實哥的故事

實哥身高約莫 170 公分，皮膚黝黑帶著黑框眼鏡，看起來相當成熟穩 重，實哥的家庭非常和樂，父母年齡約莫五、六十歲，定居北部，只要參 加協會北區的活動，就會看見他的父母帶著弟弟一起出席，但實哥自己因 為在南部工作的關係較少陪同參與活動。以下從實哥角度看結節性硬化症 患者對家庭造成的影響，分成結節性硬化症對整個家庭的影響、父母對於 正常手足的期許、正常手足的回應及正常手足看待與患者相處之自我角色 等四個部份論述之：

一、 結節性硬化症對整個家庭的影響

提到結節性硬化症對家庭的影響，實哥推了一下眼鏡，侃侃說道：「結 節性硬化症是一種會在全身長滿腫瘤的罕見疾病，在臉上也會有黑色的小 瘤，像我弟弟臉上就有，身上也會有白斑。」（訪/實哥/20110305）。

談起實在小時候發病的情形，實哥對於媽媽每天以淚洗面依然印象深 刻，「那段時間我媽每天哭，我也不大清楚發生甚麼事，就是看我媽每天 掉眼淚，有時還會泣不成聲，經過我爸媽房間都會聽到我媽刻意壓低音量 啜泣……」（訪/實哥/20110305），實哥一家人對於實在的狀況完全不了 解，三十年前也沒有人知道實在所患的是什麼樣的疾病，只能自己摸索，

實哥說明：「我們真的完全摸不著頭緒，對於我弟的狀況，我們只能盡量 向醫生求助，但一開始醫生也沒有給我們明確的答案，我們就只能自己摸 索…」（訪/實哥/20110305），實哥認為實在出生後，媽媽的情緒就不大穩 定，也影響了實哥跟實爸：「我爸雖然不說，但我想他應該只是隱藏自己

的情緒，先穩定自己才能安慰我媽……」（訪/實哥/20110305）。

結節性硬化症對整個家庭的影響，研究者試著將其分成結節性硬化症 帶給家庭的壓力、對於父母的影響及對於正常手足的影響敘述如下：

（一）結節性硬化症帶給家庭的壓力

實哥表示弟弟的症狀跟協會很多患者相較之下是較輕微的，智力沒有 受損，認知情況良好，也有生活自理能力：「我弟狀況算輕微，就是癲癇 藥定期服藥控制而已，其他生活能力都跟一般人差不多」（訪/實哥

/20110305），父母也能比較放心，讓弟弟繼續進修，或是工作。但弟弟內 部器官的結節，讓他無法從事過於操勞、需要體力的工作，而這也讓弟弟 一直認為自己已經相當努力，還是無法抵抗身體的變化，永遠不知道結節 什麼時候會破掉，是弟弟與家人心中最大的恐懼，讓弟弟感到相當失落與 無奈，以下分成結節對工作的限制、輕微患者的心理調適敘述如下：

1.結節對工作的限制

實哥覺得弟弟的身體狀況良好，算是輕微的，也表示：「醫療費用也 都還算可以支付的範圍內」（訪/實哥/20110305），而且弟弟自己也有謀生 能力，目前最需要的是就業的支持服務，實哥描述實在近期的生活規劃：

「他最近在準備身障特考，不過已經考了一、兩次了，我看他有點氣餒，

就勸他先去念書，他現在念研究所日子挺充實的，我看他也唸得很開 心……」（訪/實哥/20110305），實哥覺得現在經濟不景氣，大家都想考取 公職，有份穩定的工作，弟弟的身體狀況不適合太勞累的工作，實哥也說 出家人最大的憂慮：「…身體內部的結節也不知道什麼時候會破掉……」

（訪/實哥/20110305），因此在就業上似乎就只有身心障礙特考這一條路。

2.輕微患者的心理調適

實哥認為實在的症狀相當輕微，母親對實哥和實在的教育方式一視同 仁，實哥描述小時母親教育他跟弟弟的情形：「我媽從小就會幫我弟複習 功課，我弟不會他就一直教，教到他會為止，我都很早就寫完功課，可以 休息看電視，不過我弟都要寫很久，要我媽教很多次…」（訪/實哥

/20110306），因為母親這樣的管教方式，每天逼著實在念書、反覆練習，

實哥補述：「人家寫一遍，我媽就要求他要寫三遍，寫完才可以休息」（訪 /實哥/20110306），實在的功課越念越好，但也養成弟弟求好心切的心態，

對自己造成一些壓力，而這也是實哥比較擔心的問題。

「他因為從小就被我媽逼著唸書，他功課越來越好，他自信心有 提升，也越來越要求自己要努力達成目標，就變成說，他一直以 來，不管在求學階段，或是現在在工作，他都很要求自己一定要 做好……」（訪/實哥/20110306）。

凡事求好心切的態度固然很好，但實哥認為實在因為抵抗不了身體的 變化，覺得自己已經非常努力了，還是擺脫不了這樣的疾病，「結節什麼 時候會破掉？」成為實在心裡的夢魘，實在的心理調適問題讓父母和實哥 非常擔憂。

（二）結節性硬化症患者對父母的影響

實在對父母的影響可以分成年幼時的照護問題及母親心理調適問題

論述之：

1.年幼時照護問題

實哥認為實在年幼時的照護問題讓父母很頭痛，實哥描述父母不知該 如何處理弟弟癲癇發作的情況：「小時候有看過幾次我弟癲癇發作，我就 看我媽很緊張，不知道該怎麼辦，把手伸進弟弟嘴裡讓他咬，咬到都流血 了…我爸看到這樣的狀況立刻打電話叫救護車，說真的！我們真的都不知 道要怎麼處理…」（訪/實哥/20110305），在實在身體狀況的原因尚未診斷 出來前，對父母造成很大的壓力，實在癲癇發作時，實哥的父母因為不清 楚病因，只能自己想辦法處理實在身體抽蓄的狀況，也不知道那就是因大 腦不正常放電而造成的「癲癇」。

2.母親的心理調適

實哥也認為因為診斷不出病因，醫療上的支援都要交由父母自己去想 辦法，這樣也讓母親有很大的壓力：「每次看醫生、到醫院檢查都是我媽 帶我弟去，有時候我爸會跟著一起去」（訪/實哥/20110305），實哥的父親 工作較繁忙，母親是全職的家管，也是實在的主要照顧者，而實哥跟實在 只相差三歲，實哥小時候也無法給與母親太多協助，但實哥清楚記得母親 交代過的話：「成長過程，媽媽都很照顧弟弟的身體狀況，會要求我不要 跟弟弟有肢體上的碰觸，說白一點就是我不可以對弟弟動粗就對了」（訪/

實哥/20110305）。

實哥回憶自己跟弟弟曾經起衝突的經過，「有一次弟弟偷拿我的漫畫 去看，之後我要看找不到，發現那本漫畫在弟弟的書櫃上，我真的超生氣

的，竟然自己拿走也沒跟我說一聲，我就忍不住越講越氣推了我弟，他跌 坐在地上……」（訪/實哥/20110305），實哥的母親沒有聽實哥解釋，只看 見實哥將弟弟推倒在地，實哥也因此被母親訓斥一番，事後實哥認為母親 在不清楚弟弟病因的情況下，或許真的是因為壓力太大而有情緒方面的問 題。

（三）結節性硬化症患者對正常手足的影響

實在對於正常手足的影響，研究者試著分成小時候陪同弟弟就醫、負 責在家看管弟弟、就學階段面對同儕的疑惑、高中時協助父母處理協會事 務、父母年邁後提供經濟支持等部分論述如下：

1.小時候陪同弟弟就醫

實哥有時也會陪同父母帶弟弟到醫院就診，但都是小時候，實哥說：

「我爸媽不放心我自己在家，就會把我也帶去醫院，大概幾次我忘了，可 能就小學二、三年級以前吧！」（訪/實哥/20110305），但實哥坦承自己能 夠協助的部份很少，就是負責看著弟弟不要亂跑，在父親停車、母親要去 掛號時，先幫忙看著實在。

「我不要亂跑對我爸媽來說就是最大的幫忙了吧！就頂多是我 爸在停車，我媽要我跟我弟坐在位置上等她去掛號，就這樣吧！」

（訪/實哥/20110305）。

實哥陪同就醫的時間並不多，大多是在小時候，父母為了同時照顧兩 兄弟而將實哥一起帶到醫院，希望實哥能在母親忙碌時看管弟弟。

2.負責在家看管弟弟

有時候父母有事出門，無法帶弟弟一同前往，實哥就要負責看管弟 弟，實哥回憶小時後跟弟弟倆人在家的情形：「我爸媽他們外出不方便帶 弟弟，會要求我看著他，教他寫功課、一起看電視，在家等爸媽回家……」

（訪/實哥/20110305），對實哥來說偶爾看管實在，並沒有造成他太多的 負擔，因為實哥認為母親將弟弟照顧得無微不至：「其實我很少真的要協 助我弟什麼，因為我媽都一手包辦，都做好好…」（訪/實哥/20110305）。

3.就學階段面對同儕的疑惑

實哥認為實在的狀況算輕微，認知功能良好、生活自理能力佳，在外 觀上就是臉部會有一些粉色的小瘤塊：「我弟好像是從小學一、二年級吧！

臉上就會有一顆顆有點偏粉紅色的痘痘，有些顏色比較深，看起來不像青 春痘」（訪/實哥/20110305），實哥也是那時候才感受到實在和其他人有些 許差異，實哥說明自己開始察覺弟弟的異狀：「他臉上的痘痘越來越明顯…

慢慢知道他有這樣的病吧！」（訪/實哥/20110305）。

實哥起初對於實在臉部的狀況不以為意，實哥回憶道：「小時候我同 學問我，我弟為什麼會長痘痘，我也講不太出來，就說因為他跟一般人不 一樣，他有生病所以會長痘痘，而且身體不大好，經常要去醫院…」（訪/

實哥/20110305），在同儕好奇詢問下，雖然實哥無法解釋詳細的情況，但 實哥都能坦然面對同學的疑惑：「我其實覺得還好，同學問我的時候，我 就把我知道的告訴他們」（訪/實哥/20110305），實在課業表現不錯、身體 狀況也調適得很好，因此就學期間並沒有遭受大家異樣的對待，只是實哥

的同學都會好奇「他為什麼會長痘痘」的原因。

4.高中時協助父母處理協會事務

實哥認為弟弟出生時，對於結節性硬化症的認識並不多，可以說是根 本就沒聽過這個病名：「三十年前連生什麼病都不知道，基本醫療資訊都

實哥認為弟弟出生時，對於結節性硬化症的認識並不多，可以說是根 本就沒聽過這個病名：「三十年前連生什麼病都不知道，基本醫療資訊都