順哥的故事

順哥身高約莫 175 公分，身材壯碩、皮膚黝黑，很有職業軍人的架勢，

他邊將手中的籃球投向籃框邊跟我談論他對順翔的看法，從順哥豪邁的個 性，可以讓我感受到他對籃球的熱情，他邊運球、邊說著他的故事，聽起 來是這麼率真自然，順哥知道順翔所患的疾病叫「結節性硬化症」，但對 於此類病症的情況完全不清楚：「我其實不清楚這是什麼樣的病，我不是 很清楚啦！我就知道像我弟臉上會長黑黑的瘤，就這樣吧！還有他每天要 服抗癲癇的藥物。」（訪/順哥/20110402）。

以下從順哥角度看結節性硬化症患者對家庭造成的影響，分成結節性 硬化症對整個家庭的影響、父母對於正常長子女手足的期許、正常手足的 回應及正常手足看待與患者相處之自我角色等四個部份論述之：

一、 結節性硬化症對整個家庭的影響

結節性硬化症對整個家庭的影響，研究者試著將其分成結節性硬化症 帶給家庭的壓力，及結節性硬化症患者對於父母、正常手足的影響分別敘 述如下：

(一) 結節性硬化症帶給家庭的壓力

順翔所患的結節性硬化症在外觀（臉部皮脂腺瘤）上有較明顯特徵，

也造成順翔較自卑，此部份分成外觀上的心理調適、對於社會互動的懼 怕、身體其他部分的結節等論述如下：

1.外觀上的心理調適

順翔的身體狀況算輕微，除了每天早晚要服用癲癇藥物，其他生活自 理情況跟一般人無異，但順翔的臉部佈滿皮脂腺瘤，順哥表示：「我弟最 明顯的就是臉上吧！佈滿黑黑的瘤塊，而且都很大塊，其他的部分我不清 楚。」（訪/順哥/20110402），讓順翔對於自己外觀相當在意。順哥因為在 外地工作的關係，很少有時間和順翔相處，但週休二日順哥還是會盡量陪 他，也會邀請他參與同學的聚會，但順翔都因為外觀不如人而拒絕。

「我也會問他要不要跟我同學一起出去啊！他可能是自卑吧！

他都會說他要繼續畫他的東西。」（訪/順哥/20110402）。

而順翔因為外觀造成其心理適應的問題，無法與走出心結與外界接 觸，也間接影響其社會互動，讓順翔不敢與其他人接觸，深怕因外觀被嘲 笑。

2.對於社會互動的懼怕

順翔的生活自理能力佳，不需要他人協助，但順哥的母親都會細心幫 順翔打理一切，順翔因為外觀上的問題，較少出門大多待在家裡畫漫畫，

順哥表示：「我弟很喜歡畫漫畫人物，這應該是他最大的興趣吧！」（訪/

順哥/20110402），這讓順哥的父母很擔心順翔只待在家，久而久之會無法 跟外界互動。

3.身體其他部位的結節

隨著順翔年齡成長，順哥的母親還是會擔心順翔有其他的問題出現，

順哥簡短回應母親的擔憂：「就會擔心他吧！擔心他的身體狀況…要定期 做檢查」（訪/順哥/20110402），因為結節性硬化症患者身體內部的結節會 不斷成長，順哥知道母親的憂慮也會適時關切弟弟的狀況，像是：「問他 檢查的狀況…」、「下次追蹤的時間是…」（訪/順哥/20110402）等等。

(二) 結節性硬化症患者對父母的影響

順翔出生後對父母最大的影響就是母親要花較多時間照顧，而父親就 負責提供家庭經濟來源。

順翔平常都是順哥的母親在照顧，生活起居、就學、就醫都是媽媽一 手包辦，順哥描述母親對弟弟無微不至的呵護：「不過我媽都把他照顧的 很好，他現在都這麼大了，我媽還會餵他吃藥……」（訪/順哥/20110402），

順哥表示自己很少給予協助，也覺得似乎沒有必要，頂多就是提醒順翔按 時服藥。

順哥曾經陪同母親帶順翔就醫，但順哥已無法說明當下的情形及陪同 的次數：「就小時候吧！幾次我不記得了」（訪/順哥/20110402），後來就 都是母親自己帶順翔就醫，順哥也覺得自己不需要陪同前往，因為○○交 通便利，順翔的情況也很輕微，母親可以自己照顧他。

「B2：○○捷運很方便啊！我媽自己帶我弟去就夠啦！」（訪/

順哥/20110402）。

順哥的父母並不會要求順哥要照顧順翔，順哥跟父親負責家中的經濟 來源，照顧順翔就交給母親，協會的活動也都是母親帶順翔兩個人參加。

「B2：我爸媽都不會要求我要照顧我弟，我弟平常都是我媽媽在 照料，就像參加協會的活動，也都是我媽帶著我弟兩個人去參 加，我跟我爸很少參加，我們就顧著賺錢吧！尤其是我爸，我媽 是覺得他可以自己照料弟弟，也沒有要求我要做些什麼。」（訪/

順哥/20110402）。

順翔生活事物都由母親打裡，父親及順哥負責家中經濟來源，順哥父 母及順哥均認為母親可以獨自照顧症狀較輕微的順翔，因此對順哥沒有太 多照護上的要求。

(三) 結節性硬化症患者對正常手足的影響

順哥認為順翔對於自己最大的影響是興趣不同，無法建立像一般家庭 手足情誼，但由於家中經濟狀況良好，順翔的照護問題、及往後的經濟支 持，順哥都不用操心，以下分成和弟弟興趣不同、就學階段對於同儕的疑 問、將來要照顧弟弟？等部分論述如下：

1.和弟弟興趣不同

順哥認為自己和順翔的興趣差異很大，順翔喜歡的就是限定在漫畫，

順哥認為跟順翔能聊的話題不多，也會覺得順翔比較小孩子氣，順哥坦 言：「我跟我弟比較聊不來，因為他有興趣的東西都是那些卡通、漫畫，

有些我有在看的，就會跟他聊一下裡面的劇情跟人物，不過他喜歡的東西

真的都是我以前在做的事情，所以我會覺得比較幼稚啦！」（訪/順哥 /20110403），雖然無法與順翔分享心事，但順哥仍舊很珍惜跟家人相處的 時間，會試著參與順翔的喜好。

「我念軍校畢業後，就一直當職業軍人，現在就是週末可以跟家 人相處…我還是會參與他的興趣，我會陪他看漫畫、打電動之類 的。」（訪/順哥/20110403）。

順哥和順翔的興趣不同，讓個性外向的順哥愛好交友也交友廣闊，但 談起就學階段面對同儕是否會因弟弟有壓力，順哥認為和順翔一直都未同 校沒有這方面的困擾。

2.就學階段對於同儕的疑問

順哥表示自己從就學以來就沒跟順翔念同一所學校，同儕邀約也都是 直接到外面碰面，順翔的狀況並不會造成順哥的壓力，就算有朋友問起家 人的情況，順哥也能輕鬆說明：「有些啦！但也不會刻意去提啊！又沒（跟 弟弟）見過面，也不認識，也不會講這麼多吧！」（訪/順哥/20110403），

就學階段同儕大多不知道順哥有個罕見疾病的弟弟，就算知道的同儕問 起，順哥也覺得這沒什麼可以輕鬆面對。

3.將來要照顧弟弟？

順哥認為父母將順翔的人生規劃得很完善，所以順哥自己不會感到有 任何壓力，順哥覺得父母沒有賦予他照顧弟弟的壓力，當研究者詢問其是 否有壓力時，順哥回應：「壓力？不會啊！我覺得還好ㄟ！」（訪/順哥

/20110403），另外順哥也覺得自己不需要負責照顧順翔，可以盡情擴展自 己的生活，順哥補述：「我好像不需要負責什麼……我有自己的生活圈、

自己的朋友、自己的世界」（訪/順哥/20110403），順哥的父母親很少要求 順哥要照顧順翔。

「我爸媽把我弟照顧的很好，他們也不會要求我做什麼。」（訪/

順哥/20110403）。

順哥家中的經濟情況良好，父親和順哥負責家中的經濟來源，母親為 順翔的主要照顧者，即便順翔目前尚未具備就業能力，順哥的父母也不會 因此而擔憂，順哥也認為順翔的未來父母已經替他妥善規劃，自己可以不 用負責。

二、 結節性硬化症父母對正常手足的期許

在優渥環境下成長的順哥，雖然無需擔憂要給予順翔經濟上的支持，

但順哥的父母對順哥還是有一些期許，像是協助改善順翔的脾氣、擴展順 翔的人際關係，以即對於順哥結婚交友上的希冀，以下分成改善弟弟脾 氣、多帶弟弟出去走走、父親對生育下一代的希冀等部分論述如下：。

（一）改善弟弟的脾氣

順哥從小到大很少跟順翔相處，順哥表示：「我一直以來都在外地唸 書，在家的時間也不多」（訪/順哥/20110409），順翔喜歡的事物又是順哥 之前都玩過的，順哥就會讓給順翔，順哥說明禮讓給弟弟的原因：「他喜 歡的都是我國、高中在做的事，也沒什麼好爭的，他想要玩的時候，我都

已經玩過啦！就讓他囉！」（訪/順哥/20110409），因此兄弟倆很少有衝突 的情況產生。

但順哥認為母親太寵溺順翔，讓順翔的個性比較固執，順哥描述弟弟 鬧情緒時，會將自己關在房裡的情況：「我弟他還蠻拗的，因為我媽把他 保護的很好，很多事情都會幫他做好好，所以無法滿足我弟的要求時，小 時候他就會哭鬧，現在他會鬧脾氣，把自己關在房間裡……」（訪/順哥 /20110409），這點順哥的父母覺得比較頭痛，希望順哥可以協助處理，但 其實順哥也不知道要怎麼協助父母，順哥無奈表示：「我就只能勸他吧！

就是要他不要這麼小孩子氣，已經長大了，不可以這樣鬧脾氣之類的吧！

他也不見得聽得進去……」（訪/順哥/20110409）。

（二）多帶弟弟出去走走

順翔症狀算輕微，順哥認為順翔對於自己的身體狀況較不擔心：「關 於他身體上的狀況，他似乎覺得還好」（訪/順哥/20110409），但臉上有相 當多的皮脂腺瘤，讓順翔很在意，順哥表示：「不過他很在意他臉上的痘 痘，應該是任何人都會在乎吧！多少都會覺得為什麼別人臉上乾乾淨淨 的，自己就要長這樣？」（訪/順哥/20110409）。

雖然順翔會因外觀自卑，順哥發現順翔會將重心放在畫漫畫，也會跟 附近的鄰居分享，順哥說明弟弟轉移注意力的方式是跟鄰近朋友分享畫 作：「他也不會因為這樣就一直陷在那種情緒裡，他會轉移自己的注意力

雖然順翔會因外觀自卑，順哥發現順翔會將重心放在畫漫畫，也會跟 附近的鄰居分享，順哥說明弟弟轉移注意力的方式是跟鄰近朋友分享畫 作：「他也不會因為這樣就一直陷在那種情緒裡，他會轉移自己的注意力