身心障礙者的教養問題對家庭之影響

本節從身心障礙者的教育、養育、照護問題及其不同障礙程度造成的 影響，論述罕見疾病的教養問題可能會對於家庭所造成的影響。

一、 教育、養育及照護問題

身心障礙者由於本身的缺陷問題，終其一生大部份的身心障礙者家庭 都必須比正常的家庭花費更多的金錢及時間教養障礙者。Dellve,

Samuelsson, Tallborn, Fasth, 與Hallberg（2006）指出，由於母親必須肩負 起生育養護障礙兒的責任，迫使母親必須在工作和教養上面臨兩難的局 面。此外，由於母親無法上班而無法協助家計，致使家庭經濟收入減少，

家庭大部分僅能由父親一人負起家庭經濟收入的責任，因此除了供應家用 之外，更要擔起身心障礙者龐大的醫療費用支出，讓負擔家計的父親感到 很大的經濟負荷（Szebehely, Fritzell, & Lundberg, 2001）。而同樣其它類似 的研究也都不約而同的指出，為照顧身心障礙子女可能會導致母親必須放 棄工作、生涯規劃……，致使家庭的經濟負擔加重。而身心障礙子女也須 特別的復健及醫療的照顧，對父母造成經濟上的壓力（周月清，2000）。

除了經濟上的壓力之外，根據徐享能（2000）的研究指出，身心障礙 子女之父母因長期照顧其生活起居，導致身心疲累，甚至缺乏心理支持。

家長的疲勞可能源自於長時間照顧身心障礙兒童之餵食、盥洗、在家實施 治療計畫、提供其他方式的訓練……，但他們卻沒時間休息，因而導致長 期疲勞的狀態。Plant與Sanders（2007）指出，障礙兒童的教養照護以及障 礙兒童的障礙程度是造成父母壓力的主因，而其中又以教養照護的困難度

（包括了用餐、就寢、睡眠及如廁等生活自理問題的處理）最能預測父母

的壓力。蔡孟芬（2006）的研究也指出，所有壓力源中，以「患者照護」

為罕見疾患家庭最大壓力感受。

而根據林菱佩（2009）之研究結果得知，五成以上的父母在面對孩子 的問題時，常有頭痛的症狀；因孩子引發的問題，覺得身體很容易疲累、

提不起勁；因孩子引發的問題，晚上睡不好，有時還會有失眠的情況發生；

因帶孩子常會腰酸背痛；因孩子絕望心情在其生活中所引發的效應，將牽 動父母的生活適應狀況，進而成為其社會參與的子引發的問題，讓其感到 胸部不適或悶悶的、有壓迫感。有三成六的父母認為自己的孩子未來沒有 希望。

從上述的研究可發現到，由於身心障礙者本身的教養照護等問題，使 得家庭必須花費龐大的金錢及時間在障礙兒身上。吳姵錡（2009）指出，

家庭的經濟收入是能持續性維持整體的生活品質，並降低親職壓力的重要 因素。當身心障礙者家庭經濟收入較差而無法將部份教養照護之責任請求 它人協助時，照護者（通常是父母）會因為壓力過大而身心健康產生問題，

此時身心障礙者的家庭很容易便會陷入高風險家庭的危機。

事實上，有不少的研究均指向政府機構及相關法令應正視這個問題，

避免產生家庭及社會問題而付出更大的社會成本。例如洪秀主（2000）的 研究即指出，腦性麻痺兒童的家庭月收入有顯著差異，大部份的父母親都 會希望政府機關或相關法令修正，以協助改善發展遲緩兒童父母親的經濟 負擔。而Harris-Hendriks, Black, 與Kaplan（2000）則是指出，唯有提供喘 息的服務才能有效的減輕母親的壓力。Smith（2001）等人則是指出，父母 的壓力和家庭的收入及是否能得到社會支持有顯著的相關性。

綜合上述，身心障礙的教養問題導致家庭需要花費時間、金錢，也使 父母身心理狀態受到影響，另外，許多文獻指出應從社會支持提供家庭成 員協助，期望政府單位能正視身心障礙家庭的需求。

二、 不同障礙程度造成的問題

障礙程度是影響身心障礙者生活品質的一項重要因素，例如，身心障 礙者較一般非障礙者在所有的生活領域均過著品質較差的生活。重度障礙 者亦較輕、中度障礙者，不易享有獨立自足的生活，也較不易從事競爭性 的職業。此外，對於重度障礙者而言，智能障礙的程度愈深，其生活品質 容易低落（許天威、徐享良、張勝成﹐2010；Opperman & Alant, 2003）。

而身心障礙者的障礙程度不單只是影響自己，身為父母也會受孩子影響，

從小到大的就醫、照護、就學、就業等問題都困擾著父母（Trulsson &

Klingberg, 2003），生活中每一個環節環環相扣，處在這樣沉重情境的父 母，其適應難度可想而知。例如邱毓玲（2001）的研究即指出，身心障礙 者的障礙等級、症狀、生活自理能力確實會影響父母的照顧需求程度。孩 子障礙等級愈高、症狀愈嚴重、生活自理能力愈差，則父母的照顧需求程 度愈高。而林菱佩（2009）也指出，身心障礙者個別間特質存在著差異，

除了其本身常見的智能、認知缺陷、缺乏溝通能力、人際互動關係障礙之 外，有些會伴隨有智能障礙、聽覺障礙、語言障礙、視覺障礙及癲癇等症 狀。如此多元的障礙特質，對照顧的父母而言，其身心所承受的壓力之大 可想而知。

而在父母的整體生活適應方面之研究，林菱佩（2009）即指出，子女 障礙程度「重度以上」的父母較「輕度」的父母有生活適應困擾的問題；

在社會適應、生理適應、心理適應等三方面，子女障礙等級不同亦影響父

母的適應。在社會適應方面，子女障礙程度「中度」的父母較「輕度」的 父母有適應的困擾。子女障礙程度「重度以上」的父母較「輕度」的父母 有適應的困擾。在生理適應方面，子女障礙程度「重度以上」的父母較「輕 度」的父母有適應的困擾；「重度以上」的父母較「中度」的父母有適應 的困擾；在心理適應方面，子女障礙程度「重度以上」的父母較「輕度」

的父母有適應的困擾。由此可知，子女障礙程度愈重的父母其適應愈困擾。

而同樣在手足的影響方面亦有研究指出，當身心障礙者障礙程度愈 重，其兄弟姐妹感到的壓力也愈大（Opperman & Alant, 2003）。而林佳徹

（2005）的研究更是指出，正常手足將來對身心障礙者的照顧意願與身心 障礙者之障礙程度、自理能力等變項有顯著的相關性。

綜合上述的文獻可得知，由於身心障礙者本身的障礙問題及障礙程度 直接導致家庭成員的時間及經濟方面的問題，間接也影響家庭成員的壓 力、身心健康及生活適應等，因而使得家庭成員之間的互動產生變化，例 如父母的婚姻問題、親子教育問題、父母對手足的期望以及手足將來對身 心障礙者的照顧意願等問題。