Ｏ八年八月.

(2) 謝. 誌. 若說撰寫論文像人們孕育新生命一樣，那眼前這本剛完成的文稿等於是我的另一個孩子，所不同的是，這次我必須獨力產出，且因已屆超高齡，難產程度可想而知。但我誠心接受挑戰，也勞煩指導教授郭靜姿老師以及兩位口試委員陳昭儀老師及吳淑敏老師費心的指導、提點。她們不厭煩的為我釐清某些我原本固著的想法，幫我突破詮釋、分析的盲點，進一步闡釋社會科學學術研究應有的樣貌。雖然，一時可能無法全然跨越舊有學習領域的思維，但我確實領受到老師們嚴謹的教學風範，我會敬記在心，勉力揣摩、學習。感謝教授們一再強調後設認知的抽高層次，讓我跳脫報導文學的平面思維，在心緒混沌、經過沉澱後能轉為較清明的理路。從無到有，這趟碩士歷程距離上個學位整整走了四十年，唯一能合理解釋的應算是活到老、學到老吧！不過衣帶漸寬，終究無悔。從論文的定調、訪談，我結識了一位生命勇者與她可愛的家人，在交流互動中我見證了謀事在己、成事在天，天助自助者的恆定法則，而其中很重要的是人們靈性修為的哲學觀點，因為越知天則越能體認冥冥中造物主的慈悲！感謝師大教授們在我入學碩士班的提攜、看顧，讓我有機會再與二十來歲年輕的學弟妹齊聚一堂，吸取青春元素，倚老而不賣老。最後該感謝的是我所有的家人，因著公婆的愛護、體諒，給予我精神、物質方面的支持，才能讓我這個單親媽媽仍有追求理想的空間；因著孩子們(尤其是兩位女兒)在逐字稿謄寫及電腦操作方面的協助，才能讓我在遭遇困難時安然過關，心中感恩所有幫助過我的有緣貴人，藉著您們愛心的散播、傳承，讓我更堅定惕勵自身該盡己所能的服務他人，讓這份光熱持續流動。黃碧琴謹誌於己亥年初秋.

(3) 困頓中顯光華─ 一位視障音樂資優生母親的生命轉化敘說. 摘要本研究主要採行質性研究中的敘事探究法，以深度訪談的方式，與研究參與者共同努力，進行其真誠的自我剖析。論文中揀選視障音樂資優學生母親珊妮生命中的重要事件，輔以觀察及文件、照片、影音等檔案資料的蒐集，以「整體－內容、形式」的分析，建構、詮釋其生命歷程，並藉由深厚描述探討研究參與者的生活情境，清楚呈現其生命歷程的關鍵轉化經驗。又論及夫妻、親子間微妙關係的相處之道，作為敘事者與讀者間的交流連結，於產生共鳴後，讓讀者反觀映照自身處境，思索以何角色定位可適切落實生活中，達到情感、價值觀的有效遷移以自我提昇。茲根據本敘事探究的情境脈絡與研究發現，歸納結論如下。一、珊妮生育視障孩子，身為母親承受無常的生命震撼，陷入自我悲苦；二、困頓中幸遇重要貴人，尋得終身可依靠的信仰，生命重新翻轉；三、樂觀正向之個人特質始終迎向陽光，黑暗從此遠離；四、一步一腳印，用愛再出發，維繫溫暖的家。針對本敘事研究所探討之內容，其結果可作為未來研究的基礎，謹提供具體的參考方向，包括家庭支持、早療教育、親職教育、家長成長團體、雙重殊異子女的教育、轉化經驗與復原力的關聯程度等，值得未來研究深入探討。. 關鍵詞：視障音樂資優生母親、轉化經驗、敘事探究.

(4) A Narrative Inquiry on Life Transformation of a Mother with a Musically Talented and Visual Impaired Child. Abstract The narrative inquiry method was to conduct in the current qualitative research in order to work with the research participants by in-depth interviews to construct their sincere self-exposure. Shan Ni, the mother with a musically talented and visual impaired child, was the main research participant. Observations and the collection of the important life events of the mother, documents, photographs, audio-visual and other archives were employed in this study. By the analysis of "whole-content,form," her life history was constructed and interpreted. Through a thick description of the research participants life situation, the essential transformative experiences were presented. The way of getting along with the delicate relationship between husband and wife could be a communication between the narrator and the reader. Particularly, the purpose of this study was to guide readers to reflect on their own situations, think about the life identification, deal with emotions, and reach self-improvement effectively. Based on the context and findings of this narrative inquiry, the conclusions are summarized as follows:.

(5) First, Shani has a visually impaired child. As a mother, she suffered from impermanent life shocks and fell into self-sadness. Second, encountering with significant persons in their challenges had them find a reliable faith so as to transform their own lives. Third, the optimistic and positive personalities always resulted in greeting the sun and being far away from the darkness. Fourth, taking one step at a time and starting again with love maintained a warm home. The results of the narrative inquiry could be the basis for future studies. Specific suggestions for family support, early intervention, parenting education, parent-growth groups, and twice-exceptional children’s education were provided. The relation of transformation experience and resilience was a worthwhile issue for the future study.. Keywords: mother with a musically talented and visual impaired child, transformation experience, narrative inquiry..

(6) 目第一章. 錄. 緒論˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 1. 第一節. 研究背景與動機˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 2. 第二節. 研究目的與問題˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 5. 第三節. 名詞釋義˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 6. 第二章. 文獻探討˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 9. 第一節視障音樂資優生的鑑定、身心特質與教育需求˙˙ 9 第二節視障音樂資優生家長面臨的挑戰˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙20 第三節視障音樂資優生家長的親職教養需求˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙26 第四節文獻探討總結˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙30. 第三章. 研究設計與實施˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 35. 第一節. 研究方法˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 35. 第二節. 研究參與者˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 37. 第三節. 研究工具˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 43. 第四節. 資料整理與分析˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 49. 第五節. 研究品質˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 54 I.

(7) 第六節. 第四章. 研究過程˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙57. 研究結果與討論˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 61. 第一節. 視障音樂資優生母親生命重要經驗之敘事˙˙˙˙ 62. 第二節. 視障音樂資優生母親生命歷程重要轉化經驗˙˙ 78. 第三節. 視障音樂資優生母親生命轉化關鍵契機˙˙˙ ˙˙ 131. 第五章. 研究結論與建議˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 143. 第一節. 研究結論˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 143. 第二節. 研究建議與限制˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙. 第三節. 研究者的自我省思˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 154. 147. 參考文獻˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 157 附. 錄. 附錄一參與研究同意書˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 163 附錄二訪談題綱─珊妮˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 165 附錄三訪談題綱─麥克˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 166 附錄四訪談題綱─小邑˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 167 II.

(8) 附錄五訪談題綱─園長媽媽˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 168 附錄六照片、影音資料授權同意書˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙169 附錄七逐字稿同意函暨檢核表˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 170 附錄八訪談內容同意函暨檢核表˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 171 附錄九訪談資料分析˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 172 附錄十訪談內容同意謄寫列入論文文稿授權書˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙˙ 175. III.

(9) 第一章緒論引. 言. 常言道一個成功人士的背後必有一位偉大的女性，這女性可能是母親或妻子，因其扮演了推進、成就的角色，才讓此生命個體得以發光發熱，展現了生命的最大值。尤其護持的若是一位先天眼盲的孩子，如何在拙劣的條件下發現她在音樂方面的天賦而加以開路、栽培的，則更具挑戰力！這位女性也是自身美麗工程的建造者，雖然她常居幕後，但在孩子的生命中是一座永遠展現光華的明亮燈塔。. 本研究即根據一位視障音樂資優學生母親的現身說法，進行其生命中寶貴經歷的敘事探究，藉此深入了解這位母親見證「為母則強」的奇異際遇，並就其真摯、全然開放的言談剖析她所帶給人們的共鳴、啟發與省思！. 本章共分成三節，分別闡述本研究的研究背景與動機、研究目的與研究問題，以及本研究之關鍵名詞釋義(名詞界定)。. 1.

(10) 第一節研究背景與動機壹、資優與身障融合的探索在一次偶然的相遇，我由普通班的教學進入特教領域，分別在國小資優與國中的資源班中累積教學實務經驗，從此發現了資優生與身障生的相異風景，但在近幾年出現了交織融合的現象。. 由於特殊教育法(2009年第三次)的修正及鑑定機制之調整，有逐漸增多的雙重殊異(身心障礙資優)學生被鑑定出來，包括學障資優、聽障資優、視障音樂資優、肢障資優及情障資優、輕度自閉症資優等，其中聽障、視障、肢障資優等較屬於身體外部器官的功能缺損類別，比較需要的特教資源是廣義的無障礙空間的建置，其特殊需求也較為人所顯見、覺察，在現今特教觀念較普及與政府法令較能落實的情形下，所處環境應能減除不少有形無形的發展障礙。. 但儘管如此，由於人生起跑點的落差，外在五官、肢體上的不健全，縱然在智能或其他特殊才藝方面有過人之處，其優越的部分也會因身體的障蔽而需要付出更多的努力才能有所成。思及此，這些學生的主要照顧者對其影響應是具有舉足輕重的關鍵地位，他們與孩子ㄧ同苦樂，更要承擔外界有意、無意的質疑與異樣眼光，經常面對的是外人無法體會的難題，這又是當事者需要具備如何的智慧、毅力才能迎刃而解的處境呢？. 貳、視障音樂資優生母親的現身說法三年多前有了進修特教研究所的機會，其間修習具備了更多特教職 2.

(11) 能，也聽聞不少特教的奇人異事，頗令人讚嘆他們對自我生命的尊重與珍惜！很想探究這些勇者的信念底蘊。而到了撰寫研究論文的階段，心中浮現的仍是一幕幕特教孩子與家長努力經營人生的身影，於是獲得師長引介，得以認識、接觸本研究的主要研究參與者─一位視障音樂資優學生的母親，很感念她願意成為我碩士論文的共同創作者，經由她坦誠、真切的述說、分享，我看到了一位從佈滿荊棘的坎坷路途中，逐步採擷周圍莖刺編織成一頂頂桂冠，為她摯愛的孩子妝點打扮的堅強女性，她不僅成就了孩子，也成就了她自己。. 經過幾次愷切的晤談、相處，小邑(本研究之視障音樂資優學生化名)的母親表示她近幾年也曾浮現將自己的生命歷程化為文字的構想，但一直未能付諸行動，於是我們彼此很欣喜有此契合，我們決定以「我手」寫「她口」，她認真、詳實的說，我客觀、輔以研究的態度記錄，共築質性敘事探究的視框，期許自己更完整了解小邑母親生命經驗的本質和意義，並如文獻Pavlenko於2002年及Riley和Hawe於2005年所言：覺知此本質和意義是在何種社會文化、社會歷史脈絡下形成，以什麼語言形塑的(引自鈕文英，2017，第422頁)，讓自己就其生命內容直探現象背後的系統與規則，提供人們透過敘事解構後跨越心中的困頓、藩籬，重建積極、正向的人生觀，進而與自己、他人及世界和解。. 小邑是家中的第一個孩子，出生不久即被醫生診斷罹患「色素失調症」，先天眼盲，從此即與這個萬花筒般的花花世界「絕顏」，很難想像她是如何認識周遭的生活環境，她的母親又是如何教導她探觸外界，甚而在音樂才能上有優越的天賦表現？小邑的父母顯然比一般孩子的父母更辛苦，尤其在小邑高中階段又有腦內腫瘤的襲擊，經歷的又是何等驚濤駭浪的波折？而這一切他們都能撐持、挺立，益發讓人想要探究個中原委，所以我與小邑母親說明敘事探究的意義乃如Cameron等人在 3.

(12) 1994年與Frank於1998年所指：藉由「充權賦能」的過程，讓當事者(研究參與者)發聲，有自我表達和自我關注的機會，並且可以協助他們連結過去和現在，更加認識及瞭解自己，形成轉化的經驗(transformative experiences) (引自鈕文英，2017，第423頁)。. 參、感人生命故事的潛移默化敘事探究的另一層意義亦如Bruner於1994年及Polkinghorne在1995年所言：敘事探究對讀者的意義即是讀者在閱讀一篇敘事探究時，能觸動其心靈，了解人類的多樣性並明瞭他人採取某項行動的情境脈絡，進而與自己的生命經驗對話，同時對自身的觀感和行動有更深刻的覺察(引自鈕文英，2017，第423頁)。. 緣於以上因素，我在與小邑母親認識、暢談後，更有積極動力與其合作，透過「主觀的真實」之敘事語言化為文字，整理其生命歷程的情境脈絡，共同建構、詮釋這個在困頓處境中展現生命光華，賦予人們開啟智慧，做有意義的生命重塑的例證。. 4.

(13) 第二節研究目的與問題本研究藉由質性敘事探究中的深度訪談，邀請視障音樂資優學生的母親珊妮(化名)為主要研究參與者，進行其生命故事的回溯與敘說，並了解在整個歷程中其生命調適、轉化的機制。茲就研究目的與研究問題分述如下：. 壹、研究目的一、瞭解視障音樂資優學生母親的生命經驗內涵。. 二、探討視障音樂資優學生母親之重要生命轉化經驗。. 三、闡述視障音樂資優學生母親生命轉化關鍵契機。. 貳、研究問題一、視障音樂資優學生母親之生命歷程為何？. 二、視障音樂資優學生母親的生命歷程中經歷哪些重要轉變？其轉變的情境脈絡為何？. 三、視障音樂資優學生母親的個人特質與所處環境的互動狀況為何？其個人特質對生命歷程產生何種影響？. 5.

(14) 第三節名詞釋義本研究所探討之目的與問題主題中出現的重要名詞，根據其概念性定義及操作性定義解釋如下：. 壹、視障音樂資優學生視障音樂資優學生為「身心障礙/資優」或稱「雙重殊異」特殊學生族群中的一個類別，兼具身心障礙與資賦優異兩項特質。. 《特殊教育法》第三條明訂「身心障礙」係指因生理或心理顯著障礙，致需特殊教育和相關特殊教育服務措施之協助者，其具有智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、嚴重情緒障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、及其他顯著障礙等情形之一。而「資賦優異/才能優異」依據第四條內容，係指在一般智能、學術性向、藝術才能、創造能力、領導能力、及其他特殊才能等領域中有卓越潛能或傑出表現者。. 視障生係指依萬國式視力表測定其優眼視力在零點三以下，或視野在廿度以內的學生。視障資優係指經由教師推薦具資優特質，智商在平均數正一個標準差（IQ115）以上，或其學業成就至少在一般同年齡學生的水準之上者（吳昆壽，1999）。. 本敘事研究所指視障音樂資優學生即是主要研究參與者的第一個女兒，經鑑輔會鑑定同時具有先天視力障礙(身心障礙)及經國立臺灣師大學前資優教育方案(郭靜姿，2011)鑑定為優秀音樂才能(資賦優異)身分之學生，為特殊教育領域中可接受雙重特殊需求服務者。吳昆壽（1999）. 6.

(15) 定義雙重特殊需求學生，是指那些具有卓越潛能或傑出表現，且本身兼具生理或心理上的顯著障礙，需要資優教育和特殊教育相關服務措施，以發揮其潛能者。. 貳、生命(歷程)敘說生命歷程故事是個人對過去事件和意義的主觀描述，透過敘事強調個人經驗的主觀揀選和建構(鈕文英，2017)。. Gelardin於2001年指出敘說的進行讓個體成為故事中的主角，讓敘說者能夠修正斷裂的生命，反映出個體努力要重新思索這段受苦事件以包覆至生命的歷程裡(引自陳增穎、田秀蘭，2013，第67頁)。. 本研究由研究者邀請主要參與者珊妮(化名)進行訪談，在自然、開放的互動情境裡敘說生活中陸續出現的逆境，在個體努力下因應負向生活事件的經驗與行動結果。. 叄、轉化經驗林金梅於2004年說明轉化是一連串的對自我內在、及自我與外界不斷互動的歷程，期間個人對生命的看法、觀念、自我概念以及認同等可能都會有所變化，是一種主觀經驗與意義不斷建構的歷程，也是改變後的結果(引自陳增穎、田秀蘭，2013，第66頁)。. Walsh在2006年指稱的轉化是從危機中透過學習和改變，淬煉心靈的強韌度，並開啟生命的新契機(引自林佳萱，2016，第13頁)。 7.

(16) 本研究指的轉化經驗即是研究參與者經歷家有視障兒的初始反應，以至其後面臨家人相處、教養問題及女兒腦內腫瘤重大事件發生時的衝擊，經勇敢面對後所展現的復原力及心理調適歷程。也就如吳庶深、黃菊珍(2009)所探討：即便遭遇到挫折也能夠自我安撫身心，展現自我效能、將傷害減至最小，不致出現身心疾患或崩潰現象的復原力。. 8.

(17) 第二章文獻探討本研究主要在探訪、展現視障音樂資優學生母親面對生養此子女時的生命歷程與對應轉化的經驗。在本章中，首先描述視障音樂資優學生的鑑定與身心特質，藉以了解此類學生的教育需求。其次探討視障音樂資優學生的家長所面臨的挑戰與親職教育需求。最後闡述視障音樂資優學生母親的調適與轉化等因應歷程，藉由相關文獻的彙整，作為人們進一步理解生命奧義與經營人生的參考。本章共分三節，茲分述如下：. 第一節視障音樂資優生的鑑定、身心特質與教育需求壹、視障音樂資優學生的鑑定機制本研究之研究參與者(小邑)為視障音樂資優學生，乃屬「身心障礙 /資優」或稱「雙重殊異」特殊學生族群中的一個類別。首先，先瞭解雙重殊異學生的鑑定安置流程。Maker 於 1981 年提出四種鑑定雙重殊異學生的方法，包括：(一)篩選：父母、教師與同儕的觀察。(二)標準化測驗：解釋測驗結果應注意各分測驗意義與常模比較。(三)觀察教學：由具有經驗之教師及受過訓練之觀察員，觀察學生在情境中表現，藉以發掘具有特殊才能學生。(四)專業判斷：蒐集多元資料，據以作為鑑定及教育安置考量 (引自郭靜姿、陳彥瑋，2016)。. 為了減少單一標準的偏見，確保鑑定平衡且整體的觀點，雙重殊異學生常用的鑑定工具與方法歸結目前校園常用的工具與方法則有：(一) 成就測驗與智力測驗；(二)智力與能力測驗分數的差距；(三)分析智力分測驗結果；(四)教師提名推薦、家長提名推薦結合訪談、觀察、檢核表等；(五)補充額外資料：如標準化測驗，含創造力測驗、批判思考測驗； 9.

(18) (六)以多元智能畫出能力剖面圖。由於雙重殊異學生的多元差異，其鑑定方式也作調整，調整類型包括：改採替代性測驗、放寬篩選、調整鑑定標準、與同儕學生比較、加權補償障礙的能力、以試讀或客人身分進入資優方案 (引自黃文慧， 2002)。. 基於以上鑑定機制之彈性調整，小邑得以參加郭靜姿教授於 2003 年至 2006 年國科會補助，針對學前資優幼兒充實多元智能與問題解決能力之研究計畫。此方案旨在發掘與培育多元智能各領域表現優秀之幼兒，故於鑑定過程中，並不以智能的表現為鑑定的主要依據。另外，考量障礙資優兒，亦調整標準化的鑑定方式，不固執於一般資優的鑑定標準，而是運用觀察推薦及檔案評量的方式發掘才能優秀的幼兒(郭靜姿， 2011)。所以小邑獲此機緣，讓她從小即展現的優秀天賦如音樂、口語、數理、動覺等，在此方案中更見發揮。. 貳、視障音樂資優學生的身心特質及其優勢才能之教育需求小邑因先天眼盲，其雙重殊異之身分歸類為「資優兼視覺障礙」中的盲(blind)，必須靠點字及相關媒介來閱讀。這類學生的個人特質有些或許因發展的延遲、資訊的不完整、缺乏表現機會或學得的無助感，潛藏的優異資質無法發揮(引自吳昆壽，2008)。. 因為「身心障礙資優/才優」係具有卓越潛能或傑出表現，且本身兼具生理或心理上的顯著障礙，需要資優教育和特殊教育相關服務措施，以發揮其潛能，且身心障礙資優者的類別可能相當廣泛，所表現出來的「優」與「弱」的程度也就各有千秋，該類學生是相當異質的群體，在個人能力的側面圖上變異性也非常的大。他們需要充實的教育以發展 10.

(19) 其優異的資質，也需要補償教育以改善其障礙狀況（吳昆壽，1999）。小邑在學前階段即被鑑定為視障音樂才能資優，因此其教育需求應視實際個別差異擬定。茲分述小邑在視障及音樂才能兩區塊的身心特質，以及所需要的補償與充實等教育需求。. 一、視障兒童之身心特質與教育需求 (一)視障兒童之身心特質萬明美在1996年指出視覺作用在兒童認知發展過程中，扮演著決定性的角色。根據皮亞傑1964年提出的觀點：兒童早期視覺的喪失，會影響感覺動作期和運思前期的認知功能。因此，視障兒童的認知發展即會因為視力缺陷而在感覺刺激、概念發展、溝通領域等方面處於不利的狀況，進而導致習癖動作、社會發展缺陷、及保留概念等的問題發生。（引自呂婌華，2004，第1頁）。. Horowitz與Reinhardt於1998年的研究顯示，視力受損者較視力正常者感到不幸福、較憂鬱、對生活較不滿意，無法適應目前的視力狀況。Huurrc 和Aro, 2000及Kef, 2002研究亦顯示視力受損的學生與視力正常的同學相處，常會感到孤單或是被孤立(引自劉淑芬，2009，第9頁)。. 綜合以上文獻，視力缺損者除了在日常生活中有很大的不方便以外，對於幼兒更會影響其認知功能的發展，長大後對心理層面的影響實無法估量。所以針對視障幼兒的身心成長需求，特殊教育的早期療育(早期介入)是很有必要的。. 11.

(20) (二)視障兒童之教育需求黃美涓於 2002 年指出早期療育是指針對具有特殊需求之嬰幼兒及其家庭，提供早期發現、早期診斷，並針對其特殊需求提供專業性醫療、復健、特教及福利等協助，以充分開拓孩子的發展能力。而郭煌宗於 1997 年也提及早期療育是利用多專業整合性服務來解決發展遲緩或發展障礙兒童(特別是零至六歲)的各項醫療、教育、家庭及社會相關的問題，以便一方面提供早期治療，同時可開發孩子的潛能、減少併發症，最後讓孩子能融入社會，以有效降低社會成本，所採用的一種人性化、主動且完整的服務系統(引自林赑玫，2005，第 35-36 頁)。. 蔣明珊、沈慶盈於 2000 年與鍾莉娟(譯)於 2004 年說明早期療育的目標是促進兒童發展，掌握障礙狀況的後續追蹤，預防更嚴重的障礙發生，同時強化有特殊兒童家庭的能力，提供具有成本效益的服務，增加所有特殊需求孩子可以完全發揮潛能的機會，使其盡量融入普通班及社會中 (引自林赑玫，2005，第 36 頁)。. 研究者與小邑母親的訪談中，了解珊妮面對小邑先天視障的初始反應與其後的處理措施，珊妮雖心疼女兒，但積極明智、不溺愛的教育心態與舉動，促成小邑音樂優勢才能的早期發覺。針對小邑，珊妮希望她能快樂的生活與平安成長，因此營造豐足的音樂環境與聽覺刺激以補其視覺之不足。. 珊妮經由當時台北縣視障者家長協會之介紹，參加定向行動師之師資培育，協助小邑適應、處理日常生活事務。而小邑即將上小學時，珊妮了解視障特殊教育對她的重要，所以選擇離家較遠的台北市視障重點學校就讀，每天清晨六點多就開車載她出門。不過珊妮也因此從特教老. 12.

(21) 師身上習得很多幫助視障學生課業及生活處理的專業輔導，對於小邑日後的學習是很有幫助的，由此可見家長適時的尋求教育資源，而教育當局也能提供適切的專業教師與輔具的服務，這樣相輔相成對身心障礙學生是有莫大助益的。小邑學習使用過之視障盲用輔具，如圖 2-1。. 觸摸點字學習版圖 2-1 視障盲用輔具. 點字板. 點字教材. 圖片來源：台北市立五常國小無障礙網頁. http://web.wcps.tp.edu.tw/nobar/4.htm 13.

(22) 盲用輔具是視障學生與外界資訊連結很重要的認知學習工具，以下簡要介紹小邑曾使用過的輔具，以瞭解視障學生如何透過這些媒介，認識、接觸這個無法用眼睛看清楚的花花世界。. 1.點字（法語：Braille）又稱盲文、盲字、凸字是盲人使用的文字，由法國人路易·布萊葉發明，透過點字板、點字機、點字印表機等在紙張上製作出不同組合的凸點而組成。在電腦的使用範疇內，盲人可以配合點字顯示機將螢幕上的文字即時轉化成點字；而為能表達 ASCII 的所有符號，故有增至八點的點字產生。資料來源：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%9B%B2%E6%96%87. 2.觸摸點字學習板幫助視障學生學習點字機上各點分布的位置，幫助熟識每個點字的基本架構。. 3.點字機（Perkins Brailler、braille typewriter）為了使書寫點字更方便和快速，為美國的盲人機構柏金斯啟明學校的校長 Gabriel Farrell 請求該校的木工教師 David Abrahams 和數學教師 Edward Waterhouse 著手設計這機器，並於 1951 年成功製成柏金斯點字打字機。機器的主要按鈕有分別代表一至六點的按鈕，一個空格鍵，一個下行鍵，一個返回鍵。通過同時按下相應點數的按鍵便能在紙上刻上點字，比起使用點字板續點的刻快得多。資料來源：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E9%BB%9E%E5%AD%97%E6%A9%9F. 14.

(23) 4.盲用電腦系統指盲人使用的電腦盲人可透過在一般電腦上安裝螢幕閱讀軟體（screen reader），將電腦顯示的文字透過語音合成系統（text to speech engine）將之閱讀出來。或配合點字顯示機（refreshable braille display）即時顯示相應的點字。. 5.點字印表機（braille embosser）將電腦檔案機器化地列印在紙上，可製作教學點字教材。資料來源： https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%9B%B2%E7%94%A8%E9%9B%BB%E8%85%A6%E7 %B3%BB%E7%B5%B1. 6.盲文顯示機或稱盲文終端、點字顯示器（refreshable Braille display / Braille display）是能以盲文進行輸出的電子機械式設備。一般來說，該設備通過在平坦表面上打孔來實現點陣的表現。有了該設備的幫助，無法使用一般的顯示設備的失明用戶也能夠閱讀文字。另外，也有使用螢幕閱讀器和語音合成器的方式，視障者可以從兩種方式中選擇對自己方便的設備。資料來源： https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%9B%B2%E6%96%87%E6%98%BE%E7%A4%BA%E6 %9C%BA. 15.

(24) 二、視障音樂資優學生身心特質與教育需求及調整 (一)視障音樂資優學生之身心特質盧台華(1995)針對身心障礙資優學生身心特質之研究指出，身心障礙資優學生在優越能力及障礙條件兩種近似相反的特質之下，可能會導致下列四種衝突的狀況：1.由於身體或某方面認知的缺陷，造成其內在能力之不協調；2.與一般資優學生同樣帶有完美主義特質，但因身心障礙而較少被期望有所成就；3.喜與年長者相處之特質，加以同輩多不喜與身心障礙者相處，導致社交技巧之缺乏；4.囿於本身的障礙，雖充滿強烈學習動機，但希冀能獨立自主的活動卻往往無法完成。. 上述研究之對象為八十一名視障、聽障、肢障或學障之資優生，研究結果亦提出身心障礙資優生特質有如下之表現：1.以學習精神佳、學科或藝能科表現優異、主動學習、理解力強、研究報告能力較差等情形較為普遍；2.聽障、視障與肢障資優生對自身障礙均能接納，且能積極向上；3.國小身心障礙資優生在自我態度問卷的表現，能力成就及人格特質優於常模學生，且視障音樂資優生在外界接納，以及聽障資優生在身體特質等分量表上亦優於常模學生；4.國、高中身心障礙資優生的人格特質傾於內向，活動性較弱、服從性略高、較具內在思考傾向，而社會適應性尚可，稍偏客觀、可協調、且攻擊性不高，情緒穩定性方面，抑鬱性較高且變異性略高，而自卑感較低(引自吳舜文，2009，第20頁)。. 綜合以上文獻研究，了解視障音樂資優生能接納自身的障礙狀況，學科或藝能科表現優異、主動學習、理解力強等，此特質於訪問小邑母親時得到印證，但研究報告指出能力較差之情形，對於不怕生、口語表達能力甚佳之小邑則不太符合，由此可知此族群亦有不小之個別差異。不過整體而言，可顯現身心障礙資優生因囿於本身的感官障礙，造成內 16.

(25) 在能力的不協調，於人際表現及某方面的學習相較一般資優生是更辛苦的。. 身心障礙資優學生根據吳昆壽(1999)與盧台華(1995)之調查研究，指出其優異能力與障礙狀態所產生與壓力不相稱的表現、挫折、脆弱的自我觀念、內在的衝突、輸出管道有限，經歷受到壓抑，以及社交困難、感覺被排斥、影響創造性的問題解決等，正揭示身心障礙資優生所面臨的困境。. (二)視障音樂資優學生之教育需求針對身心障資優學生的教育需求， Colorado Department of Education(2002,2008)揭示其教育需求為一連續性之服務歷程，指導者應體認其準則如：1.安置服務應多元化，以符合該類學生之教育與情意需求；2.若涉及安置形態，舉凡普通班、資源班、班級團體、興趣團體、焦點團體、特殊資優學校、特定主題學習小組、師徒制等方式，都可列入考慮；3.安置服務應參酌幼稚園至高中階段身心發展，使該類學生得據以進行加廣及加深之學習；4.安置服務應考量學校教育課程內容，透過各種方案達成認知與情意之學習(引自吳舜文，2009，第27頁)。. 吳昆壽(1999)指出對於身心障礙資優學生而言，學校教育至少應提供下列兩項功能：1.提供有意義的認知經驗，以使學生達成學業上的成就目標；2.提供有意義的情意經驗，以使學生能了解他們自己為有意義的個體與社會整體一份子之重要性，且無論是認知或情意經驗之提供，基本上都須將身心障礙資優生視為一個完全且有意義之個體。. 為符合身心障礙資優學生的教育需求，需有具體的教育調整方案支持才能落實。Kirk、Gallagher與Anastasiow於2000年指出教育方案的調整 17.

(26) 主要包括四方面：1.調整學習環境，即改變特殊服務的物理環境，使教學更有效率；2.改變課程內容，即經常改變特殊需求學生的課程內容； 3.教導學習策略，即教導學生基本技能，以確保特殊需求學生擁有必備且基本的學習技巧；4.使用輔助與教學科技，即運用特殊輔助裝置幫助特殊學生溝通及獲取資訊，教學科技裝置可協助其熟練必要的知識和技能。由此，所謂教育調整即指在教育過程中，視特殊學生教育需求及教學效益，所進行課程內容修改、學習策略調整、適時運用輔助科技等教育行為(引自吳舜文，2009，第28頁)。. 緣於以上研究，針對類似小邑視障但音樂優異才能之教育，吳舜文 (2009)根據其音樂專長與特教專業知能的背景，有感而發的表示雙重殊異學生之指導者如能細心發掘，給予適當的特殊教育服務，針對其障礙部分提供補償性之教學，便能開展其潛能，發揮其優勢能力。. (三)視障音樂資優學生之教育調整吳舜文(2009)鑒於以上學者及科羅拉多教育當局(2008)對身心障礙資優學生所作的教育調整與安置，以及訪談研究中有音樂雙特生教學實務經驗的音樂教師，歸納研究結論。研究者根據其論文簡要整理針對身障音樂資優學生的能力評估與鑑定的觀點為1.抱持「教育零拒絕」的態度；2.能兼容其能力在個體內或個體間之差異；3.指導音樂雙特生之前應對學生狀況有基本的了解；4.音感是了解音樂雙特生學生音樂能力的重要依據；5.流暢的演奏表現是觀察音樂雙特生的重要指標；6.位移動作是視障學生較難克服的技巧；7.能力評估過程應給予音樂雙特生具有安全感的環境。. 針對教師對教學調整與輔導的觀點。吳舜文(2009)亦綜合提出一些結論，包括教材選擇應考量學生能力、學生喜好及學習當下的需求；教 18.

(27) 師宜選擇具清晰主題與和聲伴奏為學習曲目；採逐步方式充實學生的位移動作、音質調整及合作經驗；認為學生應有更進階發展但不宜過多活動而疏於練習；教師對學生是否就讀音樂班或出國發展之觀點不一；教師對音樂雙特生教學方法的拿揑須有摸索過程；教師均認同錄音是有效的教學方式，觸覺可提升音樂感知與想像；教學調整可採群體合作、曲目調整、音階變化等作法；教學現場的問題有待教師發揮創意解決；不同障礙情形的學生應給予適切的指導策略。. 另外，根據吳舜文(2009)的訪談研究，八位音樂教師她們在教導音樂雙特生時所累積的教學實務經驗中，可看出教師們一致認為特殊教育領域裡個別化教育的重要。雖然她們有些沒有特教專業背景，但在教學熱誠的驅使下，她們願意投入與付出，並根據實際狀況適時調整教學態度與教學方法，這是很令人感佩的！. 由上述研究提供未來音樂領域針對音樂雙特生的教學理念與教學方法的調整參考，期望更多音樂雙特生的資優特質能因此充分展現，讓更多音樂奇葩能順勢產出而不致埋沒。. 19.

(28) 第二節視障音樂資優生家長面臨的挑戰. 每一位呱呱墜地的新生兒通常都是父母、家族滿心期待的重要成員，他們的加入往往為家庭帶來不少希望與歡樂。但是，生養的若是一個先天缺陷或後天導致的身心障礙子女時，其家庭所面臨的衝擊則是非常巨大的。本節即針對家中有視覺障礙兒童，探討其父母所面臨的困境與挑戰。另外，本研究為雙重殊異學生，除了在身心障礙部分需要有適當的社會福利支援外，於其資優面向的教育資源協助，都是父母相當重要的親職教養需求，以下分述之。. 壹、視障子女對父母、家庭的初始影響視覺障礙屬感官的身體缺陷，除了障礙者本身造成日常生活與認知學習的不方便外，對家庭系統中其他成員的身心狀態與彼此的關係亦有相當的影響。陳昭儀(1995)綜合文獻指出身心障礙兒童與家庭的各項交互影響因素，包括：家庭成員的壓力、婚姻的壓力、手足的次系統、家庭其他成員的關係等，其中又以父母所需承受的負擔、壓力最大。即如吳庶深、黃菊珍(2009)所歸納，迭經(一)震驚，(二)否認，(三)難過、憤怒、焦慮，(四)適應，(五)重組等循環交錯的五個情緒調適階段。. 身心障礙兒童的父母在剛面對孩子健康出現狀況，醫生診斷其患病時，通常的反應是震驚、困惑，一時無法接受事實。有的會藉由資訊搜尋，四處訪求想找更高明的醫師解決問題；有的則六神無主，聽取親友建議求神問卜、算命改運或迷信偏方等。到最後無法可行仍然否認孩子罹患疾病，企圖「擱置」痛苦的情緒，期待還有奇蹟發生，這真是一段漫長的身心抗戰！ 20.

(29) 當否認已無法改變事實，隨之而來的是複雜的情緒反應，時而悲傷哭泣，時而埋怨、自責、存在罪惡感等，而外顯對家人、相關醫護或命運的憤怒則是源於內在對子女疾病的恐懼與不知所措。不過，吳庶深、黃菊珍(2009)亦提及讓情緒檯面化，正視自己的意識反應，實不失為將敵對攻勢轉換成接納姿態的契機，當情緒宣洩後父母可能發現改變個人信念，重新認識自己的價值，讓時間提供療癒，會回到一個新的平衡狀態，且能產生正向的積極關照，設法尋求協助而讓自己脫離悲情，努力生活希望與家人過得更好。. 延續前述階段的情緒調整，身心障礙兒童的父母開始進入適應、重組期，較能關心照護罹病的孩子，樂觀思考未來，找到與孩子一起面對的動力和扭轉局勢的復原力，並平和的接受最後的發展。. 身心障礙孩子的疾患是持續存在的，其親子間互動對應衍生的需求與問題，也可能重複上演或隨著不同情境變異而層出不窮，所以現實生活中上述的調適歷程應是不斷的交疊、輪替。不過根據陳昭儀(1995)指出大部分的研究顯示：儘管辛苦，很多身心障礙子女的父母仍然不會放棄自己的特殊孩子。. 貳、視障子女對父母的親職壓力與家庭的影響層面任文香（1995）說明臨床心理學家Abidin於1976年提出親職壓力的概念。所謂「親職壓力」是一種獨特的壓力；它是父母在履行父母角色及親子互動的歷程中，受到其個人人格特質、親子互動關係不良、子女特質及家庭情境等因素的影響而所感受的壓力。任文香研究探討的對象為一般狀況學前幼兒母親感受到的親職壓 21.

(30) 力，汪俐君(2003)描述親職壓力涵蓋了與兒童特質有關的刺激壓力因素、與履行父母角色有關的情境因素、父母主觀的感受，以及在親子互動中父母對兒童行為或活動層次的評價等。. 陳瑋婷(2012)則進一步指出：尤其身心障礙者家長在獲知子女具備身心障礙特質之後，往往會歷經震驚、否認、憤怒、妥協與沮喪等心理轉折，很有可能在心理尚未調適下便得儘速了解孩子的障礙症狀與行為問題，並滿足障礙子女醫療照顧、發展或教育的服務及基本照顧需求。所以身心障礙子女的父母其親職壓力的感受會因為子女的障礙程度與行為問題的複雜性而加深。. Farber於1959年指出家有殘障兒，全家生活步調就陷入擾亂狀態。 Gallagher et al.亦於1983年提及家庭內與雙親間的問題有66%是由於殘障兒特殊的照顧需要所產生。家有殘障者，勢必造成家庭的壓力。而 Bradshaw與Lawton於1978年把此種壓力效應歸為三大類:(一)生理的負擔； (二)經濟的負擔；(三)心理的負擔。(引自吳武典、王天苗、Retish，1987，第2頁)。. 陳昭儀(1995)指出最為人所熟知的身心障礙兒童家庭壓力模式是由 Hill於1958年所建立的ABCX壓力模式，Hill認為家庭面臨危機時是否會形成壓力是來自於三個主要的層面：(A)壓力的性質；(B)家庭是否有充分的支援、資源；(C)家庭對於此情境的認知；(X)這三個層面的交互作用可以預測家庭適應壓力的方式。後來又有Mc Cubbin & Patterson 於1981年再修正為AaBbCc Model，再加入其他的因子如:家庭責任、社會背景、可能的積極及消極後果，這個模式可以成功地預測出身心障礙兒童家長的適應情況。其中Hill對於壓力的定義為:家庭在只有一點或毫無準備之下面對危機事件或情境。 22.

(31) McKenry與Price於1994年提及ABC-X家庭壓力理論中除了提供社會層面因素的思考，後期的理論更加入時間的脈絡，提供了另一觀點來直接切入解釋家庭壓力的事件與來源。Hi1I的家庭壓力模式中認為凡會造成家庭系統中界域、結構、目標、角色、過程、價值等改變的都稱為壓力事件或壓力源(引自唐先梅、曾敏傑，2008，第49頁)。. 綜合以上學者研究，參酌林佳萱(2016)以自身經歷歸納統整出的身障子女對家庭系統的衝擊，可分為：對父母身心健康的負荷、家庭經濟需求的增加、家庭角色關係的改變、家庭休閒活動的限制以及家庭社交範圍的變化等層面。. 經與主要研究參與者珊妮訪談，其家庭受影響的面向與學者研究大致符合，以下綜述小邑出生對父母造成的親職壓力與家庭的影響層面。. 一、父母身心健康的負荷蘇玲慧(2004)訴說好友語重心長的喟嘆：唯有親身經歷，才能真正體會身為障礙兒父母的艱難與痛苦。林佳萱(2016)更以本身的遭遇指出身心障礙子女因其特殊需求照顧不易，使得家長必須投入更多的時間與精力，在長時間缺乏足夠睡眠、休息和自我照顧下，會產生負向循環，導致家長在照顧上承受著高度身心壓力，進而影響生活品質和健康。. 在傳統的父母職責男主外、女主內的制式分配觀念下，子女的養育責任，對母親尤其造成沉重的身心壓力，其擔負的照顧責任被視為理所當然，較缺乏喘息空間與自我時間，在持續不斷的照顧工作與做不完的家事中，屢遭挫敗，不自覺或無法控制的陷入情緒的衝突痛苦中。. 23.

(32) 二、家庭經濟負擔的增加唐先梅、曾敏傑(2008)研究指出對許多罕病的家庭而言，經濟的惡化除了因為病童的醫藥花費增加外，另一因素可能是母親必須從職場上退出專心照顧病童，於是在開源無門又必須節流的情形下，家庭經濟的惡化在罕病家庭中是常見的現象。. 林佳萱(2016) 為滿足其多重障礙孩子的特殊需求，例如：交通運輸、輔具設備、家居改造、醫療照顧、特殊餵食等費用，這些額外的費用會造成家庭經濟支出的增加，甚至導致家庭財政上的困難。. 珊妮為了能全心照顧小邑，辭去原本高薪的網路電玩設計工作，家裡的經濟重擔就落在小邑父親身上。汪俐君（2003）指出再加上面臨孩子生理上或發展上的問題時，身心障礙學生父母需比一般父母花更多的時間與心力照顧孩子的特殊需求，在過程中會感受到更大的親職壓力。. 三、家庭角色關係的改變 Marsh（1992）指出身心障礙者對家庭其他成員是一種壓力，對家庭. 造成兩種負擔，一是實質要求，如照顧的需求、財力的負擔、對父母親身心健康的不利影響、婚姻的衝突等；另一則為情緒效應(引自胡嘉容， 2016，第14頁)。. 林佳萱(2016)歸納相關研究對多重障礙兒童家庭的角色關係改變，包含以下三個重點：1.婚姻關係的改變；2.多重角色的扮演；3.家庭成員關係的失衡。研究者認為前述重點亦適用於身心障礙或罕病者之家庭角色關係上，其主要區別乃在親職壓力程度之強弱及影響層面之廣狹。. 24.

(33) 四、家庭休閒活動的限制鈕文英（2003）綜合文獻歸納身心障礙者參與休閒活動之阻礙，其造成因素有三，可分為：（1）個體本身因素，例如：肢體障礙移動能力不佳、對休閒活動的評價不佳或認識不足；（2）環境因素以及身心障礙者面臨外在限制，例如：沒有足夠的經濟資源、時間、無障礙設施，或受限於自然生態的條件等因素；（3）人際互動因素，來自個體與社會環境交互作用之結果，身心障礙者無法進行有效互動，需求得不到滿足，產生溝通困難。參照上述結論並依常理推斷，身心障礙如肢障、視障或身體病弱者，因其行動不便，參與動態之休閒活動的確難度較高，必須調整休閒活動的類型，導致整個家庭成員進行休閒活動的機率相對減少，直接或間接影響家庭生活品質的調適。. 五、家庭社交範圍的變化家中若有身心障礙的孩子，為人父母往往因為傳統社會觀念的偏狹或誤解，在對外界的接觸甚至是家族的聚會時，通常採取迴避的做法。一方面平時照顧孩子即必須花費較多的時間、心力，較無空閒發展社交，另一方面帶孩子出門也擔心自己與孩子遭受異樣眼光的負面心理衝擊，所以社交範圍勢必限縮，人際互動的學習機會也相對減少。以上文獻說明罕病視障子女固然給父母帶來很大的親職壓力，家庭經濟、結構及成員關係也會有所變動，但家庭的社交範圍變化也不全然是負面的，亦如Turnbull於1990年提及一位身心障礙兒童母親談到自己加入家長團體與倡導者的角色，全然是因為她有一位身心障礙的孩子，讓她有機會參與這樣助人的工作且拓展她的社交生活圈，這是孩子帶給她的能量與禮物(引自林佳萱，2016，第33頁)。 25.

(34) 第三節視障音樂資優生家長的親職教養需求. 王天苗於 1993 年與張秀玉於 2006 年分別指出當家庭生育身心障礙兒童後，家庭面臨接踵而來的挑戰，產生的家庭需求問題包羅萬象，實則涵蓋了以下數種意涵，包括：對障礙事實的抗拒與否認、早療服務資源的缺乏、家長不知道尋求什麼管道及運用相關資源、家庭支持系統不足，以及後續長期的經濟和教養等問題。然而每個家庭的教育、經濟與所處的環境等各有不同，因此在因應家有障礙兒童的對策或需求時，也會有所不同(引自林佳萱，2016，第 35 頁)。. 由上述學者的闡述，瞭解不同家庭背景的父母，在面對身心障礙子女時有共同的情緒心理反應，且其父母關注的面向也大同小異，但針對個別狀況時又有實質需求上的差異。不過整體觀之，即如陳瑋婷(2012) 所言在所有因應策略中，尋求社會支持是身心障礙者家長較常使用的一種方法。家長感受的社會支持程度與其親職壓力及生活品質彼此間有著緊密的關係。. 吳佳玲於2008年使用文獻回顧法分析臺灣地區1993至2007年間有關普通家長親職壓力的42篇相關研究，結果指出當父母親的社會支持較少時會有較高的親職壓力，且當母親的親職壓力愈低時，整體生活品質會較高(引自陳瑋婷，2012，第2頁)。. 綜合歸納以上文獻，可知身心障礙子女的教養問題其大小關乎父母親職壓力的強弱，也關係整體生活品質的好壞。而身障子女的教養除了父母要用心照護、教導外，更需要社會福利的支持與國家的特殊教育介入，如此才能幫助先天條件已較匱乏的身心障礙弱勢族群翻轉生命，進 26.

(35) 而創造生命存在的價值。. 王天苗(2013)歸納國外學者的說法，家長支援服務應以「家庭」為核心對象，專業人員需體認家庭環境對幼兒的重要，相信家長有能力、重視家庭的長處和決定權，並視家長或家人為夥伴和主動參與者。. Bailey等人於1986年強調，「以家庭為中心」的早期介入應以促進整個家庭功能為目標，重視幼兒和家庭的介入成果。專業人員應深入了解家庭的優勢和資源，而非將焦點放在問題或缺陷上，同時也應支持家人對資源、關心的問題和優先順序等決定和選擇(引自王天苗，2013，第 3頁) 。. 林佳萱(2016)綜合文獻提出身心障礙兒童家庭所需支持的層面，包括教養資訊需求、經濟需求、專業服務需求、精神需求與休閒娛樂需求等。. 美國教育學家Buscagalia曾言：「不論有多少專業人員來教導特殊兒童，其影響之深遠，仍遠不及特殊兒童的父母對孩子的影響。」（引自陳昭儀，1996，第18頁）。. 父母是孩子最初的老師，家庭則是人類最初的教育機構。在家庭中父母的身教、言教影響兒童至深，所以Powers與Bruey於1988年指出欲協助家有殘障兒童的家庭獲致正常的家庭功能，應將下列輔導目標列入考慮： 1.能對初步的殘障診斷培養出健康的反應態度。 2.能促進家庭成員在橫向聯繫與縱向(長輩與晚輩)的溝通上形成有機的組織，去面對家有殘障孩子的事實，並解決可能引發的問題。 27.

(36) 3.協助開發與維持包括家庭與社區支持系統在內的社會資源網絡，以對有殘障者的家庭提供必要的輔助。 4.教導並協助殘障者的家庭去取得所需的服務資源。 5.協助培養對殘障權益的護持技巧(advocacy skills)，並學到護持的方法與過程，以護衛殘障家人應有的權益(引自何華國，2015，第14-15頁)。以上學者所列項目實為殘障兒童親職教育的必要內容，其重點充分展現特殊兒童家庭所應具備的正向積極觀念與能量。當特殊兒童父母能掌握、實踐上述親職教育要點時，不僅可提供個體強烈的支持、情感、安全與回應，其家庭邁向正常運作的展望更是指日可待。. 何華國(2015)提及教育人員在對特殊兒童家長實施親職教育，輔導家長參與特殊教育時，一般應包括Simpson和Poplin於1981年提出的幾個重點，簡要敘述如下。 1.了解特殊教育法令，明瞭家長與學校的權利和責任； 2.熟悉學校的教職員與特殊教育的工作程序，了解參與途徑； 3.參與家長團體，了解重要政策之制定，挺身為特殊子女的權益努力； 4.參與特殊教育有助提供子女較好的教育服務，體認與教育人員維持良好溝通的重要性； 5.訓練參與有關會談和會議的具體方法，減少家長和學校教育人員接觸時經常出現的焦慮與恐懼； 6.培養尋找與分享想得到的傳播資訊能力，訓練具備有效的溝通技能，讓子女的特殊教育方案有機會做更有利的改變。. 以上為特殊子女家長在參與特殊教育的過程中，由教育人員協助訓練，逐漸配備的親職知能，若此類家長具有上述認知與行動的倡議能力，則對如何參與特殊教育會更知所遵循，也更能發揮特殊子女父母的親職 28.

(37) 教養功能。. 特殊子女父母的親職教育需求的輔導乃以整體身心障礙者父母的共同需求論述，其於社會、教育支持的層面屬一般性的原則考量，所有身障者的父母皆可一體適用。. 至於身心障礙兼有某方面顯著優勢智能的雙重殊異孩子的父母，除了施以上述親職教育原則輔導以外，對於孩子在資優方面的栽培教育，則輔導家長以正確教養心態面對，積極尋求學校特殊教育資源，針對雙殊孩子身心障礙部分作協助、服務，而優異方面則與學校教育結合，開發其優秀潛能，但也不揠苗助長，如此孩子才能獲得適當之安置。. 29.

(38) 第四節文獻探討總結. 由於小邑是珊妮夫婦的第一個孩子，出生時才發現罹患罕見疾病「色素失調症」，此病症發生率為四萬分之一，其典型症狀除了皮膚發炎產生紅疹，更衍生眼內血管病變造成梗塞，影響視網膜或視神經功能，小邑更是眼底發育不全，屬於醫生口中病史最嚴重者，雖進行手術最後仍雙眼失明。其父母在非預期下生出罕病孩子身心必有重大變化，. 壹、視障音樂資優生對家庭角色互動關係改變的影響。一、婚姻關係的改變小邑的出生參雜著無預警的罕見疾病，所以珊妮夫妻無法像一般家庭歡欣的迎接新生命，有的只是一連串的震驚、徬徨與勞碌、奔波！於此可能造成夫妻間的嫌隙、諉責，導致家庭分崩離析，但也可能相互扶持、體諒，讓家庭更具凝聚力。不過綜合文獻研究，家庭結構產生未來「不敢再生小孩」或「單親家庭」等結構上的變化與現象，是此類父母容易產生的舉止效應。. 二、多重角色的扮演罕病視障兒童的父母常需要承擔多重角色，如：家長、陪伴者、司機，日誌記錄員、在家的護士與定向行動訓練師等多重需求角色，這些角色很多在實質上都不同於其他家庭，罕病視障兒童父母常迫於現實需要，必須增能扮演多重角色以因應孩子的各方需求，例如珊妮加入視障者家長協會，參與定向行動訓練師的師資培訓，協助小邑透過定向行動的訓練，習得或重建其移動能力，增進她日常生活行動的獨立自主，促 30.

(39) 使其融入社會生活。而對於小邑音樂資優天賦的開展，珊妮更扮演了全心投入，敏銳聯結資源、鍥而不捨的開路先鋒精神。. 三、家庭成員關係的失衡小邑的出生確實帶給珊妮很大的衝擊，為了全心照顧她，幾經考量毅然辭去高薪工作，而且是對同事隱瞞小邑罕病視障的事實離職，可見當初珊妮夫婦的心是羞愧、封閉的，其社交範圍勢必大幅縮減，當時的心情跌到谷底，再加上周遭親人有意無意的暗示前世因果的罪惡感，更不敢希冀對未來有何盼望。. 由於罕病視障兒童身心狀況的特殊，父母在扮演親職角色時往往面臨更多的考驗，在教養過程中容易經歷挫折和沮喪的感受，尤其若同時與長輩同住，彼此各有教養的立場、原則，當不同的觀點事件發生時，可能影響親子互動的品質，也導致家庭成員認知上的誤解與關係的緊繃。. 唐先梅、曾敏傑(2008)指出在家庭系統的架構與概念中，家庭成員間的互動是不可分割的，因而家中若有某一成員是罕病患者時，其影響的絕非病患個人，也意味家庭系統內的互動可能改變. 由上述探討得知罕病視障兒童可能造成夫妻婚姻關係趨向疏離或變得更緊密，連帶影響家庭結構出現改變。而父母因應孩子的特殊需求扮演多重角色，若無法符合角色期待時，可能產生角色衝突。在教養過程的親子互動與家庭成員間的關係則容易產生失調，造成家庭角色與互動關係改變的衝擊，若家庭系統無法適時因應調整，會持續引發家庭壓力與家庭成員的情緒反應，形成惡性的循環模式(林佳萱，2016)。. 31.

(40) 家庭成員、親密的親友等常是社會支援的基礎。而家庭中重要的支援角色除了母親以外，父親也是扮演了很重要的角色，但是父親常會忽視「家庭處理」的方案而使之變為「母親處理」的方案(陳昭儀，1995)。其實教養子女本就是父母雙方都應擔負的責任，親職教育必須父母同時參與，彼此作良性溝通，取得共識才能真正改善夫妻關係，促進家庭功能，造福身障子女。. 貳、視障音樂資優生之父母親職教養需求研究者於此則針對小邑父母之親職教育需求作探討。民國八十四年教育部召開「全國身心障礙教育會議」，會議中除了讓身心障礙學生「充分就學、適性發展、開創特殊教育新紀元」之主題外，「身心障礙學生家長參與」也被列為會議議題之一，由此可見特殊兒童之親職教育已受重視，其父母之親職教育需求內容有待確立並需進一步輔導。. 近幾年由於特殊教育觀念的啟迪與特殊身分鑑定工具的修改、推進，身心障礙資優兒童有逐步發掘、增加的趨勢。此類孩子的父母其親職教養能力的增進有實質上的需求與必要，如視障音樂資優學生，由於身心障礙緣故，勢必無法與正常孩子一樣用同樣的教養方式培育，在認知學習上必須根據實際身心狀況作調整，故此類孩子的父母除了尋求學校、社會的教育資源幫助孩子外，自身的教養觀念及態度亦需妥當建立，才能真正落實特殊教育功能，故政府教育單位有率先規劃雙重殊異學生親職教養議題的責任。. 32.

(41) 結語父母對子女的愛本是無條件的，但受制現實環境的逼迫，當生養身障子女時，則自四面八方湧入難以招架的壓力，經歷親職愁苦的過程，一時無法勝任為人父母的妥善角色，所以Pueschel等人於1975年提出專業人員對解決父母危機的四個方法：(一)正確的情境認知; (二)藉著瞭解感受及鼓勵父母說出心理的想法以減輕壓力; (三)發展、尋求及使用各種資源模式；(四)與相同遭遇的父母分享經驗(如父母支持性團體) (引自陳昭儀，1995，第203頁)。. 政府之社會福利及教育部門若能未雨綢繆，確切落實如上述適當的親職教育內容，支持身障子女父母調適轉化，重新燃起生活希望，則他們即可成為身障子女有智慧的人生領航者。. 33.

(42) 34.

(43) 第三章研究設計與實施本章主要說明本研究的研究設計與實施方法，共分為六節，以下謹就研究方法、研究參與者、研究工具、資料分析、研究品質和研究過程等六大部分說明。. 第一節研究方法壹、研究派典本研究旨在了解視障音樂資優學生母親面臨生育、教養此類孩子時所建構形成的生命經歷，以及經過其整理、敘說所賦予的轉化意義，而此生命實體的觀點是獨特、變化的，即如Lincoln和Guba於2013年所言：人們隨著當時「情境脈絡」的不同與看事情的「視框」移轉，產生不同的體驗與詮釋，此乃屬「主觀的真實」（引自鈕文英，2017，41-42 頁）。. 考量研究目的，參酌鈕文英（2017）對研究派典的觀點後發現，本研究探討的生命歷程是多元而複雜的現象，會因情境脈絡(時間、個人經歷、家庭和社會文化等因素)變化而有所不同，這些現象呈現互為因果的關係。在研究過程裡視障音樂資優學生母親如何看待生命經歷中的困擾，以及採取什麼因應策略，這些都會因個人價值觀而有不同。由於研究者和主要研究參與者間的互動充滿著許多不確定性，共同構築的合作經驗可能又是另一番動人的生命景象。所以綜合上述可知本研究的焦點符合質性研究派典中的建構主義理論，屬於自然主義心靈的建構。. 35.

(44) 貳、研究策略根據鈕文英（2017）說明敘事探究著重以「敘事」為理解生命經驗的方法，重視敘事時其時間、情境脈絡的關聯性，並強調「合作」與讓研究參與者「充權賦能」等，以上三項特性皆與本研究者撰寫論文的主旨相契合，藉著促發視障音樂資優學生母親的敘事性思考，引導她產生敘事，理解其生命經驗，進一步統整建構自我。故研究者採取「敘事探究」的策略撰寫本研究論文，以執行達成本研究之目的。. 研究者藉由訪談促使研究參與者回溯過去、檢視現在，發現事件間的關聯性，進而釐清現象背後綿密曲折的脈絡。另外，在敘事探究的合作過程中，研究者與視障音樂資優學生母親有著相互分享彼此生命故事的坦誠互動，即如鈕文英（2017）綜合文獻(Craig, 2001; Oliver,1998)稱此為合作式的敘事探究，創造了「多元可能性」的多元詮釋空間。. 藉由詮釋研究參與者的敘事中，研究者可反思自己的經驗如何與研究參與者的敘事對話，以共同建構敘事的意義和內涵，達到生命經驗昇華、轉化的境地，進而帶給讀者對自身更深刻的覺察，這即是我採取建構主義理論，進行敘事探究策略的理由。. 36.

(45) 第二節研究參與者本節主要說明研究參與者，共分為兩部分，第一部分說明研究參與者的選取；第二部分則敘述研究參與者的描繪，謹分述如下。. 壹、研究參與者的選取本研究採立意取樣，乃依據研究目的透過師長引介選取研究參與者。一是視障音樂資優學生小邑(化名)的母親─珊妮(化名)，其特徵屬「獨特個案取樣」。二是最大變異取樣─麥克(化名)，小邑的父親，與珊妮為夫妻對偶關係。三是以個案為中心的網絡取樣，即依據質性研究逐步浮現的設計特性與多元觀點，視資料蒐集狀況彈性選取相關重要他人為研究參與者，邀請他們進行訪談，如小邑、園長媽媽、Nancy視知覺訓練老師、音樂系Wendy老師、腦神經外科Bryant醫師等(上述姓名皆經轉換處理)，以下謹作簡要描繪。. 貳、研究參與者的描繪本研究的研究參與者描繪分為兩部分：一是珊妮(小邑母親)的經歷，二為其他預計訪談之研究參與者的基本資料，茲分述如下。. 一、珊妮的經歷藉著珊妮(小邑母親)的重要經歷簡介，可循序勾勒出其生命蛻變的輪廓，也能約略捕捉到成長轉化的身影，這些經驗都是獨特、珍貴的生命資糧，也是本研究想要呈現的重點，謹於此先提供概覽，細節再於第四章詳述。. 37.

(46) (一)生命中的重要印記少女時代原本是一位快樂天使，有一雙巧手，擅長繪畫、美勞，任職網路電玩設計公司，收入豐厚。工作時與心目中的白馬王子一見鍾情後迅速墜入愛河，共組甜蜜的家。. 原本對第一位小孩的降臨充滿期待，但世事難料，小邑的出生給家庭帶來無比震撼！「色素失調症」導致視覺障礙，為了醫治愛女幾乎以醫院為家，從初期的難以置信，抱持希望積極求診，到面對、接受小邑確診為失明的事實，經歷了無數的擔懼、掙扎，這期間的心酸、無助與不平，實難與外人道。. 珊妮在面對小邑的先天缺陷，儘管悲傷但看到她的笑臉、睡臉，又燃起了對未來醫學科技的寄望。所以當前她只求小邑能平安、快樂長大，其他就不多想。也因為如此，小邑是在父母的愛中成長，並逐漸展露超強的記憶力與音樂方面的天賦。. 小邑國小低年級求學期間，珊妮幾乎全程到校陪讀，在視障重點學校把握每一個訓練、學習的機會，至中年級時珊妮自製輔助教具，讓小邑的課業學習不因視障而耽誤，甚至比一般學生優秀。. 小邑是在高中階段發現腦內腫瘤，不過從國中階段到高中三年級，已經經歷了一長段的求醫檢查過程，因為不明病因只能輾轉醫院各科嘗試治療，珊妮的心又經歷一番折騰！最後才確診為腦瘤，結果小邑中斷學業，進行開腦手術切除腫瘤，在醫院接受將近兩個月的住院治療。. 珊妮的生命韌力在照顧小邑的身體復原上又寫下新的奮鬥史頁。且於小邑術後一年多再度為其舉辦鋼琴獨奏會。在生命的長河中，珊妮是一顆熠熠發光，照亮別人也照亮自己的明星。 38.

(47) (二)困頓中的關鍵轉折在每一個生命關卡裡，總是有一些令珊妮難以招架的落石阻擋去路，但是心中若有篤實的信念為動力，則橫逆終能攻無不克，堅無不摧。珊妮的生命進程正可以用「關關難過，關關過」來形容，因為在每一次困頓中都適時出現關鍵性的重要他人，帶她和小邑一家人通過種種險阻，其中有幫小邑作視覺訓練的Nancy老師，為小邑的生命展露一線「曙光」，還督促珊妮要送小邑上幼兒園，所以遇上啟蒙小邑接受音樂教育的園長媽媽，由於園長媽媽的慧眼，又開啟另一扇窗，讓小邑更上層樓，推薦她前往國立臺灣師範大學參加特殊教育中心的學前資優幼兒研究計畫，奠定了正規的音樂學習之路。. 在一年的學習中，音樂系的Wendy老師手把手帶著聰明的小邑進入音樂殿堂，那是生命中多麼難得的寶貴經驗啊！. 若干年後這個「緣」往外擴展，網羅了更多貴人，終於在腦瘤威脅生命的重要關鍵時刻，發揮了最大效用，腦神經外科Bryant醫師得知她的音樂天賦，在手術時特別「手下留情」，讓小邑的音樂優勢智能得以繼續展現。. 這是一張何等綿密的織網，巧盡心思的讓所有不太相干的人事應時定位，不用彩排就是一齣扣人心弦的絕佳經典大作，是誰在每個生命的迷茫處扮演了穿針引線的角色？珊妮認為那個實在非萬能的造物主莫屬，所以經歷了這麼多次事件，珊妮以更開闊、光明、感恩的心面對所有的可能，她相信生命就是用來歷練的，更相信自己遵照心中的信仰，在轉念後就能得到滋養，就能海闊天空。. 39.

(48) (三)幼吾幼以及人之幼的光華展現一路走來珊妮領受了不少周遭親友無私的愛，當她照顧小邑心有餘力時，即生反饋社會之心。目前擔任全國性組織團體的視障巡迴輔導老師，將自身培育小邑求學、成長的看家本領傾囊相授，協助同有視障學生的家庭申請各項教育資源輔助，幫助家長把握重要時機教養視障子女，讓這些人在茫茫滄海中尋得維生並可靠岸的浮木，可謂展現生命光華的極致發揮。幼吾幼以及人之幼，相信這個社會、國家因為珊妮這類家長的用心付出，讓我們的教育能夠帶給特殊需求學生更完善的照護福利，進而提升整體的教育品質。. 二、其他研究參與者的基本資料根據上述研究參與者的選取，除小邑母親外，其他的研究參與者我請珊妮事先口頭代我徵詢相關的可能人選，如小邑的父親、小邑、視知覺訓練Nancy老師及園長媽媽等。另外音樂系的Wendy老師及腦神經外科 Bryant醫師，則由我發送即時通訊、敬傳邀請函等候回音。. 經過一段時日的往返聯繫，最後因Nancy、Wendy老師及Bryant醫師之教學、醫務繁忙，無法騰出時間接受訪談而作罷。不過因為他們對於珊妮全家有舉足輕重的影響地位，在珊妮生命歷程中是重要的關鍵人物，所以研究者於此仍將其列為「重要他人」，概要介紹他們的基本資料，以順利本論文敘事情節之鋪陳、了解。. 顧及研究倫理，研究參與者皆以化名呈現，以下謹將其他參與者與重要他人的基本資料繪成表格，並輔以文字說明，請見表3-1。. 40.

(49) 表3-1 其他研究參與者與重要他人之基本資料項目性. 參與者 A 麥克 (小邑父親）. 參與者 B. 參與者 C 重要他人D 重要他人E 重要他人F. （小邑）（園長媽媽）（Nancy）（Wendy）（Bryant）. 男. 女. 女. 女. 職. 電腦. 大學音樂. 幼兒園. 視知覺. 大學音樂. 腦神經. 業. 工程師. 系學生. 園長. 訓練師. 系副教授. 外科醫師. 別. 女. 男. (一) 參與者A化名為麥克：為小邑父親，雖非主要照顧者，但真心疼愛小邑。電腦程式設計能力頗強，曾為小邑設計點字轉換雙視軟體。只是對小邑的教育及實際需求較缺乏完整認知，在執行層面上有時無法確切對焦。. (二) 參與者B化名為小邑：因為基因突變於出生時視神經即發育不全，先天眼盲。且切除腦部腫瘤後記憶力減退，但腦部音樂區塊之智能未受影響，誠屬萬幸！小邑術後經過一年多的復健，終於再回到學校完成高中學業，並順利考上國內一流的大學音樂系，繼續在音樂領域中深造，且於2018年8月舉行個人的第三場鋼琴獨奏會，也是術後的第一場音樂發表會，溫馨圓滿。. (三) 參與者C化名為園長媽媽：由於Nancy老師的督促、介紹，輾轉認識園長媽媽，她是一位慈愛的長者，眼中所見盡是美好，也讓小邑快樂的在其園所學習、成長，珊妮母女非常感念她的再造之恩！ 41.

(50) (四) 重要他人D化名為Nancy老師：當珊妮從Nancy老師口中得知小邑的視覺有進步空間時，覺得她真是上帝派來的天使。由於視覺有早期的持續訓練，讓小邑在日常生活中能辨別光源，感知光的存在，進而改善日夜顛倒的紊亂作息，是珊妮一家迎向光明希望的重要領航者。. (五) 重要他人E化名為Wendy老師：具有音樂專長的Wendy老師，有很高的教育理想與熱誠，在教授小邑時正就讀特教系博士班，對於鑑定為身障資優身分，有特教需求的雙重殊異學生，其彈性、個別化的教育方式對這類學生真是一大福音，小邑就在學前教育研究計畫的溫暖羽翼下，快樂、盡情的抒展她的多元才華。. (六) 重要他人F化名為Bryant醫師：為國內知名的腦神經外科權威，由於他的適時出現，在高超的醫術與醫療團隊合作及精密的醫療儀器配合下，小邑順利的切除60%的腫瘤，其他則採放射線治療而未傷到司管音樂智能的腦細胞結構，得以保存小邑這個生命中相當重要的寶貴資產。. 42.

(51) 第三節研究工具研究工具是指蒐集和記錄研究資料，以回答研究問題的工具。質性研究中研究者即是主要的研究工具。因此本節以研究者之專業背景、實務經驗與研究者之角色、特質分述於下。另外研究資料的蒐集方法與類型，如訪談、觀察及文本、檔案資料等其他輔助工具亦於本節研究工具中說明。. 壹、研究者之專業背景與實務經驗十四年前有一群活潑聰明的國小資優生以及同心協力、亦師亦友的教學夥伴帶給我美好的憧憬，所以年過半百仍於 2015 年一頭栽進特殊教育的研究領域裡。同年再次踏入國中的特教組，那時我擔任了身障資源班的代理老師並兼資優行政業務，承蒙特教組長提攜，與其並肩走過風雨不歇但收穫充實的一個寒暑，所以身障、資優特教領域對我而言皆不陌生。在師大研究所我修習了「個別化教育計畫」、「特殊教育研究法」、「質性研究法」、「資優學生心理與教育研究」、「特殊族群資優教育」、「資優學生親職教育」等課程，有數次訪談教師、家長的經驗，並有逐字稿謄寫、文件資料的摘要整理等實務操練，配備了特教相關知能與質性論文寫作能力。一路走來，從國小的級任老師，國高中的國文老師到現在特教研究所的碩士班與「資優學程」，這十幾年間轉換諸多角色，讓我在不同時空學習各種專業職能，培訓自己成為一個中學的普教與資優領域的特教教師，在各種情境下增加不少歷練。而視野開闊了，對人對事也多了ㄧ份關懷，尤其跨領域的學習，對各類特殊學生及其家庭更會有設身處地的同理與了解。 43.

(52) 貳、研究者之角色、特質本研究論文採敘事探究策略，所以研究者的重點是將聽到的敘事視作社會實體，將研究參與者的原始經驗作再次呈現。. 這個「再次呈現」是 Riessman 於 1993 年提出，指研究者運用產生敘事的訪談問題，讓研究參與者回溯過往的經驗，而透過訪談研究參與者在敘述經驗時本身已將事件重新組合，所以再次形成內在經驗，敘事中研究者將鼓勵其填補故事中的空白，整理事件當中的情緒和感受。經由這種自我重新建構再敘說的內容已然融有新的元素。其實，生命經驗是變動的，而也因為如此，當研究者與研究參與者經由訪談用心共構實體時，這個「主觀的真實」應是經過轉化，能夠提昇生命素質的寶貴經驗吧！. 本研究者體認出在敘事探究中所扮演的角色應是：訪談初始宜引導研究參與者專注於個人的生命經驗；再引導其作深度敘說；事後研究者謄寫研究參與者表達的內容經驗，此時謄寫經驗本身也是研究者詮釋的歷程，當整合成完整故事與資料作呈現時，研究者的研究目的與價值觀和視框的距焦表露將與研究者的特質密切相關。. 綜觀以上說明，檢核本研究者所具備撰寫此篇論文的條件，原則上大致符合。此外，研究者與研究參與者同為女性，家中同有特殊子女，研究者之次子於高中階段被鑑定為「輕度自閉症」，與研究參與者之女「小邑」同年。在深度的訪談互動中，對於身為母親、媳婦的角色扮演有著會心的默契。整體而言研究者與研究參與者間的關係是輕鬆自然、溫暖和諧的。. 44.