福姊的故事

福姊身材高窕瘦小，身穿綠色上衣、白色七分褲，在兩天一夜活動中，

我發現福姊總是默默跟在福媽與福氣的後頭自己慢慢走，研究者在好奇心 驅使下，跟福媽聊了很多事，福媽談到福姊對於福氣不是很有耐心，也不 想要幫忙照顧她，福姊似乎對於福氣很不滿，我嘗試和福姊分享我跟妹妹 相處的點滴，多聊幾次之後，才讓福姊願意接受訪談。取得福媽的同意，

我與福姊分享了很多事，也讓福姊漸漸打開心房，跟我說出對於福氣的感 覺，和自己心裡的想法。

以下從福姊角度看結節性硬化症患者對家庭造成的影響，但因福姊未 成年，研究者取得福媽同意後，也詢問了福媽、福爸對於福姊目前的看法，

本節分成結節性硬化症對整個家庭的影響、父母對於正常長子女手足的期 許、正常手足的回應及正常手足看待與患者相處之自我角色等四個部份論 述之：

一、 結節性硬化症對整個家庭的影響

福姊對於妹妹所患的疾病並不清楚，只覺得福氣跟一般的小孩相較之 下差異很大，福姊談到妹妹小時候的狀況：「她跟其他鄰居的小孩都不一 樣啊！跟我也很不一樣，我要做什麼事都會用講的，她不是，老是在那邊 耍脾氣、在哭鬧……」（訪/福姊/20110122），大部份關於福氣的身體狀況 都是母親告知的：「我媽告訴我，她說妹妹有罕見疾病，這個病會影響她 的智商，也會造成她癲癇…」（訪/福姊/20110122），雖然知道妹妹會身體 抽搐，也在三歲前確診為結節性硬化症，但福姊對於這類罕見疾病了解不

多，回想起當時福氣發病的情況，福姊依然記憶深刻。

「S2：大概就是我小學三、四年級吧！我妹她癲癇大發作，那時 候她才兩、三歲吧！就忽然從嬰兒車上摔下來，我們都嚇到了，

她還口吐白沫，一直顫抖……」（訪/福姊/20110122）。

福媽帶福氣到醫院檢查，經過醫生的判斷，證實為結節性硬化症，而 因為福氣的障礙程度較重，除了癲癇之外，智力也受到影響，並且伴隨自 閉症的傾向，在照護上造成父母和手足很大的影響。結節性硬化症對整個 家庭的影響，研究者試著將其分成結節性硬化症帶給家庭的壓力、對於父 母的影響及對於正常手足的影響敘述如下：

（一）結節性硬化症帶給家庭的壓力

福氣障礙程度較重其結節性硬化症，導致福氣有智能方面的問題且伴 隨自閉症，因其障礙程度癲癇經常發作，而且伴隨自閉症無法與人溝通，

對父母及手足在照護上產生很大的壓力，研究者將這部份分成經常癲癇發 作、伴隨自閉症論述如下：

1.經常癲癇發作

福姊對於福氣癲癇發作根本就不知道該如何處理，而且福氣發作頻率 很高，福姊描述福氣發作時家人們的慌亂：「我就看我媽每次我妹有什麼 狀況就抱著她衝醫院……癲癇發作的話，我就立刻跟我爸媽說……」（訪/

福姊/20110122），不過福媽都已經很熟練該怎麼做，也有告知過福姊：「我 媽有教我要怎麼做…她經常詢問醫生像我妹的狀況平常要注意些什麼？」

（訪/福姊/20110122），但當福氣癲癇發作時，福媽都會很迅速處理，通 常等福姊知道福氣又發作了，都是福媽已經妥善處理之後了，所以福姊坦 承若是要她獨自處理福氣癲癇發作時的狀況，福姊還是會覺得不知所措。

2.伴隨自閉症

福氣除了經常癲癇發作，因為其認知功能較差，且伴隨自閉症，在溝 通能力上受限，不知道該怎麼用正確的方式表達需求，這一點讓福氣的家 人都很頭痛。

福氣只會用哭鬧的方式表達需求，讓福姊不知道該怎麼照顧福氣、跟 福氣相處，福姊無助表示：「不順她的意，她就一直哭鬧，我也不知道要 怎麼照顧她啊？」（訪/福姊/20110122），因為福氣的溝通能力受限，讓福 姊摸不著頭緒，福姊說明只能一直猜測妹妹的需求：「她哭鬧的時候，我 根本就不知道她是哪裡不舒服？或者是哪裡不順她的意？還是說她肚子 餓，想做什麼事？我根本就不知道她到底是怎麼回事？」（訪/福姊 /20110122）這點讓福姊覺得很困擾。

當福爸和福媽分身乏術，會要求福姊協助照顧福氣，福姊因不清楚福 氣想要表達什麼，但不協助幫忙又會被福爸、福媽指責，感到相當無奈，

福爸知道福姊的無奈，也向研究者透露要福姊協助照顧福氣自己心中的不 捨與愧疚。

「F：我會要求她要多照顧福氣，畢竟福氣還小不懂事，……我 也知道她有時候會覺得無奈，但我跟她媽工作比較忙，也沒辦 法……」（訪/福爸/20110122）。

福姊對於妹妹經常在大庭廣眾下鬧情緒覺得無地自容，研究者詢問福 姊關於上個年度參加活動時的狀況，福姊回憶妹妹鬧情緒的情形，並說明 自己當下覺得很丟臉、無奈的心情。

「R：我記得上次妳跟媽媽一起帶妹妹參加活動，我那時當志工，

有看見妹妹鬧脾氣，妳還記得當時是發生甚麼事嗎？」

「S2：喔！有啦！那時候好像她想要睡覺了吧！可是協會還有一 些活動，要大人參加一起討論，我媽要去參加，我妹就一直黏著 我媽，不要我媽離開房間啊！所以我媽就只好帶著她去，誰知道 我妹已經很想睡覺了，就在大廳哭鬧……大家都看著她們，超丟 臉的……」（訪/福姊/20110122）。

福姊說自己本來在房間，忽然聽到很大、很熟悉的哭聲傳來，就跑去 外面看，不過看到很多人都在注意福媽跟福氣，協會的所有志工們也都跑 來幫忙，福姊描述當時的情形，臉上略顯不悅的說道：「又是我們這一家 人……（嘆氣）」（訪/福姊/20110122），福姊覺得在兩天一夜的活動中，

其他家庭及協會所有志工，都因為福氣一直哭鬧而熟識「福氣一家」，這 讓福姊覺得很難為情。

（二）結節性硬化症患者對父母的影響

福氣對父母造成的影響，研究者分成長期照護問題及患者年幼時照護 問題對於父母婚姻的衝擊論述之：

1.長期的照護問題

福姊對妹妹的身體狀況並不是很了解，對於福媽口中的罕見疾病「結 節性硬化症」是什麼並沒有概念，但她知道媽媽很用心照顧妹妹，也經常 囑咐她要多讓妹妹一些：「我其實不大清楚，但我媽從我妹一生出來，就 告訴我，妹妹的身體狀況很特殊，要多多幫助她、照顧她。」（訪/福姊 /20110122），福姊看過妹妹癲癇發作，也知道福媽會定時餵妹妹吃藥，但 福姊認為妹妹確診時，自己因為年紀還小，並不清楚詳細的狀況：「我那 時候也才小學一年級，我根本就不知道妹妹是怎麼回事？」（訪/福姊 /20110122），除此之外，福姊覺得妹妹認知情況較一般人差，也需要福媽 協助其日常生活起居。

「她好像智商不是很高，我媽讓她唸啟智學校，大概就是這樣 吧！」（訪/福姊/20110122）。

「我媽都會餵她吃飯、幫她洗澡、穿衣服、穿鞋子……」（訪/

福姊/20110122）。

福氣的有智能方面的問題，生活自理需要家人協助，且伴隨自閉 症，這也家人無法明確了解福氣的需求，福氣的照護問題主要是由福 媽負責，福爸較少給予協助也造成夫妻間偶有口角，尤其是在福氣年 幼時，福媽對於福爸無法協助照顧感到相當不滿。

2.患者年幼時照護問題對父母婚姻的衝擊

福氣的照護問題影響了福爸、福媽的婚姻關係，福氣在家的生活 起居都是由福媽照顧，福媽除了要照顧福氣，自己本身也有工作，有 時難免會對福姊抱怨福爸：「我媽偶爾會跟我說我爸工作太忙，沒有

辦法幫忙照顧我妹，有時候他們會為我妹的事吵嘴……」（訪/福姊 /20110122），福姊看到這樣的情況都會不知道該站在哪一邊，當父母 吵架時，福姊會選擇離開現場，回房間做自己的事，父母的婚姻關係 也影響了福姊和妹妹的相處狀況。

（三）結節性硬化症患者對正常手足的影響

福姊因福氣障礙程度較重無法建立如一般家庭的手足關係，而正值青 春期的福姊急需同儕的認同，福姊因福氣的關係面對同儕也有一些壓力，

另外福爸工作繁忙福姊也需要經常陪同福媽帶妹妹就醫，此部分研究者分 成無法和妹妹相處、面對同儕的壓力、陪同妹妹就醫、陪同妹妹接受早期 療育等論述之：

1.無法和妹妹相處

福姊最大的困擾就是，無法和妹妹用言語溝通，福姊認為：「她就是 聽不懂我講的話，要什麼就哭鬧，每次她一哭鬧，媽媽就給她她要的，所 以她經常哭鬧，她什麼事都不會做，什麼事都要人家幫忙。」（訪/福姊 /20110122），妹妹只會用哭鬧的方式表達需求，讓福姊不知道該如何跟妹 妹相處，也對福氣有產生一些負面的情緒，福姊表示自己有時會覺得：「妹 妹很煩、很吵，老是在哭鬧」（訪/福姊/20110122）。

福姊表示福氣在哭鬧時，真的不懂福氣到底是想要做什麼？有時候會 忍不住對妹妹發脾氣，甚至想要動手，福姊坦承：「我之前有忍不住很想 打她……不過後來我都是覺得算了！不要理她，就回房間做我的事……」

（訪/福姊/20110122），福姊完全不知道該怎麼跟妹妹相處，只能自己關

在房間做自己的事，福姊說明福爸跟福媽也能體諒她無法和妹妹相處的無 奈。

「我爸媽也知道，我不是不想管她、不想理她，我就是不知道該 怎麼對她，才是對的。」（訪/福姊/20110122）。

福姊受挫於跟妹妹相處上的困境，轉而追尋同儕上的認同，但福姊排 斥讓同儕了解福氣的狀況，卻造成福姊在同儕相處上的壓力。

2.面對同儕的壓力

福姊不喜歡讓同學們知道有個這麼特殊的妹妹，也不敢帶同學到家裡 作客，害怕自己會因此而失去朋友，福姊也擔心同儕知道福氣的狀況後，

福姊不喜歡讓同學們知道有個這麼特殊的妹妹，也不敢帶同學到家裡 作客，害怕自己會因此而失去朋友，福姊也擔心同儕知道福氣的狀況後，