綜合討論

本研究是以正常長子女手足的角度探討當結節性硬化症患者出生後 對整個家庭的影響，父母賦予正常長子女手足的期許與責任以及正常長子 女對於父母期許的回應，最後探討正常長子女手足與結節性硬化症患者相 處時之自我角色，研究者試著依本研究目的：1.結節性硬化症對整個家庭 的影響。2.父母對正常長子女手足之期許。3.正常手足對於父母期許的回 應。4.正常手足看待與患者相處時之自我角色。從文獻中分析四個家庭，

研究者將父母期許及手足回應合併探究，並加入研究者的省思，分成四大 部分敘述之。

（一） 結節性硬化症對整個家庭的影響

研究者認為，結節性硬化症對於四個家庭的影響大致上可分成以下幾 點：

1. 經濟上的衝擊：

由喜姊的故事可了解到，家中有結節性硬化症患者似乎對喜姊的家庭造 成經濟上不小的衝擊。照顧這樣子的孩子，通常父母若是白天工作，則 可能得花錢托人照顧；但若是自己照顧，則母親可能必須暫停工作。也 就是說，不管是那種情形，勢必都會造成經濟上和照護上難以兼顧，如 同周月清（2000）的研究，而且通常都會讓母親有蠟燭兩頭燒的情形，

林菱佩（2009）、陳清惠（2002）也同樣指出此點。除此之外，和一般 障礙者不同的是，這種病症可能會隨時危及性命並且必須進行手術，因 此父母隨時心理都要有支出龐大醫療費用的準備。而從喜姊的故事中也

可看出，喜姊的父母希望喜姊將來能持續的支援家中的經濟，可見得父 母並無信心在年邁時還能有餘力負擔患者的經濟支出。

2. 時間、精力上的耗費：

結節性硬化症會有癲癇發作的情況，甚至必須隨時送醫的必要，因此即 使有錢請人托育，但一旦病症發作，家人還是得自己處理就醫及照料等 問題，四個家庭都因為照護患者在時間、精力上有所耗費，喜姊的家庭 居住於鄉下地區資訊獲取不易，母親必須花更多心力了解要如何照護患 者；福姊家庭的患者因障礙程度較重，需要家人全天候照顧生活起居，

並陪同接受早期療育；實哥、順哥家庭中的患者雖說都是輕度，但因為 都伴隨癲癇，需要每天服用藥物控制，定期追蹤檢查，家人需時時刻刻 注意患者身體狀況，擔心其體內結節的情形，除此之外，患者的就學、

就業，甚至僅是參加結節性硬化症協會舉辦的活動，如同徐享能（2000）

的研究指出，父母無時無刻都必須花費心思和時間在患者的身上，

3. 對於患者的愧疚：

如同羅婉榛（2006）的研究指出，父母及手足對身心障礙患者常會有愧 疚之情，例如喜姊母親曾表示，沒有能力讓她接受最好的醫療照護之無 助感，而喜姊對於患者臉部皮脂腺瘤可能一輩子都無法消除的實情也不 忍直接告訴患者，害怕會戳破患者的夢想，足以顯示喜姊對患者的不捨 之情。而實哥的母親因為一直將患者視為正常人看待，在課業上對患者 一直都秉持與實哥相同的期許水準，養成患者追求完美的求好心態，造 成其日後心理調適的困擾，也讓實哥母親心理對患者相當愧疚。

4. 對於患者健康無時的擔憂：

喜姊的家庭非常擔心患者的神經纖維瘤何時會壓迫腦部，以及患者的腦

袋到底要被剖開幾次等問題，因為腦部手術是大工程，一不小心可能就 會危及性命，因此患者的家庭對於患者的健康情形始終非常的擔憂。所 以喜姊的父母也會要求喜姊在就學階段多照顧妹妹，特別囑咐喜姊下課 時間都要到患者教室關照患者。這種無時無刻的擔憂可說是家屬一輩子 的牽掛。又如實哥的家庭非常擔心患者身體器官上的神經纖維瘤何時會 破掉？除了患者父母、手足擔憂，患者本身也會因為受限於身體狀況，

而憂心自己將來的人生規劃。而順個的家庭也可看出非常擔心患者臉部 特徵對於患者造成的心理調適問題，也擔心身體內部結節的狀況，不敢 讓患者過於勞累，都順著患者的意思，幫患者打裡好生活事務，對於患 者的健康情形始終非常的擔憂。

5. 母親心理調適問題：

如同徐享能（2000）的研究指出，身心障礙家庭在長期照顧障礙者的情 況下，易導致身心疲累甚至缺乏心理支持。在實哥的家庭中，實在的障 礙程度較輕微，不至於造成家中太多的經濟壓力，但實在的母親不清楚 實在病因的情況下，長期照顧其生活起居，導致身心疲累，甚至缺乏心 理支持，此外實哥的母親就像林菱佩（2009）的研究指出在調適之心理 歷程反應皆比父親感受深刻，對於疾病、家庭的影響皆大於父親，導致 其心理調適需要實哥父親、實哥多協助，但實哥父親能體諒實哥母親，

婚姻關係相當和諧，不至於因實在的照護問題受影響。

6. 婚姻關係受衝擊：

喜姊的家庭中有提到，母親在喜姊國三時，自覺「無力再承擔這個家庭 的重擔」，並且跟父親要求離婚。母親會有這樣子的感覺，想必是內心 感受到孤立無援以及無助感，並且認為婚姻中的另一伴並無法和她一起 解決眼前的難題。因此推論母親的壓力可能除了來自於上述種種原因的

綜合之外，也有可能來自於夫妻之間的溝通協調或相處上出了問題。但 夫妻之間的溝通協調會出問題，應該有部份原因也是跟患者的教養照護 問題及衍生出的經濟困難有關才對。又如福姊母親在福姊國小階段，自 覺「父親無法協助幫忙照顧患者」，造成福姊母親對於父親會有一些抱 怨，夫妻之間的溝通協調出問題，原因可能是跟患者的教養照護問題及 父親親友對於患者接納度低有關。此外，值得一提的是，如同 Giallo &

Gavidia-Payne（2006）的研究，當父母婚姻或者家庭溝通出現問題後，

連帶家中的其它成員的自我調適跟情緒都受到了影響，就如同上述兩個 家庭的情況。

7. 親子互動關係：

實在母親的心理調適問題也影響了其與實哥的親子互動，從故事中可以 發現實哥的母親在實在病因尚未確診前，對實在採取比較保護的心態，

會要求實哥要多讓實在，如同詹珮宜（2000）的研究父母大多期望正常 手足給與障礙者更多的包容。

8. 親友對於障礙兒的接納情形：

喜姊的家庭中有提到，親朋好友在不明究理的情況下，畏懼和妹妹相 處，長輩甚至覺得這是爸媽上輩子積欠的業障。而兩邊親戚也會互相責 怪另一邊的親戚，是不是有遺傳方面的問題導致生出障礙兒。可見得喜 姊所處的環境，對於身心障礙者的接納程度並不是很高，他們非旦沒有 讓障礙者家庭感受到應有的支持外，甚至讓家屬感受到更多的壓力而 已。又如福姊的家庭，父方親戚對於患者的接納情形較低，父親將心力 投注在福姊身上，一方面對福姊造成課業上的壓力，也可能間接影響了 福姊對於患者的接納情形。而實哥、順哥的家庭中父母因居住於都會 區，且很早便加入協會，協助推動協會事務，能獲取較多資訊上的支持，

親友們也較能了解患者的情形，因此對於患者的接納情形較佳。

9. 對手足將來志向的影響：

可能基於喜姊家庭經濟狀況較差、社會支持程度低，讓喜姊體會到當相 關資訊或知識不足時，對一個障礙者家庭影響有多大，因此喜姊在大學 時選擇就讀特殊教育學系，期許自己能不斷進修，成為更專業的人員，

繼續為特殊孩子貢獻心力。又如福姊的家庭，可能基於福媽自身為高中 老師且個性樂觀開朗，勇於和學生分享患者的狀況，讓福姊體會到福媽 樂於接納患者的心態，對於福媽所建議的醫療或教育相關工作，福姊並 不排斥。

10. 對手足負面的影響：

根據詹佩宜（2000）的研究指出，身心障礙手足會有向同儕說明障礙者 的困難，如同福姊的情況，因福氣障礙程度太重，導致福姊無法與其建 立一般家庭手足的依附關係，福姊也因此產生一種羨慕其他同儕與自己 姊妹相處的心態；排斥讓同學知道自己的妹妹是重度罕見疾病患者，擔 憂同儕因了解妹妹的狀況而不敢與其交友。

11. 對手足正面的人生體悟：

從喜姊故事中可一再看出，喜姊認為患者給予其相當多人生的體悟，例 如面對困難時應該有的堅韌及永不放棄的精神。另外，由喜姊期許自己 能不斷進修，成為更專業的人員，繼續為特殊孩子貢獻心力一事，可見 得喜姊認為應該以更具有同理心的方式對待身心障礙者及其家庭，如同 Skotko & Levine（2006）的研究指出正常手足對於身心障礙者會較具同 理心。而福姊的故事中也可看出，在母親積極讓福姊獲得資訊、情緒支 持的情況下，以及母親樂觀開朗、願意分享的態度，也讓福姊轉而以較

正向的心態看待患者，對於母親所期許未來能從事醫療及教育相關職 業，福姊並不排斥。

綜合上述所言結節性硬化症對家庭的影響可以歸納成負面跟正面，負 面的影響包括經濟上的衝擊、照顧患者投注的心力跟時間、夫妻婚姻關係 的衝突、親子關係的衝擊、對患者愧疚及擔憂。此與過往的文獻相當一致

（王文娟，2001；Corman & Noonan,2008; Gray, 2003; Ishizaki et al.,2005;

Plant & Sanders, 2007; Sallfors & Hallberg, 2003; Szebehely, Fritzell, &

Lundberg, 2001），但每個家庭受到的衝擊程度不一致，原因在於受經濟條

Lundberg, 2001），但每個家庭受到的衝擊程度不一致，原因在於受經濟條