身心障礙患者父母及手足自我調適情形

Ericson的心理社會發展論（psychosocial developmental theory）指出，

當個體希望從環境中獲得滿足，但另一方面又不得不受到社會的要求與限 制時便會產生自我調適上的問題（張春興，2001）。而身心障礙家庭由於 障礙者的出現，家庭的成員勢必面臨更多的自我調適問題。此外，從過去 文獻中也發現到，身心障礙家庭的成員的自我調適情形，同時也會因為家 庭的成員的特質或背景變項而有所差異。而身心障礙家庭成員的自我調適 狀況成功與否會使得家庭成員之間的互動產生變化。本節首先探討身心障 礙者父母的心理調適問題及從不同背景變項看其心理調適狀況，其次則是 再從身心障礙者正常手足的心理調適問題及從不同背景變項看其心理調 適狀況。

一、 父母的心理調適問題

林菱佩（2010）依據Levinson及他的同事於1978年所發展出來的「成 年發展八階段」理論指出，「22-34歲」的成年人正值對感情、職業、友誼、

價值觀及生活型態做初步選擇期，生活架構的改變，也許是小的改變，但 大多數的改變是重大的，且會造成壓力或危機。「22-34歲」的父母在這時 期對人生充滿了憧憬、期待與挑戰，對於孩子的來臨有著理想的景象。然 而，在自己身心靈都尚在建構「平穩」的情況下，面臨罹患自閉症子女的 異常行為特質時，要調適自己去適應及有效處理是一件困難的事。尤其是 此時期的父母通常是第一次當爸爸媽媽，新手父母要學習的親職教育不 少，對家有障礙兒的父母更是充滿困難與挑戰，調適得宜與否將可能影響 他們的生理狀況及面對人群眼光的心理調適。

陳清惠（2002）的研究也指出，家有發展遲緩的兒童對於家庭而言是 長期的負擔，每一位父母親都有自己調適壓力的心理歷程，來面對長時間 持續的壓力，而社會支持則有助於父母親的調適歷程。Reichman, Corman, 與Noonan（2008）也認為，家有障礙者的壓力會對家庭造成主觀與客觀的 負擔。主觀的負擔主要是指在情緒上的一連串持續反應，像是悲傷、震驚、

愛恨交織、憤怒、痛苦、焦慮、退縮與沮喪等等；而客觀的負擔則是因應 障礙而所帶來家庭的實質負擔。

根據羅婉榛（2006）身心障礙兒童父母的失落與悲傷及其調適歷程之 研究結果發現：（一）身心障礙的孩子引發父母不同層面的失落經驗。（二）

身心障礙的孩子引發父母複雜、強烈且持久的悲傷反應。（三）身心障礙 兒童父母的悲傷調適歷程是漸進與緩慢的過程。（四）身心障礙兒童父母 雖已達適應階段，偶爾仍會有悲傷反應出現。（五）身心障礙兒童父母之 悲傷調適歷程大致相同。（六）夫妻之間的調適歷程同中有異。（七）支 持身心障礙兒童父母之悲傷調適歷程的因素有：個人樂觀堅強的人格特 質，個人認知態度上的調整，從自己的工作中獲得調劑，主動去尋求教育 資源，家人的支持，朋友、同事及周遭他人的關懷協助，加入支持性團體 等因素。（八）身心障礙兒童父母之悲傷調適過程牽涉到情緒、認知、生 理和行為的交互作用。

吳美霖（2008）指出，智障者家庭的成員往往會經歷許多負面的情緒，

例如當自己的孩子被診斷為智能障礙時，父母大都會有悲傷、憤怒、震驚、

罪惡感等感受。等到能接受孩子智障之事實時，往往又因孩子的進步很 慢、固定的行為模式、孩子的狀況不被社會所接受…，而感到壓力和困擾。

林菱佩（2010）的研究發現自閉症兒童父母在生活適應量表的反應偏向於

正向，父母在家庭適應及社會適應兩方面有較好的適應狀況，但在角色適 應及生理適應方面則有適應困難的現象。

此外，李佩娟（2009）的研究發現，老年身心障礙父母的照顧特性是

「疲憊的照顧」、「失落的照顧」、「情義的照顧」、「堅忍的照顧」與

「掙扎的照顧」，也衍生出不同照顧責任的類型，他們對於子女的未來照 顧安排，區分為做好規劃與無力解套兩種的態樣。

綜合上述研究得知，身心障礙者父母在心理調適上於不同階段雖然都 會面臨一些相同的問題，但也會遭遇不同的困難，例如新手父母面臨的是 經驗不足的問題，而年邁父母面臨的是後續障礙者的照護問題，但除此之 外，仍必須考量父母本身的特質或不同的背景變項，對於自身心理調適上 的影響。

二、 從不同的背景變項看父母的調適狀況

有很多的研究指出，不同的身心障礙者父母特質或背景變項會影響父 母的壓力及調適狀況，例如：

1. 性別：

有相當多的研究指出，身心障礙者大部分的主要照顧者皆顯示是由母 親擔任為主，母親的教育態度及參與程度皆高於父親。（趙慧君，2009；

翁秋鈴，2006；鄭啟生，2004）。羅一中（2003）指出，在華人的家庭裡，

父親的角色主要是負責養家活口的責任，母親的角色主要是負責子女的生 養教護責任，然而母親常因障礙兒導致生養教護壓力過重。Dellve等（2006）

指出，罕病兒的母親，特別是單親媽媽以及同時擁有多個障礙兒的媽媽，

所肩負的壓力最大。由於母親必須肩負起生育養護障礙兒的責任，迫使母 親必須在工作和教養上面臨兩難的局面，而父親則通常僅須負責經濟上的 責任而已（Szebehely, Fritzell, & Lundberg, 2001）。而許多研究（Gray, 2003;

Sallfors & Hallberg, 2003）也指出，父親通常認為他們的角色只是母親的協 助者，母親才是主要照護者的角色。這種認知上的差異，經常導致母親壓 力高於父親（Gray, 2003; Pelchat et al., 1999），使得母親通常會有健康上的 問題（Manuel et al., 2003; Szebehely, Fritzell, & Lundberg, 2001; Yeh, 2002）。

2. 父母年齡：

林菱佩（2010）指出「22-34歲」的身心障礙者父母自己身心靈都尚在 建構「平穩」的情況下，面臨罹患自閉症子女的異常行為特質時，要調適 自己去適應及有效處理是一件困難的事。

吳美霖（2008）根據六位年邁父母的訪談資料發現，年邁父母長期在

「無望、放棄、認命」的挫折感下，他們還要勞心、勞力的照顧智障子女，

而這種智障子女的父母們其「沮喪震驚」、「自我價值貶低」、「無時無 刻不擔心」等情緒，這是一種永遠的磨難與傷痛，父母要從中恢復是較難 的。然而解決此問題的當務之急乃應協助年邁的父母尋求外在的社會資 源，包括來自政府法定部門與鄰居、朋友等非政事部門的協助，甚至從政 立法的層面著手，透過修定福利法規的努力，要求正式與非 政事部門提供 年邁父母或其他照顧者更完善的福利服務。

3. 子女年齡：

邱毓玲（2000）指出，孩子的年齡亦會影響父母大部份的照顧需求。

例如，孩子年紀較小的父母，可能會因孩子的症狀還不穩定，或孩子各方 面的能力亦尚未訓練完成，或接觸自閉症的時間尚短，而導致父母較不瞭

解自閉症，或在照顧孩子時遇到的困難較多，以及照顧需求程度都會比較 高。

4. 收入：

邱毓玲（2000）指出，經濟狀況較佳的家庭，較有餘裕尋找資源協助 照顧工作，因此照顧能力與條件比經濟狀況差的家庭好。吳姵錡（2009）

則是指出家庭的經濟收入更是能持續性維持整體的生活品質，並降低親職 壓力的重要因素。而Smith（2001）則是指出，父母的壓力和家庭的收入及 是否能得到社會支持有顯著的相關性（Smith et al., 2001）

5. 教育程度：

林菱佩（2009）教育的高低不僅意謂著個人社會機會的多寡，更提供 技術學習的環境可能性。而這也是一種認知的拓展過程，從教育程度的高 低，往往可以反映出個人對於資源訊息的掌握能力，對其社會關係的保持 與類型亦具有一定的影響（陳畹蘭，1992）。面對孩子罹患自閉症，父母 的教育程度高低將可能影響其對外尋求資訊與協助的能力，間接地，獲得 社會支持的多寡亦成為其適應良好與否的重要關鍵。

6. 社經地位：

林菱佩（2009）指出，處於「低社經地位」的父母在整體生活適應感 受上較「中社經地位」的父母有適應的困擾；在生活適應的社會適應、家 庭適應及心理適應層面，亦是如此。而在生理適應方面，處於「低社經地 位」的父母在整體生活適應感受上較「高社經地位」的父母有適應的困擾。

由此顯示，低社經地位之父母在生活適應層面感受上較中社經地位與高社 經地位之父母有適應困擾的情形。

家庭社經地位決定擔負教育經費能力與提供較佳的物質環境能力，決 定遺傳而使得子女有不同的受教潛能，其作用較直接。家庭社經地位還可 能影響家庭結構、價值取向與教育價值觀念、教養方式以及語言運 用來 影響教育的認知的、價值的、情感的、態度的有關因素（林生傳，2005）。

雖然家庭社經地位的影響並非必然的、一致的，但是它所帶來現實生活的 影響，卻像無形的繩索，緊緊勒住身心障礙者家庭。尤其是處於低社經地 位的家庭，面臨較少的機會與資源，其社會適應、家庭適應及心理適應的 調適更顯困難。

7. 態度：

陳清惠（2002）指出，父母親以正向的因應態度面對壓力情境，則會 產生平衡和諧的結果；以負向的因應態度因應，則產生安琪兒曼氏症者父 母身心疾病或家庭崩潰的情形。

8. 文化：

黃珊峨（2005）發現東西方對於父母責任的承擔亦有不同的看法。例 如，西方文化中，父母親比較願意主動尋求家庭外的人力資源而獲得需要 的協助；相較之下，在東方文化中可發現母親通常將孩子的未來發展當做 責無旁貸的重擔，這樣的心態反而阻礙其主動尋求相關資源的協助及壓力

黃珊峨（2005）發現東西方對於父母責任的承擔亦有不同的看法。例 如，西方文化中，父母親比較願意主動尋求家庭外的人力資源而獲得需要 的協助；相較之下，在東方文化中可發現母親通常將孩子的未來發展當做 責無旁貸的重擔，這樣的心態反而阻礙其主動尋求相關資源的協助及壓力