研究對象

陳向明（2004）主張「在研究開始之前，我們就先應該問自己：我希 望到什麼地方、在什麼時間、向什麼人蒐集什麼方面的資料？我為什麼要 選擇這個地方、這個時間和這些人？」鈕文英（2007）則建議在研究選擇 上宜選擇自己有興趣、有意義和可行的研究作為研究主題。基於此，研究 者結合了職場以及過往經驗的影響，擬定出研究主題中的研究參與對象。

研究者工作職場為特殊教育領域教師，曾帶過結節性硬化症患童，而自己 本身也是結節性硬化症患者之手足，長期參與結節性硬化症協會相關活動 並擔任志工，基於這些因素，選定要了解身為結節性硬化症患者手足，其 對父母期許與罕見疾病手足的看法，這個主題進行研究，至於所選定的研 究對象，是在擔任協會舉辦親子旅遊活動的志工時所認識的，當時結節性 化症患童的姊姊國一，患童母親帶著姐姐和患童一起參與活動，因為患童 情況較為特殊需要志工協助，因此和此家庭有較多時間相處，也在兩天一 夜的活動中，取得受訪的意願，之後便透過 msn 及 email 和媽媽維持聯繫；

而另兩個家庭的受訪對象，是在研究者大四時進行專題研究認識的，一直 都以 msn 的方式連繫，有時參加協會活動時，也會碰到其父母和患者手足。

質性研究著重於選擇能夠豐富回答與解釋研究問題的參與者，以便能 深入說明所關切的問題（引自鈕文英，2007）。故本研究在經與指導教授 討論後，採取立意取樣法（purposive sampling），選擇手足可清楚說明自己 想法，並有意願進行訪談的結節性硬化症患者家庭。研究者是因為自身背 景發展成論文的題材，認為結節性硬化症患者手足具有其獨特性及稀有 性，所以在選擇研究題材時，想以此方向搜尋符合的研究對象。研究方向 的對象為「結節性硬化症患者之正常長子女手足」明確之後，接著，就是

「找出研究對象在哪裡？」研究者的研究對象很幸運的在活動中認識，並 且表明願意受訪，研究中的「對象」有了確定，接下來便要著手進行即將 進入現場的前置準備工作。表 3-1 為本研究參與者的基本資料：

表 3-1 研究參與的資本資料

2011/01/22

~ 2011/02/20

患童母親

（福媽） 母女 53 年次

（46 歲） 高中老師 3

2011/01/22

~ 2011/02/20

患童父親

（福爸） 父女 50 年次

（49 歲） 服務業 1

2011/01/22

~ 2011/02/20 實在

2010/03/05

~ 2010/03/27

順翔

2010/04/02

~ 2010/04/24

結節患者及各研究參與者的詳細資料另述如下：

（九） 順翔：喜歡畫漫畫，目前在家中，父母對其照顧有佳，尤其 是母親，會替他打理生活事物，生活自理能力尚可、認知能 力正常，行動能力良好。

（十） 順哥：現為職業軍人，家中經濟狀況佳，對於弟弟未來生活 已有規劃，有時會跟弟弟討論他最喜歡的漫畫，對於協會的 活動較少參加。

進入研究場域之前，研究者雖然和研究對象已有初步認識，但對於研 究主要對象福氣姊姊，沒有正式對話，只是先透過福氣母親了解姊姊對福 氣的態度和相處方式，故正式進行訪談前，研究者先用網路通訊的方式和 福姊互動，以自己的經驗和福姊分享，進行採訪時讓福姊能敞開心胸和研 究者傾訴自己的故事。

另位兩位研究參與者已成年，且與研究者認識多年，經常在網路及電 話上溝通聯繫，除了面對面訪談之外，經常以網路通訊了解生活近況。這 兩位研究者可自行與研究者進行深入訪談、互動，故沒有和其父母訪談，

直接針對兩位研究對象進行訪談，並收集相關資料。