社會環境的影響與社會支持

對於身心障礙家庭而言，社會環境有可能同時造成其正面及負面的效 應。負面的效應是指社會環境的限制導致身心障礙家庭面臨更大的壓力，

而正面的效應則是指，當社會支持功能正常運作時能夠對身心障礙家庭帶 來的協助。然而不管是限制或支持，均有可能是導致身心障礙父母與正常 手足之間互動產生變化的中介因素。本節首先討論社會環境的限制，其次 再闡述社會支持的意義。

一、 社會環境的限制

Ishizaki等（2005）的研究指出，若當前的社會政策對於障礙者家庭的 社會福利並不足夠，若再加上社會文化普遍存在著對身心障礙者既有的偏 見，障礙者家庭很容易在社會裡變成孤立的單位而衍生出一些社會問題。

周月清（2000）指出，智障者家庭被迫去面對「標籤」、刻板印象及孤立 的問題。由於智障子女的特殊行為及外貌易引起特別注意，使父母感覺不 自在。再加上父母親常為了照顧智障子女，而耗盡了所有的精力，使得整 個家庭逐漸由社區生活孤立起來。智障兒童的父母會因社會負向反應、智 障兒童的行為模式，以及社會對智障兒童好奇的反應、指指點點的行為或 異樣眼光，而導致負向的行為反應，或因此自我畏縮，而與社會疏離。

詹珮宜（2000）認為，雖然正常手足在學校的活動，較少面臨智障手 足帶來的影響，但是在學校仍然可能面臨的某些壓力情境，包括面臨對朋 友自我坦露與否的掙扎，以及擔心同學知道家中狀況後的可能異樣眼光。

此外，如果正常手足與智障手足就讀同一個學校的話，所面臨的壓力情境

更多。正常手足雖然與智障手足就讀同一間學校，但是從不曾主動到啟智 班探望其智障手足，即使在校園內遇到其智障手足，也是視若無睹的離開。

陳清惠（2002）的研究則是指出，安琪兒曼氏症者（第15對染色體長 臂缺損）異於常人的外表及動作，而受到旁人異樣的眼光及關注的詢問，

父母親會因切身之痛感受到很大的壓力而拒絕與人來往（Heiman, 2002）。

受訪的父母親普遍都會經歷，不想帶安琪兒出門參與活動或不與朋友交往 聯絡，過著完全沒有社交生活的階段。經過一段時間父母親心理上的調 適，才逐漸地重新踏出家門帶著安琪兒參與活動，坦然地接受別人關注的 眼神不再在乎旁人的責問，主動地向其解說安琪兒的病況。

而吳美霖（2008）的研究指出，許多智障兒童的兄弟姐妹，常因家有 智障的手足而感羞恥與困窘，而盡量避與智障兒再公共場合一起出現，或 可能拒絕朋友到家拜訪。吳月娟（2001）則是提到，由於社會大眾對於身 心障礙者的認識不足以及對身心障礙者會感到好奇，這會使得身心障礙者 和其家人遭受到社會大眾異樣的眼光以及不適當的評價、排斥、和鄙視，

這會使得身心障礙者之手足在無形中會承受到獨特的壓力。詹珮宜（2000）

歸納出正常手足在交友時所應該特別注意的問題，例如身心障礙者之手足 可能會面臨要如何告知其同儕、是否邀請朋友和智能障礙手足會面、擔心 朋友不能理解或以為智能障礙者之手足也是智能障礙者、擔心朋友告訴學 校每個人、擔心朋友是否接納或者害怕其智障手足。然而相對的，也同樣 會有身心障礙者之手足能夠樂觀的面對，也會願意將自己手足介紹給自己 朋友和他人認識。

綜合上述的研究可得知，雖然當前各級學校積極推展融合教育，且政 府對身心障礙者相關的社會福利也不斷在提升當中，然身心障礙家庭仍舊

必須面對社會環境的限制，使其不管是學校或社區的生活都面臨相當大的 壓力。而除了障礙家庭本身應該以正向態度面對家中具有障礙成員的事實 之外，社會支持也應該發揮正向的功能，協助身心障礙家庭減少更多的障 礙問題。

二、社會支持的意義

針對罕見疾病家庭相關社會支持的文獻較少，本節就身心障礙家庭的 社會支持分成兩大部分論述：社會支持的類型及社會支持的來源，探究罕 見疾病家庭可享有的相關社會福利。

許多研究指出，身心障礙子女長期的特殊需求，對家庭造成持續性和 全面性的影響，除了家庭成員角色必須重新調適，在經濟、生活作息、情 緒、社交等多方面，皆為父母帶來終其一生的壓力，多數家庭會針對孩子 與家庭成員的需求發展家庭資源，而社會支持已被證實為能夠幫助身心障 礙者家庭的有效資源（Manuel et al., 2003; mith et al., 2001; Trulsson &

Klingberg, 2003）。陳梅影（2005）的研究指出，支持系統變項是影響罕見 疾病兒童家庭壓力的主要因素。支持系統包括了：配偶、自己父母、兄弟 姐妹、配偶父母、幫傭、醫師、護理人員、復健治療師…等。蔡孟芬（2006）

則是指出，罕見疾患家庭壓力已經超乎一個家庭所能負荷的範疇，相關單 位應審慎考量罕見疾患家庭壓力問題，介入適當的社會支持及相關措施，

提供更適切之協助以提升罕見疾患之照護品質。

綜合上述得知，如何滿足家庭需求，以及如何讓家庭面對孩子發展以 及療育上等種種問題，社會支持都是一個重要的影響因素。因此，瞭解身 心障礙兒童家庭其社會支持的現況及其相關的因素，應是提供身心障礙兒

童家庭適切服務其中的一步驟（張玉璇，2009）。以下說明社會支持的類 型與來源：

(一)社會支持的類型

一般最常將社會支持歸納為下列三種類型（陳凱琳，2000；吳佳賢，

2002；汪俐君，2003；蔡淑美，2003；張美雲，2007）：

1.工具性支持（instrumental social support）：指實質接受到的物質援助 或實際具體的協助，如提供物質與經濟上的協助、提供行動的介入、替 他人處理困難、家事協助或尋求社會資源的支援等。

2.訊息性支持（information social support）：提供知識、指導、回饋、

想法或意見以利個人運用而解決問題。例如：當生病時，由醫師處得到 治療的訊息。

3.情緒性支持（emotional social support）：是指可以從他人處得到關心 或傾訴，包括正向情感的表達及肯定的讚賞，例如：親密感、歸屬感、

信任、關心、尊敬、讚賞。此外，可靠的聯盟關係可讓人有安全感與信 賴感。

(二)社會支持的來源

國內外之學者在研究社會支持相關議題時，大致上皆將社會支持來源 分下列兩大類（陳凱琳，2000；汪俐君，2003；張美雲，2007；Coley＆

Beckett, 1988）：

1.非正式支持系統（informal social support）：

是一種非結構的結合所產生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫彼 此關係，來自家人、親朋好友、鄰居或同事、教會、廟宇、社團等認識 的人，維持日常生活或情緒上的支持或協助，又稱初級支持系統（the primary support system）。

2.正式支持系統（formal social support）：

具有特定目標的專業機構或正式組織，在個人或家庭面對困難時，藉由 組織本身的特質與目標來提升其福利，政府機構、社會福利機構、社會 團體，被視為正式的支持系統。

綜合上述可得知身心障礙者家庭由於不同層面的問題而同時需要多 方面的支持，否則一旦家庭陷入孤立無援的狀態有可能會引發更多的社會 問題，也因此相關單位應主動了解並介入身心障礙家庭，提供家庭諮詢與 建議，並確實在社會福利上滿足身心障家庭的真正需求。