身心障礙家庭的互動情形

本節從身心障礙家庭成員的互動問題，諸如父母親之間的婚姻關係、

親子教育問題、年邁父母規劃障礙子女未來生活的問題，探究身心障礙家 庭的互動情形，從中了解身心障礙者父母對正常手足的期許，以及手足從 過去質性研究受訪時回應父母的方式和心態。

一、 父母親之間的婚姻關係

研究指出，身心障礙者大部分的主要照顧者皆顯示是由母親擔任為 主，母親在照顧身心障礙子女工作方面，除了生活照顧之外，更負責帶孩 子去參與各類療育課程（Szebehely, Fritzell, & Lundberg, 2001）。Dellve等

（2006）指出，由於母親必須肩負起生育養護障礙兒的責任，迫使母親必 須在工作和教養上面臨兩難的局面，而父親則通常僅須負責經濟上的責任 而已。而在教育態度方面，母親的教育態度亦高於父親，例如，自閉症兒 童的父母親在教育研習方面，則顯現出父親與母親之間參與程度的不同，

母親參與高於父親（趙慧君，2009；翁秋鈴，2006；鄭啟生，2004），而 許多研究（Gray,2003; Sallfors & Hallberg, 2003）也指出，父親通常認為他 們的角色只是母親的協助者，母親才是主要照護者的角色，此種觀念上的 差異造成了母親壓力過大。此外，研究亦指出，母親在調適之心理歷程反 應皆比父親感受深刻，對疾病、家庭的影響皆大於父親（林菱佩，2009；

陳清惠，2002）。而身心障礙者的養育漫長而辛勞使得父母親必須面對許 多壓力與危機情境，常致使得彼此之間產生衝突，或產生家庭崩潰的結 果。學者周月清（2000）即指出，母親通常對於身心障礙兒童投入較多的 時間，父母工作受到影響，一方要辭職或請假照顧智能障礙子女，因此母

親常會抱怨父親不了解及幫不了忙，致使婚姻受到影響（Kersh et al., 2006;

Stoneman & Gavidia-Payne, 2006; Trute et al., 2007）。Fisher（2001）指出慢 性病童父母親的需求，除了期望過正常的生活及獲得確實的訊息外，更需 要夥伴（partnership）的陪伴。

根據利翠珊與蕭英玲（2008）研究指出，父親是母親最大的支持來源，

也是家庭和諧的根源，夫妻兩人患難與共，更使得夫妻關係親密成為生命 共同體，同心協力地完成肩負的責任。但身心障礙家庭由於障礙兒童的因 素，使得母親在教養上必須投入更大的心力而對父親的支持有更大的需 求，但另一方面，由於母親無法工作而使得家庭收入必須由父親一人肩 負，而王怡雯（2009）指出，配偶就業的受試者，其父職壓力較低，也就 是說，不管是父親或母親同時都因障礙者的出現而必須面臨更大的壓力而 使婚姻關係產生了變化，因而也影響到父母與正常手足之間的親子關係及 互動等問題。

二、 親子教育問題

根據賴孟足（2003）的研究指出，身心障礙學生家長對待身心障礙孩 子與正常孩子的方式有這幾種模式：第一種是對於身心障礙孩子與正常孩 子都一樣用心，一方面協助身心障礙孩子適應生活並尋求專業治療；同時 對於正常孩子也非常關照。第二種是漠視身心障礙孩子，認為栽培身心障 礙孩子是徒勞無功的，所以把未來的希望與寄託都放在正常孩子的身上。

第三種是把注意力與時間都放在身心障礙孩子身上或太過溺愛身心障礙 孩子，而忽略其他子女。孩子的心是很敏感的，他們能夠體會父母的愛與 關懷，也能發現父母的偏心與冷漠，不管是正常的孩子或是智障的孩子。

也就是說，父母可能因擁有一個身心障礙孩子而感到失望或自尊低落，為

了彌補心中的遺憾，便將所有的焦點轉而投注於其他的手足，可能會對其 學業成就期望過高，導致身心障礙者之手足有不當的壓力（詹珮宜，

2000）。有時父母也會期望身心障礙者之手足能分擔對身心障礙手足的教 養或是其他的家事雜務而使得正常手足產生角色上的衝突（Naylor &

Prescott, 2004）。

而陳清惠（2002）的研究同樣指出，由於照顧身心障礙兒童常會佔去 父母親大部份的時間，因此對於其他子女疏於照顧，或造成其他子女的壓 力，產生親子之間的衝突，有的身心障礙兒童的手足，也會因得不到母親 的照顧而抗議，或因身心障礙者的病情使得手足承受壓力。

根據詹珮宜（2000）研究發現，身心障礙學生之國小正常手足的親子 互動關係，明顯不如一般家庭國小學生，尤其是父親部分，不僅在互動及 心理上，皆不如一般家庭國小學生，而母親互動上，也明顯不如一般家庭 國小學生，或許家有身心障礙兒的父母，平日忙於照顧障礙兒童或是忙於 家計，而造成親子互動關係較一般家庭差。然而父母在子女成長過程中，

扮演著舉足輕重的角色，由其研究中也發現到，身心障礙學生之國小正常 手足的親子互動關係，比起一般家庭國小學生，更能有效的預測其生活適 應狀況。賴孟足（2003）的研究同樣也是指出，親子關係與家庭常規較佳 的學生，其學業成就顯著優於親子關係不佳與常規不佳的學童。

吳宇娟（2004）指出，家庭三大次系統為夫妻次系統、親子次系統、

手足次系統，此三個次系統相互影響，彼此關連，換言之，當家庭中出現 一失能者時，三個次系統將共同受到影響，並彼此交互作用在家庭系統之 中，夫妻、親子、手足各有其角色扮演與功能存在，需發揮彼此各自的作 用以維持家庭和諧運轉，當其中一次系統發生停頓狀態時，家庭結構將趨

於瓦解，為了維繫家庭的正常運作，必須由其他替代角色扮演原角色的功 能，例如在母親失能的家庭裡，將由原本處於親子系統中的少年，替代夫 妻次系統中妻子的角色，處理家務工作；或由手足次系統中兄弟姊妹的角 色替代親子次系統中父母角色的不足，照顧失能家屬。事實上，由於東方 文化是一個以團體目標為優先考量的民族，尤其是對於家庭而言，家庭內 的每個成員都必須有生命共同體的體認，一切以家庭最大利益為優先考 量，有必要時每個成員都必須犧牲小我，完成大我（王震武、林文瑛、林 烘煜、張郁雯、陳學志，2008）。因此綜合上述文化及家庭系統觀點來看，

正常手足在家庭中所居處的位置與扮演的角色，,可能會從接受者角色變成 提供照顧的給予者角色也就不難理解了。

綜合上述研究可了解到，身心障礙家庭裡父母與正常手足的親子關係 問題，有部份原因是來自於父母過於忙碌而無暇顧及正常手足的需求，而 有部份原因則是來自於父母本身的教養觀念或態度問題而使得父母對正 常手足會產生不當的期望，影響所及則是正常手足在校的生活適應狀況及 學業成就。針對此問題，詹珮宜（2000）建議，父母應當傾聽正常手足的 需求，並且在教養的問題上力求自我精進，給予正常手足良好的身教及言 教，成為孩子們心中的楷模，因為孩子在面對問題時的態度及解決能力有 相當大程度深受父母所影響的。

三、 年邁父母規劃身心障礙子女未來的問題

林佳徹（2005）的研究發現到，73.8％智能障礙者之手足在未來父母 若是無法繼續照顧其智能障礙手足時，願意擔負起照顧的責任；同樣地，

Chen（2000）研究發現大多數智能障礙者的主要照顧者，希望他們智能障 礙者之手足能成為未來的照護人。但Jokinen與Brown（2005）則是指出，

雖然年邁的障礙者父母希望其他正常手足可以接替他們繼續照顧障礙 者，但他們認為很多正常手足本身有自己的家庭，生活繁忙或者是居住於 外地，或者是和障礙者相處及關係並不好，因此非常懷疑這些正常的手足 在未來是否真的能擔任障礙者的照護者或監護人。

而王文娟（2001）的研究則是指出，受訪的智障者之成年手足，在詮 釋手足關係、面對智障手足所帶給其的發展衝擊以及未來責任安排時，所 衍生出來的對於智障手足未來照顧責任以及安置安排會有所掙扎，往往徘 徊在矛盾、鴕鳥、「時到時擔當」的心情，而若將智障手足的照顧視為是 孝順父母的行為（順從或完成父母心願為孝的表現），那麼智障者之成年 手足在考量現實的能力以及文化的傳統期待之下，此種孝道延伸便是意願 與能力的拉鋸考驗。

根據吳美霖（2008）的研究指出，年邁父母規劃智障子女的未來通常 有財產規劃、監護權規劃及居住方面規劃的考量，在財產規劃的方面，年 邁父母會希望未來由智障子女的兄弟姊妹接手照顧智障子女，他們通常預 立遺囑將財產留給智障子女的其他非身心障礙兄弟姊妹，做為日後照顧智 障子女之用，但正常手足對這筆財產的應用方式可能抱持不同看法；監護 權規畫方面，父母大都希望智障子女的兄（弟）可以擔任監護人，其次才 是考慮的智障子女的姊（妹），也考量幫智能障礙者找個配偶，然而，現 今的台灣社會，若父母希望藉由婚姻關係，由智障者的配偶繼續提供照 顧，可能會延伸出更多的社會問題；而在居住規劃的考量，則會因為擔憂 正常手足另組家庭後有其家庭要照顧，年邁的父母不期待智障子女的兄弟 能承接照顧工作，而寄望未來將智障子女送往住宿機構並在機構老化。

綜合上述的研究可得知，當身心障礙者父母及障礙者本身進入雙重老

化階段時，此時年邁的父母所面臨的壓力是障礙子女未來照顧或照護的問

化階段時，此時年邁的父母所面臨的壓力是障礙子女未來照顧或照護的問